niewydolnośćoddechowa

3 czerwca 2025 roku zapisze się na kartach historii polskiej medycyny jako dzień wyjątkowego postępu. W Instytucie Gruźlicy i Chorób Płuc w Warszawie przeprowadzono pierwszy w Polsce zabieg termoablacji pierwotnego raka płuca – poinformował PAP dr Grzegorz Rosiak, radiolog interwencyjny specjalizujący się w tego rodzaju małoinwazyjnych technikach terapeutycznych.

Dotąd termoablacja była wykorzystywana jedynie w leczeniu przerzutów nowotworowych do płuc. Tym razem po raz pierwszy metodę zastosowano do leczenia guza pierwotnego – co może oznaczać nową erę w opiece nad pacjentami, którzy nie kwalifikują się do klasycznych metod leczenia onkologicznego, takich jak operacja czy radioterapia.

Termoablacja polega na wprowadzeniu cienkiej igły do wnętrza zmiany nowotworowej i podgrzaniu jej za pomocą mikrofal do temperatury, która niszczy komórki raka. Cały zabieg wykonywany jest przezskórnie, pod kontrolą tomografii komputerowej, bez konieczności otwierania klatki piersiowej.

Jak tłumaczy dr Rosiak, zabieg wykonano u pacjenta z zaawansowaną niewydolnością oddechową, który nie kwalifikował się do klasycznej operacji chirurgicznej. Guz miał średnicę 18 mm, co czyniło go odpowiednim kandydatem do termoablacji – techniki dedykowanej guzom nieprzekraczającym 2–3 cm i znajdującym się we wczesnym stadium rozwoju, bez obecności przerzutów.

Nowa nadzieja dla trudnych przypadków
Zabieg przeprowadzili doświadczeni radiolodzy interwencyjni: Grzegorz Rosiak, Dariusz Konecki i Jacek Wakuliński, przy wsparciu zespołu anestezjologiczno-pielęgniarskiego i specjalistów z Zakładu Radiologii i Diagnostyki Obrazowej, kierowanego przez dr Katarzynę Błasińską. Opiekę torakochirurgiczną nad pacjentem sprawuje dr Krzysztof Karuś z Kliniki Chirurgii kierowanej przez prof. Tadeusza Orłowskiego, a decyzję o zakwalifikowaniu pacjenta do termoablacji podjął dr Mateusz Polaczek, kierownik III Kliniki Chorób Płuc i Onkologii.

Stan pacjenta po zabiegu oceniono jako dobry – jeszcze w tym tygodniu możliwe będzie jego wypisanie do domu.

Termoablacja refundowana przez NFZ od 2025 roku.

Warto podkreślić, że od 1 stycznia 2025 roku termoablacja mikrofalowa została objęta refundacją przez Narodowy Fundusz Zdrowia jako świadczenie gwarantowane w ramach leczenia szpitalnego. Zdaniem dr. Rosiaka to ogromny krok naprzód w zapewnianiu polskim pacjentom dostępu do skutecznych i małoinwazyjnych metod leczenia nowotworów.

Zabiegi termoablacyjne to standard w wielu krajach na świecie – ich zastosowanie w Polsce zyskuje coraz większe uznanie, a pionierskie działania, takie jak ten przeprowadzony w IGiChP w Warszawie, wyznaczają nową jakość w krajowej radiologii interwencyjnej.

Nowatorski zabieg przeprowadzony w Warszawie daje nadzieję na skuteczne leczenie pacjentów, dla których tradycyjne metody terapii są zbyt obciążające. To również dowód na to, że polska medycyna jest gotowa, by wdrażać światowe standardy w leczeniu raka płuca – jednej z najpoważniejszych chorób nowotworowych XXI wieku.

Źródło: naukawpolsce.pl

Strach, bóle i skurcze mięśni nie dawały jej spać. Zaczęła długą wędrówkę po lekarzach w poszukiwaniu diagnozy. – Nie zliczę, ile było tych wizyt, pewnie kilkadziesiąt. W końcu, gdy usłyszałam, że to ALS, ręce trzęsły mi się tak bardzo, że nie mogłam wybrać numeru telefonu do męża. Myślałam, że dostałam wyrok – powiedziała Monika Partyka, pacjentka z SOD1-ALS. Bała się, że przestanie chodzić, mówić, przełykać i oddychać. Czarny scenariusz jednak się nie sprawdził.

Prawdopodobnie znasz najsłynniejszego człowieka na świecie, który chorował na ALS. To astrofizyk Stephen Hawking – ten „od czarnych dziur”, którego stwardnienie zanikowe boczne na większość życia uwięziło na wózku inwalidzkim i sprawiło, że naukowiec porozumiewał się z bliskimi i współpracownikami wyłącznie za pomocą syntezatora mowy.

ALS (z ang. amyotrophic lateral sclerosis) to rzadka, wyniszczająca i szybko postępująca choroba. Podobnie jak Alzheimer i Parkinson, należy do grupy chorób neurodegeneracyjnych. W mózgu i rdzeniu kręgowym osób nią dotkniętych dochodzi do uszkodzenia i utraty neuronów ruchowych, tzw. motoneuronów.

Średnia długość życia z ALS wynosi od 3 do 5 lat od momentu wystąpienia pierwszych objawów choroby. Główną przyczyną zgonów jest niewydolność oddechowa.

