Polska pierwszym krajem na świecie, w którym poddano pacjenta terapii genowej w badaniu klinicznym ASPIRE-FTD dla chorych z otępieniem czołowo-skroniowym wywołanym mutacją genu GRN

AviadoBio, firma zajmująca się rozwojem terapii genowych oraz opracowaniem i produkcją leków na zaburzenia neurodegeneracyjne, ogłosiła, że w Polsce poddano leczeniu pierwszego pacjenta w ramach fazy 1/2 otwartego badania klinicznego ASPIRE-FTD oceniającego bezpieczeństwo i wstępna skuteczność zastosowania terapii genowej u osób chorych na otępienie czołowo-skroniowe (FTD) z mutacjami w genie kodującym progranulinę (GRN). Otwarte badanie kliniczne prowadzone jest obecnie w specjalistycznych ośrodkach w Polsce, Hiszpanii i Holandii. W przyszłości planowane jest rozszerzenie badania na inne kraje europejskie i USA.
2024-04-16 11:04

Współpraca pacjentów z agendami rządowymi rozwija się, ale nadal ok. 1/3 organizacji pacjentów ma poczucie, że ich głos „nic nie zmienia”

34% przedstawicieli organizacji pacjentów uważa, że ich głos nie jest wcale lub jest rzadko uwzględniany przez urzędy centralne i tylko 26%, że jest brany pod uwagę w dużym lub bardzo dużym stopniu – wynika z Raportu „Barometr zaangażowania organizacji pacjentów w procesy kształtowania systemu opieki zdrowotnej w Polsce w latach 2022-2023”. Jakie są oczekiwania pacjentów i ich organizacji w obszarze współpracy i dialogu z administracją publiczną? A jakie są oczekiwania ze strony instytucji publicznych?
2024-04-16 10:21

W Senacie ruszyły prace Parlamentarnego Zespołu ds. Partnerstwa Publiczno-Prywatnego

Za nami pierwsze posiedzenie Parlamentarnego Zespołu ds. Partnerstwa Publiczno-Prywatnego zaininicjowane przez Senator Agnieszkę Gorgoń-Komor we współpracy z Pracodawcami Medycyny Prywatnej. Zespół ma stanowić platformę wymiany doświadczeń oraz dobrych praktyk realizowanych m.in. przez przedstawicieli medycyny prywatnej, które powinny stanowić wsparcie w poprawie funkcjonowania polskiego systemu ochrony zdrowia.

2024-04-16 10:01

Choroba Parkinsona nie śpi - z jakimi wyzwaniami mierzą się pacjenci i ich opiekunowie?

Mimo że życie osób z chorobą Parkinsona wydłużyło się, a jego jakość się poprawiła, to nadal brakuje dostępu do nowoczesnych terapii, a także kompleksowej i skoordynowanej opieki. Jak wygląda ta choroba z perspektywy lekarzy, chorych i ich opiekunów? Z okazji Światowego Dnia Chorych na Chorobę Parkinsona, eksperci i przedstawiciele organizacji pacjentów opowiedzieli o najpilniejszych wyzwaniach, z którymi się mierzą.
2024-04-15 22:14

Innowacje medyczne w opiece zdrowotnej dzieci – najnowszy raport Instytutu Matki i Dziecka

Instytut Matki i Dziecka, inicjator projektu Mother and Child Startup Challenge, opublikował kolejny raport na temat startupów MedTech w Polsce. Najnowsza edycja pt. „Innowacje w opiece pediatrycznej” koncentruje się na rozwiązaniach skierowanych do dzieci i młodzieży. Raport prezentuje nie tylko kondycję polskiego sektora MedTech czy przykłady innowacji ale także rekomendacje, pokazujące kierunki rozwoju sektora.

2024-04-15 15:22

Ochrona przed RSV dla całej populacji dzieci

Koalicja na rzecz profilaktyki zakażeń RSV wzięła udział w spotkaniu V-meeting zorganizowanym przez Ogólnopolski Program Zwalczania Chorób Infekcyjnych, które odbyło się w Sejmie RP. Eksperci biorący udział w spotkaniu dyskutowali o zagrożeniach chorobami zakaźnymi i profilaktyce. Jednym z poruszanych zagadnień były zakażenia RSV. Eksperci podkreślili jednoznacznie – 1-dawkowa immunoprofilaktyka zakażeń RSV powinna być dostępna w Polsce dla WSZYSTKICH DZIECI. Ponad 80% dzieci hospitalizowanych z powodu infekcji wywołanych przez wirus RS to dzieci, które urodziły się o czasie, wcześniej zdrowe i nie mające czynników ryzyka.

