Moderująca spotkanie dziennikarka Agata Młynarska, jako także pacjentka zmagająca się z chorobą przewlekłą podkreśliła siłę wzajemnego wsparcia kobiet, która przyświeca idei kampanii. - Jesteśmy siostrami w bólu, ale też siostrami w dążeniu do zmiany podejścia do choroby, odwagi do mówienia, że chorujemy i jak chorujemy”. Podkreśliła także ogromną rolę dziennikarzy w propagowaniu treści tzw. „niepopularnych”, ale ważnych społecznie, dotyczących m.in. chorób zapalnych ich i leczenia. „Dlatego całym sercem wspieram wszystkie ruchy mające na celu zwrócenie uwagi opinii publicznej na tematy związane z chorobami, mogące dotknąć absolutnie każdego” – mówiła.

Ambasadorka, Karolina Woźniacka, uczestnicząca online w wydarzeniu przyznała, że zaangażowała się w kampanię Advantage Hers, gdyż sama spotkała się z brakiem zrozumienia i fachowej pomocy medycznej. Choroba pojawiła się nagle - kiedy była na szczycie – wygrywała turnieje, zdobyła Wielkiego Szlema i nagle zaczęła się źle czuć. Ból fizyczny i psychiczny, niepewność i brak zrozumienia ze strony otoczenia… Przyznała, że ten czas był najgorszym momentem w jej życiu. Przełomem okazał się kontakt z reumatologiem, który postawił właściwą diagnozę - reumatoidalnego zapalenia stawów. Dzisiaj jest spełnioną, aktywną kobietą – także żoną i matką. Podkreśliła z zaangażowaniem, że z potrzeby serca stara się zmieniać świadomość na temat przewlekłych schorzeń zapalnych, bo doskonale rozumie przez co przechodzą pacjenci. - „Jeżeli zachęcę jedną osobę do tego, aby zajęła się swoim zdrowiem i żeby walczyła o siebie, to już osiągnę sukces. Pamiętam kiedy ja byłam w tych najgorszych chwilach i nie chciałabym tego życzyć komukolwiek” – mówiła Woźniacka.

 

Trudną specyfikę chorób zapalnych na przykładzie łuszczycy, spondyloartropati, stawów - łuszczycowego i reumatoidalnego omówiły klinicystki: prof. Brygida Kwiatkowska, konsultant krajowa w dziedzinie reumatologii oraz prof. Irena Walecka, konsultant wojewódzka w dziedzinie dermatologii i wenerologii. Prof. Walecka podkreślała szczególne trudności w chorobach zapalnych na przykładzie łuszczycy i łuszczycowego zapalenia stawów, które wiążą się z występowaniem wielochorobowości m. in.: ze strony układu sercowo-naczyniowego, metabolicznego, cukrzycy, otyłości, niealkoholowego stłuszczenia wątroby, czy depresji.

Obie ekspertki na pytanie, czy płeć ma znaczenie w przewlekłych chorobach zapalnych? - jednogłosie przyznały, że „tak”.

Wśród objawów występujących częściej u kobiet niż u mężczyzn chorujących na przewlekłe choroby zapalne prof. Irena Walecka wymieniła m. in. gorsze postrzeganie choroby (przygnębienie, depresja), słabsze wyniki w osiąganiu sukcesu zawodowego, mniejszy udział w życiu towarzyskim. - U kobiet obserwuje się większe obniżenie jakości życia, pomimo mniejszej ilości objawów klinicznych niż u mężczyzn. Stres szczególnie u kobiet nasila objawy chorobowe, występuje u nich zwiększone ryzyko progresji choroby, dysfunkcji funkcjonalnych, większe zmęczenie i niezdolność do pracy – wyliczała ekspertka.

 

Na przewlekle choroby zapalne pacjenci z reguły zapadają w wieku rozrodczym - kobiety w 80 proc. - miedzy 20., a 40. rokiem życia. Niestety, jak przyznały klinicystki strach przed przekazaniem schorzenia dzieciom oraz zaostrzeniem objawów w trakcie i po ciąży skutkuje tym, że pacjentki rzadziej decydują się na macierzyństwo.

Prof. Brygida Kwiatkowska wyjaśniła, że większość chorób zapalnych zaostrza się po rozwiązaniu, dlatego tak ważne jest, aby decyzja o planowaniu potomstwa była konsultowana z lekarzem prowadzącym. - Aktualnie, dzięki osiągnieciom medycyny mamy dostępne grupy leków, które zabezpieczają zarówno dziecko jak i matkę w okresie ciąży i po porodzie. Najlepszym przykładem jest nasza pacjentka Karolina Woźniacka (spodziewa się drugiego dziecka) – mówiła konsultant krajowa.

