Nie tylko diagnoza, leczenie czy wiedza o chorobie. Jednym z największych problemów rodzin osób z chorobą Alzheimera i innymi zaburzeniami otępiennymi okazuje się znalezienie odpowiedzi na znacznie bardziej praktyczne pytanie: co mamy teraz zrobić? Dane z niemal pierwszego roku działania ogólnopolskiej infolinii Helpline pokazują, że bliscy chorych potrzebują przede wszystkim przewodnika po rozproszonym systemie pomocy.

Aż 84 proc. osób zgłaszających się do Helpline to rodziny i bliscy osób z chorobą Alzheimera lub innymi zaburzeniami otępiennymi. Sami chorzy stanowią 10 proc. korzystających ze wsparcia. Jeszcze bardziej wymowne jest jednak to, czego dotyczą rozmowy. Około 70 proc. porad wiąże się ze znalezieniem konkretnej formy pomocy dostępnej w miejscu zamieszkania chorego.

Dane obejmujące okres od 1 października 2025 r. do 31 lipca 2026 r. pokazują więc problem szerszy niż brak wiedzy o samej demencji. Rodzina może wiedzieć, czym jest choroba Alzheimera, a mimo to nie wiedzieć, gdzie zgłosić się po diagnozie, jak zorganizować codzienną opiekę, jakie świadczenia przysługują choremu, gdzie znaleźć wsparcie psychologiczne albo kiedy zacząć rozważać pomoc instytucjonalną.

Wraz z postępem choroby lista pytań rośnie. Bliscy szukają informacji o pomocy MOPS, lokalnych organizacjach, świadczeniach finansowych i dostosowaniu mieszkania. Później pojawiają się pytania o zakłady opiekuńczo-lecznicze i domy pomocy społecznej. Do tego dochodzą kwestie prawne związane z pełnomocnictwem, orzeczeniem o niepełnosprawności czy ubezwłasnowolnieniem, szczególnie wtedy, gdy chory stopniowo traci zdolność rozumienia konsekwencji własnych decyzji.

Helpline uruchomiono 1 października 2025 r. przez Rzecznika Praw Pacjenta w partnerstwie z Alzheimer Polska. Infolinia nie ma być wyłącznie miejscem udzielania informacji o chorobie. Jej zadaniem jest również wskazywanie dostępnych w konkretnym regionie form wsparcia, a osoby korzystające z niej mogą uzyskać pomoc psychologa, prawnika czy terapeuty zajęciowego.

To ważne, ponieważ pierwszym problemem rodziny często jest już samo rozpoznanie momentu, w którym należy zacząć działać. Powtarzanie tych samych pytań, problemy z wykonywaniem codziennych czynności czy gubienie się w dobrze znanych miejscach mogą być przez bliskich długo interpretowane jako naturalny element starzenia. Później pojawia się kolejne wyzwanie: jak przekonać do konsultacji osobę, która nie dostrzega problemu albo nie chce zgłosić się do lekarza.

„Osoby zgłaszające się po pomoc często nie mają jednego konkretnego pytania. Zwracają się do nas, ponieważ zauważają niepokojące zmiany w zachowaniu i stanie zdrowia bliskiej osoby lub po otrzymaniu diagnozy nie wiedzą, jakie działania podjąć i gdzie szukać wsparcia” – mówi Bartłomiej Chmielowiec, Rzecznik Praw Pacjenta.

To zdanie dobrze oddaje specyfikę opieki nad osobą z otępieniem. Diagnoza nie uruchamia automatycznie jednej, czytelnej ścieżki, którą pacjent i rodzina mogą podążać przez kolejne etapy choroby. Potrzeby zmieniają się wraz z jej przebiegiem, a odpowiedzialność za znalezienie właściwych rozwiązań w dużej mierze spada na bliskich.

Problem nie ogranicza się przy tym do organizacji opieki nad chorym. Demencja stopniowo zmienia funkcjonowanie całej rodziny. Opiekun może przez wiele miesięcy lub lat łączyć opiekę z pracą zawodową, wychowywaniem dzieci i własnymi obowiązkami. W rozmowach z psychologiem Helpline pojawiają się wyczerpanie, złość, bezradność i poczucie winy. Bliscy pytają, jak reagować na trudne zachowania osoby chorej, kiedy poprosić kogoś o pomoc i jak rozpoznać, że sami zbliżają się do granicy swoich możliwości.

Właśnie dlatego statystyka mówiąca, że 84 proc. zgłaszających się po pomoc to bliscy chorych, jest tak istotna. Choroby otępienne dotyczą pacjenta, ale ich konsekwencje organizacyjne, psychologiczne, społeczne i finansowe obejmują znacznie szersze grono osób. System opieki nad pacjentem z demencją w praktyce musi więc uwzględniać także potrzeby jego nieformalnego opiekuna.

