Jarosław Plewa, 40 letni absolwent Politechniki Częstochowskiej, właściciel firmy reklamowej, Wicemistrz Polski 2022 w Boccia, Międzynarodowy Mistrz Czeskiej Republiki 2022 w boccia w kategorii BC3 – paraolimpijskiej dyscyplinie sportowej, 56ty w międzynarodowym rankingu najlepszych graczy. Pacjent z SMA 1, który nie powiedział jeszcze ostatniego słowa. „Wiem, jak to jest skoczyć z 4 tysięcy metrów ze spadochronem, jak to jest jeździć na nartach, nurkować z butlą, zdobyć tytuł mistrza Czech w boccia” - opowiada.

Rozpoczął się sierpień, który na całym świecie obchodzony jest jako miesiąc szerzenia wiedzy o rdzeniowym zaniku mięśni (ang. spinal muscular atrophy, SMA). W Polsce w ciągu 12 ostatnich miesięcy zaszły niezwykle istotne zmiany dotyczące leczenia pacjentów z SMA: od września ubiegłego roku funkcjonuje nowy, kompleksowy program lekowy, który dał dostęp do wszystkich trzech zarejestrowanych terapii. Wraz z programem badań przesiewowych noworodków daje to szansę na rozpoczynanie leczenia zanim pojawią się pierwsze objawy choroby.

Obecnie programem profilaktyki raka piersi są objęte kobiety w wieku 50-69 lat. W ramach badań wykonywana jest mammografia skriningowa obu piersi, co 24 miesiące. Kobiety, u których wystąpił rak piersi wśród członków rodziny lub z mutacjami w obrębie genów BRCA1 lub BRCA2, powinny zgłaszać się na mammografię co 12 miesięcy. Pod koniec marca br. Rada Przejrzystości AOTMiT wydała rekomendacje rozszerzenia grupy wiekowej w programie profilaktyki raka piersi, zarówno o młodsze, jak i starsze kobiety. To pierwszy krok, by ta zmiana, której oczekuje środowisko pacjenckie, weszła rzeczywiście w życie. Jakie inne działania warto podjąć, aby zwiększyć świadomość Polek dot. profilaktyki raka piersi?

Mięsaki to nowotwory rzadkie, które dotyczą również najmłodszych pacjentów. Rocznie rozpoznaje się je nawet u 160-200 dzieci w Polsce. Lipiec jest miesiącem poświęconym budowaniu świadomości na temat mięsaków. Profesor Anna Raciborska, Kierownik Kliniki Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży w Instytucie Matki i Dziecka wyjaśnia, jakie są objawy tych nowotworów u dzieci i jak ważne jest ich szybkie rozpoznanie.

- Procedowane od kilkunastu dni zmiany w ustawie refundacyjnej boleśnie dotkną pacjentów, którzy korzystają z leków robionych. W szczególności dotyczy to osób z chorobami dermatologicznymi, dla których lek recepturowy jest najlepszym wyborem, bo możliwie najbardziej dopasowanym do potrzeb zdrowotnych. - oceniają eksperci Zakładu Farmaceutycznego AMARA.

To już rok od czasu wprowadzenia możliwości leczenia zwyrodnienia plamki związanego z wiekiem oraz cukrzycowego obrzęku plamki w ramach połączonego programu lekowego B.70 Leczenie pacjentów z chorobami siatkówki, dzięki któremu pacjenci uzyskali dostęp do nowoczesnych leków i monitoringu postępu choroby. Cieszy też informacja o możliwości poszerzenia programu o kolejne innowacyjne terapie. - podkreślają przedstawiciele  Stowarzyszenia Retina AMD Polska.

Dlaczego otyłość staje się alarmującym zagrożeniem dla serca, jakie mechanizmy prowadzą do poważnych chorób sercowo-naczyniowych, dlaczego tak ważne jest utrzymanie prawidłowej wagi ciała mówi doktor Jakub Szost, kardiolog Grupy American Heart of Poland.

Chorzy z hemofilią w Polsce skazani są na wstrzyknięcia dożylne co dwa dni czynnika, który pomaga krwi prawidłowo krzepnąć. W przeciwnym wypadku narażeni są na krwotoki wewnętrzne i zewnętrzne - to bezpośrednie zagrożenie życia. Szczególnie źle zabiegi podawania czynnika znoszą dzieci. Zaczynają panicznie bać się dotyku i reagować na bliskość podobnie jak te z syndromem wykorzystywanego dziecka. Z czym mierzą się na co dzień rodzice i chore dzieci?

Wiedza, czy jesteśmy nosicielem wirusa HPV to przede wszystkim szansa na szybką reakcję – wdrożenie właściwej profilaktyki lub leczenia oraz wzmożonej uwagi i ostrożności, aby nie przekazać wirusa innej osobie. Badania profilaktyczne w połączeniu ze szczepieniami ochronnymi stanowią najlepszą możliwą ochronę przed ryzykiem wystąpienia raka szyjki macicy. 1 czerwca w Polsce wystartował program powszechnych i darmowych szczepień przeciwko wirusowi HPV dzieci w wieku 12 i 13 lat.

Chorobie i jej leczeniu podporządkowany jest każdy aspekt życia pacjentów z nocną napadową hemoglobinurią (PNH) oraz ich rodzin – począwszy od edukacji i pracy, przez sytuację finansową, po plany na przyszłość związane z założeniem rodziny, co destrukcyjnie wpływa na jakość życia i psychikę chorych. To wniosek z pierwszego raportu poświęconego osobom z tą ultrarzadką chorobą w Polsce, który powstał z inicjatywy Stowarzyszenia Pacjentów z PNH „Jedni na milion”.

Osteoporoza, nazywana „cichym złodziejem kości”, to wyniszczająca choroba, która może prowadzić do kalectwa i śmierci. W Polsce każdego roku dochodzi do ok. 120 tys. złamań, których przyczyną jest właśnie ta choroba. Najgroźniejszym z nich jest złamanie szyjki kości udowej, w wyniku którego ok. 30 proc. chorych umiera w ciągu roku. Mimo to osteoporoza wciąż jest mocno lekceważona, a w Polsce leczeniem objętych jest tylko niecałe 5 proc. spośród 2 mln chorych. Lekarze wskazują, że diagnozowanie tej choroby na odpowiednio wczesnym etapie wciąż jest w Polsce problemem.