Postęp medycyny sprawił, że zakażenie HIV, które bez leczenia prowadzi do AIDS i do śmierci, można dziś skutecznie kontrolować jako chorobę przewlekłą. Stygmatyzacja osób żyjących z wirusem, a także zjawisko autostygmatyzacji nadal są barierą w testowaniu i wykrywaniu zakażeń oraz dostępie do opieki. Eksperci podkreślają, że bez edukacji i przełamania tabu trudno będzie zahamować epidemię HIV. Na ten problem zwraca uwagę kampania „Pozytywnie też znaczy dobrze”.

– Zakażenie HIV może dotyczyć każdego. Pamiętajmy, że wirus przenosi się drogą krwiopochodną, podczas kontaktów intymnych oraz z matki na dziecko. Świadomość dotycząca tej choroby w Polsce niestety nie jest bardzo duża i co przykre, nie jest też duża wśród specjalistów – jest pewien opór przed testowaniem pacjenta w kierunku zakażenia HIV – podkreśla w rozmowie z agencją Newseria dr n. med. Iwona Cielniak, specjalistka chorób zakaźnych.

Osoby żyjące z HIV, które regularnie przyjmują leczenie i utrzymują niewykrywalny poziom wirusa we krwi, nie przenoszą go drogą kontaktów seksualnych (zasada N=N – „niewykrywalny = niezakaźny”). Choć wiedza o HIV jest dziś znacznie większa niż kilkadziesiąt lat temu, wiele mitów utrwalonych przed laty wciąż wpływa na postrzeganie osób żyjących z wirusem.

– Coraz więcej osób spotyka się z dobrą reakcją, otwartością i często ze zrozumieniem. Niestety to zrozumienie czasami szybko się kończy, bo po pierwszym momencie akceptacji i szacunku do drugiej osoby często do głosu dochodzą nasze osobiste przekonania, obawy, może poczucie wstydu i wtedy ta reakcja się zmienia – tłumaczy dr n. społ. Bogna Szymańska-Kotwica, psycholożka i psychoterapeutka.

Badania prowadzone przez Europejskie Centrum ds. Zapobiegania i Kontroli Chorób (ECDC) we współpracy z European AIDS Treatment Group i AIDS Action Europe wśród ponad 3,2 tys. osób żyjących z HIV w 55 krajach Europy i Azji Centralnej pokazują, że 59 proc. respondentów ma trudności z mówieniem innym o swoim zakażeniu. Blisko co trzecia osoba nie powiedziała o nim żadnemu członkowi rodziny, a co czwarta deklarowała, że doświadczyła odrzucenia przez znajomych z powodu wirusa.

– Osoby żyjące z HIV najbardziej obawiają się odrzucenia. Ludzie potrzebują żyć w grupie, nawiązywać relacje, jeżeli mam poczucie, że jestem inna, że nie przynależę do tej grupy, pojawia się autostygmatyzacja – mówi dr n. społ. Bogna Szymańska-Kotwica. – Najczęstsze autostygmatyzujące przekonania dotyczą tego, że jesteśmy gorszej kategorii, że jako osoba żyjąca z HIV nie zasługuję na miłość i relacje, czy będę mogła mieć dzieci. Nie ze względu biologicznego, tylko bardziej z moralnego czy etycznego punktu widzenia, emocjonalnego, czy to w porządku, że osoba żyjąca z HIV ma rodzinę i dzieci albo zawiera nowe związki. Bardzo często te przekonania są zbudowane na bazie negatywnych treści myśli, zniekształceń poznawczych.