Dane Helpline można również odczytać jako wskazówkę dotyczącą organizacji systemu. Skoro zdecydowana większość porad dotyczy tego, gdzie znaleźć pomoc, samo tworzenie kolejnych świadczeń nie wystarczy, jeżeli pacjent i jego rodzina nie wiedzą o ich istnieniu albo nie potrafią do nich dotrzeć. Potrzebna jest informacja, ale przede wszystkim koordynacja i czytelna ścieżka prowadząca od pierwszego podejrzenia zaburzeń poznawczych, przez diagnostykę, aż po wsparcie medyczne, społeczne, prawne i opiekuńcze na kolejnych etapach choroby.

Helpline częściowo wypełnia tę lukę. Można się do niego zgłosić nie tylko po postawieniu diagnozy, ale również wtedy, gdy rodzina dopiero zauważa niepokojące zmiany. Konsultanci pomagają uporządkować sytuację i znaleźć dostępne lokalnie formy wsparcia.

Ogólnopolska infolinia działa pod numerem 800 201 801 od poniedziałku do piątku w godzinach 10.00–21.00 oraz w soboty od 10.00 do 16.00. Dostępny jest również kontakt mailowy, czat i wideoczat. Pomoc jest bezpłatna.

Przed Światowym Dniem Choroby Alzheimera, obchodzonym 21 września, dane z pierwszych miesięcy działania Helpline przypominają więc o problemie, który łatwo przeoczyć w dyskusji koncentrującej się na diagnostyce i leczeniu. Rodzinom nie zawsze brakuje informacji o tym, czym jest choroba. Często brakuje im kogoś, kto powie, co zrobić z tą wiedzą następnego dnia.

Źródło: inf pras

Opieka wytchnieniowa od kilku lat pomaga tysiącom rodzin opiekujących się dziećmi i dorosłymi z niepełnosprawnościami. Nadal funkcjonuje jednak jako coroczny program finansowany z Funduszu Solidarnościowego, a nie świadczenie gwarantowane ustawą. Rzeczniczka Praw Dziecka chce to zmienić i apeluje do Ministerstwa Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej o rozpoczęcie prac legislacyjnych. Zdaniem ekspertów stabilność systemu może okazać się równie ważna jak jego dalszy rozwój.

Dla wielu rodzin opiekujących się dziećmi z niepełnosprawnościami opieka wytchnieniowa nie jest dodatkowym benefitem, lecz jednym z niewielu momentów, w których mogą odpocząć, załatwić sprawy urzędowe, zadbać o własne zdrowie lub zwyczajnie odzyskać siły do dalszej całodobowej opieki. Choć program funkcjonuje w Polsce od 2019 roku i obejmuje coraz większą liczbę osób, nadal nie jest świadczeniem ustawowym. To właśnie ten element, zdaniem Rzeczniczki Praw Dziecka Moniki Horny-Cieślak, wymaga dziś najpilniejszej zmiany.

Rzeczniczka zwróciła się do Ministerstwa Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej o rozpoczęcie prac legislacyjnych, które nadałyby opiece wytchnieniowej rangę świadczenia wynikającego z ustawy. W ocenie RPD obecny model, oparty na corocznie ogłaszanym programie finansowanym z Funduszu Solidarnościowego, nie daje rodzinom wystarczającej pewności, że wsparcie będzie dostępne również w kolejnych latach.

Postulat nie pojawia się w próżni. W ostatnich miesiącach Rzeczniczka Praw Dziecka wielokrotnie interweniowała w sprawach dotyczących programu. W kwietniu zwróciła uwagę na wykluczenie z opieki wytchnieniowej opiekunów dzieci poniżej drugiego roku życia, wskazując, że wsparcie powinno być dostępne również dla tej grupy rodzin. Argumentowała wtedy, że opieka wytchnieniowa pozwala opiekunom przeznaczyć czas na odpoczynek, regenerację lub załatwienie niezbędnych spraw życiowych, a także zabezpiecza potrzeby osoby z niepełnosprawnością w sytuacjach, gdy opiekun nie może wykonywać swoich obowiązków.

Program rozwija się bardzo dynamicznie. Gdy startował w 2019 roku, skorzystało z niego 2 079 osób, a uczestniczyły w nim 324 samorządy. Pięć lat później liczba beneficjentów wzrosła do 22 471, natomiast liczba samorządów realizujących program zwiększyła się do 1 448. Skala wzrostu pokazuje, że zapotrzebowanie na tego rodzaju wsparcie jest znacznie większe niż jeszcze kilka lat temu.

Jednocześnie sam wzrost liczby uczestników nie rozwiązuje najważniejszego problemu. Program jest ogłaszany co roku, a samorządy każdorazowo muszą ubiegać się o środki na jego realizację. Z punktu widzenia rodzin oznacza to brak pełnej przewidywalności. Opiekunowie nie wiedzą, czy w kolejnych latach pomoc będzie realizowana na tych samych zasadach, w tym samym wymiarze godzin ani czy ich gmina ponownie przystąpi do programu.

