ŚwiatowyDzieńStwardnieniaRozsianego

Bardzo ważne jest zapewnienie pacjentom ze stwardnieniem rozsianym (sclerosis multiplex, SM) szerokiego dostępu do rehabilitacji i wsparcia psychologicznego, zmiany w dostępie do leczenia dzieci chorych na SM – to tylko kilka z wniosków konferencji „Stwardnienie rozsiane w Polsce – nowe wyzwania”, która odbyła się z okazji Światowego Dnia Stwardnienia Rozsianego.

30 maja obchodzimy Światowy Dzień Stwardnienia Rozsianego, którego widocznym znakiem będzie pomarańczowe podświetlenie warszawskiego mostu Śląsko-Dąbrowskiego oraz Pałacu Kultury i Nauki. Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego (PTSR) zorganizowało z też z tej okazji konferencję prasową, podczas której podsumowano przebudowę terapii stwardnienia rozsianego w Polsce oraz naświetlono konieczne zmiany mające na celu poprawę życia chorych na SM.

30 maja w sposób szczególny chcemy zwrócić uwagę na osoby chore na stwardnienie rozsiane w Polsce oraz na ich bliskich, rodziny i przyjaciół, ponieważ choroba zwykle dotyka nie tylko samego chorego, ale w mniejszym lub większym stopniu również jego otoczenie – mówił Tomasz Połeć, przewodniczący Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego.

Stwardnienie rozsiane to nieuleczalna choroba neurologiczna o podłożu autoimmunologicznym o różnorodnych objawach, która dotyka ponad 52 tysiące osób w Polsce, a na całym świecie – około 2,5 miliona. Choroba najczęściej jest rozpoznawana między 20. a 40. rokiem życia, kobiety chorują dwa-trzy razy częściej niż mężczyźni.

Prof. Krzysztof Selmaj, dyrektor Centrum Neurologii w Łodzi, kierownik Katedry Neurologii Uniwersytetu Warmińsko-Mazurskiego w Olsztynie, pytany o aktualnie najpilniejsze potrzeby pacjentów z SM i opiekujących się nimi lekarzy mówił, że środowisko czeka na poprawę dostępu do leków zmniejszających spastyczność, czyli zwiększone napięcie mięśni, co jest jednym z najbardziej dokuczliwych objawów u pacjentów z SM.

Bardzo ważne jest też zapewnienie pacjentom z SM szerokiego dostępu do rehabilitacji, nie tylko ruchowej, ale również psychologicznej, zawodowej i społecznej. Jest ogromne zagadnienie, nad którym koniecznie trzeba zacząć pracować – twierdził prof. Krzysztof Selmaj.

Ważna jest też kompleksowość leczenia, ponieważ SM jest chorobą, w której oprócz objawów stricte neurologicznych, występują objawy z innych układów, spowodowane przez zmiany neurologiczne. Oznacza to, że niezwykle istotny dla osób z SM jest dostęp do okulistów, urologów, ortopedów i innych specjalistów. Takie kompleksowe leczenie powinno być zorganizowane w sposób przyjazny dla pacjentów.

Oprócz wymienionych kwestii leczenia objawowego, rehabilitacji i opieki całego zespołu lekarzy, ważne jest również systemowe wsparcie udzielane przez psychologów czy neuropsychologów. Ostatnio dużo mówimy o kwestii zaburzeń funkcjach poznawczych w SM, które mają istotne przełożenie na codzienne funkcjonowanie pacjentów, tymczasem właściwie nie monitorujemy tych zaburzeń, a obecny system nie ma nic do zaoferowania pacjentom z SM w zakresie rehabilitacji czy choćby treningu funkcji poznawczych – zauważyła Dominika Czarnota-Szałkowska, sekretarz generalna Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego.

Na świecie ogromny, wręcz rewolucyjny, postęp w terapii SM zaczął się już ponad 20 lat temu. W tym czasie na rynek wchodziły coraz to nowsze terapie immunomodulujące o wysokiej skuteczności, które pozytywnie zmieniają przebieg choroby.

W ostatnich miesiącach w Polsce zaszły bardzo duże zmiany w dostępie pacjentów z SM do nowoczesnych terapii. Sytuacja się bardzo poprawiła, bo w listopadzie 2022 r. został wprowadzony nowy program lekowy dotyczący leczenia SM. Wcześniej obowiązywały dwa programy lekowe – pierwszej i drugiej linii – by przenieść pacjenta z pierwszej linii do drugiej musiał on spełnić szereg warunków. To bardzo utrudniało prawidłowe, nowoczesne leczenie. Obecnie nie ma tego podziału, a lekarz wspólnie z pacjentem decyduje o rodzaju prowadzonej terapii.

