Powrót na rynek pracy po długiej przerwie może być szczególnie trudny dla osób z niepełnosprawnościami. Program „Fabryka Talentów” ma ułatwić ten proces poprzez szkolenia, doradztwo, wsparcie psychologiczne i płatne staże. Historia jednej z uczestniczek pokazuje, że aktywizacja zawodowa może oznaczać nie tylko nowe zatrudnienie, ale również odzyskanie samodzielności i poczucia, że jest się potrzebnym.

Projekt skierowany jest do osób z całej Polski, z orzeczeniem o niepełnosprawności w różnym stopniu, które pozostają bezrobotne lub chcą podnieść swoje kwalifikacje zawodowe. Celem jest odkrycie potencjału uczestników w wybranych dziedzinach. Wykwalifikowany zespół doradców i trenerów oferuje kompleksowe wsparcie merytoryczne i psychologiczne na każdym etapie, dzięki czemu cały proces jest mniej stresujący. Do dyspozycji uczestników pozostaje wiele form wsparcia oraz warsztatów grupowych.

“Specjaliści pomagają na przykład przeredagować CV, organizowane są warsztaty z autoprezentacji oraz szkolenia zawodowe – od kompetencji cyfrowych po kursy na rejestratorki medyczne. Prowadzone są również płatne staże. Bardzo pomocne jest to, że program bierze pod uwagę indywidualne umiejętności i doświadczenia, a także potrzeby.” – tłumaczy Sylwia, praktykantka.

Sama ma na swoim koncie udział w kilku takich stażach, m.in. w Wojewódzkim Inspektoracie Nadzoru Budowlanego, Głównym Inspektoracie Farmaceutycznym oraz Inspektoracie Transportu Drogowego, gdzie po odbyciu stażu otrzymała umowę o pracę na rok.

“Świetnie sprawdziłam się przy reorganizacji i porządkowaniu archiwów. Bardzo lubiłam to robić. Czasem podejście pracodawców bywa różne – słyszałam nawet, że jestem zbyt nadgorliwa, bo ciągle prosiłam o nowe zadania. Po prostu nie lubię siedzieć bezczynnie. Moje doświadczenie pokazuje jednak, że jeśli stażysta jest zaangażowany, jest to bardzo dobrze widziane” – przyznaje.

Udział w projekcie Fabryka Talentów dla Sylwii zupełnie nowe doświadczenie zawodowe. Przez większość życia pracowała w handlu i usługach, jednak problemy zdrowotne oraz przebyte operacje kręgosłupa wykluczyły ją z tej branży.

“Kiedyś, pracując przy kasie w supermarkecie, patrzyłam przez okno i marzyłam o pracy w terenie – żeby gdzieś pojechać, coś załatwić, do kogoś dotrzeć. I taką pracę sobie wymarzyłam. Uwielbiam być w ruchu” – mówi.

Dzięki pomocy fundacji udało się – Sylwia nadal pracuje wśród ludzi, jednak teraz może realnie im pomagać. Każdy dzień jej pracy wygląda trochę inaczej i stwarza nowe wyzwania.

Obecnie w ramach praktyk Sylwia zajmuje się promowaniem działań fundacji i docieraniem do kolejnych potencjalnych beneficjentów. Odwiedza urzędy dzielnicowe, ośrodki pomocy społecznej, Caritas oraz przychodnie rehabilitacyjne.

Praca przynosi jej dużą satysfakcję. Przykładem sukcesu było nawiązanie współpracy z urzędem pracy, który początkowo odmawiał kontaktu, a ostatecznie zaproponował zorganizowanie wspólnych spotkań dla osób najbardziej potrzebujących.

“Wtedy człowiek się cieszy i czuje, że to, co robi, ma sens. Mam poczucie, że jestem potrzebna. Identyfikuję się z tą działalnością, bo taka pomoc jest niezwykle ważna, a wiele osób z niepełnosprawnościami wciąż nie wie, że może z niej skorzystać, dlatego tak istotne jest dotarcie do nich” – podkreśla.

Powrót do aktywności i wyjście z domu

Program „Fabryka Talentów” to dla uczestników nie tylko szansa na poprawę sytuacji finansowej, ale również impuls do zmiany życia społecznego, co wcześniej dla wielu było niemożliwe. Jak przyznaje Sylwia, najtrudniej jest na początku, ale program to szansa na rozwój i poznanie swoich mocnych stron.

