Medicalpress

Powrót na rynek pracy po długiej przerwie może być szczególnie trudny dla osób z niepełnosprawnościami. Program „Fabryka Talentów” ma ułatwić ten proces poprzez szkolenia, doradztwo, wsparcie psychologiczne i płatne staże. Historia jednej z uczestniczek pokazuje, że aktywizacja zawodowa może oznaczać nie tylko nowe zatrudnienie, ale również odzyskanie samodzielności i poczucia, że jest się potrzebnym.

Projekt skierowany jest do osób z całej Polski, z orzeczeniem o niepełnosprawności w różnym stopniu, które pozostają bezrobotne lub chcą podnieść swoje kwalifikacje zawodowe. Celem jest odkrycie potencjału uczestników w wybranych dziedzinach. Wykwalifikowany zespół doradców i trenerów oferuje kompleksowe wsparcie merytoryczne i psychologiczne na każdym etapie, dzięki czemu cały proces jest mniej stresujący. Do dyspozycji uczestników pozostaje wiele form wsparcia oraz warsztatów grupowych.

“Specjaliści pomagają na przykład przeredagować CV, organizowane są warsztaty z autoprezentacji oraz szkolenia zawodowe – od kompetencji cyfrowych po kursy na rejestratorki medyczne. Prowadzone są również płatne staże. Bardzo pomocne jest to, że program bierze pod uwagę indywidualne umiejętności i doświadczenia, a także potrzeby.” – tłumaczy Sylwia, praktykantka.

Sama ma na swoim koncie udział w kilku takich stażach, m.in. w Wojewódzkim Inspektoracie Nadzoru Budowlanego, Głównym Inspektoracie Farmaceutycznym oraz Inspektoracie Transportu Drogowego, gdzie po odbyciu stażu otrzymała umowę o pracę na rok.

“Świetnie sprawdziłam się przy reorganizacji i porządkowaniu archiwów. Bardzo lubiłam to robić. Czasem podejście pracodawców bywa różne – słyszałam nawet, że jestem zbyt nadgorliwa, bo ciągle prosiłam o nowe zadania. Po prostu nie lubię siedzieć bezczynnie. Moje doświadczenie pokazuje jednak, że jeśli stażysta jest zaangażowany, jest to bardzo dobrze widziane” – przyznaje.

Udział w projekcie Fabryka Talentów dla Sylwii zupełnie nowe doświadczenie zawodowe. Przez większość życia pracowała w handlu i usługach, jednak problemy zdrowotne oraz przebyte operacje kręgosłupa wykluczyły ją z tej branży.

“Kiedyś, pracując przy kasie w supermarkecie, patrzyłam przez okno i marzyłam o pracy w terenie – żeby gdzieś pojechać, coś załatwić, do kogoś dotrzeć. I taką pracę sobie wymarzyłam. Uwielbiam być w ruchu” – mówi.

Dzięki pomocy fundacji udało się – Sylwia nadal pracuje wśród ludzi, jednak teraz może realnie im pomagać. Każdy dzień jej pracy wygląda trochę inaczej i stwarza nowe wyzwania.

Obecnie w ramach praktyk Sylwia zajmuje się promowaniem działań fundacji i docieraniem do kolejnych potencjalnych beneficjentów. Odwiedza urzędy dzielnicowe, ośrodki pomocy społecznej, Caritas oraz przychodnie rehabilitacyjne.

Praca przynosi jej dużą satysfakcję. Przykładem sukcesu było nawiązanie współpracy z urzędem pracy, który początkowo odmawiał kontaktu, a ostatecznie zaproponował zorganizowanie wspólnych spotkań dla osób najbardziej potrzebujących.

“Wtedy człowiek się cieszy i czuje, że to, co robi, ma sens. Mam poczucie, że jestem potrzebna. Identyfikuję się z tą działalnością, bo taka pomoc jest niezwykle ważna, a wiele osób z niepełnosprawnościami wciąż nie wie, że może z niej skorzystać, dlatego tak istotne jest dotarcie do nich” – podkreśla.

Powrót do aktywności i wyjście z domu

Program „Fabryka Talentów” to dla uczestników nie tylko szansa na poprawę sytuacji finansowej, ale również impuls do zmiany życia społecznego, co wcześniej dla wielu było niemożliwe. Jak przyznaje Sylwia, najtrudniej jest na początku, ale program to szansa na rozwój i poznanie swoich mocnych stron.

“Mój kolega ze stażu przez długi czas był bezrobotny z powodu kontuzji kolana. Musiał polegać na finansowym wsparciu partnerki i mimo jej wyrozumiałości, nie czuł się z tym dobrze jako mężczyzna. Ostatnio powiedział mi, jak bardzo cieszy się, że może rano wstać i wyjść z domu do biura. Praca i możliwość zarobienia własnych pieniędzy to pierwszy krok ku wielkiej zmianie”  – podsumowuje praktykantka.

Fabryka Talentów 1.0 jest skierowana do osób, które obecnie pozostają bez zatrudnienia, chcą rozwinąć swoje kompetencje i nie uczestniczą w innych projektach aktywizacji zawodowej.  Dokumenty rekrutacyjne można pobrać ze strony i przesłać drogą mailową na adres fabrykatalentow@fundacjaszklanedomy.pl lub wysłać na adres ul. Włodarzewska 69/2, 02-384 Warszawa, albo przyjechać osobiście.

