Perspektywa pacjenta jest zbyt często zapominana w rozważaniach o tym, jak można poprawić opiekę onkologiczną. Badanie pacjentów All.Can dało okazję do zadania tego pytania bezpośrednio tym, którzy mieli osobiste doświadczenia z rakiem.

Celem ankiety było uzyskanie opinii pacjentów na temat nieskuteczności opieki, a także szerszego wpływu raka na ich życie. Pacjenci zwrócili uwagę na niektóre konkretne obszary, w których spotkali się z nieefektywnością.

W ankiecie wzięło udział prawie 4000 pacjentów z nowotworami i opiekunów z ponad 10 krajów na całym świecie. Badanie było dostepne dla obecnych lub byłych pacjentów z dowolnym rodzajem raka; w razie potrzeby opiekunowie mogli także wypełnić kwestionariusz w imieniu pacjenta. W badaniu wykorzystano definicję nieefektywności All.Can, a mianowicie zasoby, które nie koncentrują się na tym, co ważne dla pacjentów.

Na podstawie odpowiedzi w ankiecie zidentyfikowano cztery kluczowe obszary do poprawy: 

1. Zapewnienie szybkiej, dokładnej diagnozy

2. Usprawnienie wymiany informacji, wsparcie i wspólne podejmowanie decyzji

3. Zapewnienie zintegrowanej opieki multidyscyplinarnej dla wszystkich pacjentów

4. Zajęcie się się skutkami finansowymi raka

Zapewnienie szybkiej, dokładnej i odpowiednio postawionej diagnozy jest powszechnie uznawane za podstawowy element skutecznej opieki przeciwnowotworowej. Jest to również kluczowy obszar, w którym respondenci ankiety przeprowadzonej wśród pacjentów All.Can uznali, że ich opieka była nieefektywna i stanowi obszar do poprawy.

Decydenci powinni wziąć pod uwagę głos pacjentów w przyszłych planach opieki zdrowotnej i decyzjach finansowych, aby zapewnić wszystkim pacjentom wczesną diagnozę i skuteczne leczenie. W przeciwnym razie dojdzie do zwiększenia kosztów opieki i gorszych efektów terapeutycznych, w tym gorszego przeżycia u osób, u których zdiagnozowano raka.

Więcej informacji na temat metodologii ankiety i pełny raport z wyników ankiety można znaleźć na stronie: https://www.all-can.org/what-we-do/research/patient-survey/