Medicalpress
Święta Bożego Narodzenia kojarzą się z odpoczynkiem, rodzinną atmosferą i spokojem. Choroba jednak nie respektuje kalendarza. Przeziębienie, wysoka gorączka, ból brzucha czy nagłe pogorszenie stanu zdrowia mogą pojawić się także w Wigilię lub w świąteczny poranek. W takich sytuacjach kluczowa jest wiedza, gdzie i w jaki sposób szybko uzyskać pomoc medyczną, bez zbędnego stresu i niepotrzebnych kolejek.
Narodowy Fundusz Zdrowia przypomina, że system ochrony zdrowia działa także w święta, a pacjenci mają do dyspozycji kilka ścieżek pomocy, w zależności od stanu zdrowia. Nocna i świąteczna opieka zdrowotna – pierwszy adres w nagłych dolegliwościach.

W przypadku nagłych zachorowań lub pogorszenia stanu zdrowia, które nie zagrażają bezpośrednio życiu, pierwszym miejscem, do którego warto się zgłosić, jest nocna i świąteczna opieka zdrowotna (NiŚOZ). Działa ona na podobnych zasadach jak podstawowa opieka zdrowotna, ale jest dostępna poza standardowymi godzinami pracy przychodni.

Placówki NiŚOZ są czynne:

Co istotne, nie jest wymagane skierowanie ani wcześniejsza rejestracja, a pacjent może skorzystać z pomocy w dowolnej placówce – także poza miejscem zamieszkania.
Kiedy zgłosić się do NiŚOZ?

Z pomocy lekarza lub pielęgniarki w ramach nocnej i świątecznej opieki zdrowotnej warto skorzystać m.in. w przypadku:

Lekarz może udzielić porady w placówce, telefonicznie, a w uzasadnionych przypadkach także w miejscu pobytu pacjenta. Pielęgniarka wykonuje niezbędne świadczenia, takie jak zastrzyki czy opatrunki.

Co przysługuje pacjentowi, a czego NiŚOZ nie zastąpi?

W ramach nocnej i świątecznej opieki zdrowotnej pacjent może otrzymać:

NiŚOZ nie zastępuje jednak wizyt kontrolnych, leczenia planowego ani recept na stale przyjmowane leki w chorobach przewlekłych.

Kiedy konieczny jest SOR lub wezwanie pogotowia?

W sytuacjach bezpośredniego zagrożenia zdrowia lub życia należy niezwłocznie zgłosić się do izby przyjęć lub Szpitalny Oddział Ratunkowy (SOR) albo wezwać zespół ratownictwa medycznego, dzwoniąc pod numer 112 lub 999.

Dotyczy to m.in.:

W SOR o kolejności przyjęć decyduje stan zdrowia pacjenta, a nie moment zgłoszenia. Pomoc ma na celu stabilizację funkcji życiowych i pilną diagnostykę.

Gdzie sprawdzić, gdzie szukać pomocy?

Adresy placówek nocnej i świątecznej opieki zdrowotnej, izb przyjęć oraz SOR-ów są dostępne w serwisach Narodowy Fundusz Zdrowia oraz Ministerstwa Zdrowia na portalu pacjent.gov.pl.

Dodatkowo przez całą dobę – także w święta – działa bezpłatna infolinia NFZ: 800 190 590, gdzie konsultanci podpowiedzą, gdzie znajduje się najbliższa placówka i jaka forma pomocy będzie najbardziej odpowiednia.

Pierwsza pomoc zawsze pod ręką

W nagłych sytuacjach warto również skorzystać z aplikacji mobilnej mojeIKP, w której dostępny jest praktyczny przewodnik pierwszej pomocy. Aplikacja jest bezpłatna i nie wymaga logowania do uruchomienia instrukcji ratujących życie.

Źródło: NFZ

W siedzibie Naczelnej Izby Lekarskiej wybrzmiało mocne przesłanie: Polska nie poradzi sobie z kosztami zdrowotnymi i społecznymi alkoholu bez realnego ograniczenia jego dostępności. Prezydium Naczelnej Rady Lekarskiej (NRL) w oficjalnym stanowisku poparło kluczowe zapisy projektu ustawy zaostrzającej przepisy dotyczące reklamy, sprzedaży i spożycia napojów alkoholowych – w tym pełny zakaz reklamy piwa, wycofanie z rynku alkoholowych „saszetek” i „tubek” myląco podobnych do produktów dla dzieci, a także zakaz sprzedaży i spożycia na stacjach paliw oraz na terenie zakładów leczniczych. Jednocześnie samorząd lekarski apeluje o powszechny, obowiązujący w całym kraju zakaz nocnej sprzedaży alkoholu poza miejscem jego podania. To, jak podkreślali eksperci podczas debaty w NIL, nie jest kwestią światopoglądu, ale bezpieczeństwa i zdrowia publicznego.
Reklama, cena i fizyczna dostępność – trzy dźwignie szkód alkoholowych

Lekarze popierają kierunek zmian przewidziany w projekcie: ograniczenie reklamy (w tym piwa), podniesienie barier cenowych, ograniczenie dostępności fizycznej i równoległa edukacja zdrowotna. Prezydium NRL podkreśla, że całkowity zakaz reklamy i promocji alkoholu to „pożądana metoda walki ze skutkami spożycia” w każdej grupie społecznej. Reklama z udziałem osób znanych, odwołująca się do korzyści finansowych czy „stylu życia”, utrwala przekonanie o rzekomo pozytywnych skutkach picia i normalizuje alkohol jako nieodłączny element relacji społecznych. W ocenie lekarzy, w przestrzeni publicznej „nie może być miejsca na prezentowanie rzekomych pozytywnych skutków płynących ze spożywania nawet niewielkich ilości alkoholu”.
Jednocześnie zwracają uwagę, że relatywnie niska cena napojów alkoholowych, wsparcie kampaniami promocyjnymi oraz wzrost wynagrodzeń czynią alkohol produktem „łatwym” – także dla młodszych konsumentów. Stąd tak istotny jest pakiet regulacji: od reklamy, przez cenę, po miejsca i godziny sprzedaży. 

