Jury spośród 47 zgłoszonych wniosków wybrało 21 projektów, które otrzymają wsparcie finansowe w ramach 4. edycji projektu Dotacja Fundacji DKMS. Łączna kwota, czyli blisko 1,4 mln zł zostanie przeznaczona na działania zapewniające wsparcie psychologiczne dla pacjentów chorujących na nowotwory krwi i ich bliskich. Maksymalna kwota dotacji na projekt wynosiła 90.000 złotych.

Wśród wybranych inicjatyw znalazły się m.in. indywidualne i grupowe konsultacje psychologiczne, arteterapia, warsztaty redukcji stresu i technik uważności, wsparcie dla dzieci, młodzieży i dorosłych pacjentów hematoonkologicznych, a także ich rodzin i opiekunów. Projekty obejmują również działania edukacyjne, terapię sensoryczną, rehabilitację ruchową, programy integracyjne dla rodzeństwa chorych dzieci, animacje wyjaśniające proces leczenia, wsparcie wolontariuszy oraz interdyscyplinarną opiekę psychologiczną, dietetyczną i fizjoterapeutyczną. Proces wyboru projektów był jasno zdefiniowany i opierał się na ocenie merytorycznej nadesłanych wniosków, zgodnie z celami i kryteriami określonymi w Regulaminie Dotacji Fundacji DKMS.

– Miałam przyjemność oceniać wnioski w ramach pierwszej i tegorocznej edycji Dotacji Fundacji DKMS i widzę, że z edycji na edycję jakość ich jest coraz wyższa, a co za tym idzie – nasze zadanie jako Jury staje się coraz trudniejsze. Jednak, to co wydaje mi się bardzo istotne, Fundacja DKMS z niezwykłą starannością zadbała o to, aby grono ekspertek oceniających zgłoszone projekty reprezentowały różne punkty widzenia i posiadały uzupełniające się kompetencje – od perspektywy pacjenta i jego otoczenia, przez perspektywę praktyków, lekarzy i psychologów pracujących bezpośrednio z chorymi, aż po osoby reprezentujące świat badań naukowych oraz organizacje pozarządowe realizujące istotne społecznie projekty. Niezwykle cieszę się, że w tym roku udało nam się wybrać zarówno projekty, które już są realizowane i o których wiemy, że zapewniają nieustannie duże wsparcie pacjentom i ich otoczeniu, jak i te o dużym stopniu innowacyjności, które po ich wdrożeniu mogą wnieść istotną zmianę w dobrostan pacjentów hematoonkologicznych – mówi dr Monika Kornacka, zastępczyni dyrektora Instytutu Psychologii na Uniwersytecie SWPS.

Dotacja Fundacji DKMS to projekt mający na celu zapewnienie długofalowej pomocy pacjentom i ich bliskim, poprzez dostarczenie specjalistycznego wsparcia, edukację oraz niezbędne narzędzia potrzebne do radzenia sobie z wyzwaniami zdrowotnymi i emocjonalnymi. Inicjatywa będąca elementem Programu Rozwoju Hematologii i Wsparcia Pacjentów, skierowana jest do organizacji pozarządowych działających na rzecz pacjentów zmagających się z nowotworami krwi i chorobami układu krwiotwórczego.

– Czwarta edycja Dotacji Fundacji DKMS ponownie pokazała nam, jak istotne jest wsparcie psychologiczne w procesie leczenia pacjentów hematoonkologicznych. Potwierdzeniem tego jest utrzymująca się od dwóch lat imponująca liczba zgłaszanych przez organizacje projektów. Cieszy nas również, że aż 13 z nich zostało przygotowane przez NGO’s, które jeszcze nie ubiegały się o dotację w poprzednich edycjach naszego projektu. Każdy z tegorocznych projektów wnosi realną wartość, dostarczając pacjentom i ich bliskim narzędzia do radzenia sobie ze stresem, emocjami i wyzwaniami wynikającymi z choroby. To niezwykle ważny element Programu Rozwoju Hematologii i Wsparcia Pacjentów, który od 2018 roku konsekwentnie działa na rzecz poprawy jakości życia osób chorych się z nowotworami krwi – podsumowuje Ewa Visan, członek Jury i Kierownik Działu Rozwoju Hematologii i Wsparcia Pacjentów Fundacji DKMS.

