Lekarze chcą angażować pacjentów w leczenie. Dlaczego co trzeci chory nie ma takiego poczucia?

Aż 96,7% lekarzy uważa udział pacjenta w podejmowaniu decyzji terapeutycznych za ważny, ale ponad jedna trzecia chorych na raka pęcherza moczowego deklaruje, że nie miała możliwości współdecydowania o leczeniu. Jeszcze większa rozbieżność dotyczy wsparcia psychologicznego – jego proponowanie deklaruje 90% lekarzy, podczas gdy otrzymanie takiej propozycji potwierdza zaledwie 26% pacjentów. Skąd biorą się te różnice i jak sprawić, by chory rzeczywiście czuł się wysłuchany? Odpowiedzi poszukiwali autorzy raportu Fundacji TO SIĘ LECZY „Słuchaj Swojego Pacjenta. Dwie perspektywy, jedna ścieżka” oraz eksperci uczestniczący w dyskusji nad jego wynikami.

Raport, zaprezentowany 9 listopada 2026 roku, powstał na podstawie dwóch badań ankietowych przeprowadzonych wśród 73 osób z rozpoznaniem raka pęcherza moczowego oraz 30 lekarzy, w tym onkologów klinicznych i urologów. Celem było porównanie sposobu, w jaki obie grupy postrzegają diagnostykę i leczenie, komunikację, udział pacjenta w podejmowaniu decyzji oraz dostęp do wsparcia.

– Chcieliśmy sprawdzić, jak oceniają swoją ścieżkę terapeutyczną sami pacjenci oraz jak tę samą ścieżkę oceniają lekarze. Czy te dwie perspektywy się spotykają, czy są w niektórych miejscach różne? – wyjaśniał Marek Kustosz, prezes Fundacji TO SIĘ LECZY.

Autorzy podkreślają, że celem badania nie było przeciwstawianie lekarzy pacjentom, ale rozpoznanie obszarów, w których ich doświadczenia i oczekiwania mogą się rozmijać. Wyniki należy przy tym interpretować z uwzględnieniem liczebności i charakteru badanych grup – nie stanowią one reprezentatywnej oceny całej opieki nad pacjentami z rakiem pęcherza moczowego w Polsce.

Diagnoza przekazana, ale czy pacjent miał możliwość zadania pytań?

Sposób przekazania diagnozy nowotworowej ankietowani pacjenci ocenili średnio na 6,23 punktu w dziesięciostopniowej skali. Jednocześnie 54,8% badanych stwierdziło, że podczas informowania o rozpoznaniu nie miało możliwości swobodnego wypowiedzenia się i zadawania pytań.

Z perspektywy lekarzy sytuacja wygląda inaczej. Aż 80% respondentów wskazało okazywanie empatii jako jeden z najważniejszych priorytetów podczas przekazywania diagnozy, a 73,3% – upewnienie się, że pacjent zrozumiał otrzymane informacje.

Różnica może wynikać nie tylko z ograniczonego czasu konsultacji, ale również z emocji towarzyszących rozpoznaniu nowotworu. Pacjent, który właśnie usłyszał trudną diagnozę, nie zawsze potrafi od razu sformułować pytania, a nawet zapamiętać wszystkie przekazane mu informacje.

– To, że przekażemy jakąś informację pacjentowi, nie zawsze oznacza, że pacjent tę informację zrozumiał. Może to wynikać z różnych czynników, ale warto, żebyśmy jako lekarze przekazywali wszystkie informacje w sposób prosty, na spokojnie, bez zawiłej terminologii medycznej. Warto też każdorazowo nawiązać z pacjentem dialog, żeby pytania padały z obu stron, żeby pacjent miał prawo dopytać i żebyśmy my też pytali – podkreślał lek. Michał Sobieszczuk, specjalista urologii z Narodowego Instytutu Onkologii – PIB w Warszawie.

