Postęp w diagnostyce i leczeniu zasadniczo zmienił perspektywę osób z rdzeniowym zanikiem mięśni. SMA coraz częściej staje się chorobą przewlekłą, a dzieci, które otrzymują leczenie odpowiednio wcześnie, mogą rozwijać się prawidłowo lub niemal prawidłowo. To ogromny sukces medycyny, nauki, systemu ochrony zdrowia, środowiska medycznego, ale także pacjentów, ich rodzin i organizacji pacjenckich. Wraz z tym sukcesem pojawiają się jednak nowe wyzwania. Dziś nie chodzi już wyłącznie o to, jak długo osoba z SMA będzie żyła, ale także o to, jak będzie żyła – czy będzie mogła zachować samodzielność, uczyć się, pracować, zakładać rodzinę i aktywnie uczestniczyć w życiu społecznym.

3 września 2026 roku w Sejmie RP, z inicjatywy Wicemarszałek Sejmu RP Moniki Wielichowskiej, odbył się briefing „Polski wkład w rozwój wiedzy o rdzeniowym zaniku mięśni (SMA)”. Spotkanie było jednocześnie podsumowaniem sierpnia – Miesiąca Świadomości SMA – oraz okazją do rozmowy o tym, jak bardzo w ostatnich latach zmieniła się sytuacja osób żyjących z rdzeniowym zanikiem mięśni i jakie zadania stoją dziś przed polskim systemem opieki.

Briefing poświęcono polskiemu wkładowi w rozwój wiedzy o SMA, w tym doświadczeniom polskich ekspertów i ośrodków w zakresie badań klinicznych, gromadzenia danych z rzeczywistej praktyki klinicznej (RWD), oceny długoterminowej skuteczności i bezpieczeństwa leczenia oraz rozwoju standardów opieki nad osobami z SMA. W wydarzeniu uczestniczyli przedstawiciele środowiska medycznego, pacjenckiego, parlamentu i administracji publicznej: prof. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska, przewodnicząca Polskiego Towarzystwa Neurologów Dziecięcych i kierownik Kliniki Neurologii Rozwojowej Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego; prof. Magdalena Chrościńska-Krawczyk, kierownik Kliniki Neurologii Dziecięcej Uniwersytetu Medycznego w Lublinie; wicemarszałek Sejmu RP Monika Wielichowska; posłanka Iwona Kozłowska, przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu ds. SMA; wiceminister zdrowia Tomasz Maciejewski; prezes Fundacji SMA Dorota Raczek oraz wiceprezes Fundacji SMA Katarzyna Pedrycz.

Czas w SMA ma fundamentalne znaczenie

Otwierając briefing, wicemarszałek Sejmu RP Monika Wielichowska zwróciła uwagę na jeden z najważniejszych czynników decydujących o przyszłości osoby z SMA, jakim jest czas. – Rdzeniowy zanik mięśni coraz częściej nie jest wyrokiem. To jest ogromny sukces medycyny, nauki, lekarzy, ale przede wszystkim samych pacjentów oraz ich rodzin. W SMA każdy miesiąc, a nawet każdy tydzień może decydować o tym, ile sprawności uda się zachować. Dlatego fundamentalne znaczenie mają badania przesiewowe, szybka diagnoza oraz możliwie szybkie rozpoczęcie leczenia. Rok 2026 został ogłoszony przez Sejm RP Rokiem Profilaktyki Zdrowotnej. W przypadku SMA profilaktykę należy rozumieć szerzej niż tradycyjnie. To także możliwość wykrycia choroby przed wystąpieniem objawów i rozpoczęcia leczenia na tyle wcześnie, aby wyprzedzić jej postęp – podkreśliła wicemarszałek Monika Wielichowska.

O skali zmiany, jaka nastąpiła w ostatnich latach mówiła posłanka Iwona Kozłowska: –Dzieci z SMA chodzą dziś do żłobków, przedszkoli i szkół, a młodzi ludzie podejmują studia. Teraz już myślimy o nich jako dzieciach, które rozwijają się, które zaczynają realizować swoje plany i swoje marzenia. Ale tym samym przed całym systemem pojawiają się zupełnie nowe pytania: jak wspierać ich rozwój, edukację, samodzielność i realizację życiowych planów – mówiła, zaznaczając przy tym znaczenie współpracy Parlamentarnego Zespołu ds. SMA z Wicemarszałek Moniką Wielichowską, Ministerstwem Zdrowia, Fundacją SMA oraz ekspertami medycznymi.

Sukces leczenia otwiera nowe wyzwania

Prezes Fundacji SMA Dorota Raczek przypomniała, jak ogromna zmiana dokonała się w Polsce dzięki dostępowi do leczenia oraz badaniom przesiewowym noworodków:  – Mamy dostępne trzy terapie, mamy badania przesiewowe i dzięki temu nasze dzieci rozwijają się prawidłowo lub prawie prawidłowo. Ale ten sukces terapeutyczny nie może sprawić, że zapomnimy o osobach, u których choroba zdążyła doprowadzić do niepełnosprawności. One również potrzebują kompleksowego wsparcia i rozwiązań pozwalających poprawiać jakość codziennego życia.

Prof. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska podkreśliła natomiast, że zmiana, jaka dokonała się w SMA, jest wynikiem wspólnego wysiłku wielu środowisk: naukowców, klinicystów, organizacji pacjenckich, pacjentów i ich rodzin. Zwróciła uwagę, że Polska znajduje się dziś w światowej i europejskiej czołówce pod względem opieki i dostępności leczenia dla osób z SMA, jednocześnie przestrzegając, aby sukces ostatnich lat nie przesłonił potrzeb osób, które nadal wymagają bardzo intensywnej, koordynowanej i wielospecjalistycznej opieki.

Podobne stanowisko przedstawiła prof. Magdalena Chrościńska-Krawczyk: – Część osób z SMA nadal wymaga interdyscyplinarnej, skoordynowanej opieki obejmującej neurologów, neurologów dziecięcych, fizjoterapeutów, ortopedów, pulmonologów, psychologów, pedagogów i przedstawicieli innych specjalności. Osoby z SMA uczą się, wchodzą w dorosłość i podejmują pracę. Oznacza to, że wraz z sukcesem terapeutycznym system musi być gotowy odpowiadać na ich potrzeby przez kolejne dekady życia.

O tym, jak sukces leczenia zmienia oczekiwania pacjentów i rodzin, mówiła także Katarzyna Pedrycz, reprezentująca perspektywę rodzin i opiekunów. – Możliwość myślenia o długim życiu sprawia, że na pierwszy plan coraz wyraźniej wysuwa się jego jakość. Potrzeby mamy takie same jak osoby zdrowe, różnią nas jedynie możliwości – podkreśliła. Wśród nadal istniejących problemów wymieniła m.in. bariery architektoniczne i organizacyjne, problemy związane z orzecznictwem i dostępnością szkół, a także dostęp do asystencji osobistej oraz opieki wytchnieniowej. Rodziny często muszą również samodzielnie zdobywać informacje o dostępnych formach wsparcia oraz krążyć pomiędzy wieloma rozwiązaniami systemowymi.

Polska w światowej czołówce leczenia SMA

Wiceminister zdrowia Tomasz Maciejewski przedstawił skalę dotychczasowych osiągnięć polskiego systemu. Jak poinformował podczas briefingu, dzięki badaniom przesiewowym wykryto SMA u ponad 100 noworodków, u których leczenie wdrażano w ciągu maksymalnie 14 dni od rozpoznania. Nowoczesnymi terapiami w programie lekowym leczenia SMA objętych jest natomiast ponad 1200 osób. Wiceminister również zwrócił również uwagę na konsekwencje tego sukcesu: SMA staje się chorobą przewlekłą, dlatego system ochrony zdrowia musi przygotować się na potrzeby osób żyjących z chorobą przez wiele lat, w tym coraz większej grupy dorosłych pacjentów.

Dorota Raczek przypomniała, że rola Polski nie ograniczała się do wdrażania nowych możliwości terapeutycznych. Polskie ośrodki uczestniczyły w badaniach klinicznych leków, które obecnie są dostępne i refundowane w naszym kraju. W Polsce prowadzono także rejestr chorych, o obecnie gromadzone są dane z rzeczywistej praktyki klinicznej. Kolejnym etapem powinno być dalsze rozwijanie opieki kompleksowej. Osoby z SMA potrzebują nie tylko terapii farmakologicznej, ale również rehabilitacji, dostępu do edukacji, wsparcia społecznego i odpowiednio przygotowanych placówek ochrony zdrowia. Wyzwaniem pozostaje również dostęp dorosłych pacjentów do ośrodków prowadzących leczenie w niektórych regionach kraju. Wyniku leczenia nie można bowiem oceniać wyłącznie w wymiarze medycznym. Ważna jest także samodzielność i możliwość realizowania własnych planów. Podsumowując spotkanie, wicemarszałek Monika Wielichowska zwróciła uwagę, że profilaktyka to nie tylko zdrowy styl życia. To również dostęp do badań przesiewowych, wczesnej diagnostyki oraz natychmiastowego rozpoczęcia leczenia. – Naszym celem nie może być wyłącznie to, jak długo pacjent żyje, tylko jak długo pacjent żyje w samodzielności i dobrobycie. Bo miarą postępu w SMA jest dziś nie tylko długość życia, jest nią także jego jakość – podkreśliła.