Wszystkie projekty zgłoszone w ramach Dotacji Fundacji DKMS zostały oceniane przez Jury w składzie: prof. Marzena Samardakiewicz, specjalista psycholog kliniczny, Kierownik Zakładu Psychologii UM w Lublinie; Prezes Polskiego Towarzystwa Psychoonkologicznego w latach 2016 – 2023, Ilona Stankiewicz, psycholog-psychoonkolog z Kliniki Hematologii, Transplantologii i Chorób Wewnętrznych, Klinika Onkologii UCK WUM, dr Monika Kornacka, zastępczyni dyrektora Instytutu Psychologii na Uniwersytecie SWPS, Izabela Dembicka-Starska, członkini zarządu Stowarzyszenia Klon/Jawor, koordynatorka projektów społecznych, Małgorzata Paczyńska, wykładowczyni akademicka, pacjentka po chorobie hematoonkologicznej, Ewa Visan, Kierownik Działu Rozwoju Hematologii i Wsparcia Pacjentów Fundacji DKMS, Zuzanna Jastrzębska, Lider Działu Follow up Fundacji DKMS.

Lista laureatów 4. edycji Dotacji Fundacji DKMS oraz ich projekty

1. Fundacja Dobrze Że Jesteś będzie kontynuować projekt pt.: „Rozwój Ogólnopolskiej Sieci Onkowolontariatu ROS-ONKO”, dzięki któremu powiększą zespół wolontariuszy onkologicznych. W tegorocznej odsłonie projektu zaplanowano dodatkowo terapie zajęciowe skupione na elementach arteterapii, treningów uważności i psychologii pozytywnej.
2. Dzieciaki Chojraki. Stowarzyszenie Wspierania Transplantacji Szpiku i Onkologii Dziecięcej ponownie zrealizuje „Chojrakowy Help Box”, który zapewnia pierwszą pomoc emocjonalną. Nowa edycja projektu obejmuje także pakiety dydaktyczne „HelpBox Relacje”, które wspierają komunikację między dziećmi chorymi onkologicznie a ich rówieśnikami. Dodatkowo, udostępnione zostaną materiały do pobrania online dla placówek z całej Polski.
3. Stowarzyszenie Kierunek Zdrowie będzie kontynuować projekt „Kierunek PoMoc” zapewniający wsparcie psychologiczne, terapeutyczne, prawne i dietetyczne. Nowym elementem w projekcie jest aktywność wolontariuszy na oddziałach hematologii tj. konsultacje hematologa w sytuacjach krytycznych oraz dostęp do fizjoterapeuty jako część interdyscyplinarnej opieki.
4. Projekt realizowany przez Fundację Naszpikowani zapewni wsparcie psychologiczne dla pacjentów hematoonkologicznych w różnych grupach wiekowych. Obejmie indywidualne sesje z psychologiem/psychoonkologiem oraz warsztaty dla dzieci, młodzieży oraz dla rodziców. W ramach projektu kontynuowane będą zajęcia SI, arteterapia i TUS.
5. Stowarzyszenie na Rzecz Dzieci z Chorobami Krwi w Lublinie zrealizuje projekt „Power-UP – dodajemy sił w chorobie”, który zapewnia wsparcie dzieci i młodzieży poprzez rehabilitację w formie zajęć sportowych, dostosowanych do ich wcześniejszych doświadczeń. Dodatkowo, przewidziano wsparcie opiekunów w postaci zajęć z trenerem fitness oraz dystrybucję pakietów sportowych.
6. Fundacja UNICORN będzie kontynuować projekt „ON_KOnsultacje” obejmujący bezpłatne konsultacje psychoonkologiczne dla pacjentów hematoonkologicznych i ich bliskich. W ramach projektu przewidziano 325 godzin konsultacji, które będą prowadzone zarówno online, jak i stacjonarnie w Centrum Psychoonkologii Unicorn w Krakowie i Warszawie.
7. Stowarzyszenie „PRO TIBI” zrealizuje projekt „Moc wsparcia”, który obejmuje indywidualne konsultacje psychologiczne (200h) oraz warsztaty grupowe. Dodatkowo, przewidziano szkolenia dla wolontariuszy i grupowe zajęcia relaksacyjne, a także obecność i wsparcie specjalistów tj. dietetyk i doradca zawodowy.
8. Fundacja Simontonowski Instytut Zdrowia będzie oferować pierwszą pomoc psychologiczną dla rodzin doświadczających choroby hematoonkologicznej. Projekt zakłada 420h konsultacji online i stacjonarnych dla pacjentów i ich bliskich.
9. Fundacja z Pompą – Pomóż Dzieciom z Białaczką w ramach inicjatyw wspierających zdrowie psychiczne dzieci i młodzieży z Kliniki Pediatrii, Hematologii i Onkologii Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku, będzie oferować wsparcie psychologiczne dla chorych i ich bliskich po przejściu choroby. Projekt ma na celu stworzenie bezpiecznej przystani w Gdańsku, gdzie pacjenci i ich rodziny mogą liczyć na profesjonalne wsparcie.
