Medicalpress
Prowadzimy siedzący tryb życia, sporo czasu spędzamy przed monitorami, a wyjście do sklepu czasami bywa jedyną aktywnością fizyczną w ciągu dnia. Tymczasem regularny ruch zmniejsza ryzyko wystąpienia wielu chorób cywilizacyjnych. Jak zatem wprowadzić aktywność fizyczną do swojego życia? Podpowiadają  Kinga Ekiert oraz Marta Sapeta, ekspertki Uzdrowiska Ustroń, American Heart of Poland.
O poważnych konsekwencjach braku ruchu dla naszego organizmu alarmują naukowcy od wielu lat. To temat, który jest dobrze udokumentowany pracami naukowymi, popartymi badaniami na grupach pacjentów.

Uciec przed bólem
 – Regularna aktywność fizyczna nie tylko poprawia naszą codzienną sprawność i kondycję, ale również zmniejsza ryzyko wystąpienia chorób cywilizacyjnych, takich jak: zawał serca, nadciśnienie tętnicze, otyłość, cukrzyca czy udar mózgu – wylicza Kinga Ekiert, koordynator rehabilitacji kardiologicznej w Uzdrowisku Ustroń, American Heart of Poland. Codzienna aktywność wpływa pozytywnie na układ krążeniowo-oddechowy, kostno-stawowy oraz będzie też poprawiała ogólną kondycję psychofizyczną. – Prawidłowo prowadzona aktywność jest doskonałą profilaktyką chorób zwyrodnieniowych, a także dyskopatii. Zdecydowanie warto się przed nią chronić, ponieważ zmian zwyrodnieniowych, które już sobie „wyhodujemy” najczęściej nie da się cofnąć. W konsekwencji ból, spowodowany chorobą zwyrodnieniową stawów kręgosłupa i stawów obwodowych, a także dyskopatią może stać się naszą codziennością – przestrzega Marta Sapeta, fizjoterapeutka Uzdrowiska Ustroń, American Heart of Poland.

Dlaczego tak ważne jest dopasowanie aktywności fizycznej do swojego stylu życia?
– Nawet niewielki spacer ma dobroczynne działanie dla naszego organizmu. W praktyce jednak sam spacer to często za mało, abyśmy czuli spektakularne, pozytywne zmiany w naszym ciele. Nie bez znaczenia są także  pozycje, jakimi nasze ciało jest obciążone przez większość dnia. Przytoczę przykład, który dla moich pacjentów jest niejednokrotnie szokujący. Osoba, która cały swój zawodowy dzień siedzi przy biurku i pracuje przy komputerze, uskarżająca się na bóle pleców, po pracy jeździ na rowerze. To błąd. Dla tej osoby to nie jest kompensująca forma ruchu, to nadal jest siedzenie. Owszem, układ krążenia zostanie poruszony, co do tego nie ma najmniejszych wątpliwości, i to jest dobre. Jednak jeśli jej celem była poprawa funkcjonowania kręgosłupa, to taka forma ruchu absolutnie nie jest dla niej – wskazuje Marta Sapeta, fizjoterapeutka Uzdrowiska Ustroń, American Heart of Poland. I dodaje, że  to samo dotyczy prac domowych i ogrodowych, które wymagają pochylania się. Te czynności nie mogą być rozpatrywane w kategoriach celowanej aktywności. To po prostu codzienne obowiązki. – Dla mnie jako fizjoterapeuty najcenniejszymi formami ruchu dla osób w wieku dojrzałym są: spacery, a jeszcze lepiej nordic walking, orbitrek, joga, pilates, zajęcia typu „zdrowy kręgosłup”, aquaaerobik, pływanie, swobodny taniec, dobrze dobrane ćwiczenia na siłowni, a także ten wspomniany wcześniej rower, jeśli tylko nie siedzimy całymi dniami. Gorąco zachęcam każdą osobę, która świadomie chce zająć się swoim ciałem, aby przedyskutowała ćwiczenia z fizjoterapeutą, który podpowie, co jest dla nas bardziej korzystne – radzi ekspertka Uzdrowiska Ustroń.

Trening tlenowy dla osób z chorobami przewlekłymi. Jakie formy aktywności są najlepsze?

Aktywność fizyczna zalecana jest także osobom ze schorzeniami układu krążenia oraz wszystkim innych pacjentom cierpiącym na choroby przewlekłe. Dla nich najlepsze będą formy treningu tlenowego – inaczej wytrzymałościowego czy aerobowego. – Do codziennych aktywności tlenowych zaliczyć możemy spacery, marsz z kijkami trekkingowymi, nordic walking, slow jogging, jazdę na rowerze, pływanie, gimnastykę czy taniec – wymienia Kinga Ekiert.

Jak dodaje Marta Sapeta – Osoby, które zalegają w bezruchu podczas choroby mają niestety najwięcej powikłań. Spada ich wydolność, siła, a także odporność organizmu. Każdy pacjent w chorobie, kontuzji i w drodze do zdrowia powinien korzystać z ruchu specjalistycznego jakim jest fizjoterapia i rehabilitacja – mówi Marta Sapeta. Rodzaj ruchu i jego intensywność zależy od indywidualnych możliwości oraz etapu choroby czy zdrowienia.

