Artykuły powiązane z hasłem

#FundacjaSMA

19 wyników

Strumień życia w SMA: historia Artura młodego strażaka z Sulejowa
Poznajcie niezwykłą historię 10-letniego Artura Michalczyka, który od urodzenia zmaga się z SMA 3. Chłopiec mimo choroby czerpie radość z dzieciństwa, jest aktywnym strażakiem i sportowcem, który ma wielkie plany i marzenia.

XII Weekend ze SMAkiem: co trzeba ulepszyć w opiece na pacjentami z rdzeniowym zanikiem mięśni?
Za nami XII Weekend ze SMAkiem – coroczne spotkanie osób chorych na rdzeniowy zanik mięśni i ich bliskich, podczas którego można było posłuchać ekspertów, skorzystać z bezpłatnych porad, a także pomocy fizjoterapeutów. Frekwencja jak zwykle była wysoka. W spotkaniu, które odbywało się 7-8 czerwca 2024, uczestniczyło ponad 400 osób, w tym ponad 100 chorych na SMA, 80 specjalistów, 40 prelegentów. W trakcie wydarzenia odbyło się także seminarium naukowe, pod kierownictwem prof. Anny Kostery-Pruszczyk, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii UCK WUM, w którym udział wzięli czołowi eksperci różnych specjalizacji zajmujący się tą rzadką chorobą. Wydarzenie objęła honorowym patronatem Małżonka Prezydenta RP Agata Kornhauser-Duda.

Lek, który dał życie.  Poznajcie niezwykłą historię 7-letniej Hani z SMA1, której lekarze dawali półtora roku życia
Efekty leczenia zadziwiły wszystkich. Prof. Kotulska-Jóźwiak prosiła rodziców, żeby nagrywali Hankę, przysyłali filmiki. Na jej przykładzie uczyli się lekarze i fizjoterapeuci. I byli w szoku. Początkowa prognoza, że Hania nie przeżyje więcej niż 1,5 roku zupełnie się rozmyła. Hania już w pierwszej dobie po podaniu pierwszej dawki leku, delikatnie poruszyła nóżkami. Wkrótce zaczęła jeść samodzielnie, a przecież do tej pory była karmiona przez sondę. Przestała też się pocić. Stopniowo osiągnęła bardzo duży stopień samodzielności, jak na tę postać choroby.

SMA Europe: nie zapominajmy o potrzebach dorosłych pacjentów z rdzeniowym zanikiem mięśni
Historycznie, rdzeniowy zanik mięśni uważano za chorobę dziecięcą. Obecnie szacuje się, że dorośli stanowią około 50% populacji osób żyjących z tą chorobą. A wraz z rosnącą dostępnością innowacyjnych metod leczenia, które poprawiają jakość życia i wskaźniki przeżycia, odsetek ten będzie rósł. „Dlatego tak ważne jest, aby nie zapominać o potrzebach dorosłych pacjentów z SMA – dostępie do leczenia, którego wybór powinien być wspólną decyzją pacjenta i lekarza, dostępie do systematycznej i specjalistycznej rehabilitacji, do opieki kompleksowej czy do osobistych asystentów osób niepełnosprawnych” – podkreśla Dorota Raczek, prezes Fundacji SMA.

Więcej niż stabilizacja to motto 3. edycji kampanii edukacyjnej Strumień życia w SMA

Jej życie to gotowy scenariusz na film. Piękna i wesoła dziewczyna. Do tego dzielna, niezłomna i walcząca z przeciwnościami losu. I jak wiele innych kobiet potrafiąca cieszyć się z małych, pięknych rzeczy. W swojej szafie trzyma ulubioną parę czerwonych szpilek. Kupiła je, kiedy dowiedziała się, że jej życie nie będzie takie, jak myślała.

Poznajcie niezwykłą historię Rafałka z SMA 2, któremu lekarze nie dawali szansy na przeżycie 1 roku. Dzisiaj ma 7 lat
Tomasz kocha bieganie. Kiedyś dołączył do grupy, która biegała, aby wesprzeć chorych na raka. Po latach, postanowił zainicjować własną akcję, żeby pomagać chorym na rdzeniowy zanik mięśni. Tak powstała Drużyna SMA, do której obecnie należy 2,5 tysiąca osób. Dlaczego właśnie SMA? Bo syn Tomasza – 7 letni Rafałek jest chory. Kilka lat temu zdiagnozowano u niego SMA typ 2.