10. Fundacja Dobre Znaki będzie kontynuować program interdyscyplinarnego wsparcia dobrostanu pacjentów hematoonkologicznych obejmujący pomoc psychologiczną, fizjoterapeutyczną oraz różnego rodzaju zabiegi wspomagające powrót do zdrowia. Dodatkowo, przewidziano konsultacje metodą FRIS Style Myślenia oraz organizację ONKOkawek z edukacyjnym, arteterapeutycznym i rozwojowym programem.
11. Projekt Fundacji Równie Ważni jest kontynuacją wsparcia dla rodzeństwa dzieci chorujących hematologicznie. W trzeciej edycji projektu zaplanowano pomoc psychologiczną i rozwojową dla rodzeństwa, w tym kursy rozwijające pasje, warsztaty integracyjne oraz narzędzia wspomagające rozmowy o emocjach.
12. Fundacja PozyTYwka zrealizuje projekt „PozyTYwnym tRAKtem”, w ramach którego zaplanowano 120 godzin indywidualnych konsultacji z psychologiem, sześć warsztatów psychoedukacyjnych oraz utworzenie grup wsparcia. Dodatkowo, przewidziano organizację dwóch „PozyTYwnych Onkośniadań” dla pacjentów hematoonkologicznych i ich bliskich.
13. Fundacja Gajusz w ramach projektu „Otwieramy OKNO na świat. Pomoc dla dzieci będących w trakcie oraz po chorobie ONKOlogicznej” przewiduje wsparcie psychologa (ponad 600h) i spotkania terapeutyczno-aktywizujące.
14. Fundacja Odzyskaj Zdrowie będzie kontynuować projekt „Razem Mocniejsi” obejmujący indywidualne konsultacje, warsztaty grupowe, zajęcia relaksacyjno-integracyjne oraz szkolenia dla wolontariuszy.
15. Fundacja Pomocy Dzieciom z Chorobami Nowotworowymi w Poznaniu w ramach projektu „Sala 7 zmysłów” dzięki dotacji koncentrować się będzie na poprawie stanu psychicznego chorych dzieci i ich opiekunów poprzez terapię w sali Doświadczania Świata opartej na metodzie Snoezelen. Projekt obejmuje przeszkolenie 15 terapeutów oraz zwiększenie kompetencji psychospołecznych 16 wolontariuszy poprzez organizację 60 godzin zajęć.
16. Życie z Rakiem – Fundacja Onkologiczna będzie kontynuować warsztaty z psychoonkologami dla dorosłych pacjentów i ich bliskich, podczas których będą mogli zrozumieć emocje związane z chorobą, nauczyć się technik radzenia sobie ze stresem oraz uzyskać porady dietetyczne.
17. Warszawskie Centrum Psychoonkologii ponownie będzie oferować konsultacje psychologiczne dla pacjentów Instytutu Hematologii i Transfuzjologii (IHiT). Projekt ma na celu wypełnienie luki w dostępie do wsparcia psychologicznego poza oddziałami stacjonarnymi IHiT w Warszawie. Konsultacje będą realizowane w formie stacjonarnej lub online, zgodnie z preferencjami pacjentów.
18. Projekt Fundacji na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową przewiduje otwarcie w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Lublinie sali Doświadczania Świata, w której zapewni terapię sensoryczną dla dzieci z chorobami hematoonkologicznymi. Nowoczesna przestrzeń multisensoryczna pomoże pacjentom, wspierać ich rozwój psychofizyczny, redukując stres i poprawiając komfort hospitalizacji.
19. Ruch Onkologiczny PARS w ramach projektu „Zdrowiej” dla pacjentów i ich bliskich przeprowadzi cykl spotkań online opartych na nauce technik uważności oraz budowania odporności psychicznej. Uczestnicy otrzymają praktyczne narzędzia, które pomogą im radzić sobie ze stresem i poprawią jakość życia.
20. Fundacja Onkologiczna Nadzieja uruchomi grupę wsparcia „W Tobie jest siła” dla pacjentów hematoonkologicznych. Pod okiem doświadczonego psychoonkologa odbędą się warsztaty poświęcone m.in. oswajaniu choroby i komunikacji ze środowiskiem.
21. Fundacja Carita im. Wiesławy Adamiec zrealizuje projekt „Odczarowujemy szpital”, w ramach którego powstaną animacje wyjaśniające m.in. proces leczenia, zabiegi czy pobyt w szpitalu. Filmy rozwieją największe obawy pacjentów i ich bliskich, a ich treść zostanie dostosowana na podstawie przeprowadzonych ankiet.

