Najważniejsze jest partnerstwo i współpraca z zespołem medycznym. Lekarze nie zrobią wszystkiego sami – ogromna odpowiedzialność leży po stronie chorego. Bądźmy świadomymi partnerami w procesie leczenia – powiedziała dr hab. n. med. Dorota Kiprian, Profesor NIO – PIB, Kierownik Zakładu Radioterapii I, Naczelny Radioterapeuta w Narodowym Instytucie Onkologii.  Wyjaśniła również, co jest bezwzględnie zakazane podczas leczenia onkologicznego.

Radioterapia to – obok chirurgii i farmakoterapii – jeden z trzech filarów współczesnej onkologii. Promieniowanie jonizujące pozwala na precyzyjne niszczenie komórek nowotworowych przy coraz wyższym stopniu ochrony zdrowych tkanek. Szacuje się, że ta metoda znajduje zastosowanie u ponad połowy pacjentów onkologicznych. Mimo że podczas naświetlań chroni się dziś zdrowe tkanki, wokół radioterapii krąży wiele niebezpiecznych mitów. W rozmowie z dr hab. n. med. Dorotą Kiprian, Profesor NIO – PIB wyjaśniamy, jak w rzeczywistości wygląda proces kwalifikacji do zabiegu, jak radzić sobie ze skutkami ubocznymi oraz jaką rolę w powodzeniu leczenia odgrywa świadoma postawa samego pacjenta.

Na forach internetowych i grupach wsparcia można spotkać się z opiniami, że radioterapia to zabieg nadużywany, a skutki uboczne mogą być groźne – co powiedziałaby Pani pacjentom?

Radioterapia ratuje życie. Żaden lekarz nie podejmie decyzji o napromienianiu, jeśli nie wymaga tego sytuacja kliniczna – nic nie robi się na wyrost. Radioterapia bywa stosowana z zamiarem radykalnym, czyli jako główna metoda wyleczenia nowotworu, albo jako leczenie uzupełniające po zabiegach chirurgicznych (np. po operacji raka piersi, prostatektomii czy nowotworach głowy i szyi).

W decyzjach terapeutycznych kierujemy się międzynarodowymi standardami, które są co roku aktualizowane przez polskich ekspertów i dostosowywane do naszej rzeczywistości. Radioterapia sprawdza się także w chorobie przerzutowej – zmniejsza nacisk nowotworu i działa przeciwbólowo. Co ważne, w onkologii decyzji nie podejmuje jeden lekarz. O leczeniu decyduje interdyscyplinarny zespół specjalistów podczas wspólnych konsultacji.

Skąd zatem biorą się takie przekonania?

To niebezpieczne mity. Często powielają je osoby, które rezygnują z medycyny konwencjonalnej na rzecz metod alternatywnych. Niestety, tacy pacjenci trafiają do nas później w tak zaawansowanym stadium choroby, że nie jesteśmy już w stanie im pomóc.

Jednym z częstszych obaw jest sam zabieg. Czy radioterapia boli i czy pacjent po niej „promieniuje”? Powinien odizolować się od otoczenia?

Sam zabieg jest całkowicie bezbolesny. Pacjent po radioterapii nie jest radioaktywny i nie stanowi żadnego zagrożenia dla otoczenia. Zresztą zależność jest odwrotna – to otoczenie może być groźne dla pacjenta ze względu na jego obniżoną odporność.

Dzięki rozwojowi technologii precyzyjnie napromieniamy guz, oszczędzając zdrowe tkanki. Oczywiście, jak każda skuteczna procedura medyczna, radioterapia niesie ze sobą ryzyko działań niepożądanych – odczynów wczesnych i późnych.

Jak radzić sobie ze skutkami ubocznymi?

Kluczowe jest leczenie wspomagające, prehabilitacja, fizjoterapia oraz żywienie kliniczne. Odpowiednio dobrane wsparcie skraca okres rekonwalescencji i pozwala pacjentom przechodzić przez terapię w znacznie wyższym komforcie.

