Nadmiar biurokracji i chroniczny brak finansowania – to dwie główne bolączki, z którymi borykają się organizacje pacjentów w Polsce. Jak wskazują, można by go rozwiązać np. poprzez utworzenie przy Rzeczniku Praw Pacjentów dedykowanych programów grantowych dla takich podmiotów. Taki kierunek obrało już kilka europejskich państw, które w coraz większym stopniu angażują organizacje pacjentów w procesy kształtowania polityki zdrowotnej. Brak finansowania od lat pozostaje podstawowym problemem całego systemu ochrony zdrowia w Polsce.

W marcu 2022 r. w województwie małopolskim został uruchomiony program badań przesiewowych noworodków w kierunku rdzeniowego zaniku mięśni (SMA). W maju urodził się Leon i został, jako jedno z pierwszych dzieci, zdiagnozowany, jeszcze zanim pojawiły się u niego objawy tej choroby. Wkrótce okazało się, że Leon na 4 kopie genu SMN2, co oznacza, że teoretycznie objawy SMA powinny wystąpić u niego później i być mniej nasilone. Wbrew bardziej wówczas popularnej opinii, żeby odroczyć rozpoczęcie leczenia SMA do czasu wystąpienia objawów, rodzice Leona, Martyna i Sławek, zdecydowali się nie czekać. Mając dziecko bez oznak choroby, nie chcieli narażać go na hospitalizacje kilka razy w roku, inwazyjne procedury medyczne i częste badania. Szukali leku, który wspierałby poczucie zdrowia, a nie temu zaprzeczał. Dzięki wyjazdowi do Włoch, udało się im rozpocząć leczenie syna lekiem doustnym – risdiplamem. Dziś wiedzą, że była to bardzo dobra decyzja – Leon rozwija się jak zdrowi rówieśnicy, chodzi do żłobka, biega, skacze, i jest wesołym, szczęśliwym dzieckiem.

Pacjenci z achondroplazją nie mogą doprosić się swojej szansy na leczenie. Bezduszne regulacje zabierają im możliwość dostępu do jedynej skutecznej opcji terapeutycznej, podobnie jak decyzje podejmowane przez producenta. Rodzice dzieci chorych na achondroplazję właśnie wystosowali apel do rządu oraz podmiotu odpowiedzialnego o podjęcie działań zmierzających do niezwłocznego udostępnienia terapii w Polsce. 

Z dniem 1 lipca br. w życie weszła nowa lista refundacyjna. Dla środowiska osób z cukrzycą w Polsce jest to prawdziwie historyczny dzień: obwieszczenie wprowadza zmiany w refundacji insulin, będące - z perspektywy leczenia cukrzycy w naszym kraju - prawdziwym kamieniem milowym.

Wraz z początkiem lipca obowiązywać zaczyna nowe obwieszczenie Ministra Zdrowia w sprawie wykazu refundowanych leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych. Lipcowa lista refundacyjna wprowadza kilka nowych technologii w hematoonkologii i onkologii. O tym, jakie zmiany czekają pacjentów opowiada prezes Fundacji OnkoCafe-Razem Lepiej, Anna Kupiecka.

Poznajcie niezwykłą historię 10-letniego Artura Michalczyka, który od urodzenia zmaga się z SMA 3. Chłopiec mimo choroby czerpie radość z dzieciństwa, jest aktywnym strażakiem i sportowcem, który ma wielkie plany i marzenia.

Za nami XII Weekend ze SMAkiem – coroczne spotkanie osób chorych na rdzeniowy zanik mięśni i ich bliskich, podczas którego można było posłuchać ekspertów, skorzystać z bezpłatnych porad, a także pomocy fizjoterapeutów. Frekwencja jak zwykle była wysoka. W spotkaniu, które odbywało się 7-8 czerwca 2024, uczestniczyło ponad 400 osób, w tym ponad 100 chorych na SMA, 80 specjalistów, 40 prelegentów. W trakcie wydarzenia odbyło się także seminarium naukowe, pod kierownictwem prof. Anny Kostery-Pruszczyk, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii UCK WUM, w którym udział wzięli czołowi eksperci różnych specjalizacji zajmujący się tą rzadką chorobą. Wydarzenie objęła honorowym patronatem Małżonka Prezydenta RP Agata Kornhauser-Duda.

W Polsce osoby z niepełnosprawnościami stanowią 14,3% ludności kraju. Tak jak każdy z nas, chcą być samodzielne, aktywne i być pełnoprawnymi uczestnikami życia społecznego. Dla wielu z nich ustawowa asystencja osobista to jedyny sposób na niezależne życie. To także fundamentalna usługa społeczna, ciesząca się ogromnym powodzeniem w krajach europejskich. Na asystencję osobistą warto popatrzeć jako na ogromny potencjał – maksymalne włączenie osób z niepełnosprawnościami, zwłaszcza w obliczu starzejącego się społeczeństwa i braków na rynku pracy, to inwestycja społeczna.

Czy farmakologiczne i chirurgiczne leczenie otyłości jest etyczne bez modyfikacji stylu życia? – takie pytanie postawiła psycholożka odchudzania Agnieszka Węgiel podczas interdyscyplinarnej konferencji Warszawska Wiosna Bariatryczna. Wciąż leczymy za mało chorych na otyłość, a leczenie to powinno być koordynowane i prowadzone w zespołach interdyscyplinarnych – z udziałem lekarzy POZ, specjalistów, chirurgów bariatrów, dietetyków, psychologów, fizjoterapeutów i pielęgniarek – podkreślał prof. Wiesław Tarnowski prezes-elekt Polskiego Towarzystwa Chirurgów Polskich, kierownik Oddziału Klinicznego Chirurgii Ogólnej, Onkologicznej i Bariatrycznej w Samodzielnym Publicznym Szpitalu Klinicznym im. prof. W. Orłowskiego w Warszawie.

W wykazie prac legislacyjnych i programowych Rady Ministrów pojawił się Projekt uchwały Rady Ministrów w sprawie przyjęcia dokumentu Plan dla Chorób Rzadkich na lata 2024-2025. Dla pacjentów to ważna informacja, gdyż z niecierpliwością czekają na ten dokument. Jakie są postulaty środowiska pacjentów? O tym mieli okazję rozmawiać m.in. podczas zorganizowanego w ubiegłym tygodniu posiedzenia Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich oraz w trakcie konferencji „Priorities and Challenges in Polish and European Drug Policy 2024”.