Medicalpress

Choroba Alzheimera staje się jednym z największych wyzwań zdrowotnych, społecznych i ekonomicznych w Polsce. Wraz ze starzeniem się społeczeństwa będzie rosła liczba osób wymagających diagnostyki, leczenia i długoterminowej opieki, a także związane z tym koszty ponoszone przez system ochrony zdrowia, opiekę społeczną, rodziny i państwo. Jednocześnie choroba Alzheimera wkracza w erę przełomu diagnostycznego i terapeutycznego. Diagnostyka oparta na biomarkerach pozwala na wcześniejsze rozpoznawanie choroby, a pojawienie się terapii przyczynowych otwiera nowe możliwości leczenia pacjentów. Właśnie tym wyzwaniom oraz szansom, jakie stwarza postęp medycyny, poświęcony jest raport „Choroba Alzheimera – stan opieki i kierunki rozwoju”, który został zaprezentowany 15 października, podczas konferencji z udziałem ekspertów klinicznych i analityków zdrowotnych. Z przedstawionych danych wynika, że koszty opieki nad chorymi rosną lawinowo, a kluczem do ograniczenia przyszłych obciążeń społecznych i ekonomicznych jest rozwój wczesnej diagnostyki, dostęp do terapii przyczynowych oraz integracja opieki. Dokument opracował Instytut Zarządzania w Ochronie Zdrowia Akademii Łazarskiego.

Choroba Alzheimera białą plamą na mapie neurologii

W ostatnich dekadach neurologia dokonała istotnego postępu w leczeniu wielu chorób,
m.in. stwardnienia rozsianego, udaru mózgu, padaczki i chorób nerwowo-mięśniowych. Choroba Alzheimera przez długi czas pozostawała obszarem, w którym możliwości medycyny ograniczały się przede wszystkim do rozpoznawania, monitorowania jego przebiegu i łagodzenia objawów. Terapie przyczynowe otwierają nowy etap w podejściu do tej choroby. Spowalniają postęp choroby, pozwalając zachować samodzielność u odpowiednio zakwalifikowanych pacjentów na wczesnym etapie Alzheimera.

– Jest to [przyp. red.] przełom dlatego, że udało się stworzyć preparaty, które oddziałują na jeden z mechanizmów patogenetycznych. Ten mechanizm jest związany z odkładaniem się beta-amyloidu (…) Zaczyna się na wiele lat przed wystąpieniem pierwszych oznak choroby. (…) Teraz mamy dwa leki, które zostały zarejestrowane przez Europejską Agencję Leków w ubiegłym roku. To jest lekanemab i donanemab. Mechanizm ich działania jest związany z wpływem właśnie na złogi beta-amyloidu, na rozpuszczanie istniejących złogów i – w przypadku lekanemabu – na hamowanie odkładania się kolejnych. (…) Efekt przekłada się na spowolnienie tempa progresji choroby, czyli przejścia z etapu chociażby łagodnych zaburzeń poznawczych do łagodnego otępienia, gdzie pacjent jest jeszcze nadal osobą samodzielną (…). Tak samo zwalnia proces przejścia z łagodnego otępienia do otępienia umiarkowanego, czyli wydłuża ten czas samodzielności – mówiła prof. dr hab. n. med. Halina Sienkiewicz-Jarosz, przewodnicząca Krajowej Rady do Spraw Neurologii, prezes elekt Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

Dlatego dzisiaj kluczowe znaczenie mają wczesne rozpoznawanie choroby, zwiększenie dostępności nowoczesnej diagnostyki, w tym badań biomarkerowych oraz zapewnienie specjalistycznej kwalifikacji i monitorowania leczenia.

Polska pozostaje krajem późnej diagnostyki

Jednym z głównych wyzwań wskazanych w raporcie jest zbyt późne rozpoznawanie choroby Alzheimera. Wielu pacjentów trafia do specjalistycznej opieki dopiero na umiarkowanym lub zaawansowanym etapie choroby, kiedy zaburzenia poznawcze istotnie ograniczają codzienne funkcjonowanie.
W konsekwencji pacjenci szybciej tracą samodzielność, a ciężar opieki w większym stopniu spoczywa na rodzinach i systemie wsparcia społecznego.

