Rozpoznanie tocznia rumieniowatego układowego (TRU) nie musi być wyrokiem. Dzięki dostępowi do nowoczesnego leczenia, także w Polsce, możliwe jest opanowanie choroby i prowadzenie satysfakcjonującego życia. Poza farmakoterapią, pomocne w zmniejszeniu ryzyka zaostrzeń choroby, a także zachowaniu dobrego samopoczucia, jest także przestrzeganie dodatkowych zaleceń, w tym dietetycznych. Na korzyści ze stosowania właściwego żywienia w TRU wskazuje Ogólnopolskie Stowarzyszenie Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej „3majmy się razem”, w ramach kampanii #oTOCZENiwsparciem, z okazji obchodzonego 10 maja, Międzynarodowego Dnia Tocznia.

Nie tylko regularne stosowanie leków może przynosić korzystne efekty w leczeniu tocznia rumieniowatego układowego. Pośród najważniejszych zaleceń wymienia się m.in.: konsultacje z lekarzem i wykonywanie kontrolnych badań, ograniczanie ekspozycji na światło słoneczne i stosowanie filtrów UV, unikanie infekcji czy stosowanie odpowiednio zbilansowanej diety.

– Pomimo rosnącej dostępności informacji, również tych dotyczących żywienia i zdrowia, trudno znaleźć dziś sprawdzone dane na temat żywienia, chociażby w toczniu. Nie ma jednak wątpliwości, że właściwa dieta może być wspierająca dla pacjentów z tą chorobą i warto o tym mówić, by po pierwsze – budować tego świadomość, a po drugie – aby pomóc pacjentom w komponowaniu swoich codziennych posiłków i lepszym stawianiu czoła chorobie. A mamy do tego doskonałą okazję, czyli Międzynarodowy Dzień Tocznia – mówi Aleksandra Hyży, dietetyk, specjalista zdrowia publicznego.

Każdy pacjent z toczniem rumieniowatym układowym jest inny, ma inny zestaw objawów, a tym samym inne potrzeby i możliwości. Dlatego przedstawione poniżej zalecenia dietetyczne należy traktować jako wskazówkę i inspirację. Bez wyjątku należy jednak pamiętać, że kluczowym pozostaje dostarczenie organizmowi wszystkich niezbędnych składników odżywczych we właściwych ilościach i proporcjach, z uwzględnieniem indywidualnych potrzeb (np. przewlekłego stanu zapalnego).