Od czego zacząć i dlaczego systematyczność jest ważna?
Nie trzeba od razu biegać maratonów, warto zastosować metodę małych kroków. Po pierwsze, należy uwzględnić nasze możliwości i umiejętności oraz zdrowotne ograniczenia, wybierając taką formę aktywności, która będzie sprawiała nam przyjemność. – Proponuję rozpocząć od codziennych, regularnych spacerów, to zawsze się sprawdza. Codzienna aktywność fizyczna, racjonalizacja żywienia i rzucenie palenia to zdrowsze serce oraz dłuższe i szczęśliwsze życie. Do tego pozytywne nastawienie, motywacja, systematyczność w działaniu i mamy gotową receptę na dobry start – podpowiada Kinga Ekiert, American Heart of Poland.  Kluczem do sukcesu jest właśnie systematyczność. – Nawet najmniejsza aktywność fizyczna jest lepsza niż żadna.  Według zaleceń Światowej Organizacji Zdrowia i Polskiego Towarzystwa Kardiologicznego, powinniśmy być aktywni 150 minut tygodniowo, co daje około 20 minut dziennej aktywności – mówi. Wysiłek powinien też być umiarkowany, by nie doprowadził do przetrenowania. Najlepiej rozpocząć od lekkich, krótkich aktywności i stopniowo wydłużać ich czas oraz zwiększać ich intensywność.
– Wyznaczajmy sobie małe cele i śmiało dążmy do nich, pamiętając, że nie można się zniechęcać. Na wszystko potrzebny jest czas, a wyniki biorą się z konsekwencji w działaniu. Pamiętajmy o regeneracji. Nasze ciało potrzebuje także wypoczynku, dlatego rozsądnie planujmy treningi, pijmy wodę i jedzmy zdrowo – podsumowuje Marta Sapeta.

 
źródło: AHOP

W Biuletynie Informacji Publicznej NFZ – 25 lipca 2024 roku – ogłoszono wykazy świadczeniodawców zakwalifikowanych do KSO na terenie danego województwa, które obowiązują od 26 lipca 2024 r. do 26 lipca 2026 r. Wykaz świadczeniodawców zakwalifikowanych do poszczególnych poziomów zabezpieczenia KSO obowiązuje przez 2 lata od dnia następującego po dniu jego ogłoszenia.

 

Świadczeniodawcy zakwalifikowani do Krajowej Sieci Onkologicznej (KSO) zapewniają kompleksową opiekę onkologiczną w zakresie diagnostyki, leczenia i monitorowania. Podmioty udzielają świadczeń w poniższych poziomach zabezpieczenia opieki onkologicznej:
SOLO jest szpitalem, który może udzielać świadczeń w obszarze:
Natomiast Ośrodek Kooperacyjny realizuje opiekę onkologiczną w zakresie ambulatoryjnej opieki specjalistycznej.

Spradź wykaz ośrodków zakwalifikowanyhc do KSO wg. województw:

https://www.nfz.gov.pl/bip/wykaz-swiadczeniodawcow-zakwalifikowanych-do-krajowej-sieci-onkologicznej/ 

źródło: NFZ

Podczas XXXI Zabrzańskiej Konferencji Kardiologicznej w Katowicach wręczono wyróżnienia dla zespołów, które wprowadzały w Polsce metodę przezcewnikowej implantacji zastawki aortalnej (TAVI). Pamiątkowe tablice odebrali min.: dr hab. n. med. Piotr Chodór oraz dr n. med. Krzysztof Wilczek dr n. med. Roman Przybylski, którzy wprowadzali wraz z zespołem małoinwazyjną procedurę w Śląskim Centrum Chorób Serca w Zabrzu.
TAVI (Transcatheter Aortic Valve Implantation) to metoda leczenia ciężkiego zwężenia zastawki aortalnej. Na świecie pierwszy raz zastosował ją w 2002 roku zespół Alain’a Cribiera w Rouen we Francji. TAVI jest alternatywą dla klasycznych, chirurgicznych metod wymiany zastawki, a czasem jedynym spospbem leczenia tej wady w przypadku, gdy chory nie kwalifikuje się do operacji. Technika TAVI polega na wprowadzeniu do aorty (przez tętnicę udową, podobojczykową, szyjną, przez koniuszek serca lub bezpośrednio przez nakłucie aorty) specjalnej biologicznej protezy. Po jej rozprężeniu płatki zastawki podejmują pracę w miejsce uszkodzonej.

W Polsce pierwsze zabiegi TAVI z użyciem zastawek rozprężanych balonem (Edwards Sapien) przeprowadziły zespoły z Krakowa i Zabrza – dzień po dniu 25 oraz 26 listopada 2008 roku. Poprzedziło je kilkudniowe szkolenie zabrzańskiego zespołu w ośrodku w Rouen.