Żródło: inf pras

16 września br. startuje kolejna edycja Akademii Wolontariatu Onkologicznego, szkolenia Stowarzyszenia Ruch Onkologiczny PARS dla mieszkańców całej Polski, niezależnie od ich zawodu i wcześniejszego doświadczenia w pomaganiu. Zapisy już trwają. Im więcej przeszkolonych osób w sieci, tym więcej pacjentów onkologicznych może liczyć na wsparcie blisko miejsca, w którym mieszkają i leczą się.

Ogólnopolska Sieć Wolontariatu Onkologicznego (OSWO) to pierwszy w Polsce wolontariat onkologiczny o zasięgu ogólnokrajowym. Łączy osoby chorujące na nowotwory oraz ich bliskich z wolontariuszami przygotowanymi do udzielania wsparcia emocjonalnego, informacyjnego i organizacyjnego. Pomoc może mieć formę stacjonarną lub zdalną.

Założenie projektu jest proste: przeszkolony wolontariusz jest w kontakcie z pacjentem niezależnie od tego, gdzie ten mieszka.

„Zapraszamy wszystkie osoby, które czują, że mają doświadczenie życiowe, którym chcą się podzielić. Chcemy mieć przeszkolonych wolontariuszy w każdym województwie, bo wsparcie ma sens wtedy, gdy jest blisko pacjenta” – mówi Elżbieta Kozik, prezeska Stowarzyszenia Ruch Onkologiczny PARS.

Doświadczenie choroby zamienione w pomoc

Wielu wolontariuszy OSWO trafia do sieci przez własną historię – chorobę swoją lub bliskiej osoby. „Ta decyzja dojrzewała we mnie przez lata, także przez moje własne doświadczenie choroby onkologicznej. Rak bardzo szybko odbiera człowiekowi złudzenie, że nad wszystkim ma kontrolę. Zostawia za to niezwykle cenną wiedzę, że czasem najważniejszą pomocą nie jest rozwiązanie problemu, ale obecność kogoś, kto nie odwraca wzroku.” – mówi jedna z wolontariuszek OSWO.

Ostateczną decyzję o zgłoszeniu się do sieci podjęła po śmierci ojca: „Właśnie wtedy poczułam, że cierpienie nie musi być wyłącznie ciężarem. Można nadać mu sens, zamieniając własne doświadczenia w dobro dla innych”.

Cztery moduły szkolenia i jasno wyznaczone granice

Przygotowanie odbywa się online, w ramach Akademii Wolontariatu Onkologicznego i obejmuje cztery moduły. Wolontariusze uczą się rozpoznawać potrzeby pacjentów na kolejnych etapach choroby, przekazywać rzetelne informacje i współpracować z koordynatorami onkologicznymi w szpitalach. Kluczowym elementem szkolenia jest precyzyjne określenie roli wolontariusza. Wolontariusze nie udzielają porad medycznych i nie zastępują lekarza, psychologa ani personelu medycznego. Wiedzą natomiast, gdzie szukać sprawdzonych informacji i jak pomóc pacjentowi odnaleźć się w systemie ochrony zdrowia.

„To szkolenie uświadomiło mi, że samo pragnienie pomagania, choć niezwykle ważne, nie wystarcza. Pomoc powinna być nie tylko serdeczna, lecz także mądra, bezpieczna i odpowiedzialna. Wolontariusz nie musi znać odpowiedzi na każde pytanie. Powinien natomiast wiedzieć, gdzie tej odpowiedzi szukać, umieć dotrzymać słowa i mieć odwagę pozostać obok.” – podkreśla wolontariuszka OSWO.

Jak wygląda wsparcie w praktyce

Wsparcie zaczyna się od rozmowy i rozpoznania potrzeb, a nie od gotowego scenariusza. Dla jednej osoby najważniejsza będzie rozmowa przed badaniem, dla innej pomoc w uporządkowaniu dokumentów, dotarciu na wizytę, spisaniu pytań do lekarza albo wskazanie właściwej instytucji. Ktoś potrzebuje obecności w czasie oczekiwania na wynik, ktoś inny zwykłego telefonu w dniu, w którym samotność jest szczególnie dotkliwa.

„Wolontariusz nie prowadzi pacjenta za rękę przez całe życie i nie odbiera mu samodzielności – tłumaczy wolontariuszka OSWO. – Idzie obok, w takim tempie i na takim odcinku drogi, jakiego potrzebuje chory. Mądre wsparcie nie uzależnia od pomocy, lecz przywraca poczucie sprawczości„.

Perspektywa pacjentki: nikt nie wręczył mi mapy

To, czego system nie obejmuje, widać najwyraźniej z perspektywy pacjenta.

„Po diagnozie świat się zatrzymał. Dostałam informacje medyczne, zalecenia i terminy, ale nikt nie wręczył mi mapy, która pokazywałaby, jak przejść przez lęk, zagubienie i poczucie utraty kontroli. Choroba dotyczy przecież nie tylko ciała; w jednej chwili wchodzi do rodziny, pracy, relacji i wszystkich planów na przyszłość” – mówi pacjentka onkologiczna, dziś zaangażowana w rozwój OSWO.

O sieci dowiedziała się od koleżanki. Skorzystała ze wsparcia psychologa, a z czasem sama włączyła się w budowanie OSWO.

