O tym jak wcześnie zdiagnozować problemy z nerkami, jak postępować po diagnozie, aby zachować najlepszą jakość życia oraz jakie są aktualne możliwości leczenia chorób nerek rozmawiamy z prof. Rajmundem Michalskim, prezesem Ogólnopolskiego Stowarzyszenia MOJE NERKI, pacjentem, ze zdiagnozowanym w wieku 29 lat kłębuszkowym zapaleniem nerek.

Jeżeli zobaczymy, co się działo w ostatnich, powiedzmy 20 latach w nefrologii, jeżeli chodzi o nowe grupy leków oraz technologie dializoterapii, to postęp jest ogromny. Niestety jednoczesnie rośnie liczba pacjentów, którzy na choroby nerek różnego rodzaju chorują. I to jest dramat. To jest choroba cywilizacyjna, która znajduje się już w pierwszej piątce, a dane WHO m. wskazują, że chorych będzie jeszcze więcej. W Polsce choruje około 4,7 mln. osób, z czego zdiagnozowanych jest zaledwie ok. 5%. Czyli aż 95% osób nie wie, że choruje. Choroby nerek, niestety są często bezobjawowe czy skąpo objawowe, więc my nie wiemy o tym, że chorujemy, a kiedy jest stawiana diagnoza to często jest już źle i pacjneci stoją przed obliczem dializ. Dlatego rolą naszego ogólnopolskiego stowarzyszenia Moje Nerki jest to, żeby te osoby, rodziny, tych osób, generalnie całe społeczeństwo, edukować, informować o tym, czym te choroby są, co robić, czego nie robić, żeby do nich nie doszło.

Jak wyglądała Pana diagnoza? Jak wykryć problemy z nerkami?

O zapaleniu nerek dowiedziałem się przypadkowo przy okazji badań okresowych w instytucie, gdzie pacuję. Miałem wtedy 29 lat i okazało się, że już połowa nerek nie działa. Jestem już grubo ponad 20 po diagnozie, w tym miałem okres zaledwie roku dializ i od ponad 12 lat cieszę się nowym życiem, nową nerką, którą dzięki dawcy w rodzinie mam w sobie, ona funkcjonuje i mogę to życia normalne prowadzić.

Natomiast jeżeli chodzi o diagnostykę, co robić, żeby dowiedzieć się, jaki jest stan naszych nerek? Najprostszą rzeczą to są badania podstawowe, mianowicie ogólne badanie moczu. To już może być bardzo ważny wskaźnik funkcji nerek, jeżeli w moczu pojawia się nawet ślad białka. Świadczy o tym, że coś z naszymi nerkami. Równie ważne jest badanie kratyniny we krwi. To są te 2 takie proste badania, które najlepiej, gdyby lekarz rodzinny, lekarz pierwszego kontaktu zlecił nawet przy różnego rodzaju innych konsultacjach. Bo zwykle  jest tak, że gdy już trafiamy do lekarza, to z reguły wtedy, kiedy coś nas boli, kiedy się źle czujemy. A zlecenie tych badań pozwoli nam wykluczyć ewentualnie chorobę nerek.

Jak wygląda codzienność pacjenta nefrologicznego?

Kiedy usłyszałem diagnozę w wieku 29 lat, było to dla mnie ogromnym szokiem. Dowiedziałem się, że mam przewlekłe kłębuszkowe zapalenie nerek – chorobę, której nie można wyleczyć, ale z którą można żyć. Pierwsza reakcja to oczywiście ogromny stres i niepokój, ale później przychodzi świadomość, że kluczowe jest odpowiednie postępowanie.

Jestem przykładem, że z tą chorobą można żyć – minęło prawie 30 lat od momentu diagnozy. Najważniejsze jest ścisłe przestrzeganie zaleceń lekarza nefrologa i regularne wizyty kontrolne, które zazwyczaj odbywają się co trzy miesiące. Choć nie istnieją leki, które wyleczą nerki, to wiele terapii pomaga spowolnić postęp choroby, m.in. poprzez kontrolę nadciśnienia, które często towarzyszy pacjentom nefrologicznym.