Pierwsze zabiegi TAVI w Śląskiego Centrum Chorób Serca w Zabrzu przeprowadzone zostały przez zespół kierowany przez prof. Mariana Zembalę w składzie: kardiochirurdzy Roman Przybylski, Marcin Krasoń; kardiolodzy Piotr Chodór, Krzysztof Wilczek, Tomasz Niklewski; radiolog Jan Głowacki; anestezjolog Paweł Nadziakiewicz.

Dwie nasze pierwsze pacjentki – panie w wieku 77 i 80 lat – po zabiegu przeżyły odpowiednio 11 i 7 lat.

W Zabrzu pierwsze zabiegi przeprowadzono z dostępu przez koniuszek serca (jako drugi ośrodek w Polsce). Natomiast po raz pierwszy w skali kraju w kolejnych miesiącach w Zabrzu przeprowadzono zabiegi z dostępu przez tętnicę udową, z dostępu podobojczykowego, wykonano implantację typu valve-in-valve oraz zastosowano nowe zastawki samorozprężalne CoreValve i Acurate.

Technika TAVI dała szansę na leczenie pacjentów, którzy z uwagi na ciężki stan nie mogli być kwalifikowani do zabiegu chirurgicznego i byli leczenie jedynie farmakologicznie. Obecnie w Polsce wykonuje się ponad 4 tysiące zabiegów TAVI rocznie, to więcej niż klasyczną metodą chirurgiczną. Tylko w Zabrzu w 2023 roku metodę zastosowano u 248 chorych.

Sesję „15 lat TAVI w Polsce” zorganizowano pod patronatem Polskiego Towarzystwa Kardiologicznego i Polskiego Towarzystwa Kardio-Torakochirurgów.

Wyróżnienia za prowadzenie pionierskiej metody w Polsce odebrali: dr hab. Piotr Chodór, prof. Dariusz Dudek, prof. Janusz Kochman, prof. Grzegorz Opolski, dr Roman Przybylski, prof. Witold Rużyłło, prof. Jerzy Sadowski, dr Krzysztof Wilczek, prof. Adam Witkowski oraz prof. Wojciech Wojakowski.
 
 
źródło: SCCS
Na świecie jest około 350 milionów pacjentów żyjących z chorobą rzadką lub ultrarzadką. W UE to 30 milionów, a w Polsce – 3 miliony. Specyfikę  wyzwań z jakimi spotykają się pacjenci z chorobami rzadkimi opisali klinicyści, uczestniczący 28. lutego – w ósmym już spotkaniu Rady Ekspertów ds. Chorób Rzadkich Medycznej Racji Stanu.
– Byliśmy jednymi z pierwszych, którzy apelowali o uwagę dla najsłabszych. Nagłaśniamy kwestie związane z losem pacjentów cierpiących na choroby rzadkie od momentu powołania Medycznej Racji Stanu, tak by stały się pozytywną obsesją polityków. Na długo przed pandemią, która dowiodła słuszności naszych postulatów, wskazywaliśmy konieczność powołania i  współdziałania w ramach Europejskiej Unii Zdrowotnej. Twarda motywacja w omawianym dziś kontekście to też fakt, iż wiele z tych chorób występuje na tyle rzadko, że badania nad nimi można prowadzić tylko w skali europejskiej. Naturalną konsekwencją wszystkich tych argumentów będzie więc podjęcie starań o włączenie wyzwań chorób rzadkich do priorytetów polskiej prezydencji w 2025 r. – dodał prof. Paweł Kowal, inicjator powołania Medycznej Racji Stanu, przewodniczący Sejmowej Komisji Spraw Zagranicznych.

Według prof. Alicji Chybickiej, przewodniczącej parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich obowiązkiem sumienia jest znalezienie takich rozwiązań systemowych, które pozwolą ratować każde zagrożone życie we wszystkich przypadkach, w których jest to możliwe dzięki postępowi medycyny.

– 10 lutego 2024 r. na ręce minister zdrowia, Izabeli Leszczyny złożony został apel środowisk pacjenckich i eksperckich o wsparcie tej idei. Jako  przewodniczący Rady Ekspertów ds. Chorób Rzadkich Medycznej Racji Stanu i sygnatariusz tego dokumentu, przypomnę, że to już ósmy rok, gdy w gronie  specjalistów upominamy się o los naszych podopiecznych, wspierając wszystkie rozwiązania systemowe i kliniczne mogące służyć jego poprawie. Nadal jednak wyzwaniem pozostaje diagnostyka i wdrożenie zaktualizowanego Planu dla Chorób Rzadkich – stwierdził prof. Zbigniew Żuber, prezes elekt Polskiego Towarzystwa Reumatologicznego.

W odpowiedzi na zaniepokojenie pacjentów i klinicystów, Dominika Janiszewska-Kajka, z-ca dyr. Departamentu Lecznictwa w MZ zapowiedziała, iż Plan dla Chorób Rzadkich powinien zostać przyjęty uchwałą jeszcze w marcu 2024 r. i będzie przedłużony o 2 lata, a eksperckie postulaty związane z dostępem do nowoczesnej diagnostyki, wyodrębnieniem ośrodków eksperckich i prawidłowym finansowaniem, zostaną uwzględnione.

