Artykuły powiązane z hasłem

#FundacjaSMA

14 wyników

Poznajcie niezwykłą historię Rafałka z SMA 2, któremu lekarze nie dawali szansy na przeżycie 1 roku. Dzisiaj ma 7 lat

Tomasz kocha bieganie. Kiedyś dołączył do grupy, która biegała, aby wesprzeć chorych na raka. Po latach, postanowił zainicjować własną akcję, żeby pomagać chorym na rdzeniowy zanik mięśni. Tak powstała Drużyna SMA, do której obecnie należy 2,5 tysiąca osób. Dlaczego właśnie SMA? Bo syn Tomasza – 7 letni Rafałek jest chory. Kilka lat temu zdiagnozowano u niego SMA typ 2.

Strumień życia w SMA. Więcej niż stabilizacja - 3 edycja kampanii edukacyjnej

Kampania rusza 29 lutego przy okazji Światowego Dnia Chorób Rzadkich. Dziś rozpoznanie rdzeniowego zaniku mięśni (spinal muscular atrophy – SMA) to nie wyrok. Dzięki dostępnemu leczeniu, chorzy żyją dłużej, zachowują sprawność, mogą pracować, zakładać rodziny, mieć plany na przyszłość. O tym, jak wygląda ich codzienne życie i walka z chorobą dowiemy się z kampanii edukacyjnej „Strumień życia w SMA. Więcej niż stabilizacja”. Właśnie rusza jej trzecia edycja. Data rozpoczęcia kampanii nie jest przypadkowa. Ostatniego dnia lutego obchodzony jest Światowy Dzień Chorób Rzadkich. A rdzeniowy zanik mięśni – jest chorobą rzadką.

Światowy Dzień Chorego Leczenie, które zmieniło oblicze rdzeniowego zaniku mięśni

11 lutego obchodzimy Światowy Dzień Chorego. To doskonała okazja, aby zwrócić uwagę zarówno na osoby chore, jak i przełomowe decyzje Ministerstwa Zdrowia, które znacząco odmieniły życie wielu pacjentów. Jedną z tych decyzji jest refundacja nusinersenu. Przez ostatnie 5 lat, od kiedy lek jest dostępny dla pacjentów w Polsce, znaleźliśmy się w czołówce światowych liderów w leczeniu SMA. Dziś możemy śmiało powiedzieć, że działanie leku przerosło najśmielsze oczekiwania środowiska pacjentów jak i klinicystów.

„Strumień życia w SMA. Możemy więcej…” Historia Jarosława, sportowca, którego celem jest paraolimpiada i zdobycie złotego medalu olimpijskiego

Jarosław Plewa, 40 letni absolwent Politechniki Częstochowskiej, właściciel firmy reklamowej, Wicemistrz Polski 2022 w Boccia, Międzynarodowy Mistrz Czeskiej Republiki 2022 w boccia w kategorii BC3 – paraolimpijskiej dyscyplinie sportowej, 56ty w międzynarodowym rankingu najlepszych graczy. Pacjent z SMA 1, który nie powiedział jeszcze ostatniego słowa. „Wiem, jak to jest skoczyć z 4 tysięcy metrów ze spadochronem, jak to jest jeździć na nartach, nurkować z butlą, zdobyć tytuł mistrza Czech w boccia” - opowiada.

10 lat Fundacji SMA - jesteśmy po by pomagać

Jeszcze niedawno rdzeniowy zanik mięśni był chorobą znaną tylko nielicznym, chorobą, na którą w Polsce nie było leczenia. Wiele zmieniło się w 2013 roku, kiedy do życia została powołana Fundacja SMA, która przez 10 lat swojej działalności sprawiła, że wiedza na temat tego schorzenia stała się znacznie bardziej dostępna, a osobom chorym na SMA żyje się znacznie lepiej.

SMA: badania przesiewowe i dostęp do trzech terapii to potężna zmiana

Rok 2022 okazał się szczególny dla osób chorych na SMA, ich bliskich oraz opiekujących się nimi specjalistów. W ciągu ostatnich miesięcy zaszły w Polsce ważne zmiany dotyczące diagnozowania i leczenia pacjentów z SMA. To przede wszystkim objęcie całej Polski programem badań przesiewowych noworodków oraz nowy program lekowy, który dał dostęp do wszystkich trzech zarejestrowanych terapii. Podsumowanie efektów tych zmian oraz spojrzenie w przyszłość opieki nad osobami chorymi na SMA było ideą konferencji zorganizowanej przez Fundację SMA 2 grudnia 2022 w Warszawie. Patronat Honorowy nad konferencją objęło Polskie Towarzystwo Neurologów Dziecięcych.

