stygmatyzacja – Medicalpress

Wczesna diagnoza choroby Alzheimera może dziś oznaczać więcej możliwości dla pacjenta. Z okazji Światowego Miesiąca Choroby Alzheimera Fundacja „Zapisane w mózgu” zwraca uwagę na znaczenie wczesnego rozpoznania, potrzebę przeciwdziałania stygmatyzacji oraz wsparcia opiekunów osób żyjących z chorobą. We wrześniu Fundacja organizuje m.in. akcję „Siejemy niezapominajki”, bieg AlzRun Polska oraz uroczysty pokaz filmu dokumentalnego „Pamiętaj o mnie”.

Jak wskazują szacunki Alzheimer Europe w raporcie „Prevalence of dementia in Europe” 2025, na chorobę Alzheimera i choroby pokrewne zachorowało w Polsce 618,180 osób.Zgodnie z prognozami do 2050 r. liczba ta wzrośnie do 1,020,017 osób. Choroba Alzheimera jest najczęstszą postacią demencji i może odpowiadać za 60–70 proc. jej przypadków.

Zdiagnozowanie choroby Alzheimera na wczesnym etapie nabiera dziś szczególnego znaczenia. Po dekadach, w których leczenie koncentrowało się przede wszystkim na łagodzeniu objawów, pojawiły się terapie przyczynowe, przeznaczone dla odpowiednio zakwalifikowanych pacjentów na jej wczesnym etapie. Przełom nie dotyczy jednak wyłącznie pojawienia się nowych terapii. Zmienia się również podejście do samej choroby – coraz większego znaczenia nabierają wcześniejsza identyfikacja pacjentów, nowoczesna diagnostyka z krwi, w tym wykorzystanie biomarkerów oraz odpowiednio zaplanowana opieka.

To sprawia, że świadomość objawów i ścieżki postępowania stają się jeszcze ważniejsze. Lęk przed diagnozą i stygmatyzacja mogą prowadzić do odkładania wizyty u specjalisty, a tym samym opóźniać rozpoznanie choroby.

– Nie możemy bać się mówić o objawach. Ani wtedy, gdy zauważamy je u bliskiej osoby, ani wtedy, gdy zaczynamy obserwować niepokojące zmiany u siebie. Dziś diagnoza może oznaczać coś więcej niż tylko potwierdzenie choroby – może być początkiem konkretnego działania. Dlatego chcemy, żeby we wrześniu o Chorobie Alzheimera było głośno – nie tylko w kontekście choroby, ale przede wszystkim ludzi, których ona dotyka – mówi Sabina Obwiosło-Budzyń, założycielka Fundacji Zapisane w Mózgu.

Fundacja zwraca również uwagę na sytuację opiekunów, którzy wraz z diagnozą bliskiej osoby często przejmują odpowiedzialność za organizację codziennego życia i opieki. To dlatego wsparcie powinno obejmować nie tylko pacjenta, ale również jego rodzinę i opiekunów.

W ramach wrześniowych działań Fundacja organizuje Bieg AlzRun Polska – wydarzenie sportowe dostępne również w formule marszu i nordic walking, którego celem jest zwiększanie świadomości na temat chorób neurodegeneracyjnych oraz wyrażenie solidarności z osobami żyjącymi z demencją i ich rodzinami.

Podczas uroczystego pokazu zaprezentowany zostanie film „Pamiętaj o mnie”, realizowany przez Fundację Zapisane w Mózgu. To intymny dokument o codzienności osób żyjących z chorobami neurodegeneracyjnymi i ich bliskich – o diagnozie, opiece, zmieniających się relacjach i próbach zachowania samodzielności oraz godności. W filmie pokazano zarówno perspektywę osób chorych, jak i ich opiekunów, którzy często pozostają niewidoczni w tej debacie. Obok osobistych historii pojawia się także głos ekspertów, dzięki czemu dokument łączy doświadczenie rodzin z wiedzą medyczną. Jego celem jest przełamywanie tabu i lęku przed diagnozą oraz pokazanie, że choroba nie odbiera człowiekowi potrzeby bliskości, obecności i szacunku.

„Siejemy niezapominajki. Pamiętaj o mnie. Pamiętaj o nas!” to z kolei spontaniczna akcja, do której Fundacja zaprasza wszystkich użytkowników mediów społecznościowych. Uczestnicy mogą pobrać przygotowane i udostępnione na stronie Fundacji bezpłatne grafiki i ramki, ustawić niezapominajkę na zdjęciu profilowym lub opublikować ją w relacji, a następnie podać akcję dalej. Niebieskie kwiaty mają stworzyć w internecie symboliczne pole pamięci o osobach żyjących z demencją i solidarności z ich opiekunami.

Celem wrześniowych działań Fundacji jest zwiększenie świadomości choroby Alzheimera, przełamywanie lęku przed diagnozą i zachęcanie do wczesnego rozpoznawania objawów. To szczególnie ważne dziś, gdy na rynku są już zarejestrowane terapie przyczynowe, przeznaczone dla odpowiednio zakwalifikowanych pacjentów na wczesnym etapie choroby Alzheimera. Polscy pacjenci nie mogą jednak jeszcze skorzystać z nich w ramach publicznego systemu ochrony zdrowia. Fundacja apeluje o szerszy dostęp do nowoczesnego leczenia poprzez objęcie tych terapii refundacją. Jednocześnie chce przeciwdziałać stygmatyzacji i przypominać o potrzebach osób żyjących z chorobą oraz ich opiekunów.

******

O Fundacji „Zapisane w mózgu”

Fundacja „Zapisane w mózgu” została założona przez Sabinę Obwiosło-Budzyń i jej męża
z potrzeby wsparcia osób żyjących z demencją oraz ich rodzin. Doświadczenie choroby Alzheimera w najbliższej rodzinie stało się impulsem do stworzenia miejsca, w którym opiekunowie mogą znaleźć wiedzę, wsparcie i zrozumienie. Fundacja prowadzi działania edukacyjne i społeczne, których celem jest zwiększanie świadomości chorób neurodegeneracyjnych, przeciwdziałanie stygmatyzacji oraz poprawa jakości życia osób żyjących z demencją i ich opiekunów.

Strona internetowa: zapisanewmozgu.pl

O chorobie Alzheimera

Choroba Alzheimera to postępująca choroba neurodegeneracyjna, która stopniowo wpływa na pamięć, funkcje poznawcze i samodzielność. Zmiany w mózgu mogą rozpoczynać się wiele lat przed pojawieniem się pierwszych objawów. Wraz z postępem choroby pojawiają się trudności z orientacją, komunikacją i wykonywaniem codziennych czynności. Następuje stopniowa utrata samodzielności. Szacuje się, że w Polsce chorobą Alzheimera może być dotkniętych nawet ponad 600 tys. osób. Jak wynika z prognoz dla naszego kraju, już w 2050 roku liczba osób w wieku senioralnym z demencją może wynosić ponad 1,7 mln osób, z czego demencja spowodowana chorobą Alzheimera może dotyczyć nawet ponad 1 mln osób ^{^[3]}.

Jednym z największych wyzwań pozostaje wczesne rozpoznanie choroby. Pierwsze objawy bywają mylone z naturalnym starzeniem się, a diagnoza wymaga połączenia oceny klinicznej i psychologicznej z odpowiednio dobranymi badaniami. Wczesne rozpoznanie pozwala zaplanować leczenie, opiekę i wsparcie oraz jak najdłużej zachować samodzielność osoby chorującej. Choroba Alzheimera wpływa przy tym nie tylko na pacjenta, ale również na jego bliskich, którzy często przejmują znaczną część opieki.

Przełomem w podejściu do choroby są zarejestrowane terapie przyczynowe, przeznaczone dla odpowiednio zakwalifikowanych pacjentów na wczesnym etapie choroby, co zwiększa znaczenie wczesnego rozpoznania i nowoczesnej diagnostyki.

Źródło: inf pras

Postęp medycyny sprawił, że zakażenie HIV, które bez leczenia prowadzi do AIDS i do śmierci, można dziś skutecznie kontrolować jako chorobę przewlekłą. Stygmatyzacja osób żyjących z wirusem, a także zjawisko autostygmatyzacji nadal są barierą w testowaniu i wykrywaniu zakażeń oraz dostępie do opieki. Eksperci podkreślają, że bez edukacji i przełamania tabu trudno będzie zahamować epidemię HIV. Na ten problem zwraca uwagę kampania „Pozytywnie też znaczy dobrze”.

– Zakażenie HIV może dotyczyć każdego. Pamiętajmy, że wirus przenosi się drogą krwiopochodną, podczas kontaktów intymnych oraz z matki na dziecko. Świadomość dotycząca tej choroby w Polsce niestety nie jest bardzo duża i co przykre, nie jest też duża wśród specjalistów – jest pewien opór przed testowaniem pacjenta w kierunku zakażenia HIV – podkreśla w rozmowie z agencją Newseria dr n. med. Iwona Cielniak, specjalistka chorób zakaźnych.

Osoby żyjące z HIV, które regularnie przyjmują leczenie i utrzymują niewykrywalny poziom wirusa we krwi, nie przenoszą go drogą kontaktów seksualnych (zasada N=N – „niewykrywalny = niezakaźny”). Choć wiedza o HIV jest dziś znacznie większa niż kilkadziesiąt lat temu, wiele mitów utrwalonych przed laty wciąż wpływa na postrzeganie osób żyjących z wirusem.

– Coraz więcej osób spotyka się z dobrą reakcją, otwartością i często ze zrozumieniem. Niestety to zrozumienie czasami szybko się kończy, bo po pierwszym momencie akceptacji i szacunku do drugiej osoby często do głosu dochodzą nasze osobiste przekonania, obawy, może poczucie wstydu i wtedy ta reakcja się zmienia – tłumaczy dr n. społ. Bogna Szymańska-Kotwica, psycholożka i psychoterapeutka.

Badania prowadzone przez Europejskie Centrum ds. Zapobiegania i Kontroli Chorób (ECDC) we współpracy z European AIDS Treatment Group i AIDS Action Europe wśród ponad 3,2 tys. osób żyjących z HIV w 55 krajach Europy i Azji Centralnej pokazują, że 59 proc. respondentów ma trudności z mówieniem innym o swoim zakażeniu. Blisko co trzecia osoba nie powiedziała o nim żadnemu członkowi rodziny, a co czwarta deklarowała, że doświadczyła odrzucenia przez znajomych z powodu wirusa.

– Osoby żyjące z HIV najbardziej obawiają się odrzucenia. Ludzie potrzebują żyć w grupie, nawiązywać relacje, jeżeli mam poczucie, że jestem inna, że nie przynależę do tej grupy, pojawia się autostygmatyzacja – mówi dr n. społ. Bogna Szymańska-Kotwica. – Najczęstsze autostygmatyzujące przekonania dotyczą tego, że jesteśmy gorszej kategorii, że jako osoba żyjąca z HIV nie zasługuję na miłość i relacje, czy będę mogła mieć dzieci. Nie ze względu biologicznego, tylko bardziej z moralnego czy etycznego punktu widzenia, emocjonalnego, czy to w porządku, że osoba żyjąca z HIV ma rodzinę i dzieci albo zawiera nowe związki. Bardzo często te przekonania są zbudowane na bazie negatywnych treści myśli, zniekształceń poznawczych.

Światowa Organizacja Zdrowia (WHO) wskazuje, że stygmatyzacja jest jedną z głównych barier utrudniających wykonywanie testów i wczesne rozpoczynanie leczenia. Może wpływać na zachowanie osób żyjących z wirusem, m.in. skłaniając ich do ukrywania statusu serologicznego czy do rezygnacji z terapii. Potwierdzają to również badania ECDC – 26 proc. osób żyjących z HIV obawiało się w ostatnim roku gorszego traktowania przez personel medyczny, 21 proc. bało się korzystać z opieki zdrowotnej z powodu ryzyka ujawnienia swojego statusu serologicznego, a 16 proc. unikało kontaktu z systemem ochrony zdrowia z obawy przed gorszym traktowaniem. Co trzeci respondent wskazał, że czuł się źle traktowany w placówce opieki zdrowotnej, a co czwarty przyznał, że zdarzyła mu się odmowa lub opóźnienie w leczeniu z powodu zakażenia HIV.

Bohaterowie kampanii „Pozytywnie też znaczy dobrze” zdecydowali się opowiedzieć o swojej diagnozie i codziennym życiu, aby przełamywać stereotypy i oswajać temat HIV.

– HIV wciąż jest tematem tabu w naszym społeczeństwie, bo jest głównie kojarzony z seksem, a o tym się nigdy nie mówi w domu. Jest tematem tabu także dlatego, że brakuje rzetelnej edukacji w szkołach, bo znam młodych ludzi, którzy nie wiedzą, jak się zakazić. To przez brak edukacji seksualnej w szkołach – ocenia Magdalena Glewicz, jedna z bohaterek kampanii.

Wyniki międzynarodowego badania Positive Perspectives wskazują, że skuteczne leczenie nie eliminuje problemów, z którymi mierzą się osoby żyjące z HIV. Na ich jakość życia wpływają również czynniki społeczne, takie jak akceptacja otoczenia, możliwość otwartego mówienia o zakażeniu czy dostęp do wiarygodnych informacji. W polskiej części badania 100 proc. respondentów zadeklarowało, że nie czuje się komfortowo, ujawniając innym swój status serologiczny.

