Medicalpress

W Polsce kobiety zmagające się z nowotworami nadal nie mają takich samych szans na diagnozę i leczenie jak pacjentki w Europie Zachodniej. Dlatego dziś w Warszawie zainaugurowano działalność Koalicji Onkozdrowia Kobiet – inicjatywy zrzeszającej czołowe organizacje pacjenckie, której celem jest zmiana tej sytuacji. Wspólnie domagają się skuteczniejszej profilaktyki, lepszego dostępu do nowoczesnych terapii i równości w opiece onkologicznej – bez względu na miejsce zamieszkania.

Jak wynika z najnowszego raportu OECD „Krajowe profile dotyczące nowotworów 2025”, współczynnik umieralności z powodu raka piersi w Polsce wynosi 20 na 100 tysięcy kobiet –
o 5% więcej niż średnia w UE. Tymczasem wczesne wykrycie i nowoczesne terapie pozwalają w większości przypadków na skuteczne leczenie. Polska wypada gorzej także w odniesieniu do innych nowotworów kobiecych:
Niepokojące są też dane dotyczące innych nowotworów – np. liczba możliwych do uniknięcia zgonów z powodu raka płuc w Polsce wynosi 27 na 100 tys. kobiet i jest aż o 30% wyższa niż średnia unijna.

To nie jest dyskusja o statystykach, tylko o życiu naszych matek, żon, przyjaciółek i córek – podkreśla Anna Kupiecka, prezes Fundacji OnkoCafe oraz inicjatorka powołania Koalicji Onkozdrowia Kobiet – Polki czekają na diagnostykę i leczenie onkologiczne znacznie dłużej niż kobiety w innych krajach UE – w praktyce nawet dwukrotnie dłużej. Dodatkowo dostęp do nowoczesnych narzędzi diagnostycznych i terapii, które są standardem w Europie Zachodniej, w Polsce wciąż bywa ograniczony. To się musi zmienić w ciągu najbliższych lat. Równie istotna jak leczenie jest jednak profilaktyka – a tu statystyki dotyczące zgłaszalności są jeszcze bardziej alarmujące. Musimy intensyfikować działania edukacyjne: informować, uświadamiać i budować w kobietach nawyk dbania o własne zdrowie. To właśnie profilaktyka daje największą szansę na wczesne wykrycie nowotworu, co znacząco zwiększa możliwości skutecznego leczenia.

Cel Koalicji: wyrównanie szans Polek
Koalicja Onkozdrowia Kobiet dąży do tego, by każda kobieta w Polsce miała takie same możliwości walki z nowotworem jak mieszkanka Berlina, Paryża czy Madrytu. By to osiągnąć, potrzebne są konkretne zmiany: szybsza i skuteczniejsza diagnostyka, dostęp do nowoczesnych terapii zgodnych z europejskimi standardami, lepsza organizacja leczenia i realne wsparcie na każdym etapie choroby.

Koalicja zapowiada podjęcie działań na rzecz:
– Obecnie w Polsce w onkologii ginekologicznej w raku szyjki macicy najpilniejsze są dwa obszary: profilaktyka oraz wczesne wykrywanie, czyli screening. Screening nominalnie działa, ale nie obejmuje wystarczająco dużej liczby kobiet, dlatego trzeba zwiększyć jego zasięg, szczególnie u tych, dla których szczepienia nie są już skuteczne. Drugim ważnym zadaniem jest promocja szczepień HPV, które zapobiegną zachorowaniom w przyszłości — przykładem jest Australia, gdzie udało się niemal wyeliminować ten nowotwór.
W przypadku raka szyjki, trzonu macicy i jajnika kluczowa jest także centralizacja leczenia. Pacjentki powinny trafiać do ośrodków specjalistycznych, które realizują leczenie kompleksowo i zgodnie ze standardami. Choć dostęp do leków i radioterapii jest niezły, system nie działa spójnie — pacjenci często zaczynają leczenie w miejscach niedostosowanych do leczenia nowotworów, co obniża skuteczność terapii. Podobnie jak nikt nie przeszczepia serca w powiatowym szpitalu, tak leczenie onkologiczne powinno odbywać się w wyspecjalizowanych ośrodkach. Liczymy, że Krajowa Sieć Onkologiczna to uporządkuje, ale potrzebne jest też aktywne wspieranie racjonalnych decyzji systemowych – wskazał kluczowe do podjęcia działania prof. Radosław Mądry, prezes-elekt Zarządu Polskiego Towarzystwa Ginekologii Onkologicznej.

Edukacja, wsparcie, wdrażanie nowoczesnych standardów
Koalicja planuje działania edukacyjne na temat profilaktyki i leczenia nowotworów, wsparcie pacjentek i ich rodzin w zrozumieniu procesu leczenia oraz budowanie motywacji do aktywnego udziału w terapii i rehabilitacji. Ważnym celem jest też zwiększenie wpływu organizacji pacjenckich na kształtowanie systemu opieki zdrowotnej i doprowadzenie do wdrożenia nowoczesnych standardów leczenia.