Teraz mamy jeden program i możemy w jego ramach stosować prawie wszystkie obecnie zarejestrowane w terapii SM leki, zgodnie z ich zapisami rejestracyjnymi. Dzięki niej możemy skutecznie leczyć pacjentów, z korzyścią dla nich samych i całego społeczeństwa, bo pacjenci będą mogli normalnie żyć i pracować – przekonywał prof. Krzysztof Selmaj.

Potwierdziła to Marzanna Bieńkowska, zastępca dyrektora departamentu współpracy w Biurze Rzecznika Praw Pacjentów.

Wiele się zmieniło, dziś choroba coraz częściej jest wykrywana przez lekarzy pierwszego kontaktu. A to oznacza szybką pomoc, więc większe szanse, że SM nie wpłynie na jakość życia chorego – przekonywała Marzanna Bieńkowska.

Mamy 22 tys. pacjentów w programie lekowym, który jest realizowany w 129 ośrodkach w kraju. Dodatkowo trwa dobra współpraca z Ministerstwem Zdrowia, które jest otwarte na nasze prośby – dodała prof. Agnieszka Słowik, konsultant krajowa w dziedzinie neurologii.

Również przedstawiciele organizacji pacjenckich są zdania, że w leczeniu stwardnienia rozsianego nastąpił prawdziwy przełom.

Zmiany, jakie zaszły pod koniec 2022 roku w programie terapeutycznym SM, stawiają Polskę na równi z innymi krajami europejskimi w kontekście dostępu do leczenia. Jeszcze w latach 90. nie było niemal żadnych leków modyfikujących przebieg tej choroby, a obecnie mamy ich co najmniej kilkanaście – informowała Dominika Czarnota-Szałkowska.

Kilkanaście leków daje możliwość personalizacji terapii, co jest ważne, gdyż SM jest chorobą niezwykle zindywidualizowaną – nie ma dwóch osób, które miałyby dokładnie taki sam przebieg choroby.

Mamy coraz większe możliwości finansowe, więc zwiększamy nakłady na leczenie SM. Doganiamy Europę i poprawiamy funkcjonujące programy organizacyjnie. W najbliższym czasie postaramy się jeszcze mocniej zindywidualizować terapię, a także rozszerzyć programy lekowe o nowe substancje – zapowiadał pan Maciej Miłkowski, podsekretarz stanu w Ministerstwie Zdrowia.

Wokół SM wciąż funkcjonuje wiele mitów i wydaje się, że społeczne postrzeganie tej choroby nie nadąża za postępem, jaki dokonuje się w terapii. Dlatego organizacje wspierające pacjentów starają się pokazywać i mówić, że dzięki nowoczesnym terapiom i wcześnie podjętemu leczeniu stwardnienie rozsiane wygląda inaczej niż jeszcze 10-20 lat temu.

Mamy do dyspozycji znakomitą większość wszystkich opcji farmaceutycznych. Zależy nam, żeby opieka nad chorymi w większej skali przeniosła się z oddziałów do warunków ambulatoryjnych – apelował prof. Konrad Rejdak, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

Podczas konferencji PTSR przedstawiło swoje postulaty, które stają się wytyczną do dalszych działań i aktywności towarzystwa na najbliższy rok i kolejne lata, a która są niezbędne do poprawienia sytuacji chorych i lekarzy zajmujących się stwardnieniem rozsianym.

Diagnostyka

Szybka ścieżka diagnostyczna dla osób z podejrzeniem SM.
Wsparcie lekarzy POZ w zakresie poszerzania ich wiedzy na temat stwardnienia rozsianego, szczególnie możliwych pierwszych objawów choroby.
Dostęp do wsparcia psychologicznego dla osób krótko po diagnozie.

Leczenie

Wdrożenie terapii w terminie możliwie najszybszym po otrzymaniu diagnozy.
Zmiany w zakresie dostępności leków dla grupy pediatrycznej.
Umożliwienie dostępu do wszystkich leków i form podania zarejestrowanych w UE w ramach programu lekowego, według wskazań rejestracyjnych.
W wyjątkowych przypadkach możliwość podejmowania indywidualnych decyzji dotyczących leczenia np. przez konsultanta wojewódzkiego.
Odstąpienie od sztywnych kryteriów kwalifikowania pacjentów z rzutowo-remisyjną postacią SM do programu lekowego.
Uwzględnienie jakości życia i innych rezultatów zdrowotnych zgłaszanych przez pacjentów jako parametru oceniającego skuteczność terapii SM (PROM, PREM).
Zwiększenie udziału pacjentów, organizacji pacjentów i klinicystów w procesie podejmowania decyzji refundacyjnych („inicjatywa refundacyjna”).
Zwiększenie wyceny świadczeń w ramach ryczałtu diagnostycznego i obsługi programu lekowego B29.
Poszerzenie kryteriów programu lekowego B.57 (leczenie spastyczności kończyny górnej i/lub dolnej z zastosowaniem toksyny botulinowej) o pacjentów ze stwardnieniem rozsianym.
Rozszerzenie refundacji leków objawowych.