– Coraz więcej osób jest gotowych pytać i rozmawiać o HIV. Nawet wśród moich znajomych widzę, że osoby, które żyją z nim od lat, zaczynają otwarcie mówić o swoim zakażeniu, przyznają się do niego przed znajomymi, mówią o tym w mediach czy w miejscu pracy. To dobrze, że coraz mniej boimy się rozmawiać o ważnych tematach – mówi Antoni Bremer, bohater kampanii „Pozytywnie też znaczy dobrze”.

Od początku epidemii w Polsce rozpoznano ponad 35 tys. zakażeń HIV, jednak eksperci szacują, że nawet co piąta osoba żyjąca z wirusem nie zna swojego statusu serologicznego. Dlatego jednym z największych wyzwań jest zwiększenie liczby wykonywanych testów i jak najwcześniejsze rozpoczynanie leczenia.

– Wirus może dotyczyć każdego. Każdy, kto jest aktywny seksualnie, powinien się przebadać. Warto znać swój status, bo jeżeli okaże się dodatni, można rozpocząć leczenie i żyć normalnie – przekonuje Magdalena Glewicz.

Test w kierunku HIV można wykonać anonimowo i bezpłatnie w punktach konsultacyjno-diagnostycznych. Badanie nie wymaga skierowania ani ubezpieczenia. Wczesne wykrycie zakażenia pozwala szybko rozpocząć leczenie, zachować dobrą kondycję zdrowotną i ograniczyć dalsze przenoszenie wirusa. Wciąż jednak wiele osób błędnie obawia się codziennych kontaktów z osobami żyjącymi z HIV.

– Nie spotykam się bezpośrednio z dyskryminacją, ale raczej ze stygmatyzacją wynikającą właśnie z niewiedzy. Zresztą najlepszy przykład – znajoma mi osoba, kiedy dowiedziała się pośrednio, że mam HIV, to przerażona zareagowała: „Jak to, przecież siedzieliśmy na tej samej kanapie?”. Mimo że wszyscy wiemy, że osoba, która się leczy, a nawet ta, która się nie leczy, nie ma szans przez dotyk zakazić drugiej, nadal nawet wśród młodych osób tej wiedzy i świadomości po prostu nie ma – podkreśla Antoni Bremer.

Kampania „Pozytywnie też znaczy dobrze” powstała z inicjatywy GSK we współpracy ze specjalistami leczenia HIV, psychologiem i osobami żyjącymi z wirusem. Jej celem jest przeciwdziałanie stygmatyzacji, zwiększanie wiedzy o HIV oraz zachęcanie do wykonywania testów. Zwiększenie dostępu do testowania i wczesne wykrywanie zakażeń są ważnymi elementami globalnej strategii walki z HIV. UNAIDS zakłada zakończenie epidemii AIDS jako problemu zdrowia publicznego do 2030 roku.

Źródło: Newseria

Startuje IV edycja ogólnopolskiej kampanii społecznej „Daj się odkryć”, która edukuje o łuszczycy i obala stereotypy związane z tą chorobą. Tegoroczna odsłona akcji wykorzystuje motyw kultury filtrów, znanych m.in. z mediów społecznościowych, aby zwrócić uwagę na to, że osoby dotknięte łuszczycą chcą być powszechnie rozumiane, a nie ukrywać się „pod filtrem” z powodu zmian skórnych. Ambasadorem obecnej edycji kampanii został Michał Wiśniewski – artysta, który dzieli się swoim doświadczeniem życia z łuszczycą.

Z filtrem i bez – manifest osób żyjących z łuszczycą

Tegoroczny koncept pod hasłem „Nigdy nie wiesz, co kryje się pod filtrem” odnosi się bezpośrednio do kultury filtrów, estetyzacji oraz pozornej idealności obecnej w mediach społecznościowych. Filtr jest tu rozumiany zarówno dosłownie, jako narzędzie poprawiające obraz, jak i symbolicznie, jako mechanizm ukrywania choroby z obawy przed oceną, odrzuceniem lub niechcianymi komentarzami.

Głównym formatem kampanii jest seria portretów fotograficznych, których autorką jest jedna z inicjatorek kampanii, a jednocześnie pacjentka – Anna Tajkiewicz. Bohaterowie sesji zdjęciowej ujęci są w dwóch odsłonach. Pierwsza odpowiada wizualnym standardom social mediów, druga pokazuje naturalny wygląd i zmiany skórne związane z łuszczycą. Zestawienie obu obrazów ma unaocznić różnicę między tym, co odbiorcy widzą w mediach, a tym, co często pozostaje poza kadrem. Centralnym motywem projektu jest różnica pomiędzy możliwością czasowego „zdjęcia filtra” a koniecznością życia z chorobą każdego dnia.

Narrację fotograficzną uzupełnia manifest wideo z udziałem osób żyjących z łuszczycą. Materiał prowadzi widzów przez doświadczenie codziennego ukrywania choroby, prowadząc do symbolicznego momentu zdjęcia filtra i odzyskania widoczności.

– „Filtry dają nam możliwość kontrolowania tego, co pokazujemy innym. Osoby żyjące z łuszczycą często czują jednak, że muszą stosować podobny filtr także poza mediami społecznościowymi: zakrywać skórę, unikać określonych sytuacji i tłumaczyć się z choroby. Tegoroczną kampanią chcemy pokazać, jak wiele może kryć się za pozornie idealnym obrazem, a jednocześnie przypomnieć, że widoczne zmiany skórne nie powinny odbierać nikomu prawa do swobodnego i pełnego życia” – mówi Anna Tajkiewicz, która choruje na łuszczycę, fotografka i psycholożka, jedna z inicjatorek kampanii „Daj Się Odkryć”.

– „Najważniejsi w kampanii są jej bohaterowie, którzy zdecydowali się odsłonić kulisy doświadczenia życia z łuszczycą. Ich otwartość wymaga odwagi i zasługuje na uważność. Cieszymy się z włączenia w projekt Michała Wiśniewskiego, którego obecność w akcji daje szansę na dotarcie do szerszego grona odbiorców, osób pozostających dotąd poza społecznością pacjencką. Dziękujemy także za zaangażowanie ekspertów medycznych i partnerów, gdyż to pozwala nam edukować o łuszczycy w sposób merytoryczny, a także prowadzić działania na większą skalę.” – podkreśla Dominika Jeżewska, znana w SoMe jako Pani Łuska, która od usłyszenia diagnozy „łuszczyca” od lat aktywnie działa na rzecz zwiększania świadomości o chorobie i samoakceptacji środowiska pacjentów.

Łuszczyca – co to za choroba?

Łuszczyca jest przewlekłą i niezakaźną chorobą zapalną, z którą w Polsce żyje ponad milion osób. Jej objawy są najczęściej widoczne na skórze, jednak konsekwencje choroby mogą obejmować również stawy oraz wpływać na samopoczucie, relacje społeczne, życie zawodowe i samoocenę.

Osoby żyjące z łuszczycą często spotykają się z przekonaniem, że chorobą można się zarazić oraz z komentarzami dotyczącymi wyglądu zmian skórnych. Łuszczyca nie jest wyłącznie chorobą skóry, lecz ogólnoustrojową chorobą zapalną. U części pacjentów może rozwinąć się łuszczycowe zapalenie stawów. Chorobie mogą również towarzyszyć m.in. zaburzenia metaboliczne, choroby układu sercowo-naczyniowego, nieswoiste choroby zapalne jelit czy depresja. Dlatego ważne jest wczesne rozpoznanie objawów oraz rozpoczęcie leczenia dostosowanego do nasilenia i postaci choroby.

„Obecnie dysponujemy lekami, które u wielu pacjentów pozwalają uzyskać czystą lub prawie czystą skórę. Trzeba jednak pamiętać, że łuszczyca to nie tylko skóra, ale jest to ogólnoustrojowa choroba, w której zmiany mogą dotyczyć wielu narządów, a w szczególności stawów. U przypadku podejrzenia łuszczycowego zapalenia stawów czas od rozpoznania do rozpoczęcia właściwego leczenia nie powinien przekraczać sześciu miesięcy. To złote okno terapeutyczne, które daje szansę na zahamowanie rozwoju choroby i ograniczenie jej trwałych następstw.” – wyjaśnia prof. dr hab. n. med. Irena Walecka, Kierownik Katedry i Kliniki Dermatologii i Dermatologii Dziecięcej.

Rozpoznanie łuszczycy opiera się przede wszystkim na ocenie obrazu klinicznego przez dermatologa. W przypadkach budzących wątpliwości lekarz może zdecydować o wykonaniu biopsji skóry i badania histopatologicznego.

„Łuszczycy nie rozpoznaje się na podstawie pojedynczego badania krwi czy testu genetycznego. Badania laboratoryjne mogą jednak dostarczyć istotnych informacji, między innymi pomóc w ocenie predyspozycji genetycznych, wykrywaniu chorób współistniejących oraz monitorowaniu pacjenta przed rozpoczęciem leczenia i w trakcie terapii. Ma to szczególne znaczenie, ponieważ łuszczyca nie jest wyłącznie chorobą skóry, lecz schorzeniem ogólnoustrojowym, które może wpływać na funkcjonowanie całego organizmu.” – mówi Martyna Szalińska, diagnosta laboratoryjny w ALAB laboratoria.

Działania w ramach kampanii „Daj Się Odkryć”

Sierpień to Międzynarodowy Miesiąc Świadomości Łuszczycy. Latem wiele osób z łuszczycą czuje się mniej komfortowo, z odkrywaniem swojego ciała i doświadcza potrzeby ukrywania choroby. Dlatego kampania „Daj Się Odkryć” zwiększa aktywności edukacyjne właśnie w tym czasie i przypomina, że piękno, zdrowie i akceptacja nie zawsze wygląda tak jak nauczyły nas okładki magazynów, a akceptacja zaczyna się tam, gdzie kończy się lęk przed innością.

Kampania „Daj Się Odkryć” realizowana jest wielokanałowo, łącząc działania digitalowe z obecnością w przestrzeni publicznej. Głównym kanałem komunikacji kampanii jest Instagram, na którym publikowane są portrety, materiały wideo, reelsy i relacje z udziałem ambasadorów oraz ekspertów. Materiały edukacyjne pojawiają się także szeroko w kanałach społecznościowych osób i firm zaangażowanych w akcję. Projekt widoczny jest także w przestrzeni miejskiej między innymi na witrynach przystankowych, nośnikach wielkoformatowych i pojazdach komunikacji miejskiej.

Kulminacyjnym elementem kampanii, przygotowanym z okazji obchodów Międzynarodowego Miesiąca Świadomości Łuszczycy, jest wystawa fotograficzna z portretami i historiami pacjentek, udziałem środowiska pacjenckiego, medycznego, mediów i partnerów akcji/ która odbędzie się na 21 sierpnia w Warszawie.

Partnerami kampanii są marki działające w obszarze zdrowia, pielęgnacji i odpowiedzialnej komunikacji. Partnerami głównymi IV edycji „Daj się Odkryć” są Pharmaceris oraz AMICUS Fundacja Łuszczycy i ŁZS. Partnerem strategicznym są ALAB laboratoria. Kampanię wspierają także: Farmapol, Dexeryl, Samarité, Cutis, Eveline Cosmetics, Genactiv oraz Manufaktura Zdrowia i Urody. Partnerami artystycznymi projektu są Studio Równonoc i Samo Centrum Wszechświata. Zaangażowane podmioty wspierają realizację działań edukacyjnych, organizacyjnych i komunikacyjnych, zachowując społeczny i pacjencki charakter projektu.

– „Chcemy dotrzeć do jak największej liczby osób i pokazać, że łuszczycą nie można się zarazić. Wiele osób chorych na łuszczycę spotyka się z niemiłymi komentarzami na temat wyglądu swojej skóry. Ludzie odsuwają się w autobusie, boją się podać ręki, czy wypraszają z basenu. Każdy ma prawo do równego traktowania, a ukrywanie choroby pod warstwą ubrań prowadzi do kompleksów, stanów lękowych, czy nawet depresji. Osobom z łuszczycą chcemy przekazać, że warto traktować siebie z szacunkiem i miłością, i choć proces terapii łuszczycy bywa różny to zaakceptowanie tego jak wygląda nasza skóra pomaga w leczeniu oraz nie zabiera nam radości z życia. – apelują inicjatorki kampanii „Daj Się Odkryć”.

„Daj się odkryć” (www.dajsieodkryc.pl) to ogólnopolska kampania społeczna zainicjowana w 2023 roku przez Dominikę Jeżewską, znaną w mediach społecznościowych jako Pani Łuska, oraz Annę Tajkiewicz, fotografkę i psycholożkę. Powstała z myślą o osobach chorych na łuszczycę. Jej celem jest poszerzanie świadomości na temat łuszczycy, tego jak wygląda i z czym mierzą się osoby chore na łuszczycę. Projekt łączy autentyczne historie osób żyjących z łuszczycą, fotografię, materiały wideo i edukację, aby ograniczać stygmatyzację oraz zmieniać sposób mówienia o przewlekłych i widocznych chorobach skóry.