– W ostatnich latach polska onkologia w zakresie leczenia raka piersi prezentuje coraz to wyższy standard terapeutyczny (BCU), a pacjentki z tą diagnozą mają dostęp do zaawansowanych celowanych terapii w różnych jego obszarach. Od lat organizacje pacjenckie intensywnie działają na rzecz poprawy i poszerzenia dostępu do skutecznych leków oraz wyrównania szans w jakości wykonywanych usług medycznych. Dążymy do tego, aby każda kobieta w Polsce była zaopiekowana na najwyższym poziomie. I żeby to kod genetyczny, a nie kod miejsca zamieszkania stanowił o jej sposobie leczenia. Jako lider organizacji pacjentów onkologicznych, dostrzegam istotne braki w opiece, diagnostyce, dostępie do pogłębionych badań genetycznych oraz różnicy pomiędzy standardem opieki i wytycznymi towarzystw naukowych. Wieloletnie zaniedbania w tym obszarze przekładają się na fatalne rokowania naszych podopiecznych. W tym kontekście, kluczowe jest zapewnienie pacjentkom z nowotworami ginekologicznymi dostępu do skutecznych terapii, które są standardem w Europie. To pozwoli na poprawę wyników leczenia, ale także na zminimalizowanie kosztów związanych z leczeniem zaawansowanych stadiów choroby. Skandalicznie wysoki poziom, bo ponad 78% pacjentek nie ma wykonywanych badań genetyczne w ginekologii onkologicznej. Chcemy wyrównać te nierówności w zdrowiu, zwracając bacznie uwagę na białe plamy w kraju. Według danych NFZ, dostęp do specjalistycznej opieki ginekologicznej jest ograniczony w wielu regionach Polski, szczególnie w mniejszych miastach i na obszarach wiejskich. Pacjentki w tych rejonach często muszą pokonywać znaczne odległości, aby otrzymać niezbędną diagnostykę i leczenie. Ponadto, czas oczekiwania na wizytę u specjalisty jest nieakceptowalnie długi w wielu miejscach. To wszystko prowadzi do opóźnień w diagnozie i leczeniu, co negatywnie wpływa na rokowania pacjentek z nowotworami ginekologicznymi. Musimy pilnie działać, aby uratować te kobiety – mówi Magdalena Kardynał z Fundacji OmeaLife.

Organizacje założycielskie Koalicji – Fundacja OmeaLife – Rak Piersi Nie Ogranicza, Fundacja OnkoCafe – Razem Lepiej, Stowarzyszenie Eurydyki, Stowarzyszenie na Rzecz Walki z Rakiem Jajnika Niebieski Motyl, Stowarzyszenie Ruch Onkologiczny PARS – podkreślają, że współpraca i wspólne, dobrze zaplanowane działania to jedyny sposób na trwałą poprawę sytuacji kobiet dotkniętych chorobami nowotworowymi w Polsce. W inauguracji działalności Koalicji udział wzięli także Agnieszka Mrozik – Zastępca Dyrektora Departamentu Opieki Koordynowanej w Ministerstwie Zdrowia oraz Marek Hok – poseł na Sejm RP, Przewodniczący Podkomisji stałej ds. onkologii.

Koalicja Onkozdrowia Kobiet to głos wszystkich pacjentek, które zasługują na równe, godne i skuteczne leczenie. Jej powstanie to ważny krok w stronę nowoczesnej, solidarnej onkologii kobiet w Polsce. Edukacja, lepszy dostęp do diagnostyki i terapii oraz współpraca z decydentami mają szansę odmienić przyszłość tysięcy kobiet.

Koalicja zaprasza decydentów, ekspertów i opinię publiczną do współpracy na rzecz poprawy opieki onkologicznej dla kobiet. W realizacji działań wspiera nas patron społeczny – Ogólnopolska Federacja Onkologiczna – oraz partnerzy: GSK, MSD, Novartis, Roche i AstraZeneca.

Już 16 organizacji, których cele statutowe obejmują działania na rzecz pacjentów i które spełniły wymogi formalne, zostały wpisane do rejestru Rzecznika Praw Pacjenta. RPP zachęca kolejne do składania wniosków o wpis do wykazu.

Zgodnie z uchwaloną niedawno ustawą o badaniach klinicznych produktów leczniczych stosowanych u ludzi Rzecznik Praw Pacjenta prowadzi elektroniczny wykaz organizacji pacjentów – stowarzyszeń oraz fundacji, które posiadają wpis do KRS zgodnie z Prawem o stowarzyszeniach lub ustawą o fundacjach, a ich cele statutowe obejmują działania na rzecz pacjentów, takie jak promocja zdrowia, profilaktyka, edukacja zdrowotna i ochrona praw pacjentów.

