Medicalpress

Ministerstwo Zdrowia przygotowuje kolejną nowelizację przepisów dotyczących Krajowej Sieci Onkologicznej (KSO). Projekt wpisany do wykazu prac legislacyjnych rządu ma uporządkować zasady prowadzenia elektronicznej karty diagnostyki i leczenia onkologicznego (e-DiLO), doprecyzować przebieg diagnostyki i terapii oraz rozszerzyć możliwość wystawiania karty DiLO na lekarzy udzielających świadczeń w ramach programów zdrowotnych. Choć proponowane zmiany mają przede wszystkim charakter organizacyjny, mogą mieć istotne znaczenie dla ciągłości opieki nad pacjentami onkologicznymi.

Wdrażanie Krajowej Sieci Onkologicznej wymaga nie tylko rozbudowy systemów informatycznych i dostosowania organizacji pracy placówek medycznych, ale również kolejnych zmian legislacyjnych. Do wykazu prac rządu trafił projekt nowelizacji ustawy o KSO oraz ustawy o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych. Jego celem jest usunięcie niejasności, które ujawniły się podczas przygotowań do wdrożenia elektronicznej karty diagnostyki i leczenia onkologicznego.

Wprowadzone latem przepisy umożliwiły prowadzenie karty DiLO w postaci elektronicznej. Okazało się jednak, że samo stworzenie podstaw prawnych dla cyfrowego dokumentu nie rozwiązuje wszystkich problemów związanych z jego funkcjonowaniem. Konieczne jest również szczegółowe określenie zasad dokumentowania diagnostyki i leczenia oraz sposobu przechodzenia pacjenta pomiędzy kolejnymi etapami opieki.

Jedna z proponowanych zmian dotyczy informacji wpisywanych do karty DiLO wystawianej podczas leczenia szpitalnego. Zgodnie z projektem w sytuacji, gdy u pacjenta rozpoznano już chorobę nowotworową, nie będzie konieczne odnotowywanie podejrzenia nowotworu. Wystarczające ma być wskazanie ustalonego rozpoznania. Rozwiązanie ma dostosować dokumentację do rzeczywistej sytuacji klinicznej pacjenta i wyeliminować konieczność wprowadzania informacji, które na tym etapie leczenia nie są już aktualne.

Znacznie szerszy zakres ma kolejna propozycja, przewidująca upoważnienie ministra zdrowia do wydania rozporządzenia określającego szczegółowy tryb prowadzenia diagnostyki i leczenia onkologicznego osób posiadających kartę DiLO. Nowe regulacje mają obejmować sposób realizacji i dokumentowania poszczególnych etapów opieki, zasady przechodzenia pacjentów pomiędzy nimi oraz procedurę zakończenia leczenia i zamknięcia karty.

To istotny element przygotowań do funkcjonowania e-DiLO. Elektronizacja dokumentacji nie powinna bowiem sprowadzać się wyłącznie do zastąpienia papierowego formularza jego cyfrowym odpowiednikiem. Aby rozwiązanie rzeczywiście usprawniało opiekę, potrzebne są jednoznaczne zasady określające, w jaki sposób informacje o pacjencie mają towarzyszyć mu na kolejnych etapach diagnostyki i terapii.

Z perspektywy pacjenta szczególnie ważna pozostaje ciągłość postępowania. Diagnostyka onkologiczna często obejmuje konsultacje i badania wykonywane w różnych placówkach, a następnie przejście do leczenia specjalistycznego. Niejasności dotyczące dokumentowania tych etapów mogą utrudniać organizację świadczeń. Dlatego znaczenie planowanych przepisów będzie zależało nie tylko od ich ostatecznego brzmienia, ale również od sposobu wdrożenia w codziennej praktyce placówek medycznych.

Projekt przewiduje ponadto doprecyzowanie zasad wystawiania karty DiLO w przypadku podejrzenia nowotworu złośliwego lub miejscowo złośliwego. Takie uprawnienie ma przysługiwać również lekarzowi udzielającemu świadczeń w ramach programu zdrowotnego. Zmiana ma uwzględnić różne ścieżki kliniczne, którymi pacjenci trafiają do diagnostyki onkologicznej.

Jest to ważne z punktu widzenia organizacji systemu, ponieważ podejrzenie choroby nowotworowej może pojawić się w różnych okolicznościach, nie tylko podczas standardowej konsultacji w podstawowej opiece zdrowotnej czy ambulatoryjnej opiece specjalistycznej. Przepisy powinny zatem odpowiadać rzeczywistym drogom pacjentów do rozpoznania choroby, tak aby sposób wykrycia podejrzanej zmiany nie powodował niepotrzebnych komplikacji w rozpoczęciu dalszej diagnostyki.