“Mój kolega ze stażu przez długi czas był bezrobotny z powodu kontuzji kolana. Musiał polegać na finansowym wsparciu partnerki i mimo jej wyrozumiałości, nie czuł się z tym dobrze jako mężczyzna. Ostatnio powiedział mi, jak bardzo cieszy się, że może rano wstać i wyjść z domu do biura. Praca i możliwość zarobienia własnych pieniędzy to pierwszy krok ku wielkiej zmianie”  – podsumowuje praktykantka.

Fabryka Talentów 1.0 jest skierowana do osób, które obecnie pozostają bez zatrudnienia, chcą rozwinąć swoje kompetencje i nie uczestniczą w innych projektach aktywizacji zawodowej.  Dokumenty rekrutacyjne można pobrać ze strony i przesłać drogą mailową na adres fabrykatalentow@fundacjaszklanedomy.pl lub wysłać na adres ul. Włodarzewska 69/2, 02-384 Warszawa, albo przyjechać osobiście.

Żródło: inf pras

Postęp w diagnostyce i leczeniu zasadniczo zmienił perspektywę osób z rdzeniowym zanikiem mięśni. SMA coraz częściej staje się chorobą przewlekłą, a dzieci, które otrzymują leczenie odpowiednio wcześnie, mogą rozwijać się prawidłowo lub niemal prawidłowo. To ogromny sukces medycyny, nauki, systemu ochrony zdrowia, środowiska medycznego, ale także pacjentów, ich rodzin i organizacji pacjenckich. Wraz z tym sukcesem pojawiają się jednak nowe wyzwania. Dziś nie chodzi już wyłącznie o to, jak długo osoba z SMA będzie żyła, ale także o to, jak będzie żyła – czy będzie mogła zachować samodzielność, uczyć się, pracować, zakładać rodzinę i aktywnie uczestniczyć w życiu społecznym.

3 września 2026 roku w Sejmie RP, z inicjatywy Wicemarszałek Sejmu RP Moniki Wielichowskiej, odbył się briefing „Polski wkład w rozwój wiedzy o rdzeniowym zaniku mięśni (SMA)”. Spotkanie było jednocześnie podsumowaniem sierpnia – Miesiąca Świadomości SMA – oraz okazją do rozmowy o tym, jak bardzo w ostatnich latach zmieniła się sytuacja osób żyjących z rdzeniowym zanikiem mięśni i jakie zadania stoją dziś przed polskim systemem opieki.

Briefing poświęcono polskiemu wkładowi w rozwój wiedzy o SMA, w tym doświadczeniom polskich ekspertów i ośrodków w zakresie badań klinicznych, gromadzenia danych z rzeczywistej praktyki klinicznej (RWD), oceny długoterminowej skuteczności i bezpieczeństwa leczenia oraz rozwoju standardów opieki nad osobami z SMA. W wydarzeniu uczestniczyli przedstawiciele środowiska medycznego, pacjenckiego, parlamentu i administracji publicznej: prof. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska, przewodnicząca Polskiego Towarzystwa Neurologów Dziecięcych i kierownik Kliniki Neurologii Rozwojowej Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego; prof. Magdalena Chrościńska-Krawczyk, kierownik Kliniki Neurologii Dziecięcej Uniwersytetu Medycznego w Lublinie; wicemarszałek Sejmu RP Monika Wielichowska; posłanka Iwona Kozłowska, przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu ds. SMA; wiceminister zdrowia Tomasz Maciejewski; prezes Fundacji SMA Dorota Raczek oraz wiceprezes Fundacji SMA Katarzyna Pedrycz.

Czas w SMA ma fundamentalne znaczenie

Otwierając briefing, wicemarszałek Sejmu RP Monika Wielichowska zwróciła uwagę na jeden z najważniejszych czynników decydujących o przyszłości osoby z SMA, jakim jest czas. – Rdzeniowy zanik mięśni coraz częściej nie jest wyrokiem. To jest ogromny sukces medycyny, nauki, lekarzy, ale przede wszystkim samych pacjentów oraz ich rodzin. W SMA każdy miesiąc, a nawet każdy tydzień może decydować o tym, ile sprawności uda się zachować. Dlatego fundamentalne znaczenie mają badania przesiewowe, szybka diagnoza oraz możliwie szybkie rozpoczęcie leczenia. Rok 2026 został ogłoszony przez Sejm RP Rokiem Profilaktyki Zdrowotnej. W przypadku SMA profilaktykę należy rozumieć szerzej niż tradycyjnie. To także możliwość wykrycia choroby przed wystąpieniem objawów i rozpoczęcia leczenia na tyle wcześnie, aby wyprzedzić jej postęp – podkreśliła wicemarszałek Monika Wielichowska.