Zalecenia są jednak bardzo indywidualne i zależą od obszaru napromieniania. Inne zasady i pielęgnacja obowiązują przy nowotworach głowy i szyi, inne przy klatce piersiowej, a jeszcze inne przy narządach miednicy mniejszej.

O czym sam pacjent musi pamiętać w trakcie leczenia?

Najważniejsze jest partnerstwo i współpraca z zespołem medycznym. Lekarze nie zrobią wszystkiego sami – ogromna odpowiedzialność leży po stronie chorego. Bądźmy świadomymi partnerami w procesie leczenia.

Bezwzględnie zakazane jest palenie papierosów i picie alkoholu – podrażniają one błony śluzowe i znacznie nasilają odczyny popromienne. Należy rygorystycznie przestrzegać zaleceń dotyczących pielęgnacji skóry, błon śluzowych i dedykowanej diety.

Warto też dbać o stały kontakt z lekarzem POZ, który powinien być włączony w opiekę nad pacjentem onkologicznym i monitorować ewentualne późne powikłania.

Od 11 sierpnia zaczyna obowiązywać elektroniczna karta diagnostyki i leczenia onkologicznego, czyli eDiLO. To jeden z najważniejszych elementów cyfryzacji Krajowej Sieci Onkologicznej, ponieważ ma na bieżąco pokazywać, na jakim etapie diagnostyki lub leczenia znajduje się pacjent i kto koordynuje jego opiekę. Wdrożenie nie nastąpi jednak jednego dnia. Ministerstwo Zdrowia zdecydowało się na model etapowy, a część placówek do końca roku będzie mogła nadal korzystać z dotychczasowego systemu.

Elektroniczna karta DiLO ma być czymś więcej niż cyfrową wersją dokumentu, który od lat otwiera pacjentowi szybką ścieżkę onkologiczną. Jej zadaniem jest gromadzenie i udostępnianie aktualnych informacji o przebiegu opieki onkologicznej, tak aby zarówno pacjent, jak i uprawnieni pracownicy medyczni mogli sprawdzić, na jakim etapie diagnostyki lub leczenia znajduje się chory. W systemie mają być dostępne także dane kontaktowe do koordynatora opieki.

To ważna zmiana z punktu widzenia organizacji leczenia. Jednym z największych problemów opieki onkologicznej pozostaje bowiem nie tylko samo oczekiwanie na świadczenia, ale również przepływ informacji pomiędzy kolejnymi etapami ścieżki pacjenta. Diagnostyka, konsylium, leczenie operacyjne, radioterapia, leczenie systemowe czy kontrola po terapii często odbywają się w różnych jednostkach. Elektroniczna karta ma umożliwić śledzenie tego procesu w jednym miejscu i ograniczyć sytuacje, w których pacjent sam staje się głównym nośnikiem informacji pomiędzy placówkami.

Ministerstwo Zdrowia zdecydowało jednak, że eDiLO będzie uruchamiane stopniowo. Od 11 sierpnia do 30 września dostęp do nowej aplikacji otrzymają placówki SOLO III, które pełnią jednocześnie funkcję Wojewódzkich Ośrodków Monitorujących. Dopiero od 1 października system zostanie udostępniony pozostałym podmiotom zakwalifikowanym do Krajowej Sieci Onkologicznej jako SOLO I, SOLO II i SOLO III, Ośrodkom Kooperacyjnym oraz innym podmiotom uprawnionym do wystawiania karty DiLO, w tym lekarzom POZ i lekarzom realizującym programy zdrowotne.

Resort tłumaczy etapowe wdrożenie przede wszystkim bezpieczeństwem pacjentów i znacznie większym zakresem danych, które będą przekazywane do nowej aplikacji. Pierwsze tygodnie mają pozwolić sprawdzić działanie systemu w warunkach produkcyjnych. Wojewódzkie Ośrodki Monitorujące mają w tym czasie zdobyć doświadczenie, które później wykorzystają podczas wspierania i szkolenia innych placówek.