Proponowana nowelizacja jest również odpowiedzią na postulaty świadczeniodawców uczestniczących we wdrażaniu KSO oraz Narodowego Funduszu Zdrowia. Zgłaszane potrzeby dotyczą między innymi poprawy organizacji i finansowania świadczeń ze środków publicznych oraz zapewnienia większej spójności pomiędzy przepisami regulującymi funkcjonowanie sieci onkologicznej a ustawą o świadczeniach opieki zdrowotnej.

Kolejne korekty przepisów pokazują, jak złożonym przedsięwzięciem jest wdrażanie Krajowej Sieci Onkologicznej. O powodzeniu reformy nie zdecyduje wyłącznie uruchomienie elektronicznych narzędzi, ale przede wszystkim to, czy pozwolą one sprawniej prowadzić pacjenta przez diagnostykę i leczenie. Kluczowe będzie więc przełożenie nowych regulacji na czytelne procedury dla lekarzy, koordynatorów i placówek realizujących świadczenia.

Na obecnym etapie mowa o założeniach projektu wpisanego do wykazu prac legislacyjnych rządu, a nie o obowiązujących już rozwiązaniach. Szczegółowy sposób prowadzenia diagnostyki i leczenia ma zostać określony w rozporządzeniu ministra zdrowia. Dopiero jego treść pozwoli ocenić, na ile planowane zmiany rzeczywiście uporządkują funkcjonowanie e-DiLO i ułatwią organizację opieki onkologicznej.

Dla pacjentów najważniejszym sprawdzianem reformy pozostanie to, czy kolejne etapy diagnostyki i leczenia będą przebiegały sprawniej, bez zbędnych formalności i organizacyjnych przerw. Elektroniczna karta DiLO ma sens przede wszystkim wtedy, gdy pomaga zapewnić ciągłość opieki, a nie staje się jedynie kolejnym obowiązkiem dokumentacyjnym.

Źródło: MZ

16 września br. startuje kolejna edycja Akademii Wolontariatu Onkologicznego, szkolenia Stowarzyszenia Ruch Onkologiczny PARS dla mieszkańców całej Polski, niezależnie od ich zawodu i wcześniejszego doświadczenia w pomaganiu. Zapisy już trwają. Im więcej przeszkolonych osób w sieci, tym więcej pacjentów onkologicznych może liczyć na wsparcie blisko miejsca, w którym mieszkają i leczą się.

Ogólnopolska Sieć Wolontariatu Onkologicznego (OSWO) to pierwszy w Polsce wolontariat onkologiczny o zasięgu ogólnokrajowym. Łączy osoby chorujące na nowotwory oraz ich bliskich z wolontariuszami przygotowanymi do udzielania wsparcia emocjonalnego, informacyjnego i organizacyjnego. Pomoc może mieć formę stacjonarną lub zdalną.

Założenie projektu jest proste: przeszkolony wolontariusz jest w kontakcie z pacjentem niezależnie od tego, gdzie ten mieszka.

„Zapraszamy wszystkie osoby, które czują, że mają doświadczenie życiowe, którym chcą się podzielić. Chcemy mieć przeszkolonych wolontariuszy w każdym województwie, bo wsparcie ma sens wtedy, gdy jest blisko pacjenta” – mówi Elżbieta Kozik, prezeska Stowarzyszenia Ruch Onkologiczny PARS.

Doświadczenie choroby zamienione w pomoc

Wielu wolontariuszy OSWO trafia do sieci przez własną historię – chorobę swoją lub bliskiej osoby. „Ta decyzja dojrzewała we mnie przez lata, także przez moje własne doświadczenie choroby onkologicznej. Rak bardzo szybko odbiera człowiekowi złudzenie, że nad wszystkim ma kontrolę. Zostawia za to niezwykle cenną wiedzę, że czasem najważniejszą pomocą nie jest rozwiązanie problemu, ale obecność kogoś, kto nie odwraca wzroku.” – mówi jedna z wolontariuszek OSWO.

Ostateczną decyzję o zgłoszeniu się do sieci podjęła po śmierci ojca: „Właśnie wtedy poczułam, że cierpienie nie musi być wyłącznie ciężarem. Można nadać mu sens, zamieniając własne doświadczenia w dobro dla innych”.

Cztery moduły szkolenia i jasno wyznaczone granice

Przygotowanie odbywa się online, w ramach Akademii Wolontariatu Onkologicznego i obejmuje cztery moduły. Wolontariusze uczą się rozpoznawać potrzeby pacjentów na kolejnych etapach choroby, przekazywać rzetelne informacje i współpracować z koordynatorami onkologicznymi w szpitalach. Kluczowym elementem szkolenia jest precyzyjne określenie roli wolontariusza. Wolontariusze nie udzielają porad medycznych i nie zastępują lekarza, psychologa ani personelu medycznego. Wiedzą natomiast, gdzie szukać sprawdzonych informacji i jak pomóc pacjentowi odnaleźć się w systemie ochrony zdrowia.

