Hemofilia, rzadka wrodzona skaza krwotoczna wynikająca z niedoboru czynników krzepnięcia, przez lata kojarzyła się z ciągłymi ograniczeniami i doraźnym leczeniem krwawień. Zmieniła to profilaktyka – rekomendowany przez Światową Federację Hemofilii standard terapii oparty na regularnym podawaniu leku hemostatycznego (substytucyjnego lub niesubstytucyjnego), której celem jest zapobieganie krwawieniom. W Polsce od 2008 roku działa program profilaktyczny dla dzieci, co znacząco ograniczyło liczbę wylewów i ich powikłań u młodszych pacjentów. U wielu dorosłych, którzy w dzieciństwie nie mieli dostępu do profilaktyki, rozwija się jednak artropatia hemofilowa – przewlekłe uszkodzenie stawów będące następstwem nawracających krwawień dostawowych. Prowadzi ono do bólu, zaników mięśniowych, ograniczenia ruchomości, deformacji stawów, a w konsekwencji także niepełnosprawności. Najczęściej zajęte są stawy kolanowe, łokciowe i skokowe.

Dlatego tak ważna w kompleksowej opiece nad chorym na hemofilię jest fizjoterapia. Regularne, odpowiednio dobrane ćwiczenia zmniejszają stan zapalny i dolegliwości bólowe, poprawiają zakres ruchu i stabilizację, wzmacniają gorset mięśniowy oraz wpływają na dobrostan psychiczny. – „Regularna i odpowiednio dobrana aktywność fizyczna to klucz do utrzymania sprawności i samodzielności dla pacjentów z hemofilią, szczególnie tych z artropatią” – podkreśla mgr Tomasz Marciniak, autor ćwiczeń. W podobnym duchu wypowiada się prof. dr hab. n. med. Tomasz Urasiński, zwracając uwagę na konieczność łączenia nowoczesnego leczenia z edukacją i rehabilitacją, aby minimalizować wpływ choroby na codzienne funkcjonowanie.

Nowa seria wideo-poradników ma być prostym narzędziem do samodzielnej pracy w domu. Zawiera siedem tematycznych nagrań ukierunkowanych m.in. na poprawę ruchomości stawów, stabilizację mięśni głębokich, wzmacnianie, rozciąganie i ogólną stabilizację ciała. Ćwiczenia są dostosowane do tempa i możliwości dorosłych pacjentów, a jasne instrukcje ułatwiają bezpieczne wykonywanie programu bez dodatkowego sprzętu. Materiały dostępne są bezpłatnie na stronie kampanii „Jeden Krok. Wielkie Możliwości” (www.krokdlahemofilii.pl) i mogą służyć zarówno osobom z hemofilią, jak i wszystkim, którzy chcą świadomie zadbać o sprawność narządu ruchu.

Kampania „Jeden Krok. Wielkie Możliwości” wspiera chorych, ich rodziny i bliskich, upowszechniając rzetelną wiedzę o hemofilii oraz podkreślając znaczenie personalizacji terapii i rehabilitacji w poprawie jakości życia. Projekt realizowany jest pod patronatem środowisk klinicznych i organizacji pacjenckich, w tym Polskiego Towarzystwa Hematologii i Onkologii Dziecięcej, Sekcji Pielęgniarskiej PTHiOD, Grupy ds. Hemostazy PTHiT, Krajowego Forum na Rzecz Chorób Rzadkich ORPHAN, Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej oraz Fundacji Sanguis Hemofilia i Pokrewne Skazy Krwotoczne.

Nowa seria wideo-poradników to praktyczne uzupełnienie nowoczesnego leczenia hemofilii: łączy edukację z codzienną, bezpieczną aktywnością ruchową, która pomaga ograniczać ból, poprawiać mobilność i podtrzymywać samodzielność mimo artropatii. Jeden krok – w stronę regularnych ćwiczeń – może otworzyć wielkie możliwości dla jakości życia dorosłych pacjentów.

Źródło: Komunikat Prasowy