Organizacja wpisywana jest do wykazu przez RPP na wniosek własny, nieodpłatnie, po spełnieniu wymogów formalnych – musi dołączyć do wniosku kopię statutu stowarzyszenia lub fundacji. Wzór wniosku o wpis do wykazu organizacji pacjentów udostępniony jest na stronie Rzecznika Praw Pacjenta. Tam również znajduje się pełen rejestr.

Zgłoszenie do rejestru daje szansę na powołanie do Komisji Odwoławczej ds. Funduszu Kompensacyjnego Badań Klinicznych. To właśnie spośród organizacji wpisanych do wykazu minister zdrowia powoła dwóch przedstawicieli na 3-letnią kadencję. 

Organizacje w wykazie RPP
  1. Stowarzyszenie Pacjentów i Osób Wspierających Chorych na Guzy Neuroendokrynne
  2. Fundacja Stomalife
  3. Fundacja To się leczy
  4. Fundacja Rak’n’Roll
  5. Fundacja Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej
  6. Fundacja Urszuli Jaworskiej
  7. Fundacja My Pacjenci
  8. Fundacja OmeaLife Rak piersi nie ogranicza
  9. Polskie  Amazonki Ruch Społeczny
  10. Fundacja pokonać Endometriozę
  11. Alivia – Fundacja Onkologiczna
  12. Stowarzyszenie Pacjentów Bariatrycznych CHLO
  13. Fundacja Diabeciaki
  14. Towarzystwo „J-elita”
  15. Fundacja PER HUMANUS
  16. Fundacja Koalicja dla wcześniaka
Wykaz jest dostępny w Biuletynie Informacji Publicznej na stronie Rzecznika Praw Pacjenta: 
Rejestr organizacji – Rzecznik Praw Pacjenta – Portal Gov.pl
a o celach poszczególnych fundacji można przeczytać tutaj:
 Rejestr organizacji pacjentów Rejestr​_organizacji​_04​_05​_2023.xlsx 0.02MB 
Szczegóły dotyczące składania wniosków można znaleźć tutaj:
Elektroniczny wykaz organizacji pacjentów – Rzecznik Praw Pacjenta – Portal Gov.pl

źródło: gov.pl

Już 16 organizacji, których cele statutowe obejmują działania na rzecz pacjentów i które spełniły wymogi formalne, zostały wpisane do rejestru Rzecznika Praw Pacjenta. RPP zachęca kolejne do składania wniosków o wpis do wykazu.

Zgodnie z uchwaloną niedawno ustawą o badaniach klinicznych produktów leczniczych stosowanych u ludzi Rzecznik Praw Pacjenta prowadzi elektroniczny wykaz organizacji pacjentów – stowarzyszeń oraz fundacji, które posiadają wpis do KRS zgodnie z Prawem o stowarzyszeniach lub ustawą o fundacjach, a ich cele statutowe obejmują działania na rzecz pacjentów, takie jak promocja zdrowia, profilaktyka, edukacja zdrowotna i ochrona praw pacjentów.

Organizacja wpisywana jest do wykazu przez RPP na wniosek własny, nieodpłatnie, po spełnieniu wymogów formalnych – musi dołączyć do wniosku kopię statutu stowarzyszenia lub fundacji. Wzór wniosku o wpis do wykazu organizacji pacjentów udostępniony jest na stronie Rzecznika Praw Pacjenta. Tam również znajduje się pełen rejestr.

Zgłoszenie do rejestru daje szansę na powołanie do Komisji Odwoławczej ds. Funduszu Kompensacyjnego Badań Klinicznych. To właśnie spośród organizacji wpisanych do wykazu minister zdrowia powoła dwóch przedstawicieli na 3-letnią kadencję. 

Organizacje w wykazie RPP
  1. Stowarzyszenie Pacjentów i Osób Wspierających Chorych na Guzy Neuroendokrynne
  2. Fundacja Stomalife
  3. Fundacja To się leczy
  4. Fundacja Rak’n’Roll
  5. Fundacja Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej
  6. Fundacja Urszuli Jaworskiej
  7. Fundacja My Pacjenci
  8. Fundacja OmeaLife Rak piersi nie ogranicza
  9. Polskie  Amazonki Ruch Społeczny
  10. Fundacja pokonać Endometriozę
  11. Alivia – Fundacja Onkologiczna
  12. Stowarzyszenie Pacjentów Bariatrycznych CHLO
  13. Fundacja Diabeciaki
  14. Towarzystwo „J-elita”
  15. Fundacja PER HUMANUS
  16. Fundacja Koalicja dla wcześniaka
Wykaz jest dostępny w Biuletynie Informacji Publicznej na stronie Rzecznika Praw Pacjenta: 
Rejestr organizacji – Rzecznik Praw Pacjenta – Portal Gov.pl
a o celach poszczególnych fundacji można przeczytać tutaj:
 Rejestr organizacji pacjentów Rejestr​_organizacji​_04​_05​_2023.xlsx 0.02MB 
Szczegóły dotyczące składania wniosków można znaleźć tutaj:
Elektroniczny wykaz organizacji pacjentów – Rzecznik Praw Pacjenta – Portal Gov.pl