O skali zmiany, jaka nastąpiła w ostatnich latach mówiła posłanka Iwona Kozłowska: –Dzieci z SMA chodzą dziś do żłobków, przedszkoli i szkół, a młodzi ludzie podejmują studia. Teraz już myślimy o nich jako dzieciach, które rozwijają się, które zaczynają realizować swoje plany i swoje marzenia. Ale tym samym przed całym systemem pojawiają się zupełnie nowe pytania: jak wspierać ich rozwój, edukację, samodzielność i realizację życiowych planów – mówiła, zaznaczając przy tym znaczenie współpracy Parlamentarnego Zespołu ds. SMA z Wicemarszałek Moniką Wielichowską, Ministerstwem Zdrowia, Fundacją SMA oraz ekspertami medycznymi.

Sukces leczenia otwiera nowe wyzwania

Prezes Fundacji SMA Dorota Raczek przypomniała, jak ogromna zmiana dokonała się w Polsce dzięki dostępowi do leczenia oraz badaniom przesiewowym noworodków:  – Mamy dostępne trzy terapie, mamy badania przesiewowe i dzięki temu nasze dzieci rozwijają się prawidłowo lub prawie prawidłowo. Ale ten sukces terapeutyczny nie może sprawić, że zapomnimy o osobach, u których choroba zdążyła doprowadzić do niepełnosprawności. One również potrzebują kompleksowego wsparcia i rozwiązań pozwalających poprawiać jakość codziennego życia.

Prof. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska podkreśliła natomiast, że zmiana, jaka dokonała się w SMA, jest wynikiem wspólnego wysiłku wielu środowisk: naukowców, klinicystów, organizacji pacjenckich, pacjentów i ich rodzin. Zwróciła uwagę, że Polska znajduje się dziś w światowej i europejskiej czołówce pod względem opieki i dostępności leczenia dla osób z SMA, jednocześnie przestrzegając, aby sukces ostatnich lat nie przesłonił potrzeb osób, które nadal wymagają bardzo intensywnej, koordynowanej i wielospecjalistycznej opieki.

Podobne stanowisko przedstawiła prof. Magdalena Chrościńska-Krawczyk: – Część osób z SMA nadal wymaga interdyscyplinarnej, skoordynowanej opieki obejmującej neurologów, neurologów dziecięcych, fizjoterapeutów, ortopedów, pulmonologów, psychologów, pedagogów i przedstawicieli innych specjalności. Osoby z SMA uczą się, wchodzą w dorosłość i podejmują pracę. Oznacza to, że wraz z sukcesem terapeutycznym system musi być gotowy odpowiadać na ich potrzeby przez kolejne dekady życia.

O tym, jak sukces leczenia zmienia oczekiwania pacjentów i rodzin, mówiła także Katarzyna Pedrycz, reprezentująca perspektywę rodzin i opiekunów. – Możliwość myślenia o długim życiu sprawia, że na pierwszy plan coraz wyraźniej wysuwa się jego jakość. Potrzeby mamy takie same jak osoby zdrowe, różnią nas jedynie możliwości – podkreśliła. Wśród nadal istniejących problemów wymieniła m.in. bariery architektoniczne i organizacyjne, problemy związane z orzecznictwem i dostępnością szkół, a także dostęp do asystencji osobistej oraz opieki wytchnieniowej. Rodziny często muszą również samodzielnie zdobywać informacje o dostępnych formach wsparcia oraz krążyć pomiędzy wieloma rozwiązaniami systemowymi.

Polska w światowej czołówce leczenia SMA

Wiceminister zdrowia Tomasz Maciejewski przedstawił skalę dotychczasowych osiągnięć polskiego systemu. Jak poinformował podczas briefingu, dzięki badaniom przesiewowym wykryto SMA u ponad 100 noworodków, u których leczenie wdrażano w ciągu maksymalnie 14 dni od rozpoznania. Nowoczesnymi terapiami w programie lekowym leczenia SMA objętych jest natomiast ponad 1200 osób. Wiceminister również zwrócił również uwagę na konsekwencje tego sukcesu: SMA staje się chorobą przewlekłą, dlatego system ochrony zdrowia musi przygotować się na potrzeby osób żyjących z chorobą przez wiele lat, w tym coraz większej grupy dorosłych pacjentów.