Ochrona dzieci i młodzieży: koniec „mylenia” alkoholu z przekąskami

Projekt ustawy przewiduje zakaz wprowadzania na rynek form i opakowań, które wizualnie upodabniają alkohol do produktów bezpiecznych dla dzieci: saszetek, tubek, żeli czy granulek wyglądających jak musy owocowe lub przekąski. Prezydium NRL ocenia te rozwiązania jako potrzebne z punktu widzenia prewencji: atrakcyjne, „niewinne” formy sprzedaży oswajają najmłodszych z alkoholem i zacierają granice między napojem wysokiego ryzyka a zwykłym produktem spożywczym. Samorząd lekarski postuluje również doprecyzowanie przepisów zakazujących sprzedaży towarów „naśladujących” alkohol poprzez nazwę, kształt butelki czy opakowanie – bo takie praktyki negatywnie kształtują świadomość i nawyki społeczne od najwcześniejszych lat. 

Stacje paliw i placówki medyczne – miejsca szczególnego ryzyka

Lekarze popierają jednoznaczny zakaz sprzedaży, podawania i spożywania alkoholu na stacjach paliw oraz na terenie zakładów leczniczych i w pomieszczeniach, gdzie udziela się świadczeń zdrowotnych. Argument jest oczywisty: stacje paliw są elementem infrastruktury ruchu drogowego, a alkohol jest jednym z głównych czynników prowadzących do wypadków. Placówki medyczne powinny pozostać wolne od alkoholu zarówno symbolicznie, jak i praktycznie. Ograniczenie fizycznej dostępności to – jak podkreśla NRL – kluczowy element skutecznej profilaktyki. 

Noc bez alkoholu: apel o ogólnokrajowy zakaz sprzedaży poza lokalami

Choć projekt zasługuje na poparcie, Prezydium NRL wskazuje na lukę: brak ogólnopolskiego zakazu nocnej sprzedaży alkoholu „na wynos”. Samorząd ponawia apel, by wprowadzić rozwiązanie systemowe – w nocy alkohol dostępny byłby wyłącznie w lokalach z zezwoleniem (restauracjach, pubach), nie zaś w sklepach detalicznych. Zdaniem lekarzy to jedno z najskuteczniejszych narzędzi ograniczania szkód: od przemocy i wypadków, po ostre zatrucia i zaostrzenia chorób współistniejących. Jednocześnie NRL negatywnie ocenia długie vacatio dla reklamy piwa – przepis przejściowy pozwalający na jej utrzymanie do końca 2026 r. „wydaje się zbyt długi” i grozi „zalaniem” społeczeństwa przekazem reklamowym, zanim zakaz wejdzie w życie. 

Debata w NIL: to nie ideologia – to zdrowie publiczne i bezpieczeństwo

Eksperci uczestniczący w debacie zgodnie ocenili, że pełna dostępność alkoholu 24/7, niska cena i agresywny marketing przekładają się na rosnącą liczbę pacjentów z powikłaniami somatycznymi i psychiatrycznymi. Wskazywano, że Polska należy do krajów o najwyższym spożyciu w Europie – przeciętnie 11,9 litra czystego alkoholu rocznie na osobę, z dominującą rolą piwa. 
„Ograniczenie dostępności alkoholu w godzinach nocnych to nie restrykcja wobec dorosłych, ale element ochrony zdrowia publicznego” – mówił prof. Leszek Czupryniak. „Widzimy na oddziałach ludzi w wieku 40–50 lat, wyniszczonych chorobami alkoholowymi. Państwo musi działać, nie tylko mówić”. 
Dr Maria Libura akcentowała wymiar profilaktyczny: „Tego rodzaju regulacje mają służyć nie tylko ograniczeniu dostępu osobom już uzależnionym, ale też zatrzymaniu niebezpiecznych wzorców picia”. 
Z perspektywy psychiatrii i medycyny ratunkowej obraz jest równie niepokojący. „Jednym z objawów uzależnienia jest fakt, iż osoba nie panuje nad spożyciem – np. planuje sobie: dziś wypiję dwa piwa, po czym pije ich tyle, ile zdoła, aż padnie. W takiej sytuacji odcięcie dostępu w nocy zatrzyma to, będzie mniej takich przypadków, będziemy redukować szkody” – podkreślała dr Magdalena Flaga-Łuczkiewicz. 
Dr Marcin Karolewski zwracał uwagę na przeciążenie izb przyjęć i oddziałów psychiatrycznych: „Izby przyjęć szpitali psychiatrycznych pękają w szwach od agresywnych pacjentów pod wpływem alkoholu i substancji pobudzających, a także osób starszych z majaczeniem wynikającym ze złego stanu somatycznego”. 
Głos prezesa NRL spinał najważniejsze tezy. „Z perspektywy lekarzy widzimy dziś skutki braku odwagi w podejmowaniu decyzji o ograniczeniu dostępności alkoholu” – mówił Łukasz Jankowski. „To nie jest kwestia ideologii, tylko zdrowia i bezpieczeństwa obywateli. Alkohol trafia na izby przyjęć, na SOR-y, do oddziałów psychiatrycznych, na pogotowie. Każdy z tych przypadków to realny koszt dla systemu i tragedia dla rodziny. Państwo, które nie chroni swoich obywateli przed skutkami uzależnienia, samo przyczynia się do pogłębiania kryzysu zdrowotnego”. 

Rachunek społeczny i zdrowotny: koszty większe niż wpływy

Naczelna Izba Lekarska podkreśla, że alkohol jest jednym z największych, a zarazem najbardziej bagatelizowanych problemów zdrowotnych w Polsce. Wpływy z akcyzy nie równoważą ciężaru szkód – koszty zdrowotne i społeczne przekroczyły w 2024 r. 180 mld zł. Ograniczenie konsumpcji alkoholu przynosi natychmiastowe, mierzalne efekty: spadek liczby wypadków drogowych z udziałem nietrzeźwych kierowców, mniej hospitalizacji z powodu zatruć, odciążenie SOR-ów i zespołów ratownictwa medycznego, a także poprawę dostępności świadczeń dla innych pacjentów. 

Co dalej? Prawo musi nadążyć za dowodami – bez wyjątków i półśrodków

Środowisko lekarskie stoi na stanowisku, że obecny projekt ustawy wyznacza potrzebny kierunek, ale nie powinien poprzestawać na kompromisach osłabiających efekt zdrowia publicznego. Dlatego NRL domaga się ogólnokrajowego zakazu nocnej sprzedaży alkoholu „na wynos” oraz skrócenia okresów przejściowych dla reklamy piwa. W ocenie lekarzy tylko pełny pakiet interwencji – regulacja reklamy, cena, ograniczenie miejsc i godzin sprzedaży, ochrona placówek medycznych oraz konsekwentna edukacja – może odwrócić trend i realnie zmniejszyć obciążenie systemu opieki zdrowotnej. „Nie możemy dalej udawać, że to tylko ‘sprawa stylu życia’. To kwestia zdrowia publicznego, którą trzeba rozwiązać ustawowo” – podsumował prezes Łukasz Jankowski.