 

Więcej informacji o Fundacji DKMS: www.dkms.pl 

Populację Polaków z chorobami mózgu oszacowano w 2019 roku na 15 mln osób, przy uwzględnieniu zaledwie 12 wybranych schorzeń. Już wówczas wykazano, że choroby mózgu kosztują więcej niż łącznie choroby kardiologiczne, onkologiczne i cukrzyca. – Z uwagi na rosnące wyzwania związane z chorobami neurodegeneracyjnymi oraz psychiatrycznymi oraz biorąc pod uwagę prezydencję Polski w Unii Europejskiej, konieczne jest utworzenie zespołu skupiającego organizacje pacjenckie zajmujące się szeroko rozumianym zdrowiem mózgu – mówi Rzecznik Praw Pacjenta Bartłomiej Chmielowiec, który powołał Zespół ds. Zdrowia Mózgu.

Termin choroby mózgu obejmuje zarówno choroby neurologiczne, jak i psychiczne. Istnieje około 400 sklasyfikowanych chorób neurologicznych i 200 zaburzeń psychiatrycznych, które obejmują m.in. chorobę Alzheimera i inne demencje; migrenę i inne samoistne bóle głowy; stwardnienie Rozsiane (SM); chorobę Parkinsona; choroby naczyń mózgowych (Udary); zaburzenia lękowe; zaburzenia nastroju (w tym depresję).

 

Choroby mózgu, zarówno neurologiczne, jak i psychiczne – są heterogeniczne, powszechne, upośledzające i trudne do leczenia. Klasyfikowane jako niezakaźne choroby przewlekłe.

