Z okazji Światowego Dnia Mózgu, obchodzonego 22 lipca warto przypomnieć, że wśród licznych chorób ośrodkowego układu nerwowego są także te rzadkie, wciąż słabo rozpoznawalne, a niosące ogromne konsekwencje dla pacjentów i ich rodzin. Jedną z takich chorób jest NMOSD – autoimmunologiczne schorzenie neurologiczne, które jeszcze do niedawna często błędnie diagnozowano jako stwardnienie rozsiane. Mimo postępu w diagnostyce i leczeniu, pacjenci z NMOSD wciąż zmagają się z niewystarczającym dostępem do nowoczesnych terapii. Eksperci i organizacje pacjenckie podkreślają, że konieczne są zmiany systemowe, które uwzględnią potrzeby tej szczególnej grupy chorych.

Z okazji Światowego Dnia Mózgu warto pamiętać nie tylko o najczęstszych schorzeniach ośrodkowego układu nerwowego (OUN), ale również o chorobach rzadkich, które często pozostają w cieniu. Kluczowe jest budowanie szerokiej świadomości społecznej w tym zakresie oraz edukacja na temat objawów, możliwościach diagnostycznych i dostępnych terapii – również w przypadku tych mniej znanych jednostek chorobowych.

Nowoczesna medycyna oferuje coraz więcej skutecznych rozwiązań, które mogą znacząco poprawić jakość życia pacjentów. Światowy Dzień Mózgu, to okazja do budowania świadomości na temat szeregu chorób neurologicznych. Charakteryzują się one dużą różnorodnością zaburzeń i objawów, a dziś chcielibyśmy zwrócić szczególną uwagę na (NMOSD). Spektrum zaburzeń kryjących się pod nazwą NMOSD obejmuje rzadkie i ciężkie choroby autoimmunologiczne ośrodkowego układu nerwowego (OUN), którym mogą towarzyszyć ciężkie, nawracające ataki prowadzące do ślepoty, paraliżu, a nawet śmierci. Aktualne dane wskazują, że w Europie około 10 000 osób żyje z NMOSD.

Proces diagnostyczny NMOSD przez wiele lat stanowił wyzwanie, a pacjentom często stawiano błędną diagnozę stwardnienia rozsianego (SM). Wiązało się to również z zastosowaniem niewłaściwej terapii nacelowanej na leczenie SM. „NMOSD jest zaliczana do chorób rzadkich, ale nie jest więc bardzo rzadka. Średni wiek zachorowania wynosi 39 lat (choć zdarzają się także zachorowania w wieku dziecięcym czy po 50 roku życia), a kobiety chorują aż dziewięć razy częściej niż mężczyźni. Ze względu na podobieństwo objawów do stwardnienia rozsianego, aż 20% chorych na NMOSD początkowo jest diagnozowanych jako chorujący na SM. Do rozpoznania NMOSD niezbędne jest wykonanie kompleksowych badań diagnostycznych, przeprowadzanych zazwyczaj w warunkach szpitalnych: specjalistycznych badań krwi (w kierunku obecności przeciwciał przeciwko akwaporynie 4), rezonansu magnetycznego oraz badań płynu mózgowo-rdzeniowego. Wyniki tych badań pozwalają na rozróżnienie choroby Devica i stwardnienia rozsianego. To niezwykle ważne, gdyż niektóre leki stosowane w leczeniu stwardnienia rozsianego mogą nie tylko nie pomóc w NMOSD, ale nawet pogorszyć przebieg tej choroby i stan pacjentów” – mówi prof. dr hab. med. Beata Zakrzewska-Pniewska, neurolog z Katedry i Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.

„W leczeniu NMOSD wyróżnia się leczenie objawowe, stosowane po rzucie oraz leczenie przewlekłe, nazywane leczeniem modyfikującym przebieg choroby, które ma zatrzymać postęp choroby, zapobiec kolejnym rzutom i zahamować rozwój niesprawności. Nadrzędnym celem jest poprawa jakości życia pacjenta. Do niedawna w tym celu stosowane były różne, działające niespecyficzne, preparaty immunosupresyjne, lecz w ostatnich latach pojawiły się nowe leki, znacznie bardziej skuteczne, bo konkretnie nakierowane na hamowanie wytwarzania patogennych przeciwciał uczestniczących w rozwoju NMOSD. Wprowadzenie nowych leków jest konsekwencją naszej coraz większej wiedzy na temat mechanizmów powstawania choroby. Leki te działają przyczynowo i dzięki temu bardzo efektywnie zapobiegają kolejnym rzutom choroby” – podkreśla prof. Zakrzewska-Pniewska.

