Medicalpress

Opóźnienie w rozpoznaniu pierwotnych niedoborów odporności (PNO) u dzieci wynosi średnio ok. 5 lat, u dorosłych ok. 10-11 lat. O tym, co należałoby zrobić, aby poprawić rozpoznawalność PNO w Polsce, eksperci, w tym Konsultanci Krajowi i Wojewódzcy w dziedzinie pediatrii, immunologii klinicznej, a także wykładowcy i przedstawiciele organizacji pacjenckich, dyskutowali podczas sesji tematycznej XI Konferencji Polskiej Grupy Roboczej ds. Pierwotnych Niedoborów Odporności. Spotkanie odbyło się w Warszawie w ramach obchodów Światowego Tygodnia Pierwotnych Niedoborów Odporności.

Pierwotne niedobory odporności (PNO) to grupa chorób uwarunkowanych genetycznie, inaczej nazywanych wrodzonymi błędami odporności, związanych z nieprawidłowym funkcjonowaniem jednego lub kilku elementów układu odpornościowego. Mogą być rozpoznawane w każdym wieku, u dzieci i u dorosłych. Zalicza się je do chorób rzadkich, a niektóre typy – do ultrarzadkich. Szacuje się, że częstość występowania PNO to 1 na 1000 osób, co oznaczałoby 40 tys. chorych w Polsce, jednak do tej pory wykryto zaledwie ok. 5 tys. przypadków. Opóźnienie w prawidłowym rozpoznaniu choroby u dzieci wynosi średnio ok. 5 lat, a u dorosłych ok. 10-11 lat.

Jest lepiej, ale…

W ostatnich latach liczba rozpoznawanych przypadków pierwotnych niedoborów odporności wzrasta. Przede wszystkim wykrywa się więcej defektów genetycznych, warunkujących wystąpienie PNO, a jest to możliwe m.in. dzięki dostępności narzędzi diagnostycznych – mówi dr hab. n. med. Małgorzata Pac, prof. IP CZD, Kierownik Kliniki Immunologii, Instytutu „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka” w Warszawie. Ostatnia dostępna aktualizacja Międzynarodowej Unii Towarzystw Immunologicznych (International Union of Immunological Societies, IUIS) z 2022 roku mówi o 485 defektach genetycznych, odpowiadających za PNO. Wydaje się jednak, że w tej chwili może być ponad 500 wariantów genowych leżących u podstaw PNO. Warto nadmienić, że pierwsze klasyfikacje powstałe z inicjatywy WHO miały miejsce na początku lat 70. XX wieku, kiedy to wyróżniono tylko 16 niedoborów odporności. Zatem postęp jest olbrzymi.

Jednak – zwraca uwagę prof. dr hab. n. med. Jarosław Peregud-Pogorzelski, Konsultant Krajowy w dziedzinie Pediatrii, Kierownik Kliniki Pediatrii, Onkologii Dziecięcej i Immunologii Klinicznej Pomorskiego Uniwersytetu Medycznego w Szczecinie – wciąż ok. 80 proc. pacjentów z PNO nie ma zapewnionej odpowiedniej opieki terapeutycznej, co związane jest z opóźnioną diagnostyką i na co składa się wiele czynników – brak wiedzy wśród lekarzy wynikający m.in. z braków w systemie kształcenia studentów, a konkretnie ze zbyt małej liczby godzin poświęconych immunologii klinicznej, a poza tym luki w dostępie do diagnostyki i leczenia oraz niewystarczająca liczba specjalistów. Owszem, mamy kampanie edukacyjne, inicjowane m.in. przez organizacje pacjenckie i platformy dostępne w internecie, ale to za mało. Rozpoznawalność PNO wciąż jest niska.

Kluczowy czynnik – wczesna diagnostyka

Kluczowym czynnikiem wpływającym na prawidłową opiekę i cały proces diagnostyczno-terapeutyczny osoby z PNO jest wczesna diagnostyka. Jednak, aby to nastąpiło, musi istnieć świadomość występowania tej grupy chorób, zarówno wśród pracowników ochrony zdrowia, jak i w społeczeństwie – podkreśla prof. Pac. – Kluczowa jest też znajomość symptomów pierwotnych niedoborów odporności. Powszechnie uważa się, że głównie są to nawracające infekcje. Ale to nie wszystko. Musimy zwracać uwagę na atypową etiologię zakażeń, na pojawianie się ich mimo szczepień, na powtarzające się zakażenia tym samym patogenem. W grupie PNO spotykamy też fenotypy nieinfekcyjne. Są to objawy czy choroby o podłożu autoimmunizacyjnym, do których należą np. te dotyczące innych narządów, m.in. autoimmunizacyjne zapalenie tarczycy. Do fenotypów nieinfekcyjnych zalicza się też powiększenie węzłów chłonnych o niejasnej etiologii czy powiększenie śledziony i/lub wątroby.

Ważną kwestią jest dostępność do metod i narzędzi diagnostycznych, czyli np. czy możemy ocenić stężenie immunoglobulin u pacjentów z nawracającymi zakażeniami na poziomie podstawowej opieki zdrowotnej. Istotna jest też umiejętność interpretacji uzyskanych wyników. Nie wystarczy spojrzeć na parametr. Trzeba go odnieść do wartości referencyjnych dla poszczególnych grup wiekowych. Ponadto duże znaczenie ma dostęp do immunologa, który ukierunkowuje dalszą diagnostykę bądź od razu stawia rozpoznanie PNO. Nie mniej ważna jest dostępność do innych specjalistów – ze względu na występowanie objawów czy chorób ze strony pozostałych układów i narządów.