Dorota Raczek przypomniała, że rola Polski nie ograniczała się do wdrażania nowych możliwości terapeutycznych. Polskie ośrodki uczestniczyły w badaniach klinicznych leków, które obecnie są dostępne i refundowane w naszym kraju. W Polsce prowadzono także rejestr chorych, o obecnie gromadzone są dane z rzeczywistej praktyki klinicznej. Kolejnym etapem powinno być dalsze rozwijanie opieki kompleksowej. Osoby z SMA potrzebują nie tylko terapii farmakologicznej, ale również rehabilitacji, dostępu do edukacji, wsparcia społecznego i odpowiednio przygotowanych placówek ochrony zdrowia. Wyzwaniem pozostaje również dostęp dorosłych pacjentów do ośrodków prowadzących leczenie w niektórych regionach kraju. Wyniku leczenia nie można bowiem oceniać wyłącznie w wymiarze medycznym. Ważna jest także samodzielność i możliwość realizowania własnych planów. Podsumowując spotkanie, wicemarszałek Monika Wielichowska zwróciła uwagę, że profilaktyka to nie tylko zdrowy styl życia. To również dostęp do badań przesiewowych, wczesnej diagnostyki oraz natychmiastowego rozpoczęcia leczenia. – Naszym celem nie może być wyłącznie to, jak długo pacjent żyje, tylko jak długo pacjent żyje w samodzielności i dobrobycie. Bo miarą postępu w SMA jest dziś nie tylko długość życia, jest nią także jego jakość – podkreśliła.

Źródło: inf pras

Jeszcze kilka lat temu rodzice dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni musieli organizować leczenie poza granicami kraju, walczyć o dostęp do terapii i samodzielnie szukać środków na kolejne wyjazdy. Dziś sytuacja pacjentów z SMA wygląda zupełnie inaczej, ale emocjonalne konsekwencje diagnozy pozostają ogromnym wyzwaniem dla całej rodziny. Katarzyna Pedrycz, mama chłopca chorego na SMA i wiceprezes Fundacji SMA, opowiada o drodze od desperackiej walki o leczenie do pomagania innym rodzicom oraz o tym, dlaczego opiekunowie dzieci z chorobami przewlekłymi nie mogą zapominać o własnym życiu.

Zanim zdążyłam przeżyć diagnozę, weszłam w aktywność. I to mnie uratowało – mówiKatarzyna Pedrycz, mama Benia chorego na rdzeniowy zanik mięśni (SMA), z zawodu architektka, wiceprezes Fundacji SMA.Dziś opowiada o partyzanckiej walce o dostęp do pierwszej terapii w leczeniu SMA, cenie, jaką płaci cała rodzina, ale też potrzebie odbudowania swojej tożsamości: – Żeby dzieci nie widziały mnie tylko w roli opiekunki, i żebyśmy my matki same się w tej roli nie zatraciły.

Jak doszło do rozpoznania SMA? Co Pani poczuła, gdy dowiedziała się o chorobie synka?

Sytuacja rozwijała się stopniowo. Przez pierwsze pół roku Benio rozwijał się normalnie, potem zaczęły pojawiać się pierwsze niepokojące objawy. Diagnostyka była bardzo stresująca – na wyniki badań genetycznych w tamtym czasie czekało się nawet dwa lata, więc szukaliśmy szybszych możliwości. To okazało się kluczowe, bo szybkość podania leczenia w tej chorobie ma ogromne znaczenie.

Diagnozę SMA otrzymaliśmy, gdy Benio miał dziewięć miesięcy. Towarzyszyły temu dwa uczucia jednocześnie – załamanie i nadzieja, bo wiedzieliśmy, że za granicą jest możliwość leczenia. Cały ból przekuliśmy w działanie i skupiliśmy się na tym, by jak najszybciej je zdobyć.

Który to był rok?

Benio urodził się w 2015 roku. Tuż przed jego pierwszymi urodzinami – dwa dni wcześniej – udało nam się uzyskać lek we Francji. Od razu po diagnozie skontaktowaliśmy się z Fundacją SMA i postanowiliśmy połączyć siły, możliwości i kontakty, by jak najszybciej otrzymać leczenie.

Benek, wraz z innymi dziećmi z Polski, zakwalifikował się do francuskiego programu charytatywnego dostępu do leczenia, przeznaczonego dla dzieci z najcięższą postacią SMA – typem pierwszym. Lek był bezpłatny, jednak musieliśmy pokrywać wysokie koszty hospitalizacji i znaleźć neurologa wspierającego nas w programie. Udało się nam to wszystko zorganizować.