Można zauważyć duży postęp w świadomości społecznej na temat dbania o zdrowy mózg i układ nerwowy, ale to nadal zbyt mało. Niestety, szeroka edukacja, w tym kadr medycznych, na temat innych zwłaszcza tych rzadkich jednostek chorobowych, w tym NMOSD, wciąż jest niewystarczająca – mówi Anna Gryżewska, Dyrektor biura Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego. – Należy pamiętać, że NMOSD nie jest wariantem SM. To odrębna choroba o innym przebiegu, rokowaniu i potrzebach terapeutycznych.

Obecnie w ramach programu lekowego B.138.FM jest dostępna tylko jedna opcja leczenia. Potrzeba medyczna w tym obszarze pozostaje niezaspokojona, a pacjenci oczekują poszerzenia opcji terapeutycznych, które zapewnią większy komfort leczenia na przykład dzięki rzadszemu podaniu leku, obecnie proponowane rozwiązania zakładają podawanie leku raz w miesiącu. Polscy pacjenci podobnie jak i pacjenci w innych krajach UE chcą mieć dostęp do większej ilości leków i innych możliwości leczenia– podkreśla przedstawicielka Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego. Zarówno NMOSD, jak i inne choroby neurologiczne w znaczny sposób rzutują na codzienne funkcjonowanie pacjentów i ich jakość życia. Objawy takie jak zmęczenie, ból, zaburzenia widzenia czy ograniczenia ruchowe mogą wpływać nie tylko na samopoczucie fizyczne, ale także na zdrowie psychiczne, aktywność społeczną i zawodową.

Co warto podkreślić to to, że choroba nie dotyka wyłącznie pacjenta. Jest ona wyzwaniem również dla bliskich, którzy są obok i zapewniają mu codzienną opiekę i pomoc. Z okazji Światowego Dnia Mózgu pragniemy zaapelować do decydentów o uwzględnienie potrzeb pacjentów z NMOSD w systemie ochrony zdrowia. Zapewnienie dostępu do odpowiedniego leczenia dla osób z chorobami neurologicznymi jest niezbędnym elementem efektywnego i skoncentrowanego na pacjencie systemu opieki zdrowotnej, który odpowiada na rzeczywiste potrzeby chorych.

Świadomość społeczna wokół zdrowia mózgu rośnie, ale wciąż brakuje wiedzy na temat rzadkich chorób neurologicznych, takich jak NMOSD. Tymczasem pacjenci nie mogą czekać – potrzebują szybkiej, trafnej diagnozy oraz dostępu do skutecznych, nowoczesnych terapii. Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego apeluje do decydentów o poszerzenie programu lekowego i zwiększenie dostępnych opcji leczenia. Zdrowie neurologiczne to nie tylko kwestia medyczna, ale i społeczna – to codzienne życie, praca, relacje i niezależność. Z okazji Światowego Dnia Mózgu przypomnijmy sobie o tych, których schorzenia pozostają w cieniu, choć ich potrzeby są bardzo realne

Światowy Dzień Mózgu Światowy Dzień Mózgu został ustanowiony w 1975 r na pamiątkę założenia podczas Międzynarodowego Kongresu Neurologicznego w Brukseli Światowej Federacji Neurologii i jest obchodzony 22 lipca. Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego (PTSR) Misją naszej organizacji jest poprawa jakości życia osób ze stwardnieniem rozsianym i innymi chorobami neurologicznymi oraz zapewnienie dostępu do leczenia i rehabilitacji oraz różnych form wsparcia tak, by mogły realizować swoje pasje, spełniać marzenia, pracować i aktywnie uczestniczyć w życiu społecznym. Bezpośrednio działając, wspieramy chorych i ich bliskich, mówimy o SM w przestrzeni publicznej, wpływamy na polskie prawo, by jak najlepiej chroniło dobro chorych, realizujemy szereg projektów i działań na rzecz pacjentów i ich bliskich. Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego działa ponad 35 lat obecnie zrzesza ok. 3,5 tys. członków w 24 oddziałach na terenie całej Polski.

