Medicalpress
Czy milion dobrych uczynków to dużo? Dziesięcioletnia Emilka chce się o tym przekonać. W internecie ogłosiła właśnie akcję Postanawiam Pomagać i namawia wszystkich, żeby podjęli wyjątkowe, noworoczne postanowienie. Namówić już się dali Mateusz Damięcki, Jarosław Boberek, prof. Jan Miodek, Karol Wójcicki, Kamil Przystał i Tomasz Zubilewicz. Ty też możesz dołączyć.
Choć Emilka Wójcik ma zaledwie 10 lat, już jest ekspertką od tego, co w życiu ważne. Przez pięć lat leczyła się w klinice onkologii dziecięcej Przylądek Nadziei we Wrocławiu. Dwa razy chorowała na raka.  I ona i cała jej rodzina – mama Iza, tata Łukasz i brat Filip – doskonale wiedzą, ile znaczy pomoc, którą otrzymuje się w trudnej chwili.

Tak powstało wyjątkowe, dziecięce marzenie. Żeby pomoc otrzymał każdy, kto jej potrzebuje. I żeby cały świat usłyszał: pomaganie jest piękne, a proszenie o pomoc to żaden wstyd. Emilka postanowiła namawiać ludzi, żeby sobie nawzajem pomagali. I nie zapominali na co dzień, jak pomaganie jest ważne.

– Robimy największą akcję na świecie. Będziemy sobie pomagać, bo tylko tak może być fajnie – wyjaśnia Emilka w filmikach na Facebooku. – Tak sobie pomyślałam, żeby to pomaganie wróciło do nas wszystkich. Okazja nadarza się idealna. Trwa czas podejmowania noworocznych postanowień. Emilka zachęca, żeby do swojej listy na przyszły rok dodać jedno, krótkie ale bardzo ważne: POSTANAWIAM

POMAGAĆ! Robi to w internecie. W mediach społecznościowych. 

Co trzeba zrobić? To proste!

Marzenie Emilki to viral w mediach społecznościowych. Tysiące wpisów ludzi z całej Polski, w których opowiedzą, pokażą i opiszą, jak pomagają. Sobie nawzajem, zwierzętom, przyrodzie. Bo pomagać można na milion sposobów. I każdy taki wpis może być inspiracją dla kolejnych osób. Będzie napędzać spiralę dobra.

– To nie muszą być duże rzeczy. Mogą też być małe – mówi Emilka. – Ważne, żeby sobie pomagać, kiedy ktoś nie daje rady!

Żeby dołączyć do Emilki wystarczą trzy proste kroki:
I gotowe! Jeśli chcesz, zaproś kolejne osoby. Żeby zebrać jak najwięcej dobrych uczynków. Ile? Będzie to można śledzić na żywo. Na stronie internetowej postanawiampomagac.pl działa licznik, który pokazuje ile wpisów z hashtagiem #pomagam2026 pojawiło się na Instagramie, Facebooku, TikToku, YouTube, LinkedIn i na platformie X. O tym, ile znaczy pomaganie w ich życiu i jak sami go doświadczyli opowiedzą wyjątkowi sojusznicy. W realizacji marzenia Emilkę już postanowiło wesprzeć wiele znanych i lubianych osób.
będą gośćmi noworocznego podcastu, w którym redaktor Paweł Gołębski zada im takie pytania, jakich próżno szukać w wywiadach, na co dzień publikowanych w mediach i internecie. Odpowiedzi i szczere wyznania mogą być zaskoczeniem nawet dla największych fanów. Tak samo, jak lista gości, która codziennie robi się dłuższa.

Podcast będzie można obejrzeć na Youtube i na stronie internetowej emilkowego virala. Znajdziecie na niej również uliczne sondy, podczas których przyjaciele Emilki będą pytać o to, jak pomagamy na co dzień. Znajdą się tu również intrygujące ciekawostki na temat pomagania z całego świata. Jakie? Na przykład prof. Jan Miodek opowie, skąd w ogóle wzięło się to słowo w naszym języku. A to tylko na początek.

– My, dorośli, daliśmy się urzec marzeniu Emilki. Jest naszą podopieczną od wielu lat, dlatego postanowiliśmy pomóc i my – tłumaczy Agnieszka Perczyk z Fundacji Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową. – Stworzyliśmy dla Emilki stronę internetową, udostępniamy nasze media społecznościowe i pomogliśmy przygotować większe formaty. Jednak największa siła jest w ludziach, którzy poniosą marzenie Emilki dalej w świat. Podejmą noworoczne wyzwanie i będą sobie pomagać. To jest cel, do którego chcemy dołożyć swoją cegiełkę.

Na stronie internetowej postanawiampomagac.pl codziennie pojawiać się będą nowe elementy. Jakie? Wszystko w rękach uczestników. Dołączyć może przecież każdy.

Nakręcane serca. Piosenka od koleżanek będzie hitem?

Wiadomo już za to na pewno, że 31 grudnia, w Sylwestra, premierę będzie miała piosenka „Nakręcane serca”. Jej powstanie to historia, która nadaje się na scenariusz filmu. Młoda poetka Malwina Krawczyk, która również leczy się w Przylądku Nadziei, na wieść o marzeniu Emilki napisała wiersz. Jego słowa urzekły Weronikę Mrugałę, dziś studentkę medycyny, która jako dziecko, również chorowała na raka i była pacjentką tej samej kliniki. A ponieważ Weronika jest też utalentowaną wokalistką, układanka była niemal gotowa. Uzupełnili ją wrocławski artysta Dawid Makowski, który skomponował muzykę oraz chór uczniów I Liceum Ogólnokształcącego w Ostrzeszowie. Na koniec Teatr Muzyczny Capitol we Wrocławiu użyczył sceny na nagranie teledysku. Efekt? To może być noworoczny przebój.

Premiera 31 grudnia na stronie postanawiampomagac.pl

Emilka – jak sama mówi – wierzy, że dobro wraca. W nowym roku możemy się o tym przekonać wszyscy. Wystarczy dać się namówić dziesięciolatce na spełnienie jej marzenia. Marzenia, które jest właśnie dla nas.

Źródło: Komunikat Prasowy

9 października br. w Sejmie RP odbyło się posiedzenie Podkomisji stałej ds. onkologii, poświęcone monitorowaniu jakości opieki onkologicznej oraz rejestrom klinicznym.
W dyskusji wiele emocji wzbudziła kwestia narzędzia, które zdaniem środowiska onkologów i hematologów dziecięcych ma szansę poprawić wskaźniki wyleczalności dzieci zmagających się z nowotworami w Polsce. Obecni na posiedzeniu pacjenci zaapelowali do resortu zdrowia o ponowne rozpatrzenie sprawy.
Dzieci chorujące na nowotwory są szczególną grupą pacjentów. Choroby onkologiczne u najmłodszych przebiegają inaczej niż u dorosłych nawet w tych samych jednostkach chorobowych. Co więcej, każdy nowotwór dziecięcy jest chorobą rzadką. Pomimo tego wskaźniki wyleczalności w Polsce osiągają ok. 80% i stanowią jedne z najwyższych w Europie. Doświadczenie środowiska jasno wskazuje na to, że wiedza stanowi nie mniej istotny czynnik jak stosowane leki. Z tego względu przygotowano narzędzie, którego rozwój może jeszcze bardziej poprawić wyniki leczenia nowoczesną bazę danych „Hope for Children”.

– Chcemy, żeby ta wyleczalność rosła dalej, żeby przekroczyła 90%, zbliżyła się do 100%. Ale każde kolejne dziecko jest już coraz trudniejsze do wyleczenia, dlatego że to są już te wyselekcjonowane, najtrudniejsze przypadki kliniczne, gdzie trzeba uruchomić bardzo różnego rodzaju narzędzia, metody terapeutyczne i wiedzę. Wiedza w obecnej dekadzie staje się czynnikiem równie istotnym jak sam lek – powiedział prof. Jan Styczyński, konsultant krajowy w dziedzinie onkologii i hematologii dziecięcej. – Od ponad 30 lat zbieramy dane jakościowe […]. Ta baza pokazuje funkcjonalność, czyli zbieranie danych klinicznych we współpracy z klinicystami, z udziałem klinicystów, ze zrozumieniem klinicznym. Baza „Hope for Children” jest zaawansowana technologicznie, włączyli się w to specjaliści. Ta baza jest interdyscyplinarna. Można ją łączyć również z międzynarodowymi bazami, bo tylko współpraca międzynarodowa gwarantuje postęp w onkologii dziecięcej – dodał.  

Pomimo poparcia środowiska onkologów i hematologów dziecięcych, poprzednia minister zdrowia Izabela Leszczyna w czerwcu br. podjęła decyzję o niepowoływaniu kolejnego rejestru w onkologii. Zgromadzone do tej pory dane mają natomiast zostać przekazane Krajowemu Rejestrowi Nowotworów.

– Nie będzie osobnego rejestru onkologii i hematologii dziecięcej. Zasili on Krajowy Rejestr Nowotworów. Taką decyzję podjęła w czerwcu br. minister zdrowia po rekomendacji Krajowej Rady Onkologicznej – poinformowała Dominika Janiszewska-Kajka, Zastępczyni Dyrektora Departamentu Lecznictwa w Ministerstwie Zdrowia.

Szansę w utworzeniu rejestru jakościowego obejmującego populację dziecięcą dostrzegają nie tylko klinicyści. Obecni na sali reprezentanci organizacji pacjentów zwrócili uwagę na wysoką jakość opieki nad pacjentami pediatrycznymi, która w wielu jednostkach chorobowych przewyższa poziom leczenia pacjentów dorosłych.

– Pacjenci nie pytają, gdzie lepiej u dzieci leczy się raka. Wiedzą, że gdziekolwiek trafią, tam będą mieć dobrą opiekę. Mówię o bardzo wyrównanym poziomie leczenia onkologicznego
i bardzo wysokim w Polsce na tle i Europy i świata, o czym wszyscy wiemy […]. Jeżeli mamy coś, co jest dobre i co działa, dlaczego nie zrobić wszystkiego, żeby to podtrzymać za wszelką cenę?  – powiedziała Dorota Korycińska, Prezes Ogólnopolskiej Federacji Onkologicznej. –  Jeżeli u pacjentów się sprawdza, bo już można powiedzieć, że taki rejestr się sprawdza, to jedynym pytaniem powinno być, co zrobić, żeby ten stan rzeczy podtrzymać – dodała.

Rejestry medyczne odgrywają kluczową rolę w skutecznym planowaniu i monitorowaniu leczenia nowotworów. Ze względu na znaczenie, ich rozwój i utrzymanie zostały wpisane jako jedno z zadań w Narodowej Strategii Onkologicznej.

– Zadanie 222 w Narodowej Strategii Onkologicznej to tworzenie, utrzymywanie i wspieranie rozwoju rejestrów narządowych oraz rejestrów badań przesiewowych – zwróciła uwagę Joanna Frątczak-Kazana, Wicedyrektorka Onkofundacji Alivia. – Jest dyskusja między klinicystami, między ekspertami, między KRN, a tak naprawdę finalnie to Ministerstwo Zdrowia powinno podjąć decyzję, bo to jest w gestii Ministerstwa Zdrowia – podkreśliła.

Zdaniem obecnych na posiedzeniu przedstawicieli i przedstawicielek pacjentów, decyzja Ministerstwa jest niezrozumiała, dlatego zaapelowano do resortu zdrowia o ponowne rozpatrzenie sprawy.