źródło: gov.pl

W Polsce z niewydolnością serca żyje ok. 1,2 mln osób. Większość z nich do lekarza zgłasza się z już zaawansowaną postacią tej choroby, co powoduje przedwczesną śmiertelność. Dlatego z okazji obchodzonego w dniach 17–23 kwietnia Tygodnia dla Serca kampania „Za głosem serca” przypomina o objawach choroby. W jej ramach planowany jest także cykl spotkań edukacyjnych.
Choroby układu sercowo-naczyniowego są jednym z największych problemów zdrowotnych i główną przyczyna zgonów zarówno w Polsce, jak i całej Europie. Krańcowym stadium wielu z nich jest właśnie niewydolność serca – schorzenie, w którym serce nie jest w stanie przepompować ilości krwi wystarczającej do zaspokojenia potrzeb organizmu. W praktyce oznacza to problemy z krążeniem i niedotlenieniem z powodu mniejszej ilości tlenu dostarczanego do tkanek i narządów.

Najczęstsze objawy niewydolności serca to duszność, osłabienie i zwiększona męczliwość. Symptomy mogą nasilać się stopniowo, dlatego pacjenci czasem postrzegają je jako związane z wiekiem. Z czasem chorzy skarżą się na trudności w wykonywaniu najprostszych czynności życiowych. Dużym wyzwaniem bywają dla nich codzienne obowiązki, takie jak zrobienie prania czy zakupów. Kolejnym symptomem mogą być też obrzęki dolnych partii nóg czy kostek przyrost masy ciała w wyniku zatrzymywania płynów w organizmie oraz utrata apetytu, będąca wynikiem przewodnienia. Poza problemami zdrowia fizycznego mogą wystąpić również problemy zdrowia psychicznego, takie jak niestabilność emocjonalna, agresja, depresja, stany lękowe, strach i stres związany z koniecznością coraz częstszych hospitalizacji w zaostrzeniach choroby.

Eksperci zwracają uwagę na ogromną rolę profilaktyki i edukacji zdrowotnej, która może się przyczynić do poprawy sytuacji. Dlatego powstała kampania „Za głosem serca”, która łącząc siły organizacji pacjentów, ma na celu upowszechnienie wiedzy o niewydolności serca wśród społeczeństwa. W ramach kampanii prowadzone są działania medialne. Zaplanowano również bezpośrednie spotkania z pacjentami w różnych rejonach kraju. Z tego względu do partnerów kampanii dołączyła właśnie kolejna organizacja – Fundacja „Z sercem do Pacjenta” działająca pod patronatem American Heart of Poland.
– Wyszliśmy z inicjatywą spotkań w klubach seniora, w których będą mogli uczestniczyć seniorzy, ale nie tylko – mówi agencji Newseria Biznes Paweł Kaźmierczak, dyrektor medyczny i członek zarządu American Heart of Poland. – Na takie spotkania zapraszamy kilku specjalistów z różnych dziedzin medycyny, którzy są w stanie przedstawić tematy związane z profilaktyką pierwotną i wtórną chorób układu krążenia. Wydaje się, że właśnie taka forma bezpośredniego kontaktu – zwłaszcza dla osób w starszym wieku – jest dobrym rozwiązaniem.
Początkiem edukacji pacjenta często okazuje się moment diagnozy. Wiele osób zaczyna wówczas patrzeć na swoje życie przez pryzmat ograniczeń, które zostaną podyktowane chorobą. Wymusza ona również przyswojenie i wdrożenie w praktyce pewnych zachowań związanych z leczeniem i zmianą stylu życia, stosowaniem odpowiedniej diety i aktywności fizycznej, będących jednymi z fundamentów leczenia pacjentów z niewydolnością serca.

