Medicalpress
Narodowy Instytut Onkologii w Warszawie nieustannie dąży do tego, by pacjenci mieli dostęp do najlepszej diagnostyki, skutecznego leczenia i opieki, która daje im poczucie bezpieczeństwa. NIO to jednak nie tylko opieka szpitalna na oddziałach klinicznych czy nowoczesne terapie w Szpitalu Dziennym, ale także – a biorąc pod uwagę liczby, może i przede wszystkim – opieka ambulatoryjna. Każdego roku w ramach ambulatoryjnej opieki specjalistycznej w Narodowym Instytucie Onkologii rejestrowanych jest pół miliona wizyt.
– Tak ogromna liczba pacjentów wymaga od nas nie tylko dostępności do wysoko wykwalifikowanego personelu medycznego, ale także odpowiedniej jakości infrastruktury, sprzętu czy sprawnych i skutecznych rozwiązań informatycznych – mówi dr hab. n. med. Beata Jagielska, Dyrektor Narodowego Instytutu Onkologii.

Narodowy Instytut Onkologii podpisał z Ministerstwem Zdrowia umowę o dofinansowanie projektu „Inwestycje w AOS NIO-PIB w Warszawie w celu poprawy dostępu do diagnostyki onkologicznej i opieki jednego dnia”. Projekt realizowany jest w ramach Programu Fundusze Europejskie na Infrastrukturę, Klimat, Środowisko 2021–2027 (FEnIKS), działanie FENX.06.01 System ochrony zdrowia, priorytet FENX.06 Zdrowie. Umowa o dofinansowanie projektu nr FENX.06.01-IP.03-0028/25 została podpisana 29 września 2025 roku. Okres realizacji przedsięwzięcia obejmuje czas od 1 sierpnia 2025 do 30 czerwca 2027 roku. Całkowita wartość inwestycji wynosi 19 654 020,83 zł, z czego 15 666 220,00 zł (79,71%) pochodzi ze środków Europejskiego Funduszu Rozwoju Regionalnego, a 3 987 800,83 zł (20,29%) ze środków krajowych.

Dzięki wsparciu z Funduszy Europejskich nasz Instytut zyska nowoczesne wyposażenie, zmodernizowane przestrzenie i rozwiązania, które ułatwią codzienną opiekę nad pacjentami. W najbliższych latach planujemy prace modernizacyjne w budynkach przychodni (wejścia A, D i E), w Centrum Profilaktyki Nowotworów oraz w budynku klinicznym. Chcemy, by przestrzeń, w której nasi pacjenci przebywają, była bardziej komfortowa, przyjazna i funkcjonalna.
Zakupimy również nowoczesny sprzęt i wyroby medyczne, które trafią do naszych poradni – m.in. Ginekologii Onkologicznej, Urologicznej, Gastroenterologicznej, Chirurgii Onkologicznej, Chirurgii Szczękowo-Twarzowej oraz do Klinicznego Oddziału Chemioterapii Dziennej. Nowoczesne rozwiązania cyfrowe pozwolą wykonywać badania szybciej i dokładniej, a także skrócą czas oczekiwania na wyniki i zabiegi. Dodatkowo wdrożone zostaną systemy informatyczne usprawniające pracę personelu i poprawiające komunikację między oddziałami.
– Nowoczesne zarządzanie placówką medyczną wymaga integracji procesów, przepływu informacji i elastyczności działania. Dzięki realizacji tego projektu będziemy mogli nie tylko unowocześnić infrastrukturę, ale również wprowadzić rozwiązania organizacyjne, które zwiększą efektywność pracy i w efekcie skrócą ścieżkę diagnostyczno-leczniczą pacjenta – podkreśla Damian Marciniak, zastępca dyrektora NIO-PIB ds. Zarządzania.
Realizacja tego przedsięwzięcia to nie tylko inwestycja w sprzęt i infrastrukturę, ale przede wszystkim inwestycja w lepszą opiekę nad pacjentem. Naszym celem jest zwiększenie dostępności do nowoczesnej diagnostyki i terapii onkologicznej, tak, aby jak najwięcej pacjentów mogło być leczonych w trybie ambulatoryjnym lub jednodniowym – bez konieczności dłuższej hospitalizacji. To nie tylko wygoda, alem też większe poczucie bezpieczeństwa i szybszy powrót do codzienności naszych chorych – wyjaśnia prof. Mariusz Bidziński, Naczelny Specjalista ds. Lecznictwa Otwartego NIO-PIB – Dzięki modernizacji i wdrożeniu nowoczesnych rozwiązań technologicznych w NIO-PIB będziemy mogli szybciej diagnozować, skuteczniej leczyć i zapewniać pacjentom większy komfort w trakcie terapii – uzupełnia.
Projekt realizowany z środków Funduszy Europejskich nie tylko wpisuje się w strategię działań Instytutu, ale także w założenia rządowej strategii „Zdrowa Przyszłość. Ramy strategiczne dla systemu ochrony zdrowia na lata 2021–2027 z perspektywą do 2030 r.”, której celem jest budowa nowoczesnego, dostępnego i przyjaznego pacjentowi systemu ochrony zdrowia. Zakłada ona m.in. rozwój opieki ambulatoryjnej, poprawę dostępu do diagnostyki i profilaktyki, a także zwiększenie jakości i koordynacji świadczeń medycznych. Dzięki temu projektowi Narodowy Instytut Onkologii w Warszawie stawia kolejny krok w stronę przyszłości, w której leczenie onkologiczne będzie nie tylko skuteczne, ale także bardziej dostępne, komfortowe i skupione na potrzebach człowieka.
Projekt „Inwestycje w AOS NIO-PIB w Warszawie w celu poprawy dostępu do diagnostyki onkologicznej i opieki jednego dnia” jest współfinansowany ze środków Unii Europejskiej w ramach Programu Fundusze Europejskie na Infrastrukturę, Klimat, Środowisko 2021–2027 (FEnIKS), ze środków Europejskiego Funduszu Rozwoju Regionalnego oraz środków krajowych.