Rzeczą niezwykle ważną w życiu każdego pacjenta chorującego na nerki jest dieta – to, co spożywamy, ma bezpośredni wpływ na stan nerek. Jako chemik z zawodu często porównuję nerki do oczyszczalni – muszą przetworzyć wszystko, co dostarczamy organizmowi. Pacjenci z chorobami nerek powinni unikać nadmiaru białka i cukru, które mogą dodatkowo obciążać narządy. Bardzo często spotykam przypadki osób, które chorują na nerki i mają choroby współistniejące, najczęściej jest to cukrzyca oraz problemy kardiologiczne. W ich przypadku odpowiednia dieta jest kluczowa – nie tylko wspomaga funkcjonowanie nerek, ale również pomaga kontrolować inne schorzenia, zmniejszając ryzyko ich powikłań.

Istotnym problemem jest także powszechne nadużywanie leków przeciwbólowych dostępnych bez recepty, które mogą prowadzić do nieodwracalnych uszkodzeń nerek. Często spotykam się z przekonaniem: „Nie pójdę do lekarza, bo jeszcze coś mi znajdzie i będzie problem”. Takie podejście jest bardzo niebezpieczne – nie możemy myśleć w ten sposób, musimy regularnie się badać, aby w porę wykryć ewentualne schorzenia.

Kolejnym kluczowym aspektem jest odpowiednie nawodnienie – nasze nerki potrzebują wody, niezależnie od jej źródła.

Ważna jest także odporność – osoby z przewlekłą chorobą nerek są bardziej podatne na infekcje, dlatego powinny szczególnie dbać o unikanie wirusów i bakterii.

Jeżeli dochodzi do konieczności leczenia nerkozastępczego, gdzie pacjenci mają do wyboru hemodializy lub dializy otrzewnowe, to w obu przypadkach kluczowe jest bezwzględne przestrzeganie zaleceń lekarzy.

 

Przeszczepienie nerki – czy to najlepsze rozwiązanie? Jak było w Pana przypadku?

Najlepszą formą leczenia przewlekłej niewydolności nerek jest przeszczepienie. Ja sam miałem szczęście – po roku dializ otrzymałem nerkę od dawcy z rodziny i od 12 lat mogę prowadzić normalne życie. Nie jest to jednak „nowa” nerka – to organ, który wcześniej funkcjonował w innym organizmie i ma swoją historię. Moja nerka jest o dwa lata starsza ode mnie.

Aby przeszczepiona nerka działała jak najdłużej, pacjent musi ściśle przestrzegać zaleceń lekarzy, regularnie przyjmować leki immunosupresyjne i unikać sytuacji, które mogłyby narazić organizm na infekcje. Właściwa dieta i zdrowy styl życia są równie istotne – nie tylko dla pacjentów nefrologicznych, ale dla każdego z nas.

Czy leczenie pacjentów nefrologicznych się poprawia?

Zdecydowanie tak, postęp w medycynie jest ogromny. Pamiętam jeszcze czasy, gdy dostęp do dializ był ograniczony i komisje lekarskie decydowały o tym, kto otrzyma leczenie. Dziś każda osoba, która go potrzebuje, ma do niego dostęp. Dializoterapia ratuje nam życie. W tej chwili każda osoba, która dializ wymaga, bez względu na wiek czy bez względu na nawet bardzo poważne inne choroby, ma tę możliwość.

Pojawiły się nowe grupy leków, które znacząco poprawiają jakość życia pacjentów i opóźniają konieczność dializ. Przykładem są flozyny, które stosuje się zarówno u chorych na cukrzycę, jak i u pacjentów z niewydolnością serca i nerek. Są też ketoanalogi, które wspierają organizm w przypadku diety o obniżonej zawartości białka.

Dzięki nowym terapiom pacjenci nefrologiczni żyją dłużej i w lepszej kondycji. Jako Stowarzyszenie, staramy się o to, żeby pacjenci mieli dostęp do najnowszych osiągnięć medycyny, szczególnie w zakresie nefrologii.

Panie Profesorze, przed nami ważne wydarzenie organizowane przez Państwa Stowarzyszenie. Czy mógłby Pan przybliżyć, na czym ono polega i dlaczego jest tak istotne?