„To szkolenie uświadomiło mi, że samo pragnienie pomagania, choć niezwykle ważne, nie wystarcza. Pomoc powinna być nie tylko serdeczna, lecz także mądra, bezpieczna i odpowiedzialna. Wolontariusz nie musi znać odpowiedzi na każde pytanie. Powinien natomiast wiedzieć, gdzie tej odpowiedzi szukać, umieć dotrzymać słowa i mieć odwagę pozostać obok.” – podkreśla wolontariuszka OSWO.

Jak wygląda wsparcie w praktyce

Wsparcie zaczyna się od rozmowy i rozpoznania potrzeb, a nie od gotowego scenariusza. Dla jednej osoby najważniejsza będzie rozmowa przed badaniem, dla innej pomoc w uporządkowaniu dokumentów, dotarciu na wizytę, spisaniu pytań do lekarza albo wskazanie właściwej instytucji. Ktoś potrzebuje obecności w czasie oczekiwania na wynik, ktoś inny zwykłego telefonu w dniu, w którym samotność jest szczególnie dotkliwa.

„Wolontariusz nie prowadzi pacjenta za rękę przez całe życie i nie odbiera mu samodzielności – tłumaczy wolontariuszka OSWO. – Idzie obok, w takim tempie i na takim odcinku drogi, jakiego potrzebuje chory. Mądre wsparcie nie uzależnia od pomocy, lecz przywraca poczucie sprawczości„.

Perspektywa pacjentki: nikt nie wręczył mi mapy

To, czego system nie obejmuje, widać najwyraźniej z perspektywy pacjenta.

„Po diagnozie świat się zatrzymał. Dostałam informacje medyczne, zalecenia i terminy, ale nikt nie wręczył mi mapy, która pokazywałaby, jak przejść przez lęk, zagubienie i poczucie utraty kontroli. Choroba dotyczy przecież nie tylko ciała; w jednej chwili wchodzi do rodziny, pracy, relacji i wszystkich planów na przyszłość” – mówi pacjentka onkologiczna, dziś zaangażowana w rozwój OSWO.

O sieci dowiedziała się od koleżanki. Skorzystała ze wsparcia psychologa, a z czasem sama włączyła się w budowanie OSWO.

„Najbardziej potrzebne jest wsparcie, które widzi człowieka, a nie tylko jego chorobę. Zdanie »musisz być silna« bywa wypowiadane z miłości, ale czasami staje się kolejnym obowiązkiem nałożonym na chorego. Najlepsze wsparcie nie obiecuje, że nie będzie trudno; sprawia, że człowiek nie musi przechodzić przez tę trudność samotnie.”

Za najtrudniejszy etap uznaje oczekiwanie: na badanie, wynik i podjęcie decyzji, co dalej. Wyobraźnia dociera do najgorszego scenariusza szybciej niż medycyna do odpowiedzi. Dlatego, jak podkreśla, krótka rozmowa czasem nie zmienia wyniku badania, ale zmienia sposób, w jaki człowiek potrafi na ten wynik czekać.

Wolontariuszka OSWO odpowiada wprost tym, którzy zastanawiają się, czy mają dość siły i kompetencji, by pomagać:

„Wolontariat uczy rzeczy, których nie można nauczyć się z książek: uważności, wdzięczności, pokory i prawdziwego spotkania z drugim człowiekiem. To nie jest opowieść o silnych, którzy ratują słabszych: to spotkanie dwóch osób, z których każda wnosi coś ważnego. Nie zawsze możemy zmienić cały świat. Czasem możemy zmienić tylko jeden dzień jednego człowieka. Ale dla niego ten jeden dzień może być w danej chwili całym światem.”

Mapa Polski wypełnia się kolejnymi regionami

Sieć rośnie, ale wolontariuszy brakuje w całej Polsce – dopiero gdy będzie ich więcej, pomoc odpowie na realne potrzeby pacjentów. W trzech województwach: lubuskim, podlaskim i świętokrzyskim nie ma ich jeszcze wcale. Tam każde zgłoszenie ma szczególną wagę: wystarczy jedna osoba, by lokalne wsparcie w ogóle stało się możliwe.

Kto może zostać wolontariuszem

Zgłosić się może każda osoba pełnoletnia, która:

Zapisy już trwają, a szkolenie rusza 16 września. Rejestracja: www.wolontariatonkologiczny.org.pl

Gdzie pacjenci mogą szukać wsparcia

O Stowarzyszeniu Ruch Onkologiczny PARS

Stowarzyszenie Ruch Onkologiczny PARS (dawniej Polskie Amazonki Ruch Społeczny) działa nieprzerwanie od 2009 roku; jego założycielką jest Elżbieta Kozik. Stowarzyszenie prowadzi portal dla pacjentów onkologicznych i ich bliskich centrumkryzysowe.org.pl oraz infolinię 22 105 55 30, a także rozwija Ogólnopolską Sieć Wolontariatu Onkologicznego.

Źródło: inf pras