źródło: NIO-PIB
W Miesiącu Chorób Rzadkich, który wieńczy Dzień Chorób Rzadkich 28 lutego organizacje pacjentów zwracają uwagę na miastemię, na którą w Polsce choruje prawie 10 000 osób i wskazują postulaty poprawy opieki nad tą grupą chorych.
– Miastenia jest przewlekłą autoimmunologiczną chorobą złącza nerwowo-mięśniowego, spowodowaną obecnością patogennych przeciwciał przeciwko tej ważnej części obwodowego układu nerwowego. Na miastenię można zachorować w każdym wieku, od wczesnego dzieciństwa po późną starość. Jeśli pierwsze objawy rozwijają się przed 50 rż., mówimy o tzw. miastenii o wczesnym początku, z przewagą zachorowań wśród kobiet. Na miastenię o późnym początku częściej zapadają mężczyźni. Zapadalność na MG w Polsce wynosi 2,36/100 000 mieszkańców, a chorobowość 22,65/100 000 mieszkańców. Niedawne badania epidemiologii miastenii w Polsce potwierdziły rosnącą liczbę zachorowań po 50 rż. Średni wiek chorego na miastenię w Polsce w 2018r. wyniósł 58,54 lat dla kobiet i 65,13 lat dla mężczyzn. – mówi prof. dr hab. n. med. Anna Kostera-Pruszczyk – Kierownik Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, Europejska Sieć Referencyjna ERN EURO NMD.

WSPÓLNE STANOWISKO organizacji pacjentów chorujących na miastenię dotyczące realizacji Planu dla Chorób Rzadkich na lata 2024-2025 W ZAKRESIE MIASTENII GRAVIS

Jako aktywnie działające organizacje pacjentów z miastenią: Polskie Towarzystwo Chorób Nerwowo- Mięśniowych, Polskie Stowarzyszenie Chorych na Miastenię Gravis „Gioconda”, Stowarzyszenie Miastenia Gravis FACE to FACE oraz Stowarzyszenie Osób Dotkniętych Chorobami Nerwowo-Mięśniowymi „Kameleon” w pełni popieramy założenia Planu dla Chorób Rzadkich na lata 2024-2025 oraz apelujemy o ich, jak najszybszą realizację. W dniu 13 sierpnia 2024 r. Rada Ministrów przyjęła Plan dla Chorób Rzadkich na lata 2024-2025. Realizacja Planu stwarza realną szansę na poprawę opieki nad pacjentami z miastenią.

