Agnieszka Wołczenko i Marcin Ruciński to liderzy organizacji działających na rzecz pacjentów z chorobami serca i naczyń. Sami są pacjentami. Chociaż ich historie są różne, to łączy ich diagnoza niewydolności serca z zachowaną frakcją wyrzutową lewej komory serca. – Wiele osób myśli, że to „lżejsza” forma niewydolności serca. To mylące – mówią.

Marcin Ruciński, Prezes Stowarzyszenia Serce na Banacha: Na serce choruję od 2003 roku, to już 20. lat. U mnie wszystko zaczęło się dosyć niewinnie, bo przechodziłem grypę. Grypę, którą zlekceważyłem… Niewydolność serca rozwijała się stopniowo, na przestrzeni lat dochodziły kolejne tak zwane incydenty sercowo-naczyniowe: zawał, arytmie.

Agnieszka Wołczenko, Prezes Stowarzyszenia EcoSerce: U mnie problemy z sercem zaczęły się w 2016 roku. Przeszłam wtedy bardzo ciężki zawał serca. Po zabiegu wszystko, powiedzmy, wróciło do normy. Po jakimś czasie okazało się, że jednak nie jest tak, jak bym się spodziewała i mimo tego, że miałam już wiedzę na temat niewydolności serca, to jednak diagnoza w moim przypadku była szokiem. Nie wyobrażałam sobie, że to już jest niewydolność.

Marcin Ruciński: W moim przypadku nie było to takie wielkie zaskoczenie. Czułem i podejrzewałem, że niestety moje serce przestaje być już tak wydolne, jak powinno być; jak było wcześniej.

Agnieszka Wołczenko: Niestety, ja wielokrotnie trafiałam na SOR, często pojawiało się u mnie pogotowie. Żeby dobrze zdiagnozować tę niewydolność, musiałam również przejść szczegółową diagnostykę. Prowadzono ją także w kierunku chorób neurologicznych. Diagnoza nie była więcoczywista.

Marcin Ruciński: Kilka lat temu przechodziłem zawał serca. Wiedziałem, że po jednym zawale istnieje zwiększone ryzyko kolejnego. Chciałem więc pewnych informacji od lekarzy. Co mi jest, co mi grozi?Wtedy nie usłyszałem jeszcze diagnozy, ale już powiedziano mi tak: musi pan zacząć dbać o siebie, bo to może być coś większego. Proszę uważać.

Agnieszka Wołczenko: Jako pacjenci po zawałach, z różnymi schorzeniami towarzyszącymi, miewamy wiele objawów, które nie są specyficzne a mogą być wręcz mylące! Diagnostyka w kierunku niewydolności serca, tym bardziej z zachowaną frakcją wyrzutową lewej komory serca, powinna byćwięc uważna, pogłębiona.

 

Agnieszka Wołczenko: Dokładnie zostało mi wyjaśnione, na czym polega to schorzenie, co z tym można dalej zrobić, jakie są możliwości terapeutyczne. Ale wiem, że niestety nie zawsze pacjenci taką możliwość mają…

Marcin Ruciński: U mnie skupiono się na zaleceniach. Lekarz powiedział, że mogą być problemy zwłaszcza zimą i jak jest gorąco. Mam całkowicie zakazany gwałtowny i mocny wysiłek fizyczny ze względu na swoją chorobę współistniejącą. To dławica naczynioskurczowa. W moim przypadku wiele czynników może wywołać kolejny zawał, zwłaszcza wysiłek.

Marcin Ruciński: Ja bym tego tak nie rozróżniał, czy pacjent ma obniżoną frakcję, czy nie ma jej obniżonej. Bo, przecież, jak ma obniżoną, to ma szansę na to, że ta frakcja zostanie przywrócona. Medycyna oferuje dziś rozwiązania, które poprawiają stan pacjenta i rokowania, są w stanie „podciągnąć” frakcję. Z drugiej strony, jeśli pacjent ma zachowaną frakcję, to ona może spaść. Jest w tym wszystkim jeszcze pewien paradoks: pacjent, który ma obniżoną frakcję wyrzutową lewej komory, jest otoczony większą opieką medyczną niż pacjent, który nie ma obniżonej frakcji. Tylko pamiętajmy o tym, że ta frakcja wyrzutowa w każdym momencie może zacząć spadać. Więc pytanie jest teraz do… Chyba rzucę je w eter: czy tacy właśnie pacjenci, którzy mają zachowaną tę frakcję, nie powinni mieć lepszej opieki lekarsko-medycznej, żeby tę frakcję zachowali? Tymczasem nie mamy takiego samego dostępu do terapii, jak chorzy z obniżoną frakcją wyrzucania.

