Niezmiernie cieszy nas każda wygrana na rzecz pacjentów. W sprawie, którą prowadziliśmy od stycznia b.r. chodziło o odebranie renty socjalnej pacjentowi choremu na rzadką wrodzoną chorobę metaboliczną, która wiąże się także z niepełnosprawnością. Polega ona na tym, że organizm nie rozkłada pewnych białek, dlatego pacjent musi stosować bardzo restrykcyjną dietę i odpowiednie produkty wspomagające. W przeciwnym przypadku dochodzi do zatrucia całego organizmu, zajęcia centralnego układu nerwowego, pojawia się szereg problemów neurologicznych, co w konsekwencji może nawet doprowadzić do śmierci. Nasz klient wymaga stałej opieki ze strony rodziców. Samodzielnie nie jest w stanie przestrzegać zaleceń żywieniowych i medycznych. Opiekę nad synem sprawuje matka, która zrezygnowała z pracy, aby właściwie zadbać o jego zdrowie. Dzięki wsparciu mamy mężczyźnie udało się, ukończyć liceum integracyjne, jednak jego stan zdrowia nie pozwalał na podjęcie pracy w warunkach normalnych. Po skończeniu 18 r.ż. została mu przyznana renta socjalna. Jednak w ubiegłym roku okres przyznanej renty się zakończył, konieczne było stawienie się u lekarza orzecznika. Lekarz orzecznik przyznał rentę na rok, od czego pacjent wniósł sprzeciw do Komisji ZUS. Komisja ZUS całkowicie odebrała rentę niepełnosprawnemu pacjentowi, stwierdzając, że nie jest on całkowicie niezdolny do pracy. W związku z tym rodzina pacjenta zwróciła się do nas o pomoc w napisaniu odwołania od tej decyzji. Sprawę poprowadziłyśmy razem z Mecenas Pauliną Kieszkowską-Knapik.
Przygotowałyśmy odwołanie do sądu, zawnioskowałyśmy także o powołanie biegłych, którzy znają realia życia z tą chorobą.

Jednym z większych problemów związanych z funkcjonowaniem komisji ZUS jest właśnie brak doświadczonych specjalistów. Pacjentów oceniają często lekarze, którzy nie mają kwalifikacji i wiedzy na temat konkretnych schorzeń, zwłaszcza chorób rzadkich, nie rozumieją jak się żyje z taką chorobą. Często jeśli osoba wygląda „za dobrze”, jest traktowana jak zdrowa. Nie biorą pod uwagę, że mamy do czynienia z chorobą postępującą, zajmującą układ nerwowy, że zdarzają się omdlenia z utratą przytomności, występują problemy intelektualne i otępienne.

W tym przypadku biegli sądowi nie mieli najmniejszej wątpliwości, że ten konkretny pacjent nie jest w stanie podjąć jakiejkolwiek pracy w warunkach normalnych i we wrześniu ogłoszony został korzystny dla pacjenta wyrok przywracający mu prawo do renty socjalnej.

Z doświadczenia mogę powiedzieć, że podobnych przypadków jest coraz więcej. Komisje odbierają świadczenia, które były często przyznawane przez lata. Mówiąc kolokwialnie „cudownie uzdrawiają” te osoby. Badanie komisji często zajmuje 10-15 minut. Decyzja o przyznaniu albo nieprzyznaniu renty podejmowana jest na podstawie takiego badania i dokumentacji medycznej, często bez zrozumienia choroby i stanu chorego. Kilka podobnych spraw udało nam się już wygrać. Obawiam się jednak, że niewiele osób odwołuje się  od tych decyzji. Często pacjenci i ich rodziny nie mają dostępu do profesjonalnej pomocy prawnej, nie wiedząc gdzie się zwrócić po taką pomoc, nie każdy ma też wolę walki. Pacjentów może również odstraszać wizja postepowania sądowego.

Od decyzji komisji ZUS odmawiającej prawa do renty socjalnej przysługuje odwołanie do sądu w terminie 30 dni od jej doręczenia. Najlepiej w takim przypadku poszukać pełnomocnika i zebrać jak najwięcej dowodów, wyników badań, zwrócić się do sądu z wnioskiem o przeprowadzenie dowodu z opinii biegłych, którzy się w danej chorobie specjalizują i znają jej specyfikę. Jest wiele kancelarii, które udzielają pomocy pro bono. Myślę jednak, że w pierwszej kolejności najlepiej zwrócić się do fundacji/stowarzyszenia, które wspierają pacjentów z danymi schorzeniami. Taka fundacja/stowarzyszenie powinny pomóc w znalezieniu prawnika, który daną sprawę mógłby poprowadzić.

Na pewno potrzeba zmian na poziomie orzekania o przyznawaniu świadczeń przez lekarzy orzeczników i komisje ZUS. Konieczne są zmiany, które zagwarantują bardziej wnikliwy wgląd w dany przypadek i sprawę. Nie powinno się to odbywać taśmowo i instrumentalnie, z czym obecnie niestety często mamy do czynienia. Ocena powinna być bardziej indywidulana. Przed wydaniem orzeczenia lekarz orzecznik i komisja lekarska mogą uzupełnić dokumentację dołączoną do wniosku, w szczególności o opinie lekarza konsultanta lub psychologa albo o wyniki badań dodatkowych lub obserwacji szpitalnej. W przypadkach chorób rzadkich jest to jak najbardziej zasadne. Jeszcze inną sprawą jest bardzo niski poziom finansowy wsparcia, które takie osoby w ramach renty socjalnej dostają. W wielu przypadkach renta wystarcza jedynie na zakup niezbędnych leków/odżywek białkowych/suplementów. To jest niestety wielki wstyd społeczny, że osoby niepełnosprawne i ich rodziny muszą strajkować, aby pokazać społeczeństwu jak wygląda ich sytuacja. To co my robimy to jedynie klucz do drzwi za którymi jest niewiele wsparcia. Ale warto walczyć chociaż o to.