 

 

Wpływ chorób mózgu stanowi poważne wyzwanie dla systemów opieki zdrowotnej, gospodarki, pacjentów, opiekunów i ich rodzin. Według szacunków Światowej Organizacji Zdrowia (WHO) – nawet miliard ludzi na całym świecie cierpi na schorzenia neurologiczne, a 970 milionów żyło z zaburzeniami zdrowia psychicznego w 2019 roku. WHO przewiduje, że 1 na 3 osoby w ciągu swojego życia będzie cierpieć na zaburzenia neurologiczne lub psychiatryczne.

 

Więcej niż połowa populacji europejskiej (około 60 proc.) zmaga się z chorobami neurologicznymi. W Europie są trzecią najczęstszą przyczyną niepełnosprawności i zgonów, a ich głównymi przyczynami są udar mózgu, demencja i zaburzenia neurodegeneracyjne oraz bóle głowy. Koszty chorób neurologicznych w Europie wynoszą 336 miliardów euro rocznie. 

 

 

Instytut Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego wraz z gronem psychiatrów i neurologów opracował w 2019 roku Raport „Brain Plan dla Polski –Strategia dla zdrowia mózgu”. Jest to pierwsza próba analizy polskiego modelu opieki nad pacjentem z chorobami mózgu pod kątem społecznym, prawnym i ekonomicznym.

Populację Polaków z chorobami mózgu oszacowano na 15 mln osób, przy uwzględnieniu jedynie 12 wybranych schorzeń. Już wówczas wykazano, że choroby mózgu kosztują polski system zdrowia więcej niż łącznie choroby kardiologiczne, onkologiczne i cukrzyca.

 

W raporcie współtworzonym przez Ośrodek Badań Socjomedycznych prof. Tomasza Sobierajskiego, zaprezentowano obawy Polaków w temacie chorób. Do największych z nich zaliczamy m.in. udary mózgu, chorobę Alzheimera, depresję.

 

Respondenci biorący udział w badaniu najbardziej boją się konsekwencji, jakie niosą za sobą choroby – niepełnosprawność, brak dochodu, utrata samodzielności i uzależnienie od pomocy drugiej osoby.

 

Raport podkreśla znaczenie edukacji zdrowotnej, jak i promocji badań profilaktycznych, których zadaniem jest zmniejszenie społecznych obaw i poprawa świadomości zdrowotnej.    

 

Przy Rzeczniku Praw Pacjenta powstał Zespół ds. Zdrowia Mózgu. Jak mówi w rozmowie z Medicalpress Rzecznik Praw Pacjenta Bartłomiej Chmielowiec, z uwagi na rosnące wyzwania związane z chorobami neurodegeneracyjnymi oraz psychiatrycznymi i biorąc pod uwagę prezydencję Polski w UE, konieczne jest utworzenie zespołu skupiającego organizacje pacjenckie zajmujące się szeroko rozumianym zdrowiem mózgu.

 

– Prace Zespołu mają na celu wspólne opracowanie propozycji strategicznych kierunków działania i finansowania świadczeń w obszarze chorób mózgu dla poprawy opieki zdrowotnej, wsparcia pacjentów, edukacji i profilaktyki – tłumaczy cel powstania Zespołu, dodając, że misją nowopowstałej jednostki jest poprawa jakości życia społeczeństwa polskiego oraz osób dotkniętych chorobami mózgu, które będą kompatybilne z kierunkami polityki zdrowotnej UE (EU4Health), a także wpisywać się będą w działania Ministerstwa Zdrowia w obszarze zdrowia publicznego, profilaktyki i edukacji.