„Najbardziej potrzebne jest wsparcie, które widzi człowieka, a nie tylko jego chorobę. Zdanie »musisz być silna« bywa wypowiadane z miłości, ale czasami staje się kolejnym obowiązkiem nałożonym na chorego. Najlepsze wsparcie nie obiecuje, że nie będzie trudno; sprawia, że człowiek nie musi przechodzić przez tę trudność samotnie.”

Za najtrudniejszy etap uznaje oczekiwanie: na badanie, wynik i podjęcie decyzji, co dalej. Wyobraźnia dociera do najgorszego scenariusza szybciej niż medycyna do odpowiedzi. Dlatego, jak podkreśla, krótka rozmowa czasem nie zmienia wyniku badania, ale zmienia sposób, w jaki człowiek potrafi na ten wynik czekać.

Wolontariuszka OSWO odpowiada wprost tym, którzy zastanawiają się, czy mają dość siły i kompetencji, by pomagać:

„Wolontariat uczy rzeczy, których nie można nauczyć się z książek: uważności, wdzięczności, pokory i prawdziwego spotkania z drugim człowiekiem. To nie jest opowieść o silnych, którzy ratują słabszych: to spotkanie dwóch osób, z których każda wnosi coś ważnego. Nie zawsze możemy zmienić cały świat. Czasem możemy zmienić tylko jeden dzień jednego człowieka. Ale dla niego ten jeden dzień może być w danej chwili całym światem.”

Mapa Polski wypełnia się kolejnymi regionami

Sieć rośnie, ale wolontariuszy brakuje w całej Polsce – dopiero gdy będzie ich więcej, pomoc odpowie na realne potrzeby pacjentów. W trzech województwach: lubuskim, podlaskim i świętokrzyskim nie ma ich jeszcze wcale. Tam każde zgłoszenie ma szczególną wagę: wystarczy jedna osoba, by lokalne wsparcie w ogóle stało się możliwe.

Kto może zostać wolontariuszem

Zgłosić się może każda osoba pełnoletnia, która:

Zapisy już trwają, a szkolenie rusza 16 września. Rejestracja: www.wolontariatonkologiczny.org.pl

Gdzie pacjenci mogą szukać wsparcia

O Stowarzyszeniu Ruch Onkologiczny PARS

Stowarzyszenie Ruch Onkologiczny PARS (dawniej Polskie Amazonki Ruch Społeczny) działa nieprzerwanie od 2009 roku; jego założycielką jest Elżbieta Kozik. Stowarzyszenie prowadzi portal dla pacjentów onkologicznych i ich bliskich centrumkryzysowe.org.pl oraz infolinię 22 105 55 30, a także rozwija Ogólnopolską Sieć Wolontariatu Onkologicznego.

Źródło: inf pras

Nie tylko diagnoza, leczenie czy wiedza o chorobie. Jednym z największych problemów rodzin osób z chorobą Alzheimera i innymi zaburzeniami otępiennymi okazuje się znalezienie odpowiedzi na znacznie bardziej praktyczne pytanie: co mamy teraz zrobić? Dane z niemal pierwszego roku działania ogólnopolskiej infolinii Helpline pokazują, że bliscy chorych potrzebują przede wszystkim przewodnika po rozproszonym systemie pomocy.

Aż 84 proc. osób zgłaszających się do Helpline to rodziny i bliscy osób z chorobą Alzheimera lub innymi zaburzeniami otępiennymi. Sami chorzy stanowią 10 proc. korzystających ze wsparcia. Jeszcze bardziej wymowne jest jednak to, czego dotyczą rozmowy. Około 70 proc. porad wiąże się ze znalezieniem konkretnej formy pomocy dostępnej w miejscu zamieszkania chorego.

Dane obejmujące okres od 1 października 2025 r. do 31 lipca 2026 r. pokazują więc problem szerszy niż brak wiedzy o samej demencji. Rodzina może wiedzieć, czym jest choroba Alzheimera, a mimo to nie wiedzieć, gdzie zgłosić się po diagnozie, jak zorganizować codzienną opiekę, jakie świadczenia przysługują choremu, gdzie znaleźć wsparcie psychologiczne albo kiedy zacząć rozważać pomoc instytucjonalną.

Wraz z postępem choroby lista pytań rośnie. Bliscy szukają informacji o pomocy MOPS, lokalnych organizacjach, świadczeniach finansowych i dostosowaniu mieszkania. Później pojawiają się pytania o zakłady opiekuńczo-lecznicze i domy pomocy społecznej. Do tego dochodzą kwestie prawne związane z pełnomocnictwem, orzeczeniem o niepełnosprawności czy ubezwłasnowolnieniem, szczególnie wtedy, gdy chory stopniowo traci zdolność rozumienia konsekwencji własnych decyzji.

Helpline uruchomiono 1 października 2025 r. przez Rzecznika Praw Pacjenta w partnerstwie z Alzheimer Polska. Infolinia nie ma być wyłącznie miejscem udzielania informacji o chorobie. Jej zadaniem jest również wskazywanie dostępnych w konkretnym regionie form wsparcia, a osoby korzystające z niej mogą uzyskać pomoc psychologa, prawnika czy terapeuty zajęciowego.