Na tę sytuację wpływają m.in. niewystarczająca świadomość pierwszych objawów, trudności
w odróżnianiu ich od naturalnych procesów starzenia, ograniczona czujność diagnostyczna oraz nierówny dostęp do diagnostyki neuropsychologicznej i biomarkerów. Problemem pozostaje również brak jednolitej, powszechnie dostępnej ścieżki postępowania, która przeprowadziłaby pacjenta od pierwszych objawów do rozpoznania choroby i dalszego postępowania.

– Gdybym na tym etapie rozwoju całego tego procesu miał wyselekcjonować jedną najważniejszą rzecz do zrobienia na teraz, to jest właśnie system i krótka ścieżka od momentu, kiedy pacjent pojawia się w systemie, zgłasza z objawami albo otoczenie widzi te objawy do momentu, w którym otrzymuje prawidłową diagnozę. (…) Zapewne wokół programu lekowego powstanie jakiś rodzaj referencyjności w kontekście prowadzenia pacjenta. (…) Najważniejsze jest to, żeby pacjenci jak najszybciej do tych ośrodków trafiali. (…) Wczesna identyfikacja, etiologizacja, wczesne nazwanie z czego wynika zespół otępienny jest niesłychanie istotne – podkreślił prof. dr hab. n. med. Bartosz Karaszewski, konsultant krajowy w dziedzinie neurologii.

Z danych przedstawionych w raporcie wynika, że częstość rozpoznawania choroby wyraźnie wzrasta po 75. roku życia. W grupie osób powyżej 85 lat zdiagnozowaną chorobę Alzheimera ma 20,5 proc. kobiet i 12,6 proc. mężczyzn. Dane te pokazują skalę wyzwania, przed którym stanie system wraz z dalszym starzeniem się społeczeństwa.

Rozwój diagnostyki ma szczególne znaczenie w kontekście nowych terapii przyczynowych. Badania biomarkerowe oraz MRI umożliwiają coraz precyzyjniejszą ocenę biologicznego podłoża choroby i wspierają kwalifikację pacjentów do leczenia.

– Jeśli chodzi o diagnostykę neuropsychologiczną, to jej rola na pewno też zmienia się w ostatnim czasie w związku z dostępnością biomarkerów – podkreśliła dr hab. n. med. Agnieszka Gorzkowska, prof. SUM, przewodnicząca Sekcji Alzheimerowskiej Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

Koszty choroby wykraczają poza budżet ochrony zdrowia

Choroba Alzheimera generuje koszty związane nie tylko z rozpoznaniem i leczeniem, ale również
z opieką długoterminową, świadczeniami społecznymi, utratą aktywności zawodowej oraz obciążeniami ponoszonymi przez rodziny. Z analizy danych NFZ i ZUS przedstawionej w raporcie wynika, że finansowe konsekwencje choroby obejmują wiele obszarów funkcjonowania państwa.

– Koszty choroby Alzheimera wykraczają daleko poza wydatki na samo leczenie. Obejmują również opiekę długoterminową, świadczenia społeczne oraz konsekwencje utraty zdolności do pracy. Dane NFZ pokazują, że w latach 2019–2025 wartość świadczeń udzielonych pacjentom z chorobą Alzheimera i chorobami pokrewnymi wzrosła o ponad 100 proc., do niemal 440 mln zł rocznie. To wyraźny sygnał, że wraz ze starzeniem się społeczeństwa potrzebujemy nie tylko większych nakładów, ale przede wszystkim lepiej zorganizowanej opieki, wcześniejszej diagnostyki i dostępu do terapii przyczynowych. Inwestycje w te obszary należy postrzegać zarówno jako szansę na poprawę sytuacji pacjentów, jak i element odpowiedzialnego planowania długofalowych kosztów społecznych i ekonomicznych choroby – powiedziała dr n. o zdr. Katarzyna Sejbuk-Rozbicka, Akademia Łazarskiego.