2024-04-15 13:44

Samotność w cieniu raka dróg żółciowych – jak znaleźć drogę, gdy brak informacji

Diagnoza: „rak dróg żółciowych” to przede wszystkim niewiedza, potem strach, niepewność, i samotność. Zmagania z rzadko występującą chorobą to również brak jasnego kierunku działania, drogowskazów i utartych ścieżek pacjenta, które zamienią się w drogę, na końcu której widać horyzont. Polscy pacjenci i onkolodzy stoją przed poważnymi wyzwaniami – obecnie nie istnieje żaden program lekowy dedykowany tej chorobie, pomimo że na świecie stosuje się już terapie w 1. i 2. linii leczenia w Polsce jedyną dostępną opcją jest chemioterapia. Niestety, rak dróg żółciowych rzadko daje wczesne objawy, co sprawia, że diagnoza często następuje w zaawansowanym stadium.

2024-04-12 19:08

Parlamentarny Zespół ds. Kardiologii o priorytetach leczenia chorób układu krążenia

11 kwietnia br. Parlamentarny Zespół ds. Kardiologii dyskutował na temat priorytetów dla tej dziedziny medycyny na najbliższe lata. W posiedzeniu udział wzięli wybitni specjaliści w dziedzinie chorób krążenia, m.in. dyrektor Narodowego Instytutu Kardiologii prof. Janina Stępińska, prezes Polskiego Towarzystwa Kardiologicznego prof. Robert Gil i prezes Polskiego Towarzystwa Lipidologicznego prof. Maciej Banach. W pracach Zespołu ds. Kardiologii uczestniczyła też rzeczniczka praw dziecka Monika Horna-Cieślak.
2024-04-12 09:41

Rejestr zdarzeń niepożądanych kluczowy w poprawie bezpieczeństwa pacjentów

Konferencja "Bezpieczeństwo Pacjenta", zorganizowana już po raz trzeci przez Rzecznika Praw Pacjenta oraz Uniwersyteckie Centrum Kliniczne w Gdańsku, zgromadziła ekspertów reprezentujących różne dziedziny, w tym naukę, sektor publiczny, prawników oraz kadrę zarządzającą w placówkach medycznych. Dyskutowano na temat obecnego stanu bezpieczeństwa pacjentów w Polsce oraz roli szpitali klinicznych w zapewnianiu wysokich standardów opieki medycznej.
2024-04-11 16:56

Polska po raz pierwszy organizatorem międzynarodowej debaty na temat chorób otępiennych

Blisko 1000 delegatów z 92 krajów, naukowców, ekspertów, opiekunów osób z chorobą Alzheimera spotka się tym razem w Krakowie, aby rozmawiać o najnowszych trendach w zakresie diagnostyki i leczenia demencji a także rozwiązań w zakresie kompleksowej opieki nad pacjentami. Konferencję zaszczycą swoją obecnością Ambasadorki Alzheimer's Disease International - Jej Wysokość Królowa Hiszpanii Sofía oraz Jej Królewska Wysokość Księżniczka Jordanii Muna Al Hussein, a także przedstawiciele Światowej Organizacji Zdrowia (WHO). Organizatorem konferencji jest Alzheimer's Disease International (ADI), a współorganizatorem Polskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera.
2024-04-11 12:01

Pierwszeństwo lekarza nad pacjentem w dostępie do wyników jego badań

Wbrew obiegowej opinii to nie pacjent, a lekarz zlecający konkretne badanie powinien w pierwszej kolejności otrzymać jego wyniki z laboratorium - przekonują analitycy portalu Prawo.pl, interpretujący rozporządzenie Ministerstwa Zdrowia.
2024-04-11 10:31

Dziś Światowy Dzień Choroby Parkinsona: pacjenci i neurolodzy czekają na program opieki koordynowanej

Każdego roku w Polsce na tę chorobę zachoruje prawie 8 tys. osób, a obecnie cierpi ponad 90 tys. osób. Nieco częściej chorują mężczyźni, szczególnie po 60. roku życia. Niestety coraz częściej zdarza się, że choroba ta jest rozpoznawana  u osób młodszych – po 40., a nawet 30. roku życia. Częstotliwość występowania i ryzyko zachorowania wzrastają jednak wraz z wiekiem. Ale przyczyną szybko rosnącej z roku na rok zachorowalności jest nie tylko starzenie się społeczeństw, ale także zanieczyszczenie środowiska oraz powszechne stosowanie w rolnictwie pestycydów. 

2024-04-11 10:15