Źródło: inf pras

Zastanawiałaś/eś się kiedyś, jaka byłaby Twoja reakcja, gdyby bliska Ci osoba powiedziała, że żyje z HIV? Dzisiaj HIV nie przekreśla planów, relacji ani przyszłości. Przy odpowiednim leczeniu pozwala żyć normalnie. To jednak reakcje społeczne, wiedza oparta na przekazach sprzed dekad czy stereotypy pozostają dziś największym wyzwaniem. Przekonania, że z HIV żyje się krócej lub że mają go tylko „osoby z zachowaniami ryzykownymi”, tworzą bariery, przez które wiele osób nie decyduje się na wykonanie testu na HIV. Ci natomiast, którzy otrzymali pozytywny wynik, ukrywają diagnozę i nie korzystają w pełni z możliwości, jakie daje współczesna medycyna. A możliwości te są bardzo duże, gdyż odpowiednie leczenie pozwala żyć długo, aktywnie i na takich samych zasadach, jak każda inna osoba. Z potrzeby szerzenia edukacji, przełamywania stereotypów i normalizacji życia z HIV powstała kampania „Pozytywnie też znaczy dobrze”, w ramach której osoby żyjące z wirusem mówią o tym, jak naprawdę wygląda ich codzienność.

Dobre życie z HIV jest możliwe

…ale są trzy warunki, aby tak było. Po pierwsze, trzeba wiedzieć o swoim zakażeniu (…), po drugie, trzeba rozpocząć leczenie i po trzecie, trzeba się w tym leczeniu utrzymać – mówi Grzegorz, bohater kampanii „Pozytywnie też znaczy dobrze”. Dzięki osiągnięciom współczesnej medycyny osoby żyjące z HIV mogą żyć normalnie, budować związki, podróżować, uprawiać sport, mieć zdrowe dzieci i cieszyć się życiem na takim samym poziomie, jak każda inna osoba. Obecnie dysponujemy skutecznymi metodami leczenia, które pozwalają zmniejszyć namnażanie się wirusa HIV do poziomu niewykrywalnego. Oznacza to, że osoba żyjąca z HIV, która jest skutecznie leczona lekami przeciw HIV(leczenie zakażenia HIV) i utrzymuje niewykrywalną wiremię, nie przenosi zakażenia na partnerów seksualnych. Dlatego też mówimy N=N czyli niewykrywalny = niezakaźny. Korzyści płynące z nowoczesnego leczenia zakażenia HIV wykraczają jednak poza samo zahamowanie namnażania wirusa. W Polsce leki przeciw HIV są bezpłatnie dostępne i mogą być dostosowana do indywidualnych potrzeb oraz stylu życia pacjenta. W praktyce najczęściej oznacza to przyjmowanie jednej tabletki dziennie lub stosowanie zastrzyków podawanych kilka razy w roku. Takie rozwiązania znacząco poprawiają komfort życia pacjentów, zarówno w wymiarze terapeutycznym, jak i psychicznym. Skuteczne leczenie ma kluczowe znaczenie nie tylko dla zdrowia i jakości życia osób żyjących z HIV, lecz także dla realizacji globalnego celu, jakim jest zakończenie epidemii HIV jako zagrożenia dla zdrowia publicznego. Mimo ogromnego postępu terapeutycznego w ostatnich latach obserwujemy jednak wzrost liczby nowych zakażeń, w różnych populacjach, w tym wśród osób heteroseksualnych – mówi dr n. med. Iwona Cielniak, specjalistka chorób zakaźnych, z Wojewódzkiego Szpitala Zakaźnego w Warszawie.

Wiedza o tym, jak wygląda dziś życie z HIV, wciąż nie jest powszechna. Sami bohaterowie kampanii przyznają, że znane im stereotypy i przekonanie, iż HIV oznacza koniec, sprawiły, że informacja o diagnozie była jednym z najtrudniejszych momentów w ich życiu. Na szczęście wraz ze zdobywaną wiedzą, lęk i niepewność ustępowały poczuciu akceptacji i bezpieczeństwa. To jak ważna jest wiedza na temat HIV w budowaniu normalnego życia, potwierdza też Magdalena, jedna z bohaterek kampanii i mama dwójki dzieci. Nie miałam żadnych obaw zachodząc w ciążę. Wiedziałam, że jestem niewykrywalna i ufałam lekarzom, którzy mnie prowadzili. (…) Mam zdrowe dzieci, męża, więc tak naprawdę moje życie nie różni się od życia innego człowieka – mówi Magdalena.

Kampania przełamująca stereotypy

To, jak bardzo stereotypy wpływają na jakość życia osób z HIV, pokazują także wyniki międzynarodowego badania Positive Perspectives¹. Wynika z nich, że choć współczesna medycyna pozwala skutecznie kontrolować wirusa, to o jakości życia po diagnozie w dużej mierze decydują czynniki społeczne: poziom akceptacji, dostęp do rzetelnej wiedzy oraz możliwość otwartego rozmawiania o HIV. Szczególnie wymowne są dane z Polski, gdzie 100% badanych osób żyjących z HIV deklarowało, że nie czuje się komfortowo, ujawniając innym osobom, że żyje z HIV.². To właśnie stereotypy, lęk i utrwalone przez lata wyobrażenia często pozostają jedną z największych barier dla dobrostanu osób żyjących z wirusem. Kampania „Pozytywnie też znaczy dobrze” powstała, aby odpowiadać na te wyzwania: wspierać normalizację życia z HIV oraz budować społeczne zrozumienie oparte na faktach, a nie na mitach. Od lat pracuję z osobami żyjącymi z HIV. Jednym z największych wyzwań, z jakimi mierzą się na początku tej drogi, jest strach przed odrzuceniem, wynikający z niewystarczającej wiedzy na temat HIV w społeczeństwie. Nadal pokutują przekonania, że HIV dotyczy wyłącznie wybranych grup albo jest efektem określonych zachowań. To właśnie takie stereotypy sprawiają, że wiele osób obawia się reakcji otoczenia bardziej niż samej diagnozy. Dlatego tak ważne są kampanie edukacyjne i obecność rzetelnych informacji w różnych kanałach komunikacji. Dzięki nim możemy stopniowo przełamywać stereotypy i sprawiać, że osoby żyjące z HIV nie będą się bały bycia odrzuconymi mówiąc o swojej diagnozie – podkreśla dr n. społ. Bogna Szymańska- Kotwica, psycholog zajmująca się osobami żyjącymi z HIV.

Edukacja, obok dostosowanego leczenia, jest jednym z najważniejszych narzędzi ograniczania epidemii. Większa świadomość społeczna sprzyja wykonywaniu testów, wcześniejszemu wykrywaniu zakażeń oraz szybszemu wdrażaniu leczenia, które pozwala zatrzymać dalszą transmisję wirusa. Jest to niezwykle ważne, gdyż….

HIV może dotyczyć każdego!

Z wirusem HIV zdiagnozowano do tej pory w Polsce około 35 tys. osób³, jednak eksperci szacują, że około 20 proc. osób żyjących z wirusem nie wie o swoim zakażeniu – mówi Grzegorz Jezierski, żyjący z HIV i jednocześnie wolontariusz Buddy Polska. Powód jest prosty – to brak zabezpieczeń podczas kontaktów seksualnych, bo przecież „HIV to nie moja sprawa”. A to właśnie najczęstsza droga zakażenia. Zbadać powinien się każdy, kto chociaż raz w życiu uprawiał seks – dodaje Grzegorz.

Osoby żyjące z HIV, wiedzą o swoim zakażeniu i pozostają na skutecznym leczeniuprzeciw HIV, nie przenoszą zakażenia HIV na partnerów seksualnych. Największym wyzwaniem z perspektywy zdrowia publicznego pozostają osoby nieświadome zakażenia, które – nie mając postawionej diagnozy – mogą nieświadomie przenosić wirusa HIV. Dlatego tak istotne są wczesne rozpoznanie zakażenia oraz niezwłoczne wdrożenie terapiiprzeciw HIV. Skuteczne leczenie pozwala zachować dobrą kondycję zdrowotną, znacząco ogranicza ryzyko rozwoju powikłań i umożliwia osobom żyjącym z HIV prowadzenie długiego, aktywnego życia o jakości porównywalnej z populacją ogólną. Jednocześnie, dzięki osiągnięciu i utrzymaniu niewykrywalnej wiremii, terapia skutecznie zapobiega dalszej transmisji wirusa drogą kontaktów seksualnych – mówi dr Cielniak. Rosnąca liczba zakażeń oznacza, że wirus jest dalej aktywnie przenoszony w społeczeństwie, a to z kolei oddala nas od realizacji celów programu UNAIDS, którego ambicją jest zakończenie epidemii HIV do 2030 roku, jako problemu zdrowia publicznego. Jednym z jej kluczowych wskaźników jest strategia „95-95-95”, zakładająca, że 95% osób żyjących z HIV zna swój status serologiczny, 95% z nich otrzymuje leczenie, a 95% osób leczonych osiąga niewykrywalny poziom wirusa. Nie będziemy w stanie osiągnąć tych celów bez zwiększenia testowania i normalnego traktowania osób żyjących z HIV, a wydarzy się to tylko wtedy, kiedy zwiększymy edukację dotyczącą życia z HIV i obalimy stereotypy. Bardzo ważną zasadą, którą powinien znać każdy Polak- niezależnie, czy żyje z HIV – jest zasada N=N. Diagnoza zmienia pewien fragment życia, ale nie odbiera człowiekowi marzeń, relacji, rodzicielstwa, pracy, ani planów. Niezależnie od statusu serologicznego każdy potrzebuje poczucia akceptacji i przynależności – że jest pełnoprawną częścią świata. Dlatego, stereotypy dot. HIV tak samo krzywdzą osoby żyjące z HIV ,jak i osoby, które jeszcze się nie przebadały lub te które myślą że to nie ich problem. Apeluję zatem – działajmy, aby wykluczyć stygmatyzację, testujmy się i edukujmy. Bo życie z HIV może być zupełnie normalne – podsumowuje dr Szymańska-Kotwica.

O kampanii

Kampania „Pozytywnie też znaczy dobrze” została stworzona przez firmę GSK we współpracy ze specjalistami leczenia HIV, psychologiem oraz osobami żyjącymi z HIV, aby przeciwdziałać stygmatyzacji, zwiększać świadomość społeczną oraz wspierać osoby po diagnozie w powrocie do normalnego życia.

Jej ważnym elementem są autentyczne historie bohaterów, którzy otwarcie dzielą się swoimi doświadczeniami związanymi z życiem z HIV.

Dowiedz się więcej na: livlife.com/pl-pl

Przez lata skuteczność leczenia łuszczycy oceniano przede wszystkim przez pryzmat stanu skóry – liczby zmian, stopnia ich nasilenia czy powierzchni ciała objętej chorobą. Tymczasem dla samych pacjentów równie ważne, a często nawet ważniejsze, okazują się kwestie, których nie widać podczas badania dermatologicznego: poczucie stygmatyzacji, wpływ choroby na relacje z innymi ludźmi, życie zawodowe, zdrowie psychiczne czy zaufanie do lekarza.

To właśnie te aspekty znalazły się w centrum międzynarodowego projektu opublikowanego na łamach Journal of the European Academy of Dermatology and Venereology. Naukowcy z 22 krajów wspólnie z przedstawicielami organizacji pacjentów opracowali propozycję pierwszego międzynarodowego zestawu wyników leczenia łuszczycy, który ma odzwierciedlać nie tylko efekty terapii widoczne dla lekarza, ale przede wszystkim to, co jest ważne dla osób żyjących z chorobą.

Pacjent ma oceniać nie tylko skórę

Projekt jest częścią szerszej inicjatywy wdrażania opieki opartej na wartości (Value-Based Healthcare), której celem jest ocena skuteczności leczenia z perspektywy pacjenta. Autorzy podkreślają, że łuszczyca jest chorobą przewlekłą o charakterze ogólnoustrojowym, która wpływa nie tylko na skórę, ale również na funkcjonowanie społeczne, zdrowie psychiczne i ryzyko wielu chorób współistniejących.

W pracach uczestniczyło 35 ekspertów z 22 państw – 23 dermatologów oraz 12 przedstawicieli pacjentów. W trakcie spotkań i ankiet analizowano, jakie efekty leczenia rzeczywiście mają znaczenie dla osób żyjących z łuszczycą oraz w jaki sposób powinny być one oceniane w codziennej praktyce klinicznej.

Więcej niż ustępowanie zmian skórnych

Efektem prac było opracowanie zestawu 18 najważniejszych wyników leczenia oraz dwóch elementów opisujących doświadczenia pacjenta podczas opieki medycznej. Obejmują one pięć głównych obszarów:

wpływ choroby na codzienne życie,
wyniki kliniczne i fizyczne,
bezpieczeństwo leczenia,
koszty ponoszone przez pacjenta,
doświadczenia związane z opieką medyczną.