Źródło: NIL Fot. Karolina Bartyzel/ NIL
Problem agresji wobec personelu medycznego przestał być zjawiskiem marginalnym – to realne zagrożenie zdrowia i życia ludzi, którzy niosą pomoc. „Bezpieczny medyk to bezpieczny pacjent” – przypomniał Grzegorz Wrona z Naczelnej Rady Lekarskiej podczas posiedzenia Podkomisji stałej do spraw zdrowia psychicznego, wskazując na pilną potrzebę reakcji.

Tematem posiedzenia było rozpatrzenie informacji o działaniach podejmowanych przez Ministerstwo Zdrowia, Ministerstwo Sprawiedliwości oraz Ministerstwo Spraw Wewnętrznych i Administracji w odpowiedzi na nasilające się akty przemocy wobec pracowników ochrony zdrowia – zarówno w przestrzeni fizycznej, jak i psychicznej.

Minister Arkadiusz Myrcha, Sekretarz Stanu w Ministerstwie Sprawiedliwości, przedstawił projekt zmian legislacyjnych, które mają zapewnić szerszą i skuteczniejszą ochronę osobom niosącym pomoc – nie tylko funkcjonariuszom publicznym, ale również pracownikom ochrony zdrowia. „Do Kodeksu karnego proponujemy zmiany, które będą zaostrzały kary za czyny, które narażają na bezpośrednie niebezpieczeństwo utraty życia, zdrowia zarówno osoby niosące pomoc, jak i funkcjonariuszom publicznym” – powiedział, wskazując na konieczność kompleksowego podejścia, obejmującego nie tylko osoby, ale też miejsca, w których dochodzi do aktów agresji.

W odpowiedzi na dramatyczne wydarzenia ostatnich miesięcy, resort sprawiedliwości przygotował cztery zmiany w Kodeksie karnym i jedną w Kodeksie wykroczeń – mówił minister. Ta ostatnia dotyczy art. 51 i rozszerza penalizację zachowań chuligańskich na incydenty mające miejsce w placówkach leczniczych i urzędach. Nowością ma być grzywna w wysokości co najmniej 1000 zł – znacznie wyższa niż dotychczasowa – oraz możliwość zastosowania trybu przyspieszonego. „Będzie możliwość szybkiej interwencji funkcjonariuszy publicznych z interwencją i nałożeniem grzywny w postaci mandatu, co wydaje się taką oczekiwaną natychmiastową reakcją”.

Projekt ustawy, jak poinformował, został już poddany konsultacjom i uzgodnieniom międzyresortowym (z udziałem MSWiA i Ministerstwa Zdrowia), i w lipcu ma trafić pod obrady Komitetu Stałego Rady Ministrów.

Minister Jakub Bydłoń, dyrektor Departamentu Dialogu Społecznego w Ministerstwie Zdrowia, przedstawił szeroki pakiet działań, zainicjowany po tragicznych wydarzeniach w Siedlcach i Krakowie, gdzie zginęli medycy w czasie pracy. Poinformował o współpracy resortu z Komendą Główną Policji oraz samorządami zawodów medycznych, mającej na celu edukację i zwiększenie skuteczności zgłaszania aktów agresji. Zwrócił uwagę na skalę pracy zespołów ratownictwa: „Pamiętajmy, że to jest około 3,2 miliona wyjazdów (…)” – zaznaczył. Resort prowadzi także działania promujące społeczne zrozumienie i szacunek wobec ratowników medycznych. Trwa kampania edukacyjna, przygotowywany jest ogólnopolski spot telewizyjny, a zespoły ratownictwa mają być wyposażone w kamizelki nożoodporne.

Agata Furgała, dyrektor Departamentu Porządku Publicznego w Ministerstwie Spraw Wewnętrznych i Administracji, potwierdziła: „Policja rozpoczęła cykl szkoleń z zakresu samoobrony i do końca tego roku zobowiązała się do przeszkolenia około 15 tysięcy ratowników medycznych”. Zajęcia obejmują ćwiczenia praktyczne i są prowadzone przez instruktorów policyjnych. MSWiA uruchomiło też linię wsparcia psychologicznego dla ratowników medycznych i ich rodzin, a komendant główny wydał polecenie traktowania każdej interwencji zgłaszanej przez ratowników jako pilnej.

W toku dyskusji głos zabierali posłowie i przedstawiciele środowisk medycznych. Poseł Janusz Cieszyński zwrócił uwagę na konieczność wdrożenia rejestru osób agresywnych. Pytał: „Czy planowane jest wdrożenie rejestru osób agresywnych, które wskazywałyby, że osoba, do której się udaje zespół, była skazana za przestępstwo z użyciem przemocy?”.

Jak dodał, ratownicy medyczni korzystają dziś z rozbudowanych systemów informatycznych, które mogłyby zostać rozszerzone o takie dane, pod warunkiem zachowania proporcji i ochrony prawnej.

Poseł Włodzisław Giziński zwrócił uwagę na szerszy kontekst narastającej agresji wobec pracowników ochrony zdrowia, podkreślając, że to nie tylko problem systemu, lecz także efekt przemian społecznych, kulturowych i obyczajowych. „Rosnąca agresja wobec pracowników ochrony zdrowia jest skutkiem wielu rzeczy. Po pierwsze, rosnące przyzwolenie, a nawet promowanie zachowań agresywnych w życiu społecznym. (…) Po drugie, rola alkoholu. (…) Po trzecie, nadużywanie środków psychoaktywnych” – wyliczał.

Jego wystąpienie było próbą włączenia w dyskusję głębszej refleksji – dlaczego jako społeczeństwo coraz częściej akceptujemy brutalność? Giziński wskazywał, że agresja staje się elementem codziennego krajobrazu: jest promowana w mediach, w kulturze popularnej, a nawet w sportowych widowiskach sponsorowanych przez firmy bukmacherskie. Skutki tej normalizacji widoczne są już dziś – zarówno w komentarzach internetowych, jak i na szpitalnych korytarzach czy w izbach przyjęć. „Nadal w Bydgoszczy, która ma 350 tys. mieszkańców, mamy więcej punktów sprzedaży alkoholu niż w całej Danii.” – podkreślał Giziński.