Praca nad zmianą nawyków nie jest jednak szybka ani łatwa, a wielu pacjentów ma problem ze znalezieniem rzetelnych źródeł informacji na temat swojej choroby i zaleceń, które jej dotyczą.
– Bardzo mocno uczulamy, żeby czerpać tę wiedzę z wiarygodnych źródeł. W internecie są strony dedykowane schorzeniom kardiologicznym, w tym niewydolności serca, prowadzone przez towarzystwa naukowe lub pod ich patronatem, stowarzyszenia pacjentów czy dedykowane kampaniom, w których udział biorą eksperci, jak np. strona kampanii „Za głosem serca” – mówi Agnieszka Wołczenko, prezes Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Pacjentów ze Schorzeniami Serca i Naczyń „EcoSerce”.
Kampania „Za głosem serca” jest inicjatywą organizacji pacjentów oraz ekspertów nauk o zdrowiu, którzy chcą wzmacniać kompetencje zdrowotne społeczeństwa oraz podnosić świadomość na temat chorób kardiologicznych, m.in. niewydolności serca. W ramach kampanii podejmowane są działania skierowane do społeczeństwa, pacjentów i ich bliskich. Obejmują one m.in.: cykl spotkań edukacyjnych propagujących wiedzę na temat choroby, materiały edukacyjne oraz aktywności w przestrzeni publicznej. W ramach kampanii siły połączyły: Ogólnopolskie Stowarzyszenie „EcoSerce”, Polskie Towarzystwo Osób z Niewydolnością Serca, Fundacja Obywatele Zdrowo Zaangażowani, Fundacja „Z sercem do Pacjenta”  oraz firma Boehringer Ingelheim.

źródło: Newseria
W Polsce z niewydolnością serca żyje ok. 1,2 mln osób. Większość z nich do lekarza zgłasza się z już zaawansowaną postacią tej choroby, co powoduje przedwczesną śmiertelność. Dlatego z okazji obchodzonego w dniach 17–23 kwietnia Tygodnia dla Serca kampania „Za głosem serca” przypomina o objawach choroby. W jej ramach planowany jest także cykl spotkań edukacyjnych.
Choroby układu sercowo-naczyniowego są jednym z największych problemów zdrowotnych i główną przyczyna zgonów zarówno w Polsce, jak i całej Europie. Krańcowym stadium wielu z nich jest właśnie niewydolność serca – schorzenie, w którym serce nie jest w stanie przepompować ilości krwi wystarczającej do zaspokojenia potrzeb organizmu. W praktyce oznacza to problemy z krążeniem i niedotlenieniem z powodu mniejszej ilości tlenu dostarczanego do tkanek i narządów.

Najczęstsze objawy niewydolności serca to duszność, osłabienie i zwiększona męczliwość. Symptomy mogą nasilać się stopniowo, dlatego pacjenci czasem postrzegają je jako związane z wiekiem. Z czasem chorzy skarżą się na trudności w wykonywaniu najprostszych czynności życiowych. Dużym wyzwaniem bywają dla nich codzienne obowiązki, takie jak zrobienie prania czy zakupów. Kolejnym symptomem mogą być też obrzęki dolnych partii nóg czy kostek przyrost masy ciała w wyniku zatrzymywania płynów w organizmie oraz utrata apetytu, będąca wynikiem przewodnienia. Poza problemami zdrowia fizycznego mogą wystąpić również problemy zdrowia psychicznego, takie jak niestabilność emocjonalna, agresja, depresja, stany lękowe, strach i stres związany z koniecznością coraz częstszych hospitalizacji w zaostrzeniach choroby.

Eksperci zwracają uwagę na ogromną rolę profilaktyki i edukacji zdrowotnej, która może się przyczynić do poprawy sytuacji. Dlatego powstała kampania „Za głosem serca”, która łącząc siły organizacji pacjentów, ma na celu upowszechnienie wiedzy o niewydolności serca wśród społeczeństwa. W ramach kampanii prowadzone są działania medialne. Zaplanowano również bezpośrednie spotkania z pacjentami w różnych rejonach kraju. Z tego względu do partnerów kampanii dołączyła właśnie kolejna organizacja – Fundacja „Z sercem do Pacjenta” działająca pod patronatem American Heart of Poland.
– Wyszliśmy z inicjatywą spotkań w klubach seniora, w których będą mogli uczestniczyć seniorzy, ale nie tylko – mówi agencji Newseria Biznes Paweł Kaźmierczak, dyrektor medyczny i członek zarządu American Heart of Poland. – Na takie spotkania zapraszamy kilku specjalistów z różnych dziedzin medycyny, którzy są w stanie przedstawić tematy związane z profilaktyką pierwotną i wtórną chorób układu krążenia. Wydaje się, że właśnie taka forma bezpośredniego kontaktu – zwłaszcza dla osób w starszym wieku – jest dobrym rozwiązaniem.
Początkiem edukacji pacjenta często okazuje się moment diagnozy. Wiele osób zaczyna wówczas patrzeć na swoje życie przez pryzmat ograniczeń, które zostaną podyktowane chorobą. Wymusza ona również przyswojenie i wdrożenie w praktyce pewnych zachowań związanych z leczeniem i zmianą stylu życia, stosowaniem odpowiedniej diety i aktywności fizycznej, będących jednymi z fundamentów leczenia pacjentów z niewydolnością serca.

