Medicalpress
Czy milion dobrych uczynków to dużo? Dziesięcioletnia Emilka chce się o tym przekonać. W internecie ogłosiła właśnie akcję Postanawiam Pomagać i namawia wszystkich, żeby podjęli wyjątkowe, noworoczne postanowienie. Namówić już się dali Mateusz Damięcki, Jarosław Boberek, prof. Jan Miodek, Karol Wójcicki, Kamil Przystał i Tomasz Zubilewicz. Ty też możesz dołączyć.
Choć Emilka Wójcik ma zaledwie 10 lat, już jest ekspertką od tego, co w życiu ważne. Przez pięć lat leczyła się w klinice onkologii dziecięcej Przylądek Nadziei we Wrocławiu. Dwa razy chorowała na raka.  I ona i cała jej rodzina – mama Iza, tata Łukasz i brat Filip – doskonale wiedzą, ile znaczy pomoc, którą otrzymuje się w trudnej chwili.

Tak powstało wyjątkowe, dziecięce marzenie. Żeby pomoc otrzymał każdy, kto jej potrzebuje. I żeby cały świat usłyszał: pomaganie jest piękne, a proszenie o pomoc to żaden wstyd. Emilka postanowiła namawiać ludzi, żeby sobie nawzajem pomagali. I nie zapominali na co dzień, jak pomaganie jest ważne.

– Robimy największą akcję na świecie. Będziemy sobie pomagać, bo tylko tak może być fajnie – wyjaśnia Emilka w filmikach na Facebooku. – Tak sobie pomyślałam, żeby to pomaganie wróciło do nas wszystkich. Okazja nadarza się idealna. Trwa czas podejmowania noworocznych postanowień. Emilka zachęca, żeby do swojej listy na przyszły rok dodać jedno, krótkie ale bardzo ważne: POSTANAWIAM

POMAGAĆ! Robi to w internecie. W mediach społecznościowych. 

Co trzeba zrobić? To proste!

Marzenie Emilki to viral w mediach społecznościowych. Tysiące wpisów ludzi z całej Polski, w których opowiedzą, pokażą i opiszą, jak pomagają. Sobie nawzajem, zwierzętom, przyrodzie. Bo pomagać można na milion sposobów. I każdy taki wpis może być inspiracją dla kolejnych osób. Będzie napędzać spiralę dobra.

– To nie muszą być duże rzeczy. Mogą też być małe – mówi Emilka. – Ważne, żeby sobie pomagać, kiedy ktoś nie daje rady!

Żeby dołączyć do Emilki wystarczą trzy proste kroki:
I gotowe! Jeśli chcesz, zaproś kolejne osoby. Żeby zebrać jak najwięcej dobrych uczynków. Ile? Będzie to można śledzić na żywo. Na stronie internetowej postanawiampomagac.pl działa licznik, który pokazuje ile wpisów z hashtagiem #pomagam2026 pojawiło się na Instagramie, Facebooku, TikToku, YouTube, LinkedIn i na platformie X. O tym, ile znaczy pomaganie w ich życiu i jak sami go doświadczyli opowiedzą wyjątkowi sojusznicy. W realizacji marzenia Emilkę już postanowiło wesprzeć wiele znanych i lubianych osób.
będą gośćmi noworocznego podcastu, w którym redaktor Paweł Gołębski zada im takie pytania, jakich próżno szukać w wywiadach, na co dzień publikowanych w mediach i internecie. Odpowiedzi i szczere wyznania mogą być zaskoczeniem nawet dla największych fanów. Tak samo, jak lista gości, która codziennie robi się dłuższa.

Podcast będzie można obejrzeć na Youtube i na stronie internetowej emilkowego virala. Znajdziecie na niej również uliczne sondy, podczas których przyjaciele Emilki będą pytać o to, jak pomagamy na co dzień. Znajdą się tu również intrygujące ciekawostki na temat pomagania z całego świata. Jakie? Na przykład prof. Jan Miodek opowie, skąd w ogóle wzięło się to słowo w naszym języku. A to tylko na początek.

