Nowy system monitorowania zasobów służby zdrowia: co przewiduje projekt ustawy?
Opublikowane 20 czerwca 2025
Rząd zaprezentował projekt nowelizacji ustawy o systemie informacji w ochronie zdrowia, zakładający stworzenie Ewidencji Potencjału Świadczeniodawcy (EPS). System ten umożliwi centralne, bieżące monitorowanie m.in. liczby łóżek, personelu, materiałów medycznych i zasobów krwi – zarówno w sytuacjach standardowych, jak i kryzysowych.
Nowa inicjatywa to krok w stronę usprawnienia zarządzania ochroną zdrowia w Polsce. Centralny rejestr zasobów medycznych umożliwi szybsze reagowanie w razie zagrożeń i lepsze planowanie działań – od obsady personelu po dostępność łóżek czy materiałów ratunkowych. W sytuacjach nadzwyczajnych, EPS może stanowić fundament efektywnego zarządzania kryzysowego.
Mimo to, kluczowe pozostaje pytanie o stopień integracji systemu z istniejącymi bazami danych oraz o gotowość podmiotów medycznych do dostosowania się do nowych obowiązków raportowania. Warto śledzić, jak Ministerstwo Zdrowia określi zakres dostarczanych danych i techniczne wymogi w nadchodzącym rozporządzeniu. Realizacja projektu planowana jest już w II kwartale 2025 r., co wskazuje na tempo wdrożenia, a zatem i skalę wyzwania organizacyjnego.
Projekt ma na celu umocowanie w ramach prawnych dziedzinowych systemów teleinformatycznych przeznaczonych obszarowi medycyny transplantacyjnej, leczenia hemofilii, nadzoru nad publiczną służbą krwi oraz monitorowaniu chorób rzadkich, tj. Systemów e-Transplant, e-Hemofilia, e-Krew oraz Systemu dla Chorób Rzadkich, które uzupełniać będą system informacji w ochronie zdrowia.
W zakresie Systemu e-Transplant, tj. systemu przeznaczonego medycynie transplantacyjnej, proponowana nowelizacja ma na celu ukształtowanie rozwiązań prawno-organizacyjnych w taki sposób, aby system transplantacji narządów, tkanek i komórek stał się bardziej efektywny, kompleksowy i skoordynowany. W przyjętej przez Radę Ministrów uchwale w sprawie ustanowienia programu wieloletniego na lata 2023–2032 pod nazwą „Narodowy Program Transplantacyjny” jako jeden z głównych celów zdefiniowano potrzebę zapewnienia rozwoju, doskonalenia oraz modernizacji ustawowych rejestrów transplantacyjnych, które umożliwią monitorowanie jakości świadczeń w transplantologii. Ujęcie tego kierunku interwencji jest odpowiedzią na zwiększające się wymagania stawiane systemom wspierającym proces koordynacji i nadzoru działań związanych z pobieraniem, przechowywaniem i przeszczepianiem narządów, tkanek i komórek, stąd proponuje się stworzenie scentralizowanego systemu dziedzinowego. Rekomendowany system teleinformatyczny będzie stanowił zaawansowane i skuteczne narzędzie przetwarzania danych związanych z pobieraniem, przechowywaniem i przeszczepianiem narządów, tkanek i komórek. System będzie gromadził kompleksowe dane o dawcach i biorcach w celu wsparcia procesu doboru, pobierania i przeszczepienia narządów, tkanek i komórek. System e-Transplant będzie wspierał procesy związane z koordynowaniem i nadzorem nad działaniami związanymi z pobieraniem, przechowywaniem i przeszczepianiem narządów, tkanek i komórek. System ma na celu stworzenie i dostarczenie funkcjonalności umożliwiających prowadzenie m.in.: rejestru zmarłych dawców, rejestru żywych dawców, rejestru dawców komórek krwiotwórczych, krajowej listy osób oczekujących na przeszczepienie, krajowego rejestru przeszczepień. Zadanie dotyczące modernizacji i utworzenia ustawowych rejestrów transplantacyjnych wynika z Narodowego Programu Transplantacyjnego.
