21 września obchodzimy Światowy Dzień Choroby Alzheimera. Jego celem jest podnoszenie świadomości społecznej na temat otępienia oraz walka ze stygmatyzacją chorych. Z tej okazji o najważniejszych zmianach w diagnostyce choroby Alzheimera, nowych terapiach oraz wyzwaniach mówią prof. dr hab. n. med. Alina Kułakowska, prezes PTN, prof. Halina Sienkiewicz-Jarosz, prezes elekt Polskiego Towarzystwa Neurologicznego oraz dr n. o zdr. Edyta Ekwińska, wiceprezes Alzheimer Polska.

Choroba Alzheimera to jedna z najczęściej występujących chorób neurodegeneracyjnych. Jak wygląda sytuacja epidemiologiczna w Polsce?

Prof. Alina Kułakowska: Najnowsze dane opublikowane na początku 2026 r. przez Alzheimer Europe wskazują, że w Polsce na różne postacie otępienia choruje ok. 618 tys. Polaków. Uważa się, że choroba Alzheimera może odpowiadać za ok. 60–70 proc. wszystkich przypadków otępienia, przy czym często też może współistnieć z innymi chorobami. Są to szacunki epidemiologiczne. Liczba osób, które otrzymały formalne rozpoznanie i pozostają pod opieką systemu ochrony zdrowia, jest znacznie mniejsza. Leki obecnie zarejestrowane i refundowane w Polsce przyjmuje tylko ok. 130 tys. chorych. Wskazuje to na istotny problem niedodiagnozowania chorób otępiennych.

Ponadto duża część pacjentów otrzymuje rozpoznanie zbyt późno, często dopiero wtedy, gdy zaburzenia poznawcze wyraźnie ograniczają ich codzienne funkcjonowanie. Dlatego tak ważna jest edukacja społeczeństwa, ale również odpowiednie przygotowanie lekarzy podstawowej opieki zdrowotnej do wczesnego rozpoznawania niepokojących objawów.

W ostatnim czasie dużo mówi się o przełomie terapeutycznym w chorobie Alzheimera. Czy rzeczywiście tak jest?

Prof. Alina Kułakowska: Możemy mówić o początku nowej ery w diagnostyce i leczeniu choroby Alzheimera. Przez wiele lat dysponowaliśmy przede wszystkim lekami objawowymi łagodzącymi objawy otępienia. Obecnie po raz pierwszy pojawiły się terapie wpływające na jeden z mechanizmów rozwoju choroby, które mogą spowalniać jej postęp u odpowiednio zakwalifikowanych pacjentów. To bardzo ważna zmiana, ale jednocześnie ogromne wyzwanie dla całego systemu ochrony zdrowia. Najważniejsze jest nie tylko to, że pojawiły się nowe leki, lecz także wynikająca z tego potrzeba znacznie wcześniejszego rozpoznawania choroby. Nowe terapie mogą być stosowane wyłącznie u osób z łagodnymi zaburzeniami poznawczymi albo z łagodnym otępieniem w przebiegu choroby Alzheimera, po potwierdzeniu obecności patologii amyloidowej. Jeżeli pacjent trafia do neurologa dopiero wtedy, gdy otępienie jest już zaawansowane, możliwości terapeutyczne są zdecydowanie mniejsze i nie ma możliwości zastosowania tych leków. Trwają badania kolejnych cząsteczek, które wkrótce być może staną się kolejnymi lekami. Niezależnie jednak od farmakoterapii, wczesne rozpoznanie daje pacjentom czas na podejmowanie świadomych decyzji oraz wdrożenie interwencji niefarmakologicznych, ma więc bardzo istotne znaczenie.

W jaki sposób można wcześniej rozpoznawać chorobę Alzheimera?

Prof. Alina Kułakowska: Do niedawna potwierdzenie choroby Alzheimera wymagało przede wszystkim badania płynu mózgowo-rdzeniowego albo specjalistycznego badania PET. Badania te nadal pozostają bardzo ważnymi elementami diagnostyki, ale w ostatnich latach pojawiły się również nowe możliwości. Coraz większe znaczenie mają biomarkery oznaczane we krwi, przede wszystkim fosforylowane białko tau, w tym p-tau181 i p-tau217. To ogromny krok naprzód, ponieważ pobranie krwi jest znacznie mniej inwazyjne i łatwiejsze do wykonania u większej liczby pacjentów. Należy jednak pamiętać, że biomarkery krwi nie zastępują oceny klinicznej. W zależności od zastosowanego testu, wyniku badania i sytuacji pacjenta nadal może być konieczne potwierdzenie patologii amyloidowej w płynie mózgowo-rdzeniowym albo za pomocą PET z użyciem specjalnego znacznika. Co więcej, badania te należy wykonywać w momencie pojawienia się objawów.