A kiedy już zostanie dokonana właściwa diagnoza, koniecznie trzeba zagwarantować dostęp do różnych terapii. W przypadku niedoborów odporności z zaburzeniem produkcji przeciwciał najczęściej stosuje się terapię immunoglobulinami. W niektórych niedoborach odporności istnieje możliwość leczenia docelowego, np. transplantacji komórek krwiotwórczych.

Pierwszy i najważniejszy krok – w gabinecie lekarza POZ

Pierwotne niedobory odporności najczęściej są rozpoznawane w wieku dziecięcym. Dziecko, zwłaszcza na etapie żłobkowo-przedszkolnym zazwyczaj często choruje, nawet 10-12 razy w roku. I jeśli liczba infekcji zmniejsza się z upływem czasu, a ich przebieg łagodnieje, to nie ma powodu do zmartwienia. Kiedy jednak infekcje przebiegają w sposób nietypowy, ciężki, powikłany, wymagający hospitalizacji, a ponadto pojawiają się inne problemy zdrowotne, np. słabo reagująca na leczenie alergia, choroby autoimmunizacyjne(małopłytkowość, neutropenie), to takie dziecko zdecydowanie powinno trafić do immunologa z podejrzeniem niedoboru odporności – wyjaśnia dr hab. n. med. Sylwia Kołtan, prof. UMK, Konsultantka Krajowa w dziedzinie Immunologii Klinicznej, Katedra Pediatrii, Hematologii i Onkologii Collegium Medicum w Bydgoszczy, Uniwersytet Mikołaja Kopernika w Toruniu. – Ale rodzic najpierw udaje się z dzieckiem do lekarza pierwszego kontaktu, pediatry, ale też do alergologa, pulmonologa. I to oni powinni zachować największą czujność. To oni powinni przeprowadzić wywiad z rodzicami, m.in. na temat dotychczas przebytych chorób, ciężkich zakażeń czy PNO w rodzinie, zlecić pierwsze badania laboratoryjne – morfologię krwi z rozmazem, proteinogram, badania poziomu gammaglobulin IgG, IgE, IgA.

Choć infekcje są bardzo częstą manifestacją PNO, to ich brak wcale nie stanowi dowodu, że zaburzeń odporności nie ma. Problemy alergiczne, gastroenterologiczne, autoimmunizacyjne, choroby nowotworowe, przewlekłe powiększenie wątroby, śledziony, węzłów chłonnych – to również powody skłaniające do zastanowienia, czy ich wspólnym mianownikiem nie jest właśnie niedobór odporności.

Niedoceniany wywiad rodzinny i nieumiejętna interpretacja badań laboratoryjnych

Dużo pracujemy nad świadomością lekarzy, aby wiedzieli, jak rozpoznawać pierwsze symptomy niedoborów odporności, jednak wciąż jest wiele braków – wyjaśnia prof. Kołtan. – Należy zwrócić uwagę na niedocenianie wywiadu rodzinnego i nieumiejętne interpretowanie badań laboratoryjnych. A konsekwencje późnych diagnoz mogą być tragiczne.

Historie pacjentów z PNO:

  1. Czterej bracia kobiety zmarli w wieku od 3 do 10 lat, na skutek zakażenia o piorunującym przebiegu. Z powodu zakażenia zmarł także jej bratanek. Jej syn urodził się z ciąży prawidłowej, okres noworodkowy przebiegał bez istotnych zakłóceń. Jednak zaczęły się one później. Kiedy matka chłopca zapytała neonatologa, czy historia jej rodziny może wskazywać na jakieś zagrożenia dla jej syna, usłyszała: „Urodziła pani zdrowe dziecko i proszę nie wymyślać”. Taką samą odpowiedź kobieta otrzymała od pediatrów, którym w ciągu następnych trzech lat zadawała to pytanie. Kiedy objawy wskazujące na niedobory odporności u chłopca były już mocno rozwinięte, u matki wykonano badanie w kierunku genetycznie uwarunkowanych zaburzeń odporności. Okazało się, że jest ona nosicielką patogennej zmiany w genie SH2D1A, która prowadzi do zespołu limfoproliferacyjnego typu 1, sprzężonego z chromosomem X (XLP1, OMIM#308240).
  2. Chłopiec z ciąży III, bliźniaczej (bliźnięta różnojajowe), poród o czasie, ciężar urodzeniowy 2160g (brata – 3000g), morfologia po urodzeniu: limfopenia poniżej 1000. Wywiad rodzinny obciążony zgonem niemowlęcia u siostry babci, u matki dziecka obumarcie płodu w 40. hbd (ciąża II), bez ustalonej przyczyny. Od urodzenia słaby przyrost wagi. Brak reakcji lekarzy na limfopenię (i cały wywiad!).
  3. Chłopiec w wieku 2,5 miesiąca, podejrzenie zakażenia układu moczowego, przewlekła biegunka, skierowanie do szpitala, wykluczenie ZUM, nieprawidłowości hematologiczne: leukopenia z ciężką neutropenią. limfopenia (brak komentarza w dokumentacji medycznej), wysokie transaminazy. Wypis do domu z zaleceniem opieki w Poradni Hematologicznej i Chorób Wątroby. Później nadal obecne biegunka, gorączka, ciężka neutropenia i ciężka limfopenia, niedokrwistość i… „Brak wskazań do hospitalizacji w oddziale specjalistycznym, skierowanie do oddziału ogólno-pediatrycznego”. Kontrola morfologii: agranulocytoza, skrajnie niska liczba limfocytów i dopiero konsultacja immunologiczna – podejrzenie SCID (ang. severe combined immunodeficiency – ciężki złożony niedobór odporności).