Kompleksowa opieka dla osób z SM

Zapewnione bezpłatnego wsparcia psychologa, psychoterapeuty i neuropsychologa na wszystkich etapach choroby.
Opieka nad osobami z SM sprawowana przez interdyscyplinarne zespoły dostępne w każdej placówce.
Zwiększenie roli wyspecjalizowanych pielęgniarek w opiece nad pacjentem z SM.
Poprawa dostępu do kompleksowej rehabilitacji.

źródło: PAP MediaRoom

30 maja obchodzony jest Światowy Dzień Stwardnienia Rozsianego. Z tej okazji – o zmianach, jakie zaszły w leczeniu tej choroby oraz najpilniejszych potrzebach osób żyjących z SM w Polsce i opiekujących się nimi neurologów – mówią Dominika Czarnota, sekretarz generalna Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego (PTSR) oraz prof. dr hab. n. med. Krzysztof Selmaj, przewodniczący Doradczej Komisji Medycznej PTSR, dyrektor Centrum Neurologii w Łodzi, kierownik Katedry Neurologii Uniwersytetu Warmińsko-Mazurskiego w Olsztynie.

W ostatnich miesiącach w Polsce zaszły bardzo duże zmiany w dostępie pacjentów z SM do nowoczesnych terapii. Jak w praktyce przekładają się one na sytuację osób żyjących z tą chorobą?

Prof. Krzysztof Selmaj: Na świecie ogromny, wręcz rewolucyjny, postęp w terapii SM zaczął się już ponad 20 lat temu. W tym czasie na rynek wchodziły coraz to nowsze terapie immunomodulujące o wysokiej skuteczności, które pozytywnie zmieniają przebieg choroby. W Polsce dostęp do tych nowoczesnych terapii był jednak ograniczony i przez wiele, wiele lat walczyliśmy – zarówno eksperci, jak i organizacje pacjentów – o umożliwienie pacjentom korzystania w pełni z tych zdobyczy medycyny. W ostatnich miesiącach sytuacja się bardzo poprawiła, bo w listopadzie 2022 r. został wprowadzony nowy program lekowy dotyczący leczenia SM. Wcześniej obowiązywały dwa programy lekowe – pierwszej i drugiej linii – i trzeba było przenosić pacjentów z pierwszego programu do drugiego, kiedy ich stan się pogarszał, co było trudne technicznie i obwarowane wieloma obostrzeniami. To bardzo utrudniało prawidłowe, nowoczesne leczenie. Teraz mamy jeden program i możemy w jego ramach stosować prawie wszystkie obecnie zarejestrowane w terapii SM leki, zgodnie z ich zapisami rejestracyjnymi. Ta zmiana to duże osiągnięcie całego naszego środowiska SM-owego. Dzięki niej możemy skutecznie leczyć pacjentów, z korzyścią dla nich samych i całego społeczeństwa, bo pacjenci będą mogli normalnie żyć i pracować. Potrzebne są jeszcze pewne poprawki uelastyczniające nowy program lekowy oraz zapowiedziane już przez Ministerstwo Zdrowia przesunięcie do 1. linii leczenia jeszcze dwóch leków. Wtedy program będzie działał optymalnie.

Dominika Czarnota: To prawda, że w leczeniu stwardnienia rozsianego nastąpił prawdziwy przełom – jeszcze w latach 90-tych nie było niemal żadnych leków modyfikujących przebieg tej choroby, a obecnie mamy ich co najmniej kilkanaście. To daje możliwość personalizacji terapii, na czym bardzo nam zależy, ponieważ SM jest chorobą niezwykle zindywidualizowaną – nie ma dwóch osób, które miałyby dokładnie taki sam przebieg choroby. Dzięki obecnej szerokiej dostępności leków w Polsce, terapia może być indywidualnie, precyzyjnie dobierana do pacjenta i stanu zaawansowania choroby. Oprócz poszerzenia możliwości leczenia stwardnienia rozsianego w postaci rzutowo-remisyjnej, nowy program lekowy zawiera też lek zarejestrowany na postać wtórnie postępującą, czego wcześniej nie było. Mamy nadzieję, że te zmiany przełożą się na większą liczbę leczonych pacjentów, i że będą oni leczeni skuteczniej i dłużej – nie będzie dochodziło do sytuacji, w której pacjent przestaje odpowiadać na jedną terapię i nie ma możliwości zaproponowania mu innej.