To ważne, ponieważ pierwszym problemem rodziny często jest już samo rozpoznanie momentu, w którym należy zacząć działać. Powtarzanie tych samych pytań, problemy z wykonywaniem codziennych czynności czy gubienie się w dobrze znanych miejscach mogą być przez bliskich długo interpretowane jako naturalny element starzenia. Później pojawia się kolejne wyzwanie: jak przekonać do konsultacji osobę, która nie dostrzega problemu albo nie chce zgłosić się do lekarza.

„Osoby zgłaszające się po pomoc często nie mają jednego konkretnego pytania. Zwracają się do nas, ponieważ zauważają niepokojące zmiany w zachowaniu i stanie zdrowia bliskiej osoby lub po otrzymaniu diagnozy nie wiedzą, jakie działania podjąć i gdzie szukać wsparcia” – mówi Bartłomiej Chmielowiec, Rzecznik Praw Pacjenta.

To zdanie dobrze oddaje specyfikę opieki nad osobą z otępieniem. Diagnoza nie uruchamia automatycznie jednej, czytelnej ścieżki, którą pacjent i rodzina mogą podążać przez kolejne etapy choroby. Potrzeby zmieniają się wraz z jej przebiegiem, a odpowiedzialność za znalezienie właściwych rozwiązań w dużej mierze spada na bliskich.

Problem nie ogranicza się przy tym do organizacji opieki nad chorym. Demencja stopniowo zmienia funkcjonowanie całej rodziny. Opiekun może przez wiele miesięcy lub lat łączyć opiekę z pracą zawodową, wychowywaniem dzieci i własnymi obowiązkami. W rozmowach z psychologiem Helpline pojawiają się wyczerpanie, złość, bezradność i poczucie winy. Bliscy pytają, jak reagować na trudne zachowania osoby chorej, kiedy poprosić kogoś o pomoc i jak rozpoznać, że sami zbliżają się do granicy swoich możliwości.

Właśnie dlatego statystyka mówiąca, że 84 proc. zgłaszających się po pomoc to bliscy chorych, jest tak istotna. Choroby otępienne dotyczą pacjenta, ale ich konsekwencje organizacyjne, psychologiczne, społeczne i finansowe obejmują znacznie szersze grono osób. System opieki nad pacjentem z demencją w praktyce musi więc uwzględniać także potrzeby jego nieformalnego opiekuna.

Dane Helpline można również odczytać jako wskazówkę dotyczącą organizacji systemu. Skoro zdecydowana większość porad dotyczy tego, gdzie znaleźć pomoc, samo tworzenie kolejnych świadczeń nie wystarczy, jeżeli pacjent i jego rodzina nie wiedzą o ich istnieniu albo nie potrafią do nich dotrzeć. Potrzebna jest informacja, ale przede wszystkim koordynacja i czytelna ścieżka prowadząca od pierwszego podejrzenia zaburzeń poznawczych, przez diagnostykę, aż po wsparcie medyczne, społeczne, prawne i opiekuńcze na kolejnych etapach choroby.

Helpline częściowo wypełnia tę lukę. Można się do niego zgłosić nie tylko po postawieniu diagnozy, ale również wtedy, gdy rodzina dopiero zauważa niepokojące zmiany. Konsultanci pomagają uporządkować sytuację i znaleźć dostępne lokalnie formy wsparcia.

Ogólnopolska infolinia działa pod numerem 800 201 801 od poniedziałku do piątku w godzinach 10.00–21.00 oraz w soboty od 10.00 do 16.00. Dostępny jest również kontakt mailowy, czat i wideoczat. Pomoc jest bezpłatna.

Przed Światowym Dniem Choroby Alzheimera, obchodzonym 21 września, dane z pierwszych miesięcy działania Helpline przypominają więc o problemie, który łatwo przeoczyć w dyskusji koncentrującej się na diagnostyce i leczeniu. Rodzinom nie zawsze brakuje informacji o tym, czym jest choroba. Często brakuje im kogoś, kto powie, co zrobić z tą wiedzą następnego dnia.

Źródło: inf pras

Biegiem, spacerem albo na rowerze. 1 września rusza szósta edycja RakReatonu – ogólnopolskiego wyzwania sportowo-charytatywnego Fundacji Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową. Cel? Wspólnie pokonać 1 200 000 kilometrów. Jeśli uczestnikom uda się go osiągnąć, Partnerzy RakReatonu przekażą 120 000 zł na wsparcie dzieci i nastolatków z chorobami nowotworowymi.

Wrzesień na całym świecie jest miesiącem świadomości nowotworów dziecięcych. Każdego roku w Polsce diagnozę choroby nowotworowej słyszy około 1200 dzieci i ich rodzin. To właśnie do tej liczby nawiązuje tegoroczny cel RakReatonu.

Przez cały wrzesień uczestnicy mogą spacerować, biegać i jeździć na rowerach w dowolnym miejscu, a pokonane kilometry dodawać do wspólnego wyniku w aplikacji Move4Kids.

Nie trzeba być zawodowym sportowcem ani pokonywać rekordowych dystansów. Liczy się każdy spacer, trening i przejażdżka rowerowa, bo wielki wynik powstaje z kilometrów dokładanych przez tysiące osób.

Trzy kroki do pomagania

Zasady są proste. Jeśli uczestnicy wyzwania wspólnie pokonają we wrześniu 1 200 000 kilometrów, Partnerzy RakReatonu przekażą 120 000 zł na wsparcie leczenia i opieki dzieci i nastolatków z chorobami nowotworowymi. Partnerem Głównym tegorocznego wyzwania jest Grupa IMPEL.