Czyli nie można ich wykonywać przesiewowo u każdej osoby, która obawia się choroby Alzheimera?

Prof. Alina Kułakowska: Nie, badania biomarkerów nie są obecnie przeznaczone do powszechnego stosowania u zdrowych osób, które nie mają objawów klinicznych. Diagnostyka powinna wynikać z oceny lekarza i być prowadzona w odpowiednim kontekście klinicznym. Dodatni wynik u osoby bez objawów mógłby wywołać ogromny stres, a obecnie nie dysponujemy zatwierdzonym leczeniem przeznaczonym dla całkowicie bezobjawowej fazy choroby. Natomiast u osób, które zgłaszają problemy z pamięcią lub innymi funkcjami poznawczymi, odpowiednio zastosowane biomarkery mogą znacząco usprawnić proces diagnostyczny. W ramach programu „Moje Zdrowie” u osób w wieku 60 lat lub starszych przewidziano ocenę funkcji poznawczych podczas wizyty podsumowującej w podstawowej opiece zdrowotnej. To ważny kierunek zmian, ponieważ lekarz rodzinny jest w tym przypadku pierwszą osobą, która ma szansę zauważyć niepokojące objawy i skierować pacjenta do dalszej diagnostyki.

Czy nowe leki rzeczywiście zmieniają przebieg choroby?

Prof. Halina Sienkiewicz-Jarosz: Terapie antyamyloidowe nie zatrzymują postępu choroby Alzheimera ani nie powodują ustąpienia jej objawów klinicznych. Spowalniają jednak jej postęp. Są to przeciwciała monoklonalne skierowane przeciwko beta-amyloidowi, które wiążą się z jego różnymi postaciami i prowadzą do zmniejszenia ilości złogów amyloidowych w mózgu. W badaniach klinicznych wykazano, że u odpowiednio zakwalifikowanych pacjentów we wczesnym, objawowym stadium choroby mogą one spowalniać pogarszanie się funkcji poznawczych i codziennego funkcjonowania o około 25–35 proc. w porównaniu z grupą placebo, zależnie od leku, badanej populacji i zastosowanej skali oceny. Jest to względne spowolnienie tempa postępu choroby, a nie poprawa sprawności o 25–35 proc. W praktyce może to oznaczać, że pacjent dłużej pozostaje w łagodniejszym stadium choroby: wolniej narastają trudności z pamięcią, orientacją i wykonywaniem codziennych czynności, takich jak planowanie dnia, przygotowywanie posiłków, przyjmowanie leków czy zarządzanie finansami, a zależność od pomocy innych osób może pojawić się później. Dotychczasowe dane z przedłużonych faz badań klinicznych sugerują utrzymywanie się korzyści przy kontynuacji terapii. Dane z rzeczywistej praktyki klinicznej (real-world evidence, RWE) są jednak nadal ograniczone, dlatego długoterminowy wpływ tych terapii na czas samodzielnego funkcjonowania pacjentów wymaga dalszej oceny.

Czy terapie te mogą być stosowane u wszystkich pacjentów z chorobą Alzheimera?

Prof. Halina Sienkiewicz-Jarosz: Nie. Chorzy wymagają bardzo starannej kwalifikacji, ponieważ terapie antyamyloidowe są przeznaczone wyłącznie dla osób we wczesnym, objawowym stadium choroby Alzheimera (z łagodnymi zaburzeniami poznawczymi albo łagodnym otępieniem) i z potwierdzoną patologią amyloidową. Należy ocenić czynniki zwiększające ryzyko powikłań leczenia, w tym oznaczyć genotyp APOE, oraz wykonać badanie rezonansu magnetycznego. Kontrolne badania rezonansu magnetycznego są wymagane także podczas leczenia, ponieważ terapie te wiążą się z ryzykiem nieprawidłowości obrazowych określanych jako ARIA. Mogą one obejmować m.in. obrzęk mózgu, wysięki czy mikrokrwawienia. Większość zmian ARIA przebiega bezobjawowo, ale w niektórych przypadkach powikłania mogą być poważne. Dlatego leczenie powinno być prowadzone wyłącznie w odpowiednio przygotowanych ośrodkach, dysponujących możliwością regularnego monitorowania pacjenta i leczenia powikłań. Kwalifikacja zawsze wymaga indywidualnej oceny bilansu spodziewanych korzyści i ryzyka, z uwzględnieniem wyników badań dodatkowych, chorób współistniejących oraz stosowanych leków, zwłaszcza przeciwkrzepliwych.