Do najważniejszych elementów zaproponowanego zestawu należą między innymi:

dobrostan emocjonalny,
poczucie stygmatyzacji,
możliwość uczestniczenia w życiu społecznym,
wpływ choroby na aktywność fizyczną i pracę zawodową,
liczba zaostrzeń,
kontrola objawów,
skuteczność i trwałość leczenia,
kontrola chorób współistniejących,
zaufanie do prowadzonego leczenia,
komunikacja z personelem medycznym.

Jedną z najważniejszych zmian było włączenie do zestawu dwóch nowych elementów zgłoszonych przez samych pacjentów – poczucia stygmatyzacji oraz liczby nawrotów choroby. Z kolei komunikację z personelem medycznym oraz zaufanie do opieki uznano za odrębną kategorię opisującą doświadczenia pacjenta.

Pacjenci i lekarze patrzą na chorobę inaczej

Jednym z najciekawszych wniosków badania okazały się różnice pomiędzy tym, co za najważniejsze uznają lekarze, a tym, na co zwracają uwagę pacjenci.

Osoby chorujące na łuszczycę zdecydowanie większą wagę przykładały do funkcjonowania psychospołecznego, relacji z otoczeniem, poczucia wykluczenia czy jakości komunikacji z lekarzem. Dermatolodzy częściej wskazywali natomiast na klasyczne wskaźniki kliniczne, takie jak ustępowanie zmian skórnych i kontrola objawów.

Autorzy podkreślają, że oba spojrzenia są potrzebne i powinny się wzajemnie uzupełniać.

„Łuszczyca wpływa na znacznie więcej niż tylko skórę. Aby pomiar wyników leczenia miał rzeczywiste znaczenie, musi odzwierciedlać to, z czym pacjenci naprawdę żyją – w tym stygmatyzację, dobrostan emocjonalny oraz poczucie pewności w opiece. Ta praca przybliża nas do stworzenia modelu, który oddaje tę rzeczywistość” – powiedziała prof. Jo Lambert. (tłum. red.)

Profesor Peter van de Kerkhof zwraca z kolei uwagę, że właśnie współpraca międzynarodowa umożliwiła stworzenie projektu uwzględniającego doświadczenia pacjentów z różnych systemów ochrony zdrowia.

„Międzynarodowa Rada Łuszczycy (International Psoriasis Council, IPC) powstała po to, by łączyć dermatologów ponad granicami. Kiedy prof. Lambert zwróciła się do nas z tym projektem, jego realizacja była naturalnym krokiem. Właśnie do takich międzynarodowych badań została stworzona nasza sieć współpracy.” (tłum. red.)

Kolejny krok – międzynarodowy konsensus

Autorzy podkreślają, że obecne opracowanie jest dopiero kolejnym etapem większego projektu. Następnym będzie międzynarodowe badanie metodą Delphi, którego celem będzie osiągnięcie konsensusu dotyczącego ostatecznej listy wyników leczenia. Po jej zatwierdzeniu zestaw ma zostać wdrożony do codziennej praktyki klinicznej i ułatwić wspólne podejmowanie decyzji terapeutycznych przez lekarza i pacjenta.

Jak podkreśla prof. Lambert:

„To właśnie badanie Delphi będzie prawdziwym sprawdzianem. Naszym celem jest stworzenie zestawu, który będzie jednocześnie wystarczająco rzetelny z naukowego punktu widzenia i na tyle praktyczny, aby można było stosować go podczas codziennych wizyt. Osiągnięcie tego celu wymaga globalnej współpracy, którą umożliwiły IPC i IFPA.” (tłum. red.)

Źródła:

Vyvey E., Soenen R., Oon H.H. i wsp. Building the Foundations for an International Patient-Centred Outcomes Set for Psoriasis: A Scoping Study. Journal of the European Academy of Dermatology and Venereology. 2026;40:1005–1018. doi:10.1111/jdv.70313.

International Psoriasis Council. What Matters Most to People with Psoriasis? IPC Members Help Shape a Global Answer. Opublikowano 8 czerwca 2026 r. Dostęp: https://psoriasiscouncil.org/ipc-news/what-matters-most-to-people-with-psoriasis/

Sierpień to Międzynarodowy Miesiąc Świadomości Łuszczycy – choroby, która mimo że dotyka ponad milion osób w Polsce, wciąż pozostaje społecznie niedostatecznie zrozumiana. Kampania „Daj się odkryć”, organizowana przez Dominikę Jeżewską i Annę Tajkiewicz, kolejny raz oddaje głos osobom żyjącym z łuszczycą. Ich celem jest jedno: sprawić, by skóra przestała być źródłem wstydu, a stała się częścią rozmowy o empatii, akceptacji i odwadze. W tym roku projekt wybrzmiewa jeszcze mocniej – nie tylko w sieci i mediach, ale również na ulicach polskich miast, w mobilnych punktach diagnostycznych i przestrzeniach wystawienniczych.

Kampania, organizowana z inicjatywy dwóch kobiet chorujących na łuszczycę – Dominiki Jeżewskiej, edukatorki i twórczyni internetowej znanej jako Pani Łuska, oraz Anny Tajkiewicz, fotografki i psycholożki – stawia na autentyczność, odwagę i siłę społecznej empatii. Hasło przewodnie: „Dlaczego nim się zachwycasz, a boisz się, że ja cię zarażę?” zadaje trudne, ale konieczne pytanie, uderzając w rdzeń społecznych uprzedzeń.

Łuszczyca dotyka ponad 1 miliona Polaków. Wciąż jest jednak niedostatecznie zrozumiana i silnie stygmatyzowana. Chorzy bywają wykluczani, zawstydzani, pomijani. Kampania przypomina, że ich codzienność to nie tylko zmaganie się z objawami, ale też z oceną otoczenia.

Zachwyt dla jednych, dystans wobec drugich – a przecież wygląd to tylko warstwa

W tym roku kampania przybiera wyjątkowo wyrazistą formę. Bohaterowie zdjęć, osoby z łuszczycą, pozują w towarzystwie psów rasy dog niemiecki, których umaszczenie przypomina charakterystyczne zmiany skórne. Ten kontrastowy obraz – piękno „łaciatego” psa kontra lęk przed „łaciatym” człowiekiem – oddaje siłę wizualnego storytellingu.

– Wciąż zdarza się, że ktoś odsuwa się w autobusie, nie podaje ręki, unika kontaktu. A przecież łuszczyca nie zaraża. Tym projektem chcemy znormalizować jej widoczność i odebrać jej stygmat – mówi Dominika Jeżewska.

„Daj się odkryć” to nie tylko manifest społeczny – to zaproszenie do bycia widocznym. Do zabrania głosu w imieniu tysięcy ludzi, którzy każdego dnia chowają swoją skórę, marzenia i plany pod warstwą ubrań i niepewności.

– Wiele osób z łuszczycą rezygnuje z życia, odkłada swoje potrzeby na ‘kiedyś’. Ale ‘kiedyś’ często nie nadchodzi. Dlatego pokazujemy, że akceptacja siebie – także w zaostrzeniu choroby – to akt odwagi i miłości – dodaje Anna Tajkiewicz.

W czasie trwania kampanii na profilach organizatorek oraz partnerów pojawiają się zdjęcia, relacje i historie osób z łuszczycą. Głos oddany bohaterom kampanii wybrzmiewa w mediach społecznościowych, internecie i prasie. Przestrzeń cyfrowa i miejska zamienia się w miejsce edukacji, empatii i rozmowy o widzialności.

Kampania, która wychodzi do ludzi

Tegoroczna edycja kampanii „Daj się odkryć” to nie tylko poruszające historie i mocny przekaz wizualny, ale też konkretne działania, które dosłownie oraz symbolicznie przybliżają temat łuszczycy do ludzi. Już 8 sierpnia w warszawskiej przestrzeni City Hall odbędzie się wydarzenie towarzyszące kampanii – centralnym punktem będzie wystawa fotograficzna prezentująca bohaterów projektu: osoby z łuszczycą, ich codzienność, emocje i drogę do samoakceptacji. W programie także rozmowy z uczestnikami, specjalistami, psychologami, dermatologami i aktywistami, którzy poruszą społeczne aspekty życia z widzialną chorobą skóry.

W tym roku kampania rozwija się również w kierunku mobilnych działań. Wspólnie z Fundacją Amicus „Daj się odkryć” wspiera projekt Dermabus – nowoczesne, mobilne centrum diagnostyczno-edukacyjne, które latem odwiedza miasta w całej Polsce umożliwiając mieszkańcom bezpłatne badania skóry pod kątem łuszczycy, AZS oraz innych przewlekłych schorzeń dermatologicznych. Pacjenci z potwierdzoną diagnozą otrzymają fachowe informacje i zostaną skierowani do specjalistycznych ośrodków dermatologicznych. Dermabus regularnie przemierza kraj, docierając także do mniejszych miejscowości, zwiększając dostępność do specjalistycznej pomocy. Trasa i lokalizacje dostępne są na stronie Fundacji Amicus: amicusfundacja.org/dermabus.

Ruch, który rośnie z roku na rok

To już kolejna odsłona kampanii, która z roku na rok dociera do tysięcy osób, budzi poruszenie w mediach i inspiruje kolejne osoby do pokazania swojej skóry. Autentyczne historie i mocne zdjęcia poruszają bardziej niż niejedna kampania komercyjna.

Kampania rozwija się w mediach społecznościowych pod hasztagiem #DajSięOdkryć i stale poszerza grono swoich bohaterów, partnerów i wspierających twórców. W kampanię zaangażowali się partnerzy, dla których zdrowie i edukacja to coś więcej niż PR-owe slogany. Wspierają ją m.in.: Genactiv, Cutis, LNE, Hello Zdrowie, ALAB Laboratoria, Eveline Cosmetics, Dexeryl, Fundacja Amicus, Manufaktura Zdrowia i Urody oraz Farmapol.

Kampania „Daj się odkryć” to coś więcej niż coroczna inicjatywa edukacyjna – to ruch społeczny, który skutecznie przełamuje stereotypy, daje przestrzeń dla niedoreprezentowanych głosów i dosłownie wychodzi do ludzi. Pokazuje, że łuszczyca to nie wyrok, a widoczna skóra nie wymaga ukrywania. Dzięki zaangażowaniu organizatorek, partnerów i bohaterów kampanii temat łuszczycy trafia tam, gdzie powinien – do społecznej świadomości, gabinetów lekarskich i codziennych rozmów. A to właśnie widoczność jest pierwszym krokiem do zmiany.

Źródło:Komunikat Prasowy

Choć samotność dotyka coraz większej liczby osób, wciąż pozostaje tematem tabu. Nowe badania naukowców z Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu rzucają światło na to, jak głęboko zakorzeniona jest społeczna stygmatyzacja tego stanu. Okazuje się, że wielu Polaków nie przyznaje się do samotności nie dlatego, że jej nie odczuwa – lecz dlatego, że się jej wstydzi. Zwłaszcza mężczyźni oraz osoby pozostające w związkach ukrywają swoje emocje z obawy przed negatywną oceną otoczenia. Wyniki eksperymentalnego badania ujawniają rozbieżność między rzeczywistym doświadczeniem samotności a deklaracjami respondentów, wskazując na ciche cierpienie, które coraz częściej przybiera rozmiary społecznej epidemii.

W eksperymentalnym badaniu wzięło udział 3376 osób z całej Polski powyżej 18 roku życia. W pierwszej kolejności naukowcy z UMW zastosowali skalę DJGLS (De Jong Gierveld Loneliness Scale) – narzędzie, które pośrednio oceniało nasilenie samotności. Słowo to nie pojawiło się jednak w żadnym stwierdzeniu, a badani opisywali m.in. swój stan emocjonalny, poczucie bliskości i relacje społeczne. Następnie wykorzystano skalę oceny zjawiska stygmatyzacji samotności (np. „Bycie samotnym(ą) oznaczałoby, że coś jest ze mną nie tak”, „Gdybym był(a) samotny(a), inni zakładaliby, że nie włożyłem(am) wystarczającego wysiłku, aby nie czuć się w ten sposób”). Na końcu – na podstawie jednego ze stwierdzeń skali Center for Epidemiologic Studies Depression (CES-D) – respondenci odpowiadali na bezpośrednio zadane pytanie o poczucie osamotnienia i częstość jego występowania.

Uczucie, które zawstydza

Wyniki były zaskakujące: w badaniu opartym na skali DJGLS aż 61 proc. osób przyznało, że odczuwa samotność, a 27 proc. doświadcza jej w nasilonej formie. Gdy jednak zapytano wprost, liczby wyraźnie spadły – samotność zadeklarowało 34 proc. ankietowanych, a 6,5 proc. wskazało, że towarzyszy im ona przez większość tygodnia. Skąd taka rozbieżność?

– To nie jest kwestia błędu pomiarowego. Wyniki wcześniejszych badań również pokazały, że samotność, choć coraz bardziej powszechna, jest jednym z najbardziej wypieranych stanów emocjonalnych. Ludzie nie przyznają się do niej, zwłaszcza gdy są pytani bezpośrednio. To oznacza, że naukowcy, chcąc rzetelnie poznać skalę zjawiska, powinni sięgać po inne narzędzia badawcze – ocenia prof. Błażej Misiak, kierownik Katedry i Kliniki Psychiatrii Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu, który z Kacprem Żełabowskim, studentem kierunku lekarskiego na UMW, pracuje nad artykułem „Silent suffering: Exploring the link between loneliness stigma and its underreporting in the general population sample” („Ciche cierpienie: Związek między stygmatyzacją samotności a jej zaniżonym zgłaszaniem w populacji ogólnej”), podsumowującym rezultaty badań. Projekt jest finansowany ze środków uczelni w ramach zadania „UMW w Świetle Doskonałości Naukowej 2024-2026”.