Istotną część obciążeń stanowią koszty opieki nieformalnej, świadczonej przez członków rodzin.
W Polsce zdecydowana większość osób z chorobą Alzheimera pozostaje pod opieką bliskich, którzy przejmują coraz większą odpowiedzialność za organizację codziennego życia, bezpieczeństwo pacjenta i podejmowanie decyzji. Często wiąże się to z ograniczeniem aktywności zawodowej opiekunów, koniecznością reorganizacji życia rodzinnego oraz dodatkowymi wydatkami.

Skalę obciążeń pokazują również szacunki przywołane w raporcie. Globalne koszty opieki nad osobami z otępieniem wyniosły w 2019 r. 1,3 bln USD, z czego połowę stanowiły koszty opieki nieformalnej.
W Europie roczne koszty te szacowane są na 392 mld EUR, przy założeniu, że chorobami otępiennymi dotkniętych jest około 14 mln osób. Dane te pokazują skalę obciążenia, jakie choroby otępienne stanowią nie tylko dla systemów ochrony zdrowia, lecz także dla rodzin i opiekunów.

Wraz ze wzrostem liczby osób wymagających opieki koszty te będą rosnąć. Dlatego dyskusja
o rozwiązaniach dla osób z chorobą Alzheimera nie może ograniczać się wyłącznie do bieżących wydatków ponoszonych przez system ochrony zdrowia. Powinna uwzględniać również wpływ choroby na samodzielność pacjentów, obciążenie opiekunów oraz konsekwencje społeczne i ekonomiczne, które w znacznej części pozostają poza systemem ochrony zdrowia.

Rosnące potrzeby pacjentów wymagają lepszej organizacji opieki

Raport wskazuje na rozproszenie obecnego modelu opieki. Brakuje wystarczającej koordynacji pomiędzy podstawową opieką zdrowotną a opieką specjalistyczną, integracji świadczeń zdrowotnych
i społecznych oraz osoby lub zespołu odpowiedzialnego za prowadzenie pacjenta przez kolejne etapy diagnostyki i leczenia.

Pacjenci i ich bliscy często mają trudności w samodzielnym odnalezieniu się w tym systemie. Brak jasnej informacji o kolejnych krokach po pojawieniu się pierwszych objawów, trudnościach diagnostycznych
i formach pomocy może opóźniać uzyskanie właściwego wsparcia. Jak podkreśla dr n. o zdr. Edyta Ekwińska, prezes Alzheimer Polska, istotne jest, aby pacjent i jego rodzina nie pozostawali
sami z diagnozą, lecz mieli dostęp do rzetelnych informacji oraz pomocy dostosowanej
do zmieniających się potrzeb.

– Naprawdę na ten przełom pacjenci i opiekunowie czekali 25 lat. Te leki (…) pozwalają zmienić myślenie osób, które doświadczają kłopotów z pamięcią, bo do tej pory jednak była bardzo duża stygmatyzacja wokół choroby Alzheimera czy innych chorób otępiennych. Brakowało tego leczenia. (…) Kluczowe jest to, że te nowe leki zaadresowane do tej grupy osób, które naprawdę będą zdiagnozowane na bardzo wczesnym etapie, otworzą taką możliwość lepszego życia, dłuższej samodzielności.  (…) Więc bardzo nas cieszy jako środowisko pacjenckie, że mamy te leki, że zmienia się myślenie w społeczeństwie i to podejście do tej wczesnej diagnozy, że pacjenci szukają tych miejsc i liczymy – to będzie nasz nowy taki postulat – że powstaną takie typowo dedykowane miejsca tej diagnozy, czyli poradnie chorób otępiennych w najbliższej przyszłości – powiedziała dr n. med. Edyta Ekwińska, prezes Alzheimer Polska.