Jak wskazywał, samo pytanie „Czy wszystko jasne?” może nie wystarczyć. Znacznie skuteczniejszym sposobem sprawdzenia zrozumienia jest poproszenie pacjenta, aby własnymi słowami opowiedział, czego dowiedział się o chorobie i planowanym postępowaniu.

– To, co jest dla mnie bardzo ważnym elementem, to zadawanie pytań typu: „Proszę mi teraz opowiedzieć po swojemu to, co ja Panu przekazałem”. Zwykle jest tak, że te opowieści są zupełnie czym innym niż to, co chciałem przekazać. To bardzo dobry sposób, żeby chory mógł swoimi słowami opowiedzieć o tym, co właśnie usłyszał – wyjaśniał dr hab. Jakub Kucharz, prof. NIO-PIB, kierownik Oddziału Zachowawczego Kliniki Nowotworów Układu Moczowego NIO-PIB w Warszawie.

Współdecydowanie o leczeniu – ważne dla obu stron, ale nie zawsze obecne w praktyce

Jednym z najbardziej wymownych wyników raportu jest różnica między deklarowanym znaczeniem partnerskiego podejmowania decyzji a doświadczeniami pacjentów.

Współdecydowanie o leczeniu za ważne uznało 96,7% lekarzy. Ponadto 80% medyków zadeklarowało, że zawsze lub regularnie umożliwia pacjentom udział w wyborze terapii.

Także chorzy wysoko oceniają znaczenie własnego udziału w decyzjach terapeutycznych. Ponad 93% uznaje taką możliwość za ważną, w tym 74% – za bardzo ważną. Jednak 34,2% respondentów stwierdziło, że nie miało możliwości współdecydowania o leczeniu. Zaledwie 12,3% zdecydowanie potwierdziło, że mogło w nim uczestniczyć.

Zdaniem prof. Macieja Krzakowskiego, konsultanta krajowego w dziedzinie onkologii klinicznej i prezesa Polskiego Towarzystwa Onkologii Klinicznej, współdecydowanie powinno dotyczyć nie tylko wyboru terapii, ale również całego procesu diagnostycznego. Rozwój medycyny sprawił bowiem, że dostępnych możliwości jest coraz więcej, a poszczególne rozwiązania mogą w różny sposób wpływać na życie pacjenta.

– Ja pamiętam taki czas, kiedy były pojedyncze opcje terapeutyczne, a teraz tych opcji terapeutycznych i diagnostycznych jest bardzo wiele, czyli należy wybrać. To jest raz. Dwa, to jest to, że każdy z nas ma jakieś oczekiwania, potrzeby społeczne, zawodowe, styl życia i my tego nie powinniśmy niszczyć. Więc to współdecydowanie ma też to na celu – wyjaśniał profesor.

Jednocześnie prof. Krzakowski zaznaczył, że choć w relacjach między lekarzami a pacjentami zaszły pozytywne zmiany, odejście od paternalistycznego modelu opieki nie jest jeszcze procesem zakończonym.

– Jeżeli chodzi o współdecydowanie, uważam, że jest bardzo nie w porządku, jeżeli choremu powiemy: „Do wyboru jest takie leczenie, takie leczenie i takie leczenie i proszę sobie wybrać”. Trafiali do mnie tacy pacjenci, którzy przyszli się zapytać, jakie leczenie powinni wybrać, bo gdzieś tam im zaproponowano takie albo takie bez żadnego komentarza – mówił dr hab. Jakub Kucharz, prof. NIO-PIB.

Jak podkreślił, współdecydowanie nie polega na pozostawieniu pacjenta samego z wyborem spośród kilku metod leczenia. Rolą lekarza jest wyjaśnienie korzyści, ograniczeń i potencjalnych obciążeń związanych z każdą z dostępnych możliwości. Dopiero na tej podstawie pacjent może świadomie uczestniczyć w podejmowaniu decyzji. Ważne jest również zapewnienie mu czasu na zastanowienie się, o ile pozwala na to sytuacja kliniczna.