– My, dorośli, daliśmy się urzec marzeniu Emilki. Jest naszą podopieczną od wielu lat, dlatego postanowiliśmy pomóc i my – tłumaczy Agnieszka Perczyk z Fundacji Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową. – Stworzyliśmy dla Emilki stronę internetową, udostępniamy nasze media społecznościowe i pomogliśmy przygotować większe formaty. Jednak największa siła jest w ludziach, którzy poniosą marzenie Emilki dalej w świat. Podejmą noworoczne wyzwanie i będą sobie pomagać. To jest cel, do którego chcemy dołożyć swoją cegiełkę.

Na stronie internetowej postanawiampomagac.pl codziennie pojawiać się będą nowe elementy. Jakie? Wszystko w rękach uczestników. Dołączyć może przecież każdy.

Nakręcane serca. Piosenka od koleżanek będzie hitem?

Wiadomo już za to na pewno, że 31 grudnia, w Sylwestra, premierę będzie miała piosenka „Nakręcane serca”. Jej powstanie to historia, która nadaje się na scenariusz filmu. Młoda poetka Malwina Krawczyk, która również leczy się w Przylądku Nadziei, na wieść o marzeniu Emilki napisała wiersz. Jego słowa urzekły Weronikę Mrugałę, dziś studentkę medycyny, która jako dziecko, również chorowała na raka i była pacjentką tej samej kliniki. A ponieważ Weronika jest też utalentowaną wokalistką, układanka była niemal gotowa. Uzupełnili ją wrocławski artysta Dawid Makowski, który skomponował muzykę oraz chór uczniów I Liceum Ogólnokształcącego w Ostrzeszowie. Na koniec Teatr Muzyczny Capitol we Wrocławiu użyczył sceny na nagranie teledysku. Efekt? To może być noworoczny przebój.

Premiera 31 grudnia na stronie postanawiampomagac.pl

Emilka – jak sama mówi – wierzy, że dobro wraca. W nowym roku możemy się o tym przekonać wszyscy. Wystarczy dać się namówić dziesięciolatce na spełnienie jej marzenia. Marzenia, które jest właśnie dla nas.

Źródło: Komunikat Prasowy

Miastenia, nazywana najczęstszą z chorób rzadkich, to schorzenie, które dotyka około 9 tysięcy Polaków. Choć w ostatnich latach w leczeniu tej przewlekłej choroby autoimmunologicznej dokonał się przełom, a nowoczesne terapie biologiczne są już częściowo refundowane w Polsce, wielu pacjentów nadal nie może z nich skorzystać. Jak pokazują dane, realny dostęp do innowacyjnych leków w ramach programu lekowego B.157 jest nadal mocno ograniczony. Eksperci podkreślają, że skuteczne leczenie miastenii nie tylko poprawia jakość życia chorych, ale także zmniejsza obciążenia dla systemu ochrony zdrowia i całego społeczeństwa.
Dowody kliniczne wskazują, że stosowanie innowacyjnych leków może diametralnie poprawić stan zdrowia oraz jakość życia osób z miastenią. Terapia tymi lekami może też obniżyć koszty hospitalizacji oraz zmniejszyć bardzo wysokie koszty związane z utratą produktywności pacjentów i ich opiekunów. Co ważne, pierwsze z tych terapii są już w Polsce refundowane w ramach programu lekowego. Niestety realny dostęp do nich wciąż jest ograniczony, mimo że program „na papierze” funkcjonuje już ponad rok. O wyzwaniach i szansach w leczeniu pacjentów z miastenią mówi prof. dr hab. n. med. Anna Kostera-Pruszczyk, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, przewodnicząca Rady do spraw Chorób Rzadkich przy Ministerstwie Zdrowia.
 
Pani Profesor, mówi się, że miastenia to najczęstsza wśród neurologicznych chorób rzadkich. Czym właściwie jest miastenia i z czym zmagają się osoby, które na nią chorują?
Miastenia, a dokładniej miastenia rzekomoporaźna, to przewlekła choroba autoimmunologiczna o podłożu nerwowo-mięśniowym. Charakteryzuje się przede wszystkim nadmierną męczliwością mięśni, która może dotyczyć zarówno pojedynczych mięśni – na przykład powiek czy poruszających naszymi oczami (tzw. gałkoruchowych) – lub innych niż oczne grup mięśniowych, w tym mięśni odpowiedzialnych za mówienie, połykanie, oddychanie czy poruszanie się. Wówczas mówimy o miastenii uogólnionej. W skrajnych przypadkach może dojść do tzw. przełomu miastenicznego związanego z zajęciem przez chorobę mięśni oddechowych. Jest to bardzo poważny stan zagrażający życiu pacjenta i wymagający intensywnej terapii prowadzonej w warunkach hospitalizacji.

