Każdego roku u ponad 570 tys. osób na świecie zostaje zdiagnozowany rak pęcherza moczowego, a 1,7 miliona osób żyje z tą chorobą. Chociaż rak pęcherza jest tak powszechnym problemem zdrowotnym,  brakuje danych i informacji o tym, jakie są potrzeby, priorytety i preferencje osób zmagających się z tą chorobą i ich bliskich. Istnieje pilna potrzeba wypełnienia tej luki informacyjnej, ponieważ zidentyfikowanie kluczowych problemów, doświadczeń i niezaspokojonych potrzeb pacjentów cierpiących na raka pęcherza moczowego, jest pierwszym niezbędnym krokiem do zainicjowania globalnych i lokalnych zmian, mających na celu poprawę wyników leczenia pacjentów z tym nowotworem oraz podniesienie jakości ich życia – mówi Alex Filicevas z Belgiii, dyrektor zarządzający World Bladder Cancer Patient Coalition (WBCPC).

Z danych gromadzonych od kilku lat przez amerykańską organizację International Bladder Cancer wynika, że wśród priorytetów zgłaszanych przez pacjentów z rakiem pęcherza są m.in. udział w podejmowaniu decyzji o usunięciu pęcherza moczowego, leczenie po niepowodzeniu terapii BCG, oznaczanie biomarkerów odpowiedzi na leczenie, redukcja bólu związanego z cystoskopią i leczeniem dopęcherzowym oraz wsparcie przy rzuceniu palenia. Lista tych potrzeb jest jednak zdecydowanie niepełna. Dlatego, aby pełniej poznać rzeczywiste potrzeby i preferencje pacjentów i ich bliskich, a w rezultacie doprowadzić do poprawy opieki, która będzie skoncentrowana na pacjencie, World Bladder Cancer Patients Coalition rozpoczęła zakrojone na szeroką skalę internetowe badanie ankietowe. Pytania zawarte w kwestionariuszu obejmują całą ścieżkę pacjentów, od pojawienia się objawów, badań przesiewowych i otrzymania diagnozy, poprzez dostęp do różnych opcji leczenia
i wsparcia aż po badania kontrolne i jakość życia po zakończeniu terapii.

Efektem badania będzie dobrze uargumentowana analiza podsumowująca opinie, doświadczenia i spojrzenie pacjentów i ich opiekunów na temat mocnych i słabych stron w ścieżce opieki nad chorymi z rakiem pęcherza moczowego. Raport z badania pozwoli nam określić, co jest naprawdę ważne dla pacjentów, a także zdefiniować wspólne wyzwania i przeszkody w dostępie do terapii. Kolejnym krokiem będzie określenie sposobów na poprawę wyników leczenia pacjentów, które będą możliwe do zastosowania zarówno w skali międzynarodowej, jak i lokalnie – podkreśla Alex Filicevas.

 

Jeśli jesteś pacjentem cierpiącym na raka pęcherza moczowego, osobą, która przeżyła chorobę lub jej opiekunem, zapraszamy Cię do wzięcia udziału w tym pierwszym globalnym badaniu ankietowym dotyczącym doświadczeń pacjentów z rakiem pęcherza. W ten sposób możesz przyczynić się do poprawy opieki nad chorymi z tym nowotworem na całym świecie. Kwestionariusz składa się z pytań wielokrotnego wyboru oraz pytań otwartych i jest dostępny w języku polskim. Jego wypełnienie zajmuje około 20 minut – zachęca Aleksandra Rudnicka, rzecznik Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych, koordynator kampanii RAK PĘCHERZA – WYKRYJ I LECZ!

Kwestionariusz dostępny jest pod linkiem: https://bit.ly/wbcpc-pol

Aby dowiedzieć się więcej o badaniu, zapraszamy do odwiedzenia strony www.worldbladdercancer.org

źródło: mat. pras.