 

Zespół zajmie się m.in. opracowaniem strategicznej mapy drogowej „dla zdrowia mózgu”, która będzie integrować działania edukacyjne, profilaktyczne oraz wytyczne dotyczące leczenia i organizacji opieki nad pacjentami. Ponadto współpraca z MZ w celu wdrożenia działań, które będą wspierały pacjentów i ich rodziny oraz promowały zdrowie mózgu i profilaktykę tych chorób.

 

– Współpraca z Ministerstwem Zdrowia będzie kluczowa dla skutecznej realizacji celów zespołu oraz wprowadzenia zmian na poziomie krajowym w obszarze zdrowia mózgu w tym profilaktyki, edukacji opieki zdrowotnej dla osób z chorobami neurodegeneracyjnymi i depresyjnymi – podkreśla Rzecznik Praw Pacjenta Bartłomiej Chmielowiec.

 

 

Zespół tworzą organizacje pacjenckie zajmujące się chorobami mózgu (choroby neurologiczne i psychiczne) zrzeszonymi u Rzecznika Praw Pacjenta. Do współpracy przy tworzeniu dokumentu strategicznego Zespołu zaproszono ekspertów w dziedzinie zdrowia mózgu. Jak tłumaczy RPP, ekspertami są specjaliści medyczni (neurolodzy, psychiatrzy, psychoneurolodzy, psycholodzy) oraz inni specjaliści, którzy wniosą wartościową wiedzę i doświadczenie w obszarze chorób neurodegeneracyjnych oraz związanych ze zdrowiem psychicznym.

 

Przewodniczącą została prezes Mental Power – Fundacji dla Zdrowia Mózgu, Izabella Dessoulavy-Gładysz, będąca jednocześnie inicjatorką powołania Zespołu. Wiceprzewodniczące to: wiceprezes Alzheimer Polska, Edyta Ekwińska oraz prezes Fundacji Stwardnienie Rozsiane Info, Monika Łada. Do Zespołu zgłosiło się 14 organizacji.

 

– Spotkania zespołu będą również platformą do współpracy z organami administracji rządowej. Komunikacja między członkami zespołu będzie odbywała się drogą elektroniczną oraz podczas spotkań, co umożliwi skuteczną wymianę informacji i koordynację działań – wyjaśnia mechanizm funkcjonowania Zespołu RPP, Bartłomiej Chmielowiec.

źródło: Medicalpress 

Nadmiar biurokracji i chroniczny brak finansowania – to dwie główne bolączki, z którymi borykają się organizacje pacjentów w Polsce. Jak wskazują, można by go rozwiązać np. poprzez utworzenie przy Rzeczniku Praw Pacjentów dedykowanych programów grantowych dla takich podmiotów. Taki kierunek obrało już kilka europejskich państw, które w coraz większym stopniu angażują organizacje pacjentów w procesy kształtowania polityki zdrowotnej. Brak finansowania od lat pozostaje podstawowym problemem całego systemu ochrony zdrowia w Polsce.

– Jednym z największych wyzwań dla systemu ochrony zdrowia jest w tej chwili dziura w budżecie NFZ-u, która niepokoi wiele środowisk i organizacji pacjenckich. Poza tym mamy też wiele wyzwań związanych z dostępnością doświadczeń opieki zdrowotnej i kolejkami – to są bolączki, które trapią pacjentów od wielu lat. Trochę poprawiła się sytuacja, jeśli chodzi o leki refundowane, ale w tym obszarze też cały czas są niezaspokojone potrzeby – mówi agencji Newseria Biznes Igor Grzesiak, wiceprezes Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej.