– Choć nasze Stowarzyszenie działa w bardzo skromnym składzie – tak naprawdę tworzą je trzy osoby – robimy wszystko, aby wspierać pacjentów, edukować i szerzyć wiedzę na temat chorób nerek. W ciągu ostatnich miesięcy zorganizowaliśmy wiele ważnych inicjatyw, m.in. 4 marca odbyło się drugie posiedzenie parlamentarnego zespołu ds. nefrologii, na którym obecni byli najwybitniejsi nefrolodzy – zarówno stacjonarnie, jak i online.

Jednak największym wydarzeniem, które organizujemy już po raz trzeci, jest Marsz „Po zdrowe nerki”, który odbędzie się 29 marca w Krakowie, na Kopcu Kościuszki. Serdecznie zapraszamy wszystkich zainteresowanych – wydarzenie jest otwarte i bezpłatne. W programie mamy wystąpienia nefrologów, możliwość rozmów z ekspertami, a także konsultacje z diabetologiem.

Kopiec Kościuszki to dla nas symboliczna góra lodowa – nawiązująca do statystyk, które pokazują, że tylko 5% pacjentów z chorobami nerek wie o swojej chorobie. To oni, choć diagnoza jest trudna, mają szansę na leczenie i świadome dbanie o swoje zdrowie. Pozostałe 95% chorych wciąż żyje w nieświadomości – i to właśnie ich chcemy edukować.

Zapraszamy wszystkich chętnych – 29 marca, Kraków, Kopiec Kościuszki, start o godzinie 11:00. Całe wydarzenie potrwa do około 14:00, ale każdy może dołączyć w dowolnym momencie. Będzie nam ogromnie miło gościć Państwa z rodzinami i dziećmi. Do zobaczenia!

Bardzo dziękuję, Panie Profesorze. Na zakończenie – gdzie osoby chorujące na nerki lub ich bliscy mogą znaleźć wsparcie i kontakt ze Stowarzyszeniem?

Wszystkie osoby zainteresowane tematyką nefrologiczną zapraszamy na stronę internetową naszego Stowarzyszenia https://moje-nerki.pl/ oraz do grupy „Kocham swoje nerki” na Facebooku, gdzie pacjenci mogą dzielić się swoimi doświadczeniami i wzajemnie wspierać.

źródło: Medicalpress

4,7 mln dorosłych w Polsce ma chore nerki czyli aż 1 na 6 osób dorosłych. Tymczasem diagnozę postawiono tylko ok. 400 000 pacjentów, w tym 200 000 jest pod opieką nefrologów. Z powodu chorób nerek umiera w naszym kraju co roku od 80 000 do 100 000 osób. Tymczasem mamy skuteczne metody diagnostyki i leczenia. Należy jednak zacząć od prostych badań moczu i krwi, które może zlecić każdy lekarz rodzinny – wskazywali eksperci podczas debaty z cyklu „Zdrowie – Wspólna Sprawa” zorganizowanej z inicjatywy Fundacji TO SIĘ LECZY.

– 14 marca obchodzony jest Światowy Dzień Nerek, zapoczątkowany w 2006 roku w celu budowania świadomości społeczeństwa na temat chorób nerek i roli nerek w organizmie człowieka. Niestety wiedza na ten temat jest nadal niewielka, a problemy z nerkami często, niesłusznie bagatelizowane. – powiedział Marek Kustosz, prezes Fundacji TO SIĘ LECZY.

 

 

– 4,7 mln. osób dorosłych w Polsce ma chore nerki, czyli jedna z nerek całkowicie już nie działa albo pojawił się białkomocz – to 16% populacji. Co trzeci pacjent, który wchodzi do gabinetu lekarza POZ ma przewlekłą chorobę nerek, tymczasem większość z nich pozostaje niezdiagnozowanych. – podkreślał prof. Ryszard Gellert, konsultant krajowy w dziedzinie nefrologii. – Przewlekłą chorobę nerek wykrywa się nadal bardzo późno. Tak naprawdę pacjenci są kierowani do nefrologa dopiero na kilka miesięcy przed tym jak nerki całkowicie odmawiają posłuszeństwa. I to jest trend, który musimy odwrócić.

Choroby nerek zabijają, tak samo jak rak – alarmowali eksperci. Przedwczesna umieralność dotyczy 80 000 osób rocznie. Przewlekła choroba nerek znacznie upośledza jakość życia i już na wczesnych etapach rozwoju jest groźna dla zdrowia. Dlatego trzeba o tym mówić i trzeba ją diagnozować, ponieważ są dostępne skuteczne metody leczenia, które znacznie spowalniają postęp choroby.