Z jakimi wyzwaniami wiążą się te zmiany?

Prof. Krzysztof Selmaj: Szerszy dostęp do leków wysoko skutecznych oznacza, że teraz pacjenci mogą być leczeni z zastosowaniem tych leków w o wiele większej liczbie ośrodków. Oczywiście jest to korzystne dla pacjentów, ponieważ wielu z nich ma jednak problemy z poruszaniem się i w związku z tym krótszy dojazd do ośrodka jest dla nich bardzo ważny. Oczywiście, każda zmiana może początkowo sprawiać pewne trudności i wyzwania. W szczególności są one związane z tym, że nie wszyscy lekarze, którzy mogą teraz stosować u swoich pacjentów leki wysoko skuteczne, mają doświadczenie w ich podawaniu. Prowadzona jest jednak szeroka akcja edukacyjna dla neurologów i podczas szkoleń przekazujemy im niezbędne informacje, tak żeby mogli bez większych obaw prowadzić to leczenie.

Czy – po pokonaniu tych trudności – będziemy mogli powiedzieć, że program lekowy daje pacjentom pełny dostęp do nowoczesnego leczenia immunomodulującego?

Prof. Krzysztof Selmaj: Nie do końca. Konstruując program lekowy, wszyscy starali się, żeby był on optymalny, jednak w praktyce wychodzą pewne problemy. Jednym z takich problemów, które zauważamy, że jest ograniczenie dostępu do leczenia dla pacjentów, którzy są nieco bardziej zaawansowani w stopniu niepełnosprawności. Ci pacjenci – posiadający wyższą punktację w skali EDSS (mierzącą stopień niepełnosprawności) nie spełniają kryteriów kwalifikacji do leczenia w programie lekowym. Nie jest to uzasadnione ani wynikami badań naukowych nad lekami stosowanymi w SM ani wskazaniami rejestracyjnymi określonymi przez Europejską Komisję Medyczną (EMA). Choć wszystkie leki, którymi obecnie dysponujemy, są lekami prewencyjnymi, które hamują postęp choroby i zapobiegają niepełnosprawności, to nie oznacza to, że działają tylko u pacjentów z małym stopniem niepełnosprawności. U pacjentów z bardziej zaawansowaną chorobą także istnieje możliwość działania hamującego jej dalszy postęp. U tych osób chodzi o to, żeby niepełnosprawność się nie pogłębiała się.

Dominika Czarnota: Obecnie w programie lekowym w 1. linii leczenia brakuje okrelizumabu, ale liczymy, że zgodnie z deklaracjami Ministerstwa Zdrowia, zmieni się to już od lipca tego roku. Również kladrybina ma być dostępna dla pacjentów zgodnie ze wskazaniami rejestracyjnymi tego leku, a więc szerzej niż obecnie.

Bardzo bym też chciała, żeby do programu lekowego został dodany zapis umożliwiający podjęcie indywidualnej decyzji o włączeniu pacjenta do programu lekowego przez konsultanta wojewódzkiego lub krajowego. Choć widać, że autorzy programu chcieli zabezpieczyć wszystkie grupy pacjentów, to jednak nikt nie jest w stanie przewidzieć wszystkich sytuacji i przydałby się pewien „przycisk alarmowy” na sytuacje wyjątkowe – np. gdy pacjent, będący już w terapii, wyjechał zagranicę i nieoczekiwanie został tam na kilka miesięcy, co spowodowało, że wypadł z programu, ale po powrocie do kraju chciałby kontynuować leczenie.

Prof. Krzysztof Selmaj: Zgadzam się z tym, że program powinien być elastyczny. Nie powinno być sytuacji, że dochodzimy do ściany i nie mamy nic do zaproponowania pacjentowi. Pamiętajmy też, że program lekowy dotyczy leczenia immunomodulującego, a potrzeby terapeutyczne pacjentów z SM są znacznie szersze, obejmują również leczenie objawowe, i tu też konieczne są pilne zmiany.

Jakie są zatem aktualnie najpilniejsze potrzeby pacjentów z SM i opiekujących się nimi lekarzy?

Prof. Krzysztof Selmaj: Czekamy na poprawę dostępu do leków zmniejszających spastyczność czyli ograniczającymi nadmierne napięcie mięśni, co jest jednym z najbardziej dokuczliwych objawów u pacjentów z SM. Chodzi m.in. o toksynę botulinową, która jest refundowana dla pacjentów ze spastycznością, chorującymi na inne choroby np. dla osób po udarach mózgu, natomiast nie jest refundowana dla pacjentów z SM, oraz o marihuanę leczniczą, która w wielu krajach jest wykorzystywana do leczenia spastyczności. Pomocny byłby także lek famprydyna, który zwiększa siłę mięśni, poprzez modyfikowanie funkcji kanałów jonowych w komórkach mięśniowych.