Źródło: inf pras

Każdego roku 1 września obchodzimy Światowy Dzień Przewlekłej Białaczki Limfocytowej (PBL). To okazja nie tylko do edukowania o samej chorobie, ale także dobry moment by zadać pytanie: Czy w systemie przeciążonym brakami kadrowymi i długim oczekiwaniem na wizytę w poradni hematologicznej jest szansa, by zadbać kompleksowo o potrzeby starszych pacjentów? Jak wygląda rozmowa z pacjentem podczas przekazania diagnozy? Czy jest przestrzeń, by omówić możliwości leczenia i rozwiać wszelkie wątpliwości chorego? Nowoczesne terapie poprawiają rokowania, ale bezpieczeństwo leczenia, adherencja i jakość życia zależą również od tego, czy pacjent rozumie dostępne opcje i może współdecydować o terapii.

Każdy pacjent ma inne potrzeby

Przewlekła białaczka limfocytowa jest chorobą, która dotyczy najczęściej osób starszych i może mieć bardzo różny przebieg. Część pacjentów przez lata pozostaje w obserwacji, inni wymagają możliwie jak najwcześniejszego rozpoczęcia leczenia. W ostatnich latach w hematoonkologii znacząco zwiększyły się możliwości leczenia, ale to jednocześnie sprawiło, że rozmowa o terapii staje się bardziej wymagająca.

– Pacjenci z PBL są bardzo różni. To często osoby starsze, u których poza chorobą krwi występują inne choroby m.in. kardiologiczne, metaboliczne, nefrologiczne, co sprawia, że podczas wyboru terapii należy wziąć pod uwagę wiele czynników: wspomniane choroby współistniejące, biologię choroby, wyniki badań genetycznych oraz preferencje pacjenta. Dla jednej osoby kluczowe będzie ograniczenie wizyt w szpitalu, dla innej możliwość elastycznego dawkowania leków, a dla jeszcze innej dobór terapii tak, aby mogła kontynuować pracę zawodową czy realizować się w życiu rodzinnym. Potrzeby są różne, dlatego umiejętność aktywnego wsłuchania się w preferencje pacjenta powinna być standardem – mówi prof. dr hab. n. med. Iwona Hus, kierownik Kliniki Hematologii Państwowego Instytutu Medycznego MSWiA w Warszawie.

Realia polskiego systemu ochrony zdrowia są wymagające. Średni czas oczekiwania na wizytę w poradni hematologicznej wynosi 146 dni. Brakuje także kadry medycznej – w publicznym systemie ochrony zdrowia pracuje obecnie 542 specjalistów hematologii, co daje wskaźnik ok. 1,4 lekarza na 100 tys. mieszkańców, tymczasem zalecany poziom to co najmniej 2,5-3 hematologów. To pokazuje jak bardzo potrzebne są rozwiązania, które wyposażą pacjenta w niezbędną wiedzę, zwiększając w konsekwencji jego poczucie bezpieczeństwa oraz adherencję w leczeniu.

Udział pacjenta w decyzjach terapeutycznych to dobra praktyka czy utopijna wizja?

Z badań dotyczących shared decision-making (SDM) w PBL wynika, że 70–75% pacjentów chce aktywnie uczestniczyć w decyzjach terapeutycznych, równolegle tylko 1 na 5 pacjentów zgodził się z stwierdzeniem, że decyzja rzeczywiście była wspólna. Inne międzynarodowe badanie również podkreśla pewną lukę – 70% pacjentów z PBL deklaruje, że podczas wizyty zaproponowano im tylko jedną opcję terapeutyczną, a 48% nie było zaangażowanych w proces decyzyjny w takim stopniu, jakiego oczekiwało. Podobne konkluzje płyną z raportu ARC Rynek i Opinia zrealizowanego wśród polskich pacjentów z PBL, który pokazuje, że chorzy w dużej mierze polegają na rekomendacji lekarza. Jednocześnie z ich relacji wynika, że nie zawsze omówiono
z nimi alternatywne możliwości leczenia, wady i zalety różnych form terapii. Rozmowa częściej dotyczyła skutków ubocznych leczenia już wskazanego przez specjalistę niż przedstawienia dostępnych opcji.

– Badanie ARC Rynek i Opinia przeprowadzone wśród pacjentów z przewlekłą białaczką limfocytową pokazuje, że zaledwie 2 spośród 15 respondentów wyraziło w rozmowie z lekarzem swoje obawy dotyczące proponowanego leczenia. Z kolei badanie organizacji Myeloma Patients Europe zrealizowane wśród pacjentów z szpiczakiem mnogim pokazało, że aż 57% ankietowanych nigdy wcześniej nie słyszało o shared decision-making. Wspomniane badania potwierdzają, że pomimo deklarowanej przez pacjentów hematologicznych chęci aktywnego uczestnictwa w procesie terapeutycznym, w praktyce dzieje się to niestety dość rzadko. Mam nadzieję, że ta rzeczywistość będzie się zmieniać, bo w przypadku chorób przewlekłych wspólne podejmowanie decyzji to ważny element budowania życia po diagnozie – mówi Barbara Leonardi, prezes Myeloma Patients Europe i przedstawicielka Fundacji Carita.

SDM nie oznacza, że pacjent zostaje sam z wyborem terapii. To proces, w którym lekarz wnosi wiedzę kliniczną, a pacjent swoje obawy i realia życia. Ma to nieocenioną wartość w kontekście bezpieczeństwa całego procesu leczenia, bo pacjent, który rozumie terapię, wie, czego się spodziewać, dokładniej przestrzega zaleceń i szybciej wychwyci potencjalne działania niepożądane.

– Pacjenci chcą rozumieć, dlaczego dana opcja terapeutyczna jest dla nich tą najbardziej odpowiednią. Co więcej badanie ARC Rynek i Opinia potwierdza, że niezależnie od terapii, pacjenci starają się koncentrować na jej pozytywach. Mają nadzieje, że ostatecznie będą mogli żyć prawie normalnie. Pytanie o potrzeby pacjenta, omówienie dostępnych możliwości, zrozumiałe materiały edukacyjne i przygotowanie pytań do lekarza przed konsultacją są szczególnie ważne w systemie, w którym wizyta u hematologa jest wręcz dobrem deficytowym – mówi Dominik Romiński, prezes Stowarzyszenia Kierunek Zdrowie.

Pilotaż, który może ułatwić pacjentom drogę przez system

Szansą na wzmocnienie takiego modelu opieki jest uruchomiony 1 lipca 2025 r. pilotaż Krajowej Sieci Hematologicznej, który ma potrwać do 2029 roku. Jednym z wyzwań najbliższych lat będzie nie tylko poprawa organizacji opieki hematologicznej, ale także lepsze wsparcie pacjenta w poruszaniu się po systemie. Okres pilotażu może być dobrą okazją do wzmocnienia roli koordynatorów opieki, którzy mogliby pomagać pacjentom przygotować się do wizyt, lepiej rozumieć proces leczenia oraz skuteczniej komunikować swoje potrzeby zespołowi medycznemu.

Eksperci wskazują, że poprawa nie musi oznaczać wyłącznie dłuższych wizyt. Realistyczne rozwiązania to krótkie checklisty pytań dla pacjenta, materiały porównujące opcje leczenia, wzmocnienie roli pielęgniarki hematologicznej, kierowanie do rzetelnych źródeł wiedzy i partnerska współpraca z organizacjami pacjenckimi.

– W przypadku chorób przewlekłych, takich jak przewlekła białaczka limfocytowa, leczenie staje się częścią życia. Pacjenci i ich bliscy muszą „wkomponować” chorobę w codzienność i pogodzić ją z pracą zawodową, prowadzeniem domu, opieką nad rodziną, pasjami czy ulubionymi sposobami spędzania wolnego czasu. Dlatego warto się zapoznać z ideą shared decision-making i aktywnie uczestniczyć w procesie leczenia. O ile lekarz jest ekspertem od medycyny, o tyle to pacjent jest ekspertem od własnego życia i tylko on wie, jaki wpływ choroba ma na jego codzienne funkcjonowanie. Częścią strategii shared decision-making jest rozmowa o priorytetach życiowych, obawach, codziennych wyzwaniach związanych ze stanem zdrowia oraz tym jak zminimalizować wpływ choroby, leczenia i skutków ubocznych na jakość życia. Współpraca z lekarzem oparta na dialogu daje również pacjentowi poczucie wpływu na własne życie, które choroba często odbiera – podsumowuje Barbara Leonardi.