Grzegorz Wrona z NRL przypomniał, że akty przemocy wobec lekarzy nie są zjawiskiem nowym – tylko przez lata pozostawały poza polem publicznej świadomości, bo brakowało dostępu do informacji, szybkiego przekazu, a być może także społecznej empatii. Wskazał na dramatyczną opieszałość organów ścigania – mówił o przypadkach, gdy po zgłoszeniu sprawy do prokuratury, zeznania składane były dopiero po wielu miesiącach, a śledztwa odrzucano z powodu niskiej „wagi społecznej” incydentów. W jego ocenie taka logika działania systemu doprowadza do realnego poczucia bezkarności sprawców i pogłębia frustrację w środowisku medycznym. Mówił wprost: „Ta śmierć pana doktora Tomasza (przyp. Soleckiego) nie jest śmiercią pierwszą (…). Dlatego proszę wszystkich nas o konsekwencje. (…) Środowisku lekarskiemu nie zależy na wysokości kar. (…) Aby interwencje następowały natychmiast, żeby były nieuniknione i skuteczne”. Podkreślił też rolę kampanii społecznych: „Brakuje mi tego, aby rzeczywiście została sfinansowana i została notorycznie prowadzona kampania medialna (…) dotycząca tego, o czym powiedziałem na samym początku – bezpieczny medyk to bezpieczny pacjent”. Kampanię prowadzoną nie przez media komercyjne, ale przez instytucje publiczne – konsekwentnie, długofalowo, w oparciu o wspólnie wypracowany przekaz.

W emocjonalnych wystąpieniach lekarzy i przedstawicieli środowisk zawodowych przewijał się wspólny motyw: konieczność realnego, a nie deklaratywnego wsparcia. „Drodzy państwo, kto z państwa wyobraża sobie, że idzie do pracy ze świadomością, że dzisiaj może być duszony albo ugodzony nożem?” – mówił Władysław Krajewski, wiceprzewodniczący Porozumienia Rezydentów OZZL.

Psycholożka Jadwiga Łuczak-Wawrzyniak przypomniała: „Nie zostali ani razu wymienieni psychologowie, którzy pracują z pacjentami sam na sam, za zamkniętymi drzwiami i są przez długi czas. (…) My też jesteśmy narażeni”. Opowiedziała o incydentach w swojej poradni i niewydolnym systemie ochrony.

Prof. Janusz Heitzman z Polskiego Towarzystwa Psychiatrii Sądowej zwrócił uwagę na konieczność systemowej edukacji: „Umiejętność rozładowywania agresji powinna być w programie studiów medycznych. (…) Tego nie ma. I to jest też taki do nas apel – my sami też musimy tutaj podejmować szereg działań edukacyjnych”.

Przytaczając przykład szkolenia dla 300 lekarzy, wskazał: „Zapytałem, ilu z Państwa było narażonych na przemoc? Wszyscy podnieśli ręce. (…) Fizyczna? Około połowy”. W jego ocenie agresji wobec medyków nie da się zrozumieć bez uwzględnienia kontekstu emocjonalnego pacjentów – bólu, traumy, bezsilności. Dlatego konieczne są szkolenia z komunikacji, deeskalacji i rozpoznawania ryzyka – nie tylko dla lekarzy, ale także dla policjantów, z którymi prof. Heitzman współpracuje jako wykładowca.

Głos ten wzmocnił dr Sebastian Stykowski z Biura Rzecznika Praw Lekarza Okręgowej Izby Lekarskiej w Warszawie. Choć – jak podkreślił – samo zaostrzenie przepisów jest ważne, to „nawet najbardziej surowy przepis, najbardziej doprecyzowany, nie zastąpi myślenia i mądrego stosowania tych przepisów”. Jego zdaniem kluczowe jest uświadamianie funkcjonariuszom publicznym, że lekarz – zgodnie z art. 44 ustawy o zawodach lekarza – może korzystać z ochrony przysługującej funkcjonariuszowi publicznemu, a organy ścigania mają obowiązek wszczynać postępowania z urzędu, nie czekając na zawiadomienie pokrzywdzonego. „Z mojej praktyki (…) wychodzi, że kompletnie prokuratorzy czy policjanci nie stosują tego przepisu”. Dlatego apelował, by równolegle z edukacją medyków prowadzić też szkolenia dla przedstawicieli wymiaru sprawiedliwości i organów ścigania.

Podkreślił również wagę edukacji młodych lekarzy – już na etapie stażu podyplomowego, jak zaznaczył, powinni oni uczyć się zarówno technik deeskalacji agresji, jak i świadomości swoich praw: „żeby ten lekarz w ogóle miał świadomość, jakie ma prawa i co może zrobić w danej sytuacji (…) i żeby miał poczucie, że jeżeli rozmowa zawiedzie, to stoi za nim właśnie prawo, stoją za nim organy ścigania”.

Agresja wobec medyków nie jest już jednostkowymi incydentami, lecz zjawiskiem społecznym, które wymaga konsekwentnych działań legislacyjnych, edukacyjnych i systemowych.

Źródło: Materiał powstał na podstawie posiedzenia Podkomisji stałej do spraw zdrowia psychicznego, które odbyło się 8 lipca 2025 r. Tematem posiedzenia było rozpatrzenie informacji na temat przeciwdziałania nasilającym się w społeczeństwie postawom i zachowaniom agresywnym wobec pracowników ochrony zdrowia – przedstawionych przez Ministra Zdrowia, Ministra Sprawiedliwości oraz Ministra Spraw Wewnętrznych i Administracji.

Ministerstwo Zdrowia przedstawiło właśnie projekt rozporządzenia zakładający, że pacjent sprowadzony karetką musi zostać przyjęty przez Szpitalny Oddział Ratunkowy (SOR) lub Izbę Przyjęć w maksymalnie 15 minut od momentu zgłoszenia zespołu ratownictwa medycznego (ZRM) w systemie – zgodnie z wytycznym Rządowego Centrum Legislacji . Dokument został przekazany w piątek, 4 lipca 2025 r., do konsultacji publicznych
Maksymalnie 15 minut – tyle czasu będzie miał Szpitalny Oddział Ratunkowy lub Izba Przyjęć na przyjęcie pacjenta z karetki od momentu zgłoszenia zespołu ratownictwa medycznego w systemie. Taką zmianę przewiduje projekt rozporządzenia ministra zdrowia, który trafił w piątek do konsultacji publicznych. To reakcja na zatory przed SOR-ami i blokowanie karetek, które obecnie potrafią czekać nawet kilka godzin na przekazanie pacjenta.

