Medicalpress
W Lublinie rozwija się modelowy system opieki neurologicznej nad pacjentami z chorobami rzadkimi. Eksperci, przedstawiciele władz zdrowotnych i środowisk akademickich spotkali się na regionalnej debacie, by omówić wyzwania i sukcesy w leczeniu m.in. rdzeniowego zaniku mięśni (SMA) oraz innych neurologicznych chorób rzadkich. Województwo lubelskie pokazało, że kompleksowa opieka, szybki dostęp do nowoczesnego leczenia i dobra współpraca między ośrodkami mogą stać się wzorem dla innych regionów Polski. Materiał ukazuje także znaczenie dobrej organizacji systemu w zakresie diagnostyki, tranzycji pacjentów i rozwoju specjalistycznej opieki neurologicznej w przyszłości.
Pod hasłem „choroby rzadkie” kryje się długa lista różnych i w większości uwarunkowanych genetycznie schorzeń.
– Patrząc na te choroby zbiorczo, okazuje się, że cierpi na nie 6-8% populacji, a to już jest ogromna liczba pacjentów. 50-70% tych chorób dotyka układu nerwowego, dlatego neurologia, zarówno pacjentów w wieku dziecięcym, jak i dorosłych jest bardzo ważną dziedziną – mówił prof. dr hab. n. med. Konrad Rejdak, konsultant wojewódzki ds. neurologii woj. lubelskiego, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii UM w Lublinie, kierownik Klinicznego Oddziału Neurologii SPSK nr 4 w Lublinie, podczas debaty regionalnej „Neurologiczne choroby rzadkie w województwie lubelskim” (Lublin, 9 maja 2025 r.).
 