Praca nad zmianą nawyków nie jest jednak szybka ani łatwa, a wielu pacjentów ma problem ze znalezieniem rzetelnych źródeł informacji na temat swojej choroby i zaleceń, które jej dotyczą.
– Bardzo mocno uczulamy, żeby czerpać tę wiedzę z wiarygodnych źródeł. W internecie są strony dedykowane schorzeniom kardiologicznym, w tym niewydolności serca, prowadzone przez towarzystwa naukowe lub pod ich patronatem, stowarzyszenia pacjentów czy dedykowane kampaniom, w których udział biorą eksperci, jak np. strona kampanii „Za głosem serca” – mówi Agnieszka Wołczenko, prezes Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Pacjentów ze Schorzeniami Serca i Naczyń „EcoSerce”.
Kampania „Za głosem serca” jest inicjatywą organizacji pacjentów oraz ekspertów nauk o zdrowiu, którzy chcą wzmacniać kompetencje zdrowotne społeczeństwa oraz podnosić świadomość na temat chorób kardiologicznych, m.in. niewydolności serca. W ramach kampanii podejmowane są działania skierowane do społeczeństwa, pacjentów i ich bliskich. Obejmują one m.in.: cykl spotkań edukacyjnych propagujących wiedzę na temat choroby, materiały edukacyjne oraz aktywności w przestrzeni publicznej. W ramach kampanii siły połączyły: Ogólnopolskie Stowarzyszenie „EcoSerce”, Polskie Towarzystwo Osób z Niewydolnością Serca, Fundacja Obywatele Zdrowo Zaangażowani, Fundacja „Z sercem do Pacjenta”  oraz firma Boehringer Ingelheim.

źródło: Newseria
Wychodząc naprzeciw potrzebom edukacyjnym i wspierając pełnienie nowej roli jako członków zespołu opiniującego badanie przez przedstawicieli pacjentów, Agencja Badań Medycznych zaprasza przedstawicieli organizacji pacjenckich do udziału w warsztatach pt. „Pacjent w badaniach klinicznych – świadoma zgoda”, które odbędą się 20 kwietnia 2023 r. o godz. 10:00 w formie hybrydowej.
Celem warsztatów jest przekazanie wiedzy dotyczącej procesu uzyskiwania świadomej zgody, praw i obowiązków uczestnika badania klinicznego, a także skutecznej komunikacji pomiędzy badaczem a pacjentem. Możliwa będzie również wymiana doświadczeń i oczekiwań pacjentów w stosunku do dokumentacji świadomej zgody. Istotnym elementem warsztatów, będzie panel, w ramach którego uczestnicy będą zaproszeni do wypracowania rekomendacji dla badaczy dotyczących procesu uzyskiwania świadomej zgody na udział w badaniu klinicznym. Swoim doświadczeniem podzielą się specjaliści w obszarze badań klinicznych.
 
Projekt ustawy o badaniach klinicznych produktów leczniczych otwiera nowe możliwości dla pacjentów. Przedstawiciele organizacji pacjentów mają pełne prawo aktywnego uczestnictwa w ocenie etycznej badania klinicznego jako jeden z członków zespołu opiniującego badanie. Ocena etyczna dokonana wraz z przedstawicielem pacjentów daje możliwość spojrzenia na badanie z perspektywy osoby, która może być jego potencjalnym uczestnikiem. W rezultacie zyskujemy większą pewność ochrony pacjentów, którzy będą mieć styczność z dokumentacją badania klinicznego zweryfikowaną przez ich przedstawiciela.

Więcej o wydarzeniu:
https://abm.gov.pl/pl/aktualnosci/2017,Warsztaty-dla-organizacji-pacjenckich-pt-Pacjent-w-badaniach-klinicznych-swiadom.html

 


źródło: gov.pl

Wychodząc naprzeciw potrzebom edukacyjnym i wspierając pełnienie nowej roli jako członków zespołu opiniującego badanie przez przedstawicieli pacjentów, Agencja Badań Medycznych zaprasza przedstawicieli organizacji pacjenckich do udziału w warsztatach pt. „Pacjent w badaniach klinicznych – świadoma zgoda”, które odbędą się 20 kwietnia 2023 r. o godz. 10:00 w formie hybrydowej.
Celem warsztatów jest przekazanie wiedzy dotyczącej procesu uzyskiwania świadomej zgody, praw i obowiązków uczestnika badania klinicznego, a także skutecznej komunikacji pomiędzy badaczem a pacjentem. Możliwa będzie również wymiana doświadczeń i oczekiwań pacjentów w stosunku do dokumentacji świadomej zgody. Istotnym elementem warsztatów, będzie panel, w ramach którego uczestnicy będą zaproszeni do wypracowania rekomendacji dla badaczy dotyczących procesu uzyskiwania świadomej zgody na udział w badaniu klinicznym. Swoim doświadczeniem podzielą się specjaliści w obszarze badań klinicznych.
 