Nowe przepisy mają zapewnić nie tylko płynność działania systemu, ale też zwiększyć bezpieczeństwo chorych poprzez realne wprowadzenie w życie zasady tzw. złotej godziny. Resort zdrowia podkreśla, że w ponad 70 procent przypadków limit 15 minut już dziś jest dotrzymywany, ale nadal zdarzają się sytuacje, w których czas oczekiwania znacznie się wydłuża, co opóźnia powrót zespołów ratunkowych do kolejnych interwencji. Celem rozporządzenia jest skrócenie czasu trwania całej akcji ratunkowej – od wezwania karetki do przekazania pacjenta w szpitalu – do maksymalnie jednej godziny.

Rozporządzenie zakłada, że przekazanie pacjenta musi nastąpić nie później niż 15 minut od momentu, w którym zespół ZRM zmienia swój status na „w szpitalu”. Do tego czasu personel medyczny powinien również przekazać pełną dokumentację, w tym Kartę Medycznych Czynności Ratunkowych. Za niedotrzymanie tego czasu odpowiedzialność spanie na szpital, a nie na zespół ratownictwa. Projekt nie przewiduje okresu vacatio legis – ma wejść w życie dzień po ogłoszeniu w Dzienniku Ustaw.

Co ciekawe, pierwotnie zapis o 15 minutach miał trafić do ustawy o Państwowym Ratownictwie Medycznym. Ostatecznie Sejm, na wniosek klubu Lewicy, zdecydował, że bardziej elastycznym rozwiązaniem będzie uregulowanie tej kwestii na poziomie rozporządzenia. Dzięki temu możliwe będzie szybkie dostosowywanie przepisów do zmieniających się realiów, bez konieczności każdorazowej nowelizacji ustawy. Senat próbował przywrócić pierwotne brzmienie, ale poprawka została przez Sejm odrzucona.

Ministerstwo Zdrowia zapewnia, że wdrożenie rozporządzenia nie będzie się wiązać z dodatkowymi kosztami ani obciążeniami organizacyjnymi. Jego celem jest uporządkowanie obecnej praktyki i usunięcie skrajnych przypadków, które dezorganizują pracę zespołów ratunkowych. Zdaniem resortu to właśnie wprowadzenie limitu czasowego jest kluczowym elementem usprawnienia systemu – nie tylko dla pacjentów, ale także dla samych ratowników i szpitali.

Projekt został już opublikowany na stronach Rządowego Centrum Legislacji i przekazany do szerokich konsultacji publicznych. Jeśli nie pojawią się istotne zastrzeżenia, rozporządzenie może wejść w życie już w lipcu, a zmiana przynieść odczuwalną poprawę zarówno dla pacjentów, jak i całego systemu ratownictwa medycznego.

Źródło: Ministerstwo Zdrowia

Zastanawiasz się czasem, co zrobić, kiedy zachorujesz poza godzinami pracy przychodni Podstawowej Opieki Zdrowotnej (POZ)? Masz wątpliwości, czy możesz skorzystać z pomocy na Szpitalnym Oddziale Ratunkowym (SOR)? Rzecznik Praw Pacjenta podpowiada, gdzie i kiedy możesz otrzymać pomoc.
Z jakimi sprawami możesz zgłosić się do poradni Podstawowej Opieki Zdrowotnej (POZ)?

Do przychodni Podstawowej Opieki Zdrowotnej (POZ) możesz zgłosić się, gdy jesteś chory, a także gdy chcesz skorzystać z badań profilaktycznych czy szczepień ochronnych. Przychodnia POZ jest placówką medyczną, w której otrzymasz kompleksową opiekę lekarza, pielęgniarki i położnej POZ, do których złożyłeś deklarację wyboru.

Gdzie otrzymasz pomoc poza godzinami pracy przychodni Podstawowej Opieki Zdrowotnej?

Po godzinie 18.00 oraz w dni wolne od pracy, a więc gdy POZ nie działa, możesz otrzymać pomoc:

● kontaktując się z Teleplatformą Pierwszego Kontaktu (TPK) – uzyskasz tu teleporadę dzwoniąc na numer telefonu 800 137 200 albo wypełniając formularz internetowy (www.gov.pl/web/zdrowie/tpk);

● w placówce, która udziela pomocy w ramach Nocnej i Świątecznej Opieki Zdrowotnej (NŚOZ) – masz możliwość uzyskania tu zarówno teleporady, jak i wizyty osobistej. Listę placówek – ich adresy i dane kontaktowe – znajdziesz na stronach internetowych poszczególnych oddziałów wojewódzkich Narodowego Funduszu Zdrowia. Linki do wszystkich z nich dostępne są na stronie: https://www.nfz.gov.pl/dla-pacjenta/ na-ratunek/

Kiedy możesz skorzystać z pomocy Nocnej i Świątecznej Opieki Zdrowotnej (NŚOZ)?

● Jeśli stan Twojego zdrowia nagle się pogorszy, w dni powszednie po godzinie 18.00 lub w czasie weekendu i innych dni wolnych od pracy możesz skorzystać z Nocnej i Świątecznej Opieki Zdrowotnej.

● Jeśli masz niepokojące Cię objawy, takie jak: nasilony kaszel, gorączka, ból głowy, ból brzucha, wymioty czy biegunka, ból kręgosłupa, trudności z oddawaniem moczu lub inne dolegliwości, które są dla Ciebie uciążliwe i uniemożliwiają prawidłowe funkcjonowanie, a pogorszenie stanu zdrowia stanowi na tyle duży dyskomfort, że nie możesz czekać na poradę w przychodni Podstawowej Opieki Zdrowotnej (POZ).

● Jeśli lekarz Nocnej i Świątecznej Opieki Zdrowotnej (NŚOZ) uzna, że jesteś niezdolny do pracy, wypisze Ci zwolnienie lekarskie.