Długa lista chorób rzadkich i trudna diagnoza
Lista rzadkich chorób neurologicznych jest długa. Najczęstszą jest miastenia gravis, a także dystrofia mięśniowa Duchenna’a, rdzeniowy zanik mięśni (SMA), ataksje rdzeniowo-móżdżkowe, ataksja Friedreicha, choroba Wilsona, czy stwardnienie zanikowe boczne (ALS).
Trudne do zdiagnozowania i w wielu przypadkach bez opcji terapeutycznych, były dotychczas niemal niedostrzegane przez system zdrowotny. Dopiero teraz budujemy sieć, jeśli chodzi o diagnostykę, leczenie oraz ośrodki. Wokół programu leczenia tworzy się cała infrastruktura postępowania diagnostycznego.
Przykładem jest SMA. Terapia nusinersenem, dostępna od 2019 roku, zmieniła oblicze choroby. W 2022 roku do programu lekowego B.102 dołączyły dwie inne opcje terapeutyczne: terapia genowa i risdiplam. Od kwietnia 2024 roku ogromnym sukcesem jest możliwość podawania nusinersenu kobietom w ciąży. Leczenie poprawia zarówno ich funkcjonowanie, jak i pozwala na donoszenie i urodzenie dziecka.
– Program lekowy B.102 działa modelowo. Polska była jednym z pierwszych krajów na świecie, gdzie udało się zorganizować opiekę w SMA tak kompleksowo, począwszy od szybkiego dostępu do leczenia, przez badania przesiewowe, po coraz lepszą tranzycję. Program, który daje pacjentom tak dużo możliwości, jest dla nas wzorem do naśladowania i ma potencjał do przeniesienia do innych, także w neurologii i chorobach rzadkich – mówił dr hab. n. med. Marek Kos, podsekretarz stanu w Ministerstwie Zdrowia.
Lubelskie daje przykład innym województwom
Województwo lubelskie, które było gospodarzem spotkania, może poszczycić się bardzo dobrze zorganizowanym modelem opieki medycznej, zarówno w neurologii, jak i SMA.
– Jesteśmy na pierwszym miejscu w kraju, jeśli chodzi o leczenie pacjentów z udarem mózgu. Jako województwo mamy najlepsze wskaźniki leczenia interwencyjnego, co pokazuje dobrą organizację i współpracę między ośrodkami. Na Lubelszczyźnie funkcjonują wszystkie programy w dziedzinie neurologii, refundowane przez Narodowy Fundusz Zdrowia. Teraz testem sprawności naszego systemu są choroby rzadkie, które od niedawna tak mocno pojawiły się w sferze interwencji terapeutycznej – wspomniał prof. Rejdak.
Tłumaczył, że jest to efekt pewnej specyfiki geograficznej województwa, w którym skumulowane są instytucje medyczne, dzięki którym chorzy mogą skorzystać z kompleksowej opieki: – Naszym atutem jest to, że reprezentujemy bardzo silny ośrodek akademicki. Jest to pewna ukształtowana kultura medyczna i współpraca. Dajemy przykład innym województwom. Chcemy też rozszerzyć współpracę z ośrodkami POZ i lekarzami rodzinnymi. Już dzisiaj mamy świetną sieć ogólnych poradni neurologicznych, choć brakuje nam jeszcze sieci poradni sprofilowanych na konkretne grupy schorzeń – zaznaczył.
Jak podkreślał Andrzej Maj, II Wojewoda Lubelski, placówki mogą liczyć na pomoc samorządu województwa. – Na bieżąco odpowiadamy na zapotrzebowanie podmiotów, które ubiegają się o różne zgody i lokalizacje. Wszystko jest analizowane, mamy też bardzo dobry kontakt z Ministerstwem Zdrowia. Wszystkie propozycje i wnioski są oceniane na bieżąco i konsultowane z Ministerstwem Zdrowia. Wszystko po to, by zapewnić jeszcze lepszą dostępność pacjentom.
Płynne przejście ze szpitala pediatrycznego do kliniki dla dorosłych
Kolejnym sukcesem województwa lubelskiego jest bardzo dobra współpraca między ośrodkami przy przesyłaniu pacjentów małoletnich do ośrodków dla dorosłych. Eksperci podkreślali, że pod tym względem wdrożenie leczenia SMA w województwie lubelskim jest modelowym standardem dla innych województw i kolejnych wdrożeń postępów w neurologii.
– Od marca 2019 roku zawarliśmy umowę w zakresie programu B.102 z dwoma lubelskimi placówkami: z Uniwersyteckim Szpitalem Klinicznym nr 4 i Uniwersyteckim Szpitalem Dziecięcym. Dzięki współpracy między tymi podmiotami zapewniona jest ciągłość kontynuacji terapii. Dziecko jest zaopiekowane od samego początku w szpitalu dziecięcym, a później już jako dorosłe może kontynuować terapię w klinice neurologii w USK nr 4 – mówiła Dagmara Marczewska, zastępca dyrektora ds. medycznych Lubelskiego Oddziału OW NFZ.
O doskonałej współpracy między oddziałami obu placówek mówiła również prof. dr hab. n. med. Magdalena Chrościńska-Krawczyk, konsultant wojewódzka ds. neurologii dziecięcej woj. lubelskiego, kierownik Kliniki Neurologii Dziecięcej Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Lublinie:
– Nasi pacjenci pediatryczni płynnie przechodzą pod opiekę lekarzy neurologów dla dorosłych. Możemy poszczycić się bardzo dobrą współpracą pomiędzy ośrodkami. Jesteśmy w stałym kontakcie. Możemy wcześniej poinformować, że kolejny pacjent wkrótce osiągnie 18 rok życia i będzie przekazany do kliniki. Jednak w naszym kraju jest kilka województw, w których nie są prowadzone programy lekowe z dziedziny neurologii dla dorosłych, w tym SMA. Pacjenci, którzy kończą 18 rok życia muszą udawać się do innych województw, żeby móc kontynuować leczenie. Są też takie województwa, jak świętokrzyskie, gdzie program lekowy B.102 nie jest prowadzony ani w ośrodku pediatrycznym, ani w ośrodku dla dorosłych – mówiła prof. Chrościńska-Krawczyk.
O ile sytuacja w SMA wygląda bardzo dobrze, o tyle nie we wszystkich chorobach rzadkich, na które chorują dzieci, tranzycja odbywa się w tak płynny sposób.
– Będziemy musieli ten problem rozwiązać systemowo. Dzięki lepszej diagnostyce rozpoznawanych jest coraz więcej chorób rzadkich. Dzięki nowym możliwościom terapeutycznym przeżywalność jest coraz dłuższa; coraz więcej pacjentów osiąga 18 rok życia. Po tym czasie chorzy muszą przejść pod opiekę ośrodków dla dorosłych. Być może rozwiązaniem byłaby możliwość opóźnienia tej karencji do 21 roku życia – zaproponowała prof. Chrościńska-Krawczyk.
Wiceminister zdrowia, Marek Kos, zapewniał, że na pewno będzie działać w tym kierunku: – Dzisiaj granicą wiekową jest 18 lat, ale dobrze wiemy, że są pewne wyjątki związane chociażby z terminem ukończenia studiów albo z innymi terminami granicznymi. To jest do zrobienia w formie propozycji rządowej.
Przypomniał też, że resort zdrowia prowadzi obecnie prace w zakresie problemu związanego z czasowością orzeczeń o niepełnosprawności: – Te zmiany są niezbędne, konieczne i kwestia zwiększenia granicy wiekowej jest dyskutowana. Chcę te działania podjąć – deklarował.
 