Źródło: Komunikat Prasowy

 

Fundacja Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową jako jedyna fundacja z Polski weźmie udział w nowopowstałym, międzynarodowym konsorcjum FORCE – na ten cel właśnie został przyznany grant z Unii Europejskiej. To wyjątkowe osiągnięcie 15 organizacji z 12 krajów, które znacząco wpłynie na rozwój onkologii pediatrycznej w Polsce i na świecie.

Cele i plan działania konsorcjum FORCE

 

Konsorcjum FORCE (z angielskiego: Fostering Oncology Research by Charities in Europe, “Wsparcie badań onkologicznych przez organizacje charytatywne w Europie”) zostało stworzone z myślą o rozwoju badań nad nowymi metodami leczenia nowotworów, w tym także w obszarze onkologii dziecięcej. Celem konsorcjum jest opracowanie i realizacja programu pragmatycznych badań klinicznych, które będą ukierunkowane na rozwiązanie najpilniejszych problemów medycznych w onkologii. Badania te mają na celu nie tylko poprawę jakości terapii, ale także zwiększenie dostępności i przystępności leczenia dla pacjentów w całej Europie.

 

W ramach projektu, który będzie realizowany przez cztery lata, Fundacja Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową, jako część międzynarodowego konsorcjum, będzie wspierała rozwój badań oraz uczestniczyła w organizowaniu międzynarodowych konkursów na badania kliniczne. Konsorcjum FORCE, złożone z 15 fundacji z 12 krajów (Francji, Hiszpanii, Belgii, Holandii, Szwecji, Szwajcarii, Polski, Litwy, Włoch, Irlandii, Grecji i Węgier), ma za zadanie nie tylko zwiększenie współpracy między organizacjami charytatywnymi a instytucjami naukowymi, ale także opracowanie nowych strategii terapeutycznych w walce z nowotworami, które będą odpowiedzią na nierozwiązane dotąd problemy medyczne.

 

Czym jest Program Pragmatycznych Badań Klinicznych?

 

Pragmatic Clinical Trial Programme to inicjatywa mająca na celu opracowanie i realizację pragmatycznych badań klinicznych. Pragmatyczne badania kliniczne różnią się od tradycyjnych badań kontrolowanych tym, że koncentrują się na ocenie skuteczności interwencji w warunkach codziennej praktyki medycznej. Oznacza to, że badania te są prowadzone w rzeczywistych warunkach szpitalnych i obejmują szeroką grupę pacjentów, co pozwala na uzyskanie wyników bardziej reprezentatywnych dla ogólnej populacji.

Tworzenie konsorcjum FORCE to przełomowy moment dla onkologii pediatrycznej. Dzięki współpracy fundacji z różnych krajów europejskich, możliwe będzie nie tylko podjęcie wspólnych działań na rzecz poprawy leczenia nowotworów u dzieci, ale również stworzenie platformy do wymiany wiedzy i doświadczeń, co znacząco wpłynie na rozwój terapii w Polsce i Europie. Wsparcie ze strony Unii Europejskiej umożliwi prowadzenie badań, które mają na celu znalezienie skuteczniejszych i bardziej dostępnych rozwiązań w leczeniu nowotworów dziecięcych.

 

To ogromne wyróżnienie dla Fundacji Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową i ważny krok w kierunku bardziej zintegrowanej, międzynarodowej współpracy na rzecz walki z nowotworami. Fundacja, jako część konsorcjum, ma szansę na aktywne współtworzenie przyszłości onkologii pediatrycznej, co przyniesie korzyści nie tylko dzieciom w Polsce, ale i w całej Europie.

źródło: Fundacja Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową

28 listopada br. przedstawiciele Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej spotkali się z Ministrą Zdrowia Izabelą Leszczyną. Podczas spotkania omówiono istotne zagadnienia związane z funkcjonowaniem onkologii i hematologii dziecięcej w Polsce, w tym projekt powołania Krajowej Sieci Onkologii i Hematologii Dziecięcej oraz Rejestru Onkologii i Hematologii Dziecięcej. Ministra Zdrowia potwierdziła chęć zaangażowania PTOHD w nadzór nad wdrażaniem i funkcjonowaniem projektowanych rozwiązań.
Władze Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej podsumowały spotkanie przedstawicieli środowiska onkologów i hematologów dziecięcych z Ministrą Zdrowia Izabelą Leszczyną. Wśród poruszanych tematów ważne miejsce zajęły, m.in. kwestia powołania Krajowej Sieci Onkologii i Hematologii Dziecięcej oraz zintegrowanego z nią Rejestru Onkologii i Hematologii Dziecięcej.

Jak podkreślają eksperci, powołanie sieci ma szansę upowszechnić model organizacji kompleksowej opieki onkologicznej w zakresie nowotworów wieku dziecięcego, a prowadzenie zintegrowanego rejestru narządowego pozwoli na gromadzenie i optymalne zarządzanie wysokiej jakości danymi. Warto pamiętać, że nowotwory dziecięce to grupa schorzeń rzadkich, które wyraźnie różnią się od nowotworów dorosłych, dlatego dane z nimi związane wymagają odpowiedniego administrowania. Projektowane rozwiązania mają szansę znacząco przyczynić się do wzrostu liczby wyleczonych dzieci, dzięki zwiększeniu skuteczności stosowanych terapii, a także rozwoju wiedzy i nowych ścieżek terapeutycznych.

Ministra Izabela Leszczyna zapewniła, że w resorcie trwają obecnie prace nad projektem rozporządzenia wprowadzającego omawiane rozwiązania. Podjęła również decyzję, by wypracowywanymi narzędziami zarządzało Polskie Towarzystwo Onkologii i Hematologii Dziecięcej. Dokładny termin wprowadzenia rejestru w życie nie jest jeszcze znany.

Jak zapowiedział Konrad Korbiński, Dyrektor Departamentu Opieki Koordynowanej  w Ministerstwie Zdrowia podczas posiedzenia Podkomisji stałej do spraw onkologii w dniu  5 grudnia 2024 r., w przyszłym roku resort ma w planach zająć się uporządkowaniem i usprawnieniem funkcjonowania istniejących rejestrów. Powstanie Centralna Platforma Rejestrów Medycznych, która pozwoli ujednolicić procedury gromadzenia danych, zapewnić ich wysoką jakość, a także zunifikować dostęp do nich. Utworzone zostaną również nowe rejestry.

– To, że istnieje potrzeba tworzenia nowych rejestrów, to jest oczywiste. […] Chcielibyśmy  w przyszłym roku wyjść z inicjatywą i rozmowami dotyczącymi utworzenia Centralnej Platformy Rejestrów Medycznych, gdzie mielibyśmy możliwość tworzenia podrejestrów  w sposób, który nie tylko unifikuje jakość i format tych danych, ale także dostęp do nich. Tutaj jesteśmy na to otwarci – powiedział Konrad Korbiński, Dyrektor Departamentu Opieki Koordynowanej w Ministerstwie Zdrowia.

Spotkanie z Panią Ministrą Zdrowia Izabelą Leszczyną było krokiem milowym w kierunku poprawy jakości opieki onkologicznej dla dzieci w Polsce – powiedział prof. dr hab. n.med. Wojciech Młynarski, Przewodniczący Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej. – Utworzenie Krajowej Sieci Onkologii i Hematologii Dziecięcej oraz zintegrowanego rejestru narządowego to niezwykle potrzebne inicjatywy, które mogą znacząco zwiększyć jakość i skuteczność leczenia nowotworów u dzieci. Nasze środowisko od lat podkreśla konieczność skoordynowanej opieki i gromadzenia precyzyjnych danych, które są kluczem do opracowywania skutecznych podstaw nowoczesnej terapii chorób nowotworowych i hematologicznych u dzieci. Wierzymy, że nowe rozwiązania przyczynią się do identyfikacji ograniczeń i potrzeb w opiece nad dziećmi, co pozwoli na wprowadzenie zmian systemowych, rozwoju innowacyjnych metod diagnostyki i leczenia, a w konsekwencji wzrostu liczby wyleczeń – dodaje.

źródło: PTOHD
Rozporządzenie o utworzeniu Rejestru Onkologii i Hematologii Dziecięcej zostało przygotowane i zawiera pozytywną decyzję Ministry Zdrowia – poinformowała Dominika Janiszewska-Kajka, Zastępca Dyrektora w Departamencie Lecznictwa na posiedzeniu Podkomisji stałej ds. onkologii. Ta decyzja to ważna zmiana dla środowiska onkologów i hematologów dziecięcych, którzy w rejestrze dostrzegają możliwość uwolnienia potencjału badawczego dziedziny i szansę na zwiększenie liczby wyleczonych pacjentów.
Jak podkreślają eksperci Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej, nowotwory dzieci istotnie różnią się od nowotworów dorosłych. Nawet w tych samych jednostkach chorobowych dzieci doświadczają innego przebiegu choroby, mają inne rokowania, wymagają innego podejścia do leczenia, a także są narażone na inne powikłania niż osoby dorosłe. Onkologia dziecięca to silnie zróżnicowana grupa schorzeń rzadkich, obejmująca ponad 100 typów nowotworów. Dane na temat chorych były do tej pory w Polsce fragmentaryczne.

Sytuacja ma szansę się zmienić. Decyzją Ministry Zdrowia Izabeli Leszczyny zostanie powołany Rejestr Onkologii i Hematologii Dziecięcej. Jak powiedziała podczas posiedzenia sejmowej Podkomisji stałej ds. onkologii Dominika Janiszewska-Kajka, Zastępca Dyrektora w Departamencie Lecznictwa w Ministerstwie Zdrowia, prace w tym zakresie są już w toku. Wyjaśniła, że z powodu reorganizacji wewnętrznej w resorcie obecnie rozporządzenie znajduje się w innym departamencie, niemniej pismo jest gotowe, a następnym krokiem jest skierowanie rozporządzenia do konsultacji publicznych.

– Jest zgoda Pani Minister Leszczyny, żeby utworzyć rejestr (Onkologii i Hematologii Dziecięcej przy. red.) – zaznaczyła. – Rozporządzenie jest gotowe – ze zgodą, więc decyzja zapadła i pozostaje tylko skierowanie rozporządzenia do konsultacji.

Decyzja o utworzeniu rejestru gromadzącego dane dotyczące nowotworów pediatrycznych została pozytywnie przyjęta przez środowisko onkologów i hematologów dziecięcych. Zdaniem ekspertów narzędzie stanie się nie tylko bazą danych o chorobach nowotworowych u dzieci, ale również zbiorem sprawdzonej wiedzy i dobrych praktyk, do których szeroki dostęp będą mieli lekarze i specjaliści na co dzień zajmujący się małymi pacjentami.

– Utworzenie Rejestru Onkologii i Hematologii Dziecięcej uwolni potencjał badawczy dziedziny i przyczyni się do dynamicznego rozwoju opartej na dowodach wiedzy medycznej (EBM – evidence based medicine) – podkreśla prof. dr hab. n. med. Jan Styczyński, Konsultant Krajowy w dziedzinie onkologii i hematologii dziecięcej. – Rejestr będzie bazą wiedzy, którą w oddzielnych częściach prowadzimy od wielu lat. Zebrane w Rejestrze dane, służące celom społecznym, medycznym i naukowym, a nie tylko statystycznym, przyniosą realne korzyści chorym dzieciom w postaci poprawy skuteczności diagnozowania i leczenia nowotworów. A na tym zależy całemu środowisku onkologii i hematologii pediatrycznej w Polsce.