– To jedna z najtrudniejszych dla człowieka chorób. Zabiera możliwości porozumiewania się, wyrażania swoich potrzeb i stanowienia o sobie. Chory nie może poruszać rękami i nogami, ale nie ma przy tym zaburzeń czucia i pamięci. Pozostaje sobą, jest sprawny intelektualnie. Tacy ludzie często zmagają się z tzw. zespołem zamknięcia. Uwięzieni we własnym ciele, mogą komunikować się z otoczeniem wyłącznie za pomocą ruchów gałek ocznych – mówi prof. Magdalena Kuźma-Kozakiewicz z Zespołu Badawczego Chorób Neurodegeneracyjnych Katedry i Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.

Ten czarny scenariusz ma szansę nie spełnić się w niektórych przypadkach. Dla chorych z mutacją w genie SOD1 pojawiła się szansa na zatrzymanie choroby. Jest nią tofersen – pierwsza zarejestrowana w UE, w dniu 29.05.2024 roku, ukierunkowana molekularnie terapia w leczeniu SOD1-ALS. – To prawdziwy przełom – mówi prof. Magdalena Kuźma-Kozakiewicz.

Początki ALS są podstępne

Pierwsze objawy bywają różne. Jedna osoba nie może trafić kluczem do zamka i ma problem z odkręceniem butelki, a druga nie może utrzymać w dłoniach telefonu lub kubka, robi się „niezręczna”. Ktoś inny zaczyna mówić wolniej, niezrozumiale dla otoczenia. Coraz trudniej mu przełykać jedzenie, a czasem nawet ślinę i potrafi się nią zakrztusić. U Moniki Partyki, doradczyni ubezpieczeniowej, choroba zaczęła się od kłopotów z chodzeniem.

Wakacje w 2019 roku. Monika chodzi w klapkach, jej mąż zauważa, że „jakoś dziwnie stawia stopy”. Mówi jej o tym.

– Zbyłam go. Stwierdziłam, że przesadza i tylko mu się wydaje, ale czułam, że z moją lewą nogą jest coś nie tak – wspomina Monika. Potem było wesele znajomych. Tańczyła, a na nogach tym razem miała szpilki. – W pewnym momencie lewa noga dosłownie mi „poleciała”, nie kontrolowałam jej – opowiada. – Wkrótce potem byłam z synkiem u pediatry na tak zwanym bilansie trzylatka. Zapytałam lekarza, dlaczego ta stopa mi opada, gdy próbuję stanąć na palcach. Doradził wizytę u ortopedy – wspomina.

Tym razem już nie bagatelizowała objawów, jak wtedy, gdy była na wakacjach. Zmagała się ze strachem, bólami mięśni, a rwące skurcze nie dawały jej spać. Zaczęła długą wędrówkę w poszukiwaniu diagnozy.

– Krążyłam między ortopedą a reumatologiem. Nie zliczę, ile było tych wizyt, pewnie kilkadziesiąt. A gdy w końcu dowiedziałam się od neurologa, że to ALS, byłam zdruzgotana i przerażona. Ręce trzęsły mi się tak bardzo, że nie mogłam wybrać numeru telefonu do męża. Myślałam, że dostałam wyrok. Że z każdym dniem będzie tylko gorzej. Czy odziedziczyłam chorobę? Analizowałam historię rodziny i prawdopodobnie ona już kiedyś była, jednak nikt jej w ten sposób nie zdiagnozował – wspomina Monika, która niedawno przekroczyła czterdziestkę.

Dotyka nawet dwudziestolatków

– Stwardnienie zanikowe boczne jest chorobą bardzo zróżnicowaną, a objawy i czas przeżycia mogą różnić się u poszczególnych osób. U 70 proc. pacjentów ALS zaczyna się od osłabienia ręki lub nogi. 1/3 chorych najpierw ma kłopoty z mówieniem. Jednak nie jest powiedziane, że pacjenci, którzy mają kłopoty z mową, będą mieli osłabienie kończyn. Nie zawsze także ci, którzy źle chodzą, będą gorzej mówić, przełykać czy oddychać. Są przypadki, częściej u kobiet w średnim i starszym wieku, gdy choroba zajmuje głównie mięśnie twarzy, a oszczędza ręce i nogi. Wtedy mamy do czynienia z tzw. początkiem opuszkowym – wyjaśnia prof. Kuźma-Kozakiewicz. Specjalistka dodaje, że choroba najczęściej zaczyna się około 50-60. roku życia, a czasem później.

– Zdarzają się także młodsi pacjenci, u których ALS wykryto nawet około 20. roku życia. Statystycznie częściej chorują mężczyźni. Jednak to nie płeć determinuje występowanie choroby – zaznacza.

Podłoże rodzinne ALS to zaledwie 10 proc. przypadków

Wśród pacjentów ze stwardnieniem zanikowym bocznym ok. 90 proc. to przypadki sporadyczne, pozostałe 10 proc. ma podłoże rodzinne. Badaczom udało się zidentyfikować ok. 40 genów, których mutacje mają ścisły związek z chorobą. Najczęściej występują one w czterech: C9orf72, TARDBP, FUS oraz w SOD1, zwanym dysmutazą podtlenkową. W każdej z obydwu grup zdarzają się przypadki SOD1-ALS, dlatego diagnostykę genetyczną w celu określenia podłoża choroby należy przeprowadzać u wszystkich pacjentów, niezależnie od wywiadu, wieku i stanu zdrowia chorego.

Szacuje się, że w Polsce ogólnie na ALS choruje ok. 3 tys. osób, natomiast ALS z mutacją w genie SOD1 dotyczy ok. 100 osób.

Właśnie z tą ostatnią mutacją mierzy się 68-letni Mieczysław Dynaka. Przez lata był okazem zdrowia, nigdy nic go nie bolało. Pracował na kierowniczych stanowiskach, a kiedy odchodził na emeryturę, na koncie nie miał ani jednego dnia na L4! Jednak trzy lata temu zaczęły się jego trudności z chodzeniem, a bieganie i skakanie stało się praktycznie niemożliwe. Podejrzenie, że to może być ALS nabrał szybko, bo choroba występowała w jego rodzinie już wcześniej.

– Siostra przestała chodzić, jej syn też. Choroba siostry nie została formalnie zdiagnozowana, ale u siostrzeńca miała gwałtowny przebieg – wspomina Mieczysław. Jego siostrzeniec zmarł w niespełna dwa lata po diagnozie. – Młodo, przed pięćdziesiątką – mówi Mieczysław. Dodaje, że chorował także jego brat i zmarł w 72. roku życia.

Rok 2022. Mieczysław Dynaka postanawia zmierzyć się z brutalną rzeczywistością. Robi badania genetyczne. Dokładna analiza krwi nie pozostawia złudzeń, wykazuje obecność odpowiedzialnej za stwardnienie zanikowe boczne mutacji w genie SOD1.

Zatrzymać stwardnienie zanikowe boczne

– Wizyta była krótka i konkretna, a diagnoza jednoznaczna – Mieczysław tak wspomina pierwsze spotkanie z prof. Magdaleną Kuźmą-Kozakiewicz, pod opiekę której trafił po diagnozie. – Spojrzała na wyniki, przeprowadziła badania neurologiczne, sprawdziła motorykę. Najgorzej zniosłem świadomość, że to choroba nieuleczalna, nieprzewidywalna, szybko prowadząca do śmierci – opowiada Pan Dynaka. – Pocieszałem się mówiąc sobie, że u mnie będzie postępowała wolno i łagodnie, a ja jeszcze parę lat pożyję – dodaje. Zaczął przyjmować ryluzol, lek, o którym wiedział, że przedłuża życie o zaledwie kilka miesięcy. Okazało się, że intuicja go nie zawiodła. Los się do niego uśmiechnął, gdy zakwalifikował się do programu wczesnego dostępu do leczenia tofersenem w Polsce.

– Tofersen to lek podawany dokanałowo poprzez nakłucie lędźwiowe. Jego działanie ukierunkowane jest na redukcję ekspresji genu SOD1. A zmniejszenie poziomu toksycznego białka SOD1 w neuronach ruchowych spowalnia lub zatrzymuje postęp choroby – tłumaczy działanie terapii prof. Kuźma-Kozakiewicz. – Stan zdrowia pacjentów stabilizuje się, u niektórych wpływa na poprawę siły mięśniowej, więc jakość życia ulega niekwestionowanej poprawie – mówi. Zastrzega jednak, że choć efekty terapii mogą być spektakularne, nie są widoczne od razu. – A im wcześniej zacznie się leczenie tofersenem, tym lepszy może być efekt terapii – dodaje.

Objawy ALS pod kontrolą

Mieczysław od roku przyjmuje tofersen regularnie, co cztery tygodnie. Ma za sobą już 15 dawek. – Widzę, że choroba wyraźnie zwolniła, objawy się nie pogłębiają. Wciąż mam problemy z poruszaniem się, szczególnie przy wchodzeniu po schodach, jednak takie funkcje jak mowa i przełykanie są nietknięte – podkreśla.

Także Monika Partyka zauważa u siebie pozytywne działanie leku. Terapia daje widoczne efekty. – Objawy jak dotąd pozostają pod kontrolą. Poziom neurofilamentów, czyli markerów neurodegeneracji, obniżył się. Powtarzam: „Moje ALS poszło w nogi. I niech tam zostanie!” – mówi.

Jak wygląda teraz jej codzienne życie? – Jest wyzwaniem, ale sobie radzę. W domu poruszam się bez problemu, na dłuższe spacery biorę kijki trekkingowe. Z nimi czuję się stabilniejsza, dają mi pewność, że się nie przewrócę, bo trudno byłoby mi wstać – opowiada Monika.

Ryzyko rodzinnego ALS

Osoby ze stwardnieniem zanikowym bocznym martwią się, że ALS jest dziedziczne i będzie przechodzić z pokolenia na pokolenie.

– Tło genetyczne identyfikujemy w kilku procentach zachorowań sporadycznych i niemal w 2/3 rodzinnych – wyjaśnia dr hab. Maria Jędrzejowska, specjalistka genetyki klinicznej i neurologii. Większość mutacji odpowiedzialnych za ALS dziedziczy się autosomalnie dominująco. Oznacza to, że wystarczy uszkodzenie jednej z dwóch kopii genu, by objawy choroby się pojawiły.

– Geny występują podwójnie: jedną kopię dziedziczymy od mamy, drugą od taty. Z kolei osoba chora może przekazać swojemu dziecku albo prawidłową, albo uszkodzoną kopię genu. Stąd wynika 50 proc. ryzyko przekazania choroby potomstwu. Choć są wyjątki: czasem na przykład mamy do czynienia z tzw. niepełną penetracją, kiedy nie każdy człowiek z daną mutacją zachoruje. Niektóre mutacje dziedziczą się z kolei recesywnie, co oznacza, że muszą być uszkodzone obie kopie danego genu – zarówno od mamy, jak i taty, by wystąpiły objawy ALS – tłumaczy dr hab. Maria Jędrzejowska.