Bardzo ważne jest też zapewnienie pacjentom z SM szerokiego dostępu do rehabilitacji, nie tylko ruchowej, ale również psychologicznej, zawodowej i społecznej. Jest to ogromne zagadnienie, nad którym koniecznie trzeba zacząć pracować systemowo. Kolejna sprawa to kompleksowość leczenia, ponieważ SM jest chorobą, w której oprócz objawów stricte neurologicznych, występują objawy z innych układów, spowodowane przez zmiany neurologiczne. Oznacza to, że niezwykle istotny dla osób z SM jest dostęp do okulistów, urologów, ortopedów i innych specjalistów. Takie kompleksowe leczenie powinno być zorganizowane w sposób przyjazny dla pacjentów.

Dominika Czarnota: Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego oraz inne organizacje pacjentów reprezentujące pacjentów chorych na SM w Polsce również mają nadzieję, że opieka nad osobami z SM będzie bardziej kompleksowa niż ma to miejsce na chwilę obecną. Oprócz wymienionych przez Pana Profesora kwestii leczenia objawowego, rehabilitacji i opieki całego zespołu lekarzy, ważne jest również systemowe wsparcie udzielane przez psychologów czy neuropsychologów. Ostatnio dużo mówimy o kwestiach zaburzeń funkcji poznawczych w SM, które mają istotne przełożenie na codzienne funkcjonowanie pacjentów, tymczasem właściwie nie monitorujemy tych zaburzeń, a obecny system nie ma nic do zaoferowania pacjentom z SM w zakresie rehabilitacji czy treningu funkcji poznawczych. Jeśli chodzi natomiast o pomoc psychologiczną, to ona generalnie w Polsce kuleje. Jako PTSR oferujemy pacjentom bezpłatną poradnię specjalistyczną z dostępem do konsultacji neurologicznych, do psychologów, prawnika, pracownika socjalnego, pielęgniarki i dietetyka, jednak naszych trzech psychologów nie jest w stanie zabezpieczyć całej populacji osób chorujących na SM w Polsce, a wielu osób nie stać na to, żeby regularnie korzystać z prywatnych wizyt u psychologa.

Wokół SM wciąż funkcjonuje wiele mitów i wydaje się, że społeczne postrzeganie tej choroby nie nadąża za postępem, jaki dokonuje się w terapii …

Dominika Czarnota: Staramy się pokazywać i mówić, że dzięki nowoczesnym terapiom i wcześnie podjętemu leczeniu, stwardnienie rozsiane wygląda inaczej niż jeszcze 10-20 lat temu. Efekty wprowadzenia na rynek nowoczesnych terapii są już zauważalne – pacjentów z niepełnosprawnością i innymi widocznymi objawami stwardnienia rozsianego jest mniej i będzie ich coraz mniej. Aby jednak tak się stało, konieczne jest przestrzeganie reżimu terapeutycznego. Staramy się uświadamiać osoby po diagnozie SM, żeby rozpoczynały leczenie immunomodulujące i go nie przerywały.

Przekaz społeczny musi być jednak zrównoważony, dlatego, że prawda jest taka, że pomimo skutecznego leczenia immunomodulującego, pacjenci z SM wciąż doświadczają różnych objawów. Najczęstszym z nich jest przewlekłe zmęczenie, które mocno rzutuje na codzienne funkcjonowanie. Dlatego nie możemy bagatelizować SM, musimy pamiętać, że nie wszystkie osoby z tą chorobą będą w stanie przenosić góry – zwłaszcza, że jest to choroba bardzo heterogenna, różnie przebiegająca u różnych osób.

Prof. Krzysztof Selmaj: Społeczne postrzeganie stwardnienia rozsianego na pewno będzie się zmieniło z czasem. Musimy pamiętać, że pojawienie się leków o wysokiej skuteczności, które dają pacjentom dużą szansę na normalne życie, to kwestia ostatnich 5-7 lat, więc jest to jeszcze dość krótki okres i jest duża grupa pacjentów, którzy zachorowali jeszcze przed tą rewolucją terapeutyczną, i w związku z tym mogą mieć znaczny stopień niepełnosprawności. Natomiast większość pacjentów, którzy zachorowali stosunkowo niedawno i wcześnie rozpoczęli leczenie, funkcjonuje normalnie. Z czasem tych pacjentów będzie coraz więcej i to spowoduje zmianę w społecznym postrzeganiu SM.