W Polsce na miastenię choruje ok. dziewięciu tysięcy osób. Roczne koszty zasiłków chorobowych oraz rent dla pacjentów z miastenią wynoszą około 40 mln zł, a koszty związane z absencją w pracy opiekunów chorych na miastenię szacuje się na blisko 80 mln zł. Roczne koszty pośrednie związane z niepełnosprawnością z powodu miastenii szacuje się na ponad 190 mln zł. Pacjenci z miastenią, dzięki zastosowanemu leczeniu, mogą funkcjonować normalnie mimo ograniczeń związanych z chorobą, a niektórzy dzięki terapii osiągają stan remisji.
Poniżej przedstawiono postulaty naszego środowiska w procesie realizacji sześciu kluczowych obszarów Planu dla Chorób Rzadkich na lata 2024-2025 w zakresie miastenii.

Obszar I – powołanie Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich (OECR) dedykowanych miastenii oraz analiza wprowadzonych dla nich produktów rozliczeniowych.
Obecnie pacjenci z miastenią nie wiedzą, gdzie mogą być skutecznie diagnozowani i leczeni. Dlatego powinna powstać ogólnodostępna mapa ośrodków opiekujących się miastenikami, zawierająca również listę szpitali z programem lekowym leczenia miastenii i lokalizacją OECRów. Dodatkowo konieczne jest ułatwienie dostępu do istniejących poradni neurologicznych i poradni chorób nerwowo-mięśniowych.

Obecnie terminy oczekiwania na wizyty są bardzo długie. Ważne jest cykliczne szkolenie lekarzy i pielęgniarek z zakresu diagnostyki i terapii miastenii. Edukacja powinna obejmować najnowsze europejskie standardy leczenia chorych na miastenię, które są ściśle związane z terapiami innowacyjnymi i kryteriami kwalifikacji pacjentów do nowych refundowanych programów lekowych. Istotna jest edukacja medyków pracujących na SORach, gdzie udzielana jest pomoc pacjentom z nasileniem objawów choroby i w stanie zagrażającym życiu. Bardzo ważna jest także współpraca lekarzy z POZ, AOS i szpitalnych ośrodków klinicznych.

Obszar II – standaryzacja i poprawa jakościowa testów serologicznych stosowanych do diagnozowania miastenii.
W 44% przypadków diagnoza miastenii została postawiona w czasie nie dłuższym niż rok, w 37% przypadków w czasie od 1 roku do 3 lat, a w 19% przypadków w czasie 4 i więcej lat. Podstawowym elementem w diagnostyce miastenii jest ocena kliniczna, ze szczególnym uwzględnieniem męczliwości mięśni oraz zmienności nasilenia objawów w czasie. U większości chorych z klinicznymi objawami miastenii diagnozę można potwierdzić za pomocą testów serologicznych na obecność swoistych dla tej choroby przeciwciał przeciwko receptorowi acetylocholiny (przeciwciała anty-AChR), przeciwciał przeciwko swoistej dla mięśni kinazie tyrozynowej (przeciwciała anty-MuSK) lub przeciwciał przeciwko białku związanemu z receptorem lipoproteiny o niskiej gęstości 4 (anty-LRP4). Dużym problem jest wiarygodność testów serologicznych, podstawowego badania w miastenii. W Polsce, częściej niż w innych  państwach EU zdarzają się wyniki fałszywie ujemne, co bezpośrednio przekłada się na możliwości leczenia pacjenta. U pacjentów seronegatywnych, u których wyniki testów serologicznych nie wykazały obecności swoistych przeciwciał, pomocne w diagnostyce może być wykonanie testów elektrofizjologicznych (elektrofizjologicznej próby miastenicznej lub elektromiografii pojedynczego włókna mięśniowego) oraz testów farmakologicznych. U każdego pacjenta z rozpoznaniem miastenii należy wykonać badanie obrazowe, tomografię komputerową lub rezonans magnetyczny klatki piersiowej, ze względu na możliwość współwystępowania grasiczaka. Dlatego postulujemy poprawę dostępu do badań diagnostycznych w diagnostyce miastenii, poprawę wiarygodności badań serologicznych oraz realizowanie ścieżki diagnostyczno-terapeutycznej pacjenta z miastenią.

Obszar III – poprawa dostępu do leków i środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego w chorobach rzadkich oraz stopniowe łagodzenie kryteriów włączania chorych do programów lekowych.
Pacjenci z miastenią w Polsce oczekują na poprawę dostępu refundacyjnego do leków i środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego w chorobach rzadkich. W miastenii, ze względu na zróżnicowanie w przebiegu choroby, występuje potrzeba dostępu do szerokiego wachlarza wszystkich innowacyjnych terapii o różnych mechanizmach działania, co umożliwi szczególnie istotną w miastenii indywidualizację leczenia. Leczenie objawowe miastenii często jest niewystarczające i wiąże się z występowaniem u pacjentów licznych działań niepożądanych. Dowody kliniczne wskazują, że stosowanie innowacyjnych leków może poprawić stan zdrowia oraz jakość życia pacjentów z miastenią.