Światowa Organizacja Zdrowia (WHO) wskazuje, że stygmatyzacja jest jedną z głównych barier utrudniających wykonywanie testów i wczesne rozpoczynanie leczenia. Może wpływać na zachowanie osób żyjących z wirusem, m.in. skłaniając ich do ukrywania statusu serologicznego czy do rezygnacji z terapii. Potwierdzają to również badania ECDC – 26 proc. osób żyjących z HIV obawiało się w ostatnim roku gorszego traktowania przez personel medyczny, 21 proc. bało się korzystać z opieki zdrowotnej z powodu ryzyka ujawnienia swojego statusu serologicznego, a 16 proc. unikało kontaktu z systemem ochrony zdrowia z obawy przed gorszym traktowaniem. Co trzeci respondent wskazał, że czuł się źle traktowany w placówce opieki zdrowotnej, a co czwarty przyznał, że zdarzyła mu się odmowa lub opóźnienie w leczeniu z powodu zakażenia HIV.

Bohaterowie kampanii „Pozytywnie też znaczy dobrze” zdecydowali się opowiedzieć o swojej diagnozie i codziennym życiu, aby przełamywać stereotypy i oswajać temat HIV.

– HIV wciąż jest tematem tabu w naszym społeczeństwie, bo jest głównie kojarzony z seksem, a o tym się nigdy nie mówi w domu. Jest tematem tabu także dlatego, że brakuje rzetelnej edukacji w szkołach, bo znam młodych ludzi, którzy nie wiedzą, jak się zakazić. To przez brak edukacji seksualnej w szkołach – ocenia Magdalena Glewicz, jedna z bohaterek kampanii.

Wyniki międzynarodowego badania Positive Perspectives wskazują, że skuteczne leczenie nie eliminuje problemów, z którymi mierzą się osoby żyjące z HIV. Na ich jakość życia wpływają również czynniki społeczne, takie jak akceptacja otoczenia, możliwość otwartego mówienia o zakażeniu czy dostęp do wiarygodnych informacji. W polskiej części badania 100 proc. respondentów zadeklarowało, że nie czuje się komfortowo, ujawniając innym swój status serologiczny.

– Coraz więcej osób jest gotowych pytać i rozmawiać o HIV. Nawet wśród moich znajomych widzę, że osoby, które żyją z nim od lat, zaczynają otwarcie mówić o swoim zakażeniu, przyznają się do niego przed znajomymi, mówią o tym w mediach czy w miejscu pracy. To dobrze, że coraz mniej boimy się rozmawiać o ważnych tematach – mówi Antoni Bremer, bohater kampanii „Pozytywnie też znaczy dobrze”.

Od początku epidemii w Polsce rozpoznano ponad 35 tys. zakażeń HIV, jednak eksperci szacują, że nawet co piąta osoba żyjąca z wirusem nie zna swojego statusu serologicznego. Dlatego jednym z największych wyzwań jest zwiększenie liczby wykonywanych testów i jak najwcześniejsze rozpoczynanie leczenia.

– Wirus może dotyczyć każdego. Każdy, kto jest aktywny seksualnie, powinien się przebadać. Warto znać swój status, bo jeżeli okaże się dodatni, można rozpocząć leczenie i żyć normalnie – przekonuje Magdalena Glewicz.

Test w kierunku HIV można wykonać anonimowo i bezpłatnie w punktach konsultacyjno-diagnostycznych. Badanie nie wymaga skierowania ani ubezpieczenia. Wczesne wykrycie zakażenia pozwala szybko rozpocząć leczenie, zachować dobrą kondycję zdrowotną i ograniczyć dalsze przenoszenie wirusa. Wciąż jednak wiele osób błędnie obawia się codziennych kontaktów z osobami żyjącymi z HIV.

– Nie spotykam się bezpośrednio z dyskryminacją, ale raczej ze stygmatyzacją wynikającą właśnie z niewiedzy. Zresztą najlepszy przykład – znajoma mi osoba, kiedy dowiedziała się pośrednio, że mam HIV, to przerażona zareagowała: „Jak to, przecież siedzieliśmy na tej samej kanapie?”. Mimo że wszyscy wiemy, że osoba, która się leczy, a nawet ta, która się nie leczy, nie ma szans przez dotyk zakazić drugiej, nadal nawet wśród młodych osób tej wiedzy i świadomości po prostu nie ma – podkreśla Antoni Bremer.

