wyzwania – Medicalpress

Zdaniem prof. dr. hab. med. Konrada Rejdaka, prezesa Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, rok 2023 był ważnym i dobrym rokiem dla polskiej neurologii ze względu na korzystne zmiany w programach lekowych dotyczących chorób układu nerwowego, wpisanie neurologii na listę specjalizacji priorytetowych, integrację środowiska oraz nawiązanie ścisłej współpracy z Europejską Akademią Neurologii i innymi europejskimi towarzystwami neurologicznymi. Nie udało się jednak rozwiązać tak istotnych problemów jak zbyt niska wycena procedur neurologicznych, przestarzały koszyk świadczeń, czy brak możliwości sumowania procedur. To pilne wyzwania stojące przed nowym kierownictwem Ministerstwa Zdrowia. Neurolodzy i pacjenci czekają również na dostęp do nowoczesnych terapii w neurologicznych chorobach rzadkich, m.in. w miastenii.

Panie Profesorze, rok 2023 był dla Polskiego Towarzystwa Neurologicznego rokiem jubileuszowym, podczas którego świętowano 90-lecie tej organizacji. Czy to był dobry rok dla polskiej neurologii?

Prof. Konrad Rejdak: Tak, pod wieloma względami był to dobry i ważny rok. Wśród sukcesów można wymienić pozytywne zmiany w programach lekowych dotyczących leczenia chorób neurologicznych (w tym stwardnienia rozsianego, spastyczności, padaczki, czy rdzeniowego zaniku mięśni), a także wpisanie neurologii na listę specjalizacji priorytetowych, o co zabiegaliśmy i na co czekaliśmy od wielu lat. Już widzimy efekty tej zmiany w postaci wzrostu zainteresowania neurologią wśród młodych lekarzy. Jest to niezwykle ważne, bo biorąc pod uwagę rozpowszechnienie chorób układu nerwowego neurologów jest obecnie zdecydowanie za mało. Już teraz, co trzecia osoba ma jakąś chorobę neurologiczną, a pacjentów będzie lawinowo przybywać, przede wszystkim na skutek starzenia się społeczeństwa. Częstość występowania chorób neurologicznych jest bowiem silnie związana z wiekiem. Nie należy jednak zapominać, że na choroby neurologiczne cierpią również ludzie młodzi, często dopiero wkraczający w życie, a naszym celem jest zaproponować im najlepszą możliwą terapię, aby mogli jak najlepiej żyć i spełniać swoje plany i marzenia. Dzięki rozwojowi medycyny jest to coraz częściej możliwe.

Jako PTN, jesteśmy bardzo zadowoleni, że w 2023 r. udało się skonsolidować środowisko i we wrześniu zorganizować w Warszawie Kongres Jubileuszowy, który cieszył się bardzo dużą frekwencją. Była to okazja nie tylko do poznania najnowszych doniesień ze świata neurologii, ale też możliwość wymiany doświadczeń, uświadomienia sobie jak wyjątkowym obszarem jest neurologia, która obejmuje wiele bardzo odmiennych jednostek chorobowych. Mamy nadzieję, że z równie dużym zainteresowaniem spotka się tegoroczny, XXV Zjazd PTN, który odbędzie się w Białymstoku od 11 do 14 września 2024. Będą to cztery dni wypełnione spotkaniami, sesjami naukowymi, warsztatami oraz ważnymi dyskusjami na temat dalszego rozwoju polskiej neurologii.

W roku jubileuszowym udało się również rozsławić nasze Towarzystwo na arenie międzynarodowej, szczycąc się faktem, że jesteśmy jednym z najstarszych towarzystw neurologicznych na świecie. Ponieważ zjawiska i trendy demograficzne są podobne we wszystkich krajach Europy, wszyscy stoimy przed podobnymi wyzwaniami i warto dzielić się doświadczeniami i sukcesami. Dlatego cieszę się, że nawiązaliśmy współpracę z Europejską Akademią Neurologii oraz innymi towarzystwami, i włączyliśmy się w działania dotyczące promocji europejskiej Strategii Zdrowia Mózgu. Działając wspólnie, możemy zrobić więcej, żeby pokazać, jak duże znaczenie dla społeczeństwa mają choroby neurologiczne – ich leczenie i profilaktyka oraz organizacja opieki neurologicznej. Mamy nadzieję, że nagłośnieniu tych wyzwań będzie sprzyjała także zbliżająca się prezydencja Polski w Radzie UE.