Podkreśliła ponadto, potrzebę właściwego kształcenia reumatologów w Polsce tak, aby informowali pacjentki, że mimo choroby mogą spokojnie rozważać macierzyństwo. Podobne oczekiwania zgłaszają także same kobiety, aby lekarz reumatolog był w stałym kontakcie z ich ginekologiem i wspólnie sprawował pieczę nad bezpieczeństwem przebiegu ciąży i stanem ich zdrowia po porodzie.

 

Aspekt współzależności kondycji psychicznej u kobiet z chorobą przewlekłą kontynuowała psycholog, prof. Ewa Mojs, kierująca Katedrą i Zakładem Psychologii Klinicznej UM w Poznaniu. Wskazała, że aby kobiety lepiej radziły sobie z chorobą w przede wszystkim ważny jest dobry lekarz, aby pomógł  zminimalizować objawy i umożliwił realizację życiowych celów. Na kolejnym etapie radzenia sobie z chorobą, ważne jest nabycie pewnej odporności na stres oraz pozyskanie tzw. „sprężystości psychicznej”, która pozwoli pacjentce nabrać otwartości na nowe doświadczenia i odnaleźć się w „nowej rzeczywistości” – życia z chorobą. 

- Statystyki pokazują, że 50 proc. chorych na choroby reumatyczne i 60 proc. chorych z łuszczycą  - prezentuje objawy depresji. Dlatego według niej bardzo ważna jest obecność psychologa w kontakcie z tymi pacjentami w ramach koordynowanej opieki medycznej.

Perspektywę pacjentek na swoim przykładzie przybliżyła Agata Młynarska: -„Słyszymy często, że jesteśmy wiecznie zmęczone, leniwe... Mamy frustrację, bo to jest pod każdym względem potworna degradacja, nie tylko pod względem stawów, czy skóry, ale degradacja całego życia kobiety i jej otoczenia – ze smutkiem mówiła prowadząca.

Po konferencji, zwróciła się też do pacjentek na swoim profilu na Instagramie: - Dziewczyny drogie! Planowanie ciąży, macierzyństwo, praca, kariera, dom, rodzina, pasje - jak to wszystko realizować, gdy boli? Wskazała na konieczność poprawy dostępu polskim pacjentom do nowoczesnych terapii, do lekarzy specjalistów, ale także dostępu do wiedzy i szerokiej edukacji społecznej. Kończąc, wyraziła osobiste wsparcie dla tych, którzy toczą codzienną walkę z chorobami zapalnymi - Wierzę, że moja choroba jest moim zadaniem! Razem dodajemy sobie odwagi!

Dla Jolanty Grygielskiej, szefowej Ogólnopolskiej Federacji Stowarzyszeń Reumatyków REF kampania Advantage Hers jest szansą na pojawienie się w sferze publicznej ważnego komunikatu, że na zapalne choroby reumatyczne można zachorować w każdym wieku. To nie są choroby ludzi starych, jak mówi stereotyp. – Nikt nie jest wolny od choroby - zwłaszcza kobiety – podkreśliła, zwracając się z apelem: – „Nawet jak zachorujesz, zabierz się do roboty, bo całe życie masz przed sobą”.

Violetta Zajk, prezeska Stowarzyszenia Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej „3majmy się razem" przyznała, że sama nie mogła uzyskać pomocy i informacji na temat możliwości leczenia na swoją przypadłość - zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa (ZZSK), które po latach zmagania się z bólem zdiagnozowano u niej dopiero w wieku 37 lat. Kontakt ze Stowarzyszeniem pomógł jej w „oswajaniu się z chorobą” i uzyskaniu podstawowych informacji. Podkreśliła, że niezwykle istotne jest siostrzane wsparcie, którym dzielą się kobiety przy okazji aktywności Advantage Hers. – W grupie jest siła. Razem się nie poddamy – zapewniła.

Dagmara Samselska z Fundacji Amicus podkreśla wielką rolę, jaką spełniają Fundacje i Stowarzyszenia pacjenckie w Polsce. Kiedy pacjent po diagnozie nie wie co ma dalej zrobić, jest zagubiony i wystraszony – organizacje pacjenckie spełniają funkcje drogowskazów - udzielają informacji o chorobie i wskazują możliwościach jej leczenia. Według Samselskiej kampania Advantage Hers, której twarzą jest osoba znana, światowej sławy tenisistka - Karolina Woźniacka daje nadzieję, że pacjentki przestaną się w końcu ukrywać, że cierpią na przewlekłe choroby zapalne. - Każdy z nas, wcześniej lub później zmierzy się z chorobą. Nasze choroby są tylko pewną cechą, która sprawia, że musimy o siebie dbać bardziej – mówiła.