Potrzebne badania przesiewowe

Sytuację w procesie diagnostyczno-terapeutycznym chorych z PNO z pewnością polepszyłoby wprowadzenie badań przesiewowych w kierunku niedoborów odporności i do tego powinniśmy dążyć – podkreśla dr hab. n. med. Monika Gos, prof. IMID, Kierownik Pracowni Genetyki Rozwoju Zakładu Genetyki Medycznej w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie. – Mamy jeden z lepiej działających programów badań przesiewowych noworodków, finansowany z Ministerstwa Zdrowia, a pierwotne niedobory odporności spełniają wszystkie kryteria. W krajach europejskich badania przesiewowe w kierunku PNO zostały wprowadzone przed badaniami w kierunku SMA*, u nas najpierw doczekaliśmy się takich badań w kierunku SMA. Teraz kolej na PNO. To też byłyby testy z kropli krwi, więc z jednej próbki moglibyśmy wykonać kilka badań w kierunku kilku jednostek chorobowych. Potrzebujemy tylko większego wsparcia ze strony immunologów klinicznych i dopracowania konkretów, m.in. kwestii weryfikacji ośrodków wykonujących badania i ujednolicenia norm. A może – wesprze nas sztuczna inteligencja? Choć u nas mogą być trudności z przekonaniem do niej lekarzy.

Skrócenie ścieżki diagnostycznej w PNO – możliwe, ale…

Aby tak się stało, niezbędne jest wprowadzenie określonych standardów – podkreślali uczestnicy XI Konferencji Polskiej Grupy Roboczej ds. Pierwotnych Niedoborów Odporności. To przede wszystkim uświadomienie (edukacja) lekarzy rodzinnych, pediatrów, jakie są sygnały ostrzegawcze PNO, tak u dzieci, jak u dorosłych – które przede wszystkim powinny wzbudzić czujność specjalistów. Prawidłowe odczytywanie tych sygnałów, trafna interpretacja wyników badań to podstawa. W diagnozowaniu tej choroby czas liczy się szczególnie. Chodzi o to, by pacjenci jak najszybciej zostali otoczeni właściwą opieką.

Eksperci zwracali także uwagę na brak dostępności lub utrudnioną dostępność do niektórych narzędzi diagnostycznych, na wciąż niezadowalającą współpracę lekarzy różnych specjalności, zajmujących się chorymi z PNO, na konieczność wprowadzenia nadzoru nad laboratoriami wykonującymi badania i ujednolicenie norm oraz na potrzebę wprowadzenia do koszyka świadczeń na poziomie POZ większej liczby badań diagnostycznych, jak również na zacieśnienie współpracy z organizacjami pacjenckimi, które pełnią istotną rolę w edukacji lekarzy, pacjentów i ich rodzin.

Jako Stowarzyszenie na rzecz osób z niedoborami odporności „Immunoprotect” włączamy się do każdej akcji, każdej kampanii społecznej, mającej na celu szerzenie świadomości na temat PNO – mówi Paweł Górniak, Prezes Zarządu  Stowarzyszenia. – Organizujemy warsztaty edukacyjne w szkołach, na terenie całego kraju, przygotowujemy materiały edukacyjne, a wśród nich min. ulotki, banery, infografiki, filmy. Nasze materiały trafiają również do gabinetów lekarzy POZ, do pediatrów. Chcemy bowiem w jak największym stopniu dotrzeć z wiedzą na temat pierwotnych niedoborów odporności do polskiego społeczeństwa, a zwłaszcza do rodziców małych dzieci. Optujemy również za tym, żeby jak najszybciej zostały wprowadzone w Polsce badania screeningowe noworodków pod kątem niedoborów odporności, bo to najlepsza metoda diagnostyczna.

 

XI Konferencja Polskiej Grupy Roboczej ds. Pierwotnych Niedoborów Odporności odbyła się 20 kwietnia 2024 roku w ramach obchodów Światowego Tygodnia Pierwotnych Niedoborów Odporności (22-29 kwietnia). Spotkanie zostało zorganizowane przez dr hab. n. med. Małgorzata Pac, prof. IP CZD, Kierownika Kliniki Immunologii, Instytutu „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka” w Warszawie, pod patronatem: Instytutu „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka” w Warszawie, European Reference Network for Immunodeficiency, Autoinflammatory, Autoimmune and Paediatric Rheumatic Diseases (ERN-RITA), Jeffrey Modell Centers Network, Jproject

źródło: Polska Grupa Robocza Pierwotnych Niedoborów Odporności

66 proc. rodziców biorących udział w badaniu zrealizowanym dla One przyznało, że ich dzieci przynajmniej raz zachorowały w czasie wakacyjnego odpoczynku. Jednocześnie aż 41 proc. z nich twierdzi, że planując wakacje szuka informacji o tym, jak pod kątem zdrowotnym przygotować się do wyjazdu na forach dyskusyjnych, blogach, w social mediach czy na portalach internetowych. W przeszłości, kiedy ich dziecko chorowało podczas urlopu, biorący udział w badaniu rodzice najczęściej korzystali z wcześniej przygotowanej apteczki lub samodzielnie kupowali leki w aptece.
Według danych opublikowanych przez Polską Organizację Turystyczną na letni wyjazd turystyczno-wypoczynkowy w tym roku planowało udać się 65 proc. Polaków. 7 na 10 (71 proc.) badanych chciało spędzić wakacje w kraju, a co piąty (19 proc.) – za granicą.
 