Dorosłe dzieci pana Mieczysława zdecydowały o sprawdzeniu swojego stanu zdrowia pod kątem ALS. – Mówią, że badania nic nie wykazały. Jednak wyników pokazać nie chcą, a ja nie mam odwagi ich o to prosić – mówi Mieczysław Dynaka.

Z kolei Monice Partyce lekarz doradził, by na razie wstrzymała się z badaniami genetycznymi u swojego synka, który ma zaledwie trzy lata. Monika nie wyklucza, że kiedyś jednak to zrobi. – Może zdecydujemy kiedyś, w przyszłości, gdy już dorośnie? – zastanawia się.

Badania genetyczne w kierunku ALS

– Decyzja o wykonaniu rodzinnych badań genetycznych musi być świadoma i przemyślana – podkreśla dr Jędrzejowska. – Nawet jeśli pacjent choruje na genetyczną postać ALS, nie oznacza to, że jego bliscy: rodzeństwo czy dzieci muszą wykonać badanie genetyczne, tzw. predykcyjne. Nie każdy jest na to gotowy – dodaje. I mówi, że dla niektórych osób, zwłaszcza bardzo młodych, informacja o grożącej im chorobie neurodegeneracyjnej to przecież ogromne, emocjonalne wyzwanie.

– Świadomość o potencjalnym zachorowaniu może być kompletnie niszcząca. Tym bardziej nie należy wykonywać badań predykcyjnych u dzieci. Są jednak tacy, którzy mówią: „Pani doktor, ja muszę to wiedzieć, chcę zaplanować swoje życie, poukładać je”. Mają nadzieję, że zanim wystąpią objawy, skorzystają z dostępnych terapii. Zawsze warto poradzić się psychologa, genetyka, neurologa. Porozmawiać i wspólnie zastanowić się, czy i kiedy wykonać odpowiednie badania – podkreśla dr hab. Maria Jędrzejowska.

W ALS liczy się czas

Obecnie diagnoza ALS stawiana jest z dużym opóźnieniem – od wystąpienia objawów do rozpoznania mija średnio od 9,5 miesiąca do 2,5 roku.

Katarzynie Kozłowskiej, członkini zarządu Polskiego Towarzystwa Chorób Nerwowo-Mięśniowych, zależy przede wszystkim na tym, aby pacjenci, u których już pojawiły się objawy choroby, mieli dostęp do wczesnej diagnostyki po to, aby jak najszybciej wdrożyć skuteczne leczenie.

– W Polsce już od roku niewielka grupa pacjentów z SOD1-ALS otrzymuje tofersen w ramach wczesnego dostępu. W ich leczeniu najważniejszy jest czas, gdyż choroba postępuje bardzo szybko i jest śmiertelna. Tu nie można opóźniać się z diagnostyką – podkreśla Katarzyna Kozłowska.

– Aktualnie na badania genetyczne w ramach NFZ czeka się średnio około roku, podczas gdy średnia życia takiego pacjenta to około dwóch lat! Polskie Towarzystwo Chorób Nerwowo-Mięśniowych, to najstarsza w Polsce organizacja zajmująca się osobami z doświadczeniem chorób nerwowo-mięśniowych, która dzięki swoim staraniom uzyskała zniżkę w prywatnych placówkach genetycznych na wykonanie badań genetycznych w kierunku ALS. – Ale to wciąż za mało – dodaje Katarzyna Kozłowska.

Tofersen daje nadzieję pacjentom i lekarzom

Dzięki leczeniu tofersenem Monika Partyka nie musiała rezygnować z pracy zawodowej i radykalnie zmieniać trybu życia. Wciąż jeździ na wakacje z rodziną i na wycieczki z przyjaciółmi, którzy wiedzą, że choruje, więc piesze wyprawy nie są zanadto męczące. Odkąd bierze tofersen, nie musi już brać leków przeciwbólowych. – Jedynie czasem, kiedy dużo chodzę, kręgosłup daje o sobie znać, ale to dlatego, że chód jest dziś inny niż kiedyś, niezgrabny. Mam opadającą stopę, palcami stóp uderzam o podłoże, nieraz nie trzymam równowagi – wylicza Monika. Nie dźwiga też cięższych rzeczy, jak przed laty. – Najważniejsze jest to, że objawy, jak dotąd, pozostają pod kontrolą – podsumowuje.

– Nie mam zawrotów głowy i nudności – wylicza Mieczysław Dynaka. I dba o siebie. Pilnuje 2700 kalorii dziennie i diety śródziemnomorskiej, obfitującej w ryby. Codziennie stara się aktywnie spędzać czas. I wylicza: – Jeżdżę na rowerze, pływam, korzystam z masaży. Każdego dnia cieszę się życiem, tofersen daje mi nadzieję. I wolę nie myśleć, co będzie, gdy program się skończy.