Które z wyzwań i potrzeb polskiej neurologii określiłby Pan jako najpilniejsze?

Prof. Konrad Rejdak: Niestety wciąż nie dokonały się zmiany organizacyjne, o które apelowaliśmy przez cały ubiegły rok. Z związku z tym, że wyceny procedur neurologicznych są sprzed 20 lat, a koszyki świadczeń są kompletnie niedostosowane do rzeczywistości, pogłębiają się problemy z funkcjonowaniem oddziałów neurologicznych. Wiele z tych oddziałów nie przetrwało, a te, które nadal funkcjonują, borykają się z napływem ogromnej liczby pacjentów. Praktycznie każdy pacjent z wielochorobowością ma jakiś problem neurologiczny i w związku z tym jest hospitalizowany na oddziale neurologicznym, bo lekarze innych specjalności „boją się” schorzeń neurologicznych. Rezultatem tego jest przeciążenie pracą personelu oddziałów neurologicznych, co skutkuje ucieczką kadry do leczenia ambulatoryjnego oraz do sektora prywatnego. W tej chwili braki kadrowe na oddziałach neurologicznych są tak ogromne, że zorganizowanie pracy i zapewnienie 24 godzinnych dyżurów graniczy z cudem. Konieczne jest podjęcie pilnych działań, które poprawią tę sytuację. Bardzo liczymy w tej kwestii na zrozumienie, dialog i współpracę ze strony nowego kierownictwa Ministerstwa Zdrowia, pod przewodnictwem pani minister Izabeli Leszczyny.

Jako środowisko neurologów, mamy opracowaną gotową listę rozwiązań, które są możliwe do szybkiego wprowadzenia, bo nie wymagają dużych rewolucyjnych zmian w prawie, a jedynie pewnego uporządkowania systemu. Rozwiązanie te dotyczą m.in. wewnątrzszpitalnych rozliczeń procedur. Apelujemy też o możliwość sumowania wycen kilku procedur, bo obecnie obowiązuje niesprawiedliwa zasada, że szpital otrzymuje finansowanie tylko za jedną najwyżej wycenioną procedurę, choć praktycznie u każdego pacjenta hospitalizowanego na oddziale neurologicznym wykonuje się także mnóstwo innych dodatkowych badań. I to zabija oddziały neurologiczne. Konieczne jest też przyspieszenie prac AOTMiT nad nowelizacją wycen świadczeń neurologicznych, bo trwają one już bardzo długo.

Bardzo ważne jest również to, żeby neurologia została uznana za trzecią – obok onkologii i kardiologii – strategiczną dziedziną w polityce zdrowotnej państwa. Liczby chorych, koszty bezpośrednie i pośrednie związane z leczeniem schorzeń neurologicznych dobitnie świadczą za tym, że neurologia powinna stać się priorytetem. To zapewniłoby odpowiednie finansowanie neurologii, zgodne z przewidywaniami co do dużego wzrostu liczby pacjentów z chorobami układu nerwowego w najbliższej przyszłości.

Czego życzyłby Pan pacjentom z chorobami neurologicznymi, lekarzom neurologom i innym osobom zaangażowanych w opiekę nad tymi pacjentami w roku 2024?

Prof. Konrad Rejdak: Przede wszystkim poprawy warunków pracy, bo one bezpośrednio przekładają się na poziom zadowolenia z leczenia u pacjentów oraz na satysfakcję z pracy personelu medycznego. Zarówno my, neurolodzy, jak i pacjenci, czekamy na dostęp do nowoczesnych terapii w neurologicznych chorobach rzadkich, np. w miastenii. Z nadzieją wypatrujemy także pojawienia się nowych terapii w chorobach neurozwyrodnieniowych: chorobie Alzheimera, chorobie Parkinsona, czy stwardnieniu zanikowym bocznym. Te terapie są już na horyzoncie – w badaniach klinicznych lub w procesach rejestracyjnych – i wydaje się, że będą w stanie realnie zmienić bieg tych chorób, a nie tylko wpływać na objawy, jak dotychczas dostępne leki. Neurologia to fascynująca dziedzina, a postęp jaki się w niej dokonuje daje nadzieję dla chorych i ich bliskich w Polsce i na świecie.