Kampania „Pozytywnie też znaczy dobrze” powstała z inicjatywy GSK we współpracy ze specjalistami leczenia HIV, psychologiem i osobami żyjącymi z wirusem. Jej celem jest przeciwdziałanie stygmatyzacji, zwiększanie wiedzy o HIV oraz zachęcanie do wykonywania testów. Zwiększenie dostępu do testowania i wczesne wykrywanie zakażeń są ważnymi elementami globalnej strategii walki z HIV. UNAIDS zakłada zakończenie epidemii AIDS jako problemu zdrowia publicznego do 2030 roku.

Źródło: Newseria

Zastanawiałaś/eś się kiedyś, jaka byłaby Twoja reakcja, gdyby bliska Ci osoba powiedziała, że żyje z HIV? Dzisiaj HIV nie przekreśla planów, relacji ani przyszłości. Przy odpowiednim leczeniu pozwala żyć normalnie. To jednak reakcje społeczne, wiedza oparta na przekazach sprzed dekad czy stereotypy pozostają dziś największym wyzwaniem. Przekonania, że z HIV żyje się krócej lub że mają go tylko „osoby z zachowaniami ryzykownymi”, tworzą bariery, przez które wiele osób nie decyduje się na wykonanie testu na HIV.  Ci natomiast, którzy otrzymali pozytywny wynik, ukrywają diagnozę i nie korzystają w pełni z możliwości, jakie daje współczesna medycyna. A możliwości te są bardzo duże, gdyż odpowiednie leczenie pozwala żyć długo, aktywnie i na takich samych zasadach, jak każda inna osoba. Z potrzeby szerzenia edukacji, przełamywania stereotypów i normalizacji życia z HIV powstała kampania „Pozytywnie też znaczy dobrze”, w ramach której osoby żyjące z wirusem mówią o tym, jak naprawdę wygląda ich codzienność.

Dobre życie z HIV jest możliwe

…ale są trzy warunki, aby tak było. Po pierwsze, trzeba wiedzieć o swoim zakażeniu (…), po drugie, trzeba rozpocząć leczenie i po trzecie, trzeba się w tym leczeniu utrzymać – mówi Grzegorz, bohater kampanii „Pozytywnie też znaczy dobrze”. Dzięki osiągnięciom współczesnej medycyny osoby żyjące z HIV mogą żyć normalnie, budować związki, podróżować, uprawiać sport, mieć zdrowe dzieci i cieszyć się życiem na takim samym poziomie, jak każda inna osoba. Obecnie dysponujemy skutecznymi metodami leczenia, które pozwalają zmniejszyć namnażanie się wirusa HIV do poziomu niewykrywalnego. Oznacza to, że osoba żyjąca z HIV, która jest skutecznie leczona lekami przeciw HIV(leczenie zakażenia HIV) i utrzymuje niewykrywalną wiremię, nie przenosi zakażenia na partnerów seksualnych. Dlatego też mówimy N=N czyli niewykrywalny = niezakaźny. Korzyści płynące z nowoczesnego leczenia zakażenia HIV wykraczają jednak poza samo zahamowanie namnażania wirusa. W Polsce leki przeciw HIV są bezpłatnie dostępne i mogą być dostosowana do indywidualnych potrzeb oraz stylu życia pacjenta. W praktyce najczęściej oznacza to przyjmowanie jednej tabletki dziennie lub stosowanie zastrzyków podawanych kilka razy w roku. Takie rozwiązania znacząco poprawiają komfort życia pacjentów, zarówno w wymiarze terapeutycznym, jak i psychicznym. Skuteczne leczenie ma kluczowe znaczenie nie tylko dla zdrowia i jakości życia osób żyjących z HIV, lecz także dla realizacji globalnego celu, jakim jest zakończenie epidemii HIV jako zagrożenia dla zdrowia publicznego. Mimo ogromnego postępu terapeutycznego w ostatnich latach obserwujemy jednak wzrost liczby nowych zakażeń, w różnych populacjach, w tym  wśród osób heteroseksualnych – mówi dr n. med. Iwona Cielniak, specjalistka chorób zakaźnych, z Wojewódzkiego Szpitala Zakaźnego w Warszawie.