Źródło: Komunikat Prasowy/www.ptsr.org.pl

Obecny poziom wycen diagnostyki i leczenia w neurologii sprawia, że zdecydowana większość oddziałów neurologicznych jest nierentowna. Do tego dochodzą zasady finansowe dotyczące realizacji programów lekowych, których aktualnie w Polsce w obszarze leczenia chorób neurologicznych jest 17. Do programów lekowych kwalifikowanych jest coraz więcej pacjentów, a ich obsługa pochłania wiele czasu i wymaga dużego nakładu pracy neurologów i całego personelu, co stanowi obciążenie dla budżetów szpitali. Konieczne są pilne zmiany w tym zakresie, zwłaszcza biorąc pod uwagę aktualne trendy demograficzne i epidemiologię – podkreśla prof. dr hab. med. Halina Sienkiewicz-Jarosz, przewodnicząca Krajowej Rady ds. Neurologii przy Ministrze Zdrowia.

Rada została powołana po to, żeby w pierwszej kolejności opracować i przedstawić Ministrowi Zdrowia strategię i propozycje działań w zakresie organizacji opieki nad chorymi z pięcioma wybranymi chorobami neurologicznymi: udarem mózgu, padaczką, stwardnieniem rozsianym, chorobą Parkinsona i chorobą Alzheimera. Od samego początku bardzo ściśle współpracowaliśmy z Polskim Towarzystwem Neurologicznym (PTN) oraz z konsultant krajową w dziedzinie neurologii. Zaproponowaliśmy szereg rozwiązań organizacyjnych realnie ułatwiających dostęp pacjentów do nowoczesnej diagnostyki i leczenia, ale też poprawę wycen w neurologii oraz usprawnienie rozliczeń. Dzięki pracom Rady, w której oprócz neurologów są przedstawiciele Ministerstwa Zdrowia i Narodowego Funduszu Zdrowia, zostały zmienione zasady dotyczące rozliczeń niektórych grup JGP w neurologii tak, aby uwzględniały postępy w diagnostyce i leczeniu. Jako Rada opiniowaliśmy również połączenie dwóch programów lekowych leczenia stwardnienia rozsianego w jeden program, co nastąpiło w listopadzie 2022 r. i poprawiło dostęp pacjentów do leków wysoko skutecznych. Kolejnym efektem działań Rady było uznanie leczenia udaru mózgu za procedurę nielimitowaną, rozliczaną poza ryczałtem PSZ, podobnie jak leczenie zawału serca. I kolejna ważna zmiana, która nastąpiła w ubiegłym roku, m.in. dzięki działaniom Rady, to dołączenie neurologii do specjalizacji priorytetowych. Jest to działanie kluczowe, biorąc pod uwagę starzenie się społeczeństwa i szybko wzrastającą zachorowalność na choroby układu nerwowego, rozwój nowych metod diagnostyki i leczenia, przy jednoczesnym narastaniu niedoboru kadr w neurologii. Musimy doprowadzić do tego, żeby więcej młodych lekarzy wybierało specjalizację z neurologii, co miejmy nadzieję z czasem poprawi dostępność neurologów, zarówno w opiece ambulatoryjnej, jak i szpitalnej.

To co udało się osiągnąć do tej pory, dzięki bardzo intensywnej pracy całego środowiska, na pewno cieszy, ale musimy dążyć do wdrażania kolejnych zmian, m.in. do urealnienia wycen procedur neurologicznych. Wycena procedur neurologicznych była co prawda korygowana, ale tylko fragmentarycznie i w niewystarczającym stopniu. Trzeba pamiętać, że przez ostatnie lata bardzo zmieniło się podejście do diagnostyki i leczenia chorób neurologicznych, stosujemy zupełnie inne, znacznie nowocześniejsze leki i metody diagnostyczne, a przez to koszty terapii znacząco wzrosły. Dzięki rekomendacjom Rady udało się wprowadzić retaryfikację świadczeń szpitalnych z zakresu neurologii do planu pracy Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji na rok 2024.