• Najważniejsze jest ograniczenie ryzyka niedożywienia oraz nadwagi czy otyłości, ponieważ każdy z tych stanów utrudnia funkcjonowanie i walkę z chorobą. Niedożywienie może zostać łatwo rozwinięte przez pacjentów zmagających się z jadłowstrętem. W takiej sytuacji szczególnie trudno o dostarczenie niezbędnej ilości energii i składników odżywczych, dlatego warto rozważyć konsultację dietetyczną oraz wzbogacenie diety, np. w produkty naturalnie bogate w określone składniki lub specjalne preparaty stosowane w profilaktyce i leczeniu niedożywienia (tzw. oral nutrition support, nutridrinki). Nadwaga i otyłość z kolei sprzyjają rozwojowi innych chorób, przyczyniają się do dodatkowego obciążenia układu krążenia oraz układu ruchu, nasilając m.in. dolegliwości bólowe. Warto zatem dbać o to, by dieta była urozmaicona oraz zbilansowana.
• Stosowanie modelu żywienia opartego na diecie śródziemnomorskiej – zdecydowanie nie oznacza ona diety pizza-pasta-wino, ale wzorzec żywienia charakterystyczny dla mieszkańców basenu Morza Śródziemnego w latach 50. oraz 60. ubiegłego stulecia. Jest to dieta szczególnie bogata w świeże warzywa i owoce, pełnoziarniste produkty zbożowe, ryby i owoce morza, chude białe mięso oraz nabiał. Nie bez powodu nazywana jest królową diet – badania naukowe wskazują, że jest najskuteczniejsza w prewencji i leczeniu chorób cywilizacyjnych. A jak ona sama lub jej elementy mają się do tocznia? To zależy – przede wszystkim od potrzeb i zestawu objawów. Niewątpliwie istotne jest, że dieta śródziemnomorska jest bogata w substancje łagodzące proces zapalny (z kwasami omega-3 na czele), jednak czy to wystarczy, by była uniwersalnie zalecana wszystkim pacjentom z TRU? W udzieleniu odpowiedzi pomocne mogą być informacje na temat składników tej diety:
  • Witamina D, czyli „immunologiczny klasyk”. Niestety trudno jest szukać jej dużych ilości w żywności, a ekspozycja na słońce, mogąca nasilać objawy, jest niewskazana dla pacjentów z toczniem. Z tego powodu często zaleca się suplementację witaminy D, nierzadko w bardzo dużych dawkach. I choć zgodnie z wynikami badań poprawia ona odpowiedź zapalną i produkcję przeciwciał, to nie ma większego wpływu na aktywność choroby. Warto zatem utrzymywać ją w granicach normy, ale nie należy przeceniać jej właściwości w kontekście leczenia TRU. Podobne działanie wykazuje witamina E, której szczególnie bogate źródła to: oleje i tłuszcze roślinne, orzechy, nasiona oraz awokado.
  • Kwasy omega-3 to jedne z najlepiej przebadanych składników żywności i wielki sojusznik w walce z zapaleniem. Ich wysokie spożycie lub suplementacja wiążą się z poprawą markerów stanu zapalnego (CRP, OB), a także zmniejszeniem aktywności choroby oraz poprawą profilu lipidowego. Ich źródłem są przede wszystkim: tłuste ryby morskie, tran, algi, orzechy oraz niektóre oleje roślinne. Nie należy jednak przesadzać z ich spożyciem – gdy jest ich za dużo wywołują efekt odwrotny do zamierzonego – zamiast wyciszać zapalenie, nasilają je.
• Dieta bezglutenowa – bezsprzecznie należy obalić mit jej skuteczności u wszystkich pacjentów z toczniem. W przypadku osób, które nie wykazują nadwrażliwości na gluten (tj. chorujących na celiakię, uczulonych na gluten lub mających objawy nieceliakalnej nietolerancji glutenu) jest zupełnie neutralnym składnikiem diety. Co więcej, ograniczenie produktów zawierających gluten może prowadzić do niesprzyjającego zdrowiu zwiększenia spożycia produktów wysoko przetworzonych oraz ubogich w błonnik. Inaczej jest przy współistnieniu tocznia i nadwrażliwości na gluten. W takiej sytuacji konieczne staje się przestrzeganie ścisłej diety bezglutenowej do końca życia, najlepiej pod opieką lekarza i dietetyka.
• Dbałość o odpowiednie proporcje składników – połowę talerza (dosłownie i w przenośni) powinny stanowić świeże warzywa i owoce, zgodnie z zaleceniami „Talerza Zdrowego Żywienia”. Są one źródłem witamin, składników mineralnych oraz błonnika, a jednocześnie nie dostarczają zbyt wiele kalorii. Warto sięgać po chude części mięs oraz tłuste ryby morskie, wybierać półtłusty nabiał i rośliny strączkowe (odpowiednio przygotowane nie wywołają nieprzyjemnych dolegliwości).

– Choć zalecenia dietetyczne dla pacjentów z toczniem nie są skomplikowane, to odpowiednie połączenie i zbilansowanie składników, szczególnie na początku, może być wyzwaniem. Jednak nie należy się poddawać i próbować komponować swoje posiłki tak, aby były nie tylko smaczne, ale i zdrowe. To pozwoli na wypracowanie nawyku zdrowego jedzenia, odkrycie nowych połączeń smakowych, a z czasem także posiłki staną się coraz lepiej skomponowane. Jeśli jednak komuś nadal towarzyszą jakieś wątpliwości lub pytania, w miarę możliwości warto skonsultować się ze specjalistą, który może ‘uszyć’ zalecenia na miarę potrzeb – wyjaśnia Aleksandra Hyży.

Kojarzenie tocznia rumieniowatego układowego (TRU) wyłącznie z motylem, w którego kształcie objawia się rumień na twarzach (nosie i policzkach) pacjentów, będący jednym z symptomów choroby, może dawać mylne wyobrażenie o jej przebiegu i konsekwencjach.