Czego życzą sobie osoby żyjące z SM oraz opiekujący się nimi neurolodzy z okazji Światowego Dnia SM?

Dominika Czarnota: Życzyłabym nam kolejnych pozytywnych zmian, o których już wspominaliśmy – drobnych poprawek w programie lekowym oraz rzeczywistej opieki kompleksowej nad osobami z SM. Natomiast marzeniem jest to, żeby pewnego dnia został wynaleziony lek, który pozwoli definitywnie wyleczyć stwardnienie rozsiane. Wtedy istnienie PTSR straci sens, ale z takiego powodu zaakceptujemy to.

Prof. Krzysztof Selmaj: To, żebyśmy mogli tę chorobę całkowicie wyleczyć jest marzeniem nas wszystkich. Na świecie prowadzone są bardzo duże badania nad lekami na SM, więc może się to uda. Równie ważne jest, abyśmy wypracowali leki, które będą w stanie naprawiać zmiany chorobowe w układzie nerwowym, które powstały w wyniku SM. Jak dotąd takich leków nie mamy, ale wierzymy, że medycyna osiągnie kiedyś taki poziom, że stwardnienie rozsiane będzie całkowicie wyleczalne.

źródło: PTSR

Na całym świecie na stwardnienie rozsiane (SM) choruje ponad 2,8 mln osób, a w Polsce ok. 51 tysięcy. W naszym kraju każdego miesiąca około 217 osób słyszy diagnozę SM. Mimo skali tej choroby to wciąż wokół stwardnienia rozsianego krąży wiele mitów, które wpływają na postrzeganie życia osób chorych i ich bliskich. 30 maja na całym świecie obchodzony jest Światowy Dzień Stwardnienia Rozsianego. Ma on na celu podnoszenie świadomości o tej chorobie, walkę ze stereotypami i wsparcie pacjentów. Razem z ekspertami akcji „Pogromcy (S)M-itów” obalamy najpopularniejsze mity na temat stwardnienia rozsianego.

Każda osoba z SM będzie potrzebowała wózka inwalidzkiego – MIT

Diagnoza stwardnienia rozsianego jest najczęściej szokującym i trudnym momentem dla pacjentów i ich bliskich. Często pierwsze skojarzenie, jakie przychodzi im na myśl, to zaawansowana niepełnosprawność fizyczna i konieczność poruszania się na wózku inwalidzkim jako nieunikniony, kolejny etap choroby.

Po usłyszeniu diagnozy, moja pierwsza myśl dotyczyła szybkiej i nieuchronnej niepełnosprawności ruchowej, której najbardziej się obawiałam. Wózek inwalidzki to skojarzenie utarte w naszym postrzeganiu choroby ze względu na występowanie w filmach, mediach. To nieprawdziwy obraz tej choroby. Duża część pacjentów na co dzień nie używa wózków inwalidzkich, zwłaszcza Ci, którzy zostali wcześnie zdiagnozowani i od razu rozpoczęli efektywne leczenie – wspomina Joanna Dronka-Skrzypczak, osoba chorująca na stwardnienie rozsiane, założycielka kanału edukacyjnego na temat życia z SM „O choroba”.

Jak podkreśla dr n. med. Elżbieta Jasińska, neurolog, z poradni neurologicznej Resmedica w Kielcach, adiunktka w Collegium Medicum Uniwersytetu Jana Kochanowskiego w Kielcach, to skojarzenie związane jest z czasami, kiedy nie było efektywnego leczenia stwardnienia rozsianego. – Priorytetem w leczeniu pacjentów ze stwardnieniem rozsianym jest jak najdłuższe zachowanie sprawności fizycznej i poznawczej, dlatego tak istotny jest tutaj czas rozpoczęcia leczenia. Od pewnego czasu polscy pacjenci mają dostęp do terapii wysoko efektywnych, których włączenie od momentu diagnozy pozwala na szybkie osiągnięcie efektu klinicznego poprzez zahamowanie procesu powstawania zmian patologicznych w centralnym układzie nerwowym, przy zachowaniu wysokiego profilu bezpieczeństwa oraz zapewnieniu wysokiej jakości życia pacjenta.

SM jest chorobą genetyczną – MIT

SM jest chorobą osób młodych, najczęściej uaktywnia się pomiędzy 20 a 50 rokiem życia. Dlatego też bardzo często zadawanym pytaniem przez nowo zdiagnozowanych pacjentów jest możliwość posiadania dzieci i ryzyko dziedziczenia choroby. Stwardnienie rozsiane ma etiologię wieloczynnikową i jej przyczyną jest wadliwe funkcjonowanie układu autoimmunologicznego. Czynnik genetyczny może wywoływać większą podatność na wystąpienie tej choroby u niektórych osób, natomiast w praktyce ryzyko, że dziecko osoby chorej na stwardnienie rozsiane też będzie miało SM, jest bardzo niskie i wynosi zaledwie kilka procent.