Aby dołączyć do RakReatonu, wystarczą trzy kroki:

  1. Pobierz bezpłatną aplikację Move4Kids.
  2. Załóż konto, zaloguj się i dołącz do wydarzenia RakReaton 2026.
  3. Spaceruj, biegaj lub jeździj na rowerze i zbieraj kilometry.

W tegorocznej edycji aktywności są podzielone na dwie kategorie: „na nogach” – spacer, marsz i bieg – oraz „na kołach” – jazdę na rowerze. Uczestnik może sprawdzić wyniki poszczególnych aktywności, swój łączny dystans oraz aktualne rankingi bezpośrednio w aplikacji.

Move4Kids współpracuje z Apple Zdrowie na urządzeniach z iOS oraz Health Connect na Androidzie. Jeśli prawidłowo wykonana aktywność nie zsynchronizuje się automatycznie, uczestnik może również samodzielnie dodać ją w aplikacji lub usunąć aktywność naliczoną błędnie.

Nad technologiczną stroną Move4Kids i prawidłowym działaniem systemu wyników czuwa zespół itDesk – Partner Technologiczny RakReatonu.

– Sześć poprzednich edycji RakReatonu pokazało nam, jak wiele dobrego można zrobić łącząc siły we wspólnym celu. Milion dwieście tysięcy kilometrów wydaje się niemożliwe do osiągnięcia dla jednej osoby, ale kiedy są nas tysiące, nagle ten dystans staje się realny – mówi Anna Apel, prezes Fundacji Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową. – Tak, jak realny jest powrót do zdrowia dla dziecka i nastolatka, którzy mierzą się z poważną chorobą, choć w pierwszej chwili ten cel może wydawać się odległy. Razem przybliżamy się do niego z każdym krokiem.

Kilometry zamieniają się w realną pomoc

Środki przekazane dzięki Partnerom RakReatonu pozwolą Fundacji finansować m.in. nierefundowane leki i terapie oraz profesjonalne wsparcie psychologiczne, pedagogiczne i socjalne dla dzieci, nastolatków i ich rodzin.

Pomoc trafia m.in. do pacjentów Kliniki Pediatrii, Hematologii i Onkologii Dziecięcej Przylądek Nadziei we Wrocławiu oraz Kliniki Pediatrii, Hematologii, Onkologii, Immunologii i Transplantologii w Bydgoszczy.

– Firmy poszukują partnerstw, które odpowiadają na ich cele ESG, a jednocześnie przynoszą namacalną wartość społeczną. RakReaton daje możliwość połączenia finansowego wspierania ważnego celu z zaangażowaniem pracowników – mówi Agnieszka Perczyk, dyrektor zespołu partnerstw Fundacji Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową. – Dzięki partnerom każdy kilometr pokonany przez uczestników przekłada się na nierefundowane leki, terapie oraz profesjonalną opiekę psychologiczną i pedagogiczną w szpitalach. Takie partnerstwa warte są najwięcej.

Sportowcy ruszają razem z RakReatonem

W tegorocznej edycji do udziału w wyzwaniu zachęcają również ambasadorzy RakReatonu: Patrycja Bereznowska, Paweł Żuk i Natalia Tejchma.

Łączy ich sport, doświadczenie w pokonywaniu długich dystansów i przekonanie, że każdy kolejny kilometr może mieć znaczenie większe niż wynik na mecie. We wrześniu będą zbierać kilometry razem z tysiącami uczestników w całej Polsce.

Do wspólnego licznika dołożą się także uczestnicy kilku wydarzeń biegowych.12-13 września kilometry będą zbierać uczestnicy zawodów Pełną Parą 24h / 100 km w Wolsztynie, a 18 września do RakReatonu dołączy Backyard Ultra Polska – Zagłębie.

Sportowe emocje towarzyszyć będą akcji również podczas 48. Maratonu Warszawskiego 27 września. Część jego uczestników pobiegnie dla Fundacji w ramach akcji #BiegamDobrze, a swoje maratońskie kilometry będzie mogła jednocześnie dołożyć do wspólnego wyniku RakReatonu w Move4Kids.

Jeden cel, tysiące uczestników

RakReaton od lat łączy indywidualnych uczestników, grupy znajomych, sportowców i firmy. W aplikacji można założyć własną drużynę i wspólnie śledzić jej wyniki, a pracownicy firm uczestniczących w akcji mogą rywalizować w ramach drużyn firmowych.

W poprzednich sześciu edycjach w RakReatonie wzięło udział blisko 50 tysięcy osób, które wspólnie pokonały już ponad 8 milionów kilometrów. W 2026 roku poprzeczka ponownie zawieszona jest wysoko. 1 200 000 kilometrów. 30 dni. Jeden wspólny cel.

RakReaton 2026 rozpocznie się 1 września o północy. Kilometry można zbierać do 30 września włącznie.