W opinii ekspertów powołanie rejestru pozwoli na lepsze wykorzystanie danych dotyczących chorób onkologicznych w populacji pediatrycznej, co ma szansę zaowocować dynamicznym rozwojem dziedziny. Na podstawie gromadzonych danych będą konstruowane rekomendacje i wytyczne dla lekarzy oraz wskaźniki dla pacjentów. Jak podkreślają członkowie zarządu Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej, utworzenie rejestru jest odpowiedzią na realne potrzeby oraz szansą na polepszenie sytuacji dzieci chorujących na nowotwory w Polsce.

– Utworzenie rejestru przyniesie istotne korzyści społeczne. – mówi prof. dr hab. n. med. Wojciech Młynarski, Przewodniczący Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej. – Zdefiniowane zostaną kluczowe wskaźniki i mierniki, które będą miały znaczenie dla dalszego wzmocnienia jakości opieki nad pediatrycznymi pacjentami onkologicznymi. Możliwe stanie się opracowywanie bardziej precyzyjnych wytycznych, zaleceń oraz rekomendacji, a w konsekwencji podniesienie standardów opieki nad dziećmi z chorobami nowotworowymi. Rejestry onkologii i hematologii pediatrycznej funkcjonują już w Hiszpanii, Francji, Niemczech, Szwecji, Szwajcarii, Wielkiej Brytanii czy Włoszech. Polska, dzięki decyzji Minstry Zdrowia, ma szansę stać się pierwszym w regionie krajem, który będzie wyznaczał standardy w zakresie gromadzenia danych odnośnie populacji pediatrycznej w onkologii i hematologii dziecięcej.

źródło: Fundacja Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową
W liście od minister zdrowia skierowanym do uczestników XII Zjazdu Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej Izabela Leszczyna zapowiedziała wsparcie utworzenia i rozwoju Rejestru Onkologii i Hematologii Dziecięcej. Polskie Towarzystwo Onkologii i Hematologii Dziecięcej wystąpiło do Ministerstwa Zdrowia z prośbą o zorganizowanie spotkania roboczego, którego celem będzie wypracowanie docelowego kształtu narzędzia.
Nowotwory dziecięce to choroby znacząco różniące się od nowotworów dorosłych. Różnice obejmują m.in. przebieg choroby, sposób leczenia, reakcje na nie, a także rokowania. To grupa bardzo zróżnicowanych schorzeń, która obejmuje ponad 100 typów, obserwowanych w nielicznejpopulacji chorych. Nowotwory dziecięce dotyczą ok. 0,5% wszystkich zdiagnozowanych nowotworów, czyli ok. 1200 przypadków rocznie. Oznacza to, że każdy nowotwór dziecięcy jest chorobą rzadką.

Jak zauważają eksperci, obecnie w Polsce brakuje źródła rzetelnych i kompletnych danych obejmujących populację pacjentów onkologicznych pediatrycznych. Funkcjonujący Krajowy Rejestr Nowotworów gromadzi dane dotyczące wszystkich nowotworów, a dane populacji pediatrycznej stanowią jego niewielką część. Co więcej, dotychczasowe opracowania KRN miały charakter opracowań wspólnych dla całej zróżnicowanej wiekowo populacji chorych. Tak przygotowane dane nie tylko nie spełniają potrzeb onkologów dziecięcych, ale i nie wykorzystują zawartego w nich potencjału. Powstanie oddzielnego Rejestru Onkologii i Hematologii Dziecięcej, a co za tym idzie analiza bardziej szczegółowych rzadkich danych klinicznych, ma szansę umożliwić znaczący rozwój dziedziny i wzrost wyleczonych dzieci w kolejnych latach.

– Rozpoczęcie przez Ministerstwo Zdrowia prac nad rejestrem nowotworów dziecięcych wychodzi naprzeciw potrzebom środowiska onkologów i hematologów pediatrycznych, które od lat postuluje o jego utworzenie. Celem jest wzrost efektywności diagnozowania
i zwiększenie skuteczności leczenia dzieci chorych onkologicznie – mówi prof. dr hab. n. med. Jan Styczyński, krajowy konsultant w dziedzinie onkologii i hematologii dziecięcej, kierownik Kliniki Pediatrii, Hematologii i Onkologii Szpitala Uniwersyteckiego im. dr Antoniego Jurasza w Bydgoszczy. – Powstanie Rejestru przyczyni się również do rozwoju naukowego i badawczego, a połączenie w przyszłości danych medycznych i diagnostyki molekularnej oraz zastosowanie algorytmów sztucznej inteligencji do ich analizy umożliwi tworzenie spersonalizowanych planów leczenia, zwiększając szanse dzieci na przeżycie.

Z inicjatywy Towarzystwa od kilku lat trwają prace nad narzędziem umożliwiającym gromadzenie i analizowanie danych o nowotworach dziecięcych. W efekcie powstał system bazodanowy, który pozwala na gromadzenie, zarządzanie i eksplorowanie danych dla wszystkich typów nowotworów przy zachowaniu bezpieczeństwa i zapewnieniu wysokiej jakości wyników analiz. Stworzeniem i rozwijaniem systemu zajęła się Fundacja Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową.

– Stworzony przez Fundację na potrzeby Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej system bazodanowy umożliwia agregowanie danych w zakresie rozpoznania, przebiegu leczenia, ostrych i przewlekłych toksyczności, wyników leczenia i obserwacji po jego zakończeniu – mówi Anna Król, Dyrektorka zespołu Data Science Fundacji Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową. – System, od początku projektowany z myślą o jego przekształceniu w Rejestr, spełnia wszelkie standardy bazodanowe pod względem funkcjonalności, jakości i bezpieczeństwa danych, a nad jego rozwojem pracuje ogólnopolska sieć administratorów danych, działających przy klinikach onkologii i hematologii dziecięcej.

źródło: Fundacja Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową.
Chemioterapia to podstawowa i często stosowana forma leczenia nowotworów, która mimo wielu skutków ubocznych, jest bardzo skuteczna. Jej zadaniem jest usunięcie z organizmu pacjenta wszystkich komórek nowotworowych. Stosuje się ją zarówno u dorosłych, jak i u dzieci. Co warto wiedzieć o leczeniu chemioterapeutycznym?
 

Nowotwory dziecięce wymagają kompleksowego leczenia, na które może składać się chemioterapia, radioterapia, leczenie operacyjne, a także przeszczep szpiku. Rodzaj terapii jest dostosowywany indywidualnie do każdego pacjenta i zależny przede wszystkim od rodzaju nowotworu. Najczęściej stosowaną metodą leczenia nowotworów dziecięcych jest właśnie chemioterapia.

Czym jest chemioterapia?

Chemioterapia to metoda polegająca na użyciu środków cytostatycznych, czyli leków, których zadaniem jest zniszczenie lub zahamowanie namnażania komórek nowotworowych. Rodzaj chemioterapii zależy przede wszystkim od rodzaju guza, a także m.in. od tego, jakie istnieją dodatkowe czynniki ryzyka.

– Chemioterapię dzielimy na wstępną, czyli neoadiuwantową (indukcyjną), którą stosuje się przed zabiegiem chirurgicznym czy radioterapią lub do uzyskania remisji w przypadku chorób onkohematologicznych oraz następową, inaczej adiuwantową (konsolidacyjną). Ta z kolei stosowana jest po leczeniu zasadniczym. W tej fazie dobór leków zależy od reakcji na dotychczasową chemioterapię i występowania ewentualnych innych ognisk chorobowych. Każdy pacjent wymaga indywidualnego podejścia i doboru odpowiedniej dla niego metody leczenia. Tylko przy tak prowadzonej kuracji jesteśmy w stanie osiągnąć najlepsze rezultaty – wyjaśnia prof. Anna Raciborska, Kierownik Kliniki Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży w Instytucie Matki i Dziecka.

W leczeniu chemioterapeutycznym najczęściej wykorzystuje się kilka leków, które podawane są w czasie poszczególnych etapów leczenia. W przypadku guzów litych między cyklami chemioterapii, trwającymi od kilku minut do kilku dni, występują najczęściej około trzytygodniowe okresy odpoczynku. Przerwy w przyjmowaniu leków pozwalają na to, by organizm odtworzył zdrowe komórki. Podczas chemioterapii często konieczne jest dodatkowo wykonywanie badań kontrolnych krwi lub RTG czy USG.

– Istnieją różne sposoby na podawanie chemioterapii pacjentowi. Spośród nich możemy wyróżnić formę dożylną, podczas której leki podawane są bezpośrednio do krwiobiegu oraz doustną. W przypadku chemioterapii dożylnej korzystnym rozwiązaniem jest założenie małemu pacjentowi długoterminowego dojścia dożylnego – portu lub cewnika centralnego. Znacząco zwiększa to komfort dziecka podczas leczenia, ponieważ niweluje ból związany z częstymi wkłuciami – dodaje prof. Anna Raciborska z Kliniki Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży Instytutu Matki i Dziecka.

Skutki uboczne chemioterapii

Z powodu destrukcyjnego działania środków cytostatycznych zarówno na komórki nowotworowe, jak i zdrowe, organizm poddany chemioterapii doznaje znacznego osłabienia. Zastosowanie leczenia chemioterapeutycznego wiąże się z występowaniem różnych efektów ubocznych, m.in. ogólnego gorszego samopoczucia, zmęczenia, nudności czy zaburzeń snu. Dolegliwości te są często uciążliwe dla pacjenta, ale najczęściej mijają wkrótce po zakończeniu podawania cytostatyków.

Dwa lub trzy tygodnie po pierwszym cyklu leczenia, zaczyna pojawiać się wypadanie włosów. W większości przypadków jest to zjawisko odwracalne. Prawie u wszystkich dzieci objętych leczeniem chemioterapeutycznym może występować niedokrwistość, małopłytkowość, obniżenie odporności i skłonność do zakażeń, a także zaburzenia czynności wątroby.

– Skutkiem ubocznym, o którym nie mówi się wiele w kontekście nowotworów dziecięcych, jest niepłodność. Jest on jednak równie istotny i wymaga odpowiedniego postępowania. Chemioterapia znacznie uszkadza komórki jajowe i plemniki, przez co może powodować trwałe zaburzenie płodności. Wyleczalność młodych pacjentów onkologicznych ogólnie szacuje się obecnie na ok. 65-75%[1], dlatego świadomość rodziców na temat potencjalnej niepłodności ich dzieci w dorosłym życiu powinna wzrosnąć. Ważne jest, by opiekunowie wiedzieli, że istnieją sposoby na zabezpieczenie płodności swojego dziecka. Można to osiągnąć dzięki pobraniu i zamrożeniu komórek jajowych lub nasienia. Niestety, w tym momencie nie są to zabiegi refundowane i koszty takich procedur muszą ponieść rodzice. Niemniej jednak jest to rozwiązanie, które może dać szansę dziecku na założenie rodziny w przyszłości – mówi prof. Anna Raciborska.

O czym należy pamiętać podczas chemioterapii?

Dziecko, które otrzymuje chemioterapię, wymaga specjalnej opieki. Podczas przyjmowania leków cytostatycznych, należy pamiętać przede wszystkim o zachowaniu odpowiedniej diety. Powinna być urozmaicona, wysokoenergetyczna i lekkostrawna. Należy unikać produktów uznawanych za silnie uczulające, takich jak miód czy orzechy.

– Chemioterapia jest metodą silnie obciążającą cały organizm, mimo to nie zaleca się profilaktycznego przyjmowania witamin, suplementów diety czy leków bez recepty, ponieważ mogą one zmienić jej działanie. Przed przyjęciem jakichkolwiek preparatów, konieczne jest skontaktowanie się z lekarzem, który zdecyduje o tym, czy jest to wskazane. Lekarz powinien zostać poinformowany o wszystkich przyjmowanych przez dziecko lekach, np. przeciwuczuleniowych czy przeciwbólowych i potwierdzić bezpieczeństwo ich stosowania – tłumaczy prof. Anna Raciborska.