***

Pełna treść raportu ARC Rynek i Opinia dotyczącego przewlekłej białaczki limfocytowej dostępna online: RAPORT

Źródło: inf pras

Dostęp do nowoczesnej terapii, sprawna kwalifikacja do leczenia i opieka wielu specjalistów – to elementy, które mogą decydować o tym, jak długo osoba z chorobą Parkinsona zachowa samodzielność. Wraz ze starzeniem się społeczeństwa zapewnienie takiej opieki coraz większej grupie pacjentów staje się jednym z istotnych wyzwań dla systemu ochrony zdrowia.

W Polsce z chorobą Parkinsona żyje około 100 tys. osób, a nawet 15 tys. z nich może wymagać leczenia zaawansowanej postaci choroby.

– Choroby neurodegeneracyjne nie są już wyzwaniem przyszłości, lecz jednym z najpoważniejszych problemów zdrowotnych, z którymi mierzymy się obecnie. Wraz ze starzeniem się społeczeństwa liczba osób wymagających diagnostyki, leczenia i długoterminowego wsparcia będzie systematycznie rosła, wywierając coraz większą presję nie tylko na system ochrony zdrowia, ale także na system opieki społecznej i rodziny pacjentów. Dziś wiemy już, jakie rozwiązania są potrzebne, ale wciąż zbyt wielu pacjentów napotyka bariery utrudniające korzystanie z nich w praktyce. Dlatego choroba Parkinsona powinna być traktowana nie tylko jako wyzwanie medyczne, ale również organizacyjne i społeczne, wymagające skoordynowanych działań wielu środowisk – przekonuje Wojciech Machajek, prezes i współzałożyciel Fundacji Chorób Mózgu.

Nowoczesne leczenie nie dla każdego

Zaawansowana choroba Parkinsona wymaga specjalistycznego prowadzenia i decyzji terapeutycznych podejmowanych w ośrodkach z doświadczeniem w leczeniu tej grupy pacjentów. W Polsce dostępne są rozwiązania dla chorych, u których standardowe leczenie doustne przestaje wystarczać. Do metod zaawansowanych należą głęboka stymulacja mózgu oraz terapie infuzyjne, w tym dojelitowe wlewy lewodopy. Z szacunków wynika jednak, że z terapii infuzyjnych korzysta obecnie jedynie część pacjentów, którzy potencjalnie mogliby ich wymagać.

W tym kontekście kluczowe jest myślenie o dostępie do leczenia szerzej: poprzez wzmacnianie wyspecjalizowanych ośrodków, zwiększanie możliwości włączania pacjentów do programów lekowych, refundację nowych terapii oraz finansowanie elementów opieki, które realnie wspierają chorego poza gabinetem lekarskim – m.in. opieki pielęgniarskiej, fizjoterapii, logopedii czy wsparcia psychologicznego. Leczenie zaawansowane za pomocą terapii infuzyjnych (program lekowy B.90) jak i zabiegi głębokiej stymulacji mózgu są w Polsce całkowicie refundowane.

Odpowiedni ośrodek, ale nie terapia

Dostęp do leczenia ogranicza jednak nie tylko liczba wyspecjalizowanych placówek, ale także sposób finansowania świadczeń. Nawet jeśli pacjent trafi do jednego z niewielu ośrodków prowadzących takie terapie, może zderzyć się z kolejną barierą – ograniczoną możliwością włączania nowych chorych do programu. Oznacza to sytuację, w której medycyna dysponuje rozwiązaniami dla pacjentów, ale system nie zawsze nadąża za rzeczywistą skalą potrzeb.

– Najtrudniejsze w tej sytuacji jest to, że mówimy o pacjentach, dla których medycyna ma już konkretne rozwiązania, ale system nie zawsze pozwala zastosować je w odpowiednim momencie. Jeżeli ośrodek musi ograniczać liczbę nowych włączeń ze względu na kontrakt czy sposób rozliczania programu, pacjent pozostaje w zawieszeniu. W zaawansowanej chorobie Parkinsona czas ma ogromne znaczenie, ponieważ opóźnienie leczenia może oznaczać więcej okresów OFF. To zwiększa natomiast ryzyko powikłań, takich jak: upadki, złamania, infekcje, powoduje większą zależność od bliskich i szybszą utratę codziennej sprawności – podkreśla prof. dr hab. n. med. Jarosław Sławek, Kierownik Oddziału Neurologii i Oddziału Udarowego w Szpitalu św. Wojciecha w Gdańsku oraz Kierownik Kliniki Neurologii, Chorób Neurozwyrodnieniowych i Neuroimmunologii na Gdańskim Uniwersytecie Medycznym.

Powrót do codzienności również wyzwaniem

Choroba Parkinsona nie kończy się na wizycie u neurologa ani na wdrożeniu odpowiedniego leczenia. Wręcz przeciwnie, największe wyzwania często pojawiają się wtedy, gdy pacjent wraca do domu i musi na co dzień mierzyć się z postępującymi objawami, obsługą terapii oraz zmianami wpływającymi na mowę, sprawność ruchową, odżywianie czy zdrowie psychiczne. W tym okresie potrzebuje wsparcia wielu specjalistów, w tym fizjoterapeuty, logopedy, psychologa lub psychiatry, dietetyka oraz gastroenterologa.

Choć opracowano już koncepcję kompleksowej opieki nad osobami z chorobą Parkinsona, w Polsce nadal brakuje modelu, który łączyłby te elementy w jedną, skoordynowaną ścieżkę opieki. Jednym z jej kluczowych, a wciąż brakujących ogniw pozostaje pielęgniarka parkinsonowska – osoba, która towarzyszyłaby pacjentowi i jego rodzinie po opuszczeniu ośrodka, pomagając odnaleźć się w terapii, koordynować kontakt ze specjalistami, edukując w zakresie obsługi urządzeń do podawania leków oraz zapewniając bieżące wsparcie i poczucie bezpieczeństwa.

– Pielęgniarka parkinsonowska wciąż pozostaje w Polsce rolą niszową, choć w praktyce to właśnie ona mogłaby być jednym z najważniejszych punktów kontaktu dla pacjenta i jego rodziny po wyjściu z ośrodka. Z doświadczenia klinicznego widzimy, że brakuje nam rozwiązania, które zapewniałoby choremu realnie skoordynowaną opiekę. Takie wsparcie powinno być elementem systemu refundowanego, bo w przeciwnym razie dostęp do dobrej opieki zaczyna zależeć również od zasobności portfela pacjenta. Konsekwencje niedostatecznie skoordynowanej opieki ponoszą również opiekunowie nieformalni, często członkowie rodziny lub bliscy chorego– wyjaśnia prof. dr hab. n. med. Jarosław Sławek.

Dla pacjentów z chorobą Parkinsona i ich rodzin stawką nie jest wyłącznie dostęp do leczenia, ale także możliwość zachowania samodzielności i przewidywalności codziennego życia. Dlatego tak ważne jest, aby system odpowiadał nie tylko na potrzeby medyczne, ale również organizacyjne i społeczne, które pojawiają się na każdym etapie choroby.

Potrzebna jest większa świadomość i współpraca

Wraz ze starzeniem się społeczeństwa potrzeby pacjentów z chorobą Parkinsona będą narastać. Odpowiedzią powinien być system, który nie tylko finansuje leczenie, ale również pomaga choremu utrzymać możliwie największą samodzielność – poprzez dostęp do skutecznych terapii, koordynację opieki i wsparcie bliskich, którzy na co dzień współuczestniczą w chorobie.

Nowoczesne terapie oferowane w ramach świadczenia gwarantowanego (jak głęboka stymulacja mózgu) czy terapii infuzyjnych (jak program lekowy B.90) stwarzają szanse przedłużenia sprawności chorego nawet o dekadę lub dłużej. Powinniśmy tak zorganizować nasz system opieki, aby ta oferta była realnie dostępna. Dzisiaj zabiegi DBS przechodzi około 250 chorych rocznie, a do zabiegów implantacji pomp infuzyjnych kwalifikowanych jest kolejne 200-300 osób w skali kraju. To dużo poniżej danych epidemiologicznych, mówiących o liczbie chorych z zaawansowaną chorobą Parkinsona i dużo poniżej oczekiwań samych chorych.