– Nie jest odkryciem, że urlopy korzystnie wpływają na nasze zdrowie fizyczne i psychiczne. Musimy jednak pamiętać, że w czasie wyjazdu bardziej niż na co dzień jesteśmy narażeni na wystąpienie dolegliwości i infekcji, a im młodszy organizm tym większe ryzyko. Wydawałoby się, że wybuch pandemii oraz związana z tą sytuacją wzmożona edukacja zdrowotna zmieniają percepcję Polaków i przekonają ich do korzystania z naprawdę rzetelnych źródeł informacji – również w ramach przygotowań do wakacyjnych wyjazdów. Tymczasem okazuje się, że w tej sytuacji rodzice częściej niż z konsultacji z pediatrą, korzystają z forów dyskusyjnych, blogów, mediów społecznościowych i portali internetowych czy porad bliskich – mówi Alicja Sapała – Smoczyńska, pediatra i certyfikowany lekarz medycyny podróży CCMP.
 

Co trzeci rodzic korzysta z porady lekarza przed wyjazdem z dzieckiem
Jak pokazuje badanie przeprowadzone na zlecenie Doctor.One – wśród rodziców przygotowujących się pod kątem zdrowotnym do wakacyjnego wyjazdu z dzieckiem najpopularniejszym źródłem informacji jest internet. Nie są to jednak np. rządowe serwisy czy objęte patronatem stowarzyszeń lekarskich – te znalazły się dopiero na 3. miejscu, lecz fora dyskusyjne, blogi, social media oraz portale internetowe (41 proc. ankietowanych). Istotnie częściej informacji szukają na nich rodzice dzieci w wieku 1-3 lata (56 proc.). Na 2. miejscu jako źródło zdrowotnych informacji znaleźli się znajomi i rodzina (39 proc.). Z porad lekarza przed wyjazdem na wakacje z dzieckiem korzysta tylko 33 proc. rodziców, przy czym ta opcja jest istotnie częściej wybierana przez rodziców dzieci do 12. miesiąca życia (55 proc.).

 
– Dane Doctor.One pokazują, że 66 proc. dzieci przynajmniej raz zachorowało podczas wakacyjnego urlopu. Dlatego też tak ważne jest odbycie „przedwyjazdowej” wizyty u pediatry, zbadanie malucha i dopytanie lekarza, co należy zrobić w razie wystąpienia dolegliwości. Jest to szczególnie ważne w przypadku dzieci przewlekle chorych, ponieważ może zajść konieczność przedłużenia leku, wykupienia nowego lub poinstruowania rodziców o sposobach postępowania z dzieckiem w innym kraju. Wizyta u specjalisty jest również ważna w przypadku niemowląt oraz młodszych pociech – im mniejsze dziecko, tym mniej specyficzne są objawy choroby – tłumaczy Alicja Sapała – Smoczyńska, pediatra i certyfikowany lekarz medycyny podróży CCMP i dodaje: Podczas takiej wizyty lekarz może np. stwierdzić infekcję wirusową, która na wczesnym etapie umknęła rodzicom, a jest ona przeciwwskazaniem do odbycia podróży. Podczas wizyty można również omówić zawartość apteczki, którą planujemy ze sobą zabrać – lekarz najlepiej doradzi, co powinno się w niej znaleźć, uwzględniając przy tym wiek oraz stan zdrowia dziecka. Korzystanie z nierzetelnych informacji podczas przygotowań może spowodować, że opiekunowie za późno udadzą się z dzieckiem do specjalisty, nie będą potrafili poradzić sobie z gorączką lub nie będą wiedzieli, że w przypadku danej dolegliwości mogą użyć leku z zabranej ze sobą apteczki.
 
Wyniki badania pokazują również, że 27 proc. badanych w ogóle nie sprawdza informacji na temat chorób i ewentualnego leczenia dziecka w trakcie urlopu. Tę grupę w większości stanowili jednak rodzice trojga lub większej liczby dzieci oraz starszych pociech – w wieku powyżej 11 lat. Można więc w pewnym stopniu tłumaczyć mniejszą potrzebę poszukiwania informacji posiadanym już przez nich doświadczeniem.
 

Wakacyjna apteczka pierwsza deską ratunku w czasie choroby
Jakie kroki podejmują polscy rodzice w razie choroby dziecka w czasie wakacyjnego wyjazdu? 49 proc. z nich w takiej sytuacji w przeszłości skorzystało z wcześniej przygotowanej apteczki lub samodzielnie kupiło leki w aptece. Była to najczęściej wskazywana odpowiedź niezależnie od wieku dziecka. Istotnie częściej na taki krok decydowały się kobiety niż mężczyźni (53 proc. vs. 44 proc.) oraz osoby w wieku od 35 do 44 lat – co może wskazywać na posiadane przez nich doświadczenie z zakresu postępowania w przypadku drobnych dolegliwości.

– Dziecięce dolegliwości w czasie wakacyjnych wyjazdów zazwyczaj są spowodowane: zmianą klimatu i temperatury, wyczerpaniem fizycznym, nieprawidłowym nawodnieniem, brakiem odpowiedniej ochrony przed słońcem, a także nową dla układu immunologicznego florą bakteryjną. Do najczęściej występujących objawów możemy zaliczyć: bóle głowy, gorączkę, wymioty i biegunkę czy świąd. Z reguły nie są one poważne, a zatem rodzice bez problemu mogą sobie z nimi poradzić za pomocą dobrze wyposażonej apteczki. Nic więc dziwnego, że jest to najczęściej wybierany sposób postępowania. Jednak w każdym wypadku należy obserwować stan zdrowia dziecka i skonsultować się z lekarzem, jeśli nie poprawi się, mimo podjętych kroków. Niezwłocznie natomiast należy udać się do pediatry m.in., jeżeli po urazie głowy wystąpiły objawy ogólne, jak zawroty, wymioty, senność itp., w przypadku gorączki niereagującej na leki i utrzymującej się dłużej niż 3 dni, odwodnienia powodującego brak mikcji i osłabienie, a także wystąpienia masywnego obrzęku – radzi Alicja Sapała – Smoczyńska.