Dlaczego ukrywamy samotność?

To jednak nie koniec – badacze postanowili sprawdzić, dlaczego nie przyznajemy się do samotności. Analiza wyników kwestionariusza mierzącego stopień stygmatyzacji tego stanu – zarówno z perspektywy społecznej, jak i osobistej – nie pozostawia wątpliwości. Za milczeniem stoi obawa przed oceną innych, którzy mogliby uznać, że np. brak przyjaciół wynika z naszej winy, że nie umiemy rozmawiać z ludźmi, że nie dość staramy się, aby nawiązać wartościowe kontakty.

– Osoby, które są samotne, odczuwają wstyd i skrępowanie. Boją się do tego przyznać nie tyle przed sobą, co przed innymi, ponieważ spodziewają się, że będą napiętnowane przez otoczenie. Im silniejsze jest przekonanie, że opinia społeczna postrzega samotność jako coś niewłaściwego, tym bardziej respondenci ukrywają ten stan – dodaje prof. Błażej Misiak i przyznaje, że są grupy, które szczególnie niechętnie mówią o doświadczaniu samotności.

Mężczyźni przeżywają ją w ciszy

Na czele listy znajdują się mężczyźni, którzy najrzadziej przyznawali się do poczucia osamotnienia. Wiąże się to z kulturowym stereotypem osoby silnej, samowystarczalnej i emocjonalnie stabilnej. – Dodatkowo panowie częściej przejawiają cechy narcystyczne, co kłóci się z tradycyjnym wyobrażeniem osoby samotnej. Trudniej im też mówić o emocjach, ponieważ postrzegają to jako oznakę słabości – tłumaczy prof. Błażej Misiak.

Kolejną grupą są osoby pozostające w związkach. Dla nich świadomość, że mimo obecności partnera czują się samotne, jest trudna do zaakceptowania. Uważają, że przyznanie się do tego może być odebrane jako sygnał, że związek nie jest szczęśliwy, relacja przechodzi kryzys lub para jest niedobrana. Dlatego wypierają samotność i tłumią emocje.

W przypadku osób z objawami depresyjnymi i lękowymi, zespół zaobserwował odwrotną zależność: im większe ich nasilenie, tym większa otwartość w mówieniu o samotności. – Prawdopodobnie można to tłumaczyć silniejszą tendencją do odczuwania i relacjonowania negatywnych emocji – wyjaśnia kierownik Katedry i Kliniki Psychiatrii UMW, dodając, że dokładniejszych danych i możliwości interpretacji związków czasowych ocenianych zjawisk dostarczy drugi etap badania, zaplanowany po sześciu miesiącach od wyjściowej oceny ankietowanych.

Niedoszacowana epidemia

Wnioski są jednak niepokojące. – Zjawisko samotności może być większe niż dotychczas wskazywano, a jego niedoszacowanie oznacza, że problem staje się epidemią, którą wiele osób przeżywa w milczeniu – podkreśla prof. Błażej Misiak. – Musimy temu przeciwdziałać, choćby poprzez edukację i głośne mówienie, że samotność to stan, który może dotknąć każdego i nie powinien być ani powodem do wstydu, ani kojarzony z porażką.

Źródło: Komunikat Prasowy

Czerwiec to Miesiąc Świadomości Hidradenitis Suppurativa (HS) – przewlekłej, zapalnej choroby skóry, która mimo ogromnego wpływu na jakość życia pacjentów wciąż pozostaje mało znana. Hidradenitis Suppurativa to nie tylko bolesne zmiany skórne, ale też ogromne cierpienie psychiczne, stygmatyzacja i wykluczenie społeczne. Wielu chorych przez lata nie otrzymuje właściwej diagnozy ani skutecznego leczenia. Dlaczego tak się dzieje? Jak rozpoznać chorobę i jakie są obecnie dostępne formy terapii? Miesiąc świadomości HS to dobry moment, by lepiej zrozumieć sytuację pacjentów i zadbać o realną zmianę.

Trwa miesiąc Świadomości Hidradenitis Suppurativa (HS) i prawdopodobnie wiele osób po raz pierwszy usłyszy o tej chorobie. To przewlekła, nawrotowa choroba zapalna skóry i tkanki podskórnej, która charakteryzuje się występowaniem bolesnych guzków, ropni i przetok, z tendencją do bliznowacenia. Pacjentom towarzyszy intensywny ból, ropna wydzielina o nieprzyjemnym zapachu oraz liczne choroby współistniejące. HS to ciężka i wyniszczająca choroba, która ma ogromny wpływ na jakość życia chorych, niejednokrotnie powodując izolację i samotność w obawie przed stygmatyzacją. Niska świadomość społeczna wpływa na to, że pacjenci latami pozostają niezdiagnozowani, a choroba postępuje. Tymczasem szybka i trafna diagnostyka, skoordynowany model opieki i skuteczne leczenie mogą zmienić trudną dziś sytuację pacjentów z Hidradenitis Suppurativa.

„Bałam się. Czy to zaraźliwe, niebezpieczne? Czy będę musiała się z tym zmagać do końca życia?”, „To ciało, które znasz od lat… i nagle czujesz się… skreślona”, „To krępujące, człowiek czuje się bardzo wyizolowany i samotny”, „Na szczęście udało mi się znaleźć dermatologa, który znał HS… ale dopiero po 16 latach” – to słowa przytoczone w Manifeście ośmiu pacjentek z całej Europy, w tym z Polski, zmagających się z nieustannym bólem i piętnem związanym z HS oraz średnio… 7,3 roku oczekiwania na diagnozę. Autorki zwracają uwagę na to, że ich dni płyną według rytmu zmian opatrunków i kontroli bólu, a poranki spędzają na wybieraniu ubrań, które ukryją prawdziwy charakter choroby. Choć walka jest trudna, HS ich nie definiuje.

Trio HS: Przewlekłość, nawrotowość i lokalizacja

Najczęściej do lekarza pacjenci zgłaszają się z bolesnymi, zapalnymi guzkami i grudkami przypominającymi czyraki, które z czasem przekształcają się w ropnie i blizny. Lokalizują się one zazwyczaj w okolicach pach, pachwin, pośladków i narządów płciowych. Najbardziej uciążliwy dla pacjentów z Hidradenitis Suppurativa jest ból. Wśród innych objawów wymieniają ropnie, świąd, sączenie się zmian skórnych, ból podczas siedzenia oraz ból ograniczający ruch kończyn.

– Hidradenitis Suppurativa to choroba, która ma dwa oblicza. Widać ją gołym okiem – guzki, ropnie, rany, blizny, czuć ją – ropna wydzielina ma nieprzyjemny zapach. Dramatem dla pacjenta jest też to, czego nie widzimy – ból, cierpienie, wstyd, samotność, izolacja. W Fundacji Amicus spotykam się z historiami osób, które z powodu niezrozumienia i stygmatyzacji całkowicie wycofały się z życia, zrezygnowały z relacji, planów i marzeń. To dramatyczna konsekwencja braku szybkiej diagnozy i właściwego leczenia, wsparcia psychologicznego oraz zrozumienia ze strony otoczenia – mówi Dagmara Samselska, prezeska Fundacji Amicus i przypomina, że od poniedziałku do piątku działa infolinia dla pacjentów z przewlekłymi chorobami skóry, gdzie pod nr. tel. 530 812 500 można uzyskać informację na temat ośrodków leczących tę chorobę oraz potrzebne wsparcie. Można także skorzystać z darmowej konsultacji dermatologicznej w kursującym po całym kraju DERMABUSIE i zasięgnąć informacji w mobilnym punkcie. Szczegóły dostępne są na stronie www.dermabus.pl.

HS to nie tylko choroba skóry

Pacjentom z Hidradenitis Suppurativa często towarzyszą liczne choroby współistniejące m.in. spondyloartropatia osiowa, choroby zapalne jelit, choroba Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejące zapalenie jelita grubego, reumatoidalne zapalenie stawów, łuszczyca i łuszczycowe zapalenie stawów, nowotwory skóry, choroby sercowo-naczyniowe, zespół metaboliczny.Co więcej, bardzo często pacjenci zmagają się z zaburzeniami psychicznymi, podejmują decyzję o „zamknięciu się w czterech ścianach”. Szacuje się, że 29% pacjentów z HS cierpi na depresję kliniczną lub borderline, 45% z powodu lęku.

HS dotyka przede wszystkim kobiety, a pierwsze objawy najczęściej pojawiają się w młodym wieku (20–30 lat)– czyli w kluczowym momencie wchodzenia w dorosłość, gdy podejmowane są decyzje dotyczące przyszłości zawodowej, życia prywatnego i planów dot. założenia rodziny. Szacunkowo roczna absencja chorobowa wynosi średnio 34 dni, a 10% pacjentów deklaruje utratę pracy z powodu HS.

– Hidradenitis Suppurativa może w istotny sposób determinować wybory życiowe, ograniczając szanse rozwoju zawodowego i plany dot. założenia rodziny. Pacjenci cierpiący na HS, często rezygnują z pracy, ograniczają życie towarzyskie i seksualne, porzucają marzenia o założeniu rodziny, kobiety – które stanowią większą część pacjentów – podejmują świadomą decyzję o tym, że nie chcą być matkami. Pacjenci z HS chcą żyć inaczej. Chcą żyć tak, jak zdrowi rówieśnicy – studiować, pracować, mieć rodziny, być matkami… – zwraca uwagę Dagmara Samselska, prezeska Fundacji Amicus.

Czekając na diagnozę… i leczenie

Jednym z największych wyzwań HS pozostaje czas, który upływa od wystąpienia pierwszych objawów do postawienia prawidłowej diagnozy. Jest to średnio ok. 7-10 lat. Pacjenci latami błądzą po gabinetach, zapisują się na wizyty do lekarzy rodzinnych, ginekologów, chirurgów, zdarza się, że trafiają na SOR, zanim trafią do dermatologa specjalizującego się w diagnostyce i leczeniu HS. Na opóźnienia diagnostyczne wpływa niska świadomość choroby zarówno wśród społeczeństwa, jaki lekarzy. Nieznajomość objawów, wstyd, lęk sprawiają, że pacjenci odkładają wizyty u specjalisty, a choroba postępuje. Bywa, że nawet jeśli pacjent trafi do lekarza, choroba błędnie klasyfikowana jest jako czyraki lub inne stany zapalne skóry.

– Opóźnienia diagnostyczne w Hidradenitis Suppurativa powodują ogromne konsekwencje zarówno dla pacjenta, dla lekarza jak i całego systemu ochrony zdrowia. Trudno w to uwierzyć, ale bywa tak, że pacjenci swoich zmian wstydzą się pokazać nawet lekarzowi i zwlekają z wizytą. Nieleczona choroba postępuje i wywiera ogromny wpływ na życie pacjenta, w pewnym momencie wyłączając go z codziennego życia i pracy zawodowej. Z punktu widzenia lekarza – pacjent z zaawansowaną postacią choroby – zwykle już z chorobami współistniejącymi – jest trudniejszy do leczenia i bardziej kosztowny dla systemu ochrony zdrowia. To, co mogłoby ułatwić skuteczną terapię pacjentów z HS to większa świadomość choroby u lekarzy innych specjalności oraz większe dostępne portfolio leków w ramach programu lekowego B.161– mówi prof. dr hab. n. med. Irena Walecka, specjalistka dermatologii i wenerologii, kierownik Kliniki.

Dermatologii CMKP/PIM MSWiA. Niewidzialni dla społeczeństwa, niewidzialni dla systemu
Przez lata pacjenci z Hidradenitis Suppurativa byli niewidzialni nie tylko dla społeczeństwa, ale i dla systemu. Długo wyczekiwany przez środowisko lekarzy i pacjentów program lekowy “Leczenie chorych z ropnym zapaleniem apokrynowych gruczołów potowych (HS)” (B.161) funkcjonuje dopiero od 1 lipca 2024 r. Kwalifikacja do programu obejmuje pacjentów powyżej 18. roku życia z umiarkowaną lub ciężką postacią choroby, którzy nie reagują na inne metody leczenia. Obejmuje jednak tylko jedną opcję terapeutyczną, podczas gdy zarejestrowane są trzy…

– Aktualnie obowiązujący program lekowy dla pacjentów z HS obejmuje tylko jedną terapię inhibitorem IL-17A dla pacjentów od 18 r.ż., co oznacza, że jeśli jest ona nieskuteczna lub pacjent ma działania niepożądane to niestety zostaje wyłączony z programu i de facto nie mamy mu nic do zaproponowania poza powrotem do terapii klasycznych – czyli głównie antybiotykoterapii i leczenia chirurgicznego.
W przypadku umiarkowanej lub ciężkiej postaci choroby nie są to terapie wystarczająco skuteczne. Chcielibyśmy mieć możliwość wyboru rozwiązania optymalnego dla każdego pacjenta – poza terapią IL-17A, mamy zarejestrowane jeszcze dwie terapie o różnych mechanizmach działania – inhibitory TNF alfa zarejestrowane od 12 r.ż. i IL-17 A/F od 18 r.ż., które powinny być dostępne w ramach programu lekowego. Wszystkie trzy terapie są ujęte w najnowszych polskich wytycznych PTD dotyczących diagnostyki i leczenia Hidradenitis Suppurativa – zwraca uwagę prof. dr hab. n. med. Irena Walecka.