Źródło informacji: ExpertPR

Każdy polski mężczyzna skrzywi się z niesmakiem na pytanie: „Czy był pan badany palcem przez odbytnicę?”. A to jest naprawdę skuteczna metoda wykrywania raka prostaty. Ten palec w odbytnicy nie jest też tematem medialnym. A szkoda. Dobrze, że listopad to miesiąc świadomości męskich nowotworów – zwrócili uwagę eksperci podczas debaty zorganizowanej przez „Puls Medycyny” pt. „Rak prostaty – wyzwania diagnostyczne i terapeutyczne”.

Rocznie w Polsce jest ok. 16 tys. zachorowań na raka prostaty, a umiera 5,5 tys. mężczyzn.

„Jak w przypadku każdego nowotworu, tak w raku prostaty ważna jest profilaktyka: aktywność fizyczna, zbilansowana dieta uboga w tłuszcze zwierzęce, najlepiej śródziemnomorska, charakteryzująca się dużym spożyciem pomidorów, unikanie zbyt dużej ilości nabiału. Takie sprawy powinien komunikować pacjentom każdy urolog” – mówi dr hab. n. med. Łukasz Zapała, adiunkt z Kliniki Urologii Ogólnej, Onkologicznej i Czynnościowej Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.

Czynniki ryzyka i objawy raka prostaty

Ekspert wskazuje następujące czynniki ryzyka raka prostaty:

wiek
niewłaściwa dieta,
otyłość,
zespoły metaboliczne: nadciśnienie, obwód w tali powyżej 102 cm,
obciążenia rodzinne,
zespoły genetyczne, w tym uszkodzenia w genie BRCA1 i BRCA2.

Do urologa powinny zaprowadzić mężczyzn objawy takie jak:

trudności z oddawaniem moczu,
częstomocz,
wąski strumień moczu.

Te objawy wcale nie muszą wskazywać na raka prostaty, ale trzeba koniecznie zgłosić się do urologa na kontrolę. Późnymi objawami tego nowotworu są bóle kostne, krew w nasieniu. Warto również dodać, że każdy mężczyzna powyżej 40. roku życia – nawet zdrowy – powinien się zgłosić na wizytę u urologa.

Rak prostaty – badanie per rectum i stężenie PSA

„Ważne, aby zgłosić się do urologa w dobrostanie zdrowotnym. Podstawowym badaniem jest badanie per rectum – ocena gruczołu krokowego pod względem spoistości, twardych guzków. Ważne też jest wykonanie testu stężenia białka PSA” – mówi dr Łukasz Zapała i zaznacza, że nie jest on swoisty dla nowotworu prostaty.

„PSA może zostać podwyższone z powodu wysiłku fizycznego czy seksu. Dlatego urolodzy nie patrzą na normę 0,4 ng/ml, ale na dynamikę zmienności. Według zaleceń Amerykańskiego Towarzystwa Urologicznego pierwszy raz badanie PSA powinno się wykonać po 50. roku życia, jeśli u mężczyzny nie występują obciążenia rodzinne. Natomiast Afroamerykanie i mężczyźni z obciążającym wywiadem rodzinnym, a zwłaszcza nosiciele mutacji w genie BRCA1 i BRCA2 powinni po raz pierwszy wykonać badanie PSA wcześniej. Następnie zachęcam do sprawdzania jego poziomu co dwa, trzy lata” – mówi dr Łukasz Zapała.

Ekspert podkreśla, że we wstępnej diagnostyce trzeba wykluczyć zapalenie pęcherza moczowego i wykonać USG. Dodaje, że w diagnostyce tego nowotworu przełomem stał się rezonans wieloparametryczny stercza. Kolejnym etapem w diagnostyce raka stercza jest biopsja gruczołu krokowego. Jednak ostatecznym potwierdzeniem lub wykluczeniem nowotworu jest badanie histopatologiczne preparatu pooperacyjnego.