Terapia tymi lekami, zapewniając lepszą kontrolę choroby, może również obniżyć koszty hospitalizacji i leczenia ratunkowego, a także zmniejszyć bardzo wysokie koszty związane z utratą produktywności pacjentów z miastenią oraz ich opiekunów. Dostęp do innowacyjnych terapii powinni mieć pacjenci z najcięższą postacią miastenii (doświadczający przełomów miastenicznych i zaostrzeń, a więc stanów zagrażających życiu i wymagający terapii ratunkowych), jak też pacjenci, u których pomimo stosowania leczenia standardowego nie udaje się kontrolować objawów choroby, co uniemożliwia im normalne funkcjonowanie. O doborze terapii powinien decydować lekarz w porozumieniu z pacjentem. W kwietniu 2024 r. Minister Zdrowia zrefundował nowe terapie w miastenii: mykofenolan mofetylu na wykazie otwartym oraz rytuksymab i efgardigimofd alfa w ramach programu lekowego B.157. Od stycznia 2025 r. refundację otrzymał rawulizumab, jako terapia dodatkowa do standardowego leczenia dorosłych pacjentów z uogólnioną miastenią (gMG- generalised myasthenia gravis), u których występują przeciwciała przeciw receptorowi acetylocholiny (AChR);

W Unii Europejskiej zostały zarejestrowane kolejne terapie w miastenii, na których refundację publiczną czekają pacjenci w Polsce. Są to:
1. zilukoplan w terapii dodanej w leczeniu uogólnionej miastenii (gMG) u dorosłych pacjentów z dodatnim wynikiem badania na obecność przeciwciał przeciwko receptorowi acetylocholiny (AChR);
2. rozanoliksizumab w terapii dodanej oprócz standardowej terapii w leczeniu uogólnionej miastenii (gMG) u dorosłych pacjentów z dodatnim wynikiem badania na obecność przeciwciał przeciwko receptorowi acetylocholiny (AChR) lub przeciwciał skierowanych przeciw mięśniowo-specyficznemu receptorowi kinazy tyrozyny anty-MuSK.
Zarówno najnowsze wytyczne kliniczne, jak i rekomendacje polskich ekspertów, wskazują na potrzebę udostępnienia kolejnych innowacyjnych terapii chorym na miastenię. Lepsza kontrola choroby dzięki nowym terapiom może znacząco obniżyć koszty pośrednie związane z chorobą i przede wszystkim poprawić warunki życia pacjentów w wymiarze osobistym, a także społecznym.

Obszar IV – Polski Rejestr Miastenii.
Polski Rejestr Chorób Rzadkich (PRCR) powinien objąć również pacjentów z miastenią, co mogłoby pomóc m.in. w monitorowaniu skuteczności terapii, czy zmapowaniu ścieżki pacjenta z miastenią. Rejestr pacjentów z miastenią będzie niezwykle pomocny do szacowania realnych kosztów leczenia jak i do odpowiedniego kwalifikowania pacjentów z MG do nowych programów lekowych. Rejestr polskich pacjentów z miastenią powinien być kompatybilny z europejskim rejestrem pacjentów z miastenią.

Obszar V – Karta Pacjenta z Miastenią.
Karta Pacjenta z Chorobą Rzadką dla pacjenta z miastenią jest sprawą kluczową. Każdy lekarz i pielęgniarka zajmująca się chorym na miastenię powinni, dzięki Karcie wiedzieć, na co choruje pacjent, jakich leków nie należy mu podawać, jakie leki chory przyjmuje na stałe etc. Karta pacjenta będzie niezwykle pomocna przy przyjmowania i kwalifikacji pacjenta na Szpitalnych Oddziałach Ratunkowych SOR, w przypadkach w których pacjent jest nieprzytomny lub występuje u niego stan zagrożenia życia.

