Artykuły powiązane z hasłem
#AZS
28 wynikówJedna zmiana w programie lekowym może odmienić życie najmłodszych pacjentów z AZS
Cierpienie związane z nieustannym swędzeniem całego ciała - to codzienność niemowląt i dzieci chorujących na atopowe zapalenie skóry. Choroba odbiera także radość rodzicielstwa: niekiedy nawet dotyk ukochanej mamy sprawia maluchowi ból. Specjalny raport opublikowany z okazji Światowego Dnia AZS przedstawia dramaty atopowych rodzin, ale także wskazuje na pewną systemową zmianę, która mogłyby diametralnie zmienić standard ich życia.
Rodzice małych atopików czekają na dostęp do skutecznej terapii
Płacz nie do opanowania, drapanie się bez końca i w dzień i w nocy – dla rodziców najmłodszych dzieci z umiarkowaną i ciężką postacią atopowego zapalenia skóry to, niestety, codzienność. Patrząc na cierpienie własnego dziecka odczuwają przede wszystkim bezsilność i przyznają, że to okropne uczucie. Atopowi rodzice mają głęboką nadzieję, że już niedługo ich dzieci będą mieć dostęp do najnowszych terapii biologicznych, które sprawdzają się już u starszych dzieci i u dorosłych. - Mam nadzieję, że niedługo będę mógł się spotkać z Ministrem Markiem Kosem i przedstawić perspektywę rodziców małych atopików - podkreśla Hubert Godziątkowski Prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych.
Na co czekają rodzice najmłodszych atopików? Obejrzyj film, w którym opowiadają o swoich marzeniach
Płacz nie do opanowania, drapanie się bez końca i w dzień i w nocy – dla rodziców najmłodszych dzieci z umiarkowaną i ciężką postacią atopowego zapalenia skóry to, niestety, codzienność. Patrząc na cierpienie własnego dziecka odczuwają przede wszystkim bezsilność i przyznają, że to okropne uczucie. Atopowi rodzice z optymizmem patrzą jednak w przyszłość, mając nadzieję, że już niedługo ich dzieci będą mieć dostęp do najnowszych terapii biologicznych, które sprawdzają się już u starszych dzieci i u dorosłych.
Atopowe zapalenie skóry to nie prosta wysypka
Atopowe zapalenie skóry (AZS), najczęstsza choroba skóry wieku dziecięcego to efekt splotu czynników genetycznych, immunologicznych i środowiskowych. Objawia się na skórze, ale dotyczy całego organizmu. Postać ciężka uniemożliwia normalne życie. Na szczęście teraz są sposoby na AZS.
Prof. Witold Owczarek: 20 proc. wszystkich pacjentów z AZS ma ciężką postać tej choroby wymagającą leczenia ogólnego
Atopowe zapalenie skóry (AZS) to poważne dolegliwości - wykwity skórne oraz uporczywy świąd. Ale w ostatnich latach wiele zmieniło się w leczeniu tej choroby, przede wszystkim dlatego, że zwiększyła się nasza wiedza na temat mechanizmów choroby i dzięki temu powstały możliwości innowacyjnych terapii - mówi prof. Witold Owczarek, kierownik Kliniki Dermatologicznej Wojskowego Instytutu Medycznego, konsultant krajowy w dziedzinie dermatologii i wenerologii.
Światowy Dzień Atopowego Zapalenia Skóry - jak pomóc najmłodszym i ich rodzicom
Co roku 14 września na całym świecie kierujemy uwagę opinii publicznej na problemy osób chorych na atopowe zapalenie skóry. Hasło przewodnie tegorocznych obchodów „If you only knew” (Gdybyście tylko wiedzieli) ma uwrażliwiać na potrzeby młodych pacjentóW i pokazać, jak mocno choroba ta wpływa na psychikę i społeczny rozwój dzieci i młodzieży. Hasło podkreśla też, jak ważna jest ogólna wiedza o AZS, empatia w każdym z nas i zrozumienie dla tej choroby. Jak pokazują nasze badania, aż 80 proc. chorych dzieci i młodzieży doświadczyło w swoim życiu stygmatyzacji i wykluczenia. Tak być nie powinno – zwraca uwagę Hubert Godziątkowski, Prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych.