Fundacja Chorób Mózgu od 2012 roku działa na rzecz osób z chorobami neurologicznymi, ich rodzin i opiekunów. Organizacja wspiera pacjentów z chorobą Parkinsona, Alzheimera, udarem mózgu, stwardnieniem rozsianym, migreną, padaczką oraz spastycznością. Jej misją jest upowszechnianie rzetelnej wiedzy, przeciwdziałanie wykluczeniu i poprawa jakości życia osób chorych.

W praktyce fundacja prowadzi kampanie społeczne i edukacyjne, przygotowuje webinary, podcasty, poradniki, materiały filmowe oraz rozmowy z ekspertami. Do jej najważniejszych inicjatyw należą portal „Życie po udarze”, projekt „Parkinson za zamkniętymi drzwiami” i Akademia Fundacji Chorób Mózgu. Organizacja współpracuje z lekarzami, terapeutami i organizacjami pacjenckimi, wspierając dostęp do diagnostyki, nowoczesnego leczenia i rehabilitacji. Więcej informacji znajduje się na stronach chorobymozgu.pl i zyciepoudarze.pl.

Źródło: mat. pras.

Rosnąca liczba pacjentów z chorobami neurologicznymi, starzenie się społeczeństwa i rozwój nowych możliwości diagnostycznych i terapeutycznych stawiają przed polską neurologią kolejne wyzwania. Eksperci wskazują, że potrzebne są m.in. lepsza profilaktyka, skoordynowane ścieżki diagnostyczno-terapeutyczne, Krajowa Sieć Neurologiczna, stabilne finansowanie programów lekowych oraz przygotowanie systemu na nowe metody diagnostyki i leczenia chorób neurozwyrodnieniowych.

Choroby mózgu stają się jednym z największych wyzwań zdrowotnych, społecznych i gospodarczych najbliższych dekad. Starzenie się społeczeństwa, rosnąca liczba osób z zaburzeniami psychicznymi, chorobami neurodegeneracyjnymi i naczyniowymi mózgu, ale również postęp diagnostyki i rozwój nowych możliwości terapeutycznych sprawiają, że potrzebne są rozwiązania wykraczające poza leczenie pojedynczych chorób.

Zdaniem Polskiego Towarzystwa Neurologicznego zdrowie mózgu powinno stać się jednym ze strategicznych obszarów polityki zdrowotnej państwa.

– Od kilku już lat działamy na rzecz podniesienia roli neurologii w obszarze zdrowia – poczynając od promocji profilaktyki, poprzez uznanie potrzeby alokacji większych zasobów finansowych i ludzkich, do wypracowania efektywniejszych systemowych sposobów postępowania z chorym. Musimy też współpracować – my, neurolodzy i psychiatrzy – bo razem diagnozujemy i leczymy choroby mózgu, które dotykają osób w każdym wieku, od zera do stu lat – podkreśla prof. dr hab. n. med. Alina Kułakowska, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

Profilaktyka coraz ważniejsza w starzejącym się społeczeństwie

Jednym z najważniejszych wyzwań pozostaje profilaktyka. Jak wskazuje prof. Alina Kułakowska, świadomość społeczna dotycząca możliwości zapobiegania chorobom mózgu jest wciąż niewystarczająca.

– Zadaniem pracowników ochrony zdrowia jest nie tylko diagnozowanie i leczenie, ale także uświadamianie i zachęcanie do profilaktyki, która wymaga od pacjenta trochę wysiłku i zaangażowania. Nie ma osobnej profilaktyki dla mózgu, serca czy profilaktyki przeciwnowotworowej. Jest pewien dekalog zachowań, który powinien obowiązywać każdego człowieka. Dlatego Polskie Towarzystwo Neurologiczne wspólnie z Polskim Towarzystwem Kardiologicznym i Polskim Towarzystwem Onkologicznym opracowało „10-tkę Zdrowia”, czyli uniwersalny zestaw zasad wspierających profilaktykę najważniejszych chorób cywilizacyjnych – mówi prof. Alina Kułakowska.

Znaczenie profilaktyki będzie rosło wraz ze starzeniem się polskiego społeczeństwa. Już dziś liczbę osób z otępieniem szacuje się na około 600 tys., a w kolejnych dekadach może ona znacząco wzrosnąć. Jednocześnie na kondycję mózgu wpływają styl życia i środowisko, w którym funkcjonujemy.

– Coraz więcej czynników negatywnie wpływa na funkcjonowanie mózgu. Chodzi o nadmierną stymulację mózgu, zatrucie światłem i dźwiękiem oraz różnego rodzaju używki – to wszystko powoduje, że mamy coraz więcej pacjentów neurologicznych, którym należy pomóc kompleksowo – zaznacza prezes PTN.

Nowe terapie wymagają sprawnej organizacji i finansowania

Wzrost liczby pacjentów pozostających pod opieką neurologów jest również związany z postępem medycyny. Neurologia dysponuje dziś znacznie lepszą diagnostyką oraz terapiami, które jeszcze kilka czy kilkanaście lat temu nie były dostępne. Pozwalają one nie tylko wydłużać życie pacjentów, ale w wielu przypadkach również dłużej zachowywać samodzielność, aktywność społeczną i zawodową.

Szczególne znaczenie mają programy lekowe zapewniające chorym z ciężkimi, przewlekłymi schorzeniami dostęp do nowoczesnego leczenia. Jak wskazuje prof. Kułakowska, problemem pozostaje jednak niedoszacowanie wartości kontraktów na ich realizację. Ośrodki obawiają się nadwykonań, ponieważ nie mogą przez wiele miesięcy finansować kosztownych terapii z własnych środków.

– Nie możemy dopuścić do sytuacji, w której problemy finansowania zaprzepaszczą korzyści zdrowotne, społeczne i ekonomiczne, które już osiągnęliśmy dzięki leczeniu nowoczesnymi terapiami. Postęp medycyny musi iść też w parze ze zmianami organizacyjnymi. Potrzebne są m.in. jasno określone ścieżki diagnostyczno-terapeutyczne, referencyjność ośrodków oraz Krajowa Sieć Neurologiczna. Pacjenci nie powinni być zagubieni w systemie – podkreśla prof. Alina Kułakowska.

Prof. dr hab. n. med. Halina Sienkiewicz-Jarosz, prezes elekt Polskiego Towarzystwa Neurologicznego i przewodnicząca Krajowej Rady ds. Neurologii, zwraca uwagę, że poszczególnych problemów neurologii nie można rozpatrywać w oderwaniu od siebie. Jednym z najważniejszych kierunków zmian powinna być koordynacja opieki – zarówno nad osobami po udarze, jak i pacjentami z padaczką, otępieniem czy innymi przewlekłymi chorobami układu nerwowego.

Eksperci: rozwiązania są przygotowane, potrzebne jest ich wdrożenie

Środowisko neurologiczne od lat pracuje nad propozycjami zmian w organizacji opieki. Jak wskazuje prof. dr hab. n. med. Bartosz Karaszewski, konsultant krajowy w dziedzinie neurologii, część rozwiązań jest już szczegółowo opracowana.

– Dyskusja nie zaczyna się dziś; jako środowisko neurologów od dawna mamy przygotowaną agendę najważniejszych zmian, które powinny zostać wdrożone w polskim systemie ochrony zdrowia. Spriorytetyzowaliśmy zadania według kryterium wartości zdrowotnej, to jest chcemy w możliwie najkrótszym czasie uzyskać możliwie największą korzyść zdrowotną dla naszych pacjentów, a zatem możliwie najbardziej poprawić komfort życia i rokowanie osób z chorobami neurologicznymi w Polsce – podkreśla prof. Bartosz Karaszewski.

Jak dodaje, w niektórych obszarach, m.in. w leczeniu udarów mózgu, zasadnicze elementy zmian zostały już sformułowane. Przykładem jest projekt zintegrowanej opieki nad pacjentami z udarem. Kolejnym krokiem powinno być konsekwentne wdrażanie przygotowanych rozwiązań na poziomie legislacyjnym i administracyjnym.

System musi przygotować się na nowe możliwości diagnostyczne

Prof. dr hab. n. med. Konrad Rejdak, past prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, podkreśla, że punktem wyjścia do kolejnych zmian są osiągnięcia polskiej neurologii z ostatnich lat, w tym rozwój programów lekowych. Jednocześnie pojawiają się nowe wyzwania związane m.in. z diagnostyką i leczeniem chorób neurozwyrodnieniowych.

– Jest wiele bolączek i wiele do poprawy, ale polska neurologia jest generalnie w niezłej kondycji. Wykonaliśmy w ostatnich latach dużo pracy i mamy wiele sukcesów, takich jak rozwój programów lekowych, które muszą mieć zapewnione finansowanie. Jednak wciąż pojawiają się nowe wyzwania, a jednym z nich jest rozwój nowoczesnej diagnostyki choroby Alzheimera oraz innych schorzeń neurozwyrodnieniowych. Musimy przygotować system nie tylko na udostępnienie nowych metod diagnostycznych i terapeutycznych, ale również na prawidłową kwalifikację pacjentów i organizację opieki – mówi prof. Konrad Rejdak.