W zakresie Systemu e-Hemofilia, tj. systemu przeznaczonego obsłudze pacjenta chorego na hemofilię, w tym w zakresie ewidencji chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne, proponowana nowelizacja ma na celu wprowadzenie do systemu informacji w ochronie zdrowia nowego systemu dziedzinowego dotyczącego monitorowania chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne, w którym będą przetwarzane dane umożliwiające monitorowanie procesów związanych z opieką medyczną nad pacjentami chorującymi na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne. Obecnie nie ma jednolitego systemu obejmującego pacjentów chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne. Proponowane zmiany umożliwiają wprowadzenie karty postępowania dla chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne. Możliwy będzie także efektywny dostęp do danych zawartych w tym systemie, w tym w dzienniczku pacjenta chorego na hemofilię lub pokrewne skazy krwotoczne, za pomocą Internetowego Konta Pacjenta, a także możliwe będzie przekazywanie danych z Systemu e-Hemofilia do Systemu Informacji Medycznej w celu monitorowania procesów związanych z opieką medyczną nad pacjentami chorymi na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne. Zadanie dotyczące budowy systemu teleinformatycznego dotyczącego obsługi pacjenta chorego na hemofilię jest realizowane w ramach Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne.
W zakresie Systemu e-Krew, tj. systemu przeznaczonego informatyzacji publicznej służby krwi oraz rozwojowi nadzoru nad krwiolecznictwem, proponowana nowelizacja definiuje cel funkcjonowania Systemu e-Krew, który ma służyć do przetwarzania danych związanych z wykonywaniem zadań z obszaru publicznej służby krwi przez m. in. regionalne centra krwiodawstwa i krwiolecznictwa. W projekcie określono zakres danych przetwarzanych w Systemie e-Krew oraz sposób wymiany danych między tym systemem i systemami teleinformatycznymi podmiotów leczniczych, a także role podmiotów przetwarzających dane osobowe w tym systemie. Zadanie dotyczące budowy systemu realizowano w ramach środków Europejskiego Funduszu Rozwoju Regionalnego i środków budżetu państwa. System, w wersji docelowej (podstawowej), od listopada 2023 r. jest wdrożony pilotażowo w Centrum Krwiodawstwa i Krwiolecznictwa w Białymstoku. W pozostałych Centrach Krwiodawstwa i Krwiolecznictwa system ten jest wdrożony w zakresie koniecznym do obsługi podstawowych usług dla dawców i szpitali. Wdrożenia pełnej funkcjonalności systemu są realizowane sukcesywnie w kolejnych miesiącach w pozostałych centrach krwiodawstwa i krwiolecznictwa. Planuje się, że zakończenie prac nad wdrożeniem Systemu e-Krew we wszystkich Centrach Krwiodawstwa i Krwiolecznictwa nastąpi do końca 2026 r.
W zakresie systemu monitorowania chorób rzadkich proponowana nowelizacja wprowadza również przepisy umożliwiające uruchomienie Systemu dla Chorób Rzadkich, który jest istotny zarówno dla pacjentów, klinicystów, naukowców, przedsiębiorców (przemysł farmaceutyczny, wytwórnie sprzętu rehabilitacyjnego, wyrobów medycznych i in.) oraz dla organizatorów systemu ochrony zdrowia, zarówno na szczeblu samorządowym, jak i centralnym. Proponowane zmiany umożliwią wprowadzenie karty pacjenta z chorobą rzadką, będącej zasobem informacji na temat pacjenta oraz jego choroby, prowadzonej w postaci elektronicznej. Ponadto w systemie będą przetwarzane dane umożliwiające monitorowanie procesów związanych z opieką medyczną nad pacjentami z chorobą rzadką, w tym jednostkowe dane medyczne, dane dotyczące pracowników medycznych i innych podmiotów sprawujących opiekę medyczną nad pacjentem z chorobą rzadką oraz dane umożliwiające monitorowanie procesów związanych z opieką medyczną nad pacjentem z chorobą rzadką. Budowa Systemu dla Chorób Rzadkich to zadanie wynikające z Planu dla Chorób Rzadkich, który jest załącznikiem do Uchwały Nr 88 Rady Ministrów z dnia 13 sierpnia 2024 r. w sprawie przyjęcia dokumentu Plan dla Chorób Rzadkich na lata 2024–2025.