Gdy Francja wprowadziła refundację, program charytatywny został zamknięty. Lekarz przeniósł nas do Belgii – tam nadal otrzymywaliśmy terapię bezpłatnie, ale koszty hospitalizacji pozostały równie wysokie.

Czyli Pani życie bardzo szybko zaczęło toczyć się w rytmie podań leku, podróży i organizowania leczenia zza granicą?

Wówczas jeszcze nie wiedzieliśmy, czy Polska zdecyduje się na refundację. Trwały intensywne prace w tym kierunku. W międzyczasie w Belgii lek również zaczął być refundowany i program wczesnego dostępu zakończono. Na szczęście taki program uruchomiono w Polsce i wszyscy chorzy, którzy brali udział w tych zagranicznych programach charytatywnych, mogli do niego przejść, dzięki czemu otrzymywali terapię aż do czasu jej refundacji.

To wszystko było bardzo „partyzanckie”, to był czas walki o leczenie, pozyskiwania środków i działań zaradczych. Zanim zdążyłam przeżyć diagnozę, weszłam w aktywność. Ta sytuacja stała się też impulsem do zaangażowania w Fundację SMA.

Jak to przekładało się na życie rodzinne i zawodowe?

Zgadzam się z określeniem, że ciężka choroba członka rodziny jest chorobą całej rodziny. Bardzo to odczuliśmy. Zmienił się cały nasz świat. Ja wiedziałam, że już na długo nie wrócę do pracy, a może nawet nigdy. Na początku mąż praktycznie też zarzucił swoje działania zawodowe. Skupiliśmy się tylko na leczeniu. Nasz starszy syn nam w tym towarzyszył, ale jego życie też stanęło na głowie.

W pierwszym etapie każdy z nas miał jeden cel, a cała reszta zeszła na trzeci, czwarty plan. Dopiero z czasem, kiedy życie się ustabilizowało – Benio dostał leczenie w polskim szpitalu, pojawiła się refundacja i program lekowy, zaczęłam rozumieć, że powinnam zacząć myśleć o sobie, spróbować chociaż w jakimś stopniu wrócić do życia sprzed diagnozy.

Swoje umiejętności i talenty oraz czas zaangażowałam w pracę w pełnym wymiarze w fundacji. W ten sposób zaczęłam wracać do życia zawodowego. Teraz, wraz z innymi mamami rozwijamy projekt aktywizacji mam SMAków – tak aby każda z nas we wspólnocie, którą tworzymy, rozkwitała i nie bała się robić czegoś dla siebie. Stworzyłyśmy projekt „Weekendy dla mam SMA”, podczas którego spotykamy się, rozmawiamy, tworząc w ten sposób pewnego rodzaju grupę wsparcia. Dzielimy się trudem, ale też wspieramy w odbudowywaniu własnej tożsamości. Chodzi o to, żeby dzieci nie widziały w nas tylko opiekunów, i żebyśmy same się w tej roli nie zatraciły.

Czym Pani zajmowała się zawodowo?

Pracowałam w pracowni architektonicznej. Teraz szukam możliwości połączenia tych dwóch środowisk: działań projektowych i zaangażowania w działania fundacji. Chcę łączyć te dwie rzeczy, bo 10 lat pracy w fundacji i na rzecz fundacji stało się częścią mojej misji. Nie chcę tego porzucać. Widzę jeszcze wiele rzeczy do zrobienia. Chcę po prostu dołożyć tę „drugą nogę”, z której kiedyś zrezygnowałam.

Rodzice dzieci diagnozowanych obecnie nie muszą już organizować leczenia za granicą. Czy to oznacza, że jest im łatwiej?

Mają zdecydowanie inną ścieżkę, bo leczenie jest dostępne, a diagnoza przychodzi wcześniej. Ale to nie znaczy, że śpią spokojnie. Oczywiście nie przeżywają tego samego, co my albo mamy, które rodziły dzieci jeszcze wcześniej i słyszały, że ich dziecko będzie się tylko pogarszało, aż umrze. To są diametralnie różne perspektywy.

Choroba genetyczna to obciążenie na całe życie. Towarzyszy jej lęk, wieczny niepokój o dziecko: czy leki będą działać, czy coś nie wyjdzie, czy widzę już objawy, czy nie. To też nie jest proste życie. Nawet jeśli rodzice chodzą do pracy, nie rezygnują z zawodu i mogą dalej funkcjonować, to ten niepokój bardzo często im towarzyszy.

Czy fundacja pomaga też nowym rodzicom wejść w tę rzeczywistość?