To właśnie kwestia stabilności wydaje się dziś jednym z głównych argumentów przemawiających za zmianami. Nadanie opiece wytchnieniowej charakteru ustawowego mogłoby oznaczać, że wsparcie stanie się trwałym elementem systemu pomocy społecznej, a nie rozwiązaniem zależnym od kolejnych edycji programu resortowego.

Znaczenie opieki wytchnieniowej wykracza daleko poza zapewnienie zastępstwa dla opiekuna na kilka godzin. Specjaliści od lat zwracają uwagę, że wieloletnia, całodobowa opieka nad dzieckiem z niepełnosprawnością wiąże się z ogromnym obciążeniem fizycznym i psychicznym. Przewlekły stres, ograniczenie aktywności zawodowej, brak czasu na leczenie własnych problemów zdrowotnych czy zwykły odpoczynek zwiększają ryzyko wypalenia opiekunów. W praktyce kondycja rodzica lub opiekuna staje się jednym z elementów wpływających również na dobrostan samego dziecka.

Nie oznacza to jednak, że ustawowe umocowanie opieki wytchnieniowej automatycznie rozwiąże wszystkie problemy. Konieczne będzie określenie zasad finansowania, kryteriów dostępu, minimalnego zakresu usług oraz podziału odpowiedzialności pomiędzy administrację rządową i samorządową. Pojawia się również pytanie o dostępność wykwalifikowanych osób świadczących taką opiekę, zwłaszcza w mniejszych miejscowościach.

Resort rodziny już wcześniej sygnalizował gotowość do analizowania zmian w programie. Po wystąpieniu Rzeczniczki Praw Dziecka dotyczącym dzieci poniżej drugiego roku życia Pełnomocnik Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych poinformował, że zgłaszane postulaty będą uwzględniane podczas prac nad kolejnymi edycjami programu, a w Ministerstwie działa specjalny zespół analizujący rozwiązania dotyczące opieki wytchnieniowej.

Dyskusja o ustawowym charakterze opieki wytchnieniowej wpisuje się w szerszą debatę o organizacji wsparcia rodzin wychowujących dzieci z niepełnosprawnościami. W ostatnich latach system rozwijał się przede wszystkim poprzez kolejne programy finansowane z Funduszu Solidarnościowego. Coraz częściej pojawiają się jednak głosy, że rozwiązania o tak dużym znaczeniu społecznym powinny opierać się na trwałych podstawach ustawowych, gwarantujących rodzinom większe bezpieczeństwo i przewidywalność.

Jeżeli postulaty Rzeczniczki Praw Dziecka znajdą odzwierciedlenie w projektach ustaw, opieka wytchnieniowa może przestać być jedynie corocznym programem i stać się jednym z trwałych filarów wsparcia rodzin opiekujących się osobami z niepełnosprawnościami.

Źródło: RPD

Najnowszy raport Najwyższej Izby Kontroli wskazuje na szereg luk w systemie organizacji usług opiekuńczych przez polskie gminy. W blisko 300 gminach nie świadczono osobom starszym usług opiekuńczych w miejscu zamieszkania, wynikających z ustawy o pomocy społecznej. Wejście w życie Bonu Senioralnego nałoży na jednostki administracji samorządowej kolejne obowiązki. Czy gminy będą w stanie z nich się wywiązać i zrealizować wsparcie?

Wyniki kontroli NIK dotyczącej systemu usług opiekuńczych w Polsce „Opieka nad osobami starszymi w gminach wiejskich i miejsko-wiejskich” są alarmujące. Już teraz w większości przypadków polskie gminy podejmują działanie wyłącznie reakcyjne, tylko wtedy, kiedy seniorzy lub ich bliscy sami zgłoszą potrzebę wsparcia. Nie brakuje gmin, w których seniorzy nie mieli dostępu nawet do podstawowych usług opiekuńczych w miejscu zamieszkania, które powinny być realizowane na podstawie ustawy o pomocy społecznej. W niektórych województwach, jak np. w zachodniopomorskim czy podlaskim z wyzwaniem tym zmaga się nawet co 4. gmina.

Czas na zmianę podejścia

Istotnym problemem dla samorządów jest m.in. brak rąk do pracy. Ponadto jednostki nadzorujące usługi opiekuńcze zmagają się z licznymi wyzwaniami administracyjnymi, które odbijają się na jakości świadczonych usług i przyczyniają do opóźnień w realizacji rządowych programów wsparcia. W przededniu wejścia w życie ustawy wprowadzającej Bon Senioralny, który ma być realizowany w pierwszej kolejności właśnie przez gminy, w których nie były realizowane publiczne usługi opiekuńcze na rzecz seniorów i w tych, w których z tego rodzaju usług korzystało dotychczas nie więcej niż 10 osób, wyniki kontroli NIK budzą obawy o wdrażanie nowych przepisów.