Rak prostaty z punktu widzenia pacjenta

Anna Kupiecka, prezes Fundacji OnkoCafe – Razem Lepiej, twierdzi, że świadomość społeczna dotycząca ogólnie wszystkich nowotworów jest niska, choć obecnie i tak dużo wyższa niż jeszcze kilka lata temu.

„W przypadku raka prostaty problemem jest postawa mężczyzn. Nie chcą pójść do urologa. Kobiety ich namawiają, czasem ciągną na siłę. Zdanie, które słyszymy najczęściej, to: Czemu ja tego wszystkiego nie wiedziałem wcześniej? Jako organizacja pacjencka apelujemy o zniesienie skierowania do urologa. To ułatwi dostęp do niego” – mówi Anna Kupiecka.

„Pacjenci czasem nie chcą wiedzieć, że są chorzy, boją się. Czasem szukają najlepszego specjalisty, udają się do różnych ośrodków. A czas płynie” – dodaje przedstawicielka pacjentów.

Mateusz Oczkowski, zastępca dyrektora w Departamencie Polityki Lekowej i Farmacji Ministerstwa Zdrowia, przypomniał przy okazji, że jednym z założeń Narodowej Strategii Onkologicznej jest wprowadzenie do końca 2025 r. nowych metod badań przesiewowych w kierunku wczesnego wykrycia nowotworu gruczołu krokowego. Jest też program zdrowotny dotyczący raka gruczołu krokowego.

Rak prostaty – leczyć czy obserwować?

Eksperci przypomnieli, że w niektórych przypadkach raka prostaty się nie leczy, lecz stosuje się obserwację, co wyjaśnił prof. dr hab. n. med. Jakub Dobruch, wiceprezes Polskiego Towarzystwa Urologicznego, kierownik Kliniki Urologii Centrum Medycznego Kształcenia Podyplomowego w Warszawie.

„Jeśli nowotwór jest niskiego ryzyka, wdrażamy postępowanie zwane aktywnym nadzorem. Dopiero gdy widać, że nowotwór się rozwija, wprowadzamy postępowanie radykalne, czyli wycięcie guza albo zniszczenie go za pomocą radioterapii. Rekomenduję system robotowy da Vinci, który jest bardzo skuteczny. Radioterapia jest zależna od charakterystyki raka. Jest łączona z leczeniem hormonalnym” – tłumaczy prof. Dobruch.

Dr hab. n. med. Piotr Wojcieszek, przewodniczący Zarządu Polskiego Towarzystwa Brachyterapii, kierownik Zakładu Brachyterapii Narodowego Instytutu Onkologii im. Marii Skłodowskiej-Curie – Państwowego Instytutu Badawczego, Oddział Gliwice, uważa, że brachyterapia, czyli umieszczanie źródeł promieniotwórczych w obrębie guza nowotworowego w jego bezpośrednim sąsiedztwie lub w miejscu, z którego został on chirurgicznie usunięty, jest skuteczna, daje mniej powikłań. Gdy rak jest w III lub IV stadium, łączy się teleradioterapię z hormonoterapią.

„W Polsce mamy 54 urządzenia do wykonywania brachyterapii w 34 ośrodkach. Ale nie każdy ośrodek, który ma urządzenie, potrafi w ten sposób leczyć” – mówi dr Piotr Wojcieszek.

Rak prostaty – leczenie nowotworu zaawansowanego

Dr hab. n. med. Jakub Żołnierek z Kliniki Nowotworów Układu Moczowego Narodowego Instytutu Onkologii im. Marii Skłodowskiej-Curie – Państwowego Instytutu Badawczego w Warszawie, podkreśla, że odsetek chorych na etapie nowotworu rozsianego wynosi nawet 20 proc., a problem pogłębiła pandemia COVID-19. Kłopotem jest dostępność do diagnostyki.

„Rozsianego raka prostaty leczymy za pomocą szeroko pojętej farmakoterapii. Potrzebne jest agresywne, wielodyscyplinarne podejście. Oczywiście nie wszyscy pacjenci odpowiedzą na zastosowane leczenie” – mówi ekspert.

