Materiał genetyczny pacjentów trafia do zagranicznych laboratoriów, nie zawsze za ich wiedzą i zgodą. W Polsce nadal brakuje kompleksowych przepisów regulujących wykonywanie badań genetycznych, a kolejki do poradni specjalistycznych systematycznie się wydłużają. Najwyższa Izba Kontroli wskazuje na poważne luki w nadzorze nad diagnostyką genetyczną i ochroną danych pacjentów.

Badania genetyczne odgrywają coraz większą rolę w diagnostyce nowotworów, chorób rzadkich i schorzeń dziedzicznych. Ich wyniki mogą decydować o wyborze leczenia, a także wskazywać na ryzyko zachorowania u członków rodziny pacjenta. Tymczasem, jak wynika z kontroli Najwyższej Izby Kontroli obejmującej lata 2022–2025, rozwój diagnostyki genetycznej w Polsce nie idzie w parze z odpowiednimi regulacjami prawnymi.

Badania genetyczne bez kompleksowych regulacji

Pierwsze założenia ustawy dotyczącej badań genetycznych powstały w 2013 roku, a w 2017 roku rozpoczęto prace nad projektem przepisów regulujących wykonywanie testów genetycznych u człowieka. Do dziś nie wprowadzono jednak kompleksowych rozwiązań określających zasady prowadzenia badań, przechowywania materiału genetycznego i nadzoru nad laboratoriami.

NIK skontrolowała Ministerstwo Zdrowia oraz 13 podmiotów leczniczych posiadających laboratoria genetyczne. Ustalono, że resort nie dysponuje pełnymi informacjami o liczbie laboratoriów, wykonywanych badań, poradni genetycznych i biobanków. W okresie objętym kontrolą Ministerstwo Zdrowia nie prowadziło również kontroli placówek wykonujących badania genetyczne.

Zastrzeżenia dotyczyły także standardów jakości. Chociaż kontrolowane laboratoria posiadały certyfikaty, często obejmowały one jedynie wybrane rodzaje badań. Z wyjątkiem jednej placówki nie wdrożono normy ISO 15189 w zakresie metod biologii molekularnej.

Materiał genetyczny trafia za granicę bez wiedzy pacjentów

Jednym z najpoważniejszych ustaleń NIK jest przekazywanie materiału genetycznego do zagranicznych laboratoriów bez wiedzy i zgody osób, od których został pobrany.

Od stycznia 2022 roku do 30 września 2025 roku prezes NFZ wydał 86 decyzji dotyczących wykonywania badań genetycznych za granicą. Według kontrolerów rzeczywista liczba takich badań jest wielokrotnie większa, ponieważ część placówek zleca je zagranicznym podmiotom bez wiedzy Funduszu.

Materiał może trafiać również poza Unię Europejską, w tym do dalekowschodnich firm biotechnologicznych. NIK zwróciła uwagę na przypadki tworzenia przez zagraniczne laboratoria własnych baz danych na podstawie otrzymanego materiału genetycznego, a następnie pobierania opłat za dostęp do zgromadzonych informacji.

Problemem jest również brak pełnej wiedzy o standardach jakości stosowanych przez zagraniczne laboratoria. Może to zwiększać ryzyko uzyskania niewiarygodnych wyników, a w konsekwencji podejmowania błędnych decyzji diagnostycznych i terapeutycznych.

Coraz dłuższe kolejki do poradni genetycznych

Kontrola wykazała także pogarszającą się dostępność poradnictwa genetycznego finansowanego przez NFZ.

Średni czas oczekiwania dorosłych pacjentów na pilną konsultację wzrósł z 48 dni w 2022 roku do 124 dni w połowie 2025 roku. W przypadkach stabilnych wydłużył się ze 115 do 223 dni.

Najdłuższe kolejki odnotowano w województwie małopolskim, gdzie na pilną poradę trzeba było czekać średnio 280 dni, a na konsultację w przypadku stabilnym – 488 dni.

Jedną z przyczyn jest niedobór specjalistów. W Polsce na 100 tys. mieszkańców przypada średnio 0,43 lekarza specjalisty genetyki klinicznej, podczas gdy rekomendowany wskaźnik wynosi 0,7. Pomimo zgłaszanych potrzeb genetyka kliniczna nie została uznana za specjalizację priorytetową.

NIK apeluje o pilne zmiany

Najwyższa Izba Kontroli zaleciła Ministerstwu Zdrowia przygotowanie kompleksowych przepisów dotyczących diagnostyki genetycznej, wprowadzenie obowiązkowego rejestru laboratoriów, określenie standardów jakości badań oraz zasad przekazywania materiału genetycznego za granicę.

Izba wskazała również na konieczność powiązania badań z poradnictwem genetycznym oraz uregulowania działalności biobanków.

Ministerstwo Zdrowia zapowiedziało kontynuowanie prac legislacyjnych. Wniosek o wpis projektu do wykazu prac legislacyjnych Rady Ministrów ma zostać złożony w IV kwartale 2026 roku.

Ustalenia NIK pokazują, że mimo rosnącego znaczenia diagnostyki genetycznej polski system ochrony zdrowia nadal nie zapewnia jednolitych zasad nadzoru nad badaniami i ochrony materiału genetycznego. Po ponad dekadzie prac nad regulacjami kluczowe pozostaje nie tylko ich przyjęcie, ale także zapewnienie pacjentom dostępu do wiarygodnej diagnostyki i specjalistycznego poradnictwa.

Źródło: Najwyższa Izba Kontroli, komunikat dotyczący jakości i bezpieczeństwa badań genetycznych, październik 2026 r.

Najnowszy raport Najwyższej Izby Kontroli wskazuje na szereg luk w systemie organizacji usług opiekuńczych przez polskie gminy. W blisko 300 gminach nie świadczono osobom starszym usług opiekuńczych w miejscu zamieszkania, wynikających z ustawy o pomocy społecznej. Wejście w życie Bonu Senioralnego nałoży na jednostki administracji samorządowej kolejne obowiązki. Czy gminy będą w stanie z nich się wywiązać i zrealizować wsparcie?

Wyniki kontroli NIK dotyczącej systemu usług opiekuńczych w Polsce „Opieka nad osobami starszymi w gminach wiejskich i miejsko-wiejskich” są alarmujące. Już teraz w większości przypadków polskie gminy podejmują działanie wyłącznie reakcyjne, tylko wtedy, kiedy seniorzy lub ich bliscy sami zgłoszą potrzebę wsparcia. Nie brakuje gmin, w których seniorzy nie mieli dostępu nawet do podstawowych usług opiekuńczych w miejscu zamieszkania, które powinny być realizowane na podstawie ustawy o pomocy społecznej. W niektórych województwach, jak np. w zachodniopomorskim czy podlaskim z wyzwaniem tym zmaga się nawet co 4. gmina.

Czas na zmianę podejścia

Istotnym problemem dla samorządów jest m.in. brak rąk do pracy. Ponadto jednostki nadzorujące usługi opiekuńcze zmagają się z licznymi wyzwaniami administracyjnymi, które odbijają się na jakości świadczonych usług i przyczyniają do opóźnień w realizacji rządowych programów wsparcia. W przededniu wejścia w życie ustawy wprowadzającej Bon Senioralny, który ma być realizowany w pierwszej kolejności właśnie przez gminy, w których nie były realizowane publiczne usługi opiekuńcze na rzecz seniorów i w tych, w których z tego rodzaju usług korzystało dotychczas nie więcej niż 10 osób, wyniki kontroli NIK budzą obawy o wdrażanie nowych przepisów.