Choroby mózgu generują koszty także poza ochroną zdrowia

Choroby neurologiczne i psychiatryczne mają konsekwencje wykraczające poza system ochrony zdrowia. Dr hab. Małgorzata Gałązka-Sobotka, rektor Uczelni Łazarskiego, zwraca uwagę na rosnące koszty pośrednie chorób mózgu – utratę produktywności pacjentów i ich opiekunów, absencję zawodową oraz prezenteizm, czyli ograniczoną efektywność pracy związaną ze stanem zdrowia.

Działania na rzecz zdrowia mózgu powinny więc mieć charakter międzyresortowy i obejmować nie tylko leczenie, lecz także profilaktykę, aktywizację społeczną i zawodową, przeciwdziałanie izolacji oraz rozwój opieki koordynowanej.

Potrzebę zmian dostrzega również Ministerstwo Zdrowia. Wśród wskazywanych kierunków znajdują się prace nad Narodową Strategią Neurologiczną, rozwój sieciowej organizacji opieki oraz wzmacnianie roli koordynatora. Ważnym obszarem jest również priorytet „Zdrowe serce – zdrowy mózg”, związany ze wspólnymi czynnikami ryzyka chorób neurologicznych i sercowo-naczyniowych.

II Szczyt Zdrowia Mózgu o kierunkach zmian

Dyskusja o rozwiązaniach systemowych będzie kontynuowana 29 października 2026 r. podczas II Szczytu Zdrowia Mózgu na Zamku Królewskim w Warszawie. Inicjatywa jest realizowana zgodnie ze strategicznymi celami Europejskiej Akademii Neurologii, Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, Polskiego Towarzystwa Neurologii Dziecięcej oraz Polskiego Towarzystwa Psychiatrycznego.

W programie znalazła się m.in. międzynarodowa debata „Neurologia bez granic – wyzwania neurologii w Polsce i na świecie”, z udziałem przedstawicieli European Academy of Neurology, European Brain Council, International Alliance for Brain Health oraz polskich ekspertów. Zaplanowano również dyskusję dotyczącą priorytetu „Zdrowe serce – zdrowy mózg” oraz debatę „Brain Plan dla Polski”, poświęconą całościowej polityce zdrowia mózgu.

Program obejmuje także panel dotyczący roli parlamentarzystów w tworzeniu polityki zdrowia mózgu oraz sesje lekarsko-pacjenckie poświęcone m.in. chorobom neurozwyrodnieniowym, migrenie, chorobom rzadkim i chorobom neuroimmunologicznym.

Źródło: mat. pras.

Jeszcze kilka lat temu ścieżka pacjenta wyglądała podobnie niemal w całej Polsce – wizyta u lekarza rodzinnego, skierowanie do specjalisty, kolejne badania i często wielomiesięczne oczekiwanie na dalszą diagnostykę. Dziś coraz więcej placówek podstawowej opieki zdrowotnej (POZ) działa w modelu opieki koordynowanej (POZ-OK), który ma prowadzić pacjenta przez cały proces leczenia, angażując lekarza POZ, specjalistów, dietetyków oraz koordynatorów. To jedna z największych zmian organizacyjnych polskiego systemu ochrony zdrowia od lat.

Według danych Narodowego Funduszu Zdrowia (NFZ) na początku 2026 roku POZ-OK realizowało blisko 3 tys. placówek POZ, obejmując ponad 21 mln pacjentów, czyli około 61 proc. osób zapisanych do podstawowej opieki zdrowotnej. Model ten pozwala lekarzowi POZ zlecać szerszy zakres badań diagnostycznych, konsultować pacjenta ze specjalistami oraz planować jego leczenie w sposób bardziej kompleksowy.

– W dotychczasowym modelu pacjent po wizycie u lekarza rodzinnego otrzymywał skierowanie, co wiązało się z samodzielnym szukaniem poradni i długim oczekiwaniem na wizytę u specjalisty. W POZ-OK lekarz POZ zyskuje uprawnienia do zlecania szerszego pakietu badań diagnostycznych i samodzielnego konsultowania wyników z lekarzami specjalistami (np. kardiologiem czy endokrynologiem) –– wyjaśnia dr Robert Mordaka, lekarz specjalista zdrowia publicznego i współtwórca Doctor Robert – asystenta profilaktyki.

– Całym procesem, w tym umawianiem badań i obiegiem informacji, zarządza dedykowany koordynator, a leczenie opiera się na Indywidualnym Planie Opieki Medycznej (IPOM). Jest to przełomowa zmiana, ponieważ system odchodzi od rozproszonego leczenia pojedynczych epizodów chorobowych na rzecz ciągłego i kompleksowego zarządzania zdrowiem pacjenta w jednej placówce – podkreśla dr Kamil Trambowicz, specjalista chorób wewnętrznych.

Europa od lat stawia na koordynację

Polska nie jest wyjątkiem. W wielu krajach europejskich rozwój POZ-OK stał się odpowiedzią na starzenie się społeczeństw oraz rosnącą liczbę osób cierpiących na choroby przewlekłe.

Europejskie Biuro WHO (World Health Organization, Światowa Organizacja Zdrowia) definiuje opiekę koordynowaną jako sposób organizacji świadczeń obejmujący diagnozowanie, leczenie, rehabilitację, opiekę i promocję zdrowia. Jej celem jest nie tylko poprawa jakości leczenia, ale również zapewnienie ciągłości opieki oraz lepszej współpracy pomiędzy różnymi specjalistami.

Zmiana ta oznacza odejście od leczenia pojedynczych epizodów choroby na rzecz długofalowego zarządzania zdrowiem pacjenta.

– Współczesne systemy opieki zdrowotnej, w tym polski, muszą dostosowywać się do wyzwań demograficznych, takich jak starzenie się społeczeństw i rosnąca liczba osób cierpiących na choroby przewlekłe. Wymaga to zapewnienia pacjentom ciągłości opieki oraz zintegrowanej współpracy wielu specjalistów z dietetykami i pielęgniarkami. Taki kierunek pozwala skupić się na wczesnym wykrywaniu problemów i profilaktyce, zamiast na leczeniu zaawansowanych skutków chorób – mówi dr Robert Mordaka.

Eksperci zwracają uwagę, że na długość życia w zdrowiu wpływają przede wszystkim codzienne decyzje dotyczące aktywności fizycznej, sposobu odżywiania, snu, unikania używek oraz regularnych badań profilaktycznych. Coraz większe znaczenie zyskują również modele takie jak Life’s Essential 8, opracowany przez American Heart Association, wskazujący osiem najważniejszych obszarów wpływających na zdrowie i ryzyko chorób sercowo-naczyniowych.

System może prowadzić pacjenta, ale nie zastąpi jego decyzji

Eksperci zwracają uwagę, że nawet najlepiej zaprojektowany model opieki nie przyniesie oczekiwanych efektów, jeśli pacjenci nie będą aktywnie uczestniczyć w procesie leczenia i profilaktyki.

Regularne wykonywanie badań, stosowanie się do zaleceń lekarza czy zgłaszanie się na wizyty kontrolne nadal pozostają jednymi z największych wyzwań polskiego systemu ochrony zdrowia. To właśnie dlatego coraz częściej mówi się nie tylko o dostępności świadczeń, ale również o kompetencjach zdrowotnych (health literacy), czyli umiejętności podejmowania świadomych decyzji dotyczących własnego zdrowia.

– Nawet najlepiej zaprojektowany i najbardziej dostępny system medyczny zawiedzie, jeśli pacjent nie będzie świadomie i aktywnie zaangażowany w proces własnego leczenia. Samo zaoferowanie badań to za mało – pacjent musi regularnie się na nie zgłaszać, stosować się do zaleceń i zmieniać szkodliwe nawyki –podkreśla dr Kamil Trambowicz.

– Dzięki poradom edukacyjnym i dietetycznym przewidzianym w opiece koordynowanej chory przestaje być biernym odbiorcą usług, a staje się odpowiedzialnym partnerem lekarza –dodaje dr Robert Mordaka.

Przyszłość należy do profilaktyki

Rozwój POZ-OK wpisuje się w szerszy trend obecny w europejskich systemach ochrony zdrowia – przesuwanie ciężaru z leczenia skutków chorób na ich wczesne wykrywanie i zapobieganie.

Starzejące się społeczeństwo sprawia, że coraz większego znaczenia nabierają działania pozwalające wydłużać nie tylko życie, ale przede wszystkim okres życia w zdrowiu (health span). Oznacza to większą rolę lekarza POZ, regularnej diagnostyki oraz monitorowania pacjentów z chorobami przewlekłymi.