Pamiętaj jednak, że nie powinieneś zgłaszać się do NŚOZ po recepty na stałe leki, w celu wykonania kontrolnych badań, ani w celu diagnostyki dolegliwości występujących od wielu dni.

Kiedy możesz otrzymać pomoc medyczną w Szpitalnym Oddziale Ratunkowym (SOR)?

SOR, czyli Szpitalny Oddział Ratunkowy, jest jednym z oddziałów szpitala. SOR jest miejscem, gdzie całodobowo udziela się pomocy w stanach, które mogą stanowić bezpośrednie zagrożenia życia i wymagają pilnej pomocy medycznej. Pamiętaj, że to właśnie na SOR przywożeni się pacjenci z wypadków komunikacyjnych i chorzy, którzy zostali zabrani z domu w stanie zagrożenia życia lub zdrowia przez Zespół Ratownictwa Medycznego. W przypadku wątpliwości, czy z Twoimi objawami zgłosić się do SOR-u, skorzystaj z konsultacji z Twoim lekarzem POZ lub z Teleplatformy Pierwszego Kontaktu. Jeśli Twój stan zdrowia pogarsza się nagle i gwałtownie, nie powinieneś czekać na pomoc medyczną – dzwoń po pogotowie (nr tel. 999 lub 112)

Wszystkie szczegóły znajdziesz w Nawigatorze Pacjenta. Wejdź na:

https://www.gov.pl/web/rpp/nawigator-pacjenta-praktyczny-poradnik-jak-poruszac-sie-po-systemie-ochrony-zdrowia

źródło: RPP

Pojawia się nagle i bardzo szybko postępuje, a bez właściwej diagnozy 90 proc. chorych umrze w ciągu maksymalnie dwóch tygodni. Dlatego w tej chorobie liczy się dosłownie każda godzina. Mowa o aTTP, czyli zakrzepowej plamicy małopłytkowej, która daje mało charakterystyczne objawy, przez co tak problematyczne jest jej rozpoznanie. 
– Ważne, żeby w ogóle zdawać sobie sprawę z tego, że jest taka choroba i szybko połączyć fakty, bo tutaj czas ma ogromne znaczenie. Jeżeli chory ma niedokrwistość i małopłytkowość plus dodatkowe objawy albo jest to np. kobieta w drugim trymestrze ciąży, to tego czasu jest bardzo mało – podkreśla prof. Maria Podolak-Dawidziak z Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu.

 W Polsce chorzy na aTTP bardzo często po prostu nie są zdiagnozowani – podkreśla w rozmowie z agencją Newseria Biznes Katarzyna Lisowska, przedstawicielka Stowarzyszenia Hematoonkologiczni. – Jeżeli pacjent trafia na SOR czy do lekarza rodzinnego i ma jakiś epizod udarowy, częste bóle głowy, czyli objawy typowe dla aTTP, to i tak często choroba pozostaje nierozpoznana. W tym właśnie największy problem. Potrzebna jest dobra, specjalistyczna diagnostyka i przekazanie pacjenta od razu do specjalistycznego ośrodka, zajmującego się leczeniem aTTP.

aTTP, czyli zakrzepowa plamica małopłytkowa, to rzadka, autoimmunologiczna choroba krwi, która niewłaściwie rozpoznana w większości przypadków prowadzi do śmierci. Zazwyczaj atakuje kobiety między 30. a 45. rokiem życia.

 Ta choroba nieleczona w 90 proc. kończy się śmiercią. Nie wiemy, jaka jest jej częstotliwość występowania w Polsce, ale w Stanach Zjednoczonych co roku zapada na nią ok. 11 osób na każdy milion. Kobiety chorują dwu-, trzykrotnie częściej niż mężczyźni – mówi prof. dr hab. n. med. Maria Podolak-Dawidziak, hematolog z Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu.

Jak szacuje, obecnie w Polsce na aTTP jest leczonych ok. 30–40 pacjentów.

 To jednak z pewnością za mało. Można z dużym prawdopodobieństwem stwierdzić, że część chorych umiera bez rozpoznania – mówi prof. Maria Podolak-Dawidziak.

aTTP pojawia się nagle i bardzo szybko postępuje, a dla późniejszego rokowania pacjenta liczy się dosłownie każda godzina. Błędna diagnoza i brak wiedzy na temat tej choroby mogą doprowadzić do tragedii. Tymczasem w Polsce wielu lekarzy nie wie nawet, co to za schorzenie ani jak je zdiagnozować.

 Bardzo trudno rozpoznać aTTP, ponieważ objawy nie są typowe dla zakrzepicy. Takim naczelnym, głównym objawem jest małopłytkowość, co wśród lekarzy budzi raczej podejrzenie skazy krwotocznej – tłumaczy prof. dr hab. n. med. Jerzy Windyga, kierownik Kliniki Zaburzeń Hemostazy i Chorób Wewnętrznych z Instytutu Hematologii i Transfuzjologii w Warszawie.

Przyczyny tej choroby nie są do końca znane, ale u jej podłoża leżą choroby tkanki łącznej, jak np. toczeń rumieniowy czy reumatoidalne zapalenie stawów, zakażenia np. HIV czy CMV, otyłość, a w przypadku niektórych kobiet ciąża. Czynnikami sprzyjającymi mogą być także niektóre procedury medyczne albo przyjmowanie niektórych leków.


– aTTP jest z angielskiego słowa acquired, czyli nabyta, immunologiczna zakrzepowa plamica małopłytkowa. Już w nazwie jest zawarta pewna sprzeczność: zakrzepowa, a jednocześnie płytek jest mało
 – mówi prof. Maria Podolak-Dawidziak.

Jak wyjaśnia, choroba jest związana tzw. z czynnikiem von Willebranda. Jest to białko, które uczestniczy w procesie krzepnięcia krwi.


– Niedobór pewnego enzymu sprawia, że duże cząsteczki czynnika von Willebranda, który każdy z nas ma pod śródbłonkiem naczyń, nie są odpowiednio preparowane i dostają się do krążenia. A ponieważ są za duże, szybko podłączają się do nich płytki krwi i razem tworzą takie zlepki. W efekcie mamy mniej płytek, które płyną i mogą uczestniczyć w krzepnięciu. Stąd małopłytkowość. To jest niebezpieczne, ponieważ te zlepki dostają się do małych naczyń i je przytykają, wskutek czego ważne narządy – mózg, nerki – nie dostają krwinek, nie są odżywione. Te krwinki płytkowe zatykają naczynia i zaburzają czynności narządów, co skutkuje np. zaburzeniami neurologicznymi i ostrą niewydolnością nerek –
 mówi prof. Maria Podolak-Dawidziak.