Najlepsze leczenie powinno uwzględniać to, co dla pacjenta najważniejsze

Wspólne podejmowanie decyzji wymaga poznania indywidualnych priorytetów chorego. Dla jednego pacjenta kluczowe będzie maksymalne wydłużenie życia, dla innego – zachowanie samodzielności, możliwości pracy, aktywności fizycznej czy relacji intymnych.

Prof. Maciej Krzakowski przywołał historię pacjentki po leczeniu raka piersi, która pod koniec XX wieku stanęła przed wyborem uzupełniającej terapii hormonalnej. Kobieta pasjonowała się wspinaczką skałkową, a jedna z rozważanych metod wiązała się z ryzykiem osteopenii. Po omówieniu korzyści i możliwych konsekwencji zdecydowała się na starszą metodę leczenia.

– To jest przykład, kiedy to współdecydowanie jest szalenie ważne. Bo co jest istotne, że to chory wie najlepiej, co mu potrzeba. Nie ja, nie pan profesor, nie pan doktor, nie pani doktor. To chory wie. I on powinien określić w tej rozmowie, polegającej na wspólnym podjęciu decyzji, swoje priorytety. I na tej podstawie my powinniśmy zbudować jakąś optymalną linię postępowania dla każdego chorego – podkreślał prof. Krzakowski.

– Trzeba przede wszystkim pamiętać, że przed nami siedzi jeden konkretny człowiek i jego rzeczywistość jest zupełnie inna niż nasza i jest zupełnie inną rzeczywistością niż kolejnego pacjenta, który przyjdzie po nim nawet z tą samą chorobą. Więc moim zdaniem ten raport i cała ta historia jest o tym, że z każdym chorym trzeba się komunikować i trzeba go bardziej lub mniej wprost o te priorytety zapytać – mówił dr hab. Jakub Kucharz, prof. NIO-PIB.

Uwzględnianie indywidualnych potrzeb nabiera szczególnego znaczenia w kontekście postępu w leczeniu raka pęcherza moczowego. Rozwój immunoterapii, koniugatów przeciwciało–lek oraz terapii ukierunkowanych molekularnie poszerza możliwości terapeutyczne, również w zaawansowanym stadium choroby. Jak wskazuje w komentarzu do raportu dr Bożena Sikora-Kupis, przewodnicząca Sekcji Uroonkologii PTOK, wraz z wydłużaniem życia pacjentów coraz ważniejsze staje się to, jak funkcjonują oni w trakcie leczenia – czy mogą pracować, zachować samodzielność, aktywność i relacje z bliskimi.

– Ważne jest, żeby chory nie tylko żył jak najdłużej, ale również zachował możliwie dobrą jakość życia. Nie możemy koncentrować się wyłącznie na wieloletnim leczeniu, jeśli wiąże się ono ze znacznym pogorszeniem jakości życia pacjenta. To bardzo ważny aspekt współczesnej terapii onkologicznej – podkreślała podczas dyskusji.

Wsparcie psychologiczne – największa rozbieżność między deklaracjami a doświadczeniem

Jedna z największych rozbieżności między odpowiedziami lekarzy i pacjentów dotyczy wsparcia psychologicznego. Aż 90% ankietowanych lekarzy zadeklarowało, że proponuje chorym taką pomoc. Tymczasem tylko 26% pacjentów potwierdziło, że otrzymało podobną propozycję.

– Pewnie problemem jest to, o czym państwo nieustająco mówicie, czyli brak czasu. Natomiast myślę, że ciągle nad opieką psychologiczną krąży takie odium, że to jest coś dziwnego, że to tylko dla „wariatów”. Przepraszam za ten kolokwializm. Myślę, że jest w tym też trochę strachu. Może więc potrzebna jest edukacja pacjentów i mówienie wprost o możliwościach wsparcia psychologicznego, ale też o grupach wsparcia, a nie tylko o pomocy psychologa. Bo to również jest niedoceniany obszar – mówiła Dorota Minta, psycholożka, psychoterapeutka i prezeska Fundacji STOMAlife.