Liczba pacjentów neurologicznych będzie rosnąć
Wyzwaniem w neurologicznych chorobach rzadkich nadal pozostaje diagnostyka.
– Znajomość choroby rzadkiej, która ma bardzo konkretny obraz kliniczny, ale też bywa bardzo zmienna, często wykracza poza kompetencje lekarza rodzinnego, a nawet specjalisty danej dziedziny. Bardzo dużo pomagają nam kompleksowe badania genetyczne. Badanie całego genomu potrafi ujawnić mutacje, które potem wymagają interpretacji. Mamy nadzieję, że w naszym systemie pojawi się referencyjna ścieżka pacjenta, w ramach której, w przypadku podejrzenia choroby, skierujemy pacjenta do konkretnego ośrodka, który od razu wykona pakiet badań i nie będziemy przeciągać diagnostyki w czasie – ocenił prof. Rejdak.
Z kolei Wojciech Machajek, prezes Fundacji Chorób Mózgu, apelował do studentów medycyny, by wybierali neurologię:
– Mózg to ostatni narząd, który nie jest jeszcze do końca poznany. Jest jeszcze dużo do sprawdzenia, do naprawy, to jest bardzo ciekawe – przekonywał. – Z drugiej strony chciałbym prosić, żeby wyceny w programach lekowych w neurologii były wyższe, bo pacjentów niestety nie zabraknie.
SMA jest przykładem wielkiego sukcesu polskiej neurologii i dowodzi, że Polska może odgrywać wiodącą rolę także w systemowym podejściu do innych neurologicznych chorobach rzadkich. Tymczasem, jak podkreślali eksperci, nakłady na neurologię są niewystarczające, zwłaszcza w kontekście rosnącej liczby pacjentów.
– Polskie Towarzystwo Neurologiczne przygotowało raport, w którym policzono wszystkie konsultacje, których udzielają neurolodzy. W 2023 roku pomoc medyczną uzyskało 6 milionów pacjentów, czyli prawie 15% społeczeństwa. To pokazuje wysiłek, jaki wykonujemy i powinno znaleźć swoje odzwierciedlenie w postrzeganiu neurologii w naszym systemie – podkreślał prof. Rejdak.