Staramy się przyjmować wszystkie mamy i funkcjonować razem. Ale wiemy też, że na samym początku nie jest łatwo dołączyć do takiej grupy, bo to oznacza przyznanie, że choroba naprawdę jest.

Czasami wiąże się to z procesem integrowania choroby we własnym życiu. W pierwszych momentach wiele z nas odsuwało od siebie myśl, że to prawda. Że jest choroba. Że może ktoś się pomylił. Pierwsze lata z chorobą to lata bardzo różnych emocji i ciężkich przejść. Każdy w rodzinie przeżywa to inaczej. Widzimy to także po dziadkach i dalszej rodzinie. Potrzeba czasu, żeby to zaakceptować.

W chorobie dziecka często cała uwaga idzie w stronę leczenia. Co dzieje się wtedy z rodzeństwem?

W walce o leczenie rodzice są bardzo zmotywowani, ale gdzieś z tyłu zostaje rodzeństwo. Te dzieci często jeszcze nie wiedzą, co się dzieje, a potem żyją z niepełnosprawnością w domu i też przeżywają różnego rodzaju ograniczenia.

Boguś jest starszy od Benia o rok i sześć miesięcy. Kiedy Benio miał rok, miał niecałe trzy latka. Mieliśmy poczucie, że taki przedszkolak jedzie z rodzicami samolotem, potem idzie do szpitala, bawi się. Ale myślę, że tej uwagi brakowało. Życie nabrało innego tempa, a napięcie, które było w domu, było odczuwalne dla każdego. Na pewno to miało na niego wpływ i na pewno jest to trud, który też niesie, tak jak my wszyscy.

Teraz widzę, że inne fundacje związane z innymi grupami osób z niepełnosprawnością mają programy dla rodzeństwa. W naszej fundacji też o tym myślimy. Nie zdejmiemy z rodzeństwa faktu, że żyje w takich rodzinach, ale możemy pomóc im odnaleźć się w tej rzeczywistości.

Jak synek odpowiedział na leczenie?

Bardzo dobrze. Kiedy miał rok, dostał pierwsze podanie dawek nasycających i odwracania efektów choroby. Bardzo dobrze reagował na leczenie, co było widać na wykresach kontrolnych. Spadek umiejętności zaczął się odwracać i pojawiło się zyskiwanie nowych funkcji. Dzięki leczeniu i stałej rehabilitacji potrafi nadrabiać ubytki. Jesteśmy też w grupie klinicznej leków mięśniowych – to również eksperyment, więc działają na niego dwie substancje.

Jak Pani patrzy na przyszłość?

Pozytywnie, z nadzieją. Wierzę, że pomimo choroby mój syn będzie się rozwijał i dożyje późnej starości. Czekamy aktualnie na możliwość podania wyższej dawki, która może przybliżyć Benia do większej samodzielności. Leczenie potrafi działać cuda, i to przy całkiem dobrej jakości życia. Dziś cieszymy się, że z choroby śmiertelnej SMA stało się chorobą przewlekłą. To ogromna ulga.

Więcej o kampanii „Matki SMAków” na stronie „Strumień życia w SMA”: https://www.facebook.com/strumienzyciawsma

Informacje o SMA na stronie: www.fsma.pl

Źródło: inf pras

Przez ostatnie lata tysiące osób z niepełnosprawnościami korzystało z możliwości wypożyczania specjalistycznego sprzętu wspomagającego codzienne funkcjonowanie. Dla wielu był to jedyny sposób na uzyskanie dostępu do kosztownych urządzeń rehabilitacyjnych czy medycznych. Teraz model ten ma się zmienić. Zgodnie z nowymi przepisami Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych będzie mógł nieodpłatnie przekazywać sprzęt pochodzący z rezerw strategicznych na własność jego użytkownikom.

Prezydent podpisał ustawę z 17 lipca 2026 r. zmieniającą ustawę o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych. Jej celem jest odejście od dotychczasowego modelu wypożyczalni i umożliwienie trwałego przekazywania sprzętu osobom, które będą z niego korzystać na co dzień.

Zmiana może mieć duże znaczenie przede wszystkim dla osób wymagających długotrwałego wsparcia. Korzystanie z urządzeń takich jak łóżka rehabilitacyjne, koncentratory tlenu, wózki czy inny specjalistyczny sprzęt często nie jest potrzebą przejściową, lecz elementem codziennego funkcjonowania przez wiele miesięcy lub lat. Możliwość otrzymania sprzętu na własność oznacza większe poczucie bezpieczeństwa, ale również uproszczenie formalności związanych z jego użytkowaniem.