Projekt ustawy o badaniach klinicznych produktów leczniczych otwiera nowe możliwości dla pacjentów. Przedstawiciele organizacji pacjentów mają pełne prawo aktywnego uczestnictwa w ocenie etycznej badania klinicznego jako jeden z członków zespołu opiniującego badanie. Ocena etyczna dokonana wraz z przedstawicielem pacjentów daje możliwość spojrzenia na badanie z perspektywy osoby, która może być jego potencjalnym uczestnikiem. W rezultacie zyskujemy większą pewność ochrony pacjentów, którzy będą mieć styczność z dokumentacją badania klinicznego zweryfikowaną przez ich przedstawiciela.

Więcej o wydarzeniu:
https://abm.gov.pl/pl/aktualnosci/2017,Warsztaty-dla-organizacji-pacjenckich-pt-Pacjent-w-badaniach-klinicznych-swiadom.html

 


źródło: gov.pl

Już od 15 marca  2023 r. organizacje pacjenckie mogą zgłaszać projekty z obszaru wsparcia psychologicznego pacjentów hematoonkologicznych, w ramach 2. edycji Dotacji Fundacji DKMS, w której łączna pula środków wynosi 700 000 zł. O dotacje można ubiegać się w dwóch kategoriach – wsparcia psychologicznego młodych i małych pacjentów oraz wsparcia psychologicznego pacjentów dorosłych. Termin na zgłaszanie projektów mija 30 kwietnia br.

Dotacja Fundacji DKMS została uruchomiona w ubiegłym roku, w ramach Programu Rozwoju Polskiej Transplantologii i Wsparcia Pacjentów. Celem Dotacji jest m.in. pomoc psychologiczna pacjentom hematoonkologicznym oraz ich bliskim w procesie leczenia i zdrowienia. Wsparcie kierowane jest zarówno do pacjentów przebywających w klinkach transplantacyjnych i na oddziałach hematologicznych w całej Polsce, jak i w domach, już po zakończeniu leczenia.

Fundacja DKMS to przede wszystkim Ośrodek Dawców Szpiku, a od początku działalności naszą misją jest znalezienie dawcy dla każdego pacjenta na świecie potrzebującego przeszczepienia krwiotwórczych komórek macierzystych. Równocześnie jesteśmy organizacją pozarządową i zależy nam na tym, aby wspierać pacjentów i ich bliskich na wszystkich etapach choroby od diagnozy, poprzez leczenie, aż do całkowitego wyzdrowienia. Od 2018 roku istnieje Program Rozwoju Polskiej Transplantologii i Wsparcia Pacjentów. W ramach Programu wspieramy kliniki i szpitale w zakresie poprawy infrastruktury, rozbudowy, zakupu sprzętów i środków medycznych oraz  współpracujemy z organizacjami pacjenckimi. To właśnie w zakresie wsparcia organizacji działających na rzecz pacjentów  powstała w 2022 roku nowa inicjatywa Dotacja Fundacji DKMS. W pierwszej pilotażowej edycji zgłoszono 18 wniosków, a 6 organizacji otrzymało dotacje na realizacje swoich projektów – mówi Ewa Nawrot, starszy Koordynator ds. współpracy z organizacjami pacjentów. W tym roku zwiększyliśmy pule środków do 700 000 zł. Bardzo liczymy na to, że organizacje tak jak w poprzedniej edycji tłumnie przystąpią do składania wniosków, co przełoży się na realną pomoc pacjentom i ich bliskim w obszarze wsparcia psychologicznego – apeluje Ewa Nawrot.

Zgłoś się po Dotację

Inicjatywa Dotacja Fundacji DKMS skierowana jest do organizacji pozarządowych: stowarzyszeń, fundacji, instytucji pożytku publicznego działających na terytorium RP przez co najmniej 12 miesięcy przed dniem złożenia Wniosku o Dotację. Całkowita kwota dotacji, która zostanie przyznana w ramach 2. edycji projektu to maksymalnie 700.00 złotych, przy czym Beneficjent może się ubiegać maksymalnie o 90.000 złotych dotacji na projekt. Fundacja DKMS nie ustala minimalnej kwoty jednej dotacji, gdyż zgłoszone do programu projekty mogą być bardzo różne i każdy z nich będzie rozpatrywany indywidualnie przez Jury. Przeznaczone środki zostaną przyznane na inicjatywy i projekty obejmujące wsparcie psychologiczne chorych i ich bliskich w procesie leczenia i zdrowienia – zarówno pacjentów przebywających w klinikach transplantacyjnych i na oddziałach hematologicznych w całej Polsce, jak też w domach w trakcie i po zakończeniu leczenia. Projekty można zgłaszać w dwóch kategoriach – wsparcie psychologiczne młodych i małych pacjentów hematoonkologicznych (do 18 r.ż.) oraz wsparcie psychologiczne dorosłych pacjentów hematoonkologicznych.
Aby ubiegać się o „Dotację Fundacji DKMS” należy wypełnić wniosek zgłoszeniowy dostępny na stronie: www.dkms.pl/dotacja-fundacji-dkms. Termin wysyłania zgłoszeń: 15.03 – 30.04. 2023r. 
źródło: Fundacja DKMS

Już od 15 marca  2023 r. organizacje pacjenckie mogą zgłaszać projekty z obszaru wsparcia psychologicznego pacjentów hematoonkologicznych, w ramach 2. edycji Dotacji Fundacji DKMS, w której łączna pula środków wynosi 700 000 zł. O dotacje można ubiegać się w dwóch kategoriach – wsparcia psychologicznego młodych i małych pacjentów oraz wsparcia psychologicznego pacjentów dorosłych. Termin na zgłaszanie projektów mija 30 kwietnia br.

Dotacja Fundacji DKMS została uruchomiona w ubiegłym roku, w ramach Programu Rozwoju Polskiej Transplantologii i Wsparcia Pacjentów. Celem Dotacji jest m.in. pomoc psychologiczna pacjentom hematoonkologicznym oraz ich bliskim w procesie leczenia i zdrowienia. Wsparcie kierowane jest zarówno do pacjentów przebywających w klinkach transplantacyjnych i na oddziałach hematologicznych w całej Polsce, jak i w domach, już po zakończeniu leczenia.

Fundacja DKMS to przede wszystkim Ośrodek Dawców Szpiku, a od początku działalności naszą misją jest znalezienie dawcy dla każdego pacjenta na świecie potrzebującego przeszczepienia krwiotwórczych komórek macierzystych. Równocześnie jesteśmy organizacją pozarządową i zależy nam na tym, aby wspierać pacjentów i ich bliskich na wszystkich etapach choroby od diagnozy, poprzez leczenie, aż do całkowitego wyzdrowienia. Od 2018 roku istnieje Program Rozwoju Polskiej Transplantologii i Wsparcia Pacjentów. W ramach Programu wspieramy kliniki i szpitale w zakresie poprawy infrastruktury, rozbudowy, zakupu sprzętów i środków medycznych oraz  współpracujemy z organizacjami pacjenckimi. To właśnie w zakresie wsparcia organizacji działających na rzecz pacjentów  powstała w 2022 roku nowa inicjatywa Dotacja Fundacji DKMS. W pierwszej pilotażowej edycji zgłoszono 18 wniosków, a 6 organizacji otrzymało dotacje na realizacje swoich projektów – mówi Ewa Nawrot, starszy Koordynator ds. współpracy z organizacjami pacjentów. W tym roku zwiększyliśmy pule środków do 700 000 zł. Bardzo liczymy na to, że organizacje tak jak w poprzedniej edycji tłumnie przystąpią do składania wniosków, co przełoży się na realną pomoc pacjentom i ich bliskim w obszarze wsparcia psychologicznego – apeluje Ewa Nawrot.

Zgłoś się po Dotację

Inicjatywa Dotacja Fundacji DKMS skierowana jest do organizacji pozarządowych: stowarzyszeń, fundacji, instytucji pożytku publicznego działających na terytorium RP przez co najmniej 12 miesięcy przed dniem złożenia Wniosku o Dotację. Całkowita kwota dotacji, która zostanie przyznana w ramach 2. edycji projektu to maksymalnie 700.00 złotych, przy czym Beneficjent może się ubiegać maksymalnie o 90.000 złotych dotacji na projekt. Fundacja DKMS nie ustala minimalnej kwoty jednej dotacji, gdyż zgłoszone do programu projekty mogą być bardzo różne i każdy z nich będzie rozpatrywany indywidualnie przez Jury. Przeznaczone środki zostaną przyznane na inicjatywy i projekty obejmujące wsparcie psychologiczne chorych i ich bliskich w procesie leczenia i zdrowienia – zarówno pacjentów przebywających w klinikach transplantacyjnych i na oddziałach hematologicznych w całej Polsce, jak też w domach w trakcie i po zakończeniu leczenia. Projekty można zgłaszać w dwóch kategoriach – wsparcie psychologiczne młodych i małych pacjentów hematoonkologicznych (do 18 r.ż.) oraz wsparcie psychologiczne dorosłych pacjentów hematoonkologicznych.
Aby ubiegać się o „Dotację Fundacji DKMS” należy wypełnić wniosek zgłoszeniowy dostępny na stronie: www.dkms.pl/dotacja-fundacji-dkms. Termin wysyłania zgłoszeń: 15.03 – 30.04. 2023r. 
źródło: Fundacja DKMS