–  POZ-OK ma ogromny potencjał do wydłużenia okresu życia w dobrym zdrowiu (health span), ponieważ pozwala szybciej wykrywać choroby przewlekłe, monitorować je i zapobiegać ich groźnym powikłaniom. Aby model ten przyniósł ogólnokrajowy sukces, konieczne jest rozszerzenie go na 100% placówek – wyjania dr Robert Mordaka.

– Niezbędna jest także dalsza praca nad mentalnością społeczeństwa, by działania prozdrowotne i profilaktyka stały się powszechnym, codziennym nawykiem – podkresla dr Kamil Trambowicz.

Technologia jako wsparcie, nie zastępstwo

Coraz większą rolę w nowoczesnych systemach ochrony zdrowia odgrywają także rozwiązania cyfrowe, które pomagają pacjentom pamiętać o badaniach, monitorować realizację zaleceń i lepiej poruszać się po systemie. Eksperci podkreślają jednak, że ich zadaniem nie jest zastępowanie lekarza, lecz wspieranie zarówno pacjentów, jak i personelu medycznego w codziennym zarządzaniu procesem leczenia.

– Wiarygodne narzędzia cyfrowe stanowią dziś brakujące ogniwo w skutecznej opiece zdrowotnej, wspierając cel, jakim jest dłuższe życie w zdrowiu, zachowując przy tym najwyższe standardy bezpieczeństwa. W Centrum Medycznym, którym kieruję, kluczowe staje się wsparcie ze strony bezpiecznych rozwiązań cyfrowych, takich jak aplikacja Doctor Robert, która skutecznie łączy zaangażowanie pacjenta z organizacją pracy placówek medycznych – mówi dr Robert Mordaka.

Źródło: inf pras

W sobotę 1 sierpnia w Jerzmanowicach odbyła się ósma edycja SMArt RUN – wyjątkowego biegu i marszu nordic walking, który co roku inauguruje Miesiąc Świadomości Rdzeniowego Zaniku Mięśni (SMA). W tym roku na starcie stanęła rekordowa liczba uczestników – prawie 200 biegaczy, miłośników nordic walking, osób żyjących z SMA, ich bliskich i przyjaciół. Wspólnie pokazaliśmy, że sport może być nie tylko rywalizacją, ale także wyrazem solidarności i wsparcia.

SMArt RUN to wydarzenie, które od lat łączy aktywność fizyczną z edukacją na temat rdzeniowego zaniku mięśni. Każdy uczestnik mógł zadedykować swój bieg lub marsz konkretnej osobie z SMA, symbolicznie przekazując jej swoją siłę i wsparcie. Zawodnicy rywalizowali w biegu na dystansach 5 km i 10 km oraz w marszu nordic walking na 5 km. Malownicza trasa prowadziła przez okolice Jerzmanowic i Łaz, położone pomiędzy Ojcowskim Parkiem Narodowym a Doliną Będkowską.

– SMA to nie jest wyłącznie choroba mięśni. To choroba ogólnoustrojowa, która wpływa na funkcjonowanie wielu narządów i układów organizmu. Dlatego dziś coraz wyraźniej mówimy o tym, że pacjenci potrzebują nie tylko skutecznego leczenia, ale również kompleksowej, skoordynowanej opieki wielu specjalistów. Tylko takie podejście pozwala zapewnić im jak najlepszą jakość życia – podkreśla Dorota Raczek, prezes Fundacji SMA.

Jak zaznacza prezes Fundacji, wiedza o SMA rozwija się dziś szybciej niż kiedykolwiek wcześniej. – Ostatnie lata przyniosły ogromny postęp zarówno w leczeniu, jak i w poznawaniu samej choroby. Wiemy dziś znacznie więcej niż jeszcze kilka lat temu – lepiej rozumiemy jej przebieg, skutki i potrzeby pacjentów na różnych etapach życia. Rozwój nauki daje nam coraz skuteczniejsze możliwości leczenia, ale jednocześnie pokazuje, jak ważne jest całościowe spojrzenie na osobę z SMA i zapewnienie jej opieki odpowiadającej wszystkim potrzebom zdrowotnym – dodaje Dorota Raczek.

SMArt RUN od ośmiu lat jest jednym z najważniejszych wydarzeń Miesiąca Świadomości SMA w Polsce. Jego celem jest nie tylko promowanie aktywności fizycznej, ale przede wszystkim budowanie świadomości społecznej na temat rdzeniowego zaniku mięśni oraz integracja środowiska pacjentów, ich rodzin i wszystkich osób, które chcą okazać im wsparcie.

Fundacja SMA dziękuje wszystkim uczestnikom, wolontariuszom, partnerom i patronom wydarzenia za wspólne stworzenie atmosfery solidarności i pokazanie, że razem można realnie zmieniać świadomość społeczną na temat SMA. Tegoroczna frekwencja – blisko 200 uczestników – potwierdza, że SMArt RUN na stałe wpisał się w kalendarz wydarzeń promujących wiedzę o tej chorobie.

Źródło: inf pras

Opieka koordynowana stała się w ostatnich latach jednym z najważniejszych kierunków zmian w polskim systemie ochrony zdrowia. To właśnie wokół niej koncentrują się działania związane z poprawą ścieżki pacjenta, rozwojem Krajowej Sieci Onkologicznej, opieki kardiologicznej oraz wykorzystaniem środków z Krajowego Planu Odbudowy. Dlatego zmiana na stanowisku dyrektora Departamentu Opieki Koordynowanej Ministerstwa Zdrowia ma znaczenie wykraczające poza zwykłą roszadę kadrową.

Resort zdrowia poinformował, że stanowisko dyrektora Departamentu Opieki Koordynowanej objął dr Michał Chrobot. Zastąpił Agnieszkę Molendę-Wiśniewską, która kierowała departamentem odpowiedzialnym za jeden z najbardziej strategicznych obszarów funkcjonowania współczesnej ochrony zdrowia.

Nowy dyrektor łączy wykształcenie medyczne, prawnicze i ekonomiczne. Jest doktorem nauk o zdrowiu w zakresie zdrowia publicznego, magistrem prawa oraz ekonomii. Od lat zajmuje się zagadnieniami finansowania ochrony zdrowia, kontraktowania świadczeń z Narodowym Funduszem Zdrowia, rozliczania świadczeń oraz zarządzania podmiotami leczniczymi. Jest również prezesem Zarządu Polskiego Towarzystwa Koderów Medycznych oraz członkiem Stowarzyszenia Menedżerów Ochrony Zdrowia i Polskiego Towarzystwa Zdrowia Publicznego.

Zakres odpowiedzialności Departamentu Opieki Koordynowanej należy dziś do najważniejszych w strukturze Ministerstwa Zdrowia. To właśnie ta jednostka przygotowuje i wdraża rozwiązania dotyczące organizacji opieki koordynowanej, szczególnie w onkologii i kardiologii. Odpowiada również za koordynację wieloletnich programów zdrowotnych, obsługę Krajowej Rady Onkologicznej oraz Krajowej Rady do spraw Kardiologii, prowadzenie rejestrów medycznych, a także nadzór nad realizacją projektów finansowanych ze środków krajowych i europejskich.

Znaczenie departamentu jeszcze wzrosło wraz z realizacją reform zapisanych w Krajowym Planie Odbudowy. To właśnie w tym obszarze rozwijane są rozwiązania mające poprawić ciągłość opieki nad pacjentami, zwiększyć wykorzystanie nowoczesnych technologii medycznych oraz usprawnić współpracę pomiędzy poszczególnymi poziomami systemu ochrony zdrowia. Departament współpracuje również z Agencją Badań Medycznych oraz instytutami badawczymi przy wdrażaniu innowacyjnych rozwiązań.

Objęcie stanowiska przez osobę specjalizującą się w finansowaniu świadczeń i organizacji systemu może mieć znaczenie zwłaszcza w okresie intensywnych zmian organizacyjnych. W najbliższych miesiącach jednym z największych wyzwań pozostanie dalsze rozwijanie modeli opieki koordynowanej oraz zapewnienie ich skutecznego funkcjonowania w praktyce, zarówno w onkologii i kardiologii, jak i w kolejnych obszarach ochrony zdrowia.

Przed nowym dyrektorem stoi zatem nie tylko zadanie kontynuowania rozpoczętych reform, ale również koordynowania projektów, które będą miały bezpośredni wpływ na organizację leczenia milionów pacjentów oraz sposób funkcjonowania placówek medycznych w najbliższych latach.