Potrzebne jest więc zorganizowanie ścieżki opieki obejmującej wczesne wykrywanie zaburzeń poznawczych, diagnostykę specjalistyczną, kwalifikację do leczenia, monitorowanie pacjentów
i rehabilitację. Równie ważne jest zapewnienie rodzinom dostępu do edukacji, poradnictwa, wsparcia psychologicznego i opieki wytchnieniowej.

Krajowy Program to początek zmian

Przyjęcie przez Radę Ministrów Krajowego Programu Działań wobec Chorób Otępiennych
na lata 2025-2030 stworzyło strategiczne ramy rozwoju polityki w tym obszarze. Kolejnym wyzwaniem jest przełożenie założeń programu na konkretne rozwiązania organizacyjne, finansowe i kliniczne.

Wśród priorytetów wskazanych w raporcie znalazły się m.in.:

Realizacja tych działań wymaga współpracy administracji publicznej, płatnika, środowiska klinicznego, ekspertów systemowych i organizacji reprezentujących pacjentów oraz ich bliskich. Konieczne jest również monitorowanie skali zachorowań, dostępności diagnostyki i leczenia oraz rzeczywistych kosztów choroby.

– Postęp medycyny otwiera nowy etap w podejściu do choroby Alzheimera. Nowe możliwości diagnostyczne oraz pojawienie się terapii przyczynowych stwarzają szansę na wcześniejsze rozpoznawanie choroby i skuteczniejsze wspieranie pacjentów na jej wczesnym etapie. Ważne jest, aby wiedza o tych możliwościach przekładała się na praktykę kliniczną, a pacjenci mieli coraz lepszy dostęp do nowoczesnej diagnostyki, leczenia i odpowiedniej opieki. Raport wskazuje kierunki rozwoju w tym obszarze i pokazuje, jak wykorzystać nowe możliwości terapeutyczne z korzyścią dla pacjentów i ich bliskich – powiedziała dr hab. Małgorzata Gałązka-Sobotka, rektor Akademii Łazarskiego, dyrektor Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Akademii Łazarskiego.

O raporcie

Raport „Choroba Alzheimera – stan opieki i kierunki rozwoju” przedstawia analizę epidemiologii, diagnostyki i leczenia choroby Alzheimera oraz innych chorób otępiennych w Polsce. Obejmuje również tematy organizacji opieki, kosztów społeczno-ekonomicznych, doświadczeń pacjentów i opiekunów, postaw społecznych oraz rozwiązania stosowane w innych krajach europejskich. Na podstawie przeprowadzonych analiz sformułowano rekomendacje dotyczące rozwoju diagnostyki, organizacji leczenia, wsparcia opiekunów i przygotowania systemu do wdrażania terapii przyczynowych.

Raport opracował Instytut Zarządzania w Ochronie Zdrowia Akademii Łazarskiego we współpracy
z zaproszonymi ekspertami klinicznymi i systemowymi.

O Instytucie Zarządzania w Ochronie Zdrowia Akademii Łazarskiego

Działalność Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia (IZWOZ) Akademii Łazarskiego opiera się
na łączeniu doświadczeń praktyków sektora ochrony zdrowia z wiedzą akademicką oraz dobrymi praktykami prawniczymi i menedżerskimi w zakresie organizacji i zarządzania ochroną zdrowia. W prace Instytutu angażowani są przedstawiciele środowiska naukowego, administracji rządowej
i samorządowej oraz podmiotów leczniczych. IZWOZ uczestniczy w realizacji programów badawczych
i edukacyjnych we współpracy z uczelniami wyższymi i jednostkami badawczymi, a także zapewnia kadrę naukowo-dydaktyczną Akademii Łazarskiego w obszarze publicznego prawa ochrony zdrowia
i zdrowia publicznego. Instytut prowadzi działalność analityczną i ekspercką, wspierając rozwój wiedzy oraz rozwiązań dotyczących organizacji i funkcjonowania systemu ochrony zdrowia.