Bardzo ważne podczas chemioterapii jest także prowadzenie oszczędzającego trybu życia i unikanie nadmiernego wysiłku fizycznego. Warto zadbać o spokojny, jakościowy sen u dziecka oraz odpoczynek w ciągu dnia. Dziecko przyjmujące chemioterapię ma znacznie osłabioną odporność, przez co niewskazane jest uczęszczanie przez niego do przedszkola czy szkoły, gdzie narażone jest na infekcje.

W celu złagodzenia nieprzyjemnych skutków ubocznych leczenia warto zadbać o odpowiednią higienę jamy ustnej, w tym stosowanie miękkiej szczoteczki do zębów i łagodnej pasty do mycia. Należy podkreślić, że zęby powinno się myc po każdym posiłku. Zmniejszy to ryzyko ciężkich zakażeń w jamie ustnej, związanych ze stosowanym leczeniem. W przypadku pacjentów, u których występuje problem nadmiernego wypadania włosów, także o ich właściwą i delikatną pielęgnację.

Wsparcie psychologiczne

Choroba nowotworowa i związana z nią chemioterapia stanowią nie tylko wyzwanie fizyczne, ale także są ogromnym obciążeniem emocjonalnym, szczególnie dla dzieci. Mali pacjenci muszą zmierzyć się z zaawansowanymi procedurami medycznymi i obawami o swoje zdrowie, a także izolacją i ograniczeniem kontaktów z przyjaciółmi. Chemioterapia i hospitalizacje często sprawiają, że dzieci tracą poczucie kontroli nad własnym życiem. To może prowadzić do uczucia bezsilności i niepewności. Niektóre dzieci martwią się o zmiany w swoim wyglądzie zewnętrznym, takie jak utrata włosów czy obrzęki, które mogą być wynikiem chemioterapii. Zdarza się, że tracą przez to poczucie własnej wartości. Dlatego niezwykle istotne jest zapewnienie im wsparcia psychologicznego, które uwzględni indywidualne potrzeby i obawy dzieci w trakcie chemioterapii.

– Wsparcie psychologiczne powinno być integralną częścią leczenia dzieci poddawanych chemioterapii. Rolą psychoonkologa jest pomoc dzieciom i ich rodzinom w radzeniu sobie z emocjonalnymi aspektami choroby i leczenia. Dzieci najbardziej obawiają się tego, czego nie rozumieją, dlatego istotne jest, aby objaśnić małemu pacjentowi cały proces leczenia, co pozwoli złagodzić niepewność i lęk. Psychoonkolodzy potrafią zrozumieć emocje towarzyszące dziecku w tym trudnym czasie i dostosować sposób przekazu do wieku każdego pacjenta – podkreśla mgr Joanna Pruban, psychoonkolog, pedagog, Instytut Matki i Dziecka.
Ważne jest także, aby zachować zdrowy balans między leczeniem a codziennymi czynnościami. Dla dzieci to zabawa, kreatywne zajęcia czy aktywność artystyczna mogą stanowić doskonałą odskocznię od szpitalnej rutyny.

Leczenie chemioterapeutyczne wzbudza wiele obaw zarówno u młodych pacjentów, jak i ich rodziców. Warto przeprowadzić dokładną rozmowę z lekarzem prowadzącym, który opowie o procesie terapii i pomoże się do niego przygotować. Ważne jest, by opiekunowie posiadali dużą wiedzę na temat opieki nad dzieckiem, które przyjmuje chemioterapię, dzięki której pomogą mu przejść przez wszystkie etapy leczenia. Niezbędne jest także wsparcie psychologiczne zarówno dla dzieci, jak i ich rodziców, dzięki któremu będzie im łatwiej poradzić sobie z trudnymi emocjami, towarzyszącymi chorobie i leczeniu.


Klinika Onkologii i Chirurgii Dzieci i Młodzieży Instytutu Matki i Dziecka (IMiD)

Najstarsza w Polsce, wysokospecjalistyczna Klinika onkologiczna dla dzieci i młodzieży zlokalizowana w Warszawie. Interdyscyplinarny, doświadczony zespół Kliniki prowadzi pełną diagnostykę i kompleksowe leczenie nowotworów u dzieci od okresu płodowego do 25. roku życia z całego kraju. Specjalizuje się w zakresie leczenia guzów litych poza ośrodkowym układem nerwowym oraz histiocytoz. Klinika jest ośrodkiem referencyjnym w leczeniu oszczędzającym, umożliwiającym uratowanie kończyny choremu dziecku. Do 2023 r. wykonano ponad 800 zabiegów wszczepiania endoprotez, także tych wydłużanych mechanicznie lub w wyniku działania pola elektromagnetycznego. Najmłodszy pacjent, u którego wykonano taki zabieg miał 8 miesięcy. Zespół Kliniki prowadzi także działalność naukową – m.in. niekomercyjne badania kliniczne dot. leczenia guzów litych u dzieci.

Dr hab. n. med., prof. IMID Anna Raciborska

Specjalistka pediatrii, onkologii i hematologii dziecięcej. Jest absolwentką II Wydziału Lekarskiego Akademii Medycznej w Warszawie (obecnie Warszawski Uniwersytet Medyczny), a także absolwentką wydziału Rehabilitacji Ruchowej Akademii Wychowania Fizycznego w Warszawie. Od 2003 jest związana z Instytutem Matki i Dziecka w Warszawie, gdzie od 2017 pełni funkcję kierownika Kliniki Onkologii i Chirurgii Onkologicznej, a także członka Rady Naukowej IMiD. Jednym z głównych celów jej pracy zawodowej jest poprawa wyników leczenia pierwotnych nowotworów kości oraz chorób z kręgu histiocytoz. Anna Raciborska jest otwartą i łamiącą stereotypy lekarką, a onkologia dziecięca jest jej pasją. W swojej pracy łączy doświadczenie dynamicznej i rzeczowej specjalistki z empatią kobiety i matki.

mgr Joanna Pruban

Absolwentka wydziału psychologii Uniwersytetu SWPS w Warszawie oraz wydziału pedagogiki UKSW w Warszawie. Ukończyła studia podyplomowe na Uniwersytecie Warszawskim z zakresu treningu kreatywności oraz arteterapii dla dzieci i dorosłych, a także kierunek Psychoonkologia na Uniwersytecie SWPS. Posiada 18-letnie doświadczenie w pracy w Klinice Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży Instytutu Matki i Dziecka, gdzie od 2014 r. prowadzi również Poradnię Psychoonkologiczną. W ramach praktyki zawodowej przeprowadza konsultacje oraz terapie psychologiczne, pracuje indywidualnie z dziećmi, młodzieżą i dorosłymi. Jest wykładowcą i prowadzącą ćwiczenia dla studentów z psychologii rozwojowej, organizuje warsztaty oraz szkolenia dla różnych grup zawodowych. Autorka artykułów naukowych i poglądowych, uczestniczka oraz prelegent licznych konferencji medycznych, zaangażowana w działalność popularyzującą wiedzę z zakresu psychoonkologii.  

[1]https://imid.med.pl/pl/dzialalnosc-kliniczna/dzialkliniczna/kliniki/klinika-onkologii-i-chirurgii-onkologicznej/leczenie-guzow-kosci

źródło: IMID

Nowotwory dziecięce stanowią jedno z największych wyzwań w dziedzinie medycyny. W Polsce co roku diagnozuje się około 1200 nowych przypadków. Terapie stosowane w onkologii dziecięcej są coraz bardziej skuteczne i ukierunkowane na indywidualne potrzeby pacjenta, jednak wciąż ogromny problem stanowi zbyt późne rozpoznanie choroby. Gold September, czyli złoty wrzesień to międzynarodowy miesiąc budowania świadomości na temat nowotworów u dzieci. Co warto wiedzieć o nowotworach dziecięcych i jakie objawy powinny wzbudzić czujność rodziców oraz pediatrów?

6 września 202Nowotwory u dzieci są poważnym wyzwaniem dla systemu opieki zdrowotnej. Dają zupełnie inne objawy niż choroby diagnozowane u dorosłych, rozwijają się też znacznie szybciej. Jak tłumaczy prof. Anna Raciborska, Kierownik Kliniki Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży w Instytucie Matki i Dziecka – w zależności od rodzaju nowotworu tempo jego rozwoju może się różnić, jednak zazwyczaj u dzieci komórki chorobowe namnażają się znacznie szybciej niż u osób dorosłych. W związku z tym, w momencie diagnozy często okazuje się, że choroba jest już w zaawansowanym stadium. Dlatego tak ważne jest szybkie rozpoznanie jej objawów.

Na co zwrócić uwagę?

Szybkie diagnozowanie nowotworów u dzieci może być trudne, ponieważ objawy kliniczne są bardzo różnorodne i zależą głównie od rodzaju, umiejscowienia, stopnia zaawansowania i tempa wzrostu nowotworu. Początek choroby bywa niecharakterystyczny, bardzo dyskretny, często niezauważony przez samego pacjenta.

– Są objawy, które warto skonsultować z lekarzem, szczególnie jeśli utrzymują się dłuższy czas. Należą do nich m.in. nieuzasadniona utrata wagi, długotrwała gorączka bez wyraźnej przyczyny czy ból, który nie ustępuje po odpoczynku, nasila się w nocy i powoduje trudności w wykonywaniu codziennych czynności. Innymi symptomami, które powinny wzbudzić naszą czujność, są różnego rodzaju obrzęki, zwłaszcza w okolicach brzucha lub kończyn, które mogą wskazywać na obecność guza, problemy z oddawaniem moczu lub stolca, czy nieustępujące objawy infekcji, np. wyciek z ucha lub uporczywy kaszel – wyjaśnia prof. Anna Raciborska, Kierownik Kliniki Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży w Instytucie Matki i Dziecka.

Zdarza się również, że ze względu na niejednoznaczne objawy, lekarze nie rozpoznają choroby w odpowiednim czasie. Warto zatem pamiętać, że jeśli zaordynowane leczenie nie przynosi rezultatów, należy zweryfikować wcześniej postawioną diagnozę i rozszerzyć badania. Wczesne rozpoznanie daje większe szanse na skuteczne leczenie i pełną sprawność dziecka w przyszłości.

Nowoczesne terapie szansą na powrót o zdrowia

Leczenie nowotworów u dzieci ma charakter skojarzony i kompleksowy, powinno też być prowadzone w ośrodkach zapewniających wielodyscyplinarną opiekę nad pacjentem. Wiele polskich placówek onkologicznych umożliwia im dostęp do światowych osiągnięć medycyny i najnowszych metod terapeutycznych. Coraz częściej wykorzystywany jest również zaawansowany sprzęt medyczny oraz nowoczesne technologie, np. rozszerzona rzeczywistość. W terapii onkologicznej dzieci stosowana jest chemioterapia wielolekowa, radioterapia, chirurgia, leczenie celowane i immunoterapia. Dobór metod uzależniony jest od konkretnego przypadku – nie wszystkie stosuje się u każdego pacjenta. W niektórych sytuacjach przeprowadza się dodatkowo przeszczep szpiku. Równolegle z terapią przeciwnowotworową prowadzone jest także leczenie zmniejszające jej skutki uboczne – stosuje się m.in. leki przeciwwymiotne, czynniki wzrostu, preparaty krwiopochodne, antybiotykoterapię, leki przeciwbólowe i przeciwlękowe[1].

