Medicalpress

W czerwcu już po raz jedenasty odbędzie się „Weekend ze SMA-kiem” – międzynarodowe wydarzenie o charakterze edukacyjno-integracyjnym, którego celem jest poprawa dobrostanu osób z rdzeniowym zanikiem mięśni oraz ich rodzin. Wydarzenie, co roku gromadzi kilkuset uczestników z różnych krajów, którzy dzięki prowadzonym przez specjalistów wykładom i warsztatom, zdobywają wiedzę na temat leczenia, rehabilitacji, kształcenia i możliwości rozwoju zawodowego. Jest to również czas wymiany doświadczeń w radzeniu sobie z chorobą oraz czas budowania więzi i wzajemnych relacji. Tegoroczna edycja „Weekendu ze SMA-kiem” odbędzie się 2-3 czerwca w Hotelu BOSS przy ul. Żwanowieckiej 20 w Warszawie. 

Wyjątkowy czas!

Pierwsza edycja „Weekendu ze SMA-kiem” odbyła się w maju 2013 roku. Od tego czasu wydarzenie na stałe wpisało się już w kalendarz ważnych dat dla chorych na rdzeniowy zanik mięśni, ich rodzin, Fundacji SMA i wybitnych specjalistów, którzy co roku nieodpłatnie edukują uczestników konferencji. 10 lat temu głównym celem Fundacji SMA była integracja środowiska chorych na rdzeniowy zanik mięśni oraz wsparcie w sytuacji braku leczenia. Następne lata to czas nadziei i oczekiwania na przełom w badaniach nad lekami na SMA. Kiedy pojawiła się pierwsza terapia na SMA, oprócz radości, czuliśmy, że jest to sukces całej naszej społeczności. Już wtedy nasze działania skupiły się na wprowadzeniu badań w kierunku SMA do przesiewu noworodków. Obecnie z tego programu już 67 dzieci zostało zdiagnozowanych. Rewolucyjne zmiany przyniosły kolejne leki na SMA, a dostęp do kilku terapii pozwolił chorym i ich bliskim na zmianę perspektywy i planów na przyszłość.

Przed nami jeszcze najtrudniejsza praca nad wprowadzeniem opieki koordynowanej oraz nadzieje na kolejne leki, tym razem wzmacniające mięśnie. Jakość życia naszych chorych to nasz priorytet. Podczas Weekendu ze SMAkiem mamy możliwość dzielenia się wiedzą, nowymi technologiami i terapiami  oraz codziennymi rozwiązaniami. Integracja połączona z edukacją, daje nam wszystkim poczucie wspólnoty i dążenia do lepszego jutra – mówi Dorota Raczek, prezes Fundacji SMA.

Już 2-3 czerwca br. całe rodziny mierzące się z wielkim wyzwaniem jakim jest rdzeniowy zanik mięśni, spotkają się w Hotelu BOSS w Warszawie podczas XI „Weekendu ze SMA-kiem”, który będzie miał charakter warsztatowo-konferencyjny. W programie m.in.: mój miniony rok – oczekiwania i doświadczenia osób z SMA słowami chorych, co czeka świat SMA, nowe cząsteczki, terapie i badania, profilaktyka i wsparcie oddechowe w czasie silnych infekcji, elektrostymulacja twarzy – możliwości i ograniczenia stawy biodrowe u dzieci z SMA, aktywizacja ruchowa i wparcie osób z niepełnosprawnością. Na chorych z SMA i ich rodziny czekają także ciekawe aktywności o charakterze integracyjnym, jak np. wieczorna gala, bal dla dzieci, bal dla dorosłych i światełko do nieba. 

W piątek odbędzie się SMArt RUN — bieg, którego celem jest przede wszystkim szerzenie świadomości o chorobie, jaką jest rdzeniowy zanik mięśni oraz wsparcie społeczności chorych na SMA. 

Wykorzystać możliwości

Weekend ze SMA-kiem stale się rozwija i rozrasta, a z roku na rok bierze w nim udział coraz więcej osób. W tym roku, po raz pierwszy, społeczność chorych na rdzeniowy zanik mięśni i ich rodziny spotkają się w nowej rzeczywistości – od 28. marca 2022 roku cała Polska została objęta powszechnymi badaniami przesiewowymi noworodków w kierunku SMA, a od września ub.r. chorzy mają dostęp do wszystkich trzech zarejestrowanych terapii – nusinersenu, onasemnogenu abeparwoweku (terapii genowej) i risdiplamu. Wprowadzenie przesiewu i trzech terapii w leczeniu SMA jest nie tylko ważnym wydarzeniem dla całej społeczności, ale również dla całej Polski, która stała się jednym z głównych liderów w leczeniu tej choroby w Europie, na równi z Niemcami, Norwegią i Belgią. 