To rozwiązanie pokazuje, że wprowadzenie eDiLO nie jest wyłącznie zmianą formularza. W praktyce oznacza konieczność integracji systemu centralnego z informatycznymi systemami szpitalnymi, przygotowania personelu oraz zapewnienia poprawnego i regularnego zasilania karty danymi. Dopiero wtedy cyfryzacja może rzeczywiście poprawić koordynację, a nie stać się kolejnym obowiązkiem administracyjnym.

Dlatego ustawodawca przewidział okres przejściowy. Placówki, które nie zakończyły pełnej integracji eDiLO z wewnętrznymi systemami HIS, będą mogły do 31 grudnia 2026 roku wystawiać i prowadzić karty na dotychczasowych zasadach w aplikacji AP-DILO udostępnianej przez NFZ.

Wyjątek obejmie również część pacjentów onkologicznych. Ministerstwo Zdrowia poinformowało, że od 11 sierpnia do końca 2026 roku karty dla pacjentów poniżej 18. roku życia oraz chorych z nowotworami hematoonkologicznymi będą nadal obsługiwane w dotychczasowym systemie AP-DILO. Ma to związek m.in. z trwającymi pracami nad standardem organizacji opieki hematologicznej w Polsce.

Z punktu widzenia pacjenta najważniejsza będzie jednak odpowiedź na pytanie, czy nowy system rzeczywiście ułatwi przechodzenie przez kolejne etapy leczenia. Sama elektroniczna karta nie skróci kolejek i nie zastąpi koordynatora, ale może ograniczyć chaos informacyjny, jeśli wszystkie placówki będą regularnie i prawidłowo uzupełniały dane.

To właśnie tutaj pojawia się największe wyzwanie. Cyfryzacja opieki onkologicznej ma sens tylko wtedy, gdy informacje są kompletne, aktualne i dostępne dla wszystkich uprawnionych uczestników procesu. Jeśli eDiLO będzie rzeczywiście odzwierciedlać aktualny etap diagnostyki i leczenia, może stać się jednym z najważniejszych narzędzi Krajowej Sieci Onkologicznej. Jeżeli natomiast pozostanie jedynie dodatkową aplikacją funkcjonującą obok lokalnych systemów szpitalnych, jej potencjał będzie znacznie mniejszy.

11 sierpnia nie jest więc końcem wdrożenia, ale jego początkiem. Najbliższe miesiące pokażą, czy nowa karta stanie się realnym narzędziem koordynacji leczenia, czy przede wszystkim kolejnym etapem technicznej cyfryzacji dokumentacji medycznej.

Źródło: Gov.pl

Prezydent Karol Nawrocki podpisał nowelizację ustawy o Krajowej Sieci Onkologicznej (KSO). Nowe przepisy mają uprościć organizację leczenia onkologicznego, ograniczyć obowiązki administracyjne szpitali oraz przyspieszyć cyfryzację opieki nad pacjentami. Eksperci podkreślają jednak, że sukces reformy będzie zależał nie od samych przepisów, lecz od sposobu ich wdrożenia i realnego wpływu na ścieżkę diagnostyczno-terapeutyczną chorych.

Krajowa Sieć Onkologiczna jest jednym z najważniejszych elementów Narodowej Strategii Onkologicznej na lata 2020–2030, której budżet wynosi ponad 5,2 mld zł. Jej celem jest zapewnienie wszystkim pacjentom z chorobami nowotworowymi dostępu do opieki o jednakowych standardach jakości, niezależnie od miejsca zamieszkania czy ośrodka prowadzącego leczenie.

Podpisana przez prezydenta nowelizacja nie zmienia fundamentów systemu, ale wprowadza rozwiązania, które mają ułatwić funkcjonowanie zarówno pacjentom, jak i placówkom medycznym.

Koniec papierowej karty DiLO

Najbardziej widoczną zmianą będzie całkowita elektronizacja Karty Diagnostyki i Leczenia Onkologicznego (DiLO). Zgodnie z nowymi przepisami do końca 2026 roku papierowa karta zostanie zastąpiona jej elektronicznym odpowiednikiem.