Daniel Rutkowski, pełniący obowiązki prezesa AOTMiT oraz Joanna Parkitna, dyr. Wydziału Oceny Technologii Medycznych AOTMiT akcentowali  wysiłek jaki agencja, w ścisłym partnerstwie z klinicystami, włożyła w prace nad Planem dla Chorób Rzadkich i ocenę konkretnych terapii. W ubiegłym roku, z zachowaniem ustawowych terminów zostało wykonanych ponad 200 ocen leków. – Prawdziwe wyzwanie stające przed nami wszystkimi to nadciągający czas wspólnych ocen HTA, które w 2025 r. zaczynamy właśnie od chorób rzadkich. Wszystkie leki, które będą rejestrowane przez Europejską Agencję ds. Leków będą jednocześnie w trybie wspólnej oceny. Potrzebna tu zaangażowania ekspertów, ministerstwa zdrowia i przemysłu celem wypracowania szybkiego i sprawnego modelu oceny. W formie raportu klinicznego otrzymywać będziemy wspólną ocenę kliniczną, co pozwoli to na wgląd, jak podejmowane są decyzje w innych krajach na podstawie tego samego dokumentu klinicznego.

Hematologia
– W hematologii dorosłych zrefundowano 75 cząsteczkowskazań, co oznacza, że postępujemy zgodnie ze światowymi standardami. Wobec faktu, iż pojawiają się kolejne, nowoczesne leki, warto wzorem ostatnich lat, dopełniać doniesienia rejestracyjne ze świata, doniesieniami refundacyjnymi  – stwierdziła prof. Ewa Lech-Marańda, konsultant krajowa w dziedzinie hematologii.

Ekspertka podkreśliła również potrzebę wykwalifikowanych kadr z „otwartymi głowami”. Tymczasem dane z końca 2023 r. mówią, że w Polsce jest tylko 593 hematologów. To zdecydowanie za mało, co ma także swoje implikacje organizacyjne. Dobrym pomysłem, jak uznała jest przesuwanie ciężaru opieki ze szpitalnej na specjalistyczną, ambulatoryjną.  A poprawie bezpieczeństwa pacjentów przysłużyć może stworzenie Krajowej Sieci Hematologicznej.

Wśród owych oczekiwanych dopełnień hematolodzy widzą: dostęp do iwosydenibu w terapii ostrej białaczki szpikowej, teclistamabu dla pacjentów z oporną i nawrotową postacią szpiczaka, ibrutynibu w skojarzeniu z wenetoklaksem w leczeniu dorosłych chorych z wcześniej nieleczoną przewlekłą białaczką limfocytową. Prof. Krzysztof Giannopoulos, Prorektor ds. Szkoły Doktorskiej i Badań Klinicznych UM w Lublinie zwrócił też uwagę na fakt, że wartością nie do przecenienia jest rosnąca liczba możliwych podań doustnych i podskórnych, co pozwala chorym na aktywne życie zawodowe i rodzinne, służąc też racjonalizacji wydatków publicznych.

Rzadkie choroby eozynofilowe
Rzadkie choroby eozynofilowe najczęściej diagnozowane są u 30-40 latków, należą do grupy schorzeń przewlekłych, przebiegających z okresami remisji i zaostrzeń. Eozynofilowa ziarniniakowatość z zapaleniem naczyń (EGPA) jest układowym zapaleniem naczyń w obszarze dróg oddechowych, dolnych i górnych. Obraz choroby to: alergiczny nieżyt nosa, astma, eozynofilia we krwi obwodowej, nacieki eozynofilowe w układzie oddechowym, ale też poza nim w: nerkach, układzie krążenia, nerwowym, przewodzie pokarmowym i skórze. Z kolei zespół hipereozynofilowy (HES) to grupa rzadkich chorób z wyraźną, utrzymującą się hipereozynofilią we krwi. Wczesne wykrycie choroby pozwala na wdrożenie leczenia mogącego zapobiec ciężkim uszkodzeniom płuc, dróg oddechowych, mięśnia sercowego, przewodu pokarmowego lub nerek. Dzięki postępowi medycyny, choroby te, do niedawna śmiertelne, potrafimy już skutecznie leczyć.

– Niestety w Polsce podstawowa terapia to sterydy, których przyjmowanie wiąże się z wieloma działaniami niepożądanymi: ryzykiem sepsy, zakrzepicy, patologicznych złamań… Tymczasem pojawiły się już na świecie leki biologiczne, znacznie lepiej tolerowane, pozwalające pacjentowi na powrót do aktywnego życia. Uzyskały one pozytywną opinię AOTMiT, więc liczę, że wkrótce odmienią też los naszych pacjentów – wyraził nadzieję prof. Piotr Kuna, kierownik Kliniki Chorób Wewnętrznych, Astmy i Alergii UM w Łodzi.

Choroby rzadkie w neurologii
Rzadkie zespoły padaczkowe stanowią ogromne wyzwanie systemowe ze względu na różnorodność i trudności w leczeniu. Zespół Dravet i zespól Lennoxa-Gastauta należą do najcięższych i lekoopornych napadów padaczkowych, którym towarzyszą zaburzenia intelektualne, opóźnienie ruchowe i behawioralne, w tym autystyczne, opóźnienie rozwoju i rozumienia mowy, zaburzenia ze spektrum autyzmu, nadpobudliwość czy dysfunkcje układu motorycznego. Częstsze jest tu także ryzyko wystąpienia nagłej, niespodziewanej śmierci w przebiegu padaczki.

Konieczne jest skuteczne leczenie napadów, pozwalające uniknąć urazów, zapobiec niepełnosprawności i zagrażającym życiu powikłaniom, ale też zadbać o jakość życia pacjenta. Takie rozwiązanie dają: kannabidiol i fenfluramina – leki mające unijną rejestrację do stosowania w rzadkich zespołach padaczkowych.

Kannabidiol jest refundowany od stycznia w ramach dwu programów lekowych, jako terapia wspomagająca w skojarzeniu z klobazamem. W jednym z nich – w trybie Funduszu Medycznego, jako technologia lekowa o wysokiej wartości klinicznej. Dziś wyzwaniem jest tu sprawne zakontraktowanie obu programów lekowych w trosce o pacjentów. Fenfluramina ma rejestrację w obu zespołach, jako dodatek do leczenia innymi lekami przeciwpadaczkowymi u pacjentów od 2 roku życia i oczekuje na refundację.

W opinii neurologów, prof. Konrada Rejdaka, prezesa Polskiego Towarzystwa Neurologicznego i  prof. Katarzyny Kotulskiej–Jóźwiak z Kliniki Neurologii i Epileptologii Instytutu „Pomnika” CZD, tak ciężki przebieg rzadkich zespołów padaczkowych wymaga sprawnej diagnostyki i możliwie najpełniejszego wachlarza terapeutycznego, ale też wysiłku rehabilitacyjnego.

Argumenty istotne, bo dowodzące, że droższe od leczenia jest nieleczenie chorób rzadkich dostarczył decydentom profesor Maciej Niewada, adiunkt w Katedrze i Zakładzie Farmakologii Doświadczalnej i Klinicznej WUM. Wskazał on, że policzone w USA koszty opóźnień w postawieniu diagnozy choroby rzadkiej, to kwoty sięgające nawet do pół miliona dolarów.

Adam Chmura, zastępca Rzecznika Praw Dziecka, deklarując wsparcie dla wszystkich działań służących wzmocnieniu poczucia bezpieczeństwa pacjentów z chorobami rzadkimi, zwrócił uwagę na trudną do zaakceptowania sytuację, w której istnieje skuteczna terapia, ale sam producent nie występuje z wnioskiem refundacyjnym, bez którego nie można zapewnić dostępu do niej dla tych, których los mogłaby odmienić.

We współpracy z Rzecznikiem Praw Pacjenta i Rzecznikiem Praw Obywatelskich będziemy  podejmowali wszelkie działania służące dobru takich grup chorych. Z perspektywy Biura Rzecznika Praw Obywatelskich poważnym problemem jest nieprawidłowe funkcjonowanie ratunkowego dostępu do terapii lekowych. 

– Nastąpiło tu wypaczenie istoty owej instytucji z uwagi na coraz częstsze wyłączenia w zakresie możliwości sprowadzania leków w trybie awaryjnym dla ratowania życia. Obawiam się, że racje finansowe biorą tu górę nad odpowiedzialnością za los pacjenta. Z tej perspektywy RDTL staje się instytucją martwą. Postęp medycyny powoduje, że nie możemy uchylać się od odpowiedzi na pytanie, czy Państwo ma podejmować wysiłek udzielania skutecznej pomocy. Warto w tej kalkulacji nadkładów i efektów brać pod uwagę  fakt, że decyzja na TAK zaprocentuje odzyskaną aktywnością zawodową pacjenta, redukcją rent i wydatków na suboptymalną pomoc medyczną – stwierdził mec. Piotr Mierzejewski, dyr. Zespołu Prawa Administracyjnego i Gospodarczego w Biurze RPO.

Prof. Anna Kostera-Pruszczyk, apelując o dostęp do innowacyjnych terapii, zwróciła jednocześnie uwagę na fakt, iż sprawnie prowadzony proces diagnostyczny pozwala w pewnych sytuacjach klinicznych osiągnąć zadowalający efekt także przy zastosowaniu dobrze znanych i niedrogich terapii. Warunek – to precyzyjne rozpoznanie.

Jako ważny sygnał dla decydentów dr Jakub Gierczyński, ekspert systemu ochrony zdrowia przytoczył dane z audytu Krajowego Forum Orphan za 2023 r.:
 – 85% organizacji pacjentów z chorobami rzadkimi twierdzi, że ich potrzeby nie są tratowane priorytetowo
– 80% uważa, że  ich sytuacja nie poprawiła się  od momenty stworzenia Funduszu Medycznego
– 97% oczekuje usprawnień i optymalizacji modelu opieki nad chorymi
– 90% opowiada się za powołaniem ośrodków eksperckich
– 87% wskazuje potrzebę dostępu do nowoczesnej  diagnostyki, w tym poszerzenie programu badań przesiewowych noworodków o nowe jednostki chorobowe
 – 77% wskazuje na potrzebę dostępu refundacyjnego do nowych technologii lekowych.