„Najważniejszy jest czas przeżycia. Nawet w przypadku nawrotu choroby lub przerzutów leczenie może pozwolić przez jakiś czas kontrolować chorobę. Leczymy w jeden sposób, a gdy guz zaczyna rosnąć, próbujemy innej metody” – wyjaśnia dr hab. Jakub Żołnierek.

Zwraca uwagę, że do niedawna leczenie farmakologiczne oznaczało hormonoterapię hamującą wydzielanie testosteronu, tzw. kastrację farmakologiczną. Obecnie coraz częściej kojarzy się hormonoterapię z chemioterapią i lekami molekularnymi – inhibitorami PARP – radioterapią i lekami wspomagającymi, np. wzmacniającymi kości, ponieważ hormonoterapia powoduje osteoporozę.

„Rak gruczołu krokowego oporny na hormonoterapię wymaga intensyfikacji leczenia. Wtedy wprowadza się chemioterapię, a u wybranych chorych – leki ukierunkowane molekularnie. Podaje się radioizotopy po to, żeby leki przyklejały się do komórki nowotworowej” – tłumaczy dr hab. Jakub Żołnierek.

Nowe terapie za pomocą inhibitorów PARP wprowadzono dla chorych opornych na kastrację i chemioterapię. Stosuje się leczenie skojarzone – inhibitory PARP plus hormony.

BRCA-dodatni rak prostaty

Ok. 10 proc. chorych na raka prostaty jest nosicielami mutacji w genach BRCA.

„BRCA-dodatni rak prostaty to guz agresywny, oporny na konwencjonalne formy leczenia. Nosiciele mutacji w genach BRCA chorują na raka prostaty w młodszym wieku. Już w momencie rozpoznania są to nowotwory rozsiane. Obecnie w leczeniu tej grupy pacjentów mamy dostępny jeden lek z grupy inhibitorów PARP, który jest refundowany. Czekamy na kolejne decyzje refundacyjne” – mówi dr hab. Jakub Żołnierek.

Żeby jednak wiedzieć, czy pacjent posiada mutację w genie BRCA1 lub BRCA2, należy wykonać diagnostykę molekularną. Materiał do badania pochodzi albo z biopsji gruboigłowej, albo jest materiałem pooperacyjnym. Długi czas przechowywania preparatu daje wynik niepewny. Jednak diagnostyka molekularna stosowana jest dopiero na etapie, gdy obserwowany jest opór na kastrację.

„Jeśli w rodzinie występował rak prostaty, trzustki, piersi i/lub jajnika, należy wykonać badania molekularne u krewnych chorego. Jeśli mutacja ma charakter germinalny, tj. jest odziedziczona po rodzicach, wtedy bada się molekularnie członków rodziny. Wspomniana mutacja może nie być obecna w guzie pierwotnym, ale może pojawić się w przerzutach. Te zazwyczaj są obserwowane w kościach, a więc trudno pobrać tkankę do badania. Głównym materiałem do badania cały czas pozostaje materiał z guza pierwotnego” – wyjaśnia dr hab. Jakub Żołnierek.

Jego zdaniem trzeba edukować lekarzy, że mają zlecać badanie molekularne, gdy to jest zasadne, bo jest ono refundowane.

„Myślę, że leczenie celowane u nosicieli mutacji w genie BRCA stanie się standardem. Trzeba pamiętać, że leczenie skojarzone – PARP plus lek hormonalny – jest bardziej toksyczne, więc będą na nie kierowani silniejsi, młodsi mężczyźni” – mówi dr hab. Jakub Żołnierek.

„A ja wierzę, że w ciągu dekady, dwóch dekad diagnostyka molekularna będzie dostępna dla wszystkich mężczyzn z rakiem stercza. Ważną rolę odegra sztuczna inteligencja, która umożliwi skanowanie genomu, sprawdzenie mutacji” – dodaje dr hab. Piotr Wojcieszek.