Wzrost świadomości społeczeństwa i lekarzy nt. HS, szybsza i trafna diagnostyka i dostęp lekarzy do szerszego wachlarza skutecznych opcji terapeutycznych mogą znacząco poprawić trudną dziś sytuację pacjentów z Hidradenitis Suppurativa. Szybkie wdrożenie skutecznej terapii i uzyskanie u pacjenta długotrwałej remisji jest kluczowe dla zahamowania postępu choroby i może zmniejszyć uciążliwe skutki wynikające z objawów choroby oraz ograniczyć powstawanie nieodwracalnych zmian skórnych. Miesiąc świadomości HS to doskonały czas na poszerzenie wiedzy na temat choroby, która latami pozostawała niepoznana, a przez to błędnie diagnozowana i nieskutecznie leczona. Łatwy dostęp do programów lekowych oraz większa świadomość społeczna są tym, czego pacjenci z Hidradenitis Suppurativa tak bardzo dzisiaj potrzebują.

Choć Hidradenitis Suppurativa to trudna, bolesna i przewlekła choroba, szybka diagnoza i odpowiednie leczenie mogą znacząco poprawić jakość życia pacjentów. Konieczne jest zwiększenie świadomości społecznej i medycznej, zapewnienie dostępu do nowoczesnych terapii oraz rozwój programów wsparcia psychologicznego. Czerwiec – Miesiąc Świadomości HS – to doskonała okazja, by mówić o potrzebach tej grupy pacjentów, walczyć ze stygmatyzacją i wspólnie dążyć do zmiany systemowej. Chorzy na HS zasługują na widoczność, empatię i profesjonalną pomoc – nie tylko w czerwcu, ale każdego dnia.

Choroby mózgu są narastającym problemem zdrowotnym, który dotyka coraz większej grupy osób na świecie. W Polsce na depresję choruje około 1,2 miliona osób[1], na schizofrenię 385 tysięcy[2], a na padaczkę około 400 tysięcy.[3] Mimo tego, że są to powszechne choroby, wiedza na ich temat wciąż nie jest wystarczająca. Wokół osób chorujących wciąż funkcjonuje wiele uprzedzeń. Ich efektem jest stygmatyzacja, która prowadzi do poważnych konsekwencji – pogłębia problemy zdrowotne chorych, przyczynia się do ich izolacji i wykluczania, powoduje problemy w życiu zawodowym i społecznym.

Odpowiedzią na ten problem jest kampania „Wyprostuj Spojrzenie”. Jej celem jest mówienie o chorobach mózgu we właściwy sposób, uzupełnianie wiedzy oraz prostowanie skrzywionego spojrzenia, aby chorzy mogli wyzbyć się wstydu i lęku. Kampanię zainicjowały fundacje Nie Widać Po Mnie, działająca na rzecz osób z zaburzeniami psychicznymi, oraz EPI-BOHATER, wspierająca chorych na padaczkę. Mecenasem kampanii jest Angelini Pharma Polska.

Jednym z elementów kampanii jest raport na temat stygmatyzacji chorych z zaburzeniami ośrodkowego układu nerwowego. Na jego potrzeby przeprowadzono pierwsze tak szczegółowe w naszym kraju badanie (na reprezentatywnej próbie) dotyczące poziomu wiedzy Polaków nt. chorób mózgu, a także stereotypów oraz mitów o depresji, schizofrenii i padaczki.

„Obserwacje z wielu ostatnich lat wskazują, że wiedza społeczna o chorobach układu nerwowego w Polsce opiera się w dużej mierze na stereotypach. Rodzi to ogromne wyzwanie, jakim jest uświadamianie społeczeństwa w tym zakresie” mów prof. dr hab. n. med. Konrad Rejdak, Prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

Zdaniem Alicji Lisowskiej, prezeski fundacji EPI-BOHATER, działającej na rzecz zapobiegania wykluczeniu społecznemu osób chorujących na padaczkę, badanie podkreśla potrzebę edukacji, aby poprawić zrozumienie tej choroby i wspierać osoby nią dotknięte. „Ważne jest, aby podjęte działania wspierane były nie tylko przez organizacje pacjentów, ale również przez organy władzy państwowej czy media” – mówi Alicja Lisowska.

Edukacja to szczególnie ważny temat, ponieważ – jak przypomina prof. dr hab. med. Dominika Dudek, psychiatra, prezes Polskiego Towarzystwa Psychiatrycznego – osoby chore są dyskryminowane nie tylko przez członków swojej rodziny, ale też w pracy, miejscach publicznych, a nawet w relacjach ze służbą zdrowia. „Często wynika to z niewystarczającej wiedzy, a co za tym idzie z lęku przed nieznanym” – podkreśla.

Zgadza się z tym Urszula Szybowicz, prezes fundacji „Nie Widać Po Mnie”, prowadzącej projekty dotyczące profilaktyki zdrowia psychicznego. Jak przypomina, zgodnie z wynikami ankiety aż 25% respondentów była świadkami sytuacji, w których źle potraktowano osoby z zaburzeniami, a osobiste doświadczenia tego typu miało 4% badanych. „Tymczasem wszelkie przejawy dyskryminacji, a zwłaszcza wykluczenie z grupy, brak szacunku, nieliczenie się ze zdaniem osoby zaburzonej wpływają na proces leczenia, a jednocześnie przyczyniają się do zwiększonego ryzyka nawrotu” – ocenia.

Patronatami honorowymi inicjatywę objęło Polskie Towarzystwo Psychiatryczne, Polskie Towarzystwo Neurologiczne, Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej, a także Zakład Ubezpieczeń Społecznych oraz Ambasada Włoch.

Pełen raport oraz szczegóły na temat kampanii są dostępne na stronie internetowej https://harmoniamentis.pl/wyprostujspojrzenie/.

[1] https://ezdrowie.gov.pl/portal/home/badania-i-dane/zdrowe-dane/raporty/nfz-o-zdrowiu-depresja (dostęp 15.05.2024)

[2] https://www.mp.pl/pacjent/psychiatria/aktualnosci/144697,na-schizofrenie-choruje-prawie-400-tys-polakow (dostęp 15.05.2024)

[3] https://www.nfz.gov.pl/aktualnosci/aktualnosci-oddzialow/epilepsja-sroda-z-profilaktyka-w-ow-nfz,587.html (dostęp 15.05.2024)

źródło: fundacja Nie Widać Po Mnie

„Kiedy lekarz proponuje chorej na otyłość wspólne zdjęcie, bo takiej dużej pacjentki jeszcze nie miał”, wypowiada słowa, które zabierają godność” – rozmowa z Emilią Modrzyńską, ambasadorką kampanii „Porozmawiajmy Szczerze o Otyłości”.

Wg wszelkich przesłanek medycznych otyłość to choroba, a nie defekt estetyczny. Cierpi już na nią ponad 8 mln Polaków*. Jak choroba otyłościowa zaczęła się w Pani przypadku? Czy od razu wiedziała Pani, że ma do czynienia z chorobą?

Moja choroba otyłościowa rozwijała się powoli, po cichu przez większość mojego życia. Nigdy nie byłam bardzo szczupłym dzieckiem, jako nastolatka byłam zawsze trochę większa od rówieśniczek. Potem przyszła dorosłość, ciąże, które zostawiały po sobie zawsze kilka kilogramów więcej. I wreszcie diety… przeróżne, bardziej lub mniej skuteczne próby redukcji kilogramów, które pomimo początkowej skuteczności, kończyły się powrotem do wyjściowej masy ciała, a niejednokrotnie jej przekroczeniem. I to wszystko działo się bez świadomości, że jestem chora. Ta świadomość przyszła dopiero rok temu, po diagnozie w gabinecie lekarskim. Zaczęłam czytać, słuchać na temat mechanizmów choroby otyłościowej – mojej choroby i dziś już wiem, że te wszystkie diety i wywołane nimi wahania masy ciała, prowadziły do rozwoju choroby otyłościowej, bo rozregulowywały mój organizm, jego gospodarkę hormonalną.

Jaką drogę Pani przeszła do postawienia diagnozy? Do jakich lekarzy/jakich specjalizacji Pani trafiała? Co Pani słyszała o swojej chorobie w gabinetach? Co było w tym najtrudniejsze?

Żaden z lekarzy, którzy w różnych okolicznościach zwracali uwagę na moją zbyt wysoką masę ciała, nie powiedział mi o tym, że otyłość jest chorobą. Słyszałam uwagi, że muszę pilnować liczby kilogramów, że mam to kontrolować, że muszę schudnąć, jednak nikt nie powiedział jak te magiczne zalecenia zrealizować. Były to wizyty u takich specjalistów jak ortopeda, ginekolog czy lekarz medycyny pracy i każdy z nich zajmował się tylko swoim wycinkiem, nikt nie zajął się przyczyną dolegliwości z jakimi przyszłam, nie podpowiedział kierunku, w jakim mogłabym szukać pomocy. To sprawiało, że po takiej wizycie pojawiało się zniechęcenie i bezradność, że znowu mam sobie radzić sama, a już tyle razy się nie udało.

Wg najnowszych badań, aż 31% chorych na otyłość spotyka się z bezpośrednią dyskryminacją ze względu na otyłość ze strony personelu medycznego**. Czy doświadczyła Pani takiej sytuacji? Jeśli tak, czy może podać Pani jakiś przykład?

Chyba miałam sporo szczęścia, bo nie przypominam sobie, żebym bezpośrednio doświadczyła dyskryminacji w gabinecie lekarskim. Jednak mogłabym mnożyć opowieści o przeżyciach osób, które znam i które nie miały tego komfortu. Mąż koleżanki, po jej długich namowach odważył się iść po pomoc do lekarza, bo zaczęły się u niego pojawiać kolejne dolegliwości i zamiast wsparcia i diagnozy, usłyszał, że ma schudnąć. Koleżanka poszła do lekarza z bolącym kolanem i również podobny komentarz…Proszę schudnąć. Takie bezrefleksyjnie rzucone przez lekarza zdanie nic konstruktywnego nie wnosi, a dużo zabiera… motywację do leczenia, wiarę w sukces – bo jak to zrobić samemu, jeśli dotychczas się nie udało. Są też zdania, które zabierają godność: kiedy lekarz proponuje wspólne zdjęcie, bo takiej dużej pacjentki jeszcze nie miał. Aż trudno sobie wyobrazić, co czuła ta kobieta w gabinecie.

A co było momentem przełomowym, kiedy zyskała Pani nadzieję, że jest szansa na poprawę stanu zdrowia?

Czasem tak się w życiu dzieje, że w odpowiednim czasie trafiamy na właściwych ludzi, którzy mogą pomóc i tak właśnie było ze mną. Zupełnie przypadkiem znalazłam w internecie wywiad z prof. Pawłem Bogdańskim, w którym Profesor opisywał otyłość jako chorobę, powodowaną przez wiele czynników, przewlekłą, dającą mnóstwo powikłań, ale przede wszystkim chorobę, którą można leczyć. Lektura tego wywiadu to dla mnie moment przełomowy. Przede wszystkim okazało się, że moje przekonanie o otyłości jako efekcie moich błędów i zaniechań było kompletnie błędne, nagle z moich barków spadł potężny ciężar poczucia winy. Moja otyłość to nie moja wina… to moja choroba. I ta świadomość zmieniła naprawdę wszystko. Pojawiła się wielka chęć, by zawalczyć o siebie, o swoje zdrowie. A kiedy sprawdziłam, iż Profesor ma gabinet w Poznaniu, w którym mieszkam, uznałam to za znak i ogromną szansę dla siebie. Postanowiłam umówić się na wizytę, jednak nie od razu zdobyłam się na odwagę, przez kilka tygodniu nosiłam się z zamiarem i w końcu udało się, zrobiłam to. Zadzwoniłam, umówiłam się. Przed wizytą otrzymałam długą listę badań do wykonania, niektóre, np. krzywą insulinową miałam zrobić pierwszy raz w życiu. Po kilku tygodniach, z kompletem wyników, udałam się na wizytę i tam, po szczegółowym wywiadzie, po analizie wyników, zważeniu mnie i zmierzeniu obwodu pasa Profesor wypowiedział zdanie:„Pani Emilio, kwalifikuje się Pani do farmakologicznego leczenia otyłości.” To zdanie brzmi w moich uszach do dziś i stało się dla mnie nową szansą. Przed wizytą czułam się jakbym tonęła, traciłam kontrolę nad ciałem, które przez nadliczbowe kilogramy stało się przeciążone, dokuczały mi obrzęki, stawy kolanowe, podwyższyło się ciśnienie krwi. I to zdanie, ta wizyta – to było koło ratunkowe.