– Nowoczesne terapie oparte na zaawansowanych metodach chemioterapii, radioterapii oraz terapii celowanej pozwalają nam coraz skuteczniej leczyć nowotwory u dzieci. Bardzo ważne jest jednak indywidualne podejście do każdego pacjenta, uwzględniając jego wiek, stan zdrowia oraz rodzaj nowotworu. Im choroba jest bardziej rozsiana, tym leczenie jest intensywniejsze i tym większe może mieć odległe następstwa – mówi prof. Anna Raciborska, Kierownik Kliniki Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży w Instytucie Matki i Dziecka.

Coraz większe szanse powodzenia

Leczenie nowotworów u dzieci znacznie się zmieniło w ostatnich dziesięcioleciach dzięki postępom w dziedzinie medycyny, farmakologii oraz terapii celowanej. Rokowanie u dzieci z chorobą nowotworową jest bardzo optymistyczne, pod warunkiem, że zostanie ona wykryta w początkowej fazie.

– W przypadku niektórych nowotworów np. przewlekłej białaczki szpikowej wyleczalność sięga ok. 96%. Terapia mięsaków tkanek miękkich u pacjentów ze zlokalizowaną postacią choroby jest skuteczna w 70-80%, a nowotworów pierwotnych kości w 65-75%. Podobny odsetek (ok. 70%) skuteczności osiąga się obecnie w leczeniu guzów ośrodkowego układu nerwowego. Niestety w przypadku współistnienia zmian przerzutowych skuteczność terapii chorób nowotworowych jest znacznie niższa i kształtuje się pomiędzy 5-30%. Dlatego tak ważne jest wczesne wykrycie choroby oraz prawidłowe jej leczenie – wyjaśnia prof. Anna Raciborska.

Tak dobre rezultaty leczenia możliwe są między innymi dzięki badaniom klinicznym prowadzonym przez wyspecjalizowane placówki medyczne. Mają one ogromne znaczenie, szczególnie w przypadku pacjentów z opornymi na standardową terapię, złośliwymi nowotworami, w tym pierwotnymi nowotworami kości.

– Badania kliniczne i związany z nimi postęp medycyny dają szansę na lepszą jakość życia oraz powrót do całkowitego zdrowia dla dziecięcych pacjentów onkologicznych. W Klinice Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży Instytutu Matki i Dziecka jesteśmy w trakcie czterech autorskich, niekomercyjnych badań klinicznych, a niebawem rozpoczniemy piąte. Dzięki nim nasi pacjenci mają dostęp do nowoczesnych terapii i możliwość uzyskania lepszych wyników leczenia – wyjaśnia prof. Anna Raciborska.

Rozpoznanie nowotworu u dziecka może być trudne, ponieważ objawy często są niespecyficzne i mogą być mylone z innymi chorobami dziecięcymi. Wiedza na ten temat jest niezwykle istotna, ponieważ wczesna diagnoza i odpowiednia terapia zwiększają szanse dzieci na całkowite wyleczenie.

 

Klinika Onkologii i Chirurgii Dzieci i Młodzieży Instytutu Matki i Dziecka (IMiD)

Najstarsza w Polsce, wysokospecjalistyczna Klinika onkologiczna dla dzieci i młodzieży zlokalizowana w Warszawie. Interdyscyplinarny, doświadczony zespół Kliniki prowadzi pełną diagnostykę i kompleksowe leczenie nowotworów u dzieci od okresu płodowego do 25. roku życia z całego kraju. Specjalizuje się w zakresie leczenia guzów litych poza ośrodkowym układem nerwowym oraz histiocytoz. Klinika jest ośrodkiem referencyjnym w leczeniu oszczędzającym, umożliwiającym uratowanie kończyny choremu dziecku. Do 2023 r. wykonano ponad 1000 zabiegów wszczepiania endoprotez, także tych wydłużanych mechanicznie lub w wyniku działania pola elektromagnetycznego. Najmłodszy pacjent, u którego wykonano taki zabieg miał 8 miesięcy. Zespół Kliniki prowadzi także działalność naukową – m.in. niekomercyjne badania kliniczne dot. leczenia guzów litych u dzieci.

Dr hab. n. med., prof. IMID Anna Raciborska

Specjalistka pediatrii, onkologii i hematologii dziecięcej. Jest absolwentką II Wydziału Lekarskiego Akademii Medycznej w Warszawie (obecnie Warszawski Uniwersytet Medyczny), a także absolwentką wydziału Rehabilitacji Ruchowej Akademii Wychowania Fizycznego w Warszawie. Od 2003 jest związana z Instytutem Matki i Dziecka w Warszawie, gdzie od 2017 pełni funkcję kierownika Kliniki Onkologii i Chirurgii Onkologicznej, a także członka Rady Naukowej IMiD. Jednym z głównych celów jej pracy zawodowej jest poprawa wyników leczenia pierwotnych nowotworów kości oraz chorób z kręgu histiocytoz. Anna Raciborska jest otwartą i łamiącą stereotypy lekarką, a onkologia dziecięca jest jej pasją. W swojej pracy łączy doświadczenie dynamicznej i rzeczowej specjalistki z empatią kobiety i matki.

[1] Styczyński J, Balwierz W, Dembowska- Bagińska B, Kazanowska B, Wachowiak J, Matysiak M, Klukowska A, Krawczuk-Rybak M, Drożyńska E, Młynarski W, Irga-Jaworska N, Bień E, Samardakiewicz M, Raciborska A, Kałwak K, Wróbel G, Ussowicz M,  Godziński J, Urasiński T, Badowska W, Karolczyk G, Sobol-Milejska G, Chaber R, Woszczyk M, Wysocki M, Chybicka A, Peregud-Pogorzelski J, Kowalczyk J, Szczepański T. Pediatric oncology and hematology in Poland. Ped Polska 2018

 
 
źródło: IMID

21 kwietnia, podczas IV edycji Festiwalu Wrażliwego w Trójmieście, odbędzie się premiera najnowszej książki Fundacji Zostaw Swój Ślad: „Niezwykłe zwierzęta Ewy – ONCOdekalog emocji”. To wyjątkowa księga baśni terapeutycznych oparta na doświadczeniach specjalistów psychoonkologii i psychologii, pacjentów oraz ich rodzin i opiekunów. Publikacja powstała, aby pomóc oswajać trudne emocje, które towarzyszą ciężkiej chorobie, a czasem zbliżającej się śmierci. Jej darmowe egzemplarze trafią do wszystkich oddziałów onkologii dziecięcej i psychiatrii w Polsce. 

„Niezwykłe zwierzęta Ewy – ONCOdekalog emocji” to wyjątkowa książka zawierająca dziesięć baśni terapeutycznych, które wspierają oswajanie trudnych emocji i wychodzenie z kryzysu emocjonalnego. Dedykowana jest starszym dzieciom i nastolatkom z chorobami onkologicznymi, przewlekłymi i depresją oraz ich rodzicom, opiekunom i przyjaciołom. To swoista recepta na to, jak przepracować swoje emocje w niezwykle trudnych momentach życia. Książka została zrealizowana w ramach projektu CODE AGAINST CANCER będącego inicjatywą Ardigen. 
Naszą misją jest wykorzystywanie nauki, sztucznej inteligencji i zaawansowanych technologii do tworzenia medycyny przyszłości, ale tu i teraz chcemy aktywnie pomagać pacjentom i edukować w zakresie profilaktyki onkologicznej – mówi Janusz Homa prezes Ardigen inicjator projektu Code Against Cancer – ONCOdekalog emocji „Niezwykłe Zwierzeta Ewy” to jeden z elementów tych działań, spójny z naszymi ludzkimi wartościami. Jesteśmy szczęśliwi, że możemy wspierać zarówno dzieci z chorobami nowotworowymi jak i ich bliskich w procesie powrotu do zdrowia – dodaje.
Wydawcą książki jest Fundacja Zostaw Swój Ślad, a partnerami merytorycznymi zostali: Polskie Towarzystwo Psychoonkologiczne, Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych oraz Wydawnictwo Pedagogiczne OPERON.
To już kolejna książka, którą wydaje nasza fundacja. Jest to wyjątkowy projekt, który ma na celu wsparcie polskiej psychiatrii i onkologii dziecięcej, które znajduje się obecnie w dramatycznym stanie. Chcieliśmy dać zarówno dzieciom jak i ich rodzicom użyteczne narzędzie do pracy z emocjami. Książka powstała we współpracy z wieloma ekspertami, autorami i konsultantami: specjalistami z zakresu psychologii, medycyny, psychoonkologii, komunikacji, dziennikarstwa i sztuki. Naszymi doradcami byli także pacjenci i ich rodzice. Wstęp do książki napisała prof. Marzena Samardakiewicz – prezeska Polskiego Związku Psychoonkologii, która aktywnie uczestniczy w tym projekcie od samego początku. Cudowne, baśniowe ilustracje przygotował dla nas wyjątkowo uzdolniony ilustrator Tomek Larek – mówi Paula Rettinger-Wietoszko, pomysłodawczyni książki, koordynatorka projektu oraz społeczności Code Against Cancer, prezeska Fundacji Zostaw Swój Ślad. – Darmowe egzemplarze ONCOdekalogu emocji trafią do wszystkich klinik onkologii dziecięcej i psychiatrii w Polsce. Planujemy również, by każdy potrzebujący pacjent i terapeuta miał do niej dostąp np. online, a zainteresowani mogli nabyć ją przez internet – dodaje. 
Księga baśni dedykowana jest szczególnie młodzieży w wieku od 12 lat, które mają szczególną trudność w rozumieniu siebie podczas okresu dojrzewania i w komunikacji z dorosłymi. Powstała z myślą o pacjentach onkologicznych i osobach przewlekle chorych, ale będzie również wartościową pozycją dla zdrowych czytelników, którzy chcą poznać i zrozumieć swoje emocje. Fundacja ma również w planach nagranie audiobooka dla tych dzieci, które nie mogą czytać oraz przetłumaczenie baśni na język angielski i ukraiński.
Polskiego Towarzystwo Psychoonkologiczne objęło swoim patronatem i aktywnie wspierało powstanie Wielkiej Księgi Baśni Terapeutycznych – „ONCOdekalog EMOCJI” dla dzieci i młodzieży z chorobami onkologicznymi, przewlekłymi i depresją oraz ich rodziców, opiekunów i przyjaciół – mówi dr hab. Marzena Samardakiewicz, specjalistka psycholożka kliniczna, profesorka nadzwyczajna w Klinice Hematologii, Onkologii i Transplantologii Dziecięcej UM w Lublinie, przewodnicząca Polskiej Pediatrycznej Grupy Psychoonkologów Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej, Prezeska Polskiego Towarzystwa Psychoonkologicznego – Ta książka to niezwykła propozycja, która w założeniu miała wykorzystywać formę bajki terapeutycznej do bezpiecznego, wspólnego odreagowywania emocji doświadczanych w przebiegu obciążającego leczenia przeciwnowotworowego, zarówno przez chore dziecko, jak i jego bliskich. Właśnie minęło 30 lat od powstania naszej organizacji. W ramach jubileuszowych aktywności pragniemy zaprosić również na premierę książki, która odbędzie się podczas VI edycji Festiwalu Wrażliwego, w dniach 19-21 kwietnia w Gdańsku oraz na 15 Ogólnopolską Konferencję Psychoonkologiczną, odbędzie się w Lublinie w dniach 15-16 września 2023 roku, a której towarzyszyć będzie także ta bardzo potrzebna książka terapeutyczna – dodaje.
Premiera książki odbędzie się 21 kwietnia podczas Gali Finałowej VI edycji Festiwalu Wrażliwego, który nagradza twórców najlepszych reportaży filmowych, prasowych, radiowych oraz dokumentów i fotoreportaży poruszających tematy wrażliwe społecznie. Premierze książki będzie towarzyszył panel dyskusyjny z udziałem dr hab. n. med. Marzeny Samardakiewicz – prezeski Polskiego Związku Psychoonkologii, Karoliny Grabowicz-Matyjas – dyrektorki Muzeum Emigracji w Gdyni, Doroty Borodaj – dziennikarki i reporterki, Rafała Grądzkiego – reportera, członka Zarządu Puckiego Hospicjum pw. św. Ojca Pio. Rozmowę poprowadzi Piotr Jacoń dziennikarz TVN 24.
Serdecznie wszystkich zachęcam do lektury tych wyjątkowych baśni – wspólnej podróży po tajemniczym lesie. Jest to świat pełen emocji i uczuć, które w nas mieszkają. Emocji, które mają niezwykle wiele odcieni i są jak dzikie zwierzęta w gęstwinie lasu. Są dzikie, ale to nie znaczy: dobre lub złe. Dzikie, bo niewiele o nich wiemy, bo nigdy nie próbowaliśmy ich znaleźć, nazwać i oswoić. „Niezwykłe zwierzęta Ewy” to zaproszenie do wspólnej podróży w nieznane. Z mojego doświadczenia pracy w hospicjach dziecięcych wiem, że w tych najcięższych chwilach trzeba po prostu być blisko, a można być naprawdę blisko wtedy, kiedy jesteśmy autentyczni i szczerze mówimy o swoich emocjach. Dlatego też na końcu każdego rozdziału znajdują się wyzwania, które zachęcają do wspólnej rozmowy, zabawy i przemyśleń. Wierzę, że ta książka może stać się fantastycznym przyjacielem i przewodnikiem po najciemniejszych zakątkach naszych dusz – dodaje Paula Rettinger Wietoszko.
Bezpłatne egzemplarze Wielkiej Księgi Bajek Terapeutycznych trafią do wszystkich oddziałów onkologii dziecięcej i psychiatrii w Polsce. 