Źródło: MZ

Rak żołądka w Polsce nadal jest rozpoznawany zbyt późno, a pacjenci nie mają dostępu do części możliwości terapeutycznych rekomendowanych przez międzynarodowe wytyczne. Zmiany w organizacji opieki, szybsza i bardziej rozwinięta diagnostyka molekularna oraz zapewnienie dostępu do nowoczesnych terapii już w pierwszej linii leczenia – to najważniejsze wnioski z raportu „Leczenie chorych z rakiem żołądka. Analiza systemowa i rekomendacje zmian”, opracowanego przez Modern Healthcare Institute.

Raport został opracowany na podstawie debaty ekspertów klinicznych, przedstawicieli administracji publicznej, środowiska naukowego oraz organizacji pacjentów. Zawiera najważniejsze wnioski z dyskusji oraz rekomendacje zmian, które mają poprawić diagnostykę, leczenie i organizację opieki nad pacjentami z rakiem żołądka. Patronat nad tą inicjatywą objęła Federacja Przedsiębiorców Polskich.

Rak żołądka należy do najczęstszych typów nowotworów układu pokarmowego

Autorzy raportu podkreślają, że rak żołądka należy do nowotworów o bardzo niekorzystnym rokowaniu. W Polsce liczba zgonów z jego powodu jest zbliżona do liczby nowych rozpoznań. Według ostatnich opublikowanych danych Krajowego Rejestru Nowotworów w 2023 roku wykryto 4896 zachorowań, w tym 2974 u mężczyzn i 1922 u kobiet, jednocześnie odnotowano 4531 zgonów, w tym 2942 u mężczyzn i 1649 u kobiet. Choroba często rozwija się skrycie, a pierwsze objawy są niespecyficzne. W efekcie wielu pacjentów trafia do specjalisty dopiero w stadium zaawansowanym lub rozsiewu, kiedy możliwości leczenia radykalnego są już bardzo ograniczone.

Eksperci wskazują, że poprawa wyników leczenia wymaga przede wszystkim skrócenia czasu od pojawienia się pierwszych objawów do postawienia diagnozy oraz zapewnienia pacjentom dostępu do kompleksowej diagnostyki – zarówno patomorfologicznej, jak i molekularnej.

Szybsza diagnostyka szansą na wcześniejsze rozpoczęcie leczenia

Podstawowym badaniem umożliwiającym rozpoznanie raka żołądka pozostaje gastroskopia z pobraniem wycinków do badania histopatologicznego. Eksperci zwracają uwagę, że wciąż zbyt wielu pacjentów trafia na to badanie z opóźnieniem – zarówno ze względu na nieswoisty charakter objawów, jak i ograniczoną dostępność terminów.

– Konieczne jest budowanie takiej ogólnej świadomości i pacjenckiej, i lekarskiej, że z perspektywy onkologicznej nie ma jednej gastroskopii za dużo. Zawsze jest jedna gastroskopia za mało – tłumaczył podczas zorganizowanej w lutym debaty dr n. med. Maciej Kawecki z Kliniki Onkologii i Radioterapii Narodowego Instytutu Onkologii.

Autorzy raportu wskazują, że objawy ze strony układu pokarmowego utrzymujące się przez dłuższy czas powinny skłaniać do szybszej diagnostyki. Poprawy wymaga także organizacja dalszego procesu diagnostycznego, w tym dostępność badań patomorfologicznych i molekularnych.

Diagnostyka biomarkerów warunkiem leczenia precyzyjnego

Rozwój nowoczesnych terapii celowanych i immunoterapii sprawił, że coraz większe znaczenie ma określenie biologicznego profilu nowotworu. W praktyce klinicznej wykorzystuje się już oznaczenia takich biomarkerów jak HER2 czy PD-L1. Pewną nowością jest klaudyna 18.2 (CLDN18.2) – marker tkankowy, którego nadekspresję stwierdza się u około 40 proc. gruczolakoraków żołądka i raka połączenia żołądkowo-przełykowego.

– Chcemy, aby pacjenci byli leczeni zgodnie z aktualną wiedzą medyczną i mieli dostęp do rozwiązań, które mogą poprawić ich rokowanie. Wymaga to nie tylko dostępności nowoczesnych terapii, ale również odpowiedniej diagnostyki, która pozwala lekarzom właściwie kwalifikować chorych do leczenia. Tak ważne jest zatem zapewnienie dostępu do badań biomarkerów, w tym oznaczania ekspresji klaudyny 18.2. To właśnie diagnostyka molekularna daje szansę na to, aby pacjent otrzymał leczenie najlepiej dopasowane do jego choroby – powiedziała Joanna Konarzewska-Król, dyrektor Fundacji Onkologicznej Nadzieja.

Autorzy raportu wskazują, że oznaczanie ekspresji CLDN18.2 jest obecnie możliwe tylko w części laboratoriów, a rozwój terapii ukierunkowanych na ten biomarker wymaga równoległego zapewnienia dostępu do odpowiedniej diagnostyki.

Pacjenci potrzebują dostępu do nowoczesnego leczenia już w pierwszej linii

Jednym z najważniejszych wniosków płynących z raportu jest konieczność dostosowania polskiej praktyki klinicznej do aktualnych międzynarodowych standardów. Eksperci zwracają uwagę, że szczególne znaczenie ma dostęp do nowoczesnych terapii celowanych i immunoterapii już w pierwszej linii leczenia.

– Dla pacjentów z rakiem żołądka czas ma kluczowe znaczenie. Potrzebujemy nie tylko sprawniejszej organizacji opieki, ale także dostępu do nowoczesnej diagnostyki i terapii zgodnych z aktualną wiedzą medyczną. Pacjenci w Polsce czekają na refundację nowych możliwości leczenia – dodała Joanna Konarzewska-Król.

Autorzy raportu rekomendują rozszerzenie zakresu refundacji w ramach programu lekowego B.58 jednego leku –pembrolizumabu oraz objęcie refundacją kolejnego przeciwciała monoklonalnego – zolbetuksymabu, który zgodnie z wytycznymi ESMO i NCCN może być stosowany u pacjentów z odpowiednią ekspresją CLDN18.2 w pierwszej linii leczenia w skojarzeniu z chemioterapią.

Potrzebne zmiany organizacyjne w całej ścieżce pacjenta

Zgodnie z wnioskami z dokumentu, poprawa wyników leczenia raka żołądka wymaga również zmian organizacyjnych. Eksperci rekomendują m.in. centralizację leczenia chirurgicznego w ośrodkach o największym doświadczeniu, wdrożenie standardów diagnostycznych przed leczeniem operacyjnym, poprawę dostępności gastroskopii, rozwój współpracy między ośrodkami oraz zapewnienie kompleksowego wsparcia żywieniowego dla pacjentów.

Autorzy zwracają także uwagę, że leczenie raka żołądka powinno być prowadzone w sposób skoordynowany – od szybkiej diagnostyki, przez wykonanie badań biomarkerów, po dostęp do terapii zgodnych z aktualnymi standardami.

Raport „Leczenie chorych z rakiem żołądka. Analiza systemowa i rekomendacje zmian” ma stanowić punkt wyjścia do dalszej dyskusji z decydentami nad zmianami organizacyjnymi i refundacyjnymi, które pozwolą poprawić opiekę nad pacjentami z rakiem żołądka oraz zwiększyć dostęp do diagnostyki i leczenia zgodnego z aktualnymi standardami medycyny.

Źródło: inf pras

Coraz skuteczniejsze leczenie nowotworów sprawia, że rośnie liczba pacjentów wymagających długoterminowej opieki nad zdrowiem serca. O wyzwaniach związanych z zapobieganiem kardiotoksyczności, nowoczesnej diagnostyce oraz organizacji kompleksowej opieki nad chorymi będą dyskutować eksperci z Polski i zagranicy podczas Summit on Cardio-Oncology Excellence 2026, który 11 września odbędzie się w Narodowym Instytucie Onkologii w Warszawie.

Wydarzenie zgromadzi kardiologów, onkologów, hematologów, badaczy, specjalistów zdrowia publicznego oraz przedstawicieli organizacji pacjenckich.

Postęp w leczeniu nowotworów sprawia, że coraz więcej pacjentów żyje długo po zakończeniu terapii. Jednocześnie część skutecznych metod leczenia przeciwnowotworowego może wpływać na układ sercowo-naczyniowy. Dlatego coraz większe znaczenie ma kardioonkologia, której celem jest odpowiednie przygotowanie pacjenta do terapii, ograniczanie ryzyka powikłań, ich wczesne wykrywanie oraz prowadzenie leczenia w sposób możliwie bezpieczny dla serca.

