Dzisiaj chcemy poznać polityków, którzy przez następne cztery lata będą decydować o naszym leczeniu i zdrowiu. Teraz oczekujemy odpowiedzi na pytania, a w trakcie całej kadencji będziemy liczyć na ich zaangażowanie i aktywność na rzecz pacjentów z chorobami nerek – mówi prof. Rajmund Michalski, Prezes Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Moje Nerki (OSMN) oraz pacjent, który od ponad 10 lat żyje z nową przeszczepioną nerką.

13 organizacji pacjentów podpisało się pod wspólnym apelem do Minister Zdrowia Katarzyny Sójki o nowelizację schematu leczenia refundowanego mięśniaków macicy. Sygnatariusze pisma wnioskują m.in. o podjęcie działań na rzecz rozszerzenia dostępu do metod leczenia objawów mięśniaków macicy o skuteczną i bezpieczną farmakoterapię. Inicjatorem i koordynatorem apelu jest Stowarzyszenie Kobiet z Problemami Onkologiczno-Ginekologicznymi MAGNOLIA.

Czy chorzy na otyłość mają takie same potrzeby seksualne jak osoby, których otyłość nie dotyczy? Skąd często powielane założenie, że osoby z otyłością są aseksualne, a ich libido jest dużo mniejsze niż u osób o prawidłowej masie ciała? Czy wynika to z błędnego przekonania, że osoby, których dotyczy otyłość są w percepcji społecznej postrzegane jako mniej aktywne? A może z  trendu fatfobii, który przyczynia się do wielu uprzedzeń wobec osób z nadmierną masą ciała?

W Polsce chorobę Gauchera może mieć kilkaset osób, szacuje się jednak, że mniej niż połowa chorych jest zdiagnozowana. Wiele osób zmaga się z symptomami choroby przez kilka, a nawet kilkanaście lat, zanim otrzymają prawidłowe rozpoznanie i leczenie. Czas między pojawieniem się pierwszych objawów a rozpoznaniem waha się od 4 do nawet 10 lat. Październik jest miesiącem świadomości tego schorzenia.

Przypadki raka w rodzinie? Zawały i udary w młodym wieku? To informacje, które warto przekazać lekarzowi POZ. Jeśli są istotne z medycznego punktu widzenia, może on skierować pacjenta do poradni genetycznej na bezpłatną poradę. Wiedza o tym, co siedzi w naszych genach, ma potencjał ratowania zdrowia i życia. Uwaga! Nie ma sensu, by każdy robił sobie test genetyczny. Dowiedz się więcej.

Stowarzyszenie Osób z NTM „UroConti” przy współpracy z Programem Prospołecznym „NTM – Normalnie Żyć” opublikowało raport „Pacjent z NTM w Systemie Opieki Zdrowotnej 2023”. To już jego dwunasta edycja.  Przy powstawaniu dokumentu wykorzystano bazę wiedzy portalu ntm.pl z lat 2002-2023. Posiłkowano się również danymi udostępnionymi przez szeroko pojęte instytucje administracji publicznej. Raport prezentuje najnowsze dane na temat sytuacji pacjentów z NTM w systemie opieki zdrowotnej w Polsce. Skupiono się w nim na społecznych i ekonomicznych kosztach inkontynencji, polityce refundacyjnej państwa oraz zagadnieniach związanych z opieką długoterminową.

Zastanawiasz się czasem, co zrobić, kiedy zachorujesz poza godzinami pracy przychodni Podstawowej Opieki Zdrowotnej (POZ)? Masz wątpliwości, czy możesz skorzystać z pomocy na Szpitalnym Oddziale Ratunkowym (SOR)? Rzecznik Praw Pacjenta podpowiada, gdzie i kiedy możesz otrzymać pomoc.

Aż 90%[1] kobiet po terapii raka piersi twierdzi, że świadomość i wiedza dotyczące procesu diagnozy i leczenia mają wpływ na poprawę jakości życia w trakcie choroby. Dla 82%[2] pacjentek ważna jest także możliwość udziału w podejmowaniu decyzji i wyboru ścieżki leczenia. Czego jeszcze dowiadujemy się z badania? 

Hipercholesterolemia rodzinna to jedna z najczęstszych chorób dziedzicznych. Dotyka całe rodziny i często pozostaje nierozpoznana aż do momentu zawału serca lub udaru mózgu. Świadomość tej choroby i jej groźnych następstw jest zbyt niska, a konsekwencje ogromne. Obchodzony 24 września dzień Świadomości Hipercholesterolemii rodzinnej jest nie tylko doskonałą okazją do zwrócenia uwagi na problem, ale też na potrzebne zmiany systemowe, które poprawią rokowania pacjentów.

Potrzeby i doświadczenia pacjentów chorych na chłoniaki, rola wsparcia psychologicznego w chorobie, a także nowe możliwości leczenia i ich wpływ m.in. na zalecenia dietetyczne – były tematami spotkania, które HematoKoalicja zorganizowała dla pacjentów z okazji Światowego Dnia Wiedzy o Chłoniakach.

 

Social media to jedna z przestrzeni, gdzie najczęściej dochodzi do obrażania i deprecjonowania osób chorych na otyłość. Jak mówią najnowsze badania, właśnie tam niemal połowa Polaków (48%)[1] dostrzega upokarzanie i zawstydzanie innych z powodu wyższej masy ciała. To zjawisko tzw. fatshamingu. W social mediach ewoluuje ono niepokojąco szybko, a niedawno przybrało formę hasztagu #fatshamingworks. Użytkownicy umieszczają go pod zdjęciami i filmami osób, które poprzez upokorzenie chcą „zmobilizować” do utraty kilogramów. Nie wnikając w przyczyny choroby, argumentują, że uświadomienie komuś „że się zaniedbał” sprawi, że „weźmie się za siebie”. Współczesna nauka obala ten mit: ten hasztag to niezwykle szkodliwy trend, który dyskryminuje chorych… i jeszcze bardziej pogłębia społeczny problem otyłości.

Co roku 14 września na całym świecie kierujemy uwagę opinii publicznej na problemy osób chorych na atopowe zapalenie skóry. Hasło przewodnie tegorocznych obchodów „If you only knew” (Gdybyście tylko wiedzieli) ma uwrażliwiać na potrzeby młodych pacjentóW i pokazać, jak mocno choroba ta wpływa na psychikę i społeczny rozwój dzieci i młodzieży. Hasło podkreśla też, jak ważna jest ogólna wiedza o AZS, empatia w każdym z nas i zrozumienie dla tej choroby. Jak pokazują nasze badania, aż 80 proc. chorych dzieci i młodzieży doświadczyło w swoim życiu stygmatyzacji i wykluczenia. Tak być nie powinno – zwraca uwagę Hubert Godziątkowski, Prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych.