Łuszczyca to nie tylko zmiany skórne. Nowe międzynarodowe rekomendacje pokazują, co naprawdę liczy się dla pacjentów
Opublikowane 30 czerwca 2026
Przez lata skuteczność leczenia łuszczycy oceniano przede wszystkim przez pryzmat stanu skóry – liczby zmian, stopnia ich nasilenia czy powierzchni ciała objętej chorobą. Tymczasem dla samych pacjentów równie ważne, a często nawet ważniejsze, okazują się kwestie, których nie widać podczas badania dermatologicznego: poczucie stygmatyzacji, wpływ choroby na relacje z innymi ludźmi, życie zawodowe, zdrowie psychiczne czy zaufanie do lekarza.
To właśnie te aspekty znalazły się w centrum międzynarodowego projektu opublikowanego na łamach Journal of the European Academy of Dermatology and Venereology. Naukowcy z 22 krajów wspólnie z przedstawicielami organizacji pacjentów opracowali propozycję pierwszego międzynarodowego zestawu wyników leczenia łuszczycy, który ma odzwierciedlać nie tylko efekty terapii widoczne dla lekarza, ale przede wszystkim to, co jest ważne dla osób żyjących z chorobą.
Pacjent ma oceniać nie tylko skórę
Projekt jest częścią szerszej inicjatywy wdrażania opieki opartej na wartości (Value-Based Healthcare), której celem jest ocena skuteczności leczenia z perspektywy pacjenta. Autorzy podkreślają, że łuszczyca jest chorobą przewlekłą o charakterze ogólnoustrojowym, która wpływa nie tylko na skórę, ale również na funkcjonowanie społeczne, zdrowie psychiczne i ryzyko wielu chorób współistniejących.
W pracach uczestniczyło 35 ekspertów z 22 państw – 23 dermatologów oraz 12 przedstawicieli pacjentów. W trakcie spotkań i ankiet analizowano, jakie efekty leczenia rzeczywiście mają znaczenie dla osób żyjących z łuszczycą oraz w jaki sposób powinny być one oceniane w codziennej praktyce klinicznej.
Więcej niż ustępowanie zmian skórnych
Efektem prac było opracowanie zestawu 18 najważniejszych wyników leczenia oraz dwóch elementów opisujących doświadczenia pacjenta podczas opieki medycznej. Obejmują one pięć głównych obszarów:
- wpływ choroby na codzienne życie,
- wyniki kliniczne i fizyczne,
- bezpieczeństwo leczenia,
- koszty ponoszone przez pacjenta,
- doświadczenia związane z opieką medyczną.
- dobrostan emocjonalny,
- poczucie stygmatyzacji,
- możliwość uczestniczenia w życiu społecznym,
- wpływ choroby na aktywność fizyczną i pracę zawodową,
- liczba zaostrzeń,
- kontrola objawów,
- skuteczność i trwałość leczenia,
- kontrola chorób współistniejących,
- zaufanie do prowadzonego leczenia,
- komunikacja z personelem medycznym.
Pacjenci i lekarze patrzą na chorobę inaczej
Jednym z najciekawszych wniosków badania okazały się różnice pomiędzy tym, co za najważniejsze uznają lekarze, a tym, na co zwracają uwagę pacjenci.
Osoby chorujące na łuszczycę zdecydowanie większą wagę przykładały do funkcjonowania psychospołecznego, relacji z otoczeniem, poczucia wykluczenia czy jakości komunikacji z lekarzem. Dermatolodzy częściej wskazywali natomiast na klasyczne wskaźniki kliniczne, takie jak ustępowanie zmian skórnych i kontrola objawów.
Autorzy podkreślają, że oba spojrzenia są potrzebne i powinny się wzajemnie uzupełniać.
„Łuszczyca wpływa na znacznie więcej niż tylko skórę. Aby pomiar wyników leczenia miał rzeczywiste znaczenie, musi odzwierciedlać to, z czym pacjenci naprawdę żyją – w tym stygmatyzację, dobrostan emocjonalny oraz poczucie pewności w opiece. Ta praca przybliża nas do stworzenia modelu, który oddaje tę rzeczywistość” – powiedziała prof. Jo Lambert. (tłum. red.)
Profesor Peter van de Kerkhof zwraca z kolei uwagę, że właśnie współpraca międzynarodowa umożliwiła stworzenie projektu uwzględniającego doświadczenia pacjentów z różnych systemów ochrony zdrowia.
„Międzynarodowa Rada Łuszczycy (International Psoriasis Council, IPC) powstała po to, by łączyć dermatologów ponad granicami. Kiedy prof. Lambert zwróciła się do nas z tym projektem, jego realizacja była naturalnym krokiem. Właśnie do takich międzynarodowych badań została stworzona nasza sieć współpracy.” (tłum. red.)
Kolejny krok – międzynarodowy konsensus
Autorzy podkreślają, że obecne opracowanie jest dopiero kolejnym etapem większego projektu. Następnym będzie międzynarodowe badanie metodą Delphi, którego celem będzie osiągnięcie konsensusu dotyczącego ostatecznej listy wyników leczenia. Po jej zatwierdzeniu zestaw ma zostać wdrożony do codziennej praktyki klinicznej i ułatwić wspólne podejmowanie decyzji terapeutycznych przez lekarza i pacjenta.
Jak podkreśla prof. Lambert:
„To właśnie badanie Delphi będzie prawdziwym sprawdzianem. Naszym celem jest stworzenie zestawu, który będzie jednocześnie wystarczająco rzetelny z naukowego punktu widzenia i na tyle praktyczny, aby można było stosować go podczas codziennych wizyt. Osiągnięcie tego celu wymaga globalnej współpracy, którą umożliwiły IPC i IFPA.” (tłum. red.)
Źródła:
Vyvey E., Soenen R., Oon H.H. i wsp. Building the Foundations for an International Patient-Centred Outcomes Set for Psoriasis: A Scoping Study. Journal of the European Academy of Dermatology and Venereology. 2026;40:1005–1018. doi:10.1111/jdv.70313.
International Psoriasis Council. What Matters Most to People with Psoriasis? IPC Members Help Shape a Global Answer. Opublikowano 8 czerwca 2026 r. Dostęp: https://psoriasiscouncil.org/ipc-news/what-matters-most-to-people-with-psoriasis/
Autor:
Redakcja MedicalPress