Obszar VI – uzupełnienie i uaktualnienie na Platformie Informacyjnej „Choroby Rzadkie” https://chorobyrzadkie.gov.pl wiedzy o miastenii.
Konieczne jest uzupełnienie danych na Platformie m.in. o wszystkie organizacje pacjenckie działające w obszarze miastenii, informacje o leczeniu podstawowym i leczeniu innowacyjnym, dane ośrodków opiekujących się pacjentami z miastenią wraz z informacjami kontaktowymi. Organizacje pacjentów z miastenią mają nadzieję na konstruktywny dialog w procesie optymalizacji opieki nad chorymi na miastenię w Polsce oraz wspólne wyznaczenie ram czasowych dla realizacji postulowanych zmian.

Stanowisko podpisały:
Stowarzyszenie Miastenia Gravis FACE to FACE
Polskie Stowarzyszenie Chorych na Miastenię Gravis „Gioconda”
Stowarzyszenie Osób Dotkniętych Chorobami Nerwowo-Mięśniowymi „Kameleon”
Polskie Towarzystwo Chorób Nerwowo-Mięśniowych

źródło: Polskie Stowarzyszenie Chorych na Miastenię Gravis „Gioconda”
Rok 2024 to był przełomowym rokiem dla osób chorujących na miastenię. „W ciągu ośmiu miesięcy otrzymaliśmy dostęp do dwóch nowoczesnych, innowacyjnych leków. Pierwszy z nich pojawiał się na liście leków refundowanych już w kwietniu 2024, ale niestety dostęp do niego był tylko w teorii, na papierze, ze względu na problemy szpitali z rozliczeniem zakupu tego leku. Dlatego interweniowaliśmy w tej sprawie do decydentów i mamy zapewnienie, że od stycznia tego roku sytuacja ulegnie zmianie i pacjenci będą mogli faktycznie, realnie korzystać z tego leczenia. To niezwykle ważne, bo nowe leki są przeznaczone dla osób najciężej chorych i w związku z tym bardzo potrzebujących skutecznego leczenia” – mówi Sylwia Łukomska, współzałożycielka stowarzyszenia „Miastenia Gravis – Face to Face”.
Jak podsumowałaby Pani rok 2024? Co zmieniło się w opiece nad osobami chorującymi na miastenię w Polsce?
Rok 2024 był dla nas, osób chorych na  miastenię, kluczowy, bo dał nam nadzieję na lepsze życie. Decydenci w ochronie zdrowia wysłuchali naszego głosu i spojrzeli przychylnie na nasze potrzeby, za co chciałabym im serdecznie podziękować. Myślę, że to uwrażliwienie na potrzeby osób chorych na miastenię jest w pewnym stopniu zasługą bardzo intensywnych działań naszego stowarzyszenia, m.in. serii wystaw fotograficznych „Z miastenią twarzą w twarz”, rozmów z decydentami czy naszych wystąpień na posiedzeniach Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich i licznych wystąpień na konferencjach. Pojawiło się też wiele publikacji z naszym udziałem w najważniejszych mediach informacyjnych. W 2024 r. do refundacji weszły dwa innowacyjne leki przeznaczone dla pacjentów z ciężką miastenią seropozytywną. To dość wąska grupa osób, ale bardzo potrzebująca skutecznego, szytego na miarę leczenia. Bo miastenia jest chorobą o bardzo zróżnicowanym przebiegu, każdy miastenik jest inny, i dlatego powinniśmy mieć dostępnych jak najwięcej opcji terapeutycznych, aby móc dobrać dla każdego chorego taki lek, jaki będzie dla niego odpowiedni i na jaki zareaguje. Dlatego cieszy nas także to, że w programie lekowym leczenia miastenii można stosować również starszy lek, wcześniej wykorzystywany w innych schorzeniach. Cieszymy się też z zapewnienia Ministerstwa Zdrowia, że od stycznia 2025 pacjenci spełniający warunki kwalifikacji do programu lekowego będą faktycznie mogli skorzystać z innowacyjnego leczenia, które co prawda w teorii refundowane jest już od kwietnia 2024, ale w praktyce było dotychczas niedostępne, ponieważ szpitale nie mogły odpowiednio rozliczyć zakupu tego leku. Wierzymy, że od tego roku dostęp do leczenia będzie rzeczywiście, realnie możliwy dla osób chorych.

Jakie są najważniejsze wyzwania w obszarze miastenii na rok 2025?
Zaczynając od kwestii leczenia, chcielibyśmy, aby pacjenci z miastenią mieli lepszy dostęp nie tylko do leków innowacyjnych, stosowanych przewlekle i chroniących przed pogorszeniami, ale również do leków objawowych. To zabezpieczyłoby nas na każdym froncie. Dlatego jako organizacja podejmujemy działania w ww. zakresie.