To rozwiązanie ma usprawnić przepływ informacji pomiędzy placówkami, ograniczyć powielanie dokumentacji oraz ułatwić monitorowanie całego procesu leczenia. Dzięki cyfrowej karcie lekarze będą mogli szybciej uzyskać dostęp do informacji o przebiegu diagnostyki i terapii, a pacjent nie będzie musiał wielokrotnie dostarczać tej samej dokumentacji.

Elektroniczna karta ma również stanowić ważny element dalszej cyfryzacji polskiej onkologii i umożliwić lepszą analizę jakości udzielanych świadczeń.

Mniej obowiązków administracyjnych

Nowelizacja odpowiada także na postulaty zgłaszane przez szpitale od początku wdrażania Krajowej Sieci Onkologicznej.

Placówki nie będą już zobowiązane do prowadzenia odrębnych infolinii onkologicznych. Ich funkcję przejmie centralna infolinia Narodowego Funduszu Zdrowia, co ma ograniczyć koszty organizacyjne oraz ujednolicić sposób udzielania informacji pacjentom.

Zmniejszenie liczby obowiązków administracyjnych ma pozwolić personelowi medycznemu skoncentrować się na leczeniu zamiast na obsłudze dodatkowych procedur.

Koordynator jeszcze ważniejszy

Nowelizacja doprecyzowuje również rolę koordynatora opieki onkologicznej. To właśnie koordynator ma prowadzić chorego przez kolejne etapy diagnostyki, leczenia i kontroli po zakończeniu terapii, pomagając w organizacji badań, wizyt i kontaktów pomiędzy poszczególnymi specjalistami.

Od początku tworzenia KSO eksperci podkreślali, że sprawna koordynacja jest jednym z najważniejszych elementów wpływających zarówno na komfort pacjentów, jak i efektywność leczenia.

Prezydent: potrzebne są kolejne zmiany

Podpisując ustawę, prezydent Karol Nawrocki zwrócił uwagę, że nowelizacja rozwiązuje jedynie część problemów polskiej onkologii.

– Chorzy na nowotwory nie potrzebują kolejnych formularzy, dublujących się infolinii ani administracyjnego chaosu. Potrzebują szybkiej diagnozy, sprawnej informacji i skutecznego leczenia. Dlatego popieram ograniczenie zbędnej biurokracji, rozwój elektronicznej karty pacjenta oraz umożliwienie szpitalom sprawniejszego organizowania konsyliów – podkreślił w opublikowanym oświadczeniu.

Jednocześnie zaznaczył, że podpisana ustawa jest jedynie początkiem zmian.

Cyfryzacja nie zastąpi organizacji

Specjaliści zajmujący się organizacją opieki onkologicznej od lat wskazują, że cyfryzacja jest niezbędnym elementem modernizacji systemu, ale sama nie rozwiąże problemów pacjentów.

Największym wyzwaniem pozostaje skrócenie czasu od podejrzenia nowotworu do rozpoczęcia leczenia, poprawa dostępności badań diagnostycznych oraz zapewnienie rzeczywiście skoordynowanej opieki pomiędzy ośrodkami.

Elektroniczna karta DiLO może znacząco usprawnić przepływ informacji, jednak tylko wtedy, gdy wszystkie podmioty uczestniczące w leczeniu będą korzystały z jednolitych narzędzi cyfrowych, a dane będą wykorzystywane do monitorowania jakości opieki i eliminowania opóźnień.

Reforma oceniana ostrożnie optymistycznie

Podpisana nowelizacja jest odbierana jako praktyczna korekta przepisów, które w pierwszym okresie funkcjonowania Krajowej Sieci Onkologicznej okazały się zbyt obciążające administracyjnie.

Elektronizacja dokumentacji, ograniczenie zbędnych obowiązków oraz wzmocnienie roli koordynatora mogą przełożyć się na sprawniejsze funkcjonowanie systemu. Jednocześnie powodzenie reformy będzie zależało od konsekwentnego wdrażania nowych rozwiązań oraz ich wpływu na najważniejszy wskaźnik z perspektywy pacjenta, czas od rozpoznania nowotworu do rozpoczęcia skutecznego leczenia.

Źródło: Prezydent.pl

Foto: Prezydent.pl