Źródło informacji: PAP MediaRoom

Zapraszamy do obejrzenia i przeczytania wywiadu z Adamem Dąbrowskim z Karkonowskiego Sejmiku Osób Niepełnosprawnych (KSON), który opowiada o swojej historii, o tym jak trafił pod skrzydła KSON, jak obecnie wspólnie z KSON pomaga innym oraz barierach i potrzebach dla osób z niepełnosprawnościami w życiu codziennym.

Panie Adamie jak trafił Pan pod skrzydła Karkonowksiego Sejmiku Osób Niepełnosprawnych?

Moja historia z KSON zaczęła się 2 lata temu, jestem obecnie 4 lata po wypadku i przyszedł taki moment kiedy stwierrdziłem , że już za dużo siedzenia w domu, czas na aktywizację na nowo i tak z przyjaciółką przechodziliśmy obok Karkonoskiego Sejmiku Osób Niepełnosprawnych – wcześniej nie miałem pojęcia, że taka instytucja w ogóle działa w naszej okolicy – przechodziliśmy obok z koleżanką i powiedziałem „chodź zobaczymy może uda się jakąś pracę znaleźć czy coś może podpowiedzą”. I tak po wizycie, już wyszedłem z dokumentami zatrudnieniowymi na staż i tak historia się ciągnie już ponad 1,5 roku.

Panie Adamie a jakie są główne bariery dla osób niepełnosprawnych, zarówno te fizyczne i psychospołeczne. Co należy zrobić, aby ułatwić życie osobom niepełnosprawnym w Polsce?

Przede wszystkim myślę, że tutaj taką bardzo graniczną barierą są bariery architektoniczne. Wiele ludzi nie ma możliwości wyjścia z domu. Ja na przykład nie mam możliwości powrotu do domu, ponieważ mam do pokonania ponad 10 schodów, których sam nie jestem w stanie pokonać i niestety muszę czekać na to aż mi ktoś pomoże. O tyle dobrze mam że ja, sam jestem w stanie zjechać sobie po tych schodach na wózku, więc mogę wyjść, ale wiele osób siedzi po prostu w domach w zamknięciu, bo no nie mają pomocy, nie mają wsparcia np. ze strony przyjaciół znajomych aby dalej działać w tym świecie. Siedzenie i patrzenie na świat przez okno niestety niszczy naszą głowę. Nie jest to tak że myślimy sobie że będzie wszystko dobrze i tak się stanie. Wszystko się dzieje podświadomie, „zamyka nam się umysł” i coraz bardziej się dołujemy. Jeżeli wyjdziemy z domu to jednak mamy kontakt z ludźmi, z otoczeniem i człowiek się czuje inaczej.

Takim drugim problemem, dla mnie jako osoby niepełnosprawnej, jest brak akceptacji ze strony różnych środowisk. Nie uczymy społeczeństwa jak postępować z osobami niepełnosprawnym. Nadal większość ludzi osoby niepełnosprawne uważa za jakieś „trędowate” i że niepełnosprawnością można się zarazić…. Ja wychodząc z domu mam wrażenie, że każdy się na mnie patrzy na ulicy, dla mnie to jest zjawisko nie do przyswojenia, gdzie każdy zwraca uwagę na osobę niepełnosprawną. Chociaż żyjemy w takich czasach że osób niepełnosprawnych spotyka się coraz więcej, to nadal brakuje nauki i uświadamiania przez rodziców i szkołę – dzieci wytykają palcami osoby niepełnosprawne. A wystarczyłoby powiedzieć kilka słów, że taki jest świat, każdemu może się cos przydarzyć i dzieci inaczej będą na to patrzyły, jednak wiele rzeczy wynosi się z domu i ze szkoły.

Tak to prawda. Zdecydowanie, edukacja od najmłodszych lat prawda?

Edukujemy w wielu innych, czesto mniej przydatnych sprawach, a takie kwestie życia codziennego odkładamy, myślimy , że to samo przyjdzie, a jednak nasze społeczeństwo nie jest takie żeby samo sie uczyło.

Jak KSON zmienia życie beneficjentów – osób niepełnosprawnych? Jak to też wyglądało w Pana przypadku?