Ministerstwo Zdrowia deklaruje otwartość na wprowadzanie pozytywnych zmian dla pacjentów z SOD1-ALS

– Jestem odpowiedzialna za choroby rzadkie, a stwardnienie zanikowe boczne do nich należy, w związku z tym ta choroba jest w kręgu moich zainteresowań. Stwarzamy takie warunki, by pacjenci z ALS mieli dostęp do odpowiedniej diagnostyki i byli zaopiekowani w odpowiednich ośrodkach. Jest teraz nadzieja dla tych chorych, to jest niesamowity krok do przodu. Dlatego, że ta choroba była nazywana najcięższą chorobą świata, bo nie było na nią żadnego leku. – powiedziała podczas spotkania prasowego „Nowa perspektywa i szansa na życie dla pacjentów ze stwardnieniem zanikowym bocznym (ALS)” prof. Urszula Demkow, Podsekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia. – Ministerstwo Zdrowia jest otwarte na wprowadzanie nowych terapii, zwłaszcza jeżeli są skuteczne i jest to jedyna opcja dla chorych. Takie leki wchodzą na listę refundacyjną, szybciej lub wolniej, ale wchodzą, ponieważ tutaj brane są pod uwagę nie tylko kryteria ekonomiczne, ale też czynniki pozaekonomiczne. Jeżeli możemy zamienić wyrok śmierci na długoletnie życie i zahamowanie postępu choroby, to jest to ogromna wartość dla tych chorych. Jeśli po stronie producenta leku jest chęć dialogu, to wszystko jest na dobrej drodze do refundacji – dodała prof. Demkow.

Nie tylko Ministerstwo Zdrowia widzi potrzeby pacjentów z ALS, widzi je również Parlamentarny Zespół ds. Chorób Rzadkich, który reprezentowała na spotkaniu prof. Alicja Chybicka.

– Parlamentarny Zespół ds. Chorób Rzadkich jest gotowy pomagać wszystkim chorym. ALS z mutacją w genie SOD1 daje szansę chorym na lepsze życie, bo jest tofersen, zarejestrowany w Europie, w związku z tym polscy pacjenci mają też szanse na leczenie tym lekiem. – dodała prof. Chybicka. Jednocześnie podkreśliła, że Parlamentarny Zespół ds. Chorób Rzadkich, któremu przewodniczy, zaprasza pacjentów, środowisko medyczne i decydentów do dialogu o potrzebie szybkiej diagnostyki ALS, która pozwalałaby na szybsze wprowadzenie terapii u nowo zdiagnozowanych chorych.

źródło: Dziennikarski Klub Promocji Zdrowia

Tylko w 2023 roku liczba pacjentów przebywających pod respiratorami w domach, pozostających poza kontraktem Narodowego Funduszu Zdrowia, przekroczyła 2 tysiące osób. Jednocześnie zysk Narodowego Funduszu Zdrowia za rok 2022 wyniósł 7,24 mld zł. Dla porównania kwota nierozliczonych świadczeń wobec pacjentów przebywających pod respiratorami w domach od 2015 roku do dzisiaj przekroczyła 150 mln zł, czyli nieco ponad 2,1 proc. wyniku finansowego NFZ za 2022 rok.

Pacjentów wymagających respiratoterapii przybywa i będzie przybywało a ich sytuacja staje się coraz bardziej niepewna. Grupę chorych pozostających poza kontraktami z NFZ stanowią głównie osoby z Przewlekłą Obturacyjną Chorobą Płuc (POChP). Szacuje się, że w Polsce POChP dotyka ok. 2 milionów osób. Część z nich wcześniej czy później będzie potrzebowała wspomagania respiratorem. Tymczasem od 2017 roku trwa systematyczna obniżka wyceny świadczenia realizowanego w domach pod nazwą zespołu długoterminowej opieki domowej dla pacjentów wentylowanych mechanicznie. Nie zrekompensowały tego dwie ostatnie zmiany taryf z lipca ubiegłego i obecnego roku, gdyż były one ściśle powiązane z ustawowym wzrostem wynagrodzenia minimalnego dla kadry medycznej.

– Brak pełnego finansowania świadczeń z zakresu domowej wentylacji mechanicznej ma wpływ na poziom śmiertelności w Polsce. W ciągu pięciu ostatnich lat populacja naszego kraju zmniejszyła się o 0,6 mln osób. W 2017 r. wynosiła ponad 38,4 mln, obecnie to mniej niż 37,8 mln osób – mówi lek. med. Robert Suchanke, prezes zarządu Ogólnopolskiego Związku Świadczeniodawców Wentylacji Mechanicznej (OZŚWM).

Polska coraz szybciej umiera

Warto zwrócić uwagę na statystyki. Z raportu OECD Healthat Glance 2022 wynika, że liczba nadmiarowych zgonów, w porównaniu ze średnią z lat 2016–2019 i w trakcie pandemii (od marca 2020 r. do czerwca 2022 r.) była w Polsce trzecią najwyższą w Europie. Gorzej było tylko w Bułgarii i Rumunii.

– Fatalnie wypadamy też pod kątem długości życia. Znaleźliśmy się w gronie czterech państw, w których strata była największa: u nas wyniosła 2,4 roku, czyli dwa razy więcej niż średnia unijna. Przed nami są tylko Słowacja, Bułgaria i Rumunia – zaznacza Robert Suchanke.

Bardzo duży wpływ ma na to zanieczyszczenie klimatu. W ubiegłym roku 180 z 211 polskich miejscowości objętych monitoringiem nie spełniało rekomendacji Światowej Organizacji Zdrowia (WHO) w zakresie jakości powietrza. Tymczasem nawet krótkoterminowe narażenie na smog może prowadzić do poważnych konsekwencji zdrowotnych. Po raz kolejny trzeba przywołać statystyki. Liczba pacjentów wentylowanych mechanicznie w Polsce od 20 lat systematycznie rośnie. Według szacunków OZŚWM około 10 tysięcy pacjentów przebywających w domach leczonych jest na stałe wentylacyjnie przy pomocy respiratora. W grupie pacjentów wentylowanych w domu, blisko 70-80 proc. to pacjenci wentylowani nieinwazyjnie. Efektywny system wentylacji domowej prowadzi do zwalniania łóżek szpitalnych. Statystyki bardzo dobitnie pokazują, jak to wygląda w Europie i jak wymierne korzyści daje systemom ochrony zdrowia. W Polsce jest w tym zakresie jeszcze wiele do zrobienia.