Najszerzej stosowaną terapią w leczeniu SMA jest nusinersen, to także terapia, która stosowana jest u największej liczby pacjentów i ma najdłuższe obserwacje kliniczne. 14 marca br. w systemie SMPT (monitorowania przebiegu programu terapeutycznego) nusinersenem leczonych było 813 osób. Nusinersen jest pierwszym zarejestrowanym lekiem modyfikującym przebieg choroby SMA, który jest już dostępny dla polskich chorych od ponad sześciu lat (pierwsze podania w ramach wczesnego dostępu (EAP) – marzec 2017 r.). Pozostałe dwie terapie uzupełniają program lekowy B.102 i łącznie z pierwszą terapią, zmieniają na lepsze jakość życia osób z rdzeniowym zanikiem mięśni. Dzięki skutecznemu leczeniu i rehabilitacji chorzy z SMA mogą żyć, podróżować, uczyć się, pracować i być bardziej samodzielni. Mogą z nadzieją patrzeć w przyszłość i realizować swoje plany i marzenia.

Wiedzieć, wspierać, pomagać

SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni, to ciężka choroba rzadka, rozwijająca się na skutek wady genetycznej, która upośledza produkcję białka SMN niezbędnego do prawidłowego funkcjonowania neuronów ruchowych zlokalizowanych w rdzeniu kręgowym. Brak impulsów nerwowych na skutek obumierania neuronów prowadzi do uogólnionego osłabienia i postępującego stopniowo częściowego lub całkowitego zaniku mięśni szkieletowych. Choroba dotyka osób w różnym wieku, jednak w ponad 90 proc. przypadków objawy pojawiają się w niemowlęctwie albo wczesnym dzieciństwie. W Polsce na SMA choruje ok. 1200 osób w różnym wieku. Każdego roku lekarze rozpoznają ok. 50 nowych przypadków zachorowań. 

Warto zaznaczyć, że SMA nie wpływa na rozwój poznawczy i intelektualny. Chore dzieci są przeważnie równie inteligentne, jak ich zdrowi rówieśnicy. Do chwili wprowadzenia nowoczesnych metod opieki oddechowej i leczenia farmakologicznego SMA była najczęstszą genetyczną przyczyną śmierci dzieci do 2. roku życia. 

„Weekend ze SMA-kiem” w założeniu ma wspierać chorych na SMA i ich rodziny. To szansa nie tylko na zdobycie najnowszej wiedzy nt. radzenia sobie z tą nieuleczalną chorobą, ale i szansa na integrację z innymi rodzinami i otrzymanie wsparcia. 

Konferencja została objęta honorowym patronatem Małżonki Prezydenta RP – Agaty Kornhauser-Dudy, komitetem honorowym Rzecznika Praw Pacjenta Bartłomieja Chmielowca,  patronatem naukowym Polskiego Towarzystwa Neurologów Dziecięcych, Krajowej Izby Fizjoterapeutów, Stowarzyszenia Fizjoterapia Polska, patronatem medialnym mediów ogólnopolskich i branżowych.

 



Cały program wydarzenia dostępny jest na stronie konferencji:
https://konferencja2023.fsma.pl/

źródło: FSMA

W czerwcu już po raz jedenasty odbędzie się „Weekend ze SMA-kiem” – międzynarodowe wydarzenie o charakterze edukacyjno-integracyjnym, którego celem jest poprawa dobrostanu osób z rdzeniowym zanikiem mięśni oraz ich rodzin. Wydarzenie, co roku gromadzi kilkuset uczestników z różnych krajów, którzy dzięki prowadzonym przez specjalistów wykładom i warsztatom, zdobywają wiedzę na temat leczenia, rehabilitacji, kształcenia i możliwości rozwoju zawodowego. Jest to również czas wymiany doświadczeń w radzeniu sobie z chorobą oraz czas budowania więzi i wzajemnych relacji. Tegoroczna edycja „Weekendu ze SMA-kiem” odbędzie się 2-3 czerwca w Hotelu BOSS przy ul. Żwanowieckiej 20 w Warszawie. 

Wyjątkowy czas!