Nowe problemy pacjentów z chorobami skóry
- Procedowane od kilkunastu dni zmiany w ustawie refundacyjnej boleśnie dotkną pacjentów, którzy korzystają z leków robionych. W szczególności dotyczy to osób z chorobami dermatologicznymi, dla których lek recepturowy jest najlepszym wyborem, bo możliwie najbardziej dopasowanym do potrzeb zdrowotnych. - oceniają eksperci Zakładu Farmaceutycznego AMARA.
Wiedza i wsparcie dla pacjentów z atopowym zapaleniem skóry. Rusza nowa odsłona infolinii PTCA
1 grudnia rusza nowa odsłona infolinii Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych (PTCA). To szybka odpowiedź organizacji na listopadowe zmiany w programie lekowym B.124 finansowanym ze środków publicznych. Od początku przyszłego miesiąca dyżurujący niemal codziennie specjalista odpowie na wszelkie pytania dotyczące zasad kwalifikacji do programu lekowego, podpowie jakie placówki realizują leczenie oraz pomoże pacjentowi w odnalezieniu się w gąszczu formalności. To nie koniec zmian: chorym na AZS, łuszczycę i inne choroby zapalne skóry oraz ich opiekunom, telefonicznego wsparcia udzieli również ekspertka od dietoterapii. Wszystkie konsultacje za pośrednictwem infolinii są bezpłatne.
Chorzy na AZS od 1 listopada otrzymają dostęp do nowych terapii
W projekcie listopadowej listy refundacyjnej znalazły się nowoczesne, skuteczne terapie dla pacjentów z postacią ciężką atopowego zapalenia skóry (AZS). Rozszerzono także dostęp do leczenia o młodsze grupy wiekowe. Tych zmian od dawna oczekiwali pacjenci i środowisko medyczne.
Chorzy z umiarkowaną postacią AZS bez dostępu do skutecznego leczenia – apelują do Ministra Zdrowia o wprowadzenie zmian
Atopowe zapalenie skóry (AZS) to nawracająca choroba zapalna, którą charakteryzują bolesne zmiany na skórze. Dla osób najbardziej nią dotkniętych w Polsce jest refundowany tylko jeden lek. Jednak nawet on nie może być podany każdemu pacjentowi wymagającemu leczenia, bowiem jest dostępny wyłącznie dla dorosłych z ciężką postacią choroby. Tymczasem jest grupa chorych, która zmaga się niemal z takimi samymi problemami jak przy postaci ciężkiej i wciąż nie ma dostępu do skutecznego leczenia. Pacjenci zwrócili się do Ministra Zdrowia o wprowadzenie zmian w programie lekowym.
Czy życie dzieci i młodzieży z atopowym zapaleniem skóry zmieni się w tym roku? Światowy Dzień AZS w obliczu najpilniejszych potrzeb rodzin atopowych
70% rodziców dzieci i młodzieży dotkniętych AZS uważa aktualnie stosowane u ich pociech leczenie za nieskuteczne – wynika z najnowszej ankiety przeprowadzonej przez Polskie Towarzystwo Chorób Atopowych z okazji Światowego Dnia AZS. Aż 100% rodzin dotkniętych ciężką postacią AZS z powodu dodatkowych kosztów leczenia musiało skorzystać z pożyczek finansowych. Tę sytuację mógłby zmienić refundowany dostęp do leczenia biologicznego – tak twierdzi 60% badanych.
Majowa lista refundacyjna nie dla pacjentów z AZS
Nastoletni pacjenci cierpiący na ciężką postać atopowego zapalenia skóry wciąż czekają na dostęp do skutecznego leczenia. Na projekcie majowej listy leków refundowanych nadal nie ma dupilumabu, który mógłby ulżyć ich cierpieniu. - To kolejne miesiące życia z bólem i niewyobrażalnym świądem, którego można uniknąć – apeluje Hubert Godziątkowski, prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych.