Z okazji Światowego Dnia Mózgu, obchodzonego 22 lipca warto przypomnieć, że wśród licznych chorób ośrodkowego układu nerwowego są także te rzadkie, wciąż słabo rozpoznawalne, a niosące ogromne konsekwencje dla pacjentów i ich rodzin. Jedną z takich chorób jest NMOSD – autoimmunologiczne schorzenie neurologiczne, które jeszcze do niedawna często błędnie diagnozowano jako stwardnienie rozsiane. Mimo postępu w diagnostyce i leczeniu, pacjenci z NMOSD wciąż zmagają się z niewystarczającym dostępem do nowoczesnych terapii. Eksperci i organizacje pacjenckie podkreślają, że konieczne są zmiany systemowe, które uwzględnią potrzeby tej szczególnej grupy chorych.

Z okazji Światowego Dnia Mózgu warto pamiętać nie tylko o najczęstszych schorzeniach ośrodkowego układu nerwowego (OUN), ale również o chorobach rzadkich, które często pozostają w cieniu. Kluczowe jest budowanie szerokiej świadomości społecznej w tym zakresie oraz edukacja na temat objawów, możliwościach diagnostycznych i dostępnych terapii – również w przypadku tych mniej znanych jednostek chorobowych.

Nowoczesna medycyna oferuje coraz więcej skutecznych rozwiązań, które mogą znacząco poprawić jakość życia pacjentów. Światowy Dzień Mózgu, to okazja do budowania świadomości na temat szeregu chorób neurologicznych. Charakteryzują się one dużą różnorodnością zaburzeń i objawów, a dziś chcielibyśmy zwrócić szczególną uwagę na (NMOSD). Spektrum zaburzeń kryjących się pod nazwą NMOSD obejmuje rzadkie i ciężkie choroby autoimmunologiczne ośrodkowego układu nerwowego (OUN), którym mogą towarzyszyć ciężkie, nawracające ataki prowadzące do ślepoty, paraliżu, a nawet śmierci. Aktualne dane wskazują, że w Europie około 10 000 osób żyje z NMOSD.

Proces diagnostyczny NMOSD przez wiele lat stanowił wyzwanie, a pacjentom często stawiano błędną diagnozę stwardnienia rozsianego (SM). Wiązało się to również z zastosowaniem niewłaściwej terapii nacelowanej na leczenie SM. „NMOSD jest zaliczana do chorób rzadkich, ale nie jest więc bardzo rzadka. Średni wiek zachorowania wynosi 39 lat (choć zdarzają się także zachorowania w wieku dziecięcym czy po 50 roku życia), a kobiety chorują aż dziewięć razy częściej niż mężczyźni. Ze względu na podobieństwo objawów do stwardnienia rozsianego, aż 20% chorych na NMOSD początkowo jest diagnozowanych jako chorujący na SM. Do rozpoznania NMOSD niezbędne jest wykonanie kompleksowych badań diagnostycznych, przeprowadzanych zazwyczaj w warunkach szpitalnych: specjalistycznych badań krwi (w kierunku obecności przeciwciał przeciwko akwaporynie 4), rezonansu magnetycznego oraz badań płynu mózgowo-rdzeniowego. Wyniki tych badań pozwalają na rozróżnienie choroby Devica i stwardnienia rozsianego. To niezwykle ważne, gdyż niektóre leki stosowane w leczeniu stwardnienia rozsianego mogą nie tylko nie pomóc w NMOSD, ale nawet pogorszyć przebieg tej choroby i stan pacjentów” – mówi prof. dr hab. med. Beata Zakrzewska-Pniewska, neurolog z Katedry i Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.

„W leczeniu NMOSD wyróżnia się leczenie objawowe, stosowane po rzucie oraz leczenie przewlekłe, nazywane leczeniem modyfikującym przebieg choroby, które ma zatrzymać postęp choroby, zapobiec kolejnym rzutom i zahamować rozwój niesprawności. Nadrzędnym celem jest poprawa jakości życia pacjenta. Do niedawna w tym celu stosowane były różne, działające niespecyficzne, preparaty immunosupresyjne, lecz w ostatnich latach pojawiły się nowe leki, znacznie bardziej skuteczne, bo konkretnie nakierowane na hamowanie wytwarzania patogennych przeciwciał uczestniczących w rozwoju NMOSD. Wprowadzenie nowych leków jest konsekwencją naszej coraz większej wiedzy na temat mechanizmów powstawania choroby. Leki te działają przyczynowo i dzięki temu bardzo efektywnie zapobiegają kolejnym rzutom choroby” – podkreśla prof. Zakrzewska-Pniewska.

Można zauważyć duży postęp w świadomości społecznej na temat dbania o zdrowy mózg i układ nerwowy, ale to nadal zbyt mało. Niestety, szeroka edukacja, w tym kadr medycznych, na temat innych zwłaszcza tych rzadkich jednostek chorobowych, w tym NMOSD, wciąż jest niewystarczająca – mówi Anna Gryżewska, Dyrektor biura Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego. – Należy pamiętać, że NMOSD nie jest wariantem SM. To odrębna choroba o innym przebiegu, rokowaniu i potrzebach terapeutycznych.

Obecnie w ramach programu lekowego B.138.FM jest dostępna tylko jedna opcja leczenia. Potrzeba medyczna w tym obszarze pozostaje niezaspokojona, a pacjenci oczekują poszerzenia opcji terapeutycznych, które zapewnią większy komfort leczenia na przykład dzięki rzadszemu podaniu leku, obecnie proponowane rozwiązania zakładają podawanie leku raz w miesiącu. Polscy pacjenci podobnie jak i pacjenci w innych krajach UE chcą mieć dostęp do większej ilości leków i innych możliwości leczenia– podkreśla przedstawicielka Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego. Zarówno NMOSD, jak i inne choroby neurologiczne w znaczny sposób rzutują na codzienne funkcjonowanie pacjentów i ich jakość życia. Objawy takie jak zmęczenie, ból, zaburzenia widzenia czy ograniczenia ruchowe mogą wpływać nie tylko na samopoczucie fizyczne, ale także na zdrowie psychiczne, aktywność społeczną i zawodową.

Co warto podkreślić to to, że choroba nie dotyka wyłącznie pacjenta. Jest ona wyzwaniem również dla bliskich, którzy są obok i zapewniają mu codzienną opiekę i pomoc. Z okazji Światowego Dnia Mózgu pragniemy zaapelować do decydentów o uwzględnienie potrzeb pacjentów z NMOSD w systemie ochrony zdrowia. Zapewnienie dostępu do odpowiedniego leczenia dla osób z chorobami neurologicznymi jest niezbędnym elementem efektywnego i skoncentrowanego na pacjencie systemu opieki zdrowotnej, który odpowiada na rzeczywiste potrzeby chorych.

Świadomość społeczna wokół zdrowia mózgu rośnie, ale wciąż brakuje wiedzy na temat rzadkich chorób neurologicznych, takich jak NMOSD. Tymczasem pacjenci nie mogą czekać – potrzebują szybkiej, trafnej diagnozy oraz dostępu do skutecznych, nowoczesnych terapii. Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego apeluje do decydentów o poszerzenie programu lekowego i zwiększenie dostępnych opcji leczenia. Zdrowie neurologiczne to nie tylko kwestia medyczna, ale i społeczna – to codzienne życie, praca, relacje i niezależność. Z okazji Światowego Dnia Mózgu przypomnijmy sobie o tych, których schorzenia pozostają w cieniu, choć ich potrzeby są bardzo realne

Światowy Dzień Mózgu Światowy Dzień Mózgu został ustanowiony w 1975 r na pamiątkę założenia podczas Międzynarodowego Kongresu Neurologicznego w Brukseli Światowej Federacji Neurologii i jest obchodzony 22 lipca. Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego (PTSR) Misją naszej organizacji jest poprawa jakości życia osób ze stwardnieniem rozsianym i innymi chorobami neurologicznymi oraz zapewnienie dostępu do leczenia i rehabilitacji oraz różnych form wsparcia tak, by mogły realizować swoje pasje, spełniać marzenia, pracować i aktywnie uczestniczyć w życiu społecznym. Bezpośrednio działając, wspieramy chorych i ich bliskich, mówimy o SM w przestrzeni publicznej, wpływamy na polskie prawo, by jak najlepiej chroniło dobro chorych, realizujemy szereg projektów i działań na rzecz pacjentów i ich bliskich. Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego działa ponad 35 lat obecnie zrzesza ok. 3,5 tys. członków w 24 oddziałach na terenie całej Polski.

Źródło: Komunikat Prasowy/www.ptsr.org.pl

Oddziały neurologiczne w Polsce od lat borykają się z poważnymi problemami finansowymi. Personel wciąż słyszy o tym, że oddział przynosi straty, jest zadłużony, że konieczne są kolejne cięcia. To rodzi frustrację, a konsekwencją tego jest coraz większy odpływ kadr z oddziałów neurologicznych do opieki ambulatoryjnej i sektora prywatnego. Ciągły deficyt finansowy i związana z nim presja zniechęcają też młodych lekarzy do wyboru neurologii jako specjalizacji, która jest trudna i wymagająca. Deficyt oznacza również brak premiowania za pracę, tak jak to się dzieje na innych oddziałach, które przynoszą szpitalowi zyski.

– Niestety trudno o geniusza biznesowego, który sprawiłby, że oddział neurologiczny miałby dodatni bilans finansowy. To kwestia zbyt niskich wycen procedur neurologicznych, ale nie tylko. Kryzys finansowy dotyczy szczególnie tych oddziałów neurologicznych, które pełnią strategiczną funkcję w systemie i przyjmują najciężej chorych pacjentów. A takich pacjentów – i związanej z nimi pracy – przybywa. Wynika to ze specyfiki dziedziny neurologii, ale także popandemicznego długu zdrowotnego, oraz, że dzięki zdobyczom medycyny udaje się przedłużyć życie tym pacjentom. Niestety często ci chorzy mają duże utrwalone deficyty i dysfunkcje neurologiczne i ich leczenie generuje ogromne koszty. Wiemy, że ministerstwo stara się wsłuchać w nasze problemy, ale wciąż nie widać gruntownych zmian, które są konieczne. Brak tych zmian sprawi, że bieżący rok znowu będzie niekorzystny, jeśli chodzi o bilans finansowy oddziałów neurologicznych – wyjaśnia prof. Konrad Rejdak i dodaje:

– Jako praktyk kierujący dużym oddziałem neurologicznym dostrzegam problem w tym, że neurologia przejęła obecnie dużą część zadań oddziałów internistycznych, ale nie poszło za tym odpowiednie finansowanie. Kierowani do nas są chorzy obarczeni wielochorobowością, z różnymi chorobami internistycznymi, w momencie gdy tylko wystąpi u nich jakaś dysfunkcja neurologiczna, mimo że pierwotna przyczyna tkwi często w schorzeniach innych układów czy narządów, jak chociażby w zaburzeniach pracy serca, niewydolności nerek, czy stanach zapalnych płuc. Możemy nawet nazwać to zjawisko neurofobią – lekarze innych specjalności boją się dysfunkcji neurologicznych i natychmiast takiego pacjenta odsyłają do nas. Przykłady można mnożyć. Gdy dojdzie do zaburzeń systemowych, takich jak niewydolność krążenia, wątroby czy nerek, prawie zawsze pojawiają się objawy neurologiczne i tacy pacjenci natychmiast są kierowany na neurologię. W rezultacie leczymy nie tylko tę dysfunkcję, ale także zlecamy mnóstwo badań i wdrażamy leczenie, aby opanować chorobę zasadniczą. Kolejny przykład to pacjent z przerzutem nowotworowym do mózgu. Taki chory także kierowany jest na oddział neurologii, gdzie przeprowadzana jest szeroka diagnostyka całego organizmu w poszukiwaniu ogniska pierwotnego nowotworu. Wykonywane są m.in. badania klatki piersiowej i jamy brzusznej. To wiąże się z ogromnymi kosztami, które ponosimy, ale możemy rozliczyć tylko koszty wynikające z choroby neurologicznej. To samo dotyczy pacjentów ze stwardnieniem rozsianym i np. urosepsą. Choć leczymy ich u nas, nie mamy możliwości rozliczenia się z NFZ za leczenie urosepsy. Z kolei u pacjentów z udarem mózgu często dochodzi do zapalenia płuc, którego leczenia też nie możemy rozliczyć. Takich przykładów można mnożyć bez końca i uważam, że jest to bardzo niesprawiedliwie w naszym systemie ochrony zdrowia.

Według prezesa PTN, rozwiązaniem byłaby możliwość sumowania procedur.

– Przykładowo, lecząc zapalenie płuc u pacjenta z udarem mózgu, powinniśmy mieć możliwość rozliczania tego dodatkową grupą JPG. Obecnie obowiązuje zasada, że leczenie takiego pacjenta rozlicza się, wykorzystując wyższą grupą JPG, bez sumowania procedur, ale jest to absolutnie niewystraczające, chociażby biorąc pod uwagę ciężkość przebiegu chorób neurologicznych. Paradoks polega na tym ze jeżeli u pacjenta neurologicznego leczonego w oddziale neurologii przez wiele tygodni dojdzie nagle do zawału serca lub innych zaburzeń wymagających leczenia zabiegowego to wówczas zostajemy z poniesionymi ogromnymi kosztami, a punkty za leczenie otrzymuje inny oddział i rozliczna jest tylko ta najwyżej wyceniona procedura, która w żaden sposób nie pokrywa całkowitych kosztów. To są absurdy naszego systemu i należy je skorygować – apeluje prof. Rejdak.

Zmiana sposobu rozliczania kosztów ponoszonych przez oddziały neurologiczne wpisuje się w dekalog potrzeb polskiej neurologii, opracowany przez Polskie Towarzystwo Neurologiczne i przedstawiony w lutym tego roku. Jednym z punktów tego dekalogu jest wzrost nakładów finansowych na diagnostykę i leczenie chorób układu nerwowego.

– Wprowadzenie możliwości sumowania procedur powinno zadziać się równolegle ze zmianami wycen procedur neurologicznych, nad którymi – według deklaracji ministerstwa – trwają obecnie prace. Bo zmiana samych wycen izolowanych grup neurologicznych nie będzie wystarczająca w przypadkach leczenia pacjentów z wielochorobowością. Leczenie takich pacjentów znacząco przewyższa te wyceny. Wdrożenie możliwości sumowania procedur leży w gestii NFZ i nie wymaga żadnych zmian ustawowych. Zgłosiliśmy ten temat również Krajowej Radzie ds. Neurologii jako kwestię do pilnych rozmów z ministerstwem. Cieszymy się z bardzo dobrej dotychczasowej współpracy z panem ministrem Maciejem Miłkowskim i liczymy na zrozumienie przez decydentów także tego problemu – podsumowuje prof. Konrad Rejdak.

Oddziały neurologiczne w Polsce od lat borykają się z poważnymi problemami finansowymi. Personel wciąż słyszy o tym, że oddział przynosi straty, jest zadłużony, że konieczne są kolejne cięcia. To rodzi frustrację, a konsekwencją tego jest coraz większy odpływ kadr z oddziałów neurologicznych do opieki ambulatoryjnej i sektora prywatnego. Ciągły deficyt finansowy i związana z nim presja zniechęcają też młodych lekarzy do wyboru neurologii jako specjalizacji, która jest trudna i wymagająca. Deficyt oznacza również brak premiowania za pracę, tak jak to się dzieje na innych oddziałach, które przynoszą szpitalowi zyski.

– Niestety trudno o geniusza biznesowego, który sprawiłby, że oddział neurologiczny miałby dodatni bilans finansowy. To kwestia zbyt niskich wycen procedur neurologicznych, ale nie tylko. Kryzys finansowy dotyczy szczególnie tych oddziałów neurologicznych, które pełnią strategiczną funkcję w systemie i przyjmują najciężej chorych pacjentów. A takich pacjentów – i związanej z nimi pracy – przybywa. Wynika to ze specyfiki dziedziny neurologii, ale także popandemicznego długu zdrowotnego, oraz, że dzięki zdobyczom medycyny udaje się przedłużyć życie tym pacjentom. Niestety często ci chorzy mają duże utrwalone deficyty i dysfunkcje neurologiczne i ich leczenie generuje ogromne koszty. Wiemy, że ministerstwo stara się wsłuchać w nasze problemy, ale wciąż nie widać gruntownych zmian, które są konieczne. Brak tych zmian sprawi, że bieżący rok znowu będzie niekorzystny, jeśli chodzi o bilans finansowy oddziałów neurologicznych – wyjaśnia prof. Konrad Rejdak i dodaje:

– Jako praktyk kierujący dużym oddziałem neurologicznym dostrzegam problem w tym, że neurologia przejęła obecnie dużą część zadań oddziałów internistycznych, ale nie poszło za tym odpowiednie finansowanie. Kierowani do nas są chorzy obarczeni wielochorobowością, z różnymi chorobami internistycznymi, w momencie gdy tylko wystąpi u nich jakaś dysfunkcja neurologiczna, mimo że pierwotna przyczyna tkwi często w schorzeniach innych układów czy narządów, jak chociażby w zaburzeniach pracy serca, niewydolności nerek, czy stanach zapalnych płuc. Możemy nawet nazwać to zjawisko neurofobią – lekarze innych specjalności boją się dysfunkcji neurologicznych i natychmiast takiego pacjenta odsyłają do nas. Przykłady można mnożyć. Gdy dojdzie do zaburzeń systemowych, takich jak niewydolność krążenia, wątroby czy nerek, prawie zawsze pojawiają się objawy neurologiczne i tacy pacjenci natychmiast są kierowany na neurologię. W rezultacie leczymy nie tylko tę dysfunkcję, ale także zlecamy mnóstwo badań i wdrażamy leczenie, aby opanować chorobę zasadniczą. Kolejny przykład to pacjent z przerzutem nowotworowym do mózgu. Taki chory także kierowany jest na oddział neurologii, gdzie przeprowadzana jest szeroka diagnostyka całego organizmu w poszukiwaniu ogniska pierwotnego nowotworu. Wykonywane są m.in. badania klatki piersiowej i jamy brzusznej. To wiąże się z ogromnymi kosztami, które ponosimy, ale możemy rozliczyć tylko koszty wynikające z choroby neurologicznej. To samo dotyczy pacjentów ze stwardnieniem rozsianym i np. urosepsą. Choć leczymy ich u nas, nie mamy możliwości rozliczenia się z NFZ za leczenie urosepsy. Z kolei u pacjentów z udarem mózgu często dochodzi do zapalenia płuc, którego leczenia też nie możemy rozliczyć. Takich przykładów można mnożyć bez końca i uważam, że jest to bardzo niesprawiedliwie w naszym systemie ochrony zdrowia.

Według prezesa PTN, rozwiązaniem byłaby możliwość sumowania procedur.

– Przykładowo, lecząc zapalenie płuc u pacjenta z udarem mózgu, powinniśmy mieć możliwość rozliczania tego dodatkową grupą JPG. Obecnie obowiązuje zasada, że leczenie takiego pacjenta rozlicza się, wykorzystując wyższą grupą JPG, bez sumowania procedur, ale jest to absolutnie niewystraczające, chociażby biorąc pod uwagę ciężkość przebiegu chorób neurologicznych. Paradoks polega na tym ze jeżeli u pacjenta neurologicznego leczonego w oddziale neurologii przez wiele tygodni dojdzie nagle do zawału serca lub innych zaburzeń wymagających leczenia zabiegowego to wówczas zostajemy z poniesionymi ogromnymi kosztami, a punkty za leczenie otrzymuje inny oddział i rozliczna jest tylko ta najwyżej wyceniona procedura, która w żaden sposób nie pokrywa całkowitych kosztów. To są absurdy naszego systemu i należy je skorygować – apeluje prof. Rejdak.

Zmiana sposobu rozliczania kosztów ponoszonych przez oddziały neurologiczne wpisuje się w dekalog potrzeb polskiej neurologii, opracowany przez Polskie Towarzystwo Neurologiczne i przedstawiony w lutym tego roku. Jednym z punktów tego dekalogu jest wzrost nakładów finansowych na diagnostykę i leczenie chorób układu nerwowego.

– Wprowadzenie możliwości sumowania procedur powinno zadziać się równolegle ze zmianami wycen procedur neurologicznych, nad którymi – według deklaracji ministerstwa – trwają obecnie prace. Bo zmiana samych wycen izolowanych grup neurologicznych nie będzie wystarczająca w przypadkach leczenia pacjentów z wielochorobowością. Leczenie takich pacjentów znacząco przewyższa te wyceny. Wdrożenie możliwości sumowania procedur leży w gestii NFZ i nie wymaga żadnych zmian ustawowych. Zgłosiliśmy ten temat również Krajowej Radzie ds. Neurologii jako kwestię do pilnych rozmów z ministerstwem. Cieszymy się z bardzo dobrej dotychczasowej współpracy z panem ministrem Maciejem Miłkowskim i liczymy na zrozumienie przez decydentów także tego problemu – podsumowuje prof. Konrad Rejdak.