Pierwsza edycja „Weekendu ze SMA-kiem” odbyła się w maju 2013 roku. Od tego czasu wydarzenie na stałe wpisało się już w kalendarz ważnych dat dla chorych na rdzeniowy zanik mięśni, ich rodzin, Fundacji SMA i wybitnych specjalistów, którzy co roku nieodpłatnie edukują uczestników konferencji. 10 lat temu głównym celem Fundacji SMA była integracja środowiska chorych na rdzeniowy zanik mięśni oraz wsparcie w sytuacji braku leczenia. Następne lata to czas nadziei i oczekiwania na przełom w badaniach nad lekami na SMA. Kiedy pojawiła się pierwsza terapia na SMA, oprócz radości, czuliśmy, że jest to sukces całej naszej społeczności. Już wtedy nasze działania skupiły się na wprowadzeniu badań w kierunku SMA do przesiewu noworodków. Obecnie z tego programu już 67 dzieci zostało zdiagnozowanych. Rewolucyjne zmiany przyniosły kolejne leki na SMA, a dostęp do kilku terapii pozwolił chorym i ich bliskim na zmianę perspektywy i planów na przyszłość.

Przed nami jeszcze najtrudniejsza praca nad wprowadzeniem opieki koordynowanej oraz nadzieje na kolejne leki, tym razem wzmacniające mięśnie. Jakość życia naszych chorych to nasz priorytet. Podczas Weekendu ze SMAkiem mamy możliwość dzielenia się wiedzą, nowymi technologiami i terapiami  oraz codziennymi rozwiązaniami. Integracja połączona z edukacją, daje nam wszystkim poczucie wspólnoty i dążenia do lepszego jutra – mówi Dorota Raczek, prezes Fundacji SMA.

Już 2-3 czerwca br. całe rodziny mierzące się z wielkim wyzwaniem jakim jest rdzeniowy zanik mięśni, spotkają się w Hotelu BOSS w Warszawie podczas XI „Weekendu ze SMA-kiem”, który będzie miał charakter warsztatowo-konferencyjny. W programie m.in.: mój miniony rok – oczekiwania i doświadczenia osób z SMA słowami chorych, co czeka świat SMA, nowe cząsteczki, terapie i badania, profilaktyka i wsparcie oddechowe w czasie silnych infekcji, elektrostymulacja twarzy – możliwości i ograniczenia stawy biodrowe u dzieci z SMA, aktywizacja ruchowa i wparcie osób z niepełnosprawnością. Na chorych z SMA i ich rodziny czekają także ciekawe aktywności o charakterze integracyjnym, jak np. wieczorna gala, bal dla dzieci, bal dla dorosłych i światełko do nieba. 

W piątek odbędzie się SMArt RUN — bieg, którego celem jest przede wszystkim szerzenie świadomości o chorobie, jaką jest rdzeniowy zanik mięśni oraz wsparcie społeczności chorych na SMA. 

Wykorzystać możliwości

Weekend ze SMA-kiem stale się rozwija i rozrasta, a z roku na rok bierze w nim udział coraz więcej osób. W tym roku, po raz pierwszy, społeczność chorych na rdzeniowy zanik mięśni i ich rodziny spotkają się w nowej rzeczywistości – od 28. marca 2022 roku cała Polska została objęta powszechnymi badaniami przesiewowymi noworodków w kierunku SMA, a od września ub.r. chorzy mają dostęp do wszystkich trzech zarejestrowanych terapii – nusinersenu, onasemnogenu abeparwoweku (terapii genowej) i risdiplamu. Wprowadzenie przesiewu i trzech terapii w leczeniu SMA jest nie tylko ważnym wydarzeniem dla całej społeczności, ale również dla całej Polski, która stała się jednym z głównych liderów w leczeniu tej choroby w Europie, na równi z Niemcami, Norwegią i Belgią. 

Najszerzej stosowaną terapią w leczeniu SMA jest nusinersen, to także terapia, która stosowana jest u największej liczby pacjentów i ma najdłuższe obserwacje kliniczne. 14 marca br. w systemie SMPT (monitorowania przebiegu programu terapeutycznego) nusinersenem leczonych było 813 osób. Nusinersen jest pierwszym zarejestrowanym lekiem modyfikującym przebieg choroby SMA, który jest już dostępny dla polskich chorych od ponad sześciu lat (pierwsze podania w ramach wczesnego dostępu (EAP) – marzec 2017 r.). Pozostałe dwie terapie uzupełniają program lekowy B.102 i łącznie z pierwszą terapią, zmieniają na lepsze jakość życia osób z rdzeniowym zanikiem mięśni. Dzięki skutecznemu leczeniu i rehabilitacji chorzy z SMA mogą żyć, podróżować, uczyć się, pracować i być bardziej samodzielni. Mogą z nadzieją patrzeć w przyszłość i realizować swoje plany i marzenia.