Jak miastenia wpływa na codzienne życie pacjentów?

W bardzo różnym stopniu. Ponad 60% pacjentów z miastenią choruje łagodnie, a połowa osiąga stan remisji nawet bez stosowania żadnych leków. U niektórych do dobrej kontroli objawów wystarcza podawanie leków objawowych. U wielu innych niestety choroba w dużym stopniu zaburza codzienne funkcjonowanie. Pacjenci mają trudności z wykonywaniem podstawowych czynności, takich jak chodzenie po schodach, podnoszenie się z łóżka, a nawet przygotowanie posiłku czy ubranie się. Szacujemy, że połowa chorych jest zmuszona do rezygnacji z pracy zawodowej, nie z wyboru, lecz z powodu niemożności jej wykonywania. A trzeba podkreślić, że około połowa z ok. 9 tys. pacjentów z miastenią to osoby w wieku produkcyjnym. Miastenia to choroba, która u wielu chorych bardzo znacząco ogranicza ich samodzielność. Co trzeci chory potrzebuje stałej pomocy opiekuna. To ogromne obciążenie – nie tylko dla pacjenta, ale i dla jego najbliższych, a co za tym idzie – dla całego społeczeństwa.

Czy coś się zmienia w leczeniu tej choroby?

Na szczęście, zmienia się bardzo dużo. Można wręcz powiedzieć, że w ostatnich latach dokonał się prawdziwy przełom w leczeniu miastenii. Do tej pory dominowało leczenie objawowe i immunosupresyjne – skuteczne u niektórych chorych, ale niosące ze sobą przy wieloletnim stosowaniu poważne skutki uboczne. Od 2024 roku w Polsce działa program lekowy B.157 dedykowany dla chorych na uogólnioną miastenię, w ramach którego refundowane są obecnie trzy leki biologiczne, w tym dwie nowoczesne, spersonalizowane terapie ukierunkowane na przyczynę choroby. Są to leki znacznie skuteczniejsze i lepiej tolerowane przez pacjentów. Dla osób, dla których życie z miastenią oznacza codzienne zmaganie się z niezwykle uciążliwymi objawami oraz całkowite wyłączenie z aktywności społecznej, rodzinnej i zawodowej, te leki stanowią szansę na odmianę ich losu i powrót do normalności. Chcielibyśmy leczyć ich skutecznie, bezpiecznie i nowocześnie, redukując działania niepożądane.

Czy pacjenci rzeczywiście mają dostęp do tych nowoczesnych terapii?

I tu niestety pojawia się pewien problem. Program lekowy formalnie działa, ale realny dostęp do leczenia jest wciąż bardzo ograniczony. Z danych wynika, że do tej pory włączono do programu około 60 pacjentów, podczas gdy spełniających kryteria kwalifikacji jest szacunkowo około 150 chorych. To oznacza, że dwie trzecie pacjentów nadal nie może skorzystać z leczenia, które może im uratować życie lub bardzo znacząco poprawić jego jakość – zapewnić im samodzielność i bezpieczeństwo, a także pozwolić ich opiekunom na powrót do swoich codziennych aktywności.

Dlaczego tak się dzieje?

Powodów jest kilka. Proces kontraktowania tego programu w poszczególnych województwach był rozłożony w czasie, podobnie proces zakupu innowacyjnych leków – procedury przetargowe wciąż trwają. Mam nadzieję, że wchodzimy okres realnej realizacji tego programu i że barier administracyjnych już nie będzie. Nadal jednak nowych włączeń pacjentów do tego programu lekowego jest bardzo mało. Warto też zwrócić uwagę na postulaty środowiska neurologicznego zgłaszane od wielu lat. To konieczność retaryfikacji tzw. obsługi programów lekowych, a więc pracy ludzkiej. Programy lekowe są bardzo wymagające w realizacji, związane z licznymi obciążeniami administracyjnymi, czasochłonne dla lekarzy. Prowadzenie kolejnych programów powinno pozwalać na zatrudnianie pracowników niezbędnych dla realizacji tych niezwykle ważnych świadczeń, powinno być powodem dumy i zadowolenia dyrektorów naszych placówek. Dumy z tego, ze leczymy nowocześnie najbardziej potrzebujących pacjentów, ale także zadowolenia, że są to procedury rentowne dla szpitala.