Jednym z pierwszych, zauważalnych przez pacjenta objawów aTTP są objawy neurologiczne spowodowane zajęciem ośrodkowego układu nerwowego: złe samopoczucie, bóle głowy, zaburzenia widzenia, zaburzenia mowy, apatia i niedowłady. W skrajnych przypadkach może dojść do utraty przytomności i śpiączki.

Dalej choroba atakuje nerki, w których zachodzą zmiany widoczne w badaniu laboratoryjnym moczu, a także serce i układ krążenia. Wtedy pojawiają się objawy, które mogą sugerować chorobę niedokrwienną serca, ból w klatce piersiowej przypominający zawał mięśnia sercowego czy zaburzenia rytmu serca. aTTP może zająć też przewód pokarmowy, wywołując m.in. bóle brzucha, nudności, wymioty i biegunkę.

– Objawy aTTP są naprawdę bardzo różne. Mogą obejmować m.in. biegunki, bóle brzucha, zmiany w moczu i białkomocz, wybroczyny, krwotoczne miesiączki, wybroczyny na śluzówkach – wylicza hematolog z Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu. – Ważne, żeby w ogóle zdawać sobie sprawę z tego, że jest taka choroba i szybko połączyć fakty, bo tutaj czas ma ogromne znaczenie. Jeżeli chory ma niedokrwistość i małopłytkowość plus dodatkowe objawy albo jest to np. kobieta w drugim trymestrze ciąży, to tego czasu jest bardzo mało.

Jak podkreśla, bez szybkiego rozpoczęcia terapii aż 90 proc. chorych na aTTP umrze w ciągu raptem 14 dni.


– Jeśli postawimy właściwe rozpoznanie i wdrożymy leczenie, umrze mniej niż 20 proc.
 – mówi prof. Maria Podolak-Dawidziak.

 Są trzy podstawowe sposoby leczenia pacjentów z immunologiczną zakrzepową plamicą małopłytkową. Po pierwsze, lecznicza wymiana osocza, która jest dostępna w wielu ośrodkach w Polsce. Nie jest to procedura prosta, ale dostępna. Drugi element to są leki immunosupresyjne. Niektóre bardzo proste i tanie, inne nieco droższe, ale te leki też są w Polsce dostępne i możemy je pacjentowi zapewnić. Trzeci element, taki podstawowy, to jest lek pod nazwą caplacizumab, którego mechanizm działania jest dosyć skomplikowany. On blokuje oddziaływania czynnika von Willebranda z płytkami krwi i przyspiesza osiągnięcie remisji, czyli ustąpienie objawów choroby – wyjaśnia metody leczenia prof. Jerzy Windyga.

Caplacizumab jest już zarejestrowany w Unii Europejskiej, ale w Polsce nie został jeszcze objęty refundacją. Nie jest więc na razie dostępny dla polskich pacjentów z aTTP.

 Chorzy mają problem z dostępem do nowoczesnego leczenia. Mają też problem z lekami, które są w refundacji, ale są zarejestrowane w innych wskazaniach. Przydałyby nam się leki off-label i leki, które powinny być w refundacji dla tak rzadkiej choroby, dla tak niewielu pacjentów w Polsce – podkreśla Katarzyna Lisowska.

19 września na całym świecie obchodzony jest Międzynarodowy Dzień Zakrzepowej Plamicy Małopłytkowej, który ma zwrócić uwagę na problemy osób zmagających się z tą rzadką chorobą. Dlatego organizacje pacjentów prowadzą kampanię edukacyjną „aTPP. Liczy się każda godzina” poświęconą tej rzadkiej chorobie oraz prowadzą działania mające wspierać pacjentów i dostarczać wiedzy na temat choroby do szerokiej opinii publicznej. 

źródło: newseria

Pojawia się nagle i bardzo szybko postępuje, a bez właściwej diagnozy 90 proc. chorych umrze w ciągu maksymalnie dwóch tygodni. Dlatego w tej chorobie liczy się dosłownie każda godzina. Mowa o aTTP, czyli zakrzepowej plamicy małopłytkowej, która daje mało charakterystyczne objawy, przez co tak problematyczne jest jej rozpoznanie. 
– Ważne, żeby w ogóle zdawać sobie sprawę z tego, że jest taka choroba i szybko połączyć fakty, bo tutaj czas ma ogromne znaczenie. Jeżeli chory ma niedokrwistość i małopłytkowość plus dodatkowe objawy albo jest to np. kobieta w drugim trymestrze ciąży, to tego czasu jest bardzo mało – podkreśla prof. Maria Podolak-Dawidziak z Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu.

 W Polsce chorzy na aTTP bardzo często po prostu nie są zdiagnozowani – podkreśla w rozmowie z agencją Newseria Biznes Katarzyna Lisowska, przedstawicielka Stowarzyszenia Hematoonkologiczni. – Jeżeli pacjent trafia na SOR czy do lekarza rodzinnego i ma jakiś epizod udarowy, częste bóle głowy, czyli objawy typowe dla aTTP, to i tak często choroba pozostaje nierozpoznana. W tym właśnie największy problem. Potrzebna jest dobra, specjalistyczna diagnostyka i przekazanie pacjenta od razu do specjalistycznego ośrodka, zajmującego się leczeniem aTTP.

aTTP, czyli zakrzepowa plamica małopłytkowa, to rzadka, autoimmunologiczna choroba krwi, która niewłaściwie rozpoznana w większości przypadków prowadzi do śmierci. Zazwyczaj atakuje kobiety między 30. a 45. rokiem życia.

 Ta choroba nieleczona w 90 proc. kończy się śmiercią. Nie wiemy, jaka jest jej częstotliwość występowania w Polsce, ale w Stanach Zjednoczonych co roku zapada na nią ok. 11 osób na każdy milion. Kobiety chorują dwu-, trzykrotnie częściej niż mężczyźni – mówi prof. dr hab. n. med. Maria Podolak-Dawidziak, hematolog z Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu.

Jak szacuje, obecnie w Polsce na aTTP jest leczonych ok. 30–40 pacjentów.