Nowe przepisy rozszerzają także katalog podmiotów, które będą mogły otrzymać sprzęt. Oprócz osób z niepełnosprawnościami i rodzin, w których są osoby z niepełnosprawnościami, urządzenia będą mogły zostać przekazane również jednostkom samorządu terytorialnego oraz organizacjom pozarządowym. Takie rozwiązanie ma zwiększyć wykorzystanie sprzętu zgromadzonego dotychczas w rezerwach strategicznych i sprawić, że trafi on tam, gdzie rzeczywiście będzie potrzebny.

Zmiana dotyczy również sposobu zagospodarowania całej rezerwy strategicznej pozostającej w dyspozycji PFRON. Ustawa określa kompetencje instytucji uczestniczących w tym procesie, w tym ministra właściwego do spraw wewnętrznych, Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych oraz Rządowej Agencji Rezerw Strategicznych. Celem jest uporządkowanie procesu likwidacji rezerw i efektywne rozdysponowanie znajdującego się w nich sprzętu.

Istotnym elementem nowych regulacji jest również zapewnienie środków na przygotowanie urządzeń do dalszego użytkowania. PFRON będzie mógł finansować ekonomicznie uzasadnione koszty przeglądów technicznych, napraw, wymiany zużytych części oraz innych działań niezbędnych do zapewnienia bezpieczeństwa użytkowników i zgodności sprzętu z wymaganiami dotyczącymi wyrobów medycznych.

To ważne rozwiązanie, ponieważ znaczna część urządzeń znajdujących się w rezerwach strategicznych wymaga przed ponownym wykorzystaniem odpowiedniej kontroli technicznej. Dopiero po potwierdzeniu ich sprawności będą mogły trafić do nowych użytkowników. Sprzęt, którego bezpieczne użytkowanie okaże się niemożliwe lub którego naprawa będzie ekonomicznie nieuzasadniona, zostanie przeznaczony do utylizacji.

Nowe przepisy mają charakter czasowy. Regulacje dotyczące rozdysponowania sprzętu będą obowiązywały do 31 grudnia 2028 roku, czyli do zakończenia procesu likwidacji rezerw strategicznych pozostających w dyspozycji PFRON. Dopiero od 1 stycznia 2029 roku zaczną obowiązywać przepisy formalnie kończące funkcjonowanie dotychczasowego systemu wypożyczalni.

Choć zmiana ma przede wszystkim charakter organizacyjny, dla wielu osób z niepełnosprawnościami może oznaczać realną poprawę jakości życia. W przypadku sprzętu wykorzystywanego każdego dnia możliwość jego posiadania na własność daje większą niezależność, ułatwia planowanie rehabilitacji i eliminuje niepewność związaną z czasowym charakterem wypożyczenia. Jednocześnie nowe rozwiązanie pozwoli lepiej wykorzystać zasoby publiczne, które do tej pory pozostawały w rezerwach strategicznych.

Źródło: Prezydent.pl

Opieka wytchnieniowa od kilku lat pomaga tysiącom rodzin opiekujących się dziećmi i dorosłymi z niepełnosprawnościami. Nadal funkcjonuje jednak jako coroczny program finansowany z Funduszu Solidarnościowego, a nie świadczenie gwarantowane ustawą. Rzeczniczka Praw Dziecka chce to zmienić i apeluje do Ministerstwa Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej o rozpoczęcie prac legislacyjnych. Zdaniem ekspertów stabilność systemu może okazać się równie ważna jak jego dalszy rozwój.

Dla wielu rodzin opiekujących się dziećmi z niepełnosprawnościami opieka wytchnieniowa nie jest dodatkowym benefitem, lecz jednym z niewielu momentów, w których mogą odpocząć, załatwić sprawy urzędowe, zadbać o własne zdrowie lub zwyczajnie odzyskać siły do dalszej całodobowej opieki. Choć program funkcjonuje w Polsce od 2019 roku i obejmuje coraz większą liczbę osób, nadal nie jest świadczeniem ustawowym. To właśnie ten element, zdaniem Rzeczniczki Praw Dziecka Moniki Horny-Cieślak, wymaga dziś najpilniejszej zmiany.

Rzeczniczka zwróciła się do Ministerstwa Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej o rozpoczęcie prac legislacyjnych, które nadałyby opiece wytchnieniowej rangę świadczenia wynikającego z ustawy. W ocenie RPD obecny model, oparty na corocznie ogłaszanym programie finansowanym z Funduszu Solidarnościowego, nie daje rodzinom wystarczającej pewności, że wsparcie będzie dostępne również w kolejnych latach.