Czy nowe leki są już dostępne dla polskich pacjentów?

Prof. Halina Sienkiewicz-Jarosz: Lekanemab i donanemab zostały dopuszczone do stosowania w Unii Europejskiej w ściśle określonej grupie pacjentów. Sama rejestracja europejska nie oznacza jednak automatycznej dostępności leczenia w publicznym systemie ochrony zdrowia. W Polsce terapie te nie są obecnie objęte refundacją. Ich wdrożenie do praktyki klinicznej będzie wymagało nie tylko decyzji refundacyjnych, lecz także stworzenia kompleksowej ścieżki diagnostyczno-terapeutycznej, zwiększenia dostępności oznaczeń biomarkerów i badań rezonansu magnetycznego oraz przygotowania ośrodków do bezpiecznego prowadzenia leczenia. Konieczne będzie również określenie wymagań dla takich ośrodków oraz zasad ich ścisłej współpracy.

Jakie największe wyzwania stoją dzisiaj przed polską neurologią w zakresie diagnostyki i leczenia choroby Alzheimera?

Prof. Halina Sienkiewicz-Jarosz: Największym wyzwaniem jest przygotowanie całego systemu do wcześniejszego rozpoznawania choroby i wdrażania nowych terapii. Potrzebujemy dobrze zorganizowanej ścieżki diagnostyczno-terapeutycznej – od lekarza podstawowej opieki zdrowotnej, przez ambulatoryjną opiekę specjalistyczną, aż po wyspecjalizowane ośrodki zajmujące się diagnostyką i leczeniem chorób prowadzących do otępienia. Konieczne jest zwiększenie dostępności oznaczeń biomarkerów, przeniesienie znacznej części diagnostyki do trybu ambulatoryjnego oraz odpowiednie przygotowanie laboratoriów i pracowni rezonansu magnetycznego. Potrzebna jest także sieć ośrodków spełniających jasno określone wymagania dotyczące kwalifikacji pacjentów, prowadzenia terapii i monitorowania jej bezpieczeństwa.

Prof. Alina Kułakowska: Polska neurologia znajduje się dziś w szczególnym momencie. Postęp medycyny otwiera możliwości diagnostyczne i terapeutyczne, które jeszcze kilka czy kilkanaście lat temu były poza naszym zasięgiem. Choroba Alzheimera jest tego bardzo dobrym tego przykładem – pokazuje, jak ważne staje się rozpoznanie choroby na etapie, na którym możemy jeszcze skutecznie interweniować. Dlatego ogromne znaczenie ma również edukacja społeczna i zwiększanie świadomości na temat pierwszych objawów choroby. W neurologii czas często decyduje o możliwościach leczenia. Wobec starzenia się społeczeństwa choroby neurologiczne będą coraz większym wyzwaniem, dlatego neurologia powinna być traktowana jako jeden z kluczowych obszarów polityki zdrowotnej państwa. Potrzebujemy rozwiązań – systemowych, organizacyjnych – które pozwolą przełożyć postęp naukowy na realną dostępność nowoczesnej opieki dla pacjentów w Polsce.

Na zakończenie – co warto powiedzieć osobom, które zauważają u siebie lub swoich bliskich pierwsze problemy z pamięcią?

Prof. Halina Sienkiewicz-Jarosz: Przede wszystkim nie warto zwlekać z wizytą u lekarza, jeżeli problemy z pamięcią lub innymi funkcjami poznawczymi utrzymują się, narastają albo zaczynają wpływać na codzienne funkcjonowanie. Nie każdy taki objaw oznacza chorobę Alzheimera, ale każdy wymaga wyjaśnienia, w tym wykluczenia odwracalnych przyczyn zaburzeń poznawczych. Im wcześniej uda się ustalić przyczyny, tym większe są możliwości odpowiedniego leczenia, rehabilitacji i zaplanowania dalszej opieki.