 
W przypadku wystąpienia dolegliwości u dziecka w czasie wyjazdu 38 proc. rodziców szukało pomocy u lokalnego lekarza, częściej byli to jednak starsi opiekunowie – w wieku 45 lat i więcej. Kontakt z zaufanym pediatrą wybrało 18 proc. rodziców – najczęściej taki krok podejmowały osoby zamieszkujące miasta powyżej 500 tys. mieszkańców (26 proc.). Z kolei możliwych sposobów postępowania w internecie szukało 17 proc. ankietowanych. Na szybszy powrót do domu spowodowany chorobą dziecka, zdecydowało się 15 proc. rodziców – istotnie częściej byli to rodzice dzieci do 12. miesiąca życia (37 proc.). Tylko 14 proc. badanych skorzystało z teleporady lekarza pediatry.
 

– Jeśli podczas wakacji zajdzie potrzeba skonsultowania objawów dziecka z lekarzem i rodzice mają taką możliwość to sugerowałabym w pierwszej kolejności kontakt ze swoim zaufanym pediatrą. Lekarz, który zna pacjenta jest najlepszym źródłem informacji – wie m.in. jak dziecko reaguje na leki i poszczególne objawy, czy jest w stanie przełknąć tabletkę, czy można je obudzić w nocy, by podać lek, a także kiedy wolniejsza lub szybsza odpowiedź organizmu na dolegliwości lub przyjęty sposób postępowania będzie prawidłowa, a kiedy nie. Jego porada zatem nie opiera się wyłącznie na obecnym stanie zdrowia oraz obeznaniu w aktualnych wytycznych i najnowszych lekach Jeśli natomiast rodzice wybiorą wizytę lub teleporadę pediatry, którego nie znają to oprócz opowiedzenia mu o niedawnych dolegliwościach i aktualnych objawach malucha, powinni również poinformować go o przeprowadzonych szczepieniach oraz chorobach przewlekłych. W takim przypadku należy mieć przy sobie dowód tożsamości dziecka, a jeśli maluch choruje przewlekle – również karty z pobytów w szpitalach oraz informacje od lekarzy specjalistów, dotyczące chorób i przyjmowanych leków – mówi Alicja Sapała – Smoczyńska, pediatra i certyfikowany lekarz medycyny podróży CCMP.
 
Wizyta u lokalnego lekarza najchętniej wybieranym rodzajem konsultacji w razie choroby dziecka
Teleporada aktualnie dostępnego lekarza to wśród badanych najrzadziej wybierana opcja w sytuacji, kiedy inne formy konsultacji są równie dostępne. W razie choroby dziecka podczas wakacyjnego wyjazdu zdecydowałoby się z niej skorzystać tylko 16 proc. rodziców. Większość (55 proc.) wybrałaby natomiast stacjonarną wizytę u lokalnego lekarza. Dla porównania – 29 proc. ankietowanych najchętniej skontaktowałoby się ze swoim zaufanym pediatrą za pomocą telefonu, e-maila czy wiadomości SMS. Co ciekawe tę opcję częściej wskazywali mieszkańcy miast o wielkości od 20 do 99 tys. osób niż innej wielkości miejscowości.

– Jako społeczeństwo jesteśmy przyzwyczajeni do wizyt stacjonarnych, nic więc dziwnego, że większość osób preferuje właśnie taką formę kontaktu, nawet przy założeniu, że będzie to lekarz, którego nie znają. Dopiero pandemia sprawiła, że ludzie – zazwyczaj z braku innych opcji – zaczęli częściej korzystać z telemedycyny. Niestety ten format, podobnie jak standardowy model opieki zdrowotnej w Polsce, jest oparty najczęściej na kontakcie anonimowego pacjenta z dowolnym, aktualnie dostępnym specjalistą. Zakładam, że właśnie z tego względu była to najmniej chętnie wybierana opcja przez badanych. Problematyczny jest też brak narzędzi na rynku, które pozwalałyby pacjentom i ich zaufanym lekarzom na szybki i bezpośredni kontakt. Dlatego też stworzyliśmy platformę do stałej opieki medycznej. Wierzymy, że w ten sposób przywrócimy bliskie relacje między lekarzami i pacjentami, które kiedyś były przecież normą – mówi Tomasz Rudolf, współzałożyciel i prezes Doctor.One.

 
A jak wygląda sytuacja w przypadku stacjonarnych wizyt lekarskich podczas zagranicznych wakacji? Okazuje się, że aż 88 proc. rodziców zdecydowałoby się skorzystać z porady lokalnego lekarza, jednak tylko 18 proc. z nich wybrałoby tę opcję bez względu na okoliczności. Tę odpowiedź najczęściej wskazywali rodzicie dzieci w wieku 14-17 lat. 26 proc. zdecydowałoby się na taki krok tylko w kraju, w którym czują się bezpiecznie, a 21 proc., gdyby mieli tłumacza. Z kolei 23 proc. ankietowanych chciałby potwierdzić diagnozę i zalecenia z polskim lekarzem – taka możliwość była szczególnie ważna dla rodziców najmłodszych pociech (do 6 r.ż.). Wśród badanych, którzy nie zdecydowaliby się na konsultację z lokalnym lekarzem pediatrą w razie choroby dziecka podczas zagranicznego wyjazdu, najczęściej wskazywaną przyczyną była obawa o wysokie koszty leczenia (7 proc.).