Źródło: materiały prasowe

Podsumowanie I Ogólnopolskiej Konferencji Krajowej Sieci Onkologicznej, która odbyła się w dniach 4–5 kwietnia 2025 r. w Warszawie, pokazuje, jak wiele ośrodków w Polsce już dziś wdraża nową jakość opieki onkologicznej. Zebrani eksperci, dyrektorzy szpitali i przedstawiciele Ministerstwa Zdrowia mówili jednym głosem: skuteczna onkologia to nie tylko lepszy sprzęt, ale przede wszystkim zespół, współpraca i pacjent w centrum uwagi. Fundamentem tej zmiany są koordynatorzy opieki, dane, standardy i codzienna praktyka szpitali. To właśnie lokalne działania mogą pociągnąć za sobą systemową transformację.
W dniach 4–5 kwietnia 2025 roku w Narodowym Instytucie Onkologii w Warszawie odbyła się I Ogólnopolska Konferencja pt. „Krajowa Sieć Onkologiczna – wyzwania dla szpitali, a korzyści pacjentów”. Wydarzenie, zainicjowane oddolnie przez Wojewódzkie Ośrodki Monitorujące wdrażanie Krajowej Sieci Onkologicznej (KSO), zgromadziło ponad 30 prelegentów z całej Polski – dyrektorów szpitali, specjalistów klinicznych, menedżerów ochrony zdrowia oraz przedstawicieli Ministerstwa Zdrowia. W całym wydarzeniu udział wzięło blisko 400 osób związanych na co dzień z onkologią. To historyczne wydarzenie – oceniała Konferencję dyrektor Narodowego Instytutu Onkologii dr hab. n. med. Beata Jagielska.

To nie ustawy zmienia rzeczywistość, rzeczywistość zmieniają ludzie, a rzeczywistość polskiej onkologii zmieniacie państwo – tymi słowami Minister Zdrowia Izabela Leszczyna otworzyła Konferencję. W swojej wypowiedzi podkreśliła także niezwykle istotną rolę koordynatorów opieki onkologicznej w zespołach diagnostyczno-terapeutycznych – Bez koordynatora pacjent nadal będzie zagubiony. Dlatego zwracam się do wszystkich Państwa, którzy odpowiadacie w swoich szpitalach za opiekę onkologiczną, którzy razem z nami tworzycie sieć – doceniajcie koordynatorów i wskazujcie na tę funkcję osoby o wyjątkowych kompetencjach. To dotyczy nie tylko ich wiedzy, ale też, umiejętności miękkich. To mają być osoby, które lubią ludzi i to jest warunek podstawowy i konieczny. Trzeba lubić drugiego człowieka, a potem jest cała reszta.

Marek Augustyn wiceprezes Narodowego Funduszu Zdrowia zadeklarował, że NFZ dołoży wszelkich starań, aby projekt pod nazwą KSO powiódł się i doprowadził do momentu, w którym jakość, zadowolenie i przede wszystkim Pacjent są ponad wszystko – odtąd słowa koordynacja i współpraca będą odmieniane przez wszystkie przypadki, a celem jest właściwa jakość, dobra obsługa pacjenta, zmniejszenie liczby zgonów i polepszenie dostępności. Wszystkie te działania powinny przede wszystkim przynieść właściwy efekt terapeutyczny dla pacjentów – powiedział Marek Augustyn.

Głównym tematem Konferencji była transformacja systemu opieki onkologicznej w Polsce – poprzez rozwój tzw. unitów narządowych, wdrażanie opieki skoordynowanej i wykorzystanie nowoczesnych technologii w opiece nad chorymi na nowotwory. Już od kilku lat w Białostockim Centrum Onkologii organizujemy opiekę nad pacjentem onkologicznym w oparciu o korpus koordynatorów. To ważny element całej ścieżki diagnostyczno-leczniczej, bo pacjent w tej trudnej drodze nie jest sam. Istotnym elementem jest także współpraca pomiędzy ośrodkami – dzięki temu możemy skutecznie odpowiadać na wyzwania współczesnej onkologii, zapewniając pacjentom dostęp do nowoczesnych terapii i diagnostyki niezależnie od miejsca zamieszkania – podkreśliła dr n. o zdr. Magdalena Joanna Borkowska, Dyrektor Białostockiego Centrum Onkologii im. Marii Skłodowskiej-Curie, które współorganizowało Konferencję.

Ważnym aspektem spotkania była wymiana doświadczeń w zakresie standaryzacji opieki i wykorzystania danych do poprawy jakości leczenia. – Aby system działał efektywnie, potrzebujemy zarówno środków, jak i zmiany podejścia – z myślenia o leczeniu jako procedurze, na postrzeganie całego procesu z perspektywy pacjenta. KSO to nie tylko reforma systemowa – to fundamentalna zmiana w sposobie myślenia o opiece nad chorym – zaznaczyła dr hab. n. med. Beata Jagielska.