KOMENTARZ

Dr n. o zdr. Edyta Ekwińska, wiceprezes Alzheimer Polska

Każdego roku we wrześniu organizacje z całego świata zajmujące się chorobą Alzheimera i innymi chorobami otępiennymi łączą siły, aby wspólnie z lekarzami zwiększać świadomość społeczną i przeciwdziałać stereotypom, które wciąż towarzyszą otępieniu. W 2026 roku Alzheimer’s Disease International zwraca szczególną uwagę na znaczenie wczesnego rozpoznania pod hasłem: Im wcześniej się dowiesz, tym więcej możesz zrobić – diagnoza otępienia ma znaczenie.

Za każdą diagnozą stoi jednak człowiek i jego bliscy. Choroba Alzheimera stopniowo odbiera samodzielność, wpływa na relacje rodzinne i społeczne oraz zmienia życie całej rodziny. U osoby chorej świadomość nieuchronnego postępu choroby może wzbudzać lęk, reakcje depresyjne i poczucie utraty niezależności. W miarę rozwoju schorzenia dochodzi do zaburzeń osobowości, osłabienia kontroli emocjonalnej oraz trudności w regulacji zachowania. Pacjenci mogą przejawiać impulsywność, podejrzliwość, chwiejność emocjonalną oraz zachowania agresywne. Obserwuje się także stopniową utratę poczucia tożsamości, związaną z zanikiem pamięci autobiograficznej. Z kolei bliscy, którzy często przez wiele lat pełnią rolę opiekunów, mierzą się z ogromnym obciążeniem emocjonalnym i organizacyjnym. Długotrwała opieka nad osobą z otępieniem stanowi jedno z najbardziej obciążających doświadczeń w życiu rodzinnym. Choroba Alzheimera wywołuje także daleko idące konsekwencje społeczne. Postępujące pogorszenie funkcji poznawczych prowadzi do ograniczenia aktywności zawodowej, społecznej i rodzinnej.

Nadal poważnym problemem pozostaje stygmatyzacja otępienia. Lęk przed diagnozą i niewystarczająca wiedza sprawiają, że wiele osób zbyt długo zwleka z szukaniem pomocy. Tymczasem wczesne rozpoznanie ma dziś coraz większe znaczenie. Jako organizacje pacjentów apelujemy o stworzenie w Polsce dobrze zorganizowanego systemu opieki nad osobami z chorobami otępiennymi, w tym rozwój wyspecjalizowanych poradni diagnozowania i leczenia tych chorób. W obliczu starzenia się populacji wzrasta też znaczenie działań profilaktycznych, edukacyjnych i wspierających, które mogą ograniczyć negatywne skutki choroby Alzheimera zarówno dla pacjentów, jak i dla całego społeczeństwa.

Źródło: inf pras

Nie tylko diagnoza, leczenie czy wiedza o chorobie. Jednym z największych problemów rodzin osób z chorobą Alzheimera i innymi zaburzeniami otępiennymi okazuje się znalezienie odpowiedzi na znacznie bardziej praktyczne pytanie: co mamy teraz zrobić? Dane z niemal pierwszego roku działania ogólnopolskiej infolinii Helpline pokazują, że bliscy chorych potrzebują przede wszystkim przewodnika po rozproszonym systemie pomocy.

Aż 84 proc. osób zgłaszających się do Helpline to rodziny i bliscy osób z chorobą Alzheimera lub innymi zaburzeniami otępiennymi. Sami chorzy stanowią 10 proc. korzystających ze wsparcia. Jeszcze bardziej wymowne jest jednak to, czego dotyczą rozmowy. Około 70 proc. porad wiąże się ze znalezieniem konkretnej formy pomocy dostępnej w miejscu zamieszkania chorego.

Dane obejmujące okres od 1 października 2025 r. do 31 lipca 2026 r. pokazują więc problem szerszy niż brak wiedzy o samej demencji. Rodzina może wiedzieć, czym jest choroba Alzheimera, a mimo to nie wiedzieć, gdzie zgłosić się po diagnozie, jak zorganizować codzienną opiekę, jakie świadczenia przysługują choremu, gdzie znaleźć wsparcie psychologiczne albo kiedy zacząć rozważać pomoc instytucjonalną.

Wraz z postępem choroby lista pytań rośnie. Bliscy szukają informacji o pomocy MOPS, lokalnych organizacjach, świadczeniach finansowych i dostosowaniu mieszkania. Później pojawiają się pytania o zakłady opiekuńczo-lecznicze i domy pomocy społecznej. Do tego dochodzą kwestie prawne związane z pełnomocnictwem, orzeczeniem o niepełnosprawności czy ubezwłasnowolnieniem, szczególnie wtedy, gdy chory stopniowo traci zdolność rozumienia konsekwencji własnych decyzji.