Postulat nie pojawia się w próżni. W ostatnich miesiącach Rzeczniczka Praw Dziecka wielokrotnie interweniowała w sprawach dotyczących programu. W kwietniu zwróciła uwagę na wykluczenie z opieki wytchnieniowej opiekunów dzieci poniżej drugiego roku życia, wskazując, że wsparcie powinno być dostępne również dla tej grupy rodzin. Argumentowała wtedy, że opieka wytchnieniowa pozwala opiekunom przeznaczyć czas na odpoczynek, regenerację lub załatwienie niezbędnych spraw życiowych, a także zabezpiecza potrzeby osoby z niepełnosprawnością w sytuacjach, gdy opiekun nie może wykonywać swoich obowiązków.

Program rozwija się bardzo dynamicznie. Gdy startował w 2019 roku, skorzystało z niego 2 079 osób, a uczestniczyły w nim 324 samorządy. Pięć lat później liczba beneficjentów wzrosła do 22 471, natomiast liczba samorządów realizujących program zwiększyła się do 1 448. Skala wzrostu pokazuje, że zapotrzebowanie na tego rodzaju wsparcie jest znacznie większe niż jeszcze kilka lat temu.

Jednocześnie sam wzrost liczby uczestników nie rozwiązuje najważniejszego problemu. Program jest ogłaszany co roku, a samorządy każdorazowo muszą ubiegać się o środki na jego realizację. Z punktu widzenia rodzin oznacza to brak pełnej przewidywalności. Opiekunowie nie wiedzą, czy w kolejnych latach pomoc będzie realizowana na tych samych zasadach, w tym samym wymiarze godzin ani czy ich gmina ponownie przystąpi do programu.

To właśnie kwestia stabilności wydaje się dziś jednym z głównych argumentów przemawiających za zmianami. Nadanie opiece wytchnieniowej charakteru ustawowego mogłoby oznaczać, że wsparcie stanie się trwałym elementem systemu pomocy społecznej, a nie rozwiązaniem zależnym od kolejnych edycji programu resortowego.

Znaczenie opieki wytchnieniowej wykracza daleko poza zapewnienie zastępstwa dla opiekuna na kilka godzin. Specjaliści od lat zwracają uwagę, że wieloletnia, całodobowa opieka nad dzieckiem z niepełnosprawnością wiąże się z ogromnym obciążeniem fizycznym i psychicznym. Przewlekły stres, ograniczenie aktywności zawodowej, brak czasu na leczenie własnych problemów zdrowotnych czy zwykły odpoczynek zwiększają ryzyko wypalenia opiekunów. W praktyce kondycja rodzica lub opiekuna staje się jednym z elementów wpływających również na dobrostan samego dziecka.

Nie oznacza to jednak, że ustawowe umocowanie opieki wytchnieniowej automatycznie rozwiąże wszystkie problemy. Konieczne będzie określenie zasad finansowania, kryteriów dostępu, minimalnego zakresu usług oraz podziału odpowiedzialności pomiędzy administrację rządową i samorządową. Pojawia się również pytanie o dostępność wykwalifikowanych osób świadczących taką opiekę, zwłaszcza w mniejszych miejscowościach.

Resort rodziny już wcześniej sygnalizował gotowość do analizowania zmian w programie. Po wystąpieniu Rzeczniczki Praw Dziecka dotyczącym dzieci poniżej drugiego roku życia Pełnomocnik Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych poinformował, że zgłaszane postulaty będą uwzględniane podczas prac nad kolejnymi edycjami programu, a w Ministerstwie działa specjalny zespół analizujący rozwiązania dotyczące opieki wytchnieniowej.

Dyskusja o ustawowym charakterze opieki wytchnieniowej wpisuje się w szerszą debatę o organizacji wsparcia rodzin wychowujących dzieci z niepełnosprawnościami. W ostatnich latach system rozwijał się przede wszystkim poprzez kolejne programy finansowane z Funduszu Solidarnościowego. Coraz częściej pojawiają się jednak głosy, że rozwiązania o tak dużym znaczeniu społecznym powinny opierać się na trwałych podstawach ustawowych, gwarantujących rodzinom większe bezpieczeństwo i przewidywalność.

Jeżeli postulaty Rzeczniczki Praw Dziecka znajdą odzwierciedlenie w projektach ustaw, opieka wytchnieniowa może przestać być jedynie corocznym programem i stać się jednym z trwałych filarów wsparcia rodzin opiekujących się osobami z niepełnosprawnościami.

Źródło: RPD