Koalicja dla wcześniaka od 10 lat wspiera wcześniaki w Polsce
Opublikowane 24 marca 2023
10 lat temu o wcześniakach i zagrożeniach, z którymi muszą mierzyć się od pierwszych dni życia mówiło się wtedy zbyt mało. Celem Koalicji dla wcześniaka było proponowanie rozwiązań usprawniających system opieki zdrowotnej nad wcześniakami, a także edukacja rodziców wcześniaków i całego społeczeństwa na temat potrzeb i problemów tej szczególnej grupy dzieci. Od tego czasu wiele się zmieniło, a większość celów Koalicji została zrealizowana. Powstał program koordynowanej opieki nad wcześniakami KORD, rozszerzono program profilaktyki zakażeń wirusem RS, powstało Ogólnopolskie Porozumienie Razem dla wcześniaków. Koalicja stała się Fundacją, dołączyła do Europejskiej Fundacji na Rzecz Noworodków, Rady Organizacji Pacjentów przy Rzeczniku Praw Pacjenta i zamierza wspierać rodziców wcześniaków przez kolejne lata.
10 lat temu grupa niezwykłych ludzi z ogromnym sercem dla dzieci urodzonych przedwcześnie postanowiła połączyć siły, aby wspólnie działać na rzecz najmniejszych z najmłodszych. Powstała Koalicja dla wcześniaka – inicjatywa społeczna stworzona przez prof. Marię Katarzynę Borszewską-Kornacką, ówczesną prezes Polskiego Towarzystwa Neonatologicznego. Dołączyli do niej: prof. Ewa Helwich, konsultant krajowa w dziedzinie neonatologii, Krajowy Fundusz na Rzecz Dzieci, Polskie Towarzystwo Ginekologów i Położników, Fundacja Watch Health Care, Fundacja Zero-Pięć, Stowarzyszenie Parasol dla życia i Szkoła Matek i Ojców „Razem Łatwiej”.
Koalicja dla wcześniaka od 2019 roku jest Fundacją, w której zarządzie zasiadają: prof. Maria Katarzyna Borszewska-Kornacka, jako prezes, Elżbieta Brzozowska i Adriana Misiewicz, jako wiceprezeski zarządu. Powołano również Radę Naukową, której przewodniczy dr n. med. Krystyna Bober-Olesińska, kierownik oddziału neonatologicznego w Międzyleskim Szpitalu Specjalistycznych w Warszawie, a członkami są: Bożena Cieślak-Osik, psycholog, Anna Matysiak, fizjoterapeutka i Agnieszka Muszyńska, doradczyni laktacyjna ze Szpitala im. ks. Anny Mazowieckiej WUM.
– Powołując Koalicję dla wcześniaka nie myślałam, że stworzymy tak wspaniałą organizację, która będzie partnerem w dialogu z decydentami i środowiskiem medycznym. Udało nam się to. Oprócz tego stworzyliśmy społeczność z rodzicami wcześniaków i mamy z nimi kontakt każdego dnia poprzez media społecznościowe. Edukujemy rodziców wcześniaków w zakresie pielęgnacji i wspierania rozwoju ich dzieci, a także personel neonatologiczny w zakresie komunikacji z rodzicami wcześniaków. Poradniki, które przygotowujemy i wydajemy cieszą się ogromną popularnością. Wspieramy też neonatologów z Ukrainy prowadząc dla nich szkolenia i webinary. Ostatni rok pokazał, że możemy liczyć na wiele organizacji i ludzi dobrej woli, którzy zjednoczyli się, aby pomóc naszym przyjaciołom z Ukrainy. Akcje, które prowadziliśmy przerosły nasze oczekiwania. Wszystkim bardzo dziękujemy za wsparcie i dobre słowa. Dzięki Wam wiemy, że nasze działania mają sens – powiedziała prof. dr hab. n. med. Maria Katarzyna Borszewska-Kornacka, prezes Fundacji Koalicja dla wcześniaka.