– Nadciśnienie tętnicze i cukrzyca, to najczęstsze schorzenia, które zwiększają ryzyko rozwoju chorób nerek. Natomiast same choroby kłębuszków nerkowych, o których ciągle słyszymy, to są choroby rzadkie. – dodał prof. Gellert.

Prawie połowa pacjentów z cukrzycą ma przewlekłą chorobę nerek, a co trzeci pacjent z przewlekłą chorobą nerek ma cukrzycę. Podobny mechanizm występuje w przypadku nadciśnienia tętniczego. To błędne koło, które się nakręca. Tymczasem, niewielki odsetek osób ma wykryte nadciśnienie, a jeszcze mniejszy ma je prawidłowo kontrolowane. To duże wyzwanie.

Inne czynniki ryzyka to miażdżyca, otyłość, niewydolność serca, choroby autoimmunologiczne czy palenie papierosów i picie alkoholu. Nerki nie bolą, dlatego pacjenci często nie zgłaszają się do lekarza z tymi problemami. Najczęściej tych pacjentów widzą w swoich gabinetach lekarze rodzinni, kardiolodzy i diabetolodzy, dlatego ważne, aby zachować czujność i nie czekać na objawy, tylko raz na 2 lata wykonać proste badania moczu i krwi.

 

– Musimy robić wszystko, aby wykryć tę chorobę jak najwcześniej i wdrażać odpowiednie postępowanie terapeutyczne. Potrafimy uratować pacjentów, którzy dożywają do momentu, kiedy ich nerki całkowicie odmawiają posłuszeństwa. Rozpoczynamy wówczas dializy i procedurę przeszczepu, ale obecnie do tego stadium dożywa tylko 3% chorych. – kontynuował Prof. Gellert. – Nie zapominajmy też o zdrowym stylu życia. Zasada jest prosta – co dobre dla serca, jest dobre dla nerek. A serce i nerki chorują razem.

 

– Często zdarza się, że z powodu obrzęków pacjent trafia do różnych specjalistów np. kardiologa, onkologa, natomiast nie ma wykonanego prostego badania moczu. A są to badania niedrogie i powszechnie dostępne, nie obciążające pacjenta, jak ogólne badanie moczu, oznaczenie stężenia albuminy i kreatyniny. – wskazywała prof. Magdalena Krajewska, prezes Polskiego Towarzystwa Nefrologicznego.

Badanie ogólne moczu można zlecić każdemu pacjentowi lekarz POZ i specjalista. Każdy krwinkomocz i obecność białka w moczu wymaga dalszej, pilnej diagnostyki. Nie należy tego bagatelizować. – Lekarz rodzinny ma w swoim zestawie badań pełne możliwości do diagnostyki lub co najmniej podejrzenia choroby nerek. Dodatkowo w ramach opieki koordynowanej  w POZ ma teraz dostępny cały pakiet badań pod kątem przewlekłej choroby nerek i może skonsultować pacjenta z nefrologiem. Trzeba z tego korzystać. – powiedział dr Janusz Krupa, prezes Instytutu Człowieka Świadomego.

 

– Należy także pamiętać o wskaźniku GFR, badaniu które nadal jest rzadko wykonywane. Zarówno konsultant krajowy, jak i Polskie Towarzystwo Nefrologiczne od dłuższego czasu zabiegają o możliwość zlecenia tego badania przez lekarza rodzinnego. Może ono świadczyć o progresji przewlekłej, choroby nerek w kierunku konieczności leczenia nerkozastępczego, ale też o ryzyku zgonu z powodu chorób sercowo naczyniowych. – dodała prof. Krajewska.

 

– Ja miałem duże szczęście, gdy w wielu 29 lat lekarz rodzinny był czujny i zlecił odpowiednie badania a potem pokierował do nefrologa, gdzie zdiagnozowano u mnie kłębuszkowe zapalenie nerek. Dopiero po 20 latach musiałem rozpocząć dializy. Wiedza jak postępować i stosowanie odpowiedniej diety uratowało mi życie. A więc długie życie z chorobą nerek jest możliwe, warunkiem jest wczesna diagnoza. – mówił prof. Rajmund Michalski, prezes Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Moje Nerki.