Więcej informacji oraz aktualne wyniki: naratunek.org/rakreaton

Źródło: inf pras

Jeszcze kilka lat temu rodzice dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni musieli organizować leczenie poza granicami kraju, walczyć o dostęp do terapii i samodzielnie szukać środków na kolejne wyjazdy. Dziś sytuacja pacjentów z SMA wygląda zupełnie inaczej, ale emocjonalne konsekwencje diagnozy pozostają ogromnym wyzwaniem dla całej rodziny. Katarzyna Pedrycz, mama chłopca chorego na SMA i wiceprezes Fundacji SMA, opowiada o drodze od desperackiej walki o leczenie do pomagania innym rodzicom oraz o tym, dlaczego opiekunowie dzieci z chorobami przewlekłymi nie mogą zapominać o własnym życiu.

Zanim zdążyłam przeżyć diagnozę, weszłam w aktywność. I to mnie uratowało – mówiKatarzyna Pedrycz, mama Benia chorego na rdzeniowy zanik mięśni (SMA), z zawodu architektka, wiceprezes Fundacji SMA.Dziś opowiada o partyzanckiej walce o dostęp do pierwszej terapii w leczeniu SMA, cenie, jaką płaci cała rodzina, ale też potrzebie odbudowania swojej tożsamości: – Żeby dzieci nie widziały mnie tylko w roli opiekunki, i żebyśmy my matki same się w tej roli nie zatraciły.

Jak doszło do rozpoznania SMA? Co Pani poczuła, gdy dowiedziała się o chorobie synka?

Sytuacja rozwijała się stopniowo. Przez pierwsze pół roku Benio rozwijał się normalnie, potem zaczęły pojawiać się pierwsze niepokojące objawy. Diagnostyka była bardzo stresująca – na wyniki badań genetycznych w tamtym czasie czekało się nawet dwa lata, więc szukaliśmy szybszych możliwości. To okazało się kluczowe, bo szybkość podania leczenia w tej chorobie ma ogromne znaczenie.

Diagnozę SMA otrzymaliśmy, gdy Benio miał dziewięć miesięcy. Towarzyszyły temu dwa uczucia jednocześnie – załamanie i nadzieja, bo wiedzieliśmy, że za granicą jest możliwość leczenia. Cały ból przekuliśmy w działanie i skupiliśmy się na tym, by jak najszybciej je zdobyć.

Który to był rok?

Benio urodził się w 2015 roku. Tuż przed jego pierwszymi urodzinami – dwa dni wcześniej – udało nam się uzyskać lek we Francji. Od razu po diagnozie skontaktowaliśmy się z Fundacją SMA i postanowiliśmy połączyć siły, możliwości i kontakty, by jak najszybciej otrzymać leczenie.

Benek, wraz z innymi dziećmi z Polski, zakwalifikował się do francuskiego programu charytatywnego dostępu do leczenia, przeznaczonego dla dzieci z najcięższą postacią SMA – typem pierwszym. Lek był bezpłatny, jednak musieliśmy pokrywać wysokie koszty hospitalizacji i znaleźć neurologa wspierającego nas w programie. Udało się nam to wszystko zorganizować.

Gdy Francja wprowadziła refundację, program charytatywny został zamknięty. Lekarz przeniósł nas do Belgii – tam nadal otrzymywaliśmy terapię bezpłatnie, ale koszty hospitalizacji pozostały równie wysokie.

Czyli Pani życie bardzo szybko zaczęło toczyć się w rytmie podań leku, podróży i organizowania leczenia zza granicą?

Wówczas jeszcze nie wiedzieliśmy, czy Polska zdecyduje się na refundację. Trwały intensywne prace w tym kierunku. W międzyczasie w Belgii lek również zaczął być refundowany i program wczesnego dostępu zakończono. Na szczęście taki program uruchomiono w Polsce i wszyscy chorzy, którzy brali udział w tych zagranicznych programach charytatywnych, mogli do niego przejść, dzięki czemu otrzymywali terapię aż do czasu jej refundacji.

To wszystko było bardzo „partyzanckie”, to był czas walki o leczenie, pozyskiwania środków i działań zaradczych. Zanim zdążyłam przeżyć diagnozę, weszłam w aktywność. Ta sytuacja stała się też impulsem do zaangażowania w Fundację SMA.

Jak to przekładało się na życie rodzinne i zawodowe?

Zgadzam się z określeniem, że ciężka choroba członka rodziny jest chorobą całej rodziny. Bardzo to odczuliśmy. Zmienił się cały nasz świat. Ja wiedziałam, że już na długo nie wrócę do pracy, a może nawet nigdy. Na początku mąż praktycznie też zarzucił swoje działania zawodowe. Skupiliśmy się tylko na leczeniu. Nasz starszy syn nam w tym towarzyszył, ale jego życie też stanęło na głowie.

W pierwszym etapie każdy z nas miał jeden cel, a cała reszta zeszła na trzeci, czwarty plan. Dopiero z czasem, kiedy życie się ustabilizowało – Benio dostał leczenie w polskim szpitalu, pojawiła się refundacja i program lekowy, zaczęłam rozumieć, że powinnam zacząć myśleć o sobie, spróbować chociaż w jakimś stopniu wrócić do życia sprzed diagnozy.

Swoje umiejętności i talenty oraz czas zaangażowałam w pracę w pełnym wymiarze w fundacji. W ten sposób zaczęłam wracać do życia zawodowego. Teraz, wraz z innymi mamami rozwijamy projekt aktywizacji mam SMAków – tak aby każda z nas we wspólnocie, którą tworzymy, rozkwitała i nie bała się robić czegoś dla siebie. Stworzyłyśmy projekt „Weekendy dla mam SMA”, podczas którego spotykamy się, rozmawiamy, tworząc w ten sposób pewnego rodzaju grupę wsparcia. Dzielimy się trudem, ale też wspieramy w odbudowywaniu własnej tożsamości. Chodzi o to, żeby dzieci nie widziały w nas tylko opiekunów, i żebyśmy same się w tej roli nie zatraciły.