Według czerwcowego raportu „Luka finansowa systemu ochrony zdrowia w Polsce – perspektywa 2025–2027”, opracowanego m.in. przez Instytut Finansów Publicznych, Federację Przedsiębiorców Polskich oraz Narodowy Instytut Zdrowia Publicznego, decyzje podejmowane w ostatnich dwóch latach doprowadziły do niemal całkowitej likwidacji rezerw finansowych Narodowego Funduszu Zdrowia, a zobowiązania – wynikające przede wszystkim ze wzrostu płac w ochronie zdrowia – mają coraz dotkliwsze skutki. W efekcie system ochrony zdrowia w latach 2025–2027 będzie wymagać dofinansowania na poziomie od 92,5 mld zł do nawet 158,9 mld zł. Nawet przy założeniu minimalnego scenariusza, który zakłada wstrzymanie finansowania świadczeń ponadlimitowych (tzw. nadwykonań), brak finansowania nowych technologii medycznych i zamrożenie taryfikacji nowych świadczeń na trzy lata, tylko w 2025 roku luka w budżecie NFZ i tak wyniesie co najmniej 22 mld zł.

Brak finansowania to jednak nie tylko odwieczna bolączka polskiego systemu ochrony zdrowia, ale i organizacji pacjenckich, które są jego ważną częścią. Z badań przeprowadzonych na zlecenie Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej jeszcze przed pandemią COVID-19 wynikało, że w Polsce aktywnych było ok. 5,3 tys. organizacji działających w  obszarze ochrony zdrowia, z czego ok. 1 tys. to podmioty skoncentrowane stricte na działalności na rzecz pacjentów. Często odciążają one publiczny system ochrony zdrowia, np. zbierając środki na leczenie, które nie jest refundowane, albo prowadząc szeroko zakrojone działania promujące profilaktykę zdrowotną.

– Największą bolączką dla organizacji pacjentów jest pozyskanie finansowania – podkreśla Igor Grzesiak. – Oczywiście jest bardzo wiele źródeł, które umożliwiają nam funkcjonowanie, to są m.in. środki publiczne, środki unijne czy granty od prywatnych firm, ale proces ich pozyskiwania jest bardzo skomplikowany. Tam, gdzie możemy aplikować, zazwyczaj jest bardzo duża konkurencja, poziom wniosków jest bardzo wysoki i z naszej perspektywy szanse na uzyskanie dofinansowania to jest średnio 5–10 proc., a jeżeli konkurs jest naprawdę atrakcyjny, to nawet 1–2 proc. Tak więc na dobrą sprawę organizacje pacjenckie nie mają stałych źródeł finansowania i to jest rzeczywiście poważny problem.

Jak wskazuje, ten problem można by rozwiązać poprzez utworzenie w ramach Ministerstwa Zdrowia bądź przy Rzeczniku Praw Pacjentów dedykowanych programów grantowych dla tych podmiotów.

– Organizacje pacjentów wypełniają pewną lukę w funkcjonowaniu systemu ochrony zdrowia i bardzo często pełnią rolę ekspercką, a decydenci, administracja korzysta z rozwiązań, które są przez nie wypracowywane. Dlatego tym bardziej jest to zasadne, żeby wprowadzić taki system – mówi wiceprezes Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej.

Z raportu „Rola organizacji pacjentów w systemach opieki zdrowotnej w Polsce i na świecie”, opracowanego przez Akademię Rozwoju Organizacji Pacjentów PACJENCI.PRO, wynika, że w Europie coraz więcej państw dostrzega korzyści płynące z angażowania organizacji pacjenckich w procesy współtworzenia polityki zdrowotnej. Przykładem są m.in. Wielka Brytania, Kanada, Szwajcaria, Australia czy Czechy, gdzie w ostatnich latach wprowadzono rozwiązania gwarantujące takim podmiotom stały udział w kształtowaniu polityki zdrowotnej kraju. Z kolei w Polsce od 2020 roku przy Rzeczniku Praw Pacjentów działa Rada Organizacji Pacjentów, do której zadań należy m.in. opiniowanie projektów legislacyjnych. Obecnie zasiadają w niej przedstawiciele ponad 120 organizacji, w tym wielu parasolowych (tzn. skupiających dziesiątki mniejszych organizacji, rozsianych po całej Polsce). Reprezentują głos środowiska pacjentów różnych grup, w tym m.in. onkologii, chorób cywilizacyjnych, autoimmunologicznych, neurologii i psychiatrii, chorób rzadkich, seniorów oraz osób z niepełnosprawnościami.