 
Konsultacja lekarska zyskuje na znaczeniu w przypadku choroby dziecka
Jak pokazują wyniki badania przeprowadzonego na zlecenie Doctor.One, większość polskich rodziców zdaje sobie sprawę z ryzyka zachorowania dziecka podczas wakacyjnego wyjazdu i w związku z tym przygotowuje się do podróży pod kątem zdrowotnym. Niestety najpopularniejsze w tej sytuacji są niezbyt wiarygodne źródła informacji, jak fora dyskusyjne, blogi, social media oraz portale internetowe. Ważne, aby korzystając z nich zwrócić uwagę na kompetencje autorów wypowiedzi lub artykułów, a wszelkie wątpliwości, a także specjalne potrzeby dziecka omówić z zaufanym lekarzem. Badanie wskazuje również, że znaczenie konsultacji pediatrycznej rośnie w przypadku zachorowania dziecka w czasie wyjazdu – o ile najpopularniejszą metodą postępowania jest skorzystanie z wcześniej przygotowanej apteczki lub samodzielne wykupienie leków w aptece to wizyta u lokalnego lekarza była drugą najczęściej wybieraną opcją, a konsultacja z zaufanym pediatrą – trzecią. 

 
Badanie dla Doctor.One zostało zrealizowane przez Maison&Partners w czerwcu 2022 r. metodą CAWI (Computer Assisted Web Interview) na panelu badawczym Ariadna na grupie 532 osób reprezentatywnej (pod względem płci, wieku i miejsca zamieszkania) dla rodziców dzieci do 18 r.ż. 
 
Lek. Alicja Sapała – Smoczyńska – pediatra, certyfikowany lekarz medycyny podróży CCMP. Absolwentka Uniwersytetu Medycznego w Warszawie. W ramach swojej specjalizacji zajmuje się opisywaniem polisomnografii dziecięcej – ukończyła w tym zakresie kurs certyfikowany przez Polskie Towarzystwo Badań nad Snem. Doświadczenie zawodowe zdobywała zarówno w kraju, jak i za granicą, m.in. w Szpitalu Bielańskim i Schlafmedizin Campus-Charite w Berlinie, a także prywatnych placówkach medycznych. W ramach prowadzonej praktyki lekarskiej oferuje swoim pacjentom dostęp do stałej opieki medycznej za pośrednictwem platformy Doctor.One.

źródło: DoctorOne

66 proc. rodziców biorących udział w badaniu zrealizowanym dla One przyznało, że ich dzieci przynajmniej raz zachorowały w czasie wakacyjnego odpoczynku. Jednocześnie aż 41 proc. z nich twierdzi, że planując wakacje szuka informacji o tym, jak pod kątem zdrowotnym przygotować się do wyjazdu na forach dyskusyjnych, blogach, w social mediach czy na portalach internetowych. W przeszłości, kiedy ich dziecko chorowało podczas urlopu, biorący udział w badaniu rodzice najczęściej korzystali z wcześniej przygotowanej apteczki lub samodzielnie kupowali leki w aptece.
Według danych opublikowanych przez Polską Organizację Turystyczną na letni wyjazd turystyczno-wypoczynkowy w tym roku planowało udać się 65 proc. Polaków. 7 na 10 (71 proc.) badanych chciało spędzić wakacje w kraju, a co piąty (19 proc.) – za granicą.
 
– Nie jest odkryciem, że urlopy korzystnie wpływają na nasze zdrowie fizyczne i psychiczne. Musimy jednak pamiętać, że w czasie wyjazdu bardziej niż na co dzień jesteśmy narażeni na wystąpienie dolegliwości i infekcji, a im młodszy organizm tym większe ryzyko. Wydawałoby się, że wybuch pandemii oraz związana z tą sytuacją wzmożona edukacja zdrowotna zmieniają percepcję Polaków i przekonają ich do korzystania z naprawdę rzetelnych źródeł informacji – również w ramach przygotowań do wakacyjnych wyjazdów. Tymczasem okazuje się, że w tej sytuacji rodzice częściej niż z konsultacji z pediatrą, korzystają z forów dyskusyjnych, blogów, mediów społecznościowych i portali internetowych czy porad bliskich – mówi Alicja Sapała – Smoczyńska, pediatra i certyfikowany lekarz medycyny podróży CCMP.
 

Co trzeci rodzic korzysta z porady lekarza przed wyjazdem z dzieckiem
Jak pokazuje badanie przeprowadzone na zlecenie Doctor.One – wśród rodziców przygotowujących się pod kątem zdrowotnym do wakacyjnego wyjazdu z dzieckiem najpopularniejszym źródłem informacji jest internet. Nie są to jednak np. rządowe serwisy czy objęte patronatem stowarzyszeń lekarskich – te znalazły się dopiero na 3. miejscu, lecz fora dyskusyjne, blogi, social media oraz portale internetowe (41 proc. ankietowanych). Istotnie częściej informacji szukają na nich rodzice dzieci w wieku 1-3 lata (56 proc.). Na 2. miejscu jako źródło zdrowotnych informacji znaleźli się znajomi i rodzina (39 proc.). Z porad lekarza przed wyjazdem na wakacje z dzieckiem korzysta tylko 33 proc. rodziców, przy czym ta opcja jest istotnie częściej wybierana przez rodziców dzieci do 12. miesiąca życia (55 proc.).