Wiedzieć, wspierać, pomagać

SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni, to ciężka choroba rzadka, rozwijająca się na skutek wady genetycznej, która upośledza produkcję białka SMN niezbędnego do prawidłowego funkcjonowania neuronów ruchowych zlokalizowanych w rdzeniu kręgowym. Brak impulsów nerwowych na skutek obumierania neuronów prowadzi do uogólnionego osłabienia i postępującego stopniowo częściowego lub całkowitego zaniku mięśni szkieletowych. Choroba dotyka osób w różnym wieku, jednak w ponad 90 proc. przypadków objawy pojawiają się w niemowlęctwie albo wczesnym dzieciństwie. W Polsce na SMA choruje ok. 1200 osób w różnym wieku. Każdego roku lekarze rozpoznają ok. 50 nowych przypadków zachorowań. 

Warto zaznaczyć, że SMA nie wpływa na rozwój poznawczy i intelektualny. Chore dzieci są przeważnie równie inteligentne, jak ich zdrowi rówieśnicy. Do chwili wprowadzenia nowoczesnych metod opieki oddechowej i leczenia farmakologicznego SMA była najczęstszą genetyczną przyczyną śmierci dzieci do 2. roku życia. 

„Weekend ze SMA-kiem” w założeniu ma wspierać chorych na SMA i ich rodziny. To szansa nie tylko na zdobycie najnowszej wiedzy nt. radzenia sobie z tą nieuleczalną chorobą, ale i szansa na integrację z innymi rodzinami i otrzymanie wsparcia. 

Konferencja została objęta honorowym patronatem Małżonki Prezydenta RP – Agaty Kornhauser-Dudy, komitetem honorowym Rzecznika Praw Pacjenta Bartłomieja Chmielowca,  patronatem naukowym Polskiego Towarzystwa Neurologów Dziecięcych, Krajowej Izby Fizjoterapeutów, Stowarzyszenia Fizjoterapia Polska, patronatem medialnym mediów ogólnopolskich i branżowych.

 



Cały program wydarzenia dostępny jest na stronie konferencji:
https://konferencja2023.fsma.pl/

źródło: FSMA

Prawie 70 osób w sobotę 6 sierpnia 2022 przebyło – biegiem, marszem lub spacerem – niezwykle wymagający dystans 10 km, po to żeby pokazać swoje wsparcie osobom chorującym na rdzeniowy zanik mięśni. W Jerzmanowicach niedaleko Krakowa odbył się 4. SMArt RUN, którym Fundacja SMA zainaugurowała Miesiąc Świadomości Rdzeniowego Zaniku Mięśni (SMA), jak co roku obchodzony w sierpniu.
– Naszym celem było wsparcie społeczności SMA – pacjentów i ich rodzin. Każdy uczestnik biegu/marszu mógł zadedykować swój bieg lub marsz jednemu choremu na rdzeniowy zanik mięśni i w ten sposób okazać mu swoje wsparcie! Sobotni bieg był już czwartą edycją wydarzenia, poprzednie odbywały się wirtualnie lub hybrydowo, cieszymy się, że tym razem mogliśmy wszyscy spotkać się „na żywo” – mówi Tomasz Szwajgiel, organizator wydarzenia z ramienia Fundacji SMA i Drużyny SMA.
Nie mniej ważne jest szerzenie świadomości i wiedzy o chorobie, jaką jest rdzeniowy zanik mięśni. SMA to rzadka, genetycznie uwarunkowana choroba, w której dochodzi do obumierania neuronów ruchowych, a w konsekwencji tego do słabnięcia i zanikania mięśni. Bardzo się cieszymy, że od tego roku w całej Polsce funkcjonuje program badań przesiewowych noworodków w kierunku SMA. Dzięki niemu możliwe jest wykrycie choroby zanim pojawią się jej objawy. I co najistotniejsze – można rozpocząć leczenie i w ten sposób wyprzedzić chorobę. Obecnie w Europie zarejestrowane są aż trzy leki skutecznie modyfikujące przebieg SMA. W Polsce refundowany – w ramach programu lekowego – jest jeden z nich. Chcielibyśmy, aby o wyborze leczenia, które jest najlepsze dla konkretnego chorego mógł decydować lekarz wraz z pacjentem i dlatego zabiegamy rozszerzenie refundacji o kolejne dwa leki czyli terapię genową i terapię doustną – dodaje Dorota Raczek, prezes Fundacji SMA.

Czwarty SMArt RUN odbył się pod honorowym patronatem Wicemarszałka Województwa Małopolskiego – Łukasza Smółki, Starosty Krakowskiego – Wojciecha Pałki, Wójta Gminy Jerzmanowice-Przeginia – Tomasza Gwizdały oraz Komendanta Powiatowego Policji w Krakowie – insp. Tomasza Drożdżaka.