 

 

Anemia czyli niedokrwistość bardzo często towarzyszy przewlekłej chorobie nerek. Wraz z natężeniem nasilenia choroby dotyczy 80 i więcej procent pacjentów. Nie można jej bagatelizować, ponieważ pogarsza wyniki leczenia, wpływa na śmiertelność, pogarsza jakość życia, wywołuje cały szereg powikłań sercowo-naczyniowych, wreszcie prowadzi do konieczności podawania przetoczeń krwi.

 

– I tutaj znowu zdarza się, że pacjent ma diagnozowaną niedokrwistość, ma wykonywane specjalistyczne badania z biopsją szpiku włącznie, a nie ma wcześniej wykonanego stężenia kreatyniny, które pozwoliłoby wcześnie zdiagnozować chorobę nerek i powiązać anemię właśnie z tym schorzeniem. – powiedziała prof. Krajewska.

 

W przypadku pacjentów z przewlekłą chorobą nerek pierwszym postępowaniem powinna być więc  ocena wartości puli żelaza. Nieleczona anemia w przebiegu przewlekłej choroby nerek powoduje bowiem progresję choroby i przyspiesza czas do rozpoczęcia dializoterapii.

 

– Od niedawna mamy możliwość leczenia nie tylko rekombinowaną erytropeotyną, ale także dostęp do nowych, skutecznych leków, w tym doustnych, które powodują zwiększoną produkcję żelaza, w ramach programu lekowego, który daje lekarzowi możliwość dopasowania dawek leków do potrzeb danego pacjenta. – dodała prof. Krajewska.

– W Polsce widoczny jest pewien paradoks, w porównaniu do innych krajów europejskich, mniej pacjentów z zaawansowaną niewydolnością nerek ma zdiagnozowaną niedokrwistość. Tłumaczę, to tak, że pacjenci mają wykonywaną morfologię, rozpoznawaną i leczoną niedokrwistość, ale nie mają zdiagnozowanej i leczonej PChN czyli choroby podstawowej. – dodał prof. Gellert.

 

W zachowaniu dobrej jakości życia pacjenta z PChN kluczową rolę odgrywa dieta niskobiałkowa, z ograniczeniem lub wyeliminowaniem spożycia mięsa i unikaniem żywności przetworzonej, która zawiera bardzo duże ilości fosforanów. W przypadku osób dializowanych stosuje się także leki wspomagające, obniżające zawartość fosforanów w jelitach, niestety część z nich jest jeszcze nierefundowana. Dieta niskobiałkowa to absolutna podstawa, zwłaszcza przy niewydolności nerek, ponieważ białko zakwasza organizm i dostarcza duże ilości fosforanów.

– Proszę zwrócić uwagę, że krzywa zachorowalności na choroby nerek, zwłaszcza zaawansowane i dializoterapii oraz krzywa spożycia fosforanów bardzo się pokrywają od lat 50. To samo w przypadku krzywej otyłości. – dodał prof. Gellert.

Przez wiele lat pokutowało przekuwanie, że niewiele dla pacjentów z przewlekłą chorą nerek można zrobić, tymczasem mamy obecnie nowe, skuteczne leki i cały czas dochodzą nowe. Standardem postępowania jest nefroprotekcja mająca na celu zwolnienie progresji przewlekłej choroby nerek i odroczenie w czasie terapii nerkozastępczej. Leczy się całościowo, objawy i powikłania, takie jak niedokrwistość, schorzenia sercowo-naczyniowe całościowo. To wymaga współpracy wielu specjalistów. Wsparciem są nowe terapie o działaniu nefroprotekcyjnym jak np. flozyny, a na horyzoncie są kolejne leki, które w cukrzycowej chorobie nerek będą miały potencjał nefroprotekcyjcyjny. Problem polega na tym, żeby tę chorobę wykryć na takim etapie, żeby to leczenie pomogło.

 

– Dobre jakościowo życie z przewlekłą chorobą nerek jest możliwe dzięki postępom medycyny. Natomiast bardzo wiele zależy od nas samych, pacjentów. Zdrowy styl życia, choć to oklepane, to podstawa.Jestem tego przykładem – dodał prof. Michalski.