 To jednak z pewnością za mało. Można z dużym prawdopodobieństwem stwierdzić, że część chorych umiera bez rozpoznania – mówi prof. Maria Podolak-Dawidziak.

aTTP pojawia się nagle i bardzo szybko postępuje, a dla późniejszego rokowania pacjenta liczy się dosłownie każda godzina. Błędna diagnoza i brak wiedzy na temat tej choroby mogą doprowadzić do tragedii. Tymczasem w Polsce wielu lekarzy nie wie nawet, co to za schorzenie ani jak je zdiagnozować.

 Bardzo trudno rozpoznać aTTP, ponieważ objawy nie są typowe dla zakrzepicy. Takim naczelnym, głównym objawem jest małopłytkowość, co wśród lekarzy budzi raczej podejrzenie skazy krwotocznej – tłumaczy prof. dr hab. n. med. Jerzy Windyga, kierownik Kliniki Zaburzeń Hemostazy i Chorób Wewnętrznych z Instytutu Hematologii i Transfuzjologii w Warszawie.

Przyczyny tej choroby nie są do końca znane, ale u jej podłoża leżą choroby tkanki łącznej, jak np. toczeń rumieniowy czy reumatoidalne zapalenie stawów, zakażenia np. HIV czy CMV, otyłość, a w przypadku niektórych kobiet ciąża. Czynnikami sprzyjającymi mogą być także niektóre procedury medyczne albo przyjmowanie niektórych leków.


– aTTP jest z angielskiego słowa acquired, czyli nabyta, immunologiczna zakrzepowa plamica małopłytkowa. Już w nazwie jest zawarta pewna sprzeczność: zakrzepowa, a jednocześnie płytek jest mało
 – mówi prof. Maria Podolak-Dawidziak.

Jak wyjaśnia, choroba jest związana tzw. z czynnikiem von Willebranda. Jest to białko, które uczestniczy w procesie krzepnięcia krwi.


– Niedobór pewnego enzymu sprawia, że duże cząsteczki czynnika von Willebranda, który każdy z nas ma pod śródbłonkiem naczyń, nie są odpowiednio preparowane i dostają się do krążenia. A ponieważ są za duże, szybko podłączają się do nich płytki krwi i razem tworzą takie zlepki. W efekcie mamy mniej płytek, które płyną i mogą uczestniczyć w krzepnięciu. Stąd małopłytkowość. To jest niebezpieczne, ponieważ te zlepki dostają się do małych naczyń i je przytykają, wskutek czego ważne narządy – mózg, nerki – nie dostają krwinek, nie są odżywione. Te krwinki płytkowe zatykają naczynia i zaburzają czynności narządów, co skutkuje np. zaburzeniami neurologicznymi i ostrą niewydolnością nerek –
 mówi prof. Maria Podolak-Dawidziak.

Jednym z pierwszych, zauważalnych przez pacjenta objawów aTTP są objawy neurologiczne spowodowane zajęciem ośrodkowego układu nerwowego: złe samopoczucie, bóle głowy, zaburzenia widzenia, zaburzenia mowy, apatia i niedowłady. W skrajnych przypadkach może dojść do utraty przytomności i śpiączki.

Dalej choroba atakuje nerki, w których zachodzą zmiany widoczne w badaniu laboratoryjnym moczu, a także serce i układ krążenia. Wtedy pojawiają się objawy, które mogą sugerować chorobę niedokrwienną serca, ból w klatce piersiowej przypominający zawał mięśnia sercowego czy zaburzenia rytmu serca. aTTP może zająć też przewód pokarmowy, wywołując m.in. bóle brzucha, nudności, wymioty i biegunkę.

– Objawy aTTP są naprawdę bardzo różne. Mogą obejmować m.in. biegunki, bóle brzucha, zmiany w moczu i białkomocz, wybroczyny, krwotoczne miesiączki, wybroczyny na śluzówkach – wylicza hematolog z Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu. – Ważne, żeby w ogóle zdawać sobie sprawę z tego, że jest taka choroba i szybko połączyć fakty, bo tutaj czas ma ogromne znaczenie. Jeżeli chory ma niedokrwistość i małopłytkowość plus dodatkowe objawy albo jest to np. kobieta w drugim trymestrze ciąży, to tego czasu jest bardzo mało.

Jak podkreśla, bez szybkiego rozpoczęcia terapii aż 90 proc. chorych na aTTP umrze w ciągu raptem 14 dni.


– Jeśli postawimy właściwe rozpoznanie i wdrożymy leczenie, umrze mniej niż 20 proc.
 – mówi prof. Maria Podolak-Dawidziak.

 Są trzy podstawowe sposoby leczenia pacjentów z immunologiczną zakrzepową plamicą małopłytkową. Po pierwsze, lecznicza wymiana osocza, która jest dostępna w wielu ośrodkach w Polsce. Nie jest to procedura prosta, ale dostępna. Drugi element to są leki immunosupresyjne. Niektóre bardzo proste i tanie, inne nieco droższe, ale te leki też są w Polsce dostępne i możemy je pacjentowi zapewnić. Trzeci element, taki podstawowy, to jest lek pod nazwą caplacizumab, którego mechanizm działania jest dosyć skomplikowany. On blokuje oddziaływania czynnika von Willebranda z płytkami krwi i przyspiesza osiągnięcie remisji, czyli ustąpienie objawów choroby – wyjaśnia metody leczenia prof. Jerzy Windyga.

Caplacizumab jest już zarejestrowany w Unii Europejskiej, ale w Polsce nie został jeszcze objęty refundacją. Nie jest więc na razie dostępny dla polskich pacjentów z aTTP.

 Chorzy mają problem z dostępem do nowoczesnego leczenia. Mają też problem z lekami, które są w refundacji, ale są zarejestrowane w innych wskazaniach. Przydałyby nam się leki off-label i leki, które powinny być w refundacji dla tak rzadkiej choroby, dla tak niewielu pacjentów w Polsce – podkreśla Katarzyna Lisowska.

19 września na całym świecie obchodzony jest Międzynarodowy Dzień Zakrzepowej Plamicy Małopłytkowej, który ma zwrócić uwagę na problemy osób zmagających się z tą rzadką chorobą. Dlatego organizacje pacjentów prowadzą kampanię edukacyjną „aTPP. Liczy się każda godzina” poświęconą tej rzadkiej chorobie oraz prowadzą działania mające wspierać pacjentów i dostarczać wiedzy na temat choroby do szerokiej opinii publicznej. 

źródło: newseria