– Z dumą wspieramy ważne inicjatywny, które szerzą wiedzę o zdrowiu wśród mieszkańców naszego województwa, a do takich z pewnością należy SMArt RUN. Wspieramy inicjatywy, które integrują społeczność regionu, ale także są motywacją dla osób, które jej potrzebują. Jestem zaszczycony, że mogłem to wydarzenie objąć swoim patronatem. Rdzeniowy zanik mięśni to ciężka, postępująca choroba, ale dzięki najnowszym osiągnięciom medycyny, dziś możliwa do powstrzymania. Dlatego warto o niej mówić  – powiedział Łukasz Smółka, Wicemarszałek Województwa Małopolskiego.

Licząca dokładnie 10 km i 200 m, trasa SMArt RUNu przebiegała przez malownicze miejscowości Jerzmanowice i Łazy, położone w województwie małopolskim, w powiecie krakowskim. To miejsce idealne do krótkich wypadów turystycznych, pełne pięknych krajobrazów położone między Ojcowskim Parkiem Narodowym, słynącym z urokliwych jaskiń i ostańców a Doliną Będkowską. Gmina Jerzmanowice-Przeginia wygrała konkurs Turystyczne Skarby Małopolski, jako najlepsze „miejsce z klimatem”.

Gmina Jerzmanowice-Przeginia z radością i dumą została gospodarzem czwartej edycji biegu SMArt RUN. Cieszymy się, że mogliśmy gościć u nas tylu wspaniałych zawodników i ludzi dobrej woli. Już dziś szykujemy się na kolejną, jubileuszową 5. edycję wydarzenia – zapewnia Tomasz Gwizdała, wójt gminy Jerzmanowice-Przeginia.

Wójt Tomasz Gwizdała, a także Komendant Komisariatu Policji w Krzeszowicach – Michał Godyń oraz prezes Fundacji SMA Dorota Raczek – zdecydowali się na osobisty udział w biegu i pokonanie ponad dziesięciokilometrowej, obfitującej w górki i wzniesienia trasy. W biegu udział wzięli również rodzice wraz z dziećmi chorymi na SMA: Rafałkiem, Leosiem i Natalką. Łącznie w grupie, która zdecydowała się na bieg było 46 zawodników, w grupie maszerującej – 20 osób. Czołowe miejsca na mecie zajęli:
– w biegu w grupie kobiet: 1. Aneta Starowicz 2. Barbara Żak 3. Katarzyna Rybacka;
– w biegu w grupie mężczyzn: 1. Zbigniew Borszowski 2. Adrian Dziurzyński 3. Dariusz Szeląg;
– w marszu nordic walking w grupie kobiet: 1. Halina Kułakowska 2. Joanna Glanowska 3. Justyna Pastuszak;
– w marszu nordic walking w grupie mężczyzn: 1. Karłowski Wojciech 2. Florek Michał 3. Tyczewski Jacek.
Puchar Wójta Gminy Jerzmanowice-Przeginia zdobyli Barbara Żak i Zbigniew Borszowski (bieg) oraz Joanna Glanowska i Łukasz Mozgala (marsz nordic walking).

Dekoracji zawodników dokonali Wójt Tomasz Gwizdała, Starosta Krakowski – Wojciech Pałka oraz Przewodniczący Rady Powiatu – Tadeusz Nabagło. Wsparcie osób chorych, a przez to będącymi w trudniejszej sytuacji życiowej, jest przejawem naszej wrażliwości i solidarności. Dlatego bardzo się cieszę, że w SMArt RUN został zorganizowany w naszym regionie i wzięło w nim udział wielu biegaczy. To oznacza, że nie jest nam obojętny los innych ludzi i pokazuje nasze zaangażowanie i gotowość do niesienia pomocy – powiedział Wojciech Pałka, Starosta Krakowski.

Patronami medialnymi wydarzenia byli:
– TVP Kraków
– Wprost
– Kurier Medyczny
– ISB Zdrowie
– ForumNeurologiczne.pl
– Medicalpress.pl
– niepełnosprawni.pl
– Integracja
 
Dla osób, które nie mogły uczestniczyć w biegu na żywo w Jerzmanowicach mamy dobrą wiadomość – już od 17 sierpnia zapraszamy na 4. wirtualny SMArt RUN, który potrwa do 31 sierpnia. Każdy, kto zarejestruje się na stronie https://dostartu.pl/smart-run-4-v7927, opłaci udział w biegu, a następnie pokona w czasie wyznaczonych dwóch tygodni, jednym ciągiem (biegiem, marszem lub spacerem) dystans 5 km, otrzyma swój wyjątkowy medal i wesprze jednego chorego na SMA. Więcej informacji na stronie wydarzenia: https://www.facebook.com/events/338864945008416

A za rok widzimy się w Jerzmanowicach na jubileuszowym 5. SMArt RUNie. Razem pokonamy rdzeniowy zanik mięśni!