Koalicja dla wcześniaka postawiła sobie 10 lat temu 5 celów do realizacji. Było to:
- Wspieranie środowiska neonatologicznego w dążeniu do wprowadzenia programu kompleksowej opieki nad dziećmi urodzonymi przedwcześnie, pozwalającego na zwiększenie dostępności do nowoczesnej, wielospecjalistycznej opieki zaraz po narodzinach oraz
po wyjściu ze szpitala; - Uświadomienie społeczeństwu, że problemy dzieci przedwcześnie urodzonych i ich rodziców są ważne i możliwe do rozwiązania;
- Podjęcie działań edukacyjnych, skierowanych do rodziców, w zakresie prawidłowej stymulacji rozwoju i rehabilitacji dzieci;
- Zapobieganie rozwojowi zakażeń, w tym przede wszystkim układu oddechowego;
- Promocja prawidłowego modelu żywienia dzieci przedwcześnie urodzonych – mleko matki jako lek stymulujący prawidłowy rozwój psychoruchowy.
Większość z nich została zrealizowana, a edukacja rodziców i społeczeństwa trwa od 10 lat i musi trwać przez cały czas, gdyż każdego dnia rodzi się w Polsce 70 wcześniaków, a ich rodzice potrzebują wiedzy i wsparcia.
– Pilotażowy program opieki koordynowanej to zasługa krajowej konsultant w dziedzinie neonatologii, prof. Ewy Helwich i jej współpracy z Ministerstwem Zdrowia, jako organizacja działająca na rzecz wcześniaków jesteśmy bardzo wdzięczni, że udało się ten program wdrożyć i mamy nadzieję, że szybko opieka koordynowana stanie się standardem w całej Polsce. Od tego roku program profilaktyki zakażeń RSV jest jednym z najlepszych w Europie i dołączyły do niego kolejne grupy dzieci, od 10 lat edukujemy rodziców wcześniaków na temat opieki, pielęgnacji ich dzieci, stymulacji i wspierania rozwoju, a społeczeństwu mówimy o potrzebach i problemach wcześniaków. A więc sukcesywnie realizujemy cele, które postawiliśmy sobie 10 lat temu. Bardzo się cieszymy i dziękujemy wszystkim, którzy pomagają nam je realizować – powiedziała Elżbieta Brzozowska, wiceprezes Fundacji Koalicja dla wcześniaka.
Profilaktyka zakażeń układu oddechowego
Jednym z podstawowych celów Koalicji dla wcześniaka była ochrona dzieci urodzonych przedwcześnie przed infekcjami układu oddechowego i chorobami zakaźnymi. Koalicja od początku swojego istnienia angażowała się w działania, które miały zwiększyć dostęp do programu profilaktyki zakażeń wirusem RS. Program zmieniał się na przestrzeni lat, a ostatnio wprowadzone zmiany sprawiły, że jest to jeden z najlepszych programów profilaktycznym w Europie. Od 1 marca z bezpłatnej immunoprofilaktyki zabezpieczającej przed RSV mogą skorzystać nie tylko wcześniaki, ale również dzieci z wrodzonymi wadami serca. Koalicja włączała się także w działania na rzecz szczepień przeciwko rotawirusom, Covid-19 i pneumokokom.
– Ostatnie lata pokazały, że wirus RS to plaga na oddziałach pediatrycznych i choć wcześniaki są najbliższe naszemu sercu, to będziemy dalej działać w obszarze profilaktyki RSV, bo naszym celem jest to, aby wszystkie dzieci do 2. roku życia były zabezpieczane przed tym wirusem, co dzięki intensywnie w tym zakresie prowadzonym badaniom naukowym i odkryciom medycyny będzie wkrótce możliwe – powiedziała prof. Borszewska-Kornacka, inicjatorka Koalicji RSV, najnowszego długoterminowego projektu zrzeszającego interdyscyplinarne grono ekspertów.
Pandemia – trudny czas dla rodziców wcześniaków
Koalicja dla wcześniaka od początku istnienia podejmowała wiele działań skierowanych do rodziców. Stworzyła wiele poradników mówiących o tym, jak zajmować się dzieckiem, aby było bezpieczne w szpitalu i w domu, jak je pielęgnować i co robić, aby stymulować jego rozwój. Potrzeba wspierania rodziców wcześniaków była szczególnie ważna w trudnym dla nich okresie pandemii COVID-19. Rok 2020 to czas zamkniętych dla rodziców oddziałów neonatologicznych i ogromna trauma dla matek i ojców, którzy całymi miesiącami nie mogli odwiedzać swoich dzieci. Chcąc im pomóc Koalicja dla wcześniaka włączyła się w międzynarodową kampanię „Zero separacji” oraz uruchomiła projekt „Zapytaj o wcześniaka”.