Wiedza o tym, jak wygląda dziś życie z HIV, wciąż nie jest powszechna. Sami bohaterowie kampanii przyznają, że znane im stereotypy i przekonanie, iż HIV oznacza koniec, sprawiły, że informacja o diagnozie była jednym z najtrudniejszych momentów w ich życiu. Na szczęście wraz ze zdobywaną wiedzą, lęk i niepewność ustępowały poczuciu akceptacji i bezpieczeństwa. To jak ważna jest wiedza na temat HIV w budowaniu normalnego życia, potwierdza też Magdalena, jedna z bohaterek kampanii i mama dwójki dzieci. Nie miałam żadnych obaw zachodząc w ciążę. Wiedziałam, że jestem niewykrywalna i ufałam lekarzom, którzy mnie prowadzili. (…) Mam zdrowe dzieci, męża, więc tak naprawdę moje życie nie różni się od życia innego człowieka – mówi Magdalena.

Kampania przełamująca stereotypy

To, jak bardzo stereotypy wpływają na jakość życia osób z HIV, pokazują także wyniki międzynarodowego badania Positive Perspectives¹. Wynika z nich, że choć współczesna medycyna pozwala skutecznie kontrolować wirusa, to o jakości życia po diagnozie w dużej mierze decydują czynniki społeczne: poziom akceptacji, dostęp do rzetelnej wiedzy oraz możliwość otwartego rozmawiania o HIV. Szczególnie wymowne są dane z Polski, gdzie 100% badanych osób żyjących z HIV deklarowało, że nie czuje się komfortowo, ujawniając innym osobom, że żyje z HIV.². To właśnie stereotypy, lęk i utrwalone przez lata wyobrażenia często pozostają jedną z największych barier dla dobrostanu osób żyjących z wirusem. Kampania „Pozytywnie też znaczy dobrze” powstała, aby odpowiadać na te wyzwania: wspierać normalizację życia z HIV oraz budować społeczne zrozumienie oparte na faktach, a nie na mitach. Od lat pracuję z osobami żyjącymi z HIV. Jednym z największych wyzwań, z jakimi mierzą się na początku tej drogi, jest strach przed odrzuceniem, wynikający z niewystarczającej wiedzy na temat HIV w społeczeństwie. Nadal pokutują przekonania, że HIV dotyczy wyłącznie wybranych grup albo jest efektem określonych zachowań. To właśnie takie stereotypy sprawiają, że wiele osób obawia się reakcji otoczenia bardziej niż samej diagnozy. Dlatego tak ważne są kampanie edukacyjne i obecność rzetelnych informacji w różnych kanałach komunikacji. Dzięki nim możemy stopniowo przełamywać stereotypy i sprawiać, że osoby żyjące z HIV nie będą się bały bycia odrzuconymi mówiąc o swojej diagnozie – podkreśla dr n. społ. Bogna Szymańska- Kotwica, psycholog zajmująca się osobami żyjącymi z HIV.

Edukacja, obok dostosowanego leczenia, jest jednym z najważniejszych narzędzi ograniczania epidemii. Większa świadomość społeczna sprzyja wykonywaniu testów, wcześniejszemu wykrywaniu zakażeń oraz szybszemu wdrażaniu leczenia, które pozwala zatrzymać dalszą transmisję wirusa. Jest to niezwykle ważne, gdyż….

HIV może dotyczyć każdego!