 
– Dane Doctor.One pokazują, że 66 proc. dzieci przynajmniej raz zachorowało podczas wakacyjnego urlopu. Dlatego też tak ważne jest odbycie „przedwyjazdowej” wizyty u pediatry, zbadanie malucha i dopytanie lekarza, co należy zrobić w razie wystąpienia dolegliwości. Jest to szczególnie ważne w przypadku dzieci przewlekle chorych, ponieważ może zajść konieczność przedłużenia leku, wykupienia nowego lub poinstruowania rodziców o sposobach postępowania z dzieckiem w innym kraju. Wizyta u specjalisty jest również ważna w przypadku niemowląt oraz młodszych pociech – im mniejsze dziecko, tym mniej specyficzne są objawy choroby – tłumaczy Alicja Sapała – Smoczyńska, pediatra i certyfikowany lekarz medycyny podróży CCMP i dodaje: Podczas takiej wizyty lekarz może np. stwierdzić infekcję wirusową, która na wczesnym etapie umknęła rodzicom, a jest ona przeciwwskazaniem do odbycia podróży. Podczas wizyty można również omówić zawartość apteczki, którą planujemy ze sobą zabrać – lekarz najlepiej doradzi, co powinno się w niej znaleźć, uwzględniając przy tym wiek oraz stan zdrowia dziecka. Korzystanie z nierzetelnych informacji podczas przygotowań może spowodować, że opiekunowie za późno udadzą się z dzieckiem do specjalisty, nie będą potrafili poradzić sobie z gorączką lub nie będą wiedzieli, że w przypadku danej dolegliwości mogą użyć leku z zabranej ze sobą apteczki.
 
Wyniki badania pokazują również, że 27 proc. badanych w ogóle nie sprawdza informacji na temat chorób i ewentualnego leczenia dziecka w trakcie urlopu. Tę grupę w większości stanowili jednak rodzice trojga lub większej liczby dzieci oraz starszych pociech – w wieku powyżej 11 lat. Można więc w pewnym stopniu tłumaczyć mniejszą potrzebę poszukiwania informacji posiadanym już przez nich doświadczeniem.
 

Wakacyjna apteczka pierwsza deską ratunku w czasie choroby
Jakie kroki podejmują polscy rodzice w razie choroby dziecka w czasie wakacyjnego wyjazdu? 49 proc. z nich w takiej sytuacji w przeszłości skorzystało z wcześniej przygotowanej apteczki lub samodzielnie kupiło leki w aptece. Była to najczęściej wskazywana odpowiedź niezależnie od wieku dziecka. Istotnie częściej na taki krok decydowały się kobiety niż mężczyźni (53 proc. vs. 44 proc.) oraz osoby w wieku od 35 do 44 lat – co może wskazywać na posiadane przez nich doświadczenie z zakresu postępowania w przypadku drobnych dolegliwości.

– Dziecięce dolegliwości w czasie wakacyjnych wyjazdów zazwyczaj są spowodowane: zmianą klimatu i temperatury, wyczerpaniem fizycznym, nieprawidłowym nawodnieniem, brakiem odpowiedniej ochrony przed słońcem, a także nową dla układu immunologicznego florą bakteryjną. Do najczęściej występujących objawów możemy zaliczyć: bóle głowy, gorączkę, wymioty i biegunkę czy świąd. Z reguły nie są one poważne, a zatem rodzice bez problemu mogą sobie z nimi poradzić za pomocą dobrze wyposażonej apteczki. Nic więc dziwnego, że jest to najczęściej wybierany sposób postępowania. Jednak w każdym wypadku należy obserwować stan zdrowia dziecka i skonsultować się z lekarzem, jeśli nie poprawi się, mimo podjętych kroków. Niezwłocznie natomiast należy udać się do pediatry m.in., jeżeli po urazie głowy wystąpiły objawy ogólne, jak zawroty, wymioty, senność itp., w przypadku gorączki niereagującej na leki i utrzymującej się dłużej niż 3 dni, odwodnienia powodującego brak mikcji i osłabienie, a także wystąpienia masywnego obrzęku – radzi Alicja Sapała – Smoczyńska.

 
W przypadku wystąpienia dolegliwości u dziecka w czasie wyjazdu 38 proc. rodziców szukało pomocy u lokalnego lekarza, częściej byli to jednak starsi opiekunowie – w wieku 45 lat i więcej. Kontakt z zaufanym pediatrą wybrało 18 proc. rodziców – najczęściej taki krok podejmowały osoby zamieszkujące miasta powyżej 500 tys. mieszkańców (26 proc.). Z kolei możliwych sposobów postępowania w internecie szukało 17 proc. ankietowanych. Na szybszy powrót do domu spowodowany chorobą dziecka, zdecydowało się 15 proc. rodziców – istotnie częściej byli to rodzice dzieci do 12. miesiąca życia (37 proc.). Tylko 14 proc. badanych skorzystało z teleporady lekarza pediatry.
 

– Jeśli podczas wakacji zajdzie potrzeba skonsultowania objawów dziecka z lekarzem i rodzice mają taką możliwość to sugerowałabym w pierwszej kolejności kontakt ze swoim zaufanym pediatrą. Lekarz, który zna pacjenta jest najlepszym źródłem informacji – wie m.in. jak dziecko reaguje na leki i poszczególne objawy, czy jest w stanie przełknąć tabletkę, czy można je obudzić w nocy, by podać lek, a także kiedy wolniejsza lub szybsza odpowiedź organizmu na dolegliwości lub przyjęty sposób postępowania będzie prawidłowa, a kiedy nie. Jego porada zatem nie opiera się wyłącznie na obecnym stanie zdrowia oraz obeznaniu w aktualnych wytycznych i najnowszych lekach Jeśli natomiast rodzice wybiorą wizytę lub teleporadę pediatry, którego nie znają to oprócz opowiedzenia mu o niedawnych dolegliwościach i aktualnych objawach malucha, powinni również poinformować go o przeprowadzonych szczepieniach oraz chorobach przewlekłych. W takim przypadku należy mieć przy sobie dowód tożsamości dziecka, a jeśli maluch choruje przewlekle – również karty z pobytów w szpitalach oraz informacje od lekarzy specjalistów, dotyczące chorób i przyjmowanych leków – mówi Alicja Sapała – Smoczyńska, pediatra i certyfikowany lekarz medycyny podróży CCMP.
 