Chorzy z SMA skakali z radości!

Czy osoby z niepełnosprawnością ruchową mogą skakać z radości? Oczywiście! Udowodnili to chorzy  z SMA, którzy podczas wydarzenia „O skok od leku 4” skoczyli ze spadochronem, aby pokazać zadowolenie z wprowadzenia do refundacji dwóch nowych terapii na tę rzadką chorobę genetyczną, jaką jest rdzeniowy zanik mięśni.

O skok od leku - edycja 4

Ostatnie dni przyniosły długo wyczekiwane i ważne zmiany dla osób chorych na SMA – refundacją objęte zostały 2 nowe leki! Z tej okazji Fundacja SMA organizuje „O skok od leku 4”, podczas którego uczestnicy wyrażą swoją radość z szerokiego dostępu do leczenia dla polskich chorych. Wydarzenie odbędzie się 3 września w Gliwicach.

X Weekend ze SMA-kiem: nowe szanse i wyzwania w opiece nad pacjentami z rdzeniowym zanikiem mięśni

Podczas X, jubileuszowej konferencji orgaznizowanej przez Fundację SMA, pod nazwą Weekend ze SMA-kiem, nie zabrakło zabawy i wzruszeń, ale też olbrzymiej dawki wiedzy. Podczas sobotniej debaty eksperckiej bardzo pozytywnie oceniono funkcjonujący w Polsce program badań przesiewowych noworodków w kierunku SMA oraz program lekowy z zastosowaniem leku dokanałowego. Wśród wyzwań eksperci wymienili dostęp także do dwóch pozostałych zarejestrowanych terapii SMA: terapii genowej, przeznaczonej wyłącznie dla najmłodszych pacjentów oraz terapii doustnej, która może być stosowana u dzieci od 2. miesiąca życia oraz u osób dorosłych, w przypadku których wciąż istnieje kolejka do leczenia. Potrzeby tej grupy pacjentów pozostają niezaspokojone, a rozwiązaniem sytuacji mogłaby być refundacja terapii doustnej.

Kobiece piękno ma różne odcienie - niepełnosprawność nie musi oznaczać wykluczenia

Są różne. Młodsze i bardziej dojrzałe, z różnym bagażem życiowych doświadczeń, z odmiennymi poglądami, zakochane lub szczęśliwe singielki. Ale wszystkie pełne pasji, odważne, zmysłowe i piękne. Łączy je życie z rdzeniowym zanikiem mięśni. Dwanaście niezwykłych kobiet, które wzięły udział w fotograficznym projekcie Fundacji SMA „Odcienie piękna”, bo chciały pokazać światu, że niepełnosprawność nie równa się aseksualności.

SMA diagnozujemy i leczymy coraz skuteczniej

Sierpień, który od wielu lat jest miesiącem szerzenia świadomości o rdzeniowym zaniku mięśni (SMA), zakończył się międzynarodowym spotkaniem społeczności SMA w Józefowie pod Warszawą. Jednym  z punktów w programie wydarzenia była debata „Nowe perspektywy w leczeniu i opiece nad chorym z SMA”, w której wzięli udział eksperci medyczni oraz eksperci systemu ochrony zdrowia. Dyskutowali o tym, co jeszcze można zrobić, aby opieka nad pacjentem z SMA była jak najbardziej efektywna.

IX Weekend ze SMA-kiem - spotkanie dla chorych na SMA i ich rodzin

W sierpniu, miesiącu wiedzy nt. SMA, po raz dziewiąty odbędzie się „Weekend ze SMA-kiem” — międzynarodowe wydarzenie o charakterze edukacyjno-integracyjnym dla chorych na rdzeniowy zanik mięśni i ich rodzin. Konferencja pod honorowym patronatem Małżonki Prezydenta RP – Agaty Kornhauser-Dudy oraz patronatem Rzecznika Praw Pacjenta, jak co roku zgromadzi kilkuset uczestników, którzy przez dwa dni będą się edukować i integrować. Tegoroczna edycja „Weekendu ze SMA-kiem” odbędzie się 27-28 sierpnia w formule hybrydowej w hotelu Holiday Inn w Józefowie i będzie wyjątkowym wydarzeniem z wieloma niespodziankami dla całych rodzin społeczności SMA.