Książkę będzie można kupić na stronie Fundacji Zostaw Swój Ślad oraz na stronie projektu Code Against Cancer. Całkowity dochód z jej sprzedaży będzie przeznaczony na wydanie audiobooka oraz tłumaczenie na język angielski i ukraiński. 

źródło: humansigns.pl

21 kwietnia, podczas IV edycji Festiwalu Wrażliwego w Trójmieście, odbędzie się premiera najnowszej książki Fundacji Zostaw Swój Ślad: „Niezwykłe zwierzęta Ewy – ONCOdekalog emocji”. To wyjątkowa księga baśni terapeutycznych oparta na doświadczeniach specjalistów psychoonkologii i psychologii, pacjentów oraz ich rodzin i opiekunów. Publikacja powstała, aby pomóc oswajać trudne emocje, które towarzyszą ciężkiej chorobie, a czasem zbliżającej się śmierci. Jej darmowe egzemplarze trafią do wszystkich oddziałów onkologii dziecięcej i psychiatrii w Polsce. 

„Niezwykłe zwierzęta Ewy – ONCOdekalog emocji” to wyjątkowa książka zawierająca dziesięć baśni terapeutycznych, które wspierają oswajanie trudnych emocji i wychodzenie z kryzysu emocjonalnego. Dedykowana jest starszym dzieciom i nastolatkom z chorobami onkologicznymi, przewlekłymi i depresją oraz ich rodzicom, opiekunom i przyjaciołom. To swoista recepta na to, jak przepracować swoje emocje w niezwykle trudnych momentach życia. Książka została zrealizowana w ramach projektu CODE AGAINST CANCER będącego inicjatywą Ardigen. 
Naszą misją jest wykorzystywanie nauki, sztucznej inteligencji i zaawansowanych technologii do tworzenia medycyny przyszłości, ale tu i teraz chcemy aktywnie pomagać pacjentom i edukować w zakresie profilaktyki onkologicznej – mówi Janusz Homa prezes Ardigen inicjator projektu Code Against Cancer – ONCOdekalog emocji „Niezwykłe Zwierzeta Ewy” to jeden z elementów tych działań, spójny z naszymi ludzkimi wartościami. Jesteśmy szczęśliwi, że możemy wspierać zarówno dzieci z chorobami nowotworowymi jak i ich bliskich w procesie powrotu do zdrowia – dodaje.
Wydawcą książki jest Fundacja Zostaw Swój Ślad, a partnerami merytorycznymi zostali: Polskie Towarzystwo Psychoonkologiczne, Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych oraz Wydawnictwo Pedagogiczne OPERON.
To już kolejna książka, którą wydaje nasza fundacja. Jest to wyjątkowy projekt, który ma na celu wsparcie polskiej psychiatrii i onkologii dziecięcej, które znajduje się obecnie w dramatycznym stanie. Chcieliśmy dać zarówno dzieciom jak i ich rodzicom użyteczne narzędzie do pracy z emocjami. Książka powstała we współpracy z wieloma ekspertami, autorami i konsultantami: specjalistami z zakresu psychologii, medycyny, psychoonkologii, komunikacji, dziennikarstwa i sztuki. Naszymi doradcami byli także pacjenci i ich rodzice. Wstęp do książki napisała prof. Marzena Samardakiewicz – prezeska Polskiego Związku Psychoonkologii, która aktywnie uczestniczy w tym projekcie od samego początku. Cudowne, baśniowe ilustracje przygotował dla nas wyjątkowo uzdolniony ilustrator Tomek Larek – mówi Paula Rettinger-Wietoszko, pomysłodawczyni książki, koordynatorka projektu oraz społeczności Code Against Cancer, prezeska Fundacji Zostaw Swój Ślad. – Darmowe egzemplarze ONCOdekalogu emocji trafią do wszystkich klinik onkologii dziecięcej i psychiatrii w Polsce. Planujemy również, by każdy potrzebujący pacjent i terapeuta miał do niej dostąp np. online, a zainteresowani mogli nabyć ją przez internet – dodaje. 
Księga baśni dedykowana jest szczególnie młodzieży w wieku od 12 lat, które mają szczególną trudność w rozumieniu siebie podczas okresu dojrzewania i w komunikacji z dorosłymi. Powstała z myślą o pacjentach onkologicznych i osobach przewlekle chorych, ale będzie również wartościową pozycją dla zdrowych czytelników, którzy chcą poznać i zrozumieć swoje emocje. Fundacja ma również w planach nagranie audiobooka dla tych dzieci, które nie mogą czytać oraz przetłumaczenie baśni na język angielski i ukraiński.
Polskiego Towarzystwo Psychoonkologiczne objęło swoim patronatem i aktywnie wspierało powstanie Wielkiej Księgi Baśni Terapeutycznych – „ONCOdekalog EMOCJI” dla dzieci i młodzieży z chorobami onkologicznymi, przewlekłymi i depresją oraz ich rodziców, opiekunów i przyjaciół – mówi dr hab. Marzena Samardakiewicz, specjalistka psycholożka kliniczna, profesorka nadzwyczajna w Klinice Hematologii, Onkologii i Transplantologii Dziecięcej UM w Lublinie, przewodnicząca Polskiej Pediatrycznej Grupy Psychoonkologów Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej, Prezeska Polskiego Towarzystwa Psychoonkologicznego – Ta książka to niezwykła propozycja, która w założeniu miała wykorzystywać formę bajki terapeutycznej do bezpiecznego, wspólnego odreagowywania emocji doświadczanych w przebiegu obciążającego leczenia przeciwnowotworowego, zarówno przez chore dziecko, jak i jego bliskich. Właśnie minęło 30 lat od powstania naszej organizacji. W ramach jubileuszowych aktywności pragniemy zaprosić również na premierę książki, która odbędzie się podczas VI edycji Festiwalu Wrażliwego, w dniach 19-21 kwietnia w Gdańsku oraz na 15 Ogólnopolską Konferencję Psychoonkologiczną, odbędzie się w Lublinie w dniach 15-16 września 2023 roku, a której towarzyszyć będzie także ta bardzo potrzebna książka terapeutyczna – dodaje.
Premiera książki odbędzie się 21 kwietnia podczas Gali Finałowej VI edycji Festiwalu Wrażliwego, który nagradza twórców najlepszych reportaży filmowych, prasowych, radiowych oraz dokumentów i fotoreportaży poruszających tematy wrażliwe społecznie. Premierze książki będzie towarzyszył panel dyskusyjny z udziałem dr hab. n. med. Marzeny Samardakiewicz – prezeski Polskiego Związku Psychoonkologii, Karoliny Grabowicz-Matyjas – dyrektorki Muzeum Emigracji w Gdyni, Doroty Borodaj – dziennikarki i reporterki, Rafała Grądzkiego – reportera, członka Zarządu Puckiego Hospicjum pw. św. Ojca Pio. Rozmowę poprowadzi Piotr Jacoń dziennikarz TVN 24.
Serdecznie wszystkich zachęcam do lektury tych wyjątkowych baśni – wspólnej podróży po tajemniczym lesie. Jest to świat pełen emocji i uczuć, które w nas mieszkają. Emocji, które mają niezwykle wiele odcieni i są jak dzikie zwierzęta w gęstwinie lasu. Są dzikie, ale to nie znaczy: dobre lub złe. Dzikie, bo niewiele o nich wiemy, bo nigdy nie próbowaliśmy ich znaleźć, nazwać i oswoić. „Niezwykłe zwierzęta Ewy” to zaproszenie do wspólnej podróży w nieznane. Z mojego doświadczenia pracy w hospicjach dziecięcych wiem, że w tych najcięższych chwilach trzeba po prostu być blisko, a można być naprawdę blisko wtedy, kiedy jesteśmy autentyczni i szczerze mówimy o swoich emocjach. Dlatego też na końcu każdego rozdziału znajdują się wyzwania, które zachęcają do wspólnej rozmowy, zabawy i przemyśleń. Wierzę, że ta książka może stać się fantastycznym przyjacielem i przewodnikiem po najciemniejszych zakątkach naszych dusz – dodaje Paula Rettinger Wietoszko.
Bezpłatne egzemplarze Wielkiej Księgi Bajek Terapeutycznych trafią do wszystkich oddziałów onkologii dziecięcej i psychiatrii w Polsce. 

Książkę będzie można kupić na stronie Fundacji Zostaw Swój Ślad oraz na stronie projektu Code Against Cancer. Całkowity dochód z jej sprzedaży będzie przeznaczony na wydanie audiobooka oraz tłumaczenie na język angielski i ukraiński. 

źródło: humansigns.pl

Prof. dr hab. n. med. Jan Styczyński, Konsultant Krajowy w Dziedzinie Onkologii i Hematologii Dziecięcej wystosował stanowisko do Ministra Zdrowia w sprawie oferowania rodzicom polskich pacjentów pediatrycznych, u których zdiagnozowano neuroblastoma, odpłatnego leczenia w Hospital Sant Joan de Déu w Barcelonie, w sposób wprowadzający w błąd i szkodliwy dla chorych dzieci. – Należy wyraźnie podkreślić, że przedstawiany proceder jest kontrowersyjny tym bardziej, że w Polsce pacjenci z neuroblastoma mają zapewnione leczenie zgodne ze światowymi standardami i jest ono finansowane jako standard w ramach ubezpieczenia zdrowotnego – wskazuje.
Jak wskazuje Konsultant w stanowisku: W ostatnim czasie docierają do mnie liczne głosy na temat działalności związanej z zachęcaniem, a nawet aktywnym wyszukiwaniem w sieci (m.in. Facebook) rodziców polskich dzieci chorych na neuroblastoma w celu zaoferowania odpłatnego leczenia tej jednostki chorobowej w Hospital Sant Joan de Déu w Barcelonie. 