W 2025 roku na pewno, jako stowarzyszenie, będziemy zabiegać o opiekę koordynowaną nad pacjentami z miastenią. Uważamy, że konieczne jest opracowanie jasnych wytycznych dla fizjoterapeutów i rehabilitantów, zgodnych z najnowszą wiedzą, dotyczących postępowania z pacjentami z miastenią. W ślad za takimi wytycznymi powinny iść szkolenia dla fizjoterapeutów. Marzy się nam również skuteczna, systemowa opieka psychologiczna. My, jako organizacja, oczywiście staramy się udzielać takiej pomocy na wszelkie możliwe sposoby, m.in. prowadzimy podcast z „Miastenią przy kawie”, staramy się na bieżąco we własnym zakresie bezpośrednio udzielać wsparcia i porad, a także robimy to w ramach akcji z ramienia Rzecznika Praw Pacjenta „Łączy nas Pacjent”.  Potrzeby jednak są dużo większe i należałoby bardziej kompleksowo zadbać o ten obszar.

Kolejna ważna kwestia, którą widzimy, to sprawa dobrej, efektywnej komunikacji lekarza z pacjentem. Od tej komunikacji zależą wyniki leczenia! Dlatego zaczynamy działać również w tym temacie i mamy nadzieję, że w nowym roku poczynimy skuteczne kroki w kierunku zaopiekowania się tym obszarem.

Co jeszcze, oprócz działań zmierzających do poprawy komunikacji między pacjentem a lekarzem, planuje stowarzyszenie „Miastenia Gravis – Face to Face” na ten rok?
Planujemy sporo. Z pewnością, cały czas potrzebne jest szerzenie świadomości na temat miastenii. Wiele już udało się zrobić – widzimy wyraźny wzrost świadomości na temat tej choroby wśród personelu medycznego, jednak wciąż niezbędna jest jak najszersza edukacja społeczeństwa. Rozpoczęliśmy właśnie współpracę z Krakowską Szkołą Ratownictwa i mamy przyjemność być partnerem szkoleń na temat miastenii w medycynie ratunkowej. Jest to kluczowy obszar dla bezpieczeństwa pacjentów, a niejednokrotnie chory z miastenią nie jest w nim prawidłowo zaopiekowany. Mamy nadzieję, że szkolenia te przyczynią się do poprawy opieki nad chorymi z miastenią, co jest to niezwykle ważne w sytuacji zaostrzenia choroby, z możliwością rozwinięcia przełomu miastenicznego, który stanowi bezpośrednie zagrożenie życia.

W  2025 r., w czerwcu, który jest miesiącem świadomości miastenii na całym świecie, będziemy po raz kolejny organizować Tour de Miastenia. Jest to nasz unikatowy pomysł szerzenia świadomości na temat tej rzadkiej choroby poprzez zaangażowanie środowiska sportowców. Przejazd kilkunastu kolarzy wzdłuż Wisły dodaje nam, chorym, symbolicznej siły, której tak często nam brakuje. Tym razem będziemy startować 22 czerwca w Krakowie, kolarze przejadą miedzy innymi przez; Sandomierz, Kazimierz Dolny, Warszawę, Płock, Włocławek, Toruń, Grudziądz, Tczew i zakończą trasę 27 czerwca w  Gdańsku.

Druga nasza akcja, która w 2024 r. cieszyła się dużym powodzeniem i którą chcemy powtórzyć w tym roku to Spacer z Miastenią (Spacer MG). Będziemy wspólnie zliczać kroki, a do akcji może dołączyć każdy, kto ma siłę i chęć na wsparcie naszej inicjatywy.  Podobnie jak  w roku ubiegłym planujemy też zorganizować konferencję dla pacjentów i ich rodzin. Nie ustajemy też w prezentowaniu naszej wystawy – ostatnia miała miejsce w Sejmie RP, a najbliższą planujemy w UCK w Gdańsku, pod patronatem prof. Bartosza Karaszewskiego, konsultanta krajowego w dziedzinie neurologii.

Wszystkim osobom chorującym na miastenię, ich rodzinom i bliskim oraz opiekującym się nami specjalistom życzę w nowym roku dużo zdrowia, optymizmu i chęci do działania. Warto jest działać  – dla siebie i dla innych – choćby na przekór chorobie!