źodło: Fundacja SMA

Prawie 70 osób w sobotę 6 sierpnia 2022 przebyło – biegiem, marszem lub spacerem – niezwykle wymagający dystans 10 km, po to żeby pokazać swoje wsparcie osobom chorującym na rdzeniowy zanik mięśni. W Jerzmanowicach niedaleko Krakowa odbył się 4. SMArt RUN, którym Fundacja SMA zainaugurowała Miesiąc Świadomości Rdzeniowego Zaniku Mięśni (SMA), jak co roku obchodzony w sierpniu.
– Naszym celem było wsparcie społeczności SMA – pacjentów i ich rodzin. Każdy uczestnik biegu/marszu mógł zadedykować swój bieg lub marsz jednemu choremu na rdzeniowy zanik mięśni i w ten sposób okazać mu swoje wsparcie! Sobotni bieg był już czwartą edycją wydarzenia, poprzednie odbywały się wirtualnie lub hybrydowo, cieszymy się, że tym razem mogliśmy wszyscy spotkać się „na żywo” – mówi Tomasz Szwajgiel, organizator wydarzenia z ramienia Fundacji SMA i Drużyny SMA.
Nie mniej ważne jest szerzenie świadomości i wiedzy o chorobie, jaką jest rdzeniowy zanik mięśni. SMA to rzadka, genetycznie uwarunkowana choroba, w której dochodzi do obumierania neuronów ruchowych, a w konsekwencji tego do słabnięcia i zanikania mięśni. Bardzo się cieszymy, że od tego roku w całej Polsce funkcjonuje program badań przesiewowych noworodków w kierunku SMA. Dzięki niemu możliwe jest wykrycie choroby zanim pojawią się jej objawy. I co najistotniejsze – można rozpocząć leczenie i w ten sposób wyprzedzić chorobę. Obecnie w Europie zarejestrowane są aż trzy leki skutecznie modyfikujące przebieg SMA. W Polsce refundowany – w ramach programu lekowego – jest jeden z nich. Chcielibyśmy, aby o wyborze leczenia, które jest najlepsze dla konkretnego chorego mógł decydować lekarz wraz z pacjentem i dlatego zabiegamy rozszerzenie refundacji o kolejne dwa leki czyli terapię genową i terapię doustną – dodaje Dorota Raczek, prezes Fundacji SMA.

Czwarty SMArt RUN odbył się pod honorowym patronatem Wicemarszałka Województwa Małopolskiego – Łukasza Smółki, Starosty Krakowskiego – Wojciecha Pałki, Wójta Gminy Jerzmanowice-Przeginia – Tomasza Gwizdały oraz Komendanta Powiatowego Policji w Krakowie – insp. Tomasza Drożdżaka.

– Z dumą wspieramy ważne inicjatywny, które szerzą wiedzę o zdrowiu wśród mieszkańców naszego województwa, a do takich z pewnością należy SMArt RUN. Wspieramy inicjatywy, które integrują społeczność regionu, ale także są motywacją dla osób, które jej potrzebują. Jestem zaszczycony, że mogłem to wydarzenie objąć swoim patronatem. Rdzeniowy zanik mięśni to ciężka, postępująca choroba, ale dzięki najnowszym osiągnięciom medycyny, dziś możliwa do powstrzymania. Dlatego warto o niej mówić  – powiedział Łukasz Smółka, Wicemarszałek Województwa Małopolskiego.

Licząca dokładnie 10 km i 200 m, trasa SMArt RUNu przebiegała przez malownicze miejscowości Jerzmanowice i Łazy, położone w województwie małopolskim, w powiecie krakowskim. To miejsce idealne do krótkich wypadów turystycznych, pełne pięknych krajobrazów położone między Ojcowskim Parkiem Narodowym, słynącym z urokliwych jaskiń i ostańców a Doliną Będkowską. Gmina Jerzmanowice-Przeginia wygrała konkurs Turystyczne Skarby Małopolski, jako najlepsze „miejsce z klimatem”.

Gmina Jerzmanowice-Przeginia z radością i dumą została gospodarzem czwartej edycji biegu SMArt RUN. Cieszymy się, że mogliśmy gościć u nas tylu wspaniałych zawodników i ludzi dobrej woli. Już dziś szykujemy się na kolejną, jubileuszową 5. edycję wydarzenia – zapewnia Tomasz Gwizdała, wójt gminy Jerzmanowice-Przeginia.