Rozpoznawanie trudności emocjonalnych wymaga również uważności podczas codziennych konsultacji. Pacjenci nie zawsze mówią wprost o lęku czy obniżonym nastroju, dlatego pomocne może być rozpoczynanie rozmowy od mniej osobistych pytań.

– Zawsze zaczynam od pytania o to, jak pacjent sypia, czy ma problemy z zasypianiem lub wybudzaniem się. Pacjenci bywają zdziwieni, że o to pytam, ale po rozmowie o śnie przechodzę do pytań o emocje w ciągu dnia, a następnie o nastrój. Bo łatwiej jest przyznać się do tego, że odczuwa się niepokój w ciągu dnia, niż powiedzieć wprost, że ma się objawy depresji – wyjaśniał dr hab. Jakub Kucharz, prof. NIO-PIB.

Życie intymne – problem dotyczy większości pacjentów, ale rzadko pojawia się w rozmowie

Aż 76,7% ankietowanych pacjentów zadeklarowało, że rak pęcherza moczowego lub jego leczenie wpłynęły na ich życie intymne. Jednocześnie 84,9% wskazało, że podczas przekazywania diagnozy nie zapytano ich o tę sferę życia, a żaden z respondentów nie potwierdził otrzymania propozycji pomocy dotyczącej zaburzeń seksualnych.

Konsekwencje leczenia mogą być szczególnie istotne w przypadku radykalnej cystektomii, czyli usunięcia pęcherza moczowego. Jak wskazywał lek. Michał Sobieszczuk, zabieg może prowadzić do zaburzeń erekcji u mężczyzn, a u kobiet – w zależności od zakresu operacji – do zmian anatomicznych wpływających na funkcjonowanie seksualne. Dlatego o możliwych następstwach terapii należy rozmawiać z pacjentem jeszcze przed jej rozpoczęciem.

Jednak problemy w życiu intymnym nie zawsze wynikają bezpośrednio z następstw leczenia. Niekiedy ich przyczyną są obawy i przekonania pacjentów, których nikt wcześniej nie wyjaśnił.

– Mam pacjenta, który już kilka lat jest leczony z powodu raka pęcherza moczowego. Jest leczony metodą endoskopową, miał kilkakrotne elektroresekcje guza pęcherza, wlewki dopęcherzowe i dopiero na którymś etapie leczenia, naszej relacji, padło pytanie: „A jak u Pana ze współżyciem? Współżyje Pan?”. „Nie”. „A dlaczego? Jest jakiś problem? Może czymś można pomóc?”. Okazało się, że pacjent obawiał się, że może tę chorobę przekazać swojej partnerce, co jest zupełnie nieuzasadnione medycznie – opowiadał lek. Sobieszczuk.

Po wyjaśnieniu, że rak pęcherza moczowego nie przenosi się podczas współżycia, pacjent powrócił do życia intymnego. Historia ta pokazuje, jak duże znaczenie może mieć samo zadanie pytania o kwestie, których chory nie zawsze odważy się poruszyć z własnej inicjatywy.

– Lekarz już i tak jest w intymnym świecie pacjenta, więc pytanie o to, czy jest samotny, jak wygląda jego życie seksualne, czy coś go martwi, jest naprawdę bardzo naturalne. Myślę, że bardziej chyba lekarze się obawiają tych pytań niż pacjenci – podkreślała Dorota Minta, psycholożka i psychoterapeutka.

Dlaczego lekarze nie zawsze mają czas na rozmowę?