Źródło: inf pras

Wczesna diagnoza choroby Alzheimera może dziś oznaczać więcej możliwości dla pacjenta. Z okazji Światowego Miesiąca Choroby Alzheimera Fundacja „Zapisane w mózgu” zwraca uwagę na znaczenie wczesnego rozpoznania, potrzebę przeciwdziałania stygmatyzacji oraz wsparcia opiekunów osób żyjących z chorobą. We wrześniu Fundacja organizuje m.in. akcję „Siejemy niezapominajki”, bieg AlzRun Polska oraz uroczysty pokaz filmu dokumentalnego „Pamiętaj o mnie”.

Jak wskazują szacunki Alzheimer Europe w raporcie „Prevalence of dementia in Europe” 2025, na chorobę Alzheimera i choroby pokrewne zachorowało w Polsce 618,180 osób.Zgodnie z prognozami do 2050 r. liczba ta wzrośnie do 1,020,017 osób. Choroba Alzheimera jest najczęstszą postacią demencji i może odpowiadać za 60–70 proc. jej przypadków.

Zdiagnozowanie choroby Alzheimera na wczesnym etapie nabiera dziś szczególnego znaczenia. Po dekadach, w których leczenie koncentrowało się przede wszystkim na łagodzeniu objawów, pojawiły się terapie przyczynowe, przeznaczone dla odpowiednio zakwalifikowanych pacjentów na jej wczesnym etapie. Przełom nie dotyczy jednak wyłącznie pojawienia się nowych terapii. Zmienia się również podejście do samej choroby – coraz większego znaczenia nabierają wcześniejsza identyfikacja pacjentów, nowoczesna diagnostyka z krwi, w tym wykorzystanie biomarkerów oraz odpowiednio zaplanowana opieka.

To sprawia, że świadomość objawów i ścieżki postępowania stają się jeszcze ważniejsze. Lęk przed diagnozą i stygmatyzacja mogą prowadzić do odkładania wizyty u specjalisty, a tym samym opóźniać rozpoznanie choroby.

– Nie możemy bać się mówić o objawach. Ani wtedy, gdy zauważamy je u bliskiej osoby, ani wtedy, gdy zaczynamy obserwować niepokojące zmiany u siebie. Dziś diagnoza może oznaczać coś więcej niż tylko potwierdzenie choroby – może być początkiem konkretnego działania. Dlatego chcemy, żeby we wrześniu o Chorobie Alzheimera było głośno – nie tylko w kontekście choroby, ale przede wszystkim ludzi, których ona dotyka – mówi Sabina Obwiosło-Budzyń, założycielka Fundacji Zapisane w Mózgu.

Fundacja zwraca również uwagę na sytuację opiekunów, którzy wraz z diagnozą bliskiej osoby często przejmują odpowiedzialność za organizację codziennego życia i opieki. To dlatego wsparcie powinno obejmować nie tylko pacjenta, ale również jego rodzinę i opiekunów.

W ramach wrześniowych działań Fundacja organizuje Bieg AlzRun Polska – wydarzenie sportowe dostępne również w formule marszu i nordic walking, którego celem jest zwiększanie świadomości na temat chorób neurodegeneracyjnych oraz wyrażenie solidarności z osobami żyjącymi z demencją i ich rodzinami.

Podczas uroczystego pokazu zaprezentowany zostanie film „Pamiętaj o mnie”, realizowany przez Fundację Zapisane w Mózgu. To intymny dokument o codzienności osób żyjących z chorobami neurodegeneracyjnymi i ich bliskich – o diagnozie, opiece, zmieniających się relacjach i próbach zachowania samodzielności oraz godności. W filmie pokazano zarówno perspektywę osób chorych, jak i ich opiekunów, którzy często pozostają niewidoczni w tej debacie. Obok osobistych historii pojawia się także głos ekspertów, dzięki czemu dokument łączy doświadczenie rodzin z wiedzą medyczną. Jego celem jest przełamywanie tabu i lęku przed diagnozą oraz pokazanie, że choroba nie odbiera człowiekowi potrzeby bliskości, obecności i szacunku.

