Co roku 19 maja obchodzony jest Światowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelit. Z tej okazji we wtorek 21 maja w Sejmie RP odbyło się uroczyste otwarcie wystawy fotograficznej „Nieswoiste zapalenia jelit. Oblicza” oraz posiedzenie Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Jelit. W wydarzeniu udział wzięli m.in. wiceminister zdrowia prof. Urszula Demkow, przedstawiciele Sejmu RP, eksperci kliniczni oraz przedstawiciele organizacji pacjentów.

Wystawa fotograficzna „Nieswoiste zapalenia jelit. Oblicza” to unikalny zestaw zdjęć autorstwa gastroenterologa prof. Rafała Filipa oraz fotografika dra Krzysztofa Pisarka, które prezentują historie i emocje pacjentów związane z diagnozą choroby. Obok fotografii można przeczytać krótką historię każdego z pacjentów, który zdecydował się podzielić swoimi przeżyciami i emocjami w ramach projektu. Od 21 maja 2024 r. wystawa po raz pierwszy gości w budynku Sejmu RP.

Uroczystego otwarcia wystawy dokonała przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Jelit posłanka Żaneta Cwalina-Śliwowska w towarzystwie wiceminister zdrowia Urszuli Demkow, wiceprzewodniczącej sejmowej Komisji Zdrowia posłanki Wiolety Tomczak, prof. Rafała Filipa, jednego z autorów zdjęć oraz Agnieszki Gołębiewskiej prezeski zarządu Polskiego Towarzystwa Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „J-elita”, współorganizującego wystawę.

– Inspiracją byli pacjenci, z którymi pracuję blisko 10 lat. Celem pierwszego zdjęcia było przedstawienie emocji, jakie towarzyszą chorobie. To są oblicza, które każdy lekarz na co dzień obserwuje w swojej pracy, pracując z chorymi na nieswoiste choroby zapalne jelit. Natomiast drugie zdjęcie pokazuje pacjentów takich, jakimi są w rzeczywistości, w życiu prywatnym. W przypadku tych konkretnych prac są przedstawieni tak, jak sami chcieli być przedstawieni. To jest ich prawdziwe oblicze – powiedział prof. Rafał Filip.

– Jestem lekarzem, który przez wiele lat był włączony w diagnostykę i pomoc pacjentom z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit i wiem, jakie to cierpienie, ale także jak duża jest populacja chorych, w tym dzieci. Jako przedstawiciel Ministerstwa Zdrowia obiecuję, że będziemy tę grupę pacjentów wspierać – powiedziała wiceminister zdrowia Urszula Demkow.

Obok zdjęć pacjentów, jedna z plansz na wystawie poświęcona została wskazaniu głównych barier utrudniających funkcjonowanie chorym na nieswoiste zapalenia jelit. W Polsce takich osób jest ok. 100 tysięcy. Bariery te obejmują:

• brak systemowej opieki spersonalizowanej, zapewniającej pacjentom kompleksowe leczenie;
• dysproporcje między regionami w dostępie do innowacyjnych terapii i wyspecjalizowanych ośrodków opieki;
• bariery finansowe i koszty ponoszone przez pacjentów, m.in. dojazdy do odległych ośrodków, absencja w szkole i pracy, nierefundowane badanie kalprotektyny w kale;
• trudności w uzyskaniu szybkiej i dokładnej diagnozy, utrudniające podjęcie wczesnej interwencji i wdrożenie skutecznego leczenia;
• stygmatyzację i brak świadomości NZJ, które mogą zniechęcić chorych do szukania pomocy lekarskiej;
• bariery w dostępie do toalet w przestrzeni publicznej.

Po uroczystym otwarciu wystawy odbyło się posiedzenie Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Jelit, na którym omawiano m.in. poszczególne wyzwania i bariery. Dr Anna Pietrzak z II Kliniki Gastroenterologii Szpitala Bielańskiego w Warszawie przedstawiła wykład, w którym poruszyła m.in. możliwość personalizowania terapii u pacjentów z NZJ.

