Miała być mapą drogową dla polskiej onkologii – Narodowa Strategia Onkologiczna, zaplanowana na lata 2020–2024, w założeniu miała rozwiązać kluczowe problemy systemu opieki onkologicznej. Jednak raport Onkofundacji Alivia nie pozostawia złudzeń: wiele działań zostało zrealizowanych jedynie formalnie, bez realnych efektów dla pacjentów. Brakuje postępów w diagnostyce, profilaktyce i jakości leczenia, a dostęp do nowoczesnej opieki wciąż zależy od miejsca zamieszkania. Redakcja MedicalPress zachęca do lektury i refleksji nad tym, co zrobić, by kolejne strategie nie były tylko katalogiem dobrych intencji.

Fundacja Alivia opublikowała raport podsumowujący realizację Narodowej Strategii Onkologicznej (NSO) w latach 2020–2024. Wnioski są alarmujące: większość oczekiwanych rezultatów Strategii nie została osiągnięta, a część zadań w ocenie Fundacji wykonano wyłącznie “na papierze”. Z perspektywy pacjentów od 2020 roku niewiele się zmieniło. Wciąż czekają w kolejkach, brakuje jednolitych standardów leczenia, a jakość opieki onkologicznej w dużej mierze zależy od miejsca zamieszkania. W kwestii profilaktyki od Europy dzieli nas kosmiczny dystans. Mimo to 8 lipca br. sejmowa Komisja Zdrowia jednogłośnie przyjęła sprawozdanie z realizacji NSO za rok 2024.

Co czwarty z nas zachoruje na raka, a co piąty umrze z powodu nowotworu. Każdego roku nowotwór diagnozowany jest u ponad 180 tysięcy Polaków, a obecnie z chorobą nowotworową żyje w Polsce około 1,17 mln osób. Rak już jest najczęstszą przyczyną śmierci osób w wieku produkcyjnym, a problem narasta.

Strategia pełna niespełnionych obietnic

Narodowa Strategia Onkologiczna miała być kompleksową odpowiedzią na dramatyczną sytuację polskich pacjentów onkologicznych – “mapą drogową” dla polskiej onkologii. W tym kontekście szczególnie niepokojące są wnioski ze sprawozdania z realizacji NSO za 2024 rok przygotowanego przez Ministerstwo Zdrowia oraz najnowszego raportu Fundacji Alivia „Odhaczone zadania – niespełnione obietnice. Realizacja Narodowej Strategii Onkologicznej za lata 2020-2024 z perspektywy pacjenckiej”. Mimo formalnego zakończenia wielu zadań polscy pacjenci onkologiczni nadal nie odczuwają realnej poprawy.

Kluczowe dla zdrowia populacyjnego wskaźniki takie jak zwiększenie udziału w badaniach przesiewowych, wyszczepialność przeciw HPV oraz poprawa jakości diagnostyki i leczenia, nie zostały osiągnięte.

Problemy znane od lat nadal bez rozwiązania

Na niską jakość Strategii Onkofundacja Alivia wskazywała jeszcze przed jej wdrożeniem. Dziś, mimo upływu lat, wiele problemów pozostało nierozwiązanych – potwierdzają to liczne przykłady i dane zawarte w najnowszym raporcie opracowanym przez Fundację. 

W zakresie badań przesiewowych (obszar 3. Strategii) w 2024 roku poziom zgłaszalności na mammografię przesiewową wyniósł 33%, zamiast planowanych 60%. Na cytologię – 14%, zamiast planowanych do końca 2024 – 60%, a na kolonoskopię 11%, zamiast 30%. W zakresie profilaktyki pierwotnej (obszar 2. Strategii) wyszczepialność przeciw HPV osiągnęła zaledwie około 11% przy oczekiwanym do końca 2024 roku rezultacie 60%. Innym przykładem z tego obszaru jest odsetek osób używających wyrobów tytoniowych, który rośnie, zamiast maleć. W 2022 roku odsetek palących wyniósł 30,8% wśród mężczyzn i 27,1% wśród kobiet – i wykazuje tendencję rosnącą.

Obszar 5. Strategii (Inwestycje w system opieki onkologicznej) również pozostawia wiele do życzenia. Wciąż nie wdrożono narzędzi monitorowania ścieżki diagnostyczno-terapeutycznej pacjenta (karta e-DILO). Mimo formalnych działań nie powstał efektywny system kontroli jakości w polskiej onkologii, a chorzy nie mają gwarancji, że leczenie odbywa się według najnowszych standardów.

