Artykuły powiązane z hasłem
#FundacjaSMA
25 wynikówEkstremalne podróże w ekstremalnych warunkach, to życie Michała Worocha z SMA. Poznaj jego historię
Biomarkery usprawnią leczenie SMA
Leczenie doustne zapewnia beztroskie dzieciństwo tym dzieciom z SMA, które nie kwalifikują się do terapii genowej
Obawy i nadzieje osób chorujących na SMA w Polsce
SMArtRUN – za nami szósta edycja biegu!
Pierwsze polskie dane dotyczące satysfakcji z leczenia i jakości życia chorych z SMA
Ponad 80% pacjentów z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA) leczonych nusinersenem jest zadowolonych z terapii. 90% pacjentów pediatrycznych oraz 66% pacjentów dorosłych stwierdziło, że terapia spełniła ich oczekiwania – wynika z badania ankietowego sprawdzającego satysfakcję polskich pacjentów oraz zmianę jakości ich życia w długofalowym dostępie do terapii nusinersenem. Na szczególną uwagę zasługuje fakt, że jest to pierwsze polskie badanie przeprowadzone wśród pacjentów z SMA, podczas którego zwrócono uwagę nie tylko na wartość terapii, lecz także na równie ważną dla chorych jakość życia. Wyniki zostały przedstawione w Raporcie PEX pn. Doświadczenia pacjentów z SMA z leczenia nusinersenem. Satysfakcja z leczenia i jakość życia pacjentów.
Strumień życia w SMA: historia Artura młodego strażaka z Sulejowa
XII Weekend ze SMAkiem: co trzeba ulepszyć w opiece na pacjentami z rdzeniowym zanikiem mięśni?
Lek, który dał życie. Poznajcie niezwykłą historię 7-letniej Hani z SMA1, której lekarze dawali półtora roku życia
SMA Europe: nie zapominajmy o potrzebach dorosłych pacjentów z rdzeniowym zanikiem mięśni
Więcej niż stabilizacja to motto 3. edycji kampanii edukacyjnej Strumień życia w SMA
Jej życie to gotowy scenariusz na film. Piękna i wesoła dziewczyna. Do tego dzielna, niezłomna i walcząca z przeciwnościami losu. I jak wiele innych kobiet potrafiąca cieszyć się z małych, pięknych rzeczy. W swojej szafie trzyma ulubioną parę czerwonych szpilek. Kupiła je, kiedy dowiedziała się, że jej życie nie będzie takie, jak myślała.