– Raport Najwyższej Izby Kontroli to swoisty dzwonek alarmowy, ale także realna szansa na zmianę podejścia do opieki nad seniorami w całym kraju. Przyjęta przez Sejm i podpisana niedawno przez Prezydenta Ustawa o osobach starszych i koordynacji opieki długoterminowej nakłada na jednostki samorządu terytorialnego nowe obowiązki dotyczące gromadzenia i analizowania danych dotyczących funkcjonowania i realizacji usług i świadczeń opieki długoterminowej. Jednocześnie, wraz z nowymi przepisami pojawia się nowe źródło finansowania – miliard złotych na realizację Bonu Senioralnego. Gminy będą mogły sięgnąć po te środki i zapewnić realne wsparcie seniorom jedynie pod warunkiem, że wdrożą odpowiedni system nadzoru nad usługami opiekuńczymi i skutecznie wywiążą się z obowiązków ustawowych – komentuje Przemysław Mroczek, Prezes Zarządu Fundacji SeniorApp, która prowadzi projekty zapewniające wsparcie osobom starszym w codziennym funkcjonowaniu.

Z raportu Najwyższej Izby Kontroli wynika, że problem braku diagnozowania potencjalnych przyszłych potrzeb w zakresie wsparcia dla seniorów przez gminy ma charakter powszechny. Jak można przeczytać w wynikach pokontrolnych „W żadnej z kontrolowanych jednostek nie opracowano systemu identyfikacji samotnych osób starszych ani nie prowadzono odrębnej bazy danych dotyczącej ich sytuacji.”. W obliczu niekorzystnych trendów demograficznych i dynamicznego wzrostu odsetka seniorów w Polsce prognozowanego w kolejnych latach, brak działań ukierunkowanych na zmianę podejścia do opieki długoterminowej sprawi, że gminy będą zmagać się z coraz poważniejszymi wyzwaniami w obszarze pomocy społecznej.

Współpraca i dobre praktyki

Zgodnie z rekomendacjami NIK, w celu zmiany sytuacji konieczne jest upowszechnienie dobrych praktyk odnoszących się do zakresu i sposobu wykonywania usług opiekuńczych oraz kwalifikacji osób je wykonujących. Seniorzy oczekują przede wszystkim wsparcia w ich miejscu zamieszkania. Narzędziem do realizacji tej formy wsparcia ma być m.in. właśnie Bon Senioralny.

– Ośrodki Pomocy Społecznej nie potrzebują kolejnych obowiązków administracyjnych, ale realnego wsparcia w terenie. NIK słusznie zauważa, że papierowe karty pracy to przeżytek, który nie gwarantuje odpowiedniej jakości monitorowania usług. Gminy muszą postawić na nowoczesne rozwiązania, które zdejmą z urzędników biurokratyczny ciężar i pozwolą im skupić się na niesieniu realnego wsparcia seniorom. Jako ekosystem SeniorApp jesteśmy gotowi wspierać samorządy w tym procesie od zaraz. Opracowaliśmy system „Opieka w Terenie”, który z jednej strony zapewnia cyfrową gwarancję transparentności dla gmin i bezpieczeństwo przed kontrolami NIK, a z drugiej pozwala znaleźć odpowiedź na wyzwania kadrowe dzięki bazie 16 tysięcy opiekunów w całej Polsce – komentuje Przemysław Mroczek.

System „Opieka w terenie” pozwala wprowadzić takie usprawnienia, jak np. automatyzacja wymiany informacji, które są wymagane przez przepisy ustawy, przyspiesza analizę danych i proces raportowania. Co więcej, dzięki wdrożeniu cyfrowego rozwiązania, korzystanie z niego pozwala realizować kamień milowy Krajowego Planu Odbudowy związanego z digitalizacją i usprawnianiem procesów.

– Dzięki wejściu w życie Bonu Senioralnego stoimy przed ogromną szansą na realną zmianę standardów usług opiekuńczych w Polsce i poprawę jakości życia wielu seniorów. Są na to odpowiednie środki, zostały przygotowane przepisy, funkcjonują gotowe rozwiązania techniczne. Jednak spodziewany efekt osiągniemy tylko wtedy, gdy połączymy kapitał publiczny z nowoczesną logistyką i elastycznym rynkiem pracy. Bez cyfryzacji i dopuszczenia do systemu zweryfikowanych opiekunów z platform takich jak nasza, środki te utkną w biurokratycznej machinie, a seniorzy na wsiach i w małych miastach nadal pozostaną bez pomocy – podsumowuje Przemysław Mroczek.

Źródło: inf pras