Wójt Tomasz Gwizdała, a także Komendant Komisariatu Policji w Krzeszowicach – Michał Godyń oraz prezes Fundacji SMA Dorota Raczek – zdecydowali się na osobisty udział w biegu i pokonanie ponad dziesięciokilometrowej, obfitującej w górki i wzniesienia trasy. W biegu udział wzięli również rodzice wraz z dziećmi chorymi na SMA: Rafałkiem, Leosiem i Natalką. Łącznie w grupie, która zdecydowała się na bieg było 46 zawodników, w grupie maszerującej – 20 osób. Czołowe miejsca na mecie zajęli:
– w biegu w grupie kobiet: 1. Aneta Starowicz 2. Barbara Żak 3. Katarzyna Rybacka;
– w biegu w grupie mężczyzn: 1. Zbigniew Borszowski 2. Adrian Dziurzyński 3. Dariusz Szeląg;
– w marszu nordic walking w grupie kobiet: 1. Halina Kułakowska 2. Joanna Glanowska 3. Justyna Pastuszak;
– w marszu nordic walking w grupie mężczyzn: 1. Karłowski Wojciech 2. Florek Michał 3. Tyczewski Jacek.
Puchar Wójta Gminy Jerzmanowice-Przeginia zdobyli Barbara Żak i Zbigniew Borszowski (bieg) oraz Joanna Glanowska i Łukasz Mozgala (marsz nordic walking).

Dekoracji zawodników dokonali Wójt Tomasz Gwizdała, Starosta Krakowski – Wojciech Pałka oraz Przewodniczący Rady Powiatu – Tadeusz Nabagło. Wsparcie osób chorych, a przez to będącymi w trudniejszej sytuacji życiowej, jest przejawem naszej wrażliwości i solidarności. Dlatego bardzo się cieszę, że w SMArt RUN został zorganizowany w naszym regionie i wzięło w nim udział wielu biegaczy. To oznacza, że nie jest nam obojętny los innych ludzi i pokazuje nasze zaangażowanie i gotowość do niesienia pomocy – powiedział Wojciech Pałka, Starosta Krakowski.

Patronami medialnymi wydarzenia byli:
– TVP Kraków
– Wprost
– Kurier Medyczny
– ISB Zdrowie
– ForumNeurologiczne.pl
– Medicalpress.pl
– niepełnosprawni.pl
– Integracja
 
Dla osób, które nie mogły uczestniczyć w biegu na żywo w Jerzmanowicach mamy dobrą wiadomość – już od 17 sierpnia zapraszamy na 4. wirtualny SMArt RUN, który potrwa do 31 sierpnia. Każdy, kto zarejestruje się na stronie https://dostartu.pl/smart-run-4-v7927, opłaci udział w biegu, a następnie pokona w czasie wyznaczonych dwóch tygodni, jednym ciągiem (biegiem, marszem lub spacerem) dystans 5 km, otrzyma swój wyjątkowy medal i wesprze jednego chorego na SMA. Więcej informacji na stronie wydarzenia: https://www.facebook.com/events/338864945008416

A za rok widzimy się w Jerzmanowicach na jubileuszowym 5. SMArt RUNie. Razem pokonamy rdzeniowy zanik mięśni!

źodło: Fundacja SMA

Zbliżający się sierpień to Miesiąc Świadomości Rdzeniowego Zaniku Mięśni (SMA). Fundacja SMA oficjalnie zainauguruje go w pierwszą sobotę tego miesiąca, organizując wyjątkowe wydarzenie – 4. bieg/marsz SMArt RUN. Odbędzie się ono 6 sierpnia 2022 r. w Jerzmanowicach pod Krakowem.

Celem wydarzenia jest przede wszystkim szerzenie świadomości i wiedzy o chorobie, jaką jest rdzeniowy zanik mięśni. SMA to rzadka, genetycznie uwarunkowana choroba neurodegeneracyjna, w której dochodzi do obumierania neuronów ruchowych, czego konsekwencją jest postępujące słabnięcie i zanikanie mięśni. Aktualnie rdzeniowy zanik mięśni można wykryć już w kilka dni po urodzeniu, jeszcze zanim pojawią się pierwsze objawy, dzięki funkcjonującemu od niedawna w całej Polsce programowi badań przesiewowych noworodków w kierunku SMA. Co ważne, SMA można też leczyć – obecnie w Europie zarejestrowane są aż trzy leki skutecznie modyfikujące przebieg tej ciężkiej choroby. W Polsce refundowany – w ramach programu lekowego – jest tylko jeden z nich. Dlatego w Miesiącu Świadomości SMA apelujemy o dostęp do wszystkich trzech terapii (tak aby o wyborze najlepszego dla konkretnego chorego leczenia mógł decydować lekarz wraz z pacjentem) i o rozszerzenie refundacji o terapię genową i terapię doustną.