Historia kardioonkologii w Narodowym Instytucie Onkologii sięga 2012 roku. Wówczas dr hab. n. med. Beata Jagielska, obecnie Dyrektor NIO-PIB, podjęła się utworzenia Kliniki Chorób Wewnętrznych i Kardioonkologii, przekształconej później w Klinikę Diagnostyki Onkologicznej, Kardioonkologii oraz Medycyny Paliatywnej. Dziś kardioonkologia w NIO-PIB funkcjonuje jako wyodrębniony obszar opieki klinicznej w formie pododdziału w strukturach Kliniki Nowotworów Piersi i Chirurgii Rekonstrukcyjnej, w którym działalność kliniczna rozwijana jest równolegle z działalnością naukową.

– Dzisiaj unikamy rezygnacji z leczenia onkologicznego z powodów kardiologicznych. Zadaniem kardioonkologii jest takie zaplanowanie opieki, aby terapia onkologiczna mogła być prowadzona możliwie bezpiecznie, bez niepotrzebnych przerw z powodu toksyczności sercowo-naczyniowej i z uwzględnieniem długoterminowej jakości życia chorego – podkreśla prof. Sebastian Szmit, kardiolog i onkolog, ekspert w dziedzinie kardioonkologii.

Program wrześniowego wydarzenia obejmie zagadnienia związane z oceną ryzyka sercowo-naczyniowego, zapobieganiem kardiotoksyczności, nowoczesnymi metodami diagnostyki i monitorowania pacjentów, personalizacją leczenia oraz organizacją zintegrowanej opieki kardioonkologicznej. Ważnym tematem będzie również współpraca międzynarodowa oraz rozwój ośrodków działających w oparciu o interdyscyplinarne zespoły.

Summit on Cardio-Oncology Excellence 2026 odbędzie się w Centrum Edukacyjno-Konferencyjnym Narodowego Instytutu Onkologii im. Marii Skłodowskiej-Curie – PIB przy ul. W. K. Roentgena 5, 02-781 Warszawa.

Wydarzenie będzie prowadzone w języku angielskim. Udział jest bezpłatny.

Program, szczegółowe informacje i rejestracja dostępne są na stronie wydarzenia: cardiooncology.pl

Źródło: NIO

Niewydolność serca należy do najpoważniejszych wyzwań współczesnej kardiologii. Skuteczność jej leczenia zależy nie tylko od właściwie dobranej farmakoterapii, ale także od sprawnej współpracy interdyscyplinarnego zespołu medycznego. Istotną rolę odgrywa w nim personel pielęgniarski, którego kompetencje w zakresie specjalistycznej opieki nad pacjentami rozwija STEP-ONE – program opracowany przez Uniwersytet Medyczny we Wrocławiu (UMW). Inicjatywa jest już realizowana w 11 krajach europejskich.

Niewydolność serca to przewlekła choroba, wymagającą systematycznego monitorowania objawów, edukacji zdrowotnej oraz ścisłej współpracy specjalistów reprezentujących różne dziedziny medycyny. Szczególne miejsce w tym modelu zajmują pielęgniarki i pielęgniarze. Towarzyszą pacjentom podczas kolejnych etapów terapii, pomagają im zrozumieć zalecenia medyczne oraz wspierają w kształtowaniu nawyków umożliwiających świadome i bezpieczne życie z chorobą.

Program STEP-ONE (Supportive Training and Essential Preparation for Optimal Nursing Education) powstał w ramach inicjatywy „Global ACT on HF – Accelerate Change Together” (Działajmy w obszarze niewydolności serca – razem przyspieszmy zmianę), realizowanej we współpracy z AstraZeneca Pharma Poland sp. z o.o. Jego celem jest wspieranie zintegrowanego, interprofesjonalnego modelu opieki oraz przygotowanie pacjentów do świadomego i możliwie samodzielnego zarządzania chorobą.

– Zalecenia Europejskiego Towarzystwa Kardiologicznego (European Society of Cardiology – ESC) jednoznacznie wskazują, że opieka nad pacjentem z niewydolnością serca powinna mieć charakter zespołowy i opierać się na współpracy kardiologa, lekarza podstawowej opieki zdrowotnej oraz pielęgniarki lub pielęgniarza wyspecjalizowanych w tej dziedzinie. W Polsce, podobnie jak w wielu innych krajach, brakowało jednak certyfikowanej ścieżki kształcenia personelu pielęgniarskiego w tym zakresie. STEP-ONE powstał, aby wypełnić tę lukę i zapewnić odpowiednie przygotowanie do sprawowania opieki nad tą grupą chorych – wyjaśnia prof. Izabella Uchmanowicz, kierownik Zakładu Metodyki Badań Naukowych Wydziału Pielęgniarstwa i Położnictwa UMW, stojąca na czele interdyscyplinarnego zespołu odpowiedzialnego za merytoryczną część programu.

W rozwój STEP-ONE zaangażowane są również dr Magdalena Lisiak i dr Marta Wleklik. Program współtworzyli prof. Piotr Ponikowski oraz prof. Ewa A. Jankowska z Instytutu Chorób Serca UMW.

STEP-ONE nie jest pojedynczym kursem, lecz kompleksowym systemem edukacji i certyfikacji. Łączy materiały dydaktyczne, szkolenia praktyczne oraz platformę internetową umożliwiającą prowadzenie ujednoliconego procesu kształcenia w różnych krajach. Platforma, dostępna w językach polskim i angielskim pod adresem educardio.umw.edu.pl/nurses, zawiera materiały wideo, prezentacje i test egzaminacyjny, a po ukończeniu kursu automatycznie generuje certyfikat.

– W ramach programu opracowaliśmy również narzędzia wspierające codzienną praktykę kliniczną pielęgniarek i pielęgniarzy. Należą do nich formularze służące do oceny ryzyka niewydolności serca z zachowaną frakcją wyrzutową, a także listy kontrolne pomocne w edukowaniu pacjentów i ocenie stopnia optymalizacji leczenia farmakologicznego. Uczestnicy kursu otrzymują zatem nie tylko uporządkowaną wiedzę teoretyczną, lecz także rozwiązania, które mogą bezpośrednio wykorzystywać w pracy z pacjentami – dodaje prof. Izabella Uchmanowicz.

Jednym z elementów programu jest Heart Failure Handbook – przewodnik dla pacjentów i ich rodzin, przygotowany w językach polskim, angielskim i chorwackim. Publikacja zawiera najważniejsze informacje na temat samoopieki, farmakoterapii, aktywności fizycznej i stylu życia. Pomaga również rozpoznawać objawy, których wystąpienie powinno skłonić pacjenta do kontaktu z personelem medycznym.

Pierwszy kurs STEP-ONE odbył się pod koniec grudnia 2021 roku. Od tego czasu autorski program Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu przekształcił się z lokalnej inicjatywy w międzynarodowy model kształcenia, rozwijany we współpracy z instytucjami ochrony zdrowia z 11 krajów europejskich. W formule Train-the-Trainers przygotowywani są liderzy, którzy następnie wdrażają program na poziomie lokalnym i prowadzą proces certyfikacji personelu pielęgniarskiego w swoich krajach.

Dotychczas kurs ukończyło ponad 100 osób. Jego absolwenci uzyskali certyfikat HF Nurse, potwierdzający kompetencje do sprawowania specjalistycznej opieki nad pacjentami z niewydolnością serca.

– Jednym z największych atutów projektu jest jego interdyscyplinarność. STEP-ONE integruje wiedzę z zakresu kardiologii, pielęgniarstwa, geriatrii, psychologii zdrowia i informatyki. Dzięki temu uwzględnia nie tylko aktualne wytyczne kliniczne, ale również zagadnienia związane z komunikacją, edukacją terapeutyczną, uwarunkowaniami behawioralnymi oraz cyfrową dostępnością procesu kształcenia – ocenia prof. Izabella Uchmanowicz.

Założenia programu oraz wnioski płynące z jego wdrażania przedstawiono między innymi na łamach czasopism „European Journal of Cardiovascular Nursing” i „ESC Heart Failure”.

– Wyniki opublikowanych prac wskazują, że standaryzacja szkoleń oraz formalne potwierdzanie kompetencji personelu pielęgniarskiego sprzyjają lepszemu przestrzeganiu zaleceń przez pacjentów, zwiększają bezpieczeństwo terapii i mogą przyczyniać się do ograniczenia liczby hospitalizacji – podkreśla prof. Izabella Uchmanowicz.

Program zaprezentowano również podczas konferencji ACNAP 2024, organizowanej przez Association of Cardiovascular Nursing and Allied Professions, która działa w strukturach European Society of Cardiology. STEP-ONE przedstawiono jako przykład dobrej praktyki edukacyjnej oraz narzędzie wspierające profesjonalizację opieki pielęgniarskiej w skali międzynarodowej. Inicjatywa spotkała się z pozytywną oceną środowiska ESC.

Kolejnym etapem rozwoju przedsięwzięcia jest program STEP-TWO, rozszerzony między innymi o nowe moduły poświęcone ocenie klinicznej pacjenta.

Źródło: inf pras