Odnosząc się do tych danych prof. Jolanta Sykut-Cegielska, konsultant krajowa w dziedzinie pediatrii metabolicznej potwierdziła znaczenie postulowanego przez pacjentów przesunięcia opieki nad chorymi, ze szpitala w środowisko domowe, na co pozwala dziś postęp medycyny i co znajduje uzasadnienie w terapii zespołów Fabry’ego i Gaucher’a.

Niezgoda na zły los pacjentów i potrzeba wyrównania ich szans – to deklaracja wszystkich uczestników spotkania Medycznej Racji Stanu. Można mieć nadzieję, że będzie to niezgoda skuteczna i powszechna skoro pełne wsparcie zadeklarowali: przedstawiciele Rzecznika Praw Pacjenta, Rzecznika Praw Dziecka i Rzecznika Praw Obywatelskich, a  systematyczny udział w dialogu i otwartość na eksperckie  opinie zadeklarowali reprezentanci AOTMiT oraz MZ.

źródło: Medyczna Racja Stanu

W oparciu o dane regularnie udostępniane przez placówki medyczne działające w ramach Narodowego Funduszu Zdrowia powstał raport przedstawiający, jak przez ostatnie 8 lat wydłużył się czas oczekiwania do poszczególnych lekarzy specjalistów: dermatologa, endokrynologa, gastrologa, kardiologa, laryngologa, neurologa, okulisty oraz ortopedy.
W związku z nadchodzącymi wyborami parlamentarnymi SwiatPrzychodni.pl. zbadał, jak od momentu objęcia władzy przez Prawo i Sprawiedliwość w 2015 roku, zmienił się czas oczekiwania na wizytę u lekarzy specjalistów. Wyniki tej analizy znajdują się w opublikowanym raporcie.
 
W oparciu o dane regularnie udostępniane przez placówki medyczne działające w ramach Narodowego Funduszu Zdrowia powstał raport przedstawiający, jak przez ostatnie 8 lat wydłużył się czas oczekiwania do poszczególnych lekarzy specjalistów: dermatologa, endokrynologa, gastrologa, kardiologa, laryngologa, neurologa, okulisty oraz ortopedy.

Raport uwzględnia dane zebrane w okresie od listopada 2015 roku, czyli od chwili objęcia władzy przez Prawo i Sprawiedliwość, do sierpnia 2023 roku. W analizie brane pod uwagę były jedynie przypadki stabilne, czyli te, które nie wymagały natychmiastowej interwencji lekarza specjalisty.

Analizowane dane wyraźnie pokazują, że w ciągu 8 lat rządów Prawa i Sprawiedliwości średni czas oczekiwania pacjentów na specjalistyczną konsultację lekarską w ramach NFZ uległ prawie dwukrotnemu wydłużeniu. W 2015 roku średnia z mediany czasu oczekiwania wynosiła 84 dni, a obecnie sięga 164 dni.

czas oczekiwania u lekarzy specjalistów w Polsce
Do jakich specjalistów kolejki wydłużyły się najbardziej?
Jak pokazują liczby, w badanym okresie najbardziej wydłużyły się kolejki na wizytę u gastrologa – ze 120 do 301 dni. Natomiast największy wzrost wyrażony w procentach miał miejsce w przypadku poradni dermatologicznych – wyniósł 362% (z 21 do 76 dni). Niemniej jednak, mimo tych znaczących wzrostów, nadal najdłuższe kolejki do specjalistów występują w poradniach endokrynologicznych.

Które miasta w czołówce?
Raport zawiera dane z całej Polski a wyniki zostały podzielone względem miast wojewódzkich. Największy wzrost długości czasu oczekiwania na konsultację medyczną odnotowano w Szczecinie, zaś najmniejszy wzrost – we Wrocławiu

czas oczekiwania u lekarzy specjalistów w poszczególnych miastach wojewódzkich

Pełna wersja raportu pod tytułem „Porównanie dostępu do wybranych świadczeń ambulatoryjnej opieki zdrowotnej w okresie od listopada 2015 do sierpnia 2023” zawiera konkretne liczby oraz szczegółowo przedstawia jak sytuacja zmieniła się w różnych miastach. Serdecznie zachęcamy do zapoznania się z jego treścią.

źródło: Świat Przychodni
23 września obędzie się 23 edycja Biegu po Nowe Życie. Tym razem największa polska inicjatywa promująca świadome dawstwo narządów do przeszczepień i ideę transplantacji po raz 10 zawita do Warszawy. W biegu wezmą udział m.in. lekarze związani z medycyną transplantacyjną, znani artyści, sportowcy, dziennikarze i przedstawiciele Santander Consumer Banku. Pomaszerują również osoby po przeszczepieniu, w tym Monika Skibińska, która oddała nerkę swojemu przyrodniemu bratu.
Już 23 września w Warszawie odbędzie się 23 edycja Biegu po Nowe Życie, którego celem jest popularyzacja polskiej transplantologii. Znane osobistości – sportowcy, artyści, dziennikarze oraz lekarze powiązani z transplantologią wspólnie z osobami po przeszczepieniu spotkają się w samo południe w Wilanowie. Z pomocą kijów do nordic walking pokonają symboliczny kilometr alejkami Muzeum Pałacu Króla Jana III. Do trzyosobowych sztafet dołączą 18-latkowie z 18 warszawskich szkół ponadpodstawowych reprezentujących 18 dzielnic stolicy.
 