Polscy pacjenci onkologiczni wciąż czekają zbyt długo na diagnozę i leczenie, a jak już je rozpoczną, ich ścieżka nie jest monitorowana. Najnowszy raport Onkofundacji Alivia pokazuje, że formalnie „odhaczone” zadania nie przełożyły się na realną zmianę w codziennym życiu chorych. Bez odważnych decyzji i rzeczywistego wdrożenia systemowych rozwiązań Strategia onkologiczna pozostanie niespełnioną obietnicą. 

“5 grzechów głównych”, czyli kluczowe błędy Narodowej Strategii Onkologicznej

Analiza przeprowadzona przez Onkofundację Alivia wskazuje na pięć systemowych błędów, które nie tylko utrudniają realizację celów Narodowej Strategii Onkologicznej, ale również zaciemniają faktyczny obraz sytuacji pacjentów onkologicznych w Polsce. Te „grzechy główne” sprawiają, że nawet zadania uznane formalnie za wykonane nie przekładają się na realną poprawę jakości opieki.

1. Brak mierników skuteczności i efektów

2. Częste zmiany terminów i redefinicje celów

3. Formalizm raportowania

4. Nierówności regionalne i ograniczony dostęp

5. Brak niezależnej, zewnętrznej ewaluacji

Padł kolejny rekord wskaźnika Alivia Oncoindex. Znacząco zwiększyła się liczba refundowanych przez państwo leków na raka. Coraz więcej Polaków może mieć dostęp do leczenia zgodnego z najnowszą wiedzą medyczną. Jakie grupy pacjentów mogą się cieszyć, a kto musi jeszcze poczekać? Czy w 2024 roku dalej utrzyma się tak dynamiczny trend wzrostowy?

Onkofundacja Alivia cyklicznie analizuje zmiany na listach refundacyjnych i porównuje dostęp do leków w Polsce z zaleceniami międzynarodowych ekspertów. Ostatnie miesiące przyniosły przełomowe zmiany dla chorych na raka. Wskaźnik Alivia Oncoindex, mierzący dostęp Polaków do zalecanych przez naukowców leków, wynosi w styczniu 48 punktów na 100 możliwych. To oznacza wzrost o 6 punktów w stosunku do września 2023 roku i o 21 punktów w porównaniu do marca 2017 roku, kiedy dokonano pierwszego pomiaru. Mamy więc powody do optymizmu.

Które nowotwory leczymy zgodnie z najnowszą wiedzą medyczną?

Na kilku ostatnich listach refundacyjnych największe zmiany pojawiały się w leczeniu raka piersi. Środowiska pacjenckie w 2023 roku prowadziły wiele kampanii na rzecz wprowadzenia do refundacji przełomowych terapii. Intensywne działania przyniosły oczekiwany efekt – poziom wskaźnika Alivia Oncoindex wzrósł w ciągu roku o 11 punktów. Jednak wciąż nie wszystkie pacjentki mogą być leczone zgodnie z najnowszą wiedzą medyczną. Programy lekowe dostępne są w wybranych szpitalach, ale informacja o tym nie zawsze jest dostępna dla wszystkich zainteresowanych. Eksperci wskazują również na potrzeby zmian w zakresie refundacji badań kwalifikujących do skorzystania z leczenia.

„Poprawy wymaga system refundacji badań genetycznych celem szybkiego i sprawnego wyselekcjonowania chorych, nosicielek wariantów patogennych w genach zwiększających ryzyko zachorowania na nowotwory BRCA1/2. Dostęp do poradni genetycznych jest ograniczony i onkolog powinien mieć możliwość samodzielnego prowadzenia diagnostyki, a w razie potrzeby zwrócenia się o pomoc do genetyka. Obecny system refundacji tego nie umożliwia w takim zakresie, który byłby pożądany” – zwraca uwagę dr Joanna Kufel-Grabowska, adiunkt w Katedrze i Klinice Onkologii i Radioterapii Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego.

Pacjenci chorzy na raka pęcherza jeszcze pod koniec 2022 roku nie mogli być leczeni żadną z terapii zarejestrowanych w Europie w ciągu ostatnich 15 lat i zalecanych przez Europejskie Towarzystwo Onkologii Klinicznej. Dzisiaj lekarze mają do dyspozycji kilka skutecznych opcji, a wskaźnik Alivia Oncoindex w ciągu ostatniego pół roku wzrósł w tym nowotworze o 18 punktów. Wciąż jednak daleko nam do europejskiego standardu.