W stanowisku mozemy przeczytać:

I. Zagrożenie dobra chorujących dzieci
Nie ulega wątpliwości, że naczelnym dobrem, które należy chronić w zaistniałej sytuacji jest bezpieczeństwo oraz interes zdrowotny pacjentów pediatrycznych, które w ocenie Konsultanta Krajowego w dziedzinie onkologii i hematologii dziecięcej są w tym przypadku zagrożone. Neuroblastoma wysokiego (HR-NBL) ryzyka jest nowotworem o bardzo agresywnym. Dzieci, u których zdiagnozowano tę postać prezentują nie tylko zaawansowany guz pierwotny, ale także przerzuty do kości, szpiku kostnego, węzłów chłonnych i wątroby, co powoduje nasilone dolegliwości i zły stan ogólny pacjentów. Przeprowadzenie wyłącznie chemioterapii standardowej pozwalało uzyskać wyleczenie u około 20% pacjentów tej grupy, a po dodaniu megachemioterapii wspomaganej autologicznym przeszczepieniem komórek krwiotwórczych (auto-HCT) u około 40%, natomiast przeprowadzenie dodatkowo swoistej immunoterapii spowodowało wzrost wyleczalności do około 60% wszystkich pacjentów z HR-NBL, a nawet do 75% pacjentów, którzy dobrze zareagowali na początkową standardową chemioterapię. Pominięcie któregokolwiek etapu leczenia powoduje znaczne pogorszenie rokowania. Wszystkie opisane powyżej metody dostępne są dla pacjentów w Polsce w ramach ubezpieczenia.

Obecnie 15-20% pacjentów z HR-NBL źle odpowiada na standardową chemioterapię pierwszej linii, ma wstępnie oporną chorobę i nie kwalifikuje się do dalszych etapów leczenia, w tym wysokodawkowanej chemioterapii i auto-przeszczepienie komórek krwiotwórczych oraz immunoterapii. W trakcie immunoterapii lub po jej zakończeniu u około 25% dzieci występuje wznowa choroby. Również dla tych pacjentów dostępne jest w Polsce skuteczne leczenie zgodne z najnowszymi standardami leczenia neuroblastoma. Bardzo ważne jest, że leczenie to dobiera się indywidualnie, w zależności od rodzaju i czasu wystąpienia wznowy, a także obecności zmian genetycznych, które pozwalają na włączenie dodatkowo innego niż immunoterapia leczenia celowanego. Jeżeli pacjent może odnieść korzyści z takiego postępowania, możliwe jest również przeprowadzenie megachemioterapii i terapii izotopowej.

W świetle powyższego, za niedopuszczalne uznać należy wykorzystywanie dramatycznej sytuacji zarówno chorych dzieci, jak również ich rodziców, i przekazywanie im nierzetelnych informacji na temat dostępnego w Polsce leczenia, a także sugerowanie, że wyjazd za granicę i odpłatne leczenie gwarantują osiągnięcie lepszych wyników leczenia. Posługiwanie się niewiedzą rodziców chorych dzieci, a także celowe wprowadzanie w błąd, powinny spotkać się ze zdecydowaną krytyką.

II. Dyskusyjny sposób nawiązywania kontaktu z rodzicami chorych pacjentów oraz przekaz mylących informacji
Wątpliwości budzi sposób nawiązywania kontaktu z rodzicami chorych dzieci. Z przekazanych informacji wynika, że osoby takie są aktywnie wyszukiwane w serwisach społecznościowych oraz jest z nimi podejmowany kontakt, niezależnie od ich inicjatywy i chęci. Odnosząc się do aspektu czysto ludzkiego, co najmniej dyskusyjne jest, aby przekazywanie rodzinom śmiertelnie chorych dzieci informacji i nadziei o rzekomo bardziej skutecznych i pewnych metodach leczenia było zachowaniem akceptowalnym społecznie. Rodzicom przekazywane są zapewnienia oraz obietnice o szansie na wyleczenie ich dzieci w Barcelonie. W niektórych przypadkach odbywa się to w sposób nachalny, manipulacyjny oraz wykorzystujący reakcje emocjonalne rodziców.

W tym miejscu należy przypomnieć, że pracownicy medyczni nie mogą zobowiązać się wobec pacjenta do osiągnięcia określonego rezultatu, ani też zagwarantować całkowitego wyleczenia. Podstawową zasadą obowiązującą wszystkich przedstawicieli zawodów medycznych jest nakaz postępowania z należytą starannością, nie zaś osiągnięcie danego rezultatu. Lekarz nie może zapewnić pacjenta o skuteczności proponowanej metody terapii, jeżeli nie pozwala na to aktualny stan wiedzy medycznej. Powinien również poinformować chorego o ryzyku niepowodzenia terapii.

Zwracam też uwagę na nieścisłości co do kwestii merytoryczno-medycznej przekazywanych treści dotyczących standardu leczenia neuroblastoma w Hospital Sant Joan de Déu w Barcelonie. Rodzicom chorych dzieci oferuje się leczenie neuroblastoma wysokiego ryzyka: finansowane ze środków własnych rodzin pacjentów, ewentualnie uzyskanych w ramach publicznych zbiórek, w leczeniu pierwszej linii często pacjentom oferowana jest identyczna lub analogiczna chemioterapia, jaką dostają w Polsce w ramach ubezpieczenia; w lepszych warunkach lokalowych i sanitarnych niż w Polsce; na etapie chemioterapii oraz w dalszych fazach leczenia; według standardu leczenia odmiennego od zaleceń światowych towarzystw naukowych; według standardu leczenia sprzecznego z opiniami kluczowych ekspertów i towarzystw naukowych, zwłaszcza w zakresie zaniechania stosowania megachemioterapii, która według aktualnej wiedzy opartej na EBM jest istotnym etapem leczenia dzieci z HR-NBL; według standardu leczenia opartego jedynie o własne badania obserwacyjne, które cechują się najwyższym poziomem subiektywności pod względem oceny oraz najniższym poziomem rzetelności danych. Dlatego zwracam uwagę na niebezpieczeństwa wynikające z leczenia dzieci z neuroblastoma według standardu przyjętego w Hospital Sant Joan de Déu w Barcelonie.

Rodzice chorych dzieci dostają nieprawdziwą informację, że megachemioterapia stosowana we wszystkich protokołach leczenia (w Europie, Stanach Zjednoczonych i Kanadzie, Australii, Japonii) jest szkodliwa i nie poprawia wyników leczenia. Pacjenci leczeni w Barcelonie w pierwszej linii leczenia pozbawieni są tej metody leczenia, co może znacząco wpłynąć na szanse trwałego wyleczenia. Aktualne dane wskazują, że megachemioterapia nie tylko jest koniecznym elementem protokołu leczenia, ale dalsza intensyfikacja tej metody, tj. zastosowanie jej dwukrotnie, może przyczynić się do dalszej poprawy wyników, bez znamiennego zwiększenia toksyczności.

Ponadto, pacjenci w Hospital Sant Joan de Déu w Barcelonie w ramach tzw. leczenia konsolidującego otrzymują w immunoterapii preparat, który nie ma rejestracji w leczeniu pierwszej linii. W Polsce i pozostałych ośrodków europejskich współpracujących w ramach grupy SIOPEN pacjenci otrzymują preparat o skuteczności udokumentowanej w leczeniu pierwszej linii. Przeciwciała w Hospital Sant Joan de Déu w Barcelonie podawane są w ramach badań klinicznych lub „off-label”.

Wynika z tego, że rodzice są zmuszani do płacenia za udział ich dzieci w badaniach klinicznych, co jest niezgodne z wszelkimi przepisami dotyczącymi prowadzenie badań klinicznych. Pacjenci z neuroblastoma ze wznową lub progresją choroby w Hospital Sant Joan de Déu w Barcelonie otrzymują leczenie analogiczne do leczenia prowadzonego w Polsce, z zastosowaniem chemioterapii i immunoterapii, różni się ono jedynie rodzajem podawanych przeciwciał. Według opublikowanych danych, skuteczność obu rodzajów immunoterapii w tej grupie pacjentów jest porównywalna, ale w Polsce pacjenci lek jest refundowany przez NFZ. Ponadto, pacjentom, u których można zastosować inne metody terapii, takie jak ponowna megachemioterapia, terapia izotopowa lub terapie celowane, w Hospital Sant Joan de Déu w Barcelonie leczenie takie nie jest
oferowane.

III. Leczenie neuroblastoma dostępne w Polsce
Należy wyraźnie podkreślić, że przedstawiany proceder jest kontrowersyjny tym bardziej, że w Polsce pacjenci z neuroblastoma mają zapewnione leczenie zgodne ze światowymi standardami i jest ono finansowane jako standard w ramach ubezpieczenia zdrowotnego (chemioterapia indukcyjna, radioterapia, megachemioterapia wspomagana autologicznym przeszczepieniem szpiku kostnego) lub programu lekowego dla immunoterapii B.110 „Leczenie dinutuksymabem beta pacjentów z nerwiakiem zarodkowym współczulnym (ICD-10: C47).” Światowe towarzystwa naukowe, w tym SIOPEN, zarekomendowały taki standard leczenia neuroblastoma jako optymalny; jest on stosowany również w naszym kraju. Skuteczność terapii została poparta badaniami klinicznymi, w tym badaniami grupy SIOPEN w ramach protokołu HR-NBL-1/SIOPEN, w którym udowodniono
skuteczność megachemioterapii i immunoterapii z zastosowaniem zarejestrowanych w Polsce przeciwciał skierowanych przeciw komórkom NBL, badaniami niemieckiej grupy GPOH jednoznacznie wykazującej w badaniu randomizowanym przewagę megachemioterapii, a także badaniami amerykańskiej grupy COG, udowadniającej w badaniach randomizowanych skuteczność megachemioterapii, podwójnej megachemioterapii oraz immunoterapii.

Leczenie neuroblastoma dostępne w Polsce prowadzone jest zgodnie z aktualnymi europejskimi i światowymi standardami, zgodnie z wiedzą medyczną opartą na faktach i zgodnie z wytycznymi międzynarodowych towarzystw onkologicznych. Pediatryczne ośrodki onkologiczne w Polsce, w odróżnieniu od Hospital Sant Joan de Déu w Barcelonie, należą do Europejskiej Grupy ds. Leczenia Neuroblastoma SIOPEN, mają prawo do stosowanie jej protokołów, na bieżąco je modyfikując w zależności od aktualnych analiz statystycznych dotyczących skuteczności i bezpieczeństwa leczenia. NFZ zapewnia finansowanie wszystkich terapii o udowodnionej skuteczności. Podsumowując, interes zdrowotny polskich pacjentów pediatrycznych jest zabezpieczony w ramach systemu refundacyjnego w naszym kraju. Dzieci chore na neuroblastoma mają zapewniony dostęp do leczenia innowacyjną terapią na europejskim poziomie.

Pełna treść stanowiska.