Biorąc pod uwagę koszty diagnostyki i leczenia pacjentów, pobytu na oddziale, utrzymania infrastruktury i zatrudnienia personelu, przy wycenie świadczeń na obecnym poziomie nie ma możliwości zapewnienia rentowności oddziałów neurologicznych, zwłaszcza tych, które chciałyby oferować pełen zakres świadczeń w zakresie neurologii. Istotne jest zatem, aby wyceny świadczeń neurologicznych zostały jak najszybciej urealnione. Obecnie w AOTMiT trwają prace nad retaryfikacją, w których intensywnie uczestniczą przedstawiciele Krajowej Rady ds. Neurologii. Jest duża szansa, że dzięki poprawie wycen świadczeń, w przyszłym roku oddziały neurologiczne przestaną być oddziałami deficytowymi. Mam też nadzieję, że zatrzyma to odpływ kadry z lecznictwa szpitalnego. Od kilku lat zdarzają się sytuacje, że oddziały neurologiczne wstrzymują działalność z powodu braku personelu.

Kolejnych wyzwań i zadań jest mnóstwo, więc musimy działać etapami. Na przykład sprawa  organizacji opieki nad pacjentami z chorobami układu nerwowego. W tym obszarze istotnym wyzwaniem jest stworzenie sieci ośrodków referencyjnych leczących poszczególne choroby neurologiczne, co uprości i uporządkuje ścieżki pacjentów oraz skróci czas od diagnozy do rozpoczęcia leczenia. Chcemy też opracować zasady przekazywania pacjentów z chorobami przewlekłymi zaczynającymi się w wieku dziecięcym od neurologa dziecięcego do neurologa zajmującego się dorosłymi pacjentami. W kwestiach organizacyjnych dążymy również do przeniesienia części procesów diagnostyczno-terapeutycznych z lecznictwa szpitalnego do ambulatoryjnej opieki specjalistycznej, co jest zgodne z projektem Ministerstwa Zdrowia pt. „Odwrócona Piramida Świadczeń”. Projekt ten jest realizowany od stycznia 2024 r., a jego celem jest uwolnienie zasobów kadrowych, a poprzez to, skrócenie kolejek do specjalistów.

Ponadto Rada została zaproszona do prac nad stworzeniem „Priorytetów Krajowego Programu Działań wobec Chorób Otępiennych na lata 2025-2030”.

Naszym zdaniem, neurologia powinna zostać uznana za obszar strategiczny w ochronie zdrowia i polityce zdrowotnej państwa, podobnie jak ma to miejsce dla kardiologii i onkologii.

Działania Krajowej Rady ds. Neurologii oraz Polskiego Towarzystwa Neurologicznego na rzecz zdrowia mózgu są spójne z priorytetami zdrowotnymi Prezydencji Polski w 2025 roku. To przede wszystkim promowanie profilaktyki zdrowotnej oraz budowanie systemu zdrowia publicznego opartego na dowodach naukowych. Prezydencja jest dobrą okazją do tego, by rozpropagować wiedzę na temat problemów generowanych przez choroby neurologiczne oraz możliwości uniknięcia kosztów osobistych, społecznych i ekonomicznych.

Szczególny nacisk kładziemy na profilaktykę pierwotną i wtórną chorób mózgu. Należy wzmocnić przekaz na temat znaczenia profilaktyki pierwotnej chorób mózgu w społeczeństwie, we wszystkich grupach wiekowych, poczynając od dzieci i młodzieży. Dla właściwego funkcjonowania mózgu bardzo ważny jest zdrowy sen, zdrowa dieta (ostatnio dużo mówi się na temat zwiększonego ryzyka chorób neurodegeneracyjnych wskutek spożywania przetworzonej żywności) oraz regularna aktywność fizyczna. Ponadto istotna jest również edukacja na temat ryzyka związanego z używaniem substancji psychoaktywnych i używek, uzależnieniami behawioralnymi, (np. od smartfonów) oraz zapobieganie urazom głowy. Profilaktyka wtórna polega natomiast na właściwym diagnozowaniu i leczeniu chorób, które zwiększają ryzyko zachorowania na choroby neurologiczne lub pogarszają ich przebieg. Są to m.in zaburzenia rytmu serca, nadciśnienie tętnicze, cukrzyca i otyłość.

Zarówno Krajowa Rada ds. Neurologii, jak i całe nasze środowisko liczy na przyspieszenie wdrażania zmian niezbędnych w neurologii – z korzyścią dla lekarzy, pielęgniarek, całego personelu medycznego i pomocniczego, a przede wszystkim dla coraz liczniejszej grupy pacjentów ze schorzeniami układu nerwowego.

źródło: ExpertPR