– Tak naprawdę my musimy patrzeć przy personalizacji na lek i na pacjenta. Na skuteczność leku i na jego bezpieczeństwo, a u pacjenta na jego charakterystykę, ale też na fenotyp choroby, w jakiś sposób dobierając lek do naszego chorego. I na to jesteśmy gotowi. Gorzej jest z personalizowaną terapią pełnej opieki nad pacjentem – powiedziała.

W ostatnich miesiącach doszło do pewnych zmian w systemie opieki nad pacjentami z chorobą Leśniowskiego-Crohna oraz wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego. O nowych możliwościach leczenia mówiła dr hab. Edyta Zagórowicz z Kliniki Gastroenterologii Onkologicznej NIO PIB w Warszawie. Podkreśliła m.in., że lepsze standardy leczenia to lepsze zdrowie pacjentów, ale także korzyści dla całego państwa.

– Udało nam się wykazać, że oczywiście państwo, jako podatnicy i my, wydajemy pieniądze na leczenie innowacyjne, ale te pieniądze do nas wracają. Ponieważ okazało się, że wydatki państwa na świadczenia z tytułu niezdolności do pracy wśród pacjentów z chorobami zapalnymi jelit spadają w odróżnieniu od tego, co państwo wydaje na świadczenia z tytułu niezdolności do pracy w populacji ogólnej – podkreśliła.

W trakcie posiedzenia omówione zostały również kolejne oczekiwania pacjentów i możliwości poprawy ich sytuacji, by mogli lepiej funkcjonować w codziennym życiu i społeczeństwie.

– Bardzo czekamy na ten model opieki spersonalizowanej, nad którym pracuje pani profesor Grażyna Rydzewska, pan profesor Piotr Eder i eksperci z Polskiego Towarzystwa Gastroenerologii – mówił Jacek Hołub z Towarzystwa J-Elita.

Oprócz opieki personalizowanej, zmniejszenia dysproporcji geograficznych w dostępie do ośrodków i innowacyjnego leczenia, jednym z postulatów pacjentów jest np. refundacja badania kalprotektyny w kale.

– Jest to badanie niezbędne przy kwalifikacji do programu lekowego. A niestety, często zdarza się tak, że ten koszt jest przenoszony na pacjenta – powiedziała Agnieszka Gołębiewska z Towarzystwa J-Elita.

Wielu pacjentów z nieswoistymi zapaleniami jelit ma wyłonioną stomię, której pielęgnacja wiąże się z koniecznością korzystania ze specjalnego sprzętu. Dla pacjentów jest to jednak dodatkowy koszt. O zmiany w tym zakresie apelowała Dorota Kaniewska z Polskiego Towarzystwa Stomijnego Pol-ilko.

– My walczymy o to, żeby sprzęt, który do tej pory był refundowany w 100%, a od zeszłego roku zostały wprowadzone dopłaty do akcesoriów, które wspomagają trzymanie się worka na brzuchu i pielęgnację skóry wokół stomii, o zmniejszenie płatności pacjenta do tych akcesoriów – powiedziała.

Inne postulaty, które pojawiły się w trakcie dyskusji obejmowały m.in. możliwość ustanowienia karty osoby chorej, która uprawniałaby do korzystania z toalet w miejscach publicznych, czy możliwość przyznawania pacjentom z NZJ karty uprawniającej do korzystania z miejsc parkingowych dla osób niepełnosprawnych.

Do niektórych postulatów pacjentów odniosła się wiceminister zdrowia Urszula Demkow w swojej wypowiedzi. Podkreśliła, że tempo refundacji nowych leków jest wysokie w Polsce w ostatnim czasie. Zwróciła również uwagę na różnice w dostępie do pomocy medycznej.

– Zadaniem Ministerstwa Zdrowia jest też to, żeby była równość w dostępie do zdrowia i to jest naszym celem, moim osobistym też, żeby bardzo zwracać na to uwagę i przesuwać jakieś zasoby tam, gdzie ich brakuje – powiedziała.

Wystawa fotograficzna „Nieswoiste zapalenia jelit. Oblicza” będzie eksponowana w holu głównym gmachu Sejmu przy ul. Wiejskiej 4/6/8 na I piętrze do piątku 24 maja 2024 r.

źródło: Sejm RP