Współorganizatorem konferencji było także Uniwersyteckie Centrum Kliniczne w Gdańsku. Jak zaznaczył jego Dyrektor Naczelny, dr n. o zdr. Jakub Kraszewski – Współpraca między ośrodkami przynosi wymierne efekty – lepsze wyniki leczenia, krótsze ścieżki diagnostyczne i większe bezpieczeństwo pacjenta. Ta konferencja to nie tylko wymiana wiedzy, ale także konkretne działania na rzecz wyrównania standardów opieki w całym kraju.

W trakcie dwudniowego wydarzenia prelegenci zaprezentowali dobre praktyki w zakresie opieki pielęgniarskiej, rehabilitacji, wsparcia psychologicznego, dietetyki oraz zastosowania sztucznej inteligencji w onkologii. Eksperci podzielili się także doświadczeniami w zakresie rozliczania świadczeń w ramach KSO i omówili możliwości nansowania działań z funduszy Krajowego Planu Odbudowy.

Dwudniową konferencję poprzedziło robocze spotkanie przedstawicieli kadry zarządzającej Wojewódzkich Ośrodków Monitorujących (WOM), w którym udział wzięła takż Minister Zdrowia Izabela Leszczyna, Prezes Narodowego Funduszu Zdrowia Filip Nowak oraz Dyrektor Departamentu Opieki Koordynowanej MZ Konrad Korbiński. Dyrektor Korbiński zwrócił przy tej okazji uwagę na strategiczne znaczenie Krajowej Sieci Onkologicznej dla poprawy jakości opieki nad pacjentem – Krajowa Sieć Onkologiczna to jeden z naszych strategicznych priorytetów. Dążymy do tego, by każdy pacjent był prowadzony przez system z troską i precyzją, a wszystkie ośrodki – niezależnie od lokalizacji – pracowały według jednolitych, wysokich standardów.

Kilkugodzinna dynamiczna dyskusja, odbywająca sie dzień przed konferencją, dała przedstawicielom WOMów, Ministerstwa i NFZ szansę na omówienie wyzwań i dotychczasowych doświadczeń szpitali SOLO III, czyli tych o najwyższym poziomie referencyjności w Sieci. Rozmowy ekspertów dotyczyły m.in. roli koordynatorów opieki onkologicznej, którzy, co wielokrotnie podkreślano, są jednym z fundamentów Krajowej Sieci Onkologicznej, na co także uwagę zwróciła Minister Izabela Leszczyna. Instytucja koordynatora, w swoim podstawowym założeniu, jest stworzona dla pacjenta onkologicznego i każdy ośrodek w Krajowej Sieci Onkologicznej musi to zrozumieć – powiedziała – Państwa rola, jako przedstawicieli WOM-ów, jest w tym procesie nie do przecenienia. To dla mnie cenne, że mogę uczestniczyć w tej dyskusji i wsłuchać się w Państwa potrzeby. Opieka koordynowana jest dla mnie niezwykle ważna. – dodała Minister Zdrowia.

Tego dnia Dyrektor NIO dr. hab. n.med. Beata Jagielska przedstawiła również analizę wyliczalności wskaźników jakości opieki onkologicznej, a prof. Mariusz Bidziński, Pełnomocnik Dyrektora NIO ds. wdrożenia Krajowej Sieci Onkologicznej, omówił narzędzia do komunikacji pomiędzy ośrodkami. Oba elementy mają w sieci kluczowe znaczenie w organizacji i monitorowaniu działania KSO.

Wnioski z roboczego spotkania i konferencji jasno wyznaczają kierunek dalszych działań na rzecz rozwoju polskiej onkologii. Organizatorzy – Białostockie Centrum Onkologii w Białymstoku, Uniwersyteckie Centrum Kliniczne w Gdańsku oraz Narodowy Instytut Onkologii im. Marii Skłodowskiej-Curie – Państwowy Instytut Badawczy, zapowiedzieli kontynuację inicjatywy i utworzenie stałej platformy współpracy między ośrodkami realizującymi KSO.

Kolejna edycja konferencji planowana jest na 2026 rok w Gdańsku.

Materiał prasowy NIO-PIB w Warszawie