„Siejemy niezapominajki. Pamiętaj o mnie. Pamiętaj o nas!” to z kolei spontaniczna akcja, do której Fundacja zaprasza wszystkich użytkowników mediów społecznościowych. Uczestnicy mogą pobrać przygotowane i udostępnione na stronie Fundacji bezpłatne grafiki i ramki, ustawić niezapominajkę na zdjęciu profilowym lub opublikować ją w relacji, a następnie podać akcję dalej. Niebieskie kwiaty mają stworzyć w internecie symboliczne pole pamięci o osobach żyjących z demencją i solidarności z ich opiekunami.

Celem wrześniowych działań Fundacji jest zwiększenie świadomości choroby Alzheimera, przełamywanie lęku przed diagnozą i zachęcanie do wczesnego rozpoznawania objawów. To szczególnie ważne dziś, gdy na rynku są już zarejestrowane terapie przyczynowe, przeznaczone dla odpowiednio zakwalifikowanych pacjentów na wczesnym etapie choroby Alzheimera. Polscy pacjenci nie mogą jednak jeszcze skorzystać z nich w ramach publicznego systemu ochrony zdrowia. Fundacja apeluje o szerszy dostęp do nowoczesnego leczenia poprzez objęcie tych terapii refundacją. Jednocześnie chce przeciwdziałać stygmatyzacji i przypominać o potrzebach osób żyjących z chorobą oraz ich opiekunów.

******

O Fundacji „Zapisane w mózgu”

Fundacja „Zapisane w mózgu” została założona przez Sabinę Obwiosło-Budzyń i jej męża
z potrzeby wsparcia osób żyjących z demencją oraz ich rodzin. Doświadczenie choroby Alzheimera w najbliższej rodzinie stało się impulsem do stworzenia miejsca, w którym opiekunowie mogą znaleźć wiedzę, wsparcie i zrozumienie. Fundacja prowadzi działania edukacyjne i społeczne, których celem jest zwiększanie świadomości chorób neurodegeneracyjnych, przeciwdziałanie stygmatyzacji oraz poprawa jakości życia osób żyjących z demencją i ich opiekunów.

Strona internetowa: zapisanewmozgu.pl   

O chorobie Alzheimera

Choroba Alzheimera to postępująca choroba neurodegeneracyjna, która stopniowo wpływa na pamięć, funkcje poznawcze i samodzielność. Zmiany w mózgu mogą rozpoczynać się wiele lat przed pojawieniem się pierwszych objawów. Wraz z postępem choroby pojawiają się trudności z orientacją, komunikacją i wykonywaniem codziennych czynności. Następuje stopniowa utrata samodzielności. Szacuje się, że w Polsce chorobą Alzheimera może być dotkniętych nawet ponad 600 tys. osób. Jak wynika z prognoz dla naszego kraju, już w 2050 roku liczba osób w wieku senioralnym z demencją może wynosić ponad 1,7 mln osób, z czego demencja spowodowana chorobą Alzheimera może dotyczyć nawet ponad 1 mln osób [3].

Jednym z największych wyzwań pozostaje wczesne rozpoznanie choroby. Pierwsze objawy bywają mylone z naturalnym starzeniem się, a diagnoza wymaga połączenia oceny klinicznej i psychologicznej z odpowiednio dobranymi badaniami. Wczesne rozpoznanie pozwala zaplanować leczenie, opiekę i wsparcie oraz jak najdłużej zachować samodzielność osoby chorującej. Choroba Alzheimera wpływa przy tym nie tylko na pacjenta, ale również na jego bliskich, którzy często przejmują znaczną część opieki.

Przełomem w podejściu do choroby są zarejestrowane terapie przyczynowe, przeznaczone dla odpowiednio zakwalifikowanych pacjentów na wczesnym etapie choroby, co zwiększa znaczenie wczesnego rozpoznania i nowoczesnej diagnostyki.

Źródło: inf pras