Helpline uruchomiono 1 października 2025 r. przez Rzecznika Praw Pacjenta w partnerstwie z Alzheimer Polska. Infolinia nie ma być wyłącznie miejscem udzielania informacji o chorobie. Jej zadaniem jest również wskazywanie dostępnych w konkretnym regionie form wsparcia, a osoby korzystające z niej mogą uzyskać pomoc psychologa, prawnika czy terapeuty zajęciowego.

To ważne, ponieważ pierwszym problemem rodziny często jest już samo rozpoznanie momentu, w którym należy zacząć działać. Powtarzanie tych samych pytań, problemy z wykonywaniem codziennych czynności czy gubienie się w dobrze znanych miejscach mogą być przez bliskich długo interpretowane jako naturalny element starzenia. Później pojawia się kolejne wyzwanie: jak przekonać do konsultacji osobę, która nie dostrzega problemu albo nie chce zgłosić się do lekarza.

„Osoby zgłaszające się po pomoc często nie mają jednego konkretnego pytania. Zwracają się do nas, ponieważ zauważają niepokojące zmiany w zachowaniu i stanie zdrowia bliskiej osoby lub po otrzymaniu diagnozy nie wiedzą, jakie działania podjąć i gdzie szukać wsparcia” – mówi Bartłomiej Chmielowiec, Rzecznik Praw Pacjenta.

To zdanie dobrze oddaje specyfikę opieki nad osobą z otępieniem. Diagnoza nie uruchamia automatycznie jednej, czytelnej ścieżki, którą pacjent i rodzina mogą podążać przez kolejne etapy choroby. Potrzeby zmieniają się wraz z jej przebiegiem, a odpowiedzialność za znalezienie właściwych rozwiązań w dużej mierze spada na bliskich.

Problem nie ogranicza się przy tym do organizacji opieki nad chorym. Demencja stopniowo zmienia funkcjonowanie całej rodziny. Opiekun może przez wiele miesięcy lub lat łączyć opiekę z pracą zawodową, wychowywaniem dzieci i własnymi obowiązkami. W rozmowach z psychologiem Helpline pojawiają się wyczerpanie, złość, bezradność i poczucie winy. Bliscy pytają, jak reagować na trudne zachowania osoby chorej, kiedy poprosić kogoś o pomoc i jak rozpoznać, że sami zbliżają się do granicy swoich możliwości.

Właśnie dlatego statystyka mówiąca, że 84 proc. zgłaszających się po pomoc to bliscy chorych, jest tak istotna. Choroby otępienne dotyczą pacjenta, ale ich konsekwencje organizacyjne, psychologiczne, społeczne i finansowe obejmują znacznie szersze grono osób. System opieki nad pacjentem z demencją w praktyce musi więc uwzględniać także potrzeby jego nieformalnego opiekuna.

Dane Helpline można również odczytać jako wskazówkę dotyczącą organizacji systemu. Skoro zdecydowana większość porad dotyczy tego, gdzie znaleźć pomoc, samo tworzenie kolejnych świadczeń nie wystarczy, jeżeli pacjent i jego rodzina nie wiedzą o ich istnieniu albo nie potrafią do nich dotrzeć. Potrzebna jest informacja, ale przede wszystkim koordynacja i czytelna ścieżka prowadząca od pierwszego podejrzenia zaburzeń poznawczych, przez diagnostykę, aż po wsparcie medyczne, społeczne, prawne i opiekuńcze na kolejnych etapach choroby.

Helpline częściowo wypełnia tę lukę. Można się do niego zgłosić nie tylko po postawieniu diagnozy, ale również wtedy, gdy rodzina dopiero zauważa niepokojące zmiany. Konsultanci pomagają uporządkować sytuację i znaleźć dostępne lokalnie formy wsparcia.

Ogólnopolska infolinia działa pod numerem 800 201 801 od poniedziałku do piątku w godzinach 10.00–21.00 oraz w soboty od 10.00 do 16.00. Dostępny jest również kontakt mailowy, czat i wideoczat. Pomoc jest bezpłatna.

Przed Światowym Dniem Choroby Alzheimera, obchodzonym 21 września, dane z pierwszych miesięcy działania Helpline przypominają więc o problemie, który łatwo przeoczyć w dyskusji koncentrującej się na diagnostyce i leczeniu. Rodzinom nie zawsze brakuje informacji o tym, czym jest choroba. Często brakuje im kogoś, kto powie, co zrobić z tą wiedzą następnego dnia.

Źródło: inf pras