– Warto podkreślić, że na toczeń rumieniowaty układowy chorują głównie kobiety, szacuje się, że stanowią aż 90% chorych na TRU. I chociaż to choroba rzadka, to warto poznać jej objawy, ponieważ najczęściej rozpoznawana jest między 15 a 45. rokiem życia, czyli w okresie największej aktywności. W tym czasie kobiety uczą się, rozwijają zawodowo, planują macierzyństwo i podróżują, po prostu spełniają się w różnych aspektach życia. Dlatego świadomość i uważność może przyspieszyć rozpoznanie tej choroby, co przez jej niespecyficzne objawy i tak bywa już utrudnione, a dalej daje szansę na włączenie leczenia – podkreśla prof. dr hab. med. Brygida Kwiatkowska, kierownik Kliniki Wczesnego Zapalenia Stawów Narodowego Instytutu Geriatrii, Reumatologii i Rehabilitacji w Warszawie, konsultant krajowa w dziedzinie reumatologii, przewodnicząca Zespołu Koordynacyjnego ds. Leczenia Biologicznego w Chorobach Reumatycznych. – Co też istotne, chociaż toczeń rumieniowaty układowy mężczyzn dotyka zdecydowanie rzadziej, to choroba może przebiegać u nich w cięższy sposób – dodaje.

W rzeczywistości TRU jest bardzo poważną i nieuleczalną chorobą autoimmunologiczną. Do jej rozwoju dochodzi w wyniku zaburzeń układu odpornościowego, atakującego zdrową tkankę, co skutkuje rozwojem stanu zapalnego wielu narządów. Ciężkie powikłania spowodowane TRU mogą prowadzić nawet do śmierci (umieralność wśród chorujących na toczeń jest 3 razy większa niż w populacji ogólnej).

– Przykre dolegliwości, z jakimi zmagają się pacjenci z toczniem, są wynikiem nie tylko samej choroby, ale też jej leczenia, które mimo wszystko jest konieczne. Na przykład stosowane w terapii wielu schorzeń, w tym TRU, glikokortykosteroidy, to grupa leków mogąca wywoływać różne efekty uboczne. Najczęściej zgłaszane są te, związane z układem pokarmowym, np. niestrawnością, zapaleniem błony śluzowej żołądka czy wrzodami oraz znacznym zwiększeniem masy ciała. Obserwuje się m.in. otyłość brzuszną, a także zmiany na twarzy i szyi będące konsekwencją odkładania się tkanki tłuszczowej w tych rejonach – zaznacza Aleksandra Hyży. – Biorąc pod uwagę, że toczeń rozwija się głównie u młodych kobiet, to perspektywa terapii z wykorzystaniem sterydów bywa dla nich szczególnie przykra i obciążająca psychicznie. W takiej sytuacji na pewno warto porozmawiać ze swoim lekarzem na temat skorzystania z innych opcji leczenia dostępnego w Polsce – podpowiada.

Jednym z rozwiązań, wpływających na poprawę sytuacji polskich pacjentów z TRU, jest dostęp do leczenia biologicznego. Pozwala ono na ograniczenie stosowanych standardowo glikokortykosteroidów i chemioterapeutyków, zmniejszenie aktywności choroby, a tym samym daje chorym szansę na szybszy powrót do aktywności zarówno zawodowej, jak i społecznej.

– Mówiąc obrazowo – toczeń rumieniowaty układowy to nie muśnięcie skrzydłem motyla, a uderzenie ciężką łopatą. Dlatego, choć długo wyczekiwane przez polskich pacjentów nowoczesne leczenie jest już dostępne, bez wątpienia warto wesprzeć terapię zdrowym trybem życia, w tym dietą i zwiększyć swoje szanse na jeszcze lepsze samopoczucie – przekonuje Violetta Zajk, prezes Ogólnopolskiego Stowarzyszenie Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej „3majmy się razem”.

#oTOCZENiwsparciem to kampania mająca na celu wsparcie pacjentów z toczniem rumieniowatym układowym poprzez budowanie świadomości na temat choroby, uwrażliwienie społeczeństwa, środowiska medycznego oraz interesariuszy systemu na ciężką sytuację osób chorych, konieczność wczesnej diagnostyki, a także zapewnienie pacjentom odpowiedniej opieki, w tym dostępu do nowoczesnego leczenia poprawiającego jakość życia. Kampanię wspierają przedstawiciele pacjentów, a także eksperci z obszaru chorób reumatologicznych.

Stowarzyszenie “3majmy się razem” zostało założone w 2008 r., by wspierać chorych reumatycznie. Działalność Stowarzyszenia opiera się głównie na wolontariackiej pracy jego członków – często osób, które od wielu lat chorują na zapalne choroby tkanki łącznej. Jego celem jest m.in. podnoszenie poziomu wiedzy o zapalnych chorobach tkanki łącznej wśród samych chorych i ich rodzin oraz w szerszym środowisku chorego, a przede wszystkim w środowisku społecznym.