– Raport Najwyższej Izby Kontroli to swoisty dzwonek alarmowy, ale także realna szansa na zmianę podejścia do opieki nad seniorami w całym kraju. Przyjęta przez Sejm i podpisana niedawno przez Prezydenta Ustawa o osobach starszych i koordynacji opieki długoterminowej nakłada na jednostki samorządu terytorialnego nowe obowiązki dotyczące gromadzenia i analizowania danych dotyczących funkcjonowania i realizacji usług i świadczeń opieki długoterminowej. Jednocześnie, wraz z nowymi przepisami pojawia się nowe źródło finansowania – miliard złotych na realizację Bonu Senioralnego. Gminy będą mogły sięgnąć po te środki i zapewnić realne wsparcie seniorom jedynie pod warunkiem, że wdrożą odpowiedni system nadzoru nad usługami opiekuńczymi i skutecznie wywiążą się z obowiązków ustawowych – komentuje Przemysław Mroczek, Prezes Zarządu Fundacji SeniorApp, która prowadzi projekty zapewniające wsparcie osobom starszym w codziennym funkcjonowaniu.

Z raportu Najwyższej Izby Kontroli wynika, że problem braku diagnozowania potencjalnych przyszłych potrzeb w zakresie wsparcia dla seniorów przez gminy ma charakter powszechny. Jak można przeczytać w wynikach pokontrolnych „W żadnej z kontrolowanych jednostek nie opracowano systemu identyfikacji samotnych osób starszych ani nie prowadzono odrębnej bazy danych dotyczącej ich sytuacji.”. W obliczu niekorzystnych trendów demograficznych i dynamicznego wzrostu odsetka seniorów w Polsce prognozowanego w kolejnych latach, brak działań ukierunkowanych na zmianę podejścia do opieki długoterminowej sprawi, że gminy będą zmagać się z coraz poważniejszymi wyzwaniami w obszarze pomocy społecznej.

Współpraca i dobre praktyki

Zgodnie z rekomendacjami NIK, w celu zmiany sytuacji konieczne jest upowszechnienie dobrych praktyk odnoszących się do zakresu i sposobu wykonywania usług opiekuńczych oraz kwalifikacji osób je wykonujących. Seniorzy oczekują przede wszystkim wsparcia w ich miejscu zamieszkania. Narzędziem do realizacji tej formy wsparcia ma być m.in. właśnie Bon Senioralny.

– Ośrodki Pomocy Społecznej nie potrzebują kolejnych obowiązków administracyjnych, ale realnego wsparcia w terenie. NIK słusznie zauważa, że papierowe karty pracy to przeżytek, który nie gwarantuje odpowiedniej jakości monitorowania usług. Gminy muszą postawić na nowoczesne rozwiązania, które zdejmą z urzędników biurokratyczny ciężar i pozwolą im skupić się na niesieniu realnego wsparcia seniorom. Jako ekosystem SeniorApp jesteśmy gotowi wspierać samorządy w tym procesie od zaraz. Opracowaliśmy system „Opieka w Terenie”, który z jednej strony zapewnia cyfrową gwarancję transparentności dla gmin i bezpieczeństwo przed kontrolami NIK, a z drugiej pozwala znaleźć odpowiedź na wyzwania kadrowe dzięki bazie 16 tysięcy opiekunów w całej Polsce – komentuje Przemysław Mroczek.

System „Opieka w terenie” pozwala wprowadzić takie usprawnienia, jak np. automatyzacja wymiany informacji, które są wymagane przez przepisy ustawy, przyspiesza analizę danych i proces raportowania. Co więcej, dzięki wdrożeniu cyfrowego rozwiązania, korzystanie z niego pozwala realizować kamień milowy Krajowego Planu Odbudowy związanego z digitalizacją i usprawnianiem procesów.

– Dzięki wejściu w życie Bonu Senioralnego stoimy przed ogromną szansą na realną zmianę standardów usług opiekuńczych w Polsce i poprawę jakości życia wielu seniorów. Są na to odpowiednie środki, zostały przygotowane przepisy, funkcjonują gotowe rozwiązania techniczne. Jednak spodziewany efekt osiągniemy tylko wtedy, gdy połączymy kapitał publiczny z nowoczesną logistyką i elastycznym rynkiem pracy. Bez cyfryzacji i dopuszczenia do systemu zweryfikowanych opiekunów z platform takich jak nasza, środki te utkną w biurokratycznej machinie, a seniorzy na wsiach i w małych miastach nadal pozostaną bez pomocy – podsumowuje Przemysław Mroczek.

Źródło: inf pras