Badania mówią też, że społeczna stygmatyzacja osób z otyłością jest w Polsce bardzo silna: aż 69% Polaków było w świadkami przemocy słownej wobec osób chorych na otyłość**. Więcej niż co trzeci chory usłyszał pod swoim adresem słowa takie jak: „świnia”, „locha”, „wieprz” lub „maciora”**. Skąd w społeczeństwie aż taka agresja wobec chorych? Jak Pani sądzi, z czego ona wynika?

Widzę dwa główne powody takiej sytuacji. Pierwszy to brak tolerancji w naszym społeczeństwie, skłonność do złośliwego komentowania wszelkich odmienności, bezrefleksyjne ocenianie pozbawione wrażliwości na uczucia drugiej strony. Osoby z otyłością są negatywnie postrzegane przez pryzmat własnego wyglądu, który de facto jest objawem choroby. Zamiast wsparcia i empatii otrzymują niestosowne, a często bolesne komentarze dotyczące wyglądu albo rady dotyczące redukcji masy ciała, o które wcale nie proszą.

Drugi powód to zdecydowanie brak wiedzy na temat choroby otyłościowej. W społecznej ocenie otyłość w ogóle nie jest postrzegana jako choroba, a jako efekt zaniedbań. W konsekwencji osoby chorujące na otyłość są postrzegane stereotypowo jako zaniedbane i leniwe.

Jednak to tylko wytłumaczenia sytuacji, której nic nie usprawiedliwia, bo nie można racjonalnie wytłumaczyć obrażania, poniżania czy stygmatyzowania innego człowieka z jakiegokolwiek powodu, a szczególnie choroby, na którą cierpi.

Wokół choroby otyłościowej funkcjonują także określenia, które nie każdy z nas na pierwszy rzut oka rozpoznaje jako przemocowe, choć w odczuciu chorych takie właśnie są. Jednym z takich określeń jest określenie „gruby”. Dlaczego jest ono bolesne dla chorych?

Oprócz słowa „gruby”, jako delikatniejsze, są również używane słowa „pulchny” czy „puszysta”. Jednak przekaz dla osoby chorującej na otyłość jest podobny, ponieważ wszystkie sprowadzają się do określenia człowieka przez pryzmat objawu jego choroby, objawu, który jest często źródłem ogromnych kompleksów i wielu nieprzyjemnych przeżyć. Dodatkowo dla osoby, która jest już świadoma tego, że otyłość to choroba, określenia tego typu deprecjonują to schorzenie i podważają jej istnienie, utrwalają szkodliwy stereotyp otyłości jako sprawy natury estetycznej. Co czuję kiedy słyszę takie słowa? – zawstydzenie, czasem smutek, często złość, że znowu ktoś ocenia mnie tylko z perspektywy mojego wyglądu.

Dlatego też niezmiernie się cieszę, że miałam okazję uczestniczyć w przygotowaniu opracowania, które pomaga edukować, jak mądrze mówić o otyłości, by nie ranić. „Jak wspierająco mówić o chorobie otyłościowej. Praktyczy słownik” może pomóc bliskim osób chorych, ale też lekarzom w kontakcie z pacjentami. Jako osoba chora wiem, że od słów, których używamy naprawdę zaczyna się zmiana perspektywy patrzenia na otyłość.

Jest Pani nauczycielką z wieloletnim doświadczeniem. Czy dostrzega Pani dyskryminację ze względu na otyłość wśród dzieci i młodzieży? Jak reagują rówieśnicy chorych uczniów? Jak reagują rodzice? Czy ma Pani jakąś radę dla nauczycieli i rodziców: jak reagować na taką dyskryminację w szkole i jej zapobiegać?

Szkoła niestety jest często miejscem, w którym funkcjonują różne negatywne zjawiska, stygmatyzacja i wykluczanie z powodu każdej odmienności także . Otyłość jest tu tylko jednym z możliwych powodów wykluczenia. W mojej ocenie jest to skupiony jak w soczewce obraz świata dorosłych, bo każde dziecko pochodzi z jakiegoś środowiska, które buduje tożsamość, kształtuje poglądy, uczy tolerancji bądź nienawiści do odmienności, szacunku albo pogardy. Tylko edukacja może to zmienić. Widzę ogromną potrzebę edukacji dzieci i przede wszystkim ich rodziców na temat choroby otyłościowej, mechanizmów jej powstawania, nasilania się, diagnozowania i leczenia. Ta wiedza jest niezbędna by ludzie, których dotyka, mogli otrzymać odpowiednią pomoc zamiast ocen i dobrych rad w stylu: „Weź się za siebie” czy „Schudnij”, a także by ludzie którzy teraz dają sobie prawo do oceniania innych przez pryzmat ich wyglądu zrozumieli, że nadmiarowe kilogramy to objaw bardzo poważnej choroby.

Antidotum na dyskryminację w każdej postaci w szkole jest uważność dorosłych towarzyszących dzieciom, dbanie o pozytywne relacje w klasach i dostrzeganie nawet najmniejszych symptomów odrzucania czy dyskredytowania dzieci przez grupę.

Uważam, że jeśli zmienią się postawy dorosłych a stereotypy zostaną zastąpione przez świadomość, to dzieci naturalnie podążą w tym kierunku.

Co chciałaby Pani przekazać chorym na otyłość, którzy mają moment zwątpienia w sens leczenia swojej choroby? Jak szukać w sobie siły?

Sądzę, że osoby, które już wiedzą, że są chore są już w połowie drogi do sukcesu, ponieważ znają kierunek poszukiwania wsparcia.

Osobom, które tak jak jeszcze niedawno ja, nieświadomie chorują na chorobę otyłościową chciałabym przekazać właśnie to, dla mnie przełomowe, zdanie: otyłość jest chorobą, którą można, a nawet trzeba leczyć. Medycyna nie jest bezsilna wobec tej choroby. W Polsce nie ma albo prawie nie ma obesitologów, czyli specjalistów zajmujących się leczeniem otyłości, ale jest coraz więcej lekarzy – internistów, endokrynologów i innych specjalistów, którzy proponują profesjonalne wsparcie pacjentom.

Dla mnie bardzo wspierająca okazała się wiedza na temat choroby otyłościowej, mechanizmów jej powstawania oraz możliwych form kontrolowania jej. Na stronie ootyłości.pl jest mnóstwo informacji, naprawdę warto wiedzieć więcej, zrozumieć chorobę, która może powoli i po cichu niszczyć nasz organizm i wywołać wiele powikłań.

W przypadku chwil zwątpienia polecam kontakt z dwiema wspaniałymi organizacjami Fundacja FLO (Fundacja na rzecz Leczenia Otyłości), która prowadzi na FB grupę wsparcia oraz niedawno powstałą Fundację na rzecz osób z chorobą otyłościową SIŁA.

Domyślam się, że wiele osób z otyłością ma za sobą trudne doświadczenia: nieudane próby redukcji masy ciała czy mierzenie się ze społecznym, raczej negatywnym nastawieniem wobec ludzi, którzy ważą za dużo. Tym bardziej zachęcam, by spróbować z pomocą specjalistów zawalczyć o siebie, o swoje zdrowie, gdyż okiełznanie choroby otyłościowej może pozwolić uniknąć wielu jej powikłań.

Opracowanie „Jak wspłierająco mówić o chorobie otyłościowej. Praktyczny słownik” można bezpłatnie pobrać tu:

https://ootylosci.pl/slownik-otylosci/

* Dane wg. badań przeprowadzonych w latach 2029-2020 na zlecenie Instytutu Żywności i Żywienia (Narodowy Instytut Zdrowia Publicznego – PZH).

** Wg badania zrealizowanego w dniach 23–29.05.2023 roku przez Novo Nordisk na 1012 respondentach. Szczegółowe wyniki całego badania wraz z komentarzami eksperckimi, dostępne w opracowaniu „Jak wspierająco mówić o chorobie otyłościowej. Praktyczny słownik”.

źródło: Porozmawiajmy Szczerze o Otyłości

Według faktów medycznych, otyłość nie jest defektem estetycznym. To choroba o przewlekłym charakterze i bardzo złożonej etiologii. Cierpi na nią już 8 mln dorosłych Polaków. I choć jest to ogromna część polskiego społeczeństwa, to jednocześnie badania potwierdzają, że osoby z otyłością są też jedną z grup najbardziej narażonych na stygmatyzację: aż 69% Polaków potwierdza, że było świadkami przemocy słownej wobec osoby z otyłością.

Sami chorzy zapytani, jakie bolesne słowa słyszą pod swoim adresem najczęściej, wymieniają takie określenia jak: „grubas/ grubaska” (56%), „świnia”/ „wieprz”/ „locha”/ „maciora”/ „tucznik”/„knur” (27%) czy spaślak (18%). Osoby z otyłością zamiast szukać drogi leczenia, wycofują się z życia towarzyskiego, zawodowego, zamykają się w domach. Werbalna stygmatyzacja bywa przyczyną stanów lękowych i depresyjnych, a nawet prowadzi do eskalacji agresji fizycznej wobec chorych. Jakie jest podłoże tak dużej społecznej niechęci wobec osób z otyłością? Jak mówić o otyłości inaczej, bez powielania stereotypów – tak, by nie ranić, a wspierać w leczeniu?

Matryca niesprawiedliwych skojarzeń

Otyłość to jedna z tych chorób, których podstawowy objaw: nadmierna masa ciała, jest natychmiast widoczny, a chory nie może go ukryć. To powoduje wiele negatywnych reakcji społecznych. Jak potwierdza badanie, pociąga też za sobą głęboką stereotypizację: mamy skłonność do przypisywania osobom z otyłością pewnych cech ze względu na ich wygląd. Prawie połowa respondentów, którzy sami nie cierpią na otyłość, twierdzi, że chorym najpewniej brak silnej woli (47% wskazań). I choć dwa kolejne najczęściej wskazywane przez nich skojarzenia miały pozytywny wydźwięk i były to: „sympatyczny” (37%) oraz „z poczuciem humoru” (36%,) to niemal tyle samo osób stwierdziło, że osoba z otyłością jest zaniedbana (33%), leniwa (31%) i smutna (29%). Łatwo zauważyć, że gdyby zsumować wyniki procentowe przypisane cechom dodatnim i ujemnym, to osobom z otyłością, niesprawiedliwie przypisuje się w większości negatywne cechy charakteru. Dlaczego tak się dzieje?

– Tworzenie i powielanie stereotypów to psychologiczny mechanizm, który w pewien sposób ułatwia nam porządkowanie rzeczywistości. Gdy kogoś widzimy, mimowolnie dokonujemy procesu oceny: przypisujemy go do pewnej kategorii. W przypadku osób z otyłością tą nadrzędną kategorią jest masa ciała, która jest wyższa niż społecznie akceptowane normy. Skoro osoby z otyłością odbiegają od popularnych norm estetycznych, „psują je”, to oceniamy to jako anomalię i automatycznie powielamy negatywne sądy, które już na ten temat słyszeliśmy. Zamiast poznać konkretną osobę, łatwiej przyjąć za pewnik istniejącą „kliszę”, i mimo że nie znamy indywidualnych przyczyn choroby, to z góry zakładamy, że ktoś jest zaniedbany czy leniwy. To krzywdzące uproszczenie, dlatego ze stereotypami trzeba walczyć – komentuje Adrianna Sobol, psycholog na co dzień pracująca z osobami chorymi na otyłość.

wykres_1_Jak wspierajaco mowic o chorobie otyłosciowej. Praktyczny slownik..png

Fragment badania opinii publicznej wykonanego na zlecenie Novo Nordisk, zawarty w opracowaniu „Jak wspierająco mówić o chorobie otyłościowej. Praktyczny słownik”.

Werbalna agresja, która krzywdzi chorych

Agresja werbalna wobec chorych na otyłość przybiera bardzo bolesne formy. Badanie pokazuje, że w powszechnym użyciu funkcjonuje cały szereg obraźliwych określeń kierowanych do osób z otyłością. Najczęściej był przez ankietowanych wymieniany rzeczownik „grubas” / „grubaska” (56% wśród osób chorych i 60% wśród pozostałych), a na drugim miejscu określenie „świnia” oraz bliskoznaczne: „locha” / „wieprz” / „prosię” / „maciora” / „tucznik”/ „locha” / „knur”: wskazało je 24 % wśród wszystkich oraz 27% wśród chorych. Osoby z otyłością, częściej niż pozostałe wskazywały też takie określenia jak „gruby / „gruba” (17% osób z otyłością i 16% pozostałych) i „tłusty” / „tłuścioch”( 17% chorych i 16% pozostałych). W obu grupach respondenci wymieniali także takie określenia jak: „krowa”, „beka” / „beczka” / „baryłka”, „baleron”/ „bekon” / „smalec” / „słonina”, „pulpet”, „pasztet”, „wieloryb” /„waleń” / „kaszalot”. Co czuje osoba chorująca na otyłość, gdy słyszy takie słowa?