– Niestety w naszym kraju liczba pacjentów wentylowanych mechanicznie w domu znacznie odbiega od europejskich statystyk, gdzie zanieczyszczeń jest znacznie mniej. Dla porównania we Francji to 74 tys., w Niemczech 80 tys., we Włoszech ok. 60 tys., a w Hiszpanii ponad 40 tys. Skoro nie ma ich pod specjalistyczną opieką, tak jak we Francji czy w Niemczech, to doświadczenie podpowiada mi, że niestety umierają nie doczekawszy pomocy, nabijając koszmarne dla nas statystyki – tłumaczy Robert Suchanke.

Jakiej opieki oczekują Polacy?

Podstawową potrzebą pacjentów jest fizyczna bliskość rodziny. Polacy nadal są gotowi sprawować opiekę nad bliskimi w ich domach. Dlatego domowa wentylacja mechaniczne ma tak duże znaczenie terapeutyczne. Istotnym kryterium działającym na korzyść opieki domowej nad szpitalną jest też znacząca różnica kosztu świadczenia. Pobyt pacjenta podłączonego do respiratora na oddziale w szpitalu wyceniany jest na 1 000 do 3 000 zł za dobę. W przypadku oddziału intensywnej terapii łączny koszt za dobę przekracza 10 tys. zł. To samo świadczenie realizowane w domu w zależności od stopnia zaawansowania choroby pacjenta, wyceniane jest w kwocie od 107 do 167 zł za dzień, w zależności od sposobu wentylacji. Powyższe oznacza, że prowadzenie terapii wentylacji mechanicznej w formie domowej jest znacząco bardziej opłacalne również dla finansów publicznych. Dlatego zbędne przedłużanie terapii w szpitalach jest nieuzasadnione zarówno dobrem pacjentów, jak i względami ekonomicznymi.

Znacznie drożej jest też, gdy to samo świadczenie udzielane jest np. w Zakładach Opiekuńczo – Leczniczych (ZOL). Wówczas wycena wynosi już 337,20 zł za dzień pobytu. Za cały miesiąc pobytu w ZOL pacjenta wymagającego wentylacji mechanicznej NFZ płaci od ok. 10 do nawet 19 tys. zł. Warto jednocześnie zaznaczyć, że pomimo oczywistych oszczędności dla finansów publicznych, obecny rząd forsuje plan przekształcenia szpitali powiatowych w ZOL-e. Funkcjonują już nawet stosowne akty prawne w tym zakresie. 16 sierpnia 2022 roku Rząd RP uchwałą Rady Ministrów ustanowił Program inwestycyjny modernizacji podmiotów leczniczych, w której czytamy m.in. o tym, że, planuje się utworzyć około 15 tys. nowych łóżek w opiece długoterminowej.

– Zaletami leczenia w warunkach domowych są: psychofizyczny komfort pacjenta, zmniejszenie ryzyka powikłań geriatrycznych, w tym zaburzeń świadomości i pogorszenia stanu funkcjonalnego na skutek unieruchomienia, a także ryzyka powikłań zakrzepowo-zatorowych, zakażenia patogenami szpitalnymi i w konsekwencji ryzyka zgonu. Nie bez znaczenia pozostaje też aspekt ekonomiczny – leczenie w domu może być dla systemu ochrony zdrowia od 10 do 25 razy tańsze niż leczenie w szpitalu czy ZOL. Rządowa koncepcja masowego przekształcania szpitali powiatowych w ZOL-e jest więc niezrozumiała i wątpliwa ekonomicznie – zaznacza Robert Suchanke.

Dlaczego zatem ciężar finansowania opieki nad pacjentami wentylowanymi mechanicznie w domu coraz bardziej przesuwa się na świadczeniodawców? Dzieje się tak, pomimo faktu, że system jest funkcjonalny i działa efektywnie. Narastającym problemem są jednak niedobory kadrowe, które dotykają każdego obszaru ochrony zdrowia w Polsce. Stąd pojawiła się koncepcja wypracowania nowego modelu opieki domowej wentylacji mechanicznej opartego częściowo na telemedycynie. Przypomnijmy, że OZŚWM od początku włączył się w pracę AOTMiT nad kompleksowym modelem opieki nad pacjentami z przewlekłą niewydolnością oddechową już z uwzględnieniem rozwiązań telemedycznych.

– Poświęciliśmy temu projektowi niemal 2 lata. W rezultacie powstał model świadczenia odpowiadający zarówno na potrzeby pacjentów jak i systemu ochrony zdrowia. W sposób logiczny i ekonomicznie uzasadniony redukujący ilość personelu oraz wprowadzający nowe technologie, znacznie podnoszące skuteczność leczenia – zaznacza Michał Kowalski, wiceprezes zarządu OZŚWM.

Niestety wypracowana przez AOTMiT, w ścisłej współpracy ze środowiskami medycznymi, pacjenckimi oraz świadczeniodawcami ścieżka opieki nad pacjentami z niewydolnością oddechową wciąż czeka na akceptację
i wdrożenie ze strony resortu zdrowia.