– Problemem, z którym często się spotykamy, jest zbyt duża biurokracja, ale to nie jest tylko kwestia naszej działalności, ale wszystkich organizacji pozarządowych – mówi Igor Grzesiak. – To jest właśnie to, z czym bardzo często zwracają się do nas organizacje, czyli pomoc prawna, pomoc w zakresie rachunkowości czy księgowości. W ramach różnych projektów staramy się je wspierać, żeby radziły sobie z tą sytuacją. Natomiast drugą rzeczą są pacjenci, którzy zgłaszają się do nas, szukając np. porady, pomocy, wsparcia. Tych pytań jest naprawdę bardzo dużo. Bardzo często to są osoby, które kierujemy do innych organizacji pacjentów lub do Rzecznika Praw Pacjenta, ponieważ albo są to kwestie, które dotykają bezpośrednio praw pacjenta, lub też funkcjonowania systemu ochrony zdrowia.

źródło: newseria

Polski sektor organizacji pozarządowych radzi sobie wyjątkowo dobrze, szczególnie na tle innych firm zarejestrowanych w KRS. Według analizy dla Fundacji Dr Clown od 2010 r. przybyło 50 tys. stowarzyszeń i fundacji, a jedynie 216 zawiesiło działalność. Jednak Polacy mają niską świadomość na temat działalności organizacji pożytku publicznego, a liczba osób, które w ubiegłym roku odpisały odsetek podatku dochodowego na ich rzecz, spadła o 3 mln w porównaniu do roku poprzedniego.

Rusza konkurs ofert dla organizacji pozarządowych na prowadzenie Ośrodków Czasowego Pobytu.

 

Samorząd Województwa Dolnośląskiego ogłosił konkurs ofert na realizację zadań publicznych z zakresu działalności na rzecz osób z niepełnosprawnościami. Celem konkursu jest wsparcie rodzin dotkniętych problemem niepełnosprawności dzieci w okresie prenatalnym i dalszym okresie wychowawczym. Adresatami konkursu są organizacje pozarządowe prowadzące działalności na rzecz osób z niepełnosprawnościami. Na realizację zadań Samorząd Województwa przeznaczył kwotę w wysokości 3 500 000,00 zł. Termin składania ofert trwa do 5 stycznia 2024 r.

W ramach konkursu przewiduje się sfinansowanie uruchomienia i prowadzenia Ośrodków Czasowego Pobytu, które świadczyłyby łącznie wsparcie w zakresie:

• Doradztwa oraz terapii dla rodziców i opiekunów oczekujących na narodziny dziecka z niepełnosprawnością oraz po urodzeniu dziecka z niepełnosprawnością,
• Usług przerwy wytchnieniowej w różnych formach wsparcia np. opieka wytchnieniowa całodobowa, weekendowa, dzienna.

W poprzednich edycjach konkursu Samorząd Województwa przeznaczał 2 miliony rocznie na prowadzenie Ośrodków Czasowego Pobytu, a od 2021 roku ze wsparcia skorzystało łącznie już 956 rodzin. Zwiększenie budżetu przeznaczonego na utworzenie Ośrodków Czasowego Pobytu daje możliwość zwiększenia liczby osób, które z tych usług będą mogły skorzystać. 

 

Ogłoszenie o konkursie oraz dodatkowe informacje o możliwościach złożenia ofert dostępne są na stronie internetowej: https://bip.dolnyslask.pl/a,131989,ogloszenie-otwartego-konkursu-ofert-ze-srodkow-budzetu-wojewodztwa-dolnoslaskiego-osrodki-czasowego-.html

Źródlo informacji: Urząd Marszałkowski Województwa Dolnośląskiego