Artykuły powiązane z hasłem
#chorobygenrtyczne
1 wynikówStała opieka koordynowana wielkim marzeniem pacjentów z neurofibromatozami. 17 maja - Światowy Dzień Neurofibromatoz
– To był dobry rok dla pacjentów, którzy chorują na tę rzadką chorobę. Jednak wciąż czekamy, żeby opieka koordynowana nad chorymi z neurofibromatozami (NF) została wprowadzona na stałe i objęła również dorosłych – mówi Dorota Korycińska, prezes Stowarzyszenia Neurofibromatozy Polska. Oznaczałoby to koniec „tułaczki medycznej” dorosłych pacjentów z NF, którzy wielokrotnie doświadczają nieprzewidywalnych incydentów związanych z chorobą.