Czym Pani zajmowała się zawodowo?

Pracowałam w pracowni architektonicznej. Teraz szukam możliwości połączenia tych dwóch środowisk: działań projektowych i zaangażowania w działania fundacji. Chcę łączyć te dwie rzeczy, bo 10 lat pracy w fundacji i na rzecz fundacji stało się częścią mojej misji. Nie chcę tego porzucać. Widzę jeszcze wiele rzeczy do zrobienia. Chcę po prostu dołożyć tę „drugą nogę”, z której kiedyś zrezygnowałam.

Rodzice dzieci diagnozowanych obecnie nie muszą już organizować leczenia za granicą. Czy to oznacza, że jest im łatwiej?

Mają zdecydowanie inną ścieżkę, bo leczenie jest dostępne, a diagnoza przychodzi wcześniej. Ale to nie znaczy, że śpią spokojnie. Oczywiście nie przeżywają tego samego, co my albo mamy, które rodziły dzieci jeszcze wcześniej i słyszały, że ich dziecko będzie się tylko pogarszało, aż umrze. To są diametralnie różne perspektywy.

Choroba genetyczna to obciążenie na całe życie. Towarzyszy jej lęk, wieczny niepokój o dziecko: czy leki będą działać, czy coś nie wyjdzie, czy widzę już objawy, czy nie. To też nie jest proste życie. Nawet jeśli rodzice chodzą do pracy, nie rezygnują z zawodu i mogą dalej funkcjonować, to ten niepokój bardzo często im towarzyszy.

Czy fundacja pomaga też nowym rodzicom wejść w tę rzeczywistość?

Staramy się przyjmować wszystkie mamy i funkcjonować razem. Ale wiemy też, że na samym początku nie jest łatwo dołączyć do takiej grupy, bo to oznacza przyznanie, że choroba naprawdę jest.

Czasami wiąże się to z procesem integrowania choroby we własnym życiu. W pierwszych momentach wiele z nas odsuwało od siebie myśl, że to prawda. Że jest choroba. Że może ktoś się pomylił. Pierwsze lata z chorobą to lata bardzo różnych emocji i ciężkich przejść. Każdy w rodzinie przeżywa to inaczej. Widzimy to także po dziadkach i dalszej rodzinie. Potrzeba czasu, żeby to zaakceptować.

W chorobie dziecka często cała uwaga idzie w stronę leczenia. Co dzieje się wtedy z rodzeństwem?

W walce o leczenie rodzice są bardzo zmotywowani, ale gdzieś z tyłu zostaje rodzeństwo. Te dzieci często jeszcze nie wiedzą, co się dzieje, a potem żyją z niepełnosprawnością w domu i też przeżywają różnego rodzaju ograniczenia.

Boguś jest starszy od Benia o rok i sześć miesięcy. Kiedy Benio miał rok, miał niecałe trzy latka. Mieliśmy poczucie, że taki przedszkolak jedzie z rodzicami samolotem, potem idzie do szpitala, bawi się. Ale myślę, że tej uwagi brakowało. Życie nabrało innego tempa, a napięcie, które było w domu, było odczuwalne dla każdego. Na pewno to miało na niego wpływ i na pewno jest to trud, który też niesie, tak jak my wszyscy.

Teraz widzę, że inne fundacje związane z innymi grupami osób z niepełnosprawnością mają programy dla rodzeństwa. W naszej fundacji też o tym myślimy. Nie zdejmiemy z rodzeństwa faktu, że żyje w takich rodzinach, ale możemy pomóc im odnaleźć się w tej rzeczywistości.

Jak synek odpowiedział na leczenie?

Bardzo dobrze. Kiedy miał rok, dostał pierwsze podanie dawek nasycających i odwracania efektów choroby. Bardzo dobrze reagował na leczenie, co było widać na wykresach kontrolnych. Spadek umiejętności zaczął się odwracać i pojawiło się zyskiwanie nowych funkcji. Dzięki leczeniu i stałej rehabilitacji potrafi nadrabiać ubytki. Jesteśmy też w grupie klinicznej leków mięśniowych – to również eksperyment, więc działają na niego dwie substancje.

Jak Pani patrzy na przyszłość?

Pozytywnie, z nadzieją. Wierzę, że pomimo choroby mój syn będzie się rozwijał i dożyje późnej starości. Czekamy aktualnie na możliwość podania wyższej dawki, która może przybliżyć Benia do większej samodzielności. Leczenie potrafi działać cuda, i to przy całkiem dobrej jakości życia. Dziś cieszymy się, że z choroby śmiertelnej SMA stało się chorobą przewlekłą. To ogromna ulga.

Więcej o kampanii „Matki SMAków” na stronie „Strumień życia w SMA”: https://www.facebook.com/strumienzyciawsma

Informacje o SMA na stronie: www.fsma.pl

Źródło: inf pras

Niemal połowa Polek deklaruje, że w czasie ciąży lub po porodzie spotkała się z krytycznymi komentarzami dotyczącymi swojego wyglądu. Najczęściej uwagi pochodzą od członków rodziny i partnerów, ale część kobiet doświadcza ich także ze strony personelu medycznego. Eksperci ostrzegają, że presja związana z wyglądem może negatywnie wpływać na samoocenę, zwiększać poziom stresu i sprzyjać rozwojowi zaburzeń nastroju, w tym depresji poporodowej.