„Zero separacji” to międzynarodowa kampania zainicjowana przez EFCNI, która miała pokazać, że obecność rodziców wcześniaków jest niezbędna na oddziałach intensywnej terapii bez względu na sytuację epidemiczną, a oni sami są elementem łańcucha terapeutycznego i mają ogromny wpływ na stan zdrowia i przyszły rozwój ich dziecka, dlatego nie mogą być od niego odseparowani. To dlatego w grudniu 2020 roku Fundacja Koalicja dla wcześniaka zwróciła się do Ministra Zdrowia z prośbą o włączenie rodziców wcześniaków do grupy „zero” przy szczepieniach przeciwko COVID-19, aby jak najszybciej mogli być zabezpieczeni przed koronawirusem i jak najszybciej mogli wrócić na oddziały szpitalne do swoich dzieci. Pozytywna odpowiedź przyszła już po 2 dniach od wysłania naszej prośby.
Pandemia utrudniła nie tylko pobyt rodziców wcześniaków na oddziałach neonatologicznych, ale również dostęp do specjalistów, dlatego w 2021 roku Fundacja uruchomiła projekt „Zapytaj o wcześniaka”. Rodzice dzieci urodzonych przedwcześnie mogą uzyskać wsparcie specjalistów w postaci tele- i videoporad z neonatologiem, neurologiem dziecięcym, psychologiem, doradcą laktacyjnym, fizjoterapeutą i muzykoterapeutą. Dzięki wsparciu firmy Chiesi porady są bezpłatne dla rodziców.
Pomoc ukraińskim wcześniakom
Koalicja dla wcześniaka wspiera nie tylko wcześniaki w Polsce. Gdy w lutym 2022 roku Rosja bestialsko zaatakowała Ukrainę w ciągu kilku dni została podjęta decyzją o zorganizowaniu pomocy dla ukraińskich wcześniaków. Fundacja Koalicja dla wcześniaka wspólnie z Fundacją Neonatus, Fundacją Tęczowy Kocyk i blogerką MatkoweLove zorganizowała zbiórkę „Ratujemy Ukraińskie Wcześniaki” na sprzęt i niezbędne leki do oddziałów neonatologicznych w Ukrainie.
– Od pierwszych dni wojny byliśmy myślami z naszymi sąsiadami i od pierwszych dni działaliśmy, aby choć w niewielkim stopniu im pomóc. Dzięki stałemu kontaktowi z prof. Tatianą Znamienską, konsultant krajową w dziedzinie neonatologii w Ukrainie wiedzieliśmy, które szpitale, jakiego sprzętu i leków potrzebują. Dzięki ogromnemu wsparciu ludzi dobrej woli mogliśmy na bieżąco reagować na potrzeby ukraińskich neonatologów, którzy w ekstremalnie trudnych warunkach walczyli o życie swoich wcześniaków. Dziękujemy wszystkim, którzy włączyli się w tę akcję, bo dzięki ich ofiarności mogliśmy przekazać pomoc o wartości prawie 500 tys. złotych – powiedziała prof. Maria Katarzyna Borszewska-Kornacka.
Z czasem okazało się, że pomoc jest potrzebna nie tylko dla szpitali w Ukrainie, ale również dla kobiet, które w ciąży przyjeżdżały do Polski i tutaj rodziły swoje dzieci. Fundacja Koalicja dla wcześniaka wystartowała w kolejnym projektem – „Paczuszka dla maluszka”, w ramach którego przygotowała wyprawki dla ukraińskim mam, które rodziły swoje dzieci, nie tylko wcześniaki, w polskich szpitalach.
– Początkowo myśleliśmy, że będziemy działać lokalnie na terenie Warszawy, ale szybko akcja rozrosła się na wiele innych województw. Dostarczyliśmy wyprawki do szpitali w Gdańsku, Poznaniu, Wrocławiu, Radomiu, Łodzi, Płocku, Elblągu, Wejherowie, Bydgoszczy, Bielsko-Białej, Pabianicach i Słupsku. Dzięki ogromnemu wsparciu firm, instytucji i ludzi dobrej woli przekazaliśmy ponad 500 wyprawek, każda o wartości ponad 1500 złotych, w których znalazły się ubranka dla dzieci, pieluchy, kocyki, rożki, środki do pielęgnacji niemowląt, a także kosmetyki dla mam, a nawet laktatory. Wszystko to dzięki darowiznom finansowym i rzeczowym od prywatnych osób i firm – powiedziała Elżbieta Brzozowska.