źródło: stowarzyszenie „Miastenia Gravis – Face to Face”

Dolnośląskie Centrum Onkologii, Pulmonologii i Hematologii we Wrocławiu wybrało firmę PORR w przetargu na budowę Nowego Szpitala Onkologicznego we Wrocławiu. Budowa szpitala zostanie zrealizowana w ciągu 51 miesięcy od daty podpisania z wykonawcą umowy. To największa inwestycja w zdrowie Dolnoślązaków w historii regionu, współfinansowana przez Samorząd Województwa Dolnośląskiego oraz rząd RP.
Do przetargu zgłosiło się pięciu oferentów:
 
Najkorzystniejszą ofertę w przetargu, na kwotę 1,055 mld zł, złożyła firma PORR. O wyborze tego oferenta przesądziła jednak najwyższa liczba punktów wg kryteriów przyjętych przez zamawiającego (cena oferty brutto – 90 proc.; zastosowanie energooszczędnych rozwiązań – 5; okres gwarancji jakości – 5 proc.). Zgodnie z procedurą pozostali uczestnicy przetargu mają 10 dni na odwołanie do KIO. 
 
Budowa Nowego Szpitala Onkologicznego we Wrocławiu jest priorytetową i największą w historii Dolnego Śląska inwestycją samorządu województwa w ochronę zdrowia mieszkańców całego regionu. Nowoczesny szpital onkologiczny pozwoli na leczenie pacjentów na najwyższym poziomie. Nowy szpital będzie realizował kompleksowe lecznictwo w zakresie onkologii, pulmonologii i hematologii, oparte o współpracę wielodyscyplinarnych zespołów specjalistów. Wyłonienie wykonawcy to kamień milowy w realizacji tej niezwykle potrzebnej na Dolnym Śląsku inwestycji – zaznacza Cezary Przybylski, Marszałek Województwa Dolnośląskiego.
 
Budowa szpitala ma zostać zrealizowana w terminie 51 miesięcy od daty zawarcia umowy z Wykonawcą. Etap projektowania ma potrwać maksymalnie 15 miesięcy, natomiast etap budowy 36 miesięcy. Inwestycja współfinansowana jest ze środków Samorządu Województwa Dolnośląskiego, z budżetu państwa oraz ze środków własnych DCOPiH.
 
Budowa nowego szpitala onkologicznego we Wrocławiu to inwestycja, o której na Dolnym Śląsku mówi się już od kilkunastu lat. Do tej pory nie mogła ona zostać zrealizowana, bo po prostu nie było na nią środków finansowych. W tej kadencji udało się te środki zorganizować, dzięki wspólnym staraniom samorządu województwa i administracji państwowej. Wsparcie finansowe z budżetu państwa wynosi ponad pół miliarda złotych. Jest to bardzo duże przedsięwzięcie, największe w historii naszego województwa i jedno z największych w naszym kraju. Nowy szpital onkologiczny to inwestycja niezwykle ważna i potrzebna z punktu widzenia zdrowia Dolnoślązaków i mieszkańców Wrocławia – mówi Marcin Krzyżanowski, Wicemarszałek Województwa Dolnośląskiego.
 
 
Nowy szpital będzie miał powierzchnię 100 502,79 m2 – 4 kondygnacje naziemne oraz 1 podziemną. Będzie mieściło się w nim 26 oddziałów stacjonarnych i 30 jednostek leczenia ambulatoryjnego. Liczba gabinetów w przychodni zwiększy się z 33 do 73.  Pacjenci nowego szpitala będą mieli do dyspozycji pokoje 2-osobowe – w sumie 671 łóżek. Wzrośnie także liczba sal operacyjnych – z 8 do 14, dzięki temu będzie można wykonywać nawet 10 tysięcy zabiegów rocznie. Szpital w całości będzie funkcjonował w ramach 9 unitów, czyli kompleksowych centrów diagnostyki i leczenia. Przy budynku zostanie zorganizowany parking z 1026 miejscami postojowymi. Plan budynku oparty jest na kształcie litery Y, uwzględnia ścieżkę pacjenta tak, aby miał on możliwość jak najszybszego dostania się do lekarza, laboratorium czy na oddział.  
 