źródło: hematoonkologia.pl
Prof. dr hab. n. med. Jan Styczyński, Konsultant Krajowy w Dziedzinie Onkologii i Hematologii Dziecięcej wystosował stanowisko do Ministra Zdrowia w sprawie oferowania rodzicom polskich pacjentów pediatrycznych, u których zdiagnozowano neuroblastoma, odpłatnego leczenia w Hospital Sant Joan de Déu w Barcelonie, w sposób wprowadzający w błąd i szkodliwy dla chorych dzieci. – Należy wyraźnie podkreślić, że przedstawiany proceder jest kontrowersyjny tym bardziej, że w Polsce pacjenci z neuroblastoma mają zapewnione leczenie zgodne ze światowymi standardami i jest ono finansowane jako standard w ramach ubezpieczenia zdrowotnego – wskazuje.
Jak wskazuje Konsultant w stanowisku: W ostatnim czasie docierają do mnie liczne głosy na temat działalności związanej z zachęcaniem, a nawet aktywnym wyszukiwaniem w sieci (m.in. Facebook) rodziców polskich dzieci chorych na neuroblastoma w celu zaoferowania odpłatnego leczenia tej jednostki chorobowej w Hospital Sant Joan de Déu w Barcelonie. 

W stanowisku mozemy przeczytać:

I. Zagrożenie dobra chorujących dzieci
Nie ulega wątpliwości, że naczelnym dobrem, które należy chronić w zaistniałej sytuacji jest bezpieczeństwo oraz interes zdrowotny pacjentów pediatrycznych, które w ocenie Konsultanta Krajowego w dziedzinie onkologii i hematologii dziecięcej są w tym przypadku zagrożone. Neuroblastoma wysokiego (HR-NBL) ryzyka jest nowotworem o bardzo agresywnym. Dzieci, u których zdiagnozowano tę postać prezentują nie tylko zaawansowany guz pierwotny, ale także przerzuty do kości, szpiku kostnego, węzłów chłonnych i wątroby, co powoduje nasilone dolegliwości i zły stan ogólny pacjentów. Przeprowadzenie wyłącznie chemioterapii standardowej pozwalało uzyskać wyleczenie u około 20% pacjentów tej grupy, a po dodaniu megachemioterapii wspomaganej autologicznym przeszczepieniem komórek krwiotwórczych (auto-HCT) u około 40%, natomiast przeprowadzenie dodatkowo swoistej immunoterapii spowodowało wzrost wyleczalności do około 60% wszystkich pacjentów z HR-NBL, a nawet do 75% pacjentów, którzy dobrze zareagowali na początkową standardową chemioterapię. Pominięcie któregokolwiek etapu leczenia powoduje znaczne pogorszenie rokowania. Wszystkie opisane powyżej metody dostępne są dla pacjentów w Polsce w ramach ubezpieczenia.

Obecnie 15-20% pacjentów z HR-NBL źle odpowiada na standardową chemioterapię pierwszej linii, ma wstępnie oporną chorobę i nie kwalifikuje się do dalszych etapów leczenia, w tym wysokodawkowanej chemioterapii i auto-przeszczepienie komórek krwiotwórczych oraz immunoterapii. W trakcie immunoterapii lub po jej zakończeniu u około 25% dzieci występuje wznowa choroby. Również dla tych pacjentów dostępne jest w Polsce skuteczne leczenie zgodne z najnowszymi standardami leczenia neuroblastoma. Bardzo ważne jest, że leczenie to dobiera się indywidualnie, w zależności od rodzaju i czasu wystąpienia wznowy, a także obecności zmian genetycznych, które pozwalają na włączenie dodatkowo innego niż immunoterapia leczenia celowanego. Jeżeli pacjent może odnieść korzyści z takiego postępowania, możliwe jest również przeprowadzenie megachemioterapii i terapii izotopowej.

W świetle powyższego, za niedopuszczalne uznać należy wykorzystywanie dramatycznej sytuacji zarówno chorych dzieci, jak również ich rodziców, i przekazywanie im nierzetelnych informacji na temat dostępnego w Polsce leczenia, a także sugerowanie, że wyjazd za granicę i odpłatne leczenie gwarantują osiągnięcie lepszych wyników leczenia. Posługiwanie się niewiedzą rodziców chorych dzieci, a także celowe wprowadzanie w błąd, powinny spotkać się ze zdecydowaną krytyką.

II. Dyskusyjny sposób nawiązywania kontaktu z rodzicami chorych pacjentów oraz przekaz mylących informacji
Wątpliwości budzi sposób nawiązywania kontaktu z rodzicami chorych dzieci. Z przekazanych informacji wynika, że osoby takie są aktywnie wyszukiwane w serwisach społecznościowych oraz jest z nimi podejmowany kontakt, niezależnie od ich inicjatywy i chęci. Odnosząc się do aspektu czysto ludzkiego, co najmniej dyskusyjne jest, aby przekazywanie rodzinom śmiertelnie chorych dzieci informacji i nadziei o rzekomo bardziej skutecznych i pewnych metodach leczenia było zachowaniem akceptowalnym społecznie. Rodzicom przekazywane są zapewnienia oraz obietnice o szansie na wyleczenie ich dzieci w Barcelonie. W niektórych przypadkach odbywa się to w sposób nachalny, manipulacyjny oraz wykorzystujący reakcje emocjonalne rodziców.

W tym miejscu należy przypomnieć, że pracownicy medyczni nie mogą zobowiązać się wobec pacjenta do osiągnięcia określonego rezultatu, ani też zagwarantować całkowitego wyleczenia. Podstawową zasadą obowiązującą wszystkich przedstawicieli zawodów medycznych jest nakaz postępowania z należytą starannością, nie zaś osiągnięcie danego rezultatu. Lekarz nie może zapewnić pacjenta o skuteczności proponowanej metody terapii, jeżeli nie pozwala na to aktualny stan wiedzy medycznej. Powinien również poinformować chorego o ryzyku niepowodzenia terapii.

Zwracam też uwagę na nieścisłości co do kwestii merytoryczno-medycznej przekazywanych treści dotyczących standardu leczenia neuroblastoma w Hospital Sant Joan de Déu w Barcelonie. Rodzicom chorych dzieci oferuje się leczenie neuroblastoma wysokiego ryzyka: finansowane ze środków własnych rodzin pacjentów, ewentualnie uzyskanych w ramach publicznych zbiórek, w leczeniu pierwszej linii często pacjentom oferowana jest identyczna lub analogiczna chemioterapia, jaką dostają w Polsce w ramach ubezpieczenia; w lepszych warunkach lokalowych i sanitarnych niż w Polsce; na etapie chemioterapii oraz w dalszych fazach leczenia; według standardu leczenia odmiennego od zaleceń światowych towarzystw naukowych; według standardu leczenia sprzecznego z opiniami kluczowych ekspertów i towarzystw naukowych, zwłaszcza w zakresie zaniechania stosowania megachemioterapii, która według aktualnej wiedzy opartej na EBM jest istotnym etapem leczenia dzieci z HR-NBL; według standardu leczenia opartego jedynie o własne badania obserwacyjne, które cechują się najwyższym poziomem subiektywności pod względem oceny oraz najniższym poziomem rzetelności danych. Dlatego zwracam uwagę na niebezpieczeństwa wynikające z leczenia dzieci z neuroblastoma według standardu przyjętego w Hospital Sant Joan de Déu w Barcelonie.

Rodzice chorych dzieci dostają nieprawdziwą informację, że megachemioterapia stosowana we wszystkich protokołach leczenia (w Europie, Stanach Zjednoczonych i Kanadzie, Australii, Japonii) jest szkodliwa i nie poprawia wyników leczenia. Pacjenci leczeni w Barcelonie w pierwszej linii leczenia pozbawieni są tej metody leczenia, co może znacząco wpłynąć na szanse trwałego wyleczenia. Aktualne dane wskazują, że megachemioterapia nie tylko jest koniecznym elementem protokołu leczenia, ale dalsza intensyfikacja tej metody, tj. zastosowanie jej dwukrotnie, może przyczynić się do dalszej poprawy wyników, bez znamiennego zwiększenia toksyczności.

Ponadto, pacjenci w Hospital Sant Joan de Déu w Barcelonie w ramach tzw. leczenia konsolidującego otrzymują w immunoterapii preparat, który nie ma rejestracji w leczeniu pierwszej linii. W Polsce i pozostałych ośrodków europejskich współpracujących w ramach grupy SIOPEN pacjenci otrzymują preparat o skuteczności udokumentowanej w leczeniu pierwszej linii. Przeciwciała w Hospital Sant Joan de Déu w Barcelonie podawane są w ramach badań klinicznych lub „off-label”.

Wynika z tego, że rodzice są zmuszani do płacenia za udział ich dzieci w badaniach klinicznych, co jest niezgodne z wszelkimi przepisami dotyczącymi prowadzenie badań klinicznych. Pacjenci z neuroblastoma ze wznową lub progresją choroby w Hospital Sant Joan de Déu w Barcelonie otrzymują leczenie analogiczne do leczenia prowadzonego w Polsce, z zastosowaniem chemioterapii i immunoterapii, różni się ono jedynie rodzajem podawanych przeciwciał. Według opublikowanych danych, skuteczność obu rodzajów immunoterapii w tej grupie pacjentów jest porównywalna, ale w Polsce pacjenci lek jest refundowany przez NFZ. Ponadto, pacjentom, u których można zastosować inne metody terapii, takie jak ponowna megachemioterapia, terapia izotopowa lub terapie celowane, w Hospital Sant Joan de Déu w Barcelonie leczenie takie nie jest
oferowane.

III. Leczenie neuroblastoma dostępne w Polsce
Należy wyraźnie podkreślić, że przedstawiany proceder jest kontrowersyjny tym bardziej, że w Polsce pacjenci z neuroblastoma mają zapewnione leczenie zgodne ze światowymi standardami i jest ono finansowane jako standard w ramach ubezpieczenia zdrowotnego (chemioterapia indukcyjna, radioterapia, megachemioterapia wspomagana autologicznym przeszczepieniem szpiku kostnego) lub programu lekowego dla immunoterapii B.110 „Leczenie dinutuksymabem beta pacjentów z nerwiakiem zarodkowym współczulnym (ICD-10: C47).” Światowe towarzystwa naukowe, w tym SIOPEN, zarekomendowały taki standard leczenia neuroblastoma jako optymalny; jest on stosowany również w naszym kraju. Skuteczność terapii została poparta badaniami klinicznymi, w tym badaniami grupy SIOPEN w ramach protokołu HR-NBL-1/SIOPEN, w którym udowodniono
skuteczność megachemioterapii i immunoterapii z zastosowaniem zarejestrowanych w Polsce przeciwciał skierowanych przeciw komórkom NBL, badaniami niemieckiej grupy GPOH jednoznacznie wykazującej w badaniu randomizowanym przewagę megachemioterapii, a także badaniami amerykańskiej grupy COG, udowadniającej w badaniach randomizowanych skuteczność megachemioterapii, podwójnej megachemioterapii oraz immunoterapii.

Leczenie neuroblastoma dostępne w Polsce prowadzone jest zgodnie z aktualnymi europejskimi i światowymi standardami, zgodnie z wiedzą medyczną opartą na faktach i zgodnie z wytycznymi międzynarodowych towarzystw onkologicznych. Pediatryczne ośrodki onkologiczne w Polsce, w odróżnieniu od Hospital Sant Joan de Déu w Barcelonie, należą do Europejskiej Grupy ds. Leczenia Neuroblastoma SIOPEN, mają prawo do stosowanie jej protokołów, na bieżąco je modyfikując w zależności od aktualnych analiz statystycznych dotyczących skuteczności i bezpieczeństwa leczenia. NFZ zapewnia finansowanie wszystkich terapii o udowodnionej skuteczności. Podsumowując, interes zdrowotny polskich pacjentów pediatrycznych jest zabezpieczony w ramach systemu refundacyjnego w naszym kraju. Dzieci chore na neuroblastoma mają zapewniony dostęp do leczenia innowacyjną terapią na europejskim poziomie.

Pełna treść stanowiska.

źródło: hematoonkologia.pl