Drugim, nie mniej ważnym celem SMArt RUNu jest wsparcie społeczności SMA – pacjentów i ich rodzin. Każdy uczestnik biegu/marszu będzie miał możliwość zadedykować swój bieg jednemu choremu na rdzeniowy zanik mięśni i w ten sposób okazać mu swoje wsparcie!

Czwarty SMArt RUN odbędzie się pod honorowym patronatem Wicemarszałka Województwa Małopolskiego – Łukasza Smółki, Starosty Krakowskiego – Wojciecha Pałki, Wójta Gminy Jerzmanowice-Przeginia – Tomasza Gwizdały oraz Komendanta Powiatowego Policji w Krakowie – insp. Tomasza Drożdżaka.

Start zawodów 6 sierpnia 2022 o godzinie 10:00 w Jerzmanowicach na ul. Rajskiej. Bieg odbędzie się na dystansie 10 km. Limit czasu to 3 godziny. Dystans można przebyć też szybkim marszem lub spacerem. Wszystkie formy się liczą i są dla nas bardzo ważne!


Aby wziąć udział w biegu należy:


Strona 4. SMArt RUNu na FB:
https://www.facebook.com/events/717050589532397

 

Medicalpress.pl jest patronem medialnym wydarzenia.


źródło: Fundacja SMA
Zbliżający się sierpień to Miesiąc Świadomości Rdzeniowego Zaniku Mięśni (SMA). Fundacja SMA oficjalnie zainauguruje go w pierwszą sobotę tego miesiąca, organizując wyjątkowe wydarzenie – 4. bieg/marsz SMArt RUN. Odbędzie się ono 6 sierpnia 2022 r. w Jerzmanowicach pod Krakowem.

Celem wydarzenia jest przede wszystkim szerzenie świadomości i wiedzy o chorobie, jaką jest rdzeniowy zanik mięśni. SMA to rzadka, genetycznie uwarunkowana choroba neurodegeneracyjna, w której dochodzi do obumierania neuronów ruchowych, czego konsekwencją jest postępujące słabnięcie i zanikanie mięśni. Aktualnie rdzeniowy zanik mięśni można wykryć już w kilka dni po urodzeniu, jeszcze zanim pojawią się pierwsze objawy, dzięki funkcjonującemu od niedawna w całej Polsce programowi badań przesiewowych noworodków w kierunku SMA. Co ważne, SMA można też leczyć – obecnie w Europie zarejestrowane są aż trzy leki skutecznie modyfikujące przebieg tej ciężkiej choroby. W Polsce refundowany – w ramach programu lekowego – jest tylko jeden z nich. Dlatego w Miesiącu Świadomości SMA apelujemy o dostęp do wszystkich trzech terapii (tak aby o wyborze najlepszego dla konkretnego chorego leczenia mógł decydować lekarz wraz z pacjentem) i o rozszerzenie refundacji o terapię genową i terapię doustną.

Drugim, nie mniej ważnym celem SMArt RUNu jest wsparcie społeczności SMA – pacjentów i ich rodzin. Każdy uczestnik biegu/marszu będzie miał możliwość zadedykować swój bieg jednemu choremu na rdzeniowy zanik mięśni i w ten sposób okazać mu swoje wsparcie!

Czwarty SMArt RUN odbędzie się pod honorowym patronatem Wicemarszałka Województwa Małopolskiego – Łukasza Smółki, Starosty Krakowskiego – Wojciecha Pałki, Wójta Gminy Jerzmanowice-Przeginia – Tomasza Gwizdały oraz Komendanta Powiatowego Policji w Krakowie – insp. Tomasza Drożdżaka.

Start zawodów 6 sierpnia 2022 o godzinie 10:00 w Jerzmanowicach na ul. Rajskiej. Bieg odbędzie się na dystansie 10 km. Limit czasu to 3 godziny. Dystans można przebyć też szybkim marszem lub spacerem. Wszystkie formy się liczą i są dla nas bardzo ważne!


Aby wziąć udział w biegu należy:


Strona 4. SMArt RUNu na FB:
https://www.facebook.com/events/717050589532397

 

Medicalpress.pl jest patronem medialnym wydarzenia.


źródło: Fundacja SMA