Pierwszym takim przykładem jest wsparcie psychologa. Karkonoski Sejmik Osób Niepełnosprawnych prowadzi porady psychologiczne nieodpłatnie więc w tej swerze wiele się zmieniło i praca z psychologiem pokazała mi jak żyć ze swoimi problemami i nie przejmować się światem zewnętrznym, który nas nadal wytyka palcami. KSON prowadzi wiele projektów, na chwilę obecną są 3 projekty zatrudnieniowe dla osób z niepełnosprawnościami, dając dużą możliwość aktywizacji zawodowej. Ja akurat jestem z zawodu hotelarzem, gdzie po wypadku nie miałem możliwości świadczenia usług hotelarskich. Na wózku inwalidzkim jest to bardzo utrudnione, dlatego się przebranżowiłem i podjąłem zatrudnienie w Karkonoskim Sejmiku. Ponadto KSON pomaga finansowo. Wiemy, że osoby z niepełnosprawnościami mają dużo wydatków, nie tylko na leczenie i leki. Każdy grosz się przydaje, a Karkonoski Sejmik prowadząc staże ma do zaoferowania bardzo dogodne warunki dla osób z niepełnosprawnościami. Ja, dzięki zarobionym środkom miałem możliwość możliwość dalszego leczenia.

A jakiego wsparcia na co dzień potrzebują osoby z niepełnosprawnościami?

Dużą rolę odgrywa nasze otoczenie najbliższe czyli rodzina, znajomi, przyjaciele. Mi bardzo pomogli przyjaciele. Oni mnie namawiali na wyjście z domu, oni mnie wyciągali, zabierali na początku na różnego rodzaju wycieczki, bo w momencie kiedy wsiadłem na wózek inwalidzki dla mnie każde wyjście było barierą. Nie wyobrażałem sobie jak gdzies dojadę, gdzie się załatwię, a dzięki przyjaciołom tym najbliższym, nie było czegoś takiego że nie damy rady. Musimy dać radę, spróbujmy. Dzięki przyciołom i rodzinie jesteśmy w stanie pokonać wiele przeszkód, nawet takich które wydają się niemożliwe do pokonania.

A jak uwierzyć w siebie, by wrócić na rynek pracy, w strefę towarzyską, społeczną po utracie pełnej sprawności fizycznej? To jest trudne jak Pan mówił.

Bardzo trudne, jak najbardziej początki były takie że ja siedziałem i płakałem sam. Wiadomo jak to życie z dnia na dzień się potrafi zmienić, ale myślę że wiele siedzi u nas w głowie. Nie możemy się przede wszystkim poddawać i nie rozmyślać o tym co będzie, o barierach których nie pokonamy. Nie możemy tak myśleć, musimy wierzyć w siebie i przede wszystkim iść i próbować, nie poddawać się i próbować każdego najmniejszego kroku, pokonać niski krawężnik, później próbować wyższy krawężnik, aż przyjdzie taka łatwość, że samemu zaczniemy wychodzić z domu, przyjdzie chęć na spotkania towarzyskie, nie tylko ze znajomymi ale z ludźmi po prostu na jakiś imprezach masowych.

Jak edukować społeczeństwo pod kątem rozumienia niepełnosprawności?

Mówić że niepełnosprawność nie jest covidem, że nie zaraża. Wielu ludzi boi się udzielić pomocy czy nawet porozmawiać z taką osobą. Dawniej osoby niepełnosprawne po prostu były zamykane w domu do widzenia szlaban zamknięty i człowiek nie istniał. Dzisiaj jest to już coraz mniej spotykane, że osoby z niepełnosprawnościami siedzą w domu, chyba że bariery architektoniczne są nie do przejścia. Przede wszystkim trzeba pokazywać ludziom, że są osoby z niepełnosprawnościami to ludzie tak samo normalni jak wszyscy dookoła, tylko mają pewne dysfunkcje. Mój mózg i myślenie sie nie zmieniło, nie ruszam tylko nogami, więc jestem dalej tą samą osobą, a po wypadku wielu znajomych się odsunęło. Dlatego trzeba edukowac, w szkołach klasy koedukacyjne są dobrym rozwiązaniem.

rozmawiała: Joanna Zagrajek, redakcja Medicalpress