Wyniki raportu pokazują, że większość pacjentów pozytywnie ocenia komunikację z personelem medycznym. Poczucie bycia wysłuchanym zadeklarowało 76,7% badanych, a 68,5% uznało, że otrzymało wystarczające informacje na wszystkich etapach leczenia. Jednocześnie niemal jedna trzecia respondentów nie czuła się dostatecznie poinformowana.

Jedną z barier w budowaniu relacji z pacjentem pozostają warunki, w jakich lekarze muszą prowadzić codzienne konsultacje.

– Komunikacja z pacjentem jest niezmiernie ważna, ale jak wspomniał prof. Krzakowski, jest nas mało i jesteśmy przepracowani. Proszę sobie wyobrazić pacjenta, który przychodzi do nas po raz pierwszy, w ogóle nas nie zna, a my chcemy zbudować z nim relację i wyjaśnić mu całą ścieżkę leczenia. Tymczasem pod gabinetem czeka kolejnych 20 osób. Staram się każdemu pacjentowi poświęcić odpowiednio dużo uwagi, ale w takich warunkach bywa to bardzo trudne – mówiła dr Bożena Sikora-Kupis.

– Podstawowym problemem, nie tylko w onkologii, jest to, że jesteśmy rozliczani według liczby wykonanych procedur. Nikogo nie interesuje, jak zostały one przeprowadzone, jaki miały efekt dla chorego, czy był zadowolony i jak wpłynęły na jakość jego życia – oceniał prof. Maciej Krzakowski.

Wśród najważniejszych wyzwań systemowych profesor wymienił również niedobory lekarzy i pielęgniarek oraz potrzebę szerszego szkolenia personelu w zakresie komunikacji i edukacji pacjentów.

Pytania pojawiają się często dopiero po powrocie do domu

W badaniu 37% pacjentów wskazało, że chciałoby odbyć rozmowę edukacyjną z pielęgniarką, ale nie miało takiej możliwości. Ponad połowa respondentów (52,1%) chciała uzyskać informacje o organizacjach pacjenckich, lecz ich nie otrzymała. Jednocześnie 63,4% ankietowanych lekarzy przyznało, że rzadko lub nigdy nie informuje pacjentów o możliwości skorzystania z takiego wsparcia.

– Bardzo często pacjentowi pytania przychodzą do głowy dopiero później. Jak opadnie pierwszy stres, wróci do domu i dopiero zaczyna się coś toczyć w głowie. I myślę, że bardzo dobrym rozwiązaniem byłoby przekierowanie pacjentów z tymi pytaniami właśnie po wizycie czy między wizytami do organizacji pacjenckich, gdzie mają szansę na rozmowę z dobrze wyszkolonymi wolontariuszami – wskazywała Dorota Minta, prezeska Fundacji STOMAlife.

W Fundacji STOMAlife wolontariusze wspierający innych pacjentów ze stomią przechodzą kilkumiesięczne szkolenie. Tak przygotowane osoby mogą pomagać chorym w odnalezieniu się w nowej sytuacji, dzielić się doświadczeniem i odpowiadać na pytania dotyczące codziennego funkcjonowania. Wsparcie organizacji pacjenckich nie zastępuje konsultacji medycznych, ale może stanowić ich ważne uzupełnienie, szczególnie między kolejnymi wizytami.

Pomocne mogą być również proste rozwiązania: zachęcanie pacjentów do zapisywania pytań przed konsultacją, sporządzania notatek podczas wizyty czy przychodzenia na nią z zaufaną osobą.

Od pierwszego krwiomoczu do leczenia – ważna rola lekarza rodzinnego

Według szacunków 70% ankietowanych lekarzy czas od wystąpienia pierwszych objawów raka pęcherza moczowego do rozpoznania choroby wynosi zazwyczaj od dwóch do sześciu miesięcy. Kolejne 23,3% wskazało okres od sześciu do dwunastu miesięcy, a 6,7% – od roku do trzech lat. Są to oceny lekarzy, a nie zmierzony czas diagnostyki w grupie ankietowanych pacjentów.