Wśród uczestników Biegu znajdą się również pracownicy Santander Consumer Banku. – Ochrona zdrowia, aktywność fizyczna i dobre samopoczucie są dla nas bardzo ważne, dlatego jesteśmy dumni, że kolejny raz możemy wspierać Bieg po Nowe Życie – mówi Marek Golusik, Członek Zarządu Santander Consumer Banku. – W maju tego roku pracowniczki i pracownicy naszego banku uczestniczyli w 22. edycji biegu w Wiśle, by wspólnie promować ideę transplantologii i świadomego dawstwa narządów, a już niebawem, 23 września, razem staniemy na starcie sztafety w Warszawie, by w symbolicznym marszu nordic walking znów być blisko tych, którzy dostali szansę na drugie, a czasem nawet trzecie życie. Będzie to wspaniała okazja do pełnych wzruszeń i radości spotkań z osobami po przeszczepieniach, których historie dają nam wiedzę, motywację i siłę do działania każdego dnia, przez co możemy też uratować czyjeś życie  – dodaje.

Biegają zarówno biorcy, jak i dawcy
Bieg po Nowe Życie pomaga szerzyć wiedzę na temat transplantologii i promować tak istotne oświadczenia woli, które mogą pomóc osobom czekającym na transplantację. Inicjatywa ma również  pokazywać, że osoby po przeszczepieniach są wśród nas – dostają drugie życie i wracają do aktywnego funkcjonowania.

Monika Skibińska oddała nerkę swojemu przyrodniemu bratu, Marcinowi. Mężczyzna chorował na przewlekłe kłębuszkowe zapalenie nerek. Lekarze w Anglii, gdzie mieszka Marcin, stwierdzili, że najlepsza dla niego będzie wyprzedzająca transplantacja nerki. Zaczęło się poszukiwanie dawcy wśród bliskich. Nerkę chciała oddać mama Moniki i Marcina, ale lekarze zdyskwalifikowali ją z powodów zdrowotnych. Wtedy zdecydowała się oddać nerkę Monika.

 Nie mogłabym żyć z myślą, że mój brat cierpi, choć mogłabym mu pomóc – mówi Monika Skibińska, która oddawała nerkę w wieku 26 lat. Po roku od zabiegu, który odbył się w Londynie Pani Monika wzięła udział w Biegu po Nowe Życie – Zobaczyłam na Biegu po Nowe Życie uśmiechniętych, aktywnych ludzi po przeszczepach – opowiada. – Marcin pracuje, w maju został tatą. Także mnie to wiele dało. Gdy mam w życiu jakiś gorszy okres albo czegoś się boję, myślę o tym, że zrobiłam to, zostałam dawcą. To dodaje mi sił – opowiada Monika, którą zobaczymy także podczas 23. edycji wydarzenia w Warszawie.


 
źródło: Santander
Lekarze alarmują, że nie mogą wypisywać e-recept na leki dla ciężko chorych pacjentów, m.in. onkologicznych, neurologicznych, psychiatrycznych czy tych po operacjach. To efekt zmian MZ, które weszły w życie 2 sierpnia. – Ci, którzy chcą zdobyć leki bez wskazań i tak sobie poradzą. Chorzy z prawdziwymi problemami mogą znaleźć się w sytuacji bez wyjścia – ostrzega Anna Bazydło, rezydentka psychiatrii.
Chaos w poradniach i szpitalach
„Ludzie! 2023 a pacjenci zostali odcięci od pomocy! Leków opioidowych i metylofenidatu nie da się wypisać po osobistej wizycie. Potrzebne natychmiastowe działanie” – alarmuje na Twitterze psychiatra Maja Herman.
Problem mają jednak nie tylko psychiatrzy. Od środy media społecznościowe zalewają komentarze wzburzonych lekarzy, także innych specjalności. Przyczyna? Zmiany w przepisywaniu leków psychotropowych i środków odurzających, które weszły w życie 2 sierpnia.

Przypomnijmy, że zgodnie ze zmianami, które wprowadził resort zdrowia, lekarz przed wystawieniem każdej kolejnej recepty na środki odurzające i leki psychotropowe ma „weryfikować” pacjenta (podczas wizyty lub konsultacji zdalnej). Musi sprawdzić ilość i rodzaj przepisanych ostatnio pacjentowi leków: za pośrednictwem Internetowego Konta Pacjenta (IKP) albo systemu gabinetowego lub wywiadu z pacjentem, jeśli pacjent
dotychczas nie logował się do IKP. Nowe zasady nie dotyczą recept wystawianych w ramach kontynuacji leczenia, jeśli nie upłynęły trzy miesiące od ostatniej wizyty u lekarza i badania pacjenta.