– Niestety cały czas duża grupa pacjentów pozostaje bez gwarantowanego finansowania ze środków publicznych. Stajemy jednak na wysokości zadania, aby zapewnić im należytą opiekę, zapewniając tak ważną kontynuację leczenia szpitalnego – dlatego nie ma kolejek do naszego świadczenia. Pacjenci przebywają w domu ze swoimi bliskimi będąc jednocześnie pod opieką wykwalifikowanego personelu medycznego – podkreśla Michał Kowalski i dodaje – Mając na względzie dobro pacjentów wentylowanych mechanicznie oraz zachowanie ciągłości leczenia, obejmowanie świadczeniem nowych osób kwalifikowanych przez szpitale do wentylacji domowej odbywa się w sposób nieprzerwany, zgodnie z deklaracją członków Związku poczynioną podczas spotkania w resorcie zdrowia w maju 2022 r. Proces ten trwa od ponad 1,5 roku, mimo zapewnień ze strony Ministerstwa Zdrowia o rozwiązaniu tego problemu jeszcze w tej kadencji parlamentu. Bardzo żałujemy, że resort zdrowia nie dąży do wdrożenia nowego modelu świadczenia, który przyniósłby duże korzyści zarówno pacjentom, ich bliskim jak i Narodowemu Funduszowi Zdrowia – podsumowuje Michał Kowalski.

Jaka czeka przyszłość naszych pacjentów?

Pomimo wciąż rosnącej liczby pacjentów kwalifikowanych do opieki pod respiratorami, dla których oddziały wojewódzkie NFZ nie zgadzają się rozszerzyć kontraktów, świadczeniodawcy zrzeszeni w OZŚWM starają się nadal zachować ciągłość opieki.

– Nasi członkowie nie mogą w nieskończoność przyjmować pacjentów, których nasz rząd przestaje zauważać, zaraz po tym, gdy opuszczają szpital. Sytuacja będzie się pogarszać z każdym kolejnym rokiem a my nadal, pomimo przedstawionych propozycji, czekamy na odpowiedź. W międzyczasie pacjenci pozostający pod opieką członków naszego Związku oraz ich bliscy coraz częściej zwracają się zaniepokojeni do nas z pytaniem o swoją przyszłość? Co mamy im odpowiedzieć? – pyta się Katarzyna Baj, Dyrektor Biura Zarządu Ogólnopolskiego Związku Świadczeniodawców Wentylacji Mechanicznej.

Tymczasem domowa opieka z użyciem respiratora od początku swojego istnienia jest wyróżniającą się formą świadczenia medycznego w Polsce.

– Nasz model jest uznawany za jeden z najlepszych na świecie, a już z pewnością najlepszy i najefektywniejszy w tej części Europy. Niestety polityka Narodowego Funduszu Zdrowia zmierza od kilku lat do ograniczenia tego świadczenia i będzie skutkować powrotem pacjentów na oddziały szpitalne lub przedwczesną śmiercią. Tymczasem domowa wentylacja mechaniczna to dla wielu pacjentów będących pod respiratorami jedyny sposób, by po prostu przeżyć, dlatego uważamy, że świadczenie to powinno być docelowo nielimitowane, podobnie jak na przykład dializa, dzięki której pacjenci mający poważne schorzenia nerek nadal mogą żyć – podsumowuje Katarzyna Baj.

źródło: OZŚWM

Niedotlenienie okołoporodowe i niewydolność oddechowa u noworodka mogą doprowadzić do jego niepełnosprawności fizycznej i intelektualnej, a w najgorszym wypadku nawet śmierci. Hipotermia lecznicza, polegająca na kontrolowanym obniżeniu temperatury ciała, pozwala temu zapobiec. Liczy się jednak czas, bo po sześciu godzinach niedotlenienia zmiany w mózgu dziecka mogą być już nieodwracalne. Dlatego Uniwersytet Medyczny w Poznaniu wspólnie z Generali Polska i Fundacją The Human Safety Net wdrażają projekt, który pozwala zastosować tę terapię już w trakcie transportu noworodka do szpitala – w karetce neonatologicznej. Specjalistyczny sprzęt trafił właśnie do łódzkiego Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polki.

–Zamierzamy dostarczać je do kolejnych placówek– zapowiada Andrea Simoncelli, przewodniczący rady nadzorczej Generali Polska.

Hipotermia lecznicza polega na kontrolowanym obniżeniu temperatury ciała noworodka. To uznana na świecie metoda poprawiająca wyniki leczenia dzieci dotkniętych niedotlenieniem okołoporodowym, czyli tzw. asfiksją.

– Stosujemy ją u noworodków, które urodziły się w złym stanie z powodu jakichś zdarzeń okołoporodowych, jak np. zaburzenia przepływu łożyskowego. Poród to zawsze jest duży wysiłek dla dziecka, któremu czasem brakuje tlenu, i taki stan nazywamy potocznie zamartwicą. To jest problem, który może prowadzić do ciężkich zaburzeń rozwojowych. Konsekwencją niedotlenienia okołoporodowego może być np. mózgowe porażenie dziecięce. Hipotermia daje nam szansę, aby chronić dzieci przed tymi zaburzeniami rozwojowymi, pod warunkiem jednak że zostanie zastosowana wcześnie – wyjaśnia w rozmowie z agencją Newseria Biznes dr hab. n. med. Iwona Maroszyńska, prof. ICZMP, dyrektor Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi.

Okno terapeutyczne wynosi maksymalnie sześć godzin, zanim zmiany w mózgu dziecka staną się nieodwracalne, prowadząc m.in. do niepełnosprawności fizycznej i intelektualnej, a w cięższych przypadkach nawet śmierci.