Z wirusem HIV zdiagnozowano do tej pory w Polsce około 35 tys. osób³, jednak eksperci szacują, że około 20 proc. osób żyjących z wirusem nie wie o swoim zakażeniu – mówi Grzegorz Jezierski, żyjący z HIV i jednocześnie wolontariusz Buddy Polska. Powód jest prosty – to brak zabezpieczeń podczas kontaktów seksualnych, bo przecież „HIV to nie moja sprawa”. A to właśnie najczęstsza droga zakażenia. Zbadać powinien się każdy, kto chociaż raz w życiu uprawiał seks – dodaje Grzegorz.

Osoby żyjące z HIV, wiedzą o swoim zakażeniu i pozostają na skutecznym leczeniuprzeciw HIV, nie przenoszą zakażenia HIV na partnerów seksualnych. Największym wyzwaniem z perspektywy zdrowia publicznego pozostają osoby nieświadome zakażenia, które – nie mając postawionej diagnozy – mogą nieświadomie przenosić wirusa HIV. Dlatego tak istotne są wczesne rozpoznanie zakażenia oraz niezwłoczne wdrożenie terapiiprzeciw HIV. Skuteczne leczenie pozwala zachować dobrą kondycję zdrowotną, znacząco ogranicza ryzyko rozwoju powikłań i umożliwia osobom żyjącym z HIV prowadzenie długiego, aktywnego życia o jakości porównywalnej z populacją ogólną. Jednocześnie, dzięki osiągnięciu i utrzymaniu niewykrywalnej wiremii, terapia skutecznie zapobiega dalszej transmisji wirusa drogą kontaktów seksualnych – mówi dr Cielniak. Rosnąca liczba zakażeń oznacza, że wirus jest dalej aktywnie przenoszony w społeczeństwie, a to z kolei oddala nas od realizacji celów programu UNAIDS, którego ambicją jest zakończenie epidemii HIV do 2030 roku, jako problemu zdrowia publicznego. Jednym z jej kluczowych wskaźników jest strategia „95-95-95”, zakładająca, że 95% osób żyjących z HIV zna swój status serologiczny, 95% z nich otrzymuje leczenie, a 95% osób leczonych osiąga niewykrywalny poziom wirusa. Nie będziemy w stanie osiągnąć tych celów bez zwiększenia testowania i normalnego traktowania osób żyjących z HIV, a wydarzy się to tylko wtedy, kiedy zwiększymy edukację dotyczącą życia z HIV i obalimy stereotypy.  Bardzo ważną zasadą, którą powinien znać każdy Polak- niezależnie, czy żyje z HIV – jest zasada N=N. Diagnoza zmienia pewien fragment życia, ale nie odbiera człowiekowi marzeń, relacji, rodzicielstwa, pracy, ani planów. Niezależnie od statusu serologicznego każdy potrzebuje poczucia akceptacji i przynależności – że jest pełnoprawną częścią świata. Dlatego, stereotypy dot. HIV tak samo krzywdzą osoby żyjące z HIV ,jak i osoby, które jeszcze się nie przebadały lub te które myślą że to nie ich problem. Apeluję zatem – działajmy, aby wykluczyć stygmatyzację, testujmy się i edukujmy. Bo życie z HIV może być zupełnie normalne – podsumowuje dr Szymańska-Kotwica.

O kampanii

Kampania „Pozytywnie też znaczy dobrze” została stworzona przez firmę GSK we współpracy ze specjalistami leczenia HIV, psychologiem oraz osobami żyjącymi z HIV, aby przeciwdziałać stygmatyzacji, zwiększać świadomość społeczną oraz wspierać osoby po diagnozie w powrocie do normalnego życia.

Jej ważnym elementem są autentyczne historie bohaterów, którzy otwarcie dzielą się swoimi doświadczeniami związanymi z życiem z HIV.

Dowiedz się więcej na: livlife.com/pl-pl