Sukcesywnie poprawia się też dostęp do nowych leków dla pacjentów hematoonkologicznych, jak wskazuje prof. Krzysztof Giannopoulos z Zakładu Hematoonkologii Doświadczalnej Uniwersytetu Medycznego w Lublinie: „Obserwujemy poprawę dostępności do nowoczesnego leczenia w obszarze hematoonkologii. Tym razem Ministerstwo Zdrowia podjęło decyzje o refundacji nowych terapii głównie w pierwszych liniach leczenia – dotyczą one przewlekłej białaczki limfocytowej, szpiczaka plazmocytowego oraz chłoniaka Hodgkina i chorych wysokiego ryzyka z rozlanym chłoniakiem z dużych komórek B. W przypadku przewlekłej białaczki limfocytowej jest to przełom, bo stwarza możliwość całkowitego odejścia od chemioterapii i immunochemioterapii w terapii pierwszej linii leczenia. W pozostałych przypadkach nowe terapie poprawiają znacznie dotychczasowe możliwości leczenia”.

Pomimo tak pozytywnych zmian na ostatnich listach refundacyjnych, warto pamiętać, że wciąż 44 terapie rekomendowane przez Europejskie Towarzystwo Onkologii Klinicznej (ESMO) nie są w Polsce finansowane przez NFZ. Najniższe indeksy w stosunku do wytycznych ESMO w 20 monitorowanych nowotworach obserwujemy, oprócz raka pęcherza, w raku jajnika oraz wątroby. W tych obszarach liczymy na zmiany. Warto też dodać, że w przypadku 56 terapii (40%) refundacja istnieje, ale z ograniczeniami niewynikającymi z aktualnej wiedzy medycznej. Od 2021 roku Alivia bada też dostępność terapii w Hiszpanii. Dla porównania pacjenci mogą tam skorzystać z 42 zalecanych terapii, 68 jest refundowanych z ograniczeniami, a 30 nie podlega refundacji.

Mimo włączania do refundacji kolejnych leków nie wszystkie z nich są od razu dostępne dla pacjentów Na przyczyny wskazuje Joanna Frątczak-Kazana, wicedyrektorka Onkofundacji Alivia: „Pozytywna decyzja ministerstwa o umieszczenie leku w obwieszczeniu refundacyjnym nie wiąże się z automatyczną dostępnością dla wszystkich pacjentów, którzy kwalifikują się do leczenia. Nowe terapie z reguły są włączane do programów lekowych, których realizacja wymaga spełnienia przez szpitale określonych warunków. Ponadto nie wszystkie ośrodki leczące pacjentów onkologicznych mogą realizować programy lekowe, a pacjenci nie zawsze są informowani o możliwościach skuteczniejszego. leczenia w innych placówkach. Rozwiązaniem może być wprowadzenie wytycznych i standardów organizacyjnych w leczeniu nowotworów oraz zapewnienie efektywnych mechanizmów kontrolnych. Takie zadania zostały zresztą zaplanowane w Narodowej Strategii Onkologicznej i zgodnie z pierwotnym harmonogramem powinny zostać już zrealizowane. Niestety, mamy tu do czynienia z opóźnieniem oraz próbą ograniczenia zakresu tych zadań. Jeśli do wskazanych problemów dołożymy jeszcze bardzo niskie wyceny świadczeń realizowanych w ramach programów lekowych, to mamy przepis na utrwalanie nierówności w dostępie do leczenia. Apelujemy do ministry Izabeli Leszczyny oraz ministra Macieja Miłkowskiego o podjęcie prac nad rozwiązaniami w tym zakresie”.

Onkofundacja Alivia od 14 lat wspiera pacjentów onkologicznych w walce o ich życie i zdrowie. Zapewnia im kompleksowe wsparcie merytoryczne i finansowe. Udostępnia bezpłatne portale internetowe takie jak: Oncoindex, Onkoskaner czy Onkomapa, które umożliwiają chorym podejmowanie świadomych decyzji dotyczących procesu leczenia. Od 2010 roku przekazała chorym na raka ponad 35 milionów złotych na pokrycie nierefundowanych przez NFZ kosztów leczenia.

Źródło informacji: Onkofundacja Alivia