Źródło: www.gov.pl
Mimo to, kluczowe pozostaje pytanie o stopień integracji systemu z istniejącymi bazami danych oraz o gotowość podmiotów medycznych do dostosowania się do nowych obowiązków raportowania. Warto śledzić, jak Ministerstwo Zdrowia określi zakres dostarczanych danych i techniczne wymogi w nadchodzącym rozporządzeniu. Realizacja projektu planowana jest już w II kwartale 2025 r., co wskazuje na tempo wdrożenia, a zatem i skalę wyzwania organizacyjnego.
Projekt ma na celu umocowanie w ramach prawnych dziedzinowych systemów teleinformatycznych przeznaczonych obszarowi medycyny transplantacyjnej, leczenia hemofilii, nadzoru nad publiczną służbą krwi oraz monitorowaniu chorób rzadkich, tj. Systemów e-Transplant, e-Hemofilia, e-Krew oraz Systemu dla Chorób Rzadkich, które uzupełniać będą system informacji w ochronie zdrowia.
W zakresie Systemu e-Transplant, tj. systemu przeznaczonego medycynie transplantacyjnej, proponowana nowelizacja ma na celu ukształtowanie rozwiązań prawno-organizacyjnych w taki sposób, aby system transplantacji narządów, tkanek i komórek stał się bardziej efektywny, kompleksowy i skoordynowany. W przyjętej przez Radę Ministrów uchwale w sprawie ustanowienia programu wieloletniego na lata 2023–2032 pod nazwą „Narodowy Program Transplantacyjny” jako jeden z głównych celów zdefiniowano potrzebę zapewnienia rozwoju, doskonalenia oraz modernizacji ustawowych rejestrów transplantacyjnych, które umożliwią monitorowanie jakości świadczeń w transplantologii. Ujęcie tego kierunku interwencji jest odpowiedzią na zwiększające się wymagania stawiane systemom wspierającym proces koordynacji i nadzoru działań związanych z pobieraniem, przechowywaniem i przeszczepianiem narządów, tkanek i komórek, stąd proponuje się stworzenie scentralizowanego systemu dziedzinowego. Rekomendowany system teleinformatyczny będzie stanowił zaawansowane i skuteczne narzędzie przetwarzania danych związanych z pobieraniem, przechowywaniem i przeszczepianiem narządów, tkanek i komórek. System będzie gromadził kompleksowe dane o dawcach i biorcach w celu wsparcia procesu doboru, pobierania i przeszczepienia narządów, tkanek i komórek. System e-Transplant będzie wspierał procesy związane z koordynowaniem i nadzorem nad działaniami związanymi z pobieraniem, przechowywaniem i przeszczepianiem narządów, tkanek i komórek. System ma na celu stworzenie i dostarczenie funkcjonalności umożliwiających prowadzenie m.in.: rejestru zmarłych dawców, rejestru żywych dawców, rejestru dawców komórek krwiotwórczych, krajowej listy osób oczekujących na przeszczepienie, krajowego rejestru przeszczepień. Zadanie dotyczące modernizacji i utworzenia ustawowych rejestrów transplantacyjnych wynika z Narodowego Programu Transplantacyjnego.