– Przerażają mnie wyniki badań… w tych słowach jest mnóstwo agresji. Za każdym stoi intencja poniżenia i krytyki przez pryzmat wyglądu. Trudno się te słowa czyta, a co dopiero słyszy pod własnym adresem. Takie słowa zadają niegojące się rany, zostają na zawsze i stają się źródłem bólu i cierpienia. Słowem można człowieka skrzywdzić dużo bardziej niż ciosami fizycznymi. Siniak się zagoi, a usłyszany komentarz zostaje w pamięci na zawsze i zniechęca – do kontaktów z innymi, do leczenia, a czasem do życia. Smutny jest dla mnie fakt porównywania człowieka do wielkiego zwierzęcia czy ogromnego przedmiotu. Nikt nie zasługuje na takie komentarze. A sytuacja osób chorujących na otyłość jest tu szczególna, ponieważ objaw choroby decyduje o postrzeganiu całego człowieka. I niestety taka sytuacja nie dotyczy żadnej innej choroby – komentuje Emilia Modrzyńska, ambasadorka kampanii „Porozmawiajmy szczerze o otyłości”.

– Kiedy słyszę te określenia, wiem, że osoba, która je wypowiada jest po prostu nieświadoma mechanizmów działania choroby otyłościowej. To tylko pokazuje, jak wiele jeszcze należy zrobić w kwestii właściwej edukacji o otyłości jako poważnej chorobie, za którą chory nie ponosi odpowiedzialności i jak bardzo wobec chorego potrafi być ona bezwzględna. Niektórzy próbują uzasadniać takie słowa tym, że chcą nas, osoby chore na otyłość, zmotywować do walki o zdrowie. Wymienione wyżej określenia spotkałam w mediach społecznościowych z hasztagiem #fatshamingworks. Opisywane są tam przypadki, jak obrażanie ludzi z otyłością sprawiło, że zrozumieli swój „problem” i „wzięli się za siebie”. To tak nie działa, to przemoc. Osoby z otyłością doskonale wiedzą, w jakiej sytuacji się znajdują i każdego dnia odczuwają trudności ztym związane. Używanie inwektyw w żaden sposób nie motywuje, agresywne komentarze nie przywrócą przecież homeostazy w funkcjonowaniu naszych organizmów, a to przez jej brak rozwija się u nas choroba. Takie zachowania natomiast powodują strach, budują poczucie bezsilności i doprowadzają do jeszcze większego zamknięcia się w sobie i depresji – dodaje Katarzyna Głowińska, prezeska Fundacji na Rzecz Leczenia Otyłości FLO, która również zmaga się z chorobą otyłościową.

wykres_2__Jak wspierajaco mowic o chorobie otyłosciowej. Praktyczny slownik..png

Fragment badania opinii publicznej wykonanego na zlecenie Novo Nordisk, zawarty w opracowaniu „Jak wspierająco mówić o chorobie otyłościowej. Praktyczny słownik”.

Wspierająco o chorobie otyłościowej

Język, który funkcjonuje wokół choroby otyłościowej można i trzeba zmieniać. Właśnie po to powstał poradnik: „Jak wspierająco mówić o chorobie otyłościowej. Praktyczny słownik”. Opracowanie jest skierowane do wszystkich, którzy chcą pisać i mówić o otyłości oraz osobach chorych na otyłość w sposób empatyczny. Publikacja zawiera nie tylko badanie nad negatywnym słownictwem odnoszącym się do otyłości, ale daje także praktyczne przykłady, czym zastępować raniące sformułowania. Słownik przedstawia również szereg pojęć, które funkcjonują wokół otyłości, takich jak fatfobia, fatshaming, weightsm czy negging. Porządkuje tym samym mnogość różnych punktów widzenia.

Opracowanie powstało przy wsparciu interdyscyplinarnych Ekspertów: prof. dr hab. n. med. Pawła Bogdańskiego – Prezesa Polskiego Towarzystwa Leczenia Otyłości, dr hab. n. med. Mariusza Wyleżoł – Wiceprezesa Polskiego Towarzystwa Leczenia Otyłości, Adrianny Sobol – psycholog, pracującej z osobami chorymi na otyłość oraz twórczyni portalu „W trosce o chorego pracownika”, a także Beaty Tadli – dziennikarki telewizyjnej, radiowej i prezenterki. Wyniki badań zostały opatrzone dodatkowo osobistymi komentarzami osób chorujących na otyłość: Katarzyny Głowińskiej – prezeski Fundacji na rzecz Leczenia Otyłości oraz Emilii Modrzyńskiej – ambasadorki kampanii „Porozmawiajmy szczerze o otyłości”.

„Mapa dobrej i złej komunikacji”: na podstawie badania opinii publicznej wykonanego na zlecenie Novo Nordisk i zawartego w opracowaniu „Jak wspierająco mówić o chorobie otyłościowej. Praktyczny słownik”.

– Empatia jest psychologicznym tlenem, który pomaga nam funkcjonować w społeczeństwie. Kiedy mówimy i słuchamy z empatią, to tak, jakbyśmy wchodzili do czyjegoś domu – ale nie po to, by poprzestawiać meble po swojemu, ale zobaczyć, jak mieszka. Opracowanie „Jak wspierająco mówić o chorobie otyłościowej. Praktyczny słownik” daje wgląd w to, jak ciężki bagaż słów towarzyszy chorym na otyłość. Ale co jeszcze ważniejsze, pokazuje też, jak te słowa zmienić, czym zastąpić. Bo nasze komunikacyjne błędy często nie wynikają ze złej woli, a z braku wiedzy, że dane słowo zadaje ból lub zasmuca. W tym kontekście słownik to narzędzie przydatne nie tylko dla bliskich osób z otyłością, ale też dla personelu medycznego, osób związanych z mediami i decydentów w zakresie opieki zdrowotnej. Znajdziemy tam głos samych chorych, który jest dowodem na to, że komunikaty wyzwalające empatię to język uczuć i mądrej obserwacji – bez oceniania – podsumowuje psycholog, Adrianna Sobol.

Pełną wersję opracowania „Jak wspierająco mówić o chorobie otyłościowej. Praktyczny słownik” można bezpłatnie pobrać tu: https://ootylosci.pl/slownik-otylosci/

źródło: Porozmawiajmy Szczerze o Otyłości:

W Polsce codziennie ok. czterech osób dowiaduje się, że ma HIV[1]. Przy obecnych możliwościach terapeutycznych pozytywny wynik testu nie oznacza już bezpośredniego zagrożenia życia. Jednak wciąż silna stygmatyzacja osób seropozytywnych negatywnie wpływa na jakość ich życia i proces leczenia – Osoby objęte terapią antyretrowirusową potrzebują bardziej holistycznej i spersonalizowanej opieki, uwzględniającej nie tylko fizyczny, ale również ich psychospołeczny dobrostan – przekonują eksperci na konferencji prasowej.

Zakażenie HIV uznawane jest obecnie za schorzenie przewlekłe. Dzięki m.in. wzrastającej dostępności do terapii antyretrowirusowej (ARV) w 2020 r. odnotowano na świecie o 47% mniej zgonów związanych z HIV w ciągu ostatnich 10 lat[2]. Wczesne wykrycie infekcji i dobrze dobrane leczenie ARV pozwalają osobom seropozytywnym żyć tak długo, jak reszta społeczeństwa[3]. Wdrożenie odpowiedniej terapii minimalizuje również ryzyko zakażenia innych osób[4].

Społeczne tabu

Za postępem medycznym nie idzie niestety społeczna akceptacja osób żyjących z HIV. Jak przekonują eksperci, HIV to nadal temat tabu, a chorzy muszą mierzyć się ze społecznym wykluczeniem i uprzedzeniami.

– Wraz z diagnozą spada na pacjenta całe piętno związane z chorobą. Pojawia się nie tylko niepokój o własne zdrowie, ale również towarzyszący mu lęk przed odrzuceniem. O ile na ten pierwszy mamy remedium w postaci odpowiednich terapii, o tyle ten drugi jest zdecydowanie trudniejszy do zaopiekowania – mówi Robert Łukasik, prezes Zjednoczenia Pozytywni w Tęczy.

– Ostracyzm społeczny sprawia, że często w przypadku osób żyjących z HIV mamy do czynienia z problemem autostygmatyzacji – sytuacji, w której chory sam siebie stawia w pozycji osoby gorszej, nie zasługującej na akceptacje społeczną. Skutkuje to często wykluczeniem się z relacji rodzinnych czy spotkań towarzyskich i postępującą izolacją – dodaje dr n. społ. Magdalena Ankiersztejn–Bartczak, prezes Fundacji Edukacji Społecznej.

Wpływ stygmatyzacji na terapię

Psychospołeczna sytuacja pacjentów przekłada się również negatywnie na ich proces leczenia. Codzienne przyjmowanie leków staje się dla części z nich sporym obciążeniem i źródłem dodatkowego stresu. Potwierdzają to dane z globalnego badania przeprowadzonego wśród osób żyjących z HIV pt. Positive Perspectives 2[5], którego celem jest pokazanie, jak pacjenci oceniają własne zdrowie i jak zakażenie wpływa na ich życie. 58% badanych twierdzi, że codzienne przyjmowanie leków przypomina im o zakażeniu; 38% boi się, że przyjmowanie leków każdego dnia, zwiększa szanse, że ktoś dowie się o ich chorobie; blisko 1/3 pacjentów zdarzyło się pominąć dawkę leku, kiedy byli w sytuacji, w której nie czuli się komfortowo, by wziąć tabletkę.

– Obecnie opieka nad osobami żyjącymi z HIV nie skupia się już tylko na zagwarantowaniu przeżycia, ale na poprawie zdrowia oraz zwiększeniu komfortu życia pacjentów. Ze względu na towarzyszące zakażeniu wyzwania emocjonalne powinna być jak najbardziej kompleksowa i zaspokajać zróżnicowane potrzeby tej populacji chorych – mówi prof. Alicja Wiercińska-Drapało, kierownik Kliniki Chorób Zakaźnych, Tropikalnych i Hepatologii, Warszawski Uniwersytet Medyczny i dodaje – Kluczem do osiągnięcia sukcesu terapeutycznego jest optymalna współpraca w leczeniu, która jest możliwa do uzyskania dzięki otwartemu dialogowi na linii lekarz – pacjent oraz personalizacja terapii.

Personalizacja leczenia – odpowiedź na potrzeby pacjentów

Personel medyczny ma coraz szerszy wachlarz różnych opcji terapeutycznych, z których może korzystać, by dostosować terapię do indywidualnych potrzeb i preferencji każdego pacjenta. Nowe terapie mają na celu ograniczanie liczby i częstotliwości przyjmowanych leków, a także minimalizowanie działań niepożądanych związanych z długotrwałą terapią antyretrowirusową. Jak podają eksperci, nowoczesny schemat dwulekowy (2DR) jest już rekomendowany w pierwszej linii terapii ARV, alternatywnie wobec terapii cztero- i trzylekowej, a na rynek wprowadzane są kolejne innowacje.

– Przyszłością leczenia zakażenia HIV są obecnie terapie długodziałające wydłużające odstępy między kolejnymi dawkami. Niedawno zarejestrowana długodziałająca terapia iniekcyjna, która jest już dostępna dla pacjentów w Polsce, pozwala zmniejszyć częstotliwość przyjmowania leków z 365 razy w roku do jedynie 6 podań rocznie. Zwiększająca się elastyczność w schematach leczenia antyretrowirusowego może pomóc środowisku medycznemu w zaspokojeniu indywidualnych potrzeb pacjentów przy jednoczesnym utrzymaniu wiremii na poziomie niewykrywalności – twierdzi prof. Alicja Wiercińska-Drapało z Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.

– Dostęp do różnych leków pozwala dobrać rodzaj i formę terapii optymalną dla pacjenta i jego sposobu życia. Nasze życie jest dynamiczne i dążymy do tego, by HIV jak najmniej ograniczało codzienne funkcjonowanie osób seropozytywnych – komentuje dr n. społ. Magdalena Ankiersztejn–Bartczak.

Międzynarodowe badanie Positive Perspectives 2 obejmowało również oczekiwania pacjentów wobec leczenia i ich stosunek do innowacyjnych terapii. 55% uczestników badania zadeklarowało, że wolałoby nie przyjmować leków codziennie, o ile uda się utrzymać supresję HIV poniżej poziomu wykrywalności, a 43% badanych uważa, że terapie o wydłużonym czasie działania (których nie trzeba przyjmować codziennie) to istotny postęp w leczeniu HIV[6].

[1] Na podstawie pzh.gov.pl, Zakażenia HIV i zachorowania na AIDS w Polsce (pzh.gov.pl), (dostęp czerwiec 2022 r.)

[2] Number of deaths due to HIV/AIDS (who.int), (dostęp czerwiec 2022 r.)

[3] Aidsmap.com, https://www.aidsmap.com/about-hiv/life-expectancy-people-living-hiv ( dostęp czerwiec 2022)

[4] Aids.gov.pl, Leczenie antyretrowirusowe jest także profilaktyką nowych zakażeń HIV (Treatment as Prevention – TasP) – Krajowe Centrum ds AIDS (dostęp czerwiec 2022)

[5] ViiV Healthcare, Positive Perspectives II, https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7936969/ ( dostęp czerwiec 2022)

[6] De Los Rios P, Okoli C, Castellanos C i wsp. Treatment aspirations and attitudes towards innovative

medications among people living with HIV in 25 countries. Popul. Med. 2020;2(July):23
źródło: GSK