Jednym z najważniejszych objawów alarmowych raka pęcherza moczowego jest krwiomocz, szczególnie u osób starszych i z wywiadem palenia tytoniu. Choć może mieć różne przyczyny i nie musi oznaczać nowotworu, zawsze wymaga wyjaśnienia, nawet jeśli wystąpił tylko raz i samoistnie ustąpił.

– Nie ma jednej takiej dobrej odpowiedzi, jak postąpić. Natomiast generalnie rzecz biorąc, czego na pewno nie wolno zrobić – nie wolno zbagatelizować tego objawu. Musimy zainicjować ścieżkę diagnostyczną i na pewno zainteresować się tym, co się dalej z pacjentem dzieje – podkreślał dr Janusz Krupa, specjalista medycyny rodzinnej i wykładowca CMKP.

Równie ważna jest ciągłość opieki po rozpoznaniu choroby. W komentarzu zamieszczonym w raporcie dr Krupa zwrócił uwagę na potrzebę lepszej wymiany informacji między podstawową opieką zdrowotną a ośrodkami onkologicznymi. Lekarz rodzinny powinien wiedzieć, jakie leczenie otrzymuje pacjent, jakie powikłania mogą wystąpić oraz które objawy wymagają pilnej konsultacji ze specjalistą.

Co można zmienić? Od pisemnego planu leczenia po rutynowe pytania o jakość życia

Poprawa jakości opieki nie zawsze wymaga wdrażania nowych technologii czy kosztownych rozwiązań. W komentarzu do raportu dr Bożena Sikora-Kupis zaproponowała m.in. krótką ocenę jakości życia podczas wizyt, przekazywanie pacjentom pisemnego planu postępowania oraz rutynowe pytanie o to, co jest dla nich najważniejsze. Wskazała również na potrzebę zapewnienia dostępu do psychoonkologa, pielęgniarki edukacyjnej i koordynatora.

Równie istotne jest dostosowanie rozmowy do tego, jak pacjent rozumie swoją sytuację i na ile jest gotowy zmierzyć się z trudnymi informacjami.

– Nie można burzyć pacjentom mechanizmów, które pozwalają im wytrzymać trudną sytuację. To może prowadzić do problemów w komunikacji. Dlatego, zanim spróbujemy urealnić sposób, w jaki pacjent postrzega swoją sytuację, warto najpierw dopytać i poprosić, żeby opowiedział, jak sam ją rozumie – podkreślał prof. Jakub Kucharz.

– Miałem taki sposób, że kiedy siedziałem w przychodni za komputerem, odsuwałem się na chwilę od biurka i odwracałem całym ciałem w stronę chorego, żeby miał poczucie, że faktycznie jestem na nim skupiony. Że to jest chwila, nawet jeśli krótka, kiedy ten człowiek naprawdę jest słuchany – opowiadał profesor, pokazując, że czasem nawet prosty gest może zmienić sposób, w jaki pacjent odbiera rozmowę z lekarzem.

– Ja myślę, że rozmawiając z pacjentem, dobrze jest rozmawiać z nim w ten sposób, że tworzymy zespół do spraw leczenia danej choroby. Żeby pacjent czuł, że my jesteśmy w zespole z nim. […] Więc pomagajmy pacjentom budować zespoły, które będą ich wspierać w chorobie – podkreślała Dorota Minta.

– Pacjent musi być podmiotem – podsumował prof. Maciej Krzakowski.

Więcej informacji: sluchajpecherza.pl

Raport w wersji cyfrowej

Partnerem raportu jest firma MERCK

Źródło: Fundacja TO SIĘ LECZY, raport „Słuchaj Swojego Pacjenta. Dwie perspektywy, jedna ścieżka”, 2026; wypowiedzi ekspertów podczas prezentacji raportu i dyskusji 9 listopada 2026 r.