Stwardnienie rozsiane nie jest żadnym przeciwwskazaniem do rodzicielstwa. Pokutują jednak w tym temacie różne mity, m.in. że ciąża pogarsza przebieg SM. Obecnie wiemy, że SM nie wpływa negatywnie na płodność, przebieg ciąży ani porodu. Nie zwiększa też ryzyka poronień i nie wpływa negatywnie na masę ciała noworodka. Ważne jest, aby już na etapie wyboru leku ustalić, czy pacjentka planuje macierzyństwo i w jak odległej przyszłości. W zależności od planów pacjentki co do macierzyństwa dobierane są odpowiednie leki – dodaje dr n. med. Elżbieta Jasińska.

SM u wszystkich wygląda identycznie – MIT

Stwardnienie rozsiane jest nazywane chorobą o 1000 twarzy i u każdego pacjenta przebiega inaczej. SM ma wiele różnych objawów, które w istotny sposób mogą wpływać na życie osób chorych, są to m.in. osłabienia siły mięśniowej, zaburzenia czucia, zaburzenia koordynacji, podwójne widzenie, zaburzenie ostrości widzenia. Ludzie doświadczają różnych objawów, w różnym czasie i ich intensywność i wpływ na życie jest niejednorodny. – Chorzy często słyszą „Na pewno masz SM? Nic po Tobie nie widać!”. Spowodowane jest to tym, że stwardnienie rozsiane nadal często postrzegane jest przez pryzmat zaawansowanej postaci choroby i widocznych zaburzeń ruchowych. Część bardzo dokuczliwych objawów, utrudniających codzienne funkcjonowanie, takich jak ból, zmęczenie, problemy ze wzrokiem, zaburzenia urologiczne i emocjonalne – pacjenci chorujący na SM są bardziej narażeni na wystąpienie depresji – są niedostrzegalne dla społeczeństwa. Dzięki nowoczesnym terapiom i szybkiej diagnozie można znacząco opóźnić rozwój stwardnienia rozsianego. To, że choroby nie widać to nie oznacza, że jej nie ma – mówi Joanna Dronka – Skrzypczak.

Leczenie nie musi być wdrażane na wczesnym etapie choroby – MIT

Kolejnym, bardzo niebezpiecznym mitem jest to, że skoro nie ma widocznych objawów lub choroba jest na wczesnym etapie, to nie ma potrzeby wdrażania leczenia. Stwardnienie rozsiane jest chorobą, w której liczy się czas – opóźnienia w diagnostyce są równoznaczne ze znaczącym postępem choroby. Przyjmuje się, że pierwsze dwa lata od rozpoznania są kluczowe, dla poprawy funkcjonowanie pacjenta w perspektywie krótkoterminowej, jak i dalszego życia z chorobą. W ostatnim czasie doszło też do zmiany w podejściu do leczenia tej choroby. Pierwotnie panowało przekonanie o rozpoczynaniu terapii od leków o umiarkowanej skuteczności, mniej inwazyjnych, tzw. podejście eskalacyjne, co wynikało często z chęci uniknięcia leków o długim czasie działania na układ immunologiczny z obawy o możliwe występowanie skutków ubocznych w postaci rozwoju choroby onkologicznej. Dotychczasowe badania wykazały jednak, że działania niepożądane po lekach wysokoefektywnych występują znacznie rzadziej, niż myślano. Obecnie, zgodnie ze stanowiskiem polskich ekspertów klinicznych oraz standardami europejskich instytucji naukowych: rozpoczęcie terapii w 1 linii leczenia od wysoko efektywnych leków (tzw. HET, czyli – Highly Effective Treatment albo HETA Highly Effective Treatment Early Approach) jest korzystniejsze niż podejście eskalacyjne, w którym terapię rozpoczyna się od leków o najmniejszej skuteczności. Ten model podejścia do terapii przynosi znacznie lepsze efekty leczenia dla chorych.

W radzeniu sobie z SM, oprócz wsparcia lekami modyfikującymi przebieg choroby, które wpływają na postęp choroby, zmniejszając liczbę rzutów i ilość zmian zapalnych w ośrodkowym układzie nerwowym, ważne jest także łagodzenie lub niwelowanie objawów towarzyszących chorobie czyli tzw. leczenie objawowe i rehabilitacja ruchowa. Terapia SM obejmuje więc kilka głównych kierunków działania, które wykorzystywane są najczęściej wspólnie. To koncepcja wielokierunkowego podejścia do pacjenta i dynamicznego dostosowywania strategii leczenia do konkretnej sytuacji klinicznej.