Jakie są Pani oczekiwania wobec przyszłości leczenia miastenii w Polsce?
Chciałabym, aby każdy pacjent z miastenią, który kwalifikuje się do leczenia nowoczesnymi lekami, faktycznie miał do niego dostęp. Dziś często stoimy przed dramatycznym wyborem: dać pacjentowi przestarzały lek z licznymi skutkami ubocznymi, czy nie dać mu nic. A przecież mamy dostępne nowoczesne terapie, które mogą przywrócić tym ludziom normalne życie – możliwość pracy oraz bycia aktywnym członkiem rodziny i społeczeństwa. Wierzę, że krok po kroku będziemy się do tego zbliżać – w tempie, które wyznacza współczesna medycyna i standardy leczenia miastenii na świecie.

Miastenia to choroba, która – choć rzadka – w wielu przypadkach drastycznie obniża jakość życia pacjentów. Dzięki nowoczesnym lekom refundowanym w Polsce od 2024 roku pojawiła się realna szansa na poprawę zdrowia i funkcjonowania chorych. Niestety, bariery administracyjne, niedostateczne finansowanie i ograniczenia kadrowe sprawiają, że dostęp do terapii nadal jest zbyt mały. Eksperci apelują o usprawnienie programu lekowego, który może stać się narzędziem skutecznej i nowoczesnej opieki nad osobami z miastenią. Tylko pełna realizacja potencjału tych terapii pozwoli pacjentom na odzyskanie samodzielności, a ich opiekunom – na powrót do normalnego życia.

Źródło: Komunikat Prasowy

Wspieranie osób z niepełnosprawnościami oraz ich opiekunów poprzez system ulg podatkowych jest istotnym elementem polityki społecznej. Jedną z takich form wsparcia jest ulga rehabilitacyjna, umożliwiająca odliczenie wydatków związanych z leczeniem, rehabilitacją i ułatwieniem codziennego funkcjonowania. Dzięki nowym regulacjom wprowadzonym przez Polski Ład, zakres ulg został dodatkowo poszerzony. W artykule wyjaśniamy, kto może skorzystać z ulgi rehabilitacyjnej w 2025 roku i jakie wydatki podlegają odliczeniu.
Polski Ład wprowadził w 2022 roku zmiany w zakresie uregulowań dotyczących ulgi rehabilitacyjnej. Przez lata wątpliwości interpretacyjne budził art. 26 ust. 7a pkt 12 ustawy o pdof wskazujący jako podlegające rozliczeniu w ramach ulgi wydatki poniesione na zakup leków, których konieczność stosowania (stale lub czasowo) została potwierdzona przez lekarza specjalistę. Po zmianach wynika z niego wprost, że chodzi w nim o leki w rozumieniu ustawy – Prawo farmaceutyczne, co powinno zlikwidować wątpliwości interpretacyjne związane z brakiem definicji leku w ustawie o pdof. W ramach Polskiego Ładu poszerzony został również katalog wydatków objętych tą ulgą, polegającą na ich odliczaniu od podstawy opodatkowania pdof przez osoby uprawnione do korzystania z niej. 

Z ulgi mogą skorzystać: osoby posiadające orzeczenie o niepełnosprawności, osoby mające na utrzymaniu osoby niepełnosprawne (np. rodzic dziecka niepełnosprawnego).

 
Odliczenie przysługuje zarówno za wydatki poniesione na własne potrzeby, jak i na potrzeby osoby pozostającej na utrzymaniu podatnika.
 
Wyróżnia się dwa rodzaje wydatków:
Wydatki limitowane:
W przypadku tych wydatków nie ma konieczności dokumentowania faktycznych kosztów – wystarczy oświadczenie podatnika.
Ulga na leki i wyroby medyczne:
Leki muszą być rozumiane zgodnie z definicją zawartą w ustawie Prawo farmaceutyczne, co usunęło wcześniejsze wątpliwości interpretacyjne.

Co jeszcze warto wiedzieć?
Wszystko o uldze podatkowej i rodzajach odliczeń przeczytasz na stronie https://www.pit.pl/ulga-rehabilitacyjna/

Źródło: pit.pl