W zakresie Systemu e-Hemofilia, tj. systemu przeznaczonego obsłudze pacjenta chorego na hemofilię, w tym w zakresie ewidencji chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne, proponowana nowelizacja ma na celu wprowadzenie do systemu informacji w ochronie zdrowia nowego systemu dziedzinowego dotyczącego monitorowania chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne, w którym będą przetwarzane dane umożliwiające monitorowanie procesów związanych z opieką medyczną nad pacjentami chorującymi na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne. Obecnie nie ma jednolitego systemu obejmującego pacjentów chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne. Proponowane zmiany umożliwiają wprowadzenie karty postępowania dla chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne. Możliwy będzie także efektywny dostęp do danych zawartych w tym systemie, w tym w dzienniczku pacjenta chorego na hemofilię lub pokrewne skazy krwotoczne, za pomocą Internetowego Konta Pacjenta, a także możliwe będzie przekazywanie danych z Systemu e-Hemofilia do Systemu Informacji Medycznej w celu monitorowania procesów związanych z opieką medyczną nad pacjentami chorymi na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne. Zadanie dotyczące budowy systemu teleinformatycznego dotyczącego obsługi pacjenta chorego na hemofilię jest realizowane w ramach Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne.
W zakresie Systemu e-Krew, tj. systemu przeznaczonego informatyzacji publicznej służby krwi oraz rozwojowi nadzoru nad krwiolecznictwem, proponowana nowelizacja definiuje cel funkcjonowania Systemu e-Krew, który ma służyć do przetwarzania danych związanych z wykonywaniem zadań z obszaru publicznej służby krwi przez m. in. regionalne centra krwiodawstwa i krwiolecznictwa. W projekcie określono zakres danych przetwarzanych w Systemie e-Krew oraz sposób wymiany danych między tym systemem i systemami teleinformatycznymi podmiotów leczniczych, a także role podmiotów przetwarzających dane osobowe w tym systemie. Zadanie dotyczące budowy systemu realizowano w ramach środków Europejskiego Funduszu Rozwoju Regionalnego i środków budżetu państwa. System, w wersji docelowej (podstawowej), od listopada 2023 r. jest wdrożony pilotażowo w Centrum Krwiodawstwa i Krwiolecznictwa w Białymstoku. W pozostałych Centrach Krwiodawstwa i Krwiolecznictwa system ten jest wdrożony w zakresie koniecznym do obsługi podstawowych usług dla dawców i szpitali. Wdrożenia pełnej funkcjonalności systemu są realizowane sukcesywnie w kolejnych miesiącach w pozostałych centrach krwiodawstwa i krwiolecznictwa. Planuje się, że zakończenie prac nad wdrożeniem Systemu e-Krew we wszystkich Centrach Krwiodawstwa i Krwiolecznictwa nastąpi do końca 2026 r.
W zakresie systemu monitorowania chorób rzadkich proponowana nowelizacja wprowadza również przepisy umożliwiające uruchomienie Systemu dla Chorób Rzadkich, który jest istotny zarówno dla pacjentów, klinicystów, naukowców, przedsiębiorców (przemysł farmaceutyczny, wytwórnie sprzętu rehabilitacyjnego, wyrobów medycznych i in.) oraz dla organizatorów systemu ochrony zdrowia, zarówno na szczeblu samorządowym, jak i centralnym. Proponowane zmiany umożliwią wprowadzenie karty pacjenta z chorobą rzadką, będącej zasobem informacji na temat pacjenta oraz jego choroby, prowadzonej w postaci elektronicznej. Ponadto w systemie będą przetwarzane dane umożliwiające monitorowanie procesów związanych z opieką medyczną nad pacjentami z chorobą rzadką, w tym jednostkowe dane medyczne, dane dotyczące pracowników medycznych i innych podmiotów sprawujących opiekę medyczną nad pacjentem z chorobą rzadką oraz dane umożliwiające monitorowanie procesów związanych z opieką medyczną nad pacjentem z chorobą rzadką. Budowa Systemu dla Chorób Rzadkich to zadanie wynikające z Planu dla Chorób Rzadkich, który jest załącznikiem do Uchwały Nr 88 Rady Ministrów z dnia 13 sierpnia 2024 r. w sprawie przyjęcia dokumentu Plan dla Chorób Rzadkich na lata 2024–2025.
Źródło: www.gov.pl
Autor:
Redakcja MedicalPress