Minister zdrowia Adam Niedzielski tłumaczył, że nowe zasady mają zapewnić bezpieczeństwo pacjentom. „Ograniczamy dostęp do silnie działających leków bez konsultacji z lekarzem. Mamy już niestety przypadki poważnych powikłań, a nawet zgonu po zażyciu leków przepisanych w internecie bez wskazań” – podkreślał szef resortu zdrowia.

– Ministerstwo Zdrowia chciało pokazać, że walczy z patologią, a doprowadziło do chaosu w poradniach i szpitalach. Tak się kończy wprowadzanie niesprawdzonych rozwiązań i testowanie ich na „żywym organizmie”, czyli ostatecznie na pacjencie, bo to on na tym cierpi – nie kryje irytacji w rozmowie z WP abc Zdrowie Jakub Kosikowski, rzecznik Naczelnej Izby Lekarskiej.

– Od wczoraj, kiedy zmiany weszły w życie, dostajemy skargi od lekarzy z całej Polski, którzy nie mogą wystawić e-recept, mimo że postępują zgodnie z instrukcją przygotowaną przez Centrum e-Zdrowia. Skala jest ogromna, a problem dotyczy pacjentów onkologicznych, neurologicznych, psychiatrycznych, a także tych po zabiegach chirurgicznych. Chorzy mogą zostać bez pomocy przez to, że resort nie sprawdził, czy zmiany, które wprowadza, technicznie zadziałają. Absurdalne jest to, że zabrakło jakiegokolwiek pilotażu, np. w wybranych szpitalach czy powiatach – dodaje.

Błędy w systemie
Na co skarżą się lekarze? – Zgodnie ze zmianami, które wprowadziło MZ, by wystawić e-receptę na środki odurzające lub psychotropowe, lekarz musi najpierw zweryfikować, jakie leki, i w jakich dawkach zażywa pacjent. Niestety mimo tej weryfikacji, z powodu błędów w systemie, lekarze nadal nie mogą wystawiać recept – tłumaczy rzecznik NIL.

– Teoretycznie w takich awaryjnych sytuacjach, lekarz w poradni lub szpitalu może wystawić papierową receptę. Tu pojawia się jednak inny problem. Wiele podmiotów nie zapewniło lekarzom papierowych recept, pracują wyłącznie na elektronicznych, przez co technicznie nie są w stanie tego zrobić. Można powiedzieć, że to ich wina, ale z drugiej strony nikt nie sprawdził i nie przetestował, czy podmioty są gotowe na wprowadzane zmiany – podkreśla rzecznik.

„Leki są dla ludzi. Leki przepisują lekarze dla ludzi chorych. Sukcesem medycyny XXI wieku jest walka z bólem. W czwartek powiedziałem chorej z nowotworem szyjki – rozsiew, że jest nadzieja, ale nie na wyleczenie, a obietnica, że nie będzie jej boleć. Wczoraj, bo dziś nie wiem” – skarży się inny lekarz.

„Dziś nie wystawiłbym jej recepty na tramadol czy buprenorfinę. Dziś by ją bolało. Badałem kobietę z bólem i nowotworem w szpitalu i nie pomógłbym” – alarmuje.
– Problem w tym, że osoby, które kombinują i chcą zdobyć leki nie ze wskazań medycznych i tak sobie poradzą i je zdobędą, właśnie dlatego, że potrafią kombinować. To tylko nasili patologię, z którą Ministerstwo Zdrowia chce walczyć. Natomiast chorzy, którzy mają prawdziwe problemy zdrowotne i zmagają się np. z chorobą nowotworową, mogą znaleźć się w sytuacji bez wyjścia – zaznacza w rozmowie z WP abcZdrowie Anna Bazydło, rezydentka psychiatrii. – Zamiast sięgać po rozwiązania, które uderzają w ciężko chorych, można byłoby np. wprowadzić limity konkretnej substancji czynnej na konkretny PESEL, co faktycznie ograniczyłoby możliwości działania tym, którzy chcą zdobyć leki bez wskazań – uważa lekarka.

Jakby tego było mało, rzecznik NIL wskazuje na kolejny problem.
– Zmiany miały dotyczyć konkretnych leków ujętych w wykazie MZ. Tymczasem lekarze zgłaszają problem z wystawianiem recept również na tramadol, którego nie ma w zestawieniu. Tymczasem jest on stosowany np. u pacjentów z przewlekłym bólem, leczonych onkologicznie czy po operacjach. To tylko potęguje chaos – zaznacza Kosikowski.

– Sytuacja z tramadolem jest absurdalna. Jest on jednym z najbezpieczniejszych leków opioidowych, które faktycznie uzależniają. Uzależnienie nie może być jednak tłumaczeniem dla pozostawienia chorych w bólu, którego źródłem jest np. choroba nowotworowa lub poważny uraz – dodaje Bazydło.

Czytaj pełną treść artykułu:
Wrze po zmianach MZ, lekarze załamują ręce. „To tylko potęguje chaos”

źródło: 
portal.abczdrowie.pl