W akcję „Paczuszka dla maluszka” włączyły się firmy: AstraZeneca, Bristol Myers Squibb Polska, Chantelle, Chiesi, Hipp, IKEA, NIVEA, MSD Polska, Philips, redakcja Medexpress, restauracja Pierwszy Stopień z Krakowa, Fundacja Kochaj mnie po prostu. W akcję włączyły się również Marzena Rogalska i Joanna Koroniewska, które w swoich mediach społecznościowych nagłośniła akcję Koalicji dla wcześniaka.
Cele na kolejne lata
Fundacja Koalicja dla wcześniaka nie ustaje w swoich działaniach. Jako organizacja należąca do Rady Organizacji Pacjentów przy Rzeczniku Praw Pacjenta aktywnie włącza się w działania, które w tym roku będą realizowane pod hasłem „Mały pacjent, wielka sprawa”. Problemy ważne dla rodziców wcześniaków w imieniu 7 organizacji współtworzących Ogólnopolskie Porozumienie Razem
dla wcześniaków, przedstawione zostały Rzecznikowi Praw Pacjenta, okazuje się, że wiele z nich jest wspólnych dla wszystkich organizacji działających na rzecz dzieci.
dla wcześniaków, przedstawione zostały Rzecznikowi Praw Pacjenta, okazuje się, że wiele z nich jest wspólnych dla wszystkich organizacji działających na rzecz dzieci.
Są to:
- Dostęp do pełnej i zrozumiałej informacji dla wszystkich rodziców
- Szkolenia z komunikacji i zapobiegania wypaleniu zawodowemu dla personelu medycznego
- Nielimitowana obecność przy dziecku
- Urlopy macierzyńskie mam wcześniaków po wypisie dziecka do domu, a podczas hospitalizacji dziecka zwolnienie z tytułu opieki nad dzieckiem
- Równe prawa dla ojca
- Wizyty patronażowe dla wcześniaków po ich wyjściu ze szpitala
- Szkolenia przygotowawcze dla położnych środowiskowych POZ z zakresu pielęgnacji wcześniaka w domu
- Ustawa za życiem – precyzyjne przepisy, jasne zasady, ujednolicenie dokumentów w całej Polsce
- Rooming-in, czyli system rodzic z dzieckiem przez cały czas pobytu w szpitalu w osobnej Sali
- Jakość, a nie jakoś – jeśli chodzi o powszechne szczepienia dla całych populacji dzieci
i młodzieży – dostęp do nowoczesnych szczepień oraz jak najszersza ochrona, a nie jak najtańsza (pneumokoki, HPV, w przyszłości profilaktyka RSV dla wszystkich dzieci)
Anioły wcześniaków
Koalicja dla wcześniaka nie działałaby, gdyby nie zaangażowanie i pomoc wielu osób – przedstawicieli środowiska medycznego, organizacji pozarządowych, rodziców wcześniaków, dziennikarzy, a także gdyby nie wsparcie finansowe firm, dzięki któremu mogła realizować zaplanowane projekty.
Podczas swojego Jubileuszu Koalicja dla wcześniaka wyróżniła 70 osób, które w szczególny sposób przyczyniły się do poprawy opieki nad wcześniakami i szerzenia wiedzy na temat najmniejszych z najmłodszych. Otrzymały one tytuły Anioła Wcześniaków, Anioła Małych Dzieci oraz Anioła Pomocy Ukrainie. Wśród wyróżnionych znaleźli się przedstawiciele urzędów państwowych, eksperci medyczni, przedstawiciele organizacji pozarządowych, artyści, dziennikarze i ludzie dobrej woli i wielkiego serca.
– Anioły są wśród nas. Anioły, które nas wspierają, które nam pomagają, anioły, które zrobiły wiele dobrego dla wcześniaków. Wszystkim im bardzo dziękujemy za obecność, wsparcie, dobre słowo. Dziękujemy, że jesteście z nami, bo dzięki Wam i dla Was działamy i będziemy działać – powiedziała prof. Maria Katarzyna Borszewska-Kornacka.
źródło: Koalicja dla Wcześniaka
źródło: Koalicja dla Wcześniaka
Autor:
Redakcja MedicalPress