– Jeżeli po incydencie niedotlenienia okołoporodowego nie zastosujemy hipotermii leczniczej bądź zastosujemy ją zbyt późno, w ciągu sześciu godzin dochodzi do trwałych uszkodzeń komórek ośrodkowego układu nerwowego, co długofalowo prowadzi do zaburzeń rozwojowych. Pod tym hasłem kryje się szereg jednostek chorobowych, w tym przede wszystkim mózgowe porażenie dziecięce. To powoduje praktycznie trwałe kalectwo w zakresie rozwoju ruchowego, czyli będziemy mieć do czynienia z osobą, która będzie wymagać wózka bądź kul, wsparcia w poruszaniu się. Z drugiej strony dochodzi też do zaburzeń poznawczych, a więc taka osoba nie będzie mogła w pełni uczestniczyć w życiu społecznym – wyjaśnia prof. dr hab. n. med. Jan Mazela, kierownik Oddziału Neonatologicznego Ginekologiczno-Położniczego Szpitala Klinicznego w Poznaniu.

W Polsce przez długi czas hipotermia lecznicza u noworodków była stosowana tylko stacjonarnie, podczas hospitalizacji w wybranych ośrodkach o najwyższym stopniu referencyjności. Zazwyczaj znajdują się one w dużych miastach. Dzieci urodzone w odległych miejscowościach musiały dotrzeć do takiego specjalistycznego szpitala w ciągu kluczowych sześciu godzin od porodu, co w praktyce często okazywało się trudne. Dlatego w 2019 roku w Polsce wystartował program, który pozwala zastosować hipotermię leczniczą już w trakcie transportu noworodka do szpitala – w karetce neonatologicznej wyposażonej w specjalistyczny sprzęt.

– W ICZMP stosujemy hipotermię leczniczą u noworodków już od 2008 roku. Byliśmy pierwszym ośrodkiem, który wprowadził tę metodę leczenia. Ale zdarza się, że dziecko rodzi się poza naszym szpitalem. Oczywiście ktoś mógłby powiedzieć, że województwo łódzkie nie jest duże, w ciągu kilku godzin da się do nas dojechać. Zasada dotycząca transportu noworodka jest jednak taka, że my najpierw musimy to dziecko ustabilizować. A taka karetka to jest stanowisko intensywnej terapii na kółkach – mówi dr hab. Iwona Maroszyńska.

– Przełomowość programu polega na tym, że dzięki wyposażeniu karetek w drogie, specjalistyczne urządzenie lekarze mają możliwość zastosowania terapii właśnie w tzw. złotym oknie – dodaje prof. Jan Mazela.

Zapoczątkowany trzy lata temu program hipotermii leczniczej noworodków w transporcie neonatologicznym to wspólne przedsięwzięcie Generali Polska, Fundacji The Human Safety Net i Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu. Na początek objął trzy województwa, a specjalistyczne wyposażenie do karetek ratujące życie noworodków trafiło do szpitali w Poznaniu, Bydgoszczy i Zielonej Górze.

– Program hipotermii leczniczej w transporcie noworodkowym działa w Poznaniu od ponad dwóch lat. W tym czasie przetransportowano sześć noworodków, które po urodzeniu wymagały hipotermii leczniczej, ale do porodu doszło w szpitalu, który nie miał możliwości przeprowadzenia takiego leczenia – mówi kierownik Oddziału Neonatologicznego Ginekologiczno-Położniczego Szpitala Klinicznego w Poznaniu.

– Dzięki współpracy z profesorem Janem Mazelą z Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu, wybitnym specjalistą w dziedzinie neonatologii, rozpoczęliśmy projekt wyposażania karetek neonatologicznych w sprzęt, dzięki któremu można pomóc noworodkom dotkniętym niedotlenieniem. Leczenie zastosowane z jego użyciem w ciągu pierwszych sześciu godzin po urodzeniu ogromnie zwiększa szanse na przeżycie dziecka. Realizujemy ten projekt ze wsparciem fundacji Generali – The Human Safety Net – mówi Andrea Simoncelli, przewodniczący rady nadzorczej Generali Polska.

Jak wskazuje, rozwój programu na chwilę wstrzymała pandemia COVID-19, ale teraz został on wznowiony. Kolejna karetka ze sprzętem do hipotermii leczniczej noworodków trafiła już do Łodzi.

– Instytut Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi jest czwartym ośrodkiem, do którego trafił ten specjalistyczny sprzęt, a środki na ten sprzęt zgromadziliśmy z pomocą naszych pracowników. Zamierzamy dostarczać go do kolejnych placówek – zapowiada Andrea Simoncelli.

Sprzęt przekazany do łódzkiego szpitala został zakupiony dzięki zaangażowaniu pracowników Generali Polska podczas globalnego wyzwania fundacji The Human Safety Net w 2021 roku. Wolontariusze podczas dwóch tygodni trwania wyzwania m.in. jeździli na rowerach, chodzili z kijkami nordic walking, biegali po górach, przebywając prawie 22 tys. km, aby szerzyć świadomość asfiksji. Wolontariusze Generali Polska zebrali w efekcie ponad 50 tys. zł, a firma podwoiła tę kwotę.

źródlo: newseria

–Zamierzamy dostarczać je do kolejnych placówek– zapowiada Andrea Simoncelli, przewodniczący rady nadzorczej Generali Polska.

Jak wskazuje, rozwój programu na chwilę wstrzymała pandemia COVID-19, ale teraz został on wznowiony. Kolejna karetka ze sprzętem do hipotermii leczniczej noworodków trafiła już do Łodzi.

źródlo: newseria

Zapisz się do Newslettera