Kobiety, które doświadczyły krytyki, zapytano też o jej charakter. Najczęściej (w niemal 48% przypadków) były to komentarze dotyczące wagi lub rozmiaru ciała. Co trzecia ankietowana słyszała sugestie, że powinna szybciej schudnąć po ciąży (33,3%). Niemal tak samo często pojawiały się porównania do innych kobiet: „ona tak szybko wróciła do formy” (31,6%) i uwagi o wyglądzie skóry, czyli rozstępach i cellulicie (31,6%). Co czwarta kobieta odczuła presję dotyczącą szybszego powrotu do aktywności fizycznej (28,4%), co piąta komentarze na temat ubierania się (23,6%), a co szósta uwagi dotyczące wyglądu piersi (17,8%).

– Wyniki przedstawionego badania wskazują, że aż 45% kobiet doświadczyło krytycznych komentarzy dotyczących swojego wyglądu w czasie ciąży lub po porodzie. Jest to wynik niepokojący, ponieważ literatura psychologiczna jednoznacznie wskazuje, że negatywne komunikaty dotyczące wyglądu mogą obniżać samoocenę, nasilać niezadowolenie z własnego ciała, zwiększać poziom stresu oraz stanowić czynnik ryzyka wystąpienia zaburzeń nastroju, w tym depresji poporodowej – mówi Jan Gosztyła, psycholog i psychoterapeuta z Akademickiego Centrum Rozwoju Osobistego i Wsparcia Psychologicznego WSIiZ.

Krytyka a samoocena

Co czwarta kobieta biorąca udział w badaniu opinii SW Research (czyli 25,4%) przyznała, że w pełni akceptowała zmiany w ciele jako naturalny element macierzyństwa. Niemal połowa (49,6%) akceptowała je częściowo: niektóre zmiany przyjmowała z większą łatwością, inne były trudniejsze do zaakceptowania. Dla 16,8% zmiany ciała były trudnym przeżyciem, a 8,2% przyznało, że jej stosunek do własnego ciała zmieniał się z czasem, raz było lepiej, a raz gorzej. Oznacza to, że trzy czwarte kobiet zmagało się z jakimś poziomem braku akceptacji własnego ciała w jednym z najbardziej wyjątkowych momentów swojego życia.

–  Jesteśmy istotami społecznymi i porównywanie się z innymi jest wpisane w ludzką naturę. Problem pojawia się wtedy, gdy porównania stają się miarą własnej wartości. „Ona już wróciła do formy”, „udało jej się schudnąć”, „kiedy ona ma czas i siłę ćwiczyć?” – takie komunikaty tworzą fałszywe wzorce, do których kobiety zaczynają się odnosić. Tymczasem każde ciało jest inne, każda ciąża przebiega inaczej, a każda kobieta potrzebuje własnego czasu na regenerację i adaptację do nowej roli. Jako społeczeństwo wciąż zbyt często oceniamy to, co widać na zewnątrz, zamiast docenić to, czego nie widać: wysiłek, proces regeneracji oraz ogrom pracy, jaką organizm kobiety wykonuje po porodzie. Powrót do formy jest sprawą głęboko indywidualną. Nikt z zewnątrz nie powinien wyznaczać jego tempa, a kobiety nie powinny czuć presji wynikającej z porównywania się z innymi – mówi Grzegorz Mikucki, socjolog.

Wspierający partner robi różnicę

Nieco mniej niż połowa kobiet biorących udział w badaniu SW Research (47,6%) oceniła, że partner w pełni akceptował zmiany jej ciała i że czuła się przy nim akceptowana i bezpieczna. Co czwarta (24,8%) przyznała, że raczej tak, choć zdarzały się sytuacje, które bolały. Co piąta (18%) stwierdziła, że partner był obojętny, a temat ciała w ogóle nie był między nimi poruszany. Dla 7,2% jego reakcje były trudne lub raniące.

Jak zauważa Beata Bożek z Hydrex Diagnostics, firmy, która od lat produkuje testy diagnostyczne, w tym testy ciążowe Pink, a niedawno wprowadziła do oferty kosmetyki dla kobiet w ciąży Pink Mama: „Kobiety, które czują się krytykowane za wygląd po porodzie, znacznie rzadziej szukają pomocy medycznej, rzadziej korzystają z fizjoterapii uroginekologicznej i rzadziej rozmawiają z partnerem o swoich potrzebach. Dlatego edukacja w tym obszarze jest tak ważna, i to nie tylko edukacja kobiet, ale też ich otoczenia: partnerów, rodziców, przyjaciół i specjalistów medycznych. Z tego powodu prowadzimy kampanię edukacyjną poświęconą akceptacji ciała w ciąży i po ciąży. Właśnie ukazał się raport z badania opinii przeprowadzonego przez SW Research na zlecenie marek Pink Mama i Pink, który wzbogaciliśmy komentarzami eksperckimi m.in. ginekolożki, urolożki, fizjoterapeutki, kosmetolożki, czy położnej.”

Źródło: inf pras