Strumień życia w SMA. Więcej niż stabilizacja - 3 edycja kampanii edukacyjnej
Kampania rusza 29 lutego przy okazji Światowego Dnia Chorób Rzadkich. Dziś rozpoznanie rdzeniowego zaniku mięśni (spinal muscular atrophy – SMA) to nie wyrok. Dzięki dostępnemu leczeniu, chorzy żyją dłużej, zachowują sprawność, mogą pracować, zakładać rodziny, mieć plany na przyszłość. O tym, jak wygląda ich codzienne życie i walka z chorobą dowiemy się z kampanii edukacyjnej „Strumień życia w SMA. Więcej niż stabilizacja”. Właśnie rusza jej trzecia edycja. Data rozpoczęcia kampanii nie jest przypadkowa. Ostatniego dnia lutego obchodzony jest Światowy Dzień Chorób Rzadkich. A rdzeniowy zanik mięśni – jest chorobą rzadką.

Światowy Dzień Chorego Leczenie, które zmieniło oblicze rdzeniowego zaniku mięśni
11 lutego obchodzimy Światowy Dzień Chorego. To doskonała okazja, aby zwrócić uwagę zarówno na osoby chore, jak i przełomowe decyzje Ministerstwa Zdrowia, które znacząco odmieniły życie wielu pacjentów. Jedną z tych decyzji jest refundacja nusinersenu. Przez ostatnie 5 lat, od kiedy lek jest dostępny dla pacjentów w Polsce, znaleźliśmy się w czołówce światowych liderów w leczeniu SMA. Dziś możemy śmiało powiedzieć, że działanie leku przerosło najśmielsze oczekiwania środowiska pacjentów jak i klinicystów.

„Strumień życia w SMA. Możemy więcej…” Historia Jarosława, sportowca, którego celem jest paraolimpiada i zdobycie złotego medalu olimpijskiego
Jarosław Plewa, 40 letni absolwent Politechniki Częstochowskiej, właściciel firmy reklamowej, Wicemistrz Polski 2022 w Boccia, Międzynarodowy Mistrz Czeskiej Republiki 2022 w boccia w kategorii BC3 – paraolimpijskiej dyscyplinie sportowej, 56ty w międzynarodowym rankingu najlepszych graczy. Pacjent z SMA 1, który nie powiedział jeszcze ostatniego słowa. „Wiem, jak to jest skoczyć z 4 tysięcy metrów ze spadochronem, jak to jest jeździć na nartach, nurkować z butlą, zdobyć tytuł mistrza Czech w boccia” - opowiada.

10 lat Fundacji SMA - jesteśmy po by pomagać
Jeszcze niedawno rdzeniowy zanik mięśni był chorobą znaną tylko nielicznym, chorobą, na którą w Polsce nie było leczenia. Wiele zmieniło się w 2013 roku, kiedy do życia została powołana Fundacja SMA, która przez 10 lat swojej działalności sprawiła, że wiedza na temat tego schorzenia stała się znacznie bardziej dostępna, a osobom chorym na SMA żyje się znacznie lepiej.

SMA: badania przesiewowe i dostęp do trzech terapii to potężna zmiana
Rok 2022 okazał się szczególny dla osób chorych na SMA, ich bliskich oraz opiekujących się nimi specjalistów. W ciągu ostatnich miesięcy zaszły w Polsce ważne zmiany dotyczące diagnozowania i leczenia pacjentów z SMA. To przede wszystkim objęcie całej Polski programem badań przesiewowych noworodków oraz nowy program lekowy, który dał dostęp do wszystkich trzech zarejestrowanych terapii. Podsumowanie efektów tych zmian oraz spojrzenie w przyszłość opieki nad osobami chorymi na SMA było ideą konferencji zorganizowanej przez Fundację SMA 2 grudnia 2022 w Warszawie. Patronat Honorowy nad konferencją objęło Polskie Towarzystwo Neurologów Dziecięcych.

Chorzy z SMA skakali z radości!
Czy osoby z niepełnosprawnością ruchową mogą skakać z radości? Oczywiście! Udowodnili to chorzy  z SMA, którzy podczas wydarzenia „O skok od leku 4” skoczyli ze spadochronem, aby pokazać zadowolenie z wprowadzenia do refundacji dwóch nowych terapii na tę rzadką chorobę genetyczną, jaką jest rdzeniowy zanik mięśni.