Osoba z SM nie może uprawiać sportu ani być aktywnym zawodowo – MIT

Stwardnienie rozsiane jest chorobą przewlekłą, która będzie towarzyszyć pacjentowi do końca życia. Warto więc zwrócić uwagę na elementy codziennego życia, które mogą mieć wpływ na jej przebieg i które ułatwia jego kontrolowanie. Sporo kwestii związanych z codziennością, jak np. aktywność fizyczna czy zawodowa budzi wiele wątpliwości u pacjentów. Panuje mit, że osoby z SM, powinny zrezygnować ze sportu ze względu na możliwość przegrzania i występowania rzutów. Natomiast regularne i odpowiednie ćwiczenia mogą pomóc w walce z wieloma objawami stwardnienia rozsianego i poprawić ogólny stan zdrowia oraz samopoczucia. Aktywność fizyczna pozwala rozładować stres, który może przyczyniać się do nasilenia objawów choroby lub wręcz ją wywoływać. Aktywność fizyczna powinna być indywidualnie dobrana do możliwości i potrzeb osoby żyjącej z SM. Należy dostosować ją do ograniczeń fizycznych wynikających ze stwardnienia rozsianego lub innych współistniejących chorób.

Wiele osób zaczyna chorować, będąc na początku bądź u szczytu swojej drogi zawodowej. Pojawia się wtedy wiele pytań i wątpliwości związanych z pracą – czy będę mógł być aktywny zawodowo, jak choroba wpłynie na moje funkcjonowanie w pracy, czy informować swoich przełożonych o diagnozie? Stwardnienie rozsiane nie oznacza konieczności rezygnacji z pracy. Wielu pacjentów, zwłaszcza tych z mniej zaawansowaną postacią choroby, mogą być dalej aktywni zawodowo. Praca może mieć także wpływ terapeutyczny, chory jest aktywny zarówno psychicznie jak i fizycznie, czuje się potrzebny i zmobilizowany do podejmowania kolejnych działań.

Bardzo istotny jest także fakt, że nowe terapie często dysponują trochę bardziej przyjaznymi i elastycznymi formami podania, np. poza szpitalem, w domu pacjenta. Pacjent samodzielnie przyjmujący lek nie wymaga też hospitalizacji i premedykacji, co pozwala mu rozwijać się zawodowo, pracować i ograniczyć liczbę zwolnień lekarskich. A to pozwala pacjentom prowadzić normalne, aktywne życie zawodowe i prywatne. Leki są też już dostępne w każdej formie, tj. tabletek, wlewów, ale też od niedawna iniekcji. Także wspólnie z lekarzem można dostosować leczenie do planów życiowych
i aktywności – dodaje dr n. med. Elżbieta Jasińska.

Tak jak w przypadku innych chorób przewlekłych, tak i w przypadku SM chorzy powinni wzbogacać swoją wiedzę na temat choroby. Świadomość przebiegu choroby, jej rozwoju, leczenia, czy ewentualnych ograniczeń, daje poczucie sprawczości, poprawia funkcjonowanie w chorobie oraz znacznie poprawia kondycję psychiczną pacjenta. Ważne, by korzystać z rzetelnych źródeł informacji dostępnych w Internecie, ale też pytać swojego lekarza prowadzącego. Po diagnozie stwardnienia rozsianego w głowie kłębią się dziesiątki pytań. Wraz z upływem czasu oraz rozpoczęciem leczenia dochodzą nowe wątpliwości albo pojawiają się nowe obawy. Nie bójmy się pytać. Jeżeli mamy jakiekolwiek wątpliwości, zachęcam, aby je rozwiać podczas rozmowy z lekarzem neurologiem czy innym specjalistą. Bardzo ważne jest także weryfikowanie usłyszanych czy przeczytanych informacji w rzetelnych źródłach – dodaje Dominika Czarnota-Szałkowska, Sekretarz Generalna Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego, organizacji, która w 2021 r. wspólnie z Fundacją SM-Walcz o siebie zainicjowała kampanię „Zapytaj o SM”.

Dedykowana pacjentom z SM baza wiedzy na temat różnych aspektów życia z chorobą znajduje się na stronie Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego oraz na stronie ogólnopolskiej kampanii edukacyjnej „Zapytaj o SM”, która ma na celu budowanie świadomości na temat stwardnienia rozsianego oraz zachęcenie pacjentów do inicjowania partnerskiej komunikacji na temat swojej choroby.

źródło: „Pogromcy (S)M-itów”

Zapisz się do Newslettera