Wizyta u lokalnego lekarza najchętniej wybieranym rodzajem konsultacji w razie choroby dziecka
Teleporada aktualnie dostępnego lekarza to wśród badanych najrzadziej wybierana opcja w sytuacji, kiedy inne formy konsultacji są równie dostępne. W razie choroby dziecka podczas wakacyjnego wyjazdu zdecydowałoby się z niej skorzystać tylko 16 proc. rodziców. Większość (55 proc.) wybrałaby natomiast stacjonarną wizytę u lokalnego lekarza. Dla porównania – 29 proc. ankietowanych najchętniej skontaktowałoby się ze swoim zaufanym pediatrą za pomocą telefonu, e-maila czy wiadomości SMS. Co ciekawe tę opcję częściej wskazywali mieszkańcy miast o wielkości od 20 do 99 tys. osób niż innej wielkości miejscowości.

– Jako społeczeństwo jesteśmy przyzwyczajeni do wizyt stacjonarnych, nic więc dziwnego, że większość osób preferuje właśnie taką formę kontaktu, nawet przy założeniu, że będzie to lekarz, którego nie znają. Dopiero pandemia sprawiła, że ludzie – zazwyczaj z braku innych opcji – zaczęli częściej korzystać z telemedycyny. Niestety ten format, podobnie jak standardowy model opieki zdrowotnej w Polsce, jest oparty najczęściej na kontakcie anonimowego pacjenta z dowolnym, aktualnie dostępnym specjalistą. Zakładam, że właśnie z tego względu była to najmniej chętnie wybierana opcja przez badanych. Problematyczny jest też brak narzędzi na rynku, które pozwalałyby pacjentom i ich zaufanym lekarzom na szybki i bezpośredni kontakt. Dlatego też stworzyliśmy platformę do stałej opieki medycznej. Wierzymy, że w ten sposób przywrócimy bliskie relacje między lekarzami i pacjentami, które kiedyś były przecież normą – mówi Tomasz Rudolf, współzałożyciel i prezes Doctor.One.

 
A jak wygląda sytuacja w przypadku stacjonarnych wizyt lekarskich podczas zagranicznych wakacji? Okazuje się, że aż 88 proc. rodziców zdecydowałoby się skorzystać z porady lokalnego lekarza, jednak tylko 18 proc. z nich wybrałoby tę opcję bez względu na okoliczności. Tę odpowiedź najczęściej wskazywali rodzicie dzieci w wieku 14-17 lat. 26 proc. zdecydowałoby się na taki krok tylko w kraju, w którym czują się bezpiecznie, a 21 proc., gdyby mieli tłumacza. Z kolei 23 proc. ankietowanych chciałby potwierdzić diagnozę i zalecenia z polskim lekarzem – taka możliwość była szczególnie ważna dla rodziców najmłodszych pociech (do 6 r.ż.). Wśród badanych, którzy nie zdecydowaliby się na konsultację z lokalnym lekarzem pediatrą w razie choroby dziecka podczas zagranicznego wyjazdu, najczęściej wskazywaną przyczyną była obawa o wysokie koszty leczenia (7 proc.).

 
Konsultacja lekarska zyskuje na znaczeniu w przypadku choroby dziecka
Jak pokazują wyniki badania przeprowadzonego na zlecenie Doctor.One, większość polskich rodziców zdaje sobie sprawę z ryzyka zachorowania dziecka podczas wakacyjnego wyjazdu i w związku z tym przygotowuje się do podróży pod kątem zdrowotnym. Niestety najpopularniejsze w tej sytuacji są niezbyt wiarygodne źródła informacji, jak fora dyskusyjne, blogi, social media oraz portale internetowe. Ważne, aby korzystając z nich zwrócić uwagę na kompetencje autorów wypowiedzi lub artykułów, a wszelkie wątpliwości, a także specjalne potrzeby dziecka omówić z zaufanym lekarzem. Badanie wskazuje również, że znaczenie konsultacji pediatrycznej rośnie w przypadku zachorowania dziecka w czasie wyjazdu – o ile najpopularniejszą metodą postępowania jest skorzystanie z wcześniej przygotowanej apteczki lub samodzielne wykupienie leków w aptece to wizyta u lokalnego lekarza była drugą najczęściej wybieraną opcją, a konsultacja z zaufanym pediatrą – trzecią. 

 
Badanie dla Doctor.One zostało zrealizowane przez Maison&Partners w czerwcu 2022 r. metodą CAWI (Computer Assisted Web Interview) na panelu badawczym Ariadna na grupie 532 osób reprezentatywnej (pod względem płci, wieku i miejsca zamieszkania) dla rodziców dzieci do 18 r.ż. 
 
Lek. Alicja Sapała – Smoczyńska – pediatra, certyfikowany lekarz medycyny podróży CCMP. Absolwentka Uniwersytetu Medycznego w Warszawie. W ramach swojej specjalizacji zajmuje się opisywaniem polisomnografii dziecięcej – ukończyła w tym zakresie kurs certyfikowany przez Polskie Towarzystwo Badań nad Snem. Doświadczenie zawodowe zdobywała zarówno w kraju, jak i za granicą, m.in. w Szpitalu Bielańskim i Schlafmedizin Campus-Charite w Berlinie, a także prywatnych placówkach medycznych. W ramach prowadzonej praktyki lekarskiej oferuje swoim pacjentom dostęp do stałej opieki medycznej za pośrednictwem platformy Doctor.One.

źródło: DoctorOne