Agnieszka Wołczenko: Niestety, niewydolność serca nie ma dobrych rokowań, jeśli chodzi o przeżywalność. Przy zaawansowanej niewydolności serca z bardzo obniżoną frakcją wyrzutową lewej komory przeżywalność według statystyk to jest 5 lat. Więc warto czasem pójść, nawet z drobnymi objawami, sprawdzić i być pewnym, że akurat nas to nie dotyczy. I tak, jak powiedział Marcin, w niewydolności serca z zachowaną frakcją trzeba robić wszystko, by tę frakcję zachować, by nie spadała… Przy okazji, zgoda z Marcinem: pacjenci z niewydolnością serca w Polsce z obniżoną frakcją wyrzutową lewej komory mają w zasadzie dostęp do większości opcji terapeutycznych. Natomiast pozostała grupa pacjentów z niewydolnością serca, która ma zachowaną lub łagodnie obniżoną frakcję niestety nie ma możliwości zastosowania flozyn w trybie refundacyjnym. To ważna terapia, realnie przedłużająca życie i poprawiająca rokowania. Większość pacjentów, którzy chorują na niewydolność serca niestety jest wykluczona z pracy zawodowej. W związku z tym ich budżet domowy może nie udźwignąć zakupu nierefundowanej terapii. Dlatego tak ważne jest, żeby każdy pacjent, który ma już rozpoznaną chorobę, mógł skorzystać ze skutecznego leczenia.

Marcin Ruciński: Mam stowarzyszenie dla pacjentów z chorobami serca, ich przyjaciół, znajomych, rodzin. Moim celem jest zrobić wszystko, żeby ci pacjenci z chorobami sercowo-naczyniowymi mieli. świadomość, że nie są sami. Chodzi o to, żeby tych pacjentów zjednoczyć między sobą, dodać im i ich najbliższym otuchy w codziennym funkcjonowaniu z chorobą.

Agnieszka Wołczenko: Ja… chciałabym jeszcze trochę pożyć w dobrym komforcie, w dobrym zdrowiu. W ramach naszego stowarzyszenia staramy się docierać z wiedzą na temat zapobiegania i optymalnego leczenia chorób serca i naczyń zwłaszcza w te miejsca, gdzie dostęp do informacji jest utrudniony. To jest moje marzenie, żeby zrobić coś jeszcze, spłacić swój dług za to, że nadal tu jestem…

 

W Polsce na niewydolność serca choruje 1,24 mln pacjentów. Szacuje się, że ok. 50 proc. z nich topacjenci z niewydolnością serca z zachowaną frakcją wyrzucania.
Rozmawiała: Marta Sułkowska

Źródło informacji: Salus Public Relations

1. Stowarzyszenie Pacjentów i Osób Wspierających Chorych na Guzy Neuroendokrynne
2. Fundacja Stomalife
3. Fundacja To się leczy
4. Fundacja Rak’n’Roll
5. Fundacja Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej
6. Fundacja Urszuli Jaworskiej
7. Fundacja My Pacjenci
8. Fundacja OmeaLife Rak piersi nie ogranicza
9. Polskie  Amazonki Ruch Społeczny
10. Fundacja pokonać Endometriozę
11. Alivia – Fundacja Onkologiczna
12. Stowarzyszenie Pacjentów Bariatrycznych CHLO
13. Fundacja Diabeciaki
14. Towarzystwo „J-elita”
15. Fundacja PER HUMANUS
16. Fundacja Koalicja dla wcześniaka

Wykaz jest dostępny w Biuletynie Informacji Publicznej na stronie Rzecznika Praw Pacjenta: 
Rejestr organizacji – Rzecznik Praw Pacjenta – Portal Gov.pl
a o celach poszczególnych fundacji można przeczytać tutaj:
 Rejestr organizacji pacjentów Rejestr​_organizacji​_04​_05​_2023.xlsx 0.02MB 

Szczegóły dotyczące składania wniosków można znaleźć tutaj:
Elektroniczny wykaz organizacji pacjentów – Rzecznik Praw Pacjenta – Portal Gov.pl

źródło: gov.pl

1. Stowarzyszenie Pacjentów i Osób Wspierających Chorych na Guzy Neuroendokrynne
2. Fundacja Stomalife
3. Fundacja To się leczy
4. Fundacja Rak’n’Roll
5. Fundacja Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej
6. Fundacja Urszuli Jaworskiej
7. Fundacja My Pacjenci
8. Fundacja OmeaLife Rak piersi nie ogranicza
9. Polskie  Amazonki Ruch Społeczny
10. Fundacja pokonać Endometriozę
11. Alivia – Fundacja Onkologiczna
12. Stowarzyszenie Pacjentów Bariatrycznych CHLO
13. Fundacja Diabeciaki
14. Towarzystwo „J-elita”
15. Fundacja PER HUMANUS
16. Fundacja Koalicja dla wcześniaka

Wykaz jest dostępny w Biuletynie Informacji Publicznej na stronie Rzecznika Praw Pacjenta: 
Rejestr organizacji – Rzecznik Praw Pacjenta – Portal Gov.pl
a o celach poszczególnych fundacji można przeczytać tutaj:
 Rejestr organizacji pacjentów Rejestr​_organizacji​_04​_05​_2023.xlsx 0.02MB 

Szczegóły dotyczące składania wniosków można znaleźć tutaj:
Elektroniczny wykaz organizacji pacjentów – Rzecznik Praw Pacjenta – Portal Gov.pl

źródło: gov.pl