Jeżeli budowa rozpocznie się jeszcze w tym roku, to liczę, że w roku 2028 do placówki trafią pierwsi pacjenci – mówi Paweł Zawadzki, zastępca dyrektora ds. rozwoju. – Nowa siedziba szpitala poprawi warunki leczenia onkologicznego zarówno dla pacjentów, jak i lekarzy. W warunkach, jakie mamy dziś w naszych placówkach, nie da się dalej rozwijać onkologii na odpowiednim poziomie. Mamy wybitną i oddaną pacjentom kadrę, ale infrastruktura, w jakiej leczymy, nie przystaje do obecnych standardów.
 
Rolę inwestora pełni Dolnośląskie Centrum Onkologii, Pulmonologii i Hematologii. To drugie przedsięwzięcie, wcześniej szpital zrealizował budowę Centrum Chorób Piersi – Brest Unit. W kwestiach technicznych DCOPiH ma wsparcie inżyniera kontraktu. Korzysta również z opinii renomowanych, niezależnych ekspertów z zakresu budownictwa i architektury, w tym ekspertów z Politechniki Wrocławskiej. W ramach projektu dotychczas został wykonany plan funkcjonalno-użytkowy, czyli szczegółowa dokumentacja zawierająca koncepcję medyczną, architektoniczną i funkcjonalną obiektu. Twórcy PFU nie kierowali się żadnym gotowym rozwiązaniem. Brali pod uwagę ścieżki pacjentów i personelu wynikające ze specyfiki placówki. Uwzględnili także doświadczenia z okresu pandemii Covid-19 dot. bezpieczeństwa epidemiologicznego.
 
Teraz na bazie tych założeń powstanie projekt zgodnie z trybem przetargowym „zaprojektuj i wybuduj”. W miejscu budowy nowego szpitala przeprowadzono już szereg prac m.in. archeologiczne, saperskie, szpital uzyskał także prawomocną ostateczną decyzję środowiskową oraz warunki przyłączeniowe wszystkich mediów. By założenia projektowe najlepiej dopasować do specyfiki szpitala, w tworzeniu koncepcji architektonicznej brali udział przedstawiciele poszczególnych jednostek szpitala.
 
Nowy Szpital Onkologiczny będzie skupiał w jednym miejscu zakresy lecznictwa onkologicznego, hematologicznego wraz z Krajowym Bankiem Dawców Szpiku oraz chorób płuc, realizowanych dotychczas w trzech szpitalach: Dolnośląskim Centrum Onkologii, Dolnośląskim Centrum Chorób Płuc i Dolnośląskim Centrum Transplantacji Komórkowych.  

źródło: DCOPiH
Dolnośląskie Centrum Onkologii, Pulmonologii i Hematologii we Wrocławiu wybrało firmę PORR w przetargu na budowę Nowego Szpitala Onkologicznego we Wrocławiu. Budowa szpitala zostanie zrealizowana w ciągu 51 miesięcy od daty podpisania z wykonawcą umowy. To największa inwestycja w zdrowie Dolnoślązaków w historii regionu, współfinansowana przez Samorząd Województwa Dolnośląskiego oraz rząd RP.
Do przetargu zgłosiło się pięciu oferentów:
 
Najkorzystniejszą ofertę w przetargu, na kwotę 1,055 mld zł, złożyła firma PORR. O wyborze tego oferenta przesądziła jednak najwyższa liczba punktów wg kryteriów przyjętych przez zamawiającego (cena oferty brutto – 90 proc.; zastosowanie energooszczędnych rozwiązań – 5; okres gwarancji jakości – 5 proc.). Zgodnie z procedurą pozostali uczestnicy przetargu mają 10 dni na odwołanie do KIO. 
 
Budowa Nowego Szpitala Onkologicznego we Wrocławiu jest priorytetową i największą w historii Dolnego Śląska inwestycją samorządu województwa w ochronę zdrowia mieszkańców całego regionu. Nowoczesny szpital onkologiczny pozwoli na leczenie pacjentów na najwyższym poziomie. Nowy szpital będzie realizował kompleksowe lecznictwo w zakresie onkologii, pulmonologii i hematologii, oparte o współpracę wielodyscyplinarnych zespołów specjalistów. Wyłonienie wykonawcy to kamień milowy w realizacji tej niezwykle potrzebnej na Dolnym Śląsku inwestycji – zaznacza Cezary Przybylski, Marszałek Województwa Dolnośląskiego.
 
Budowa szpitala ma zostać zrealizowana w terminie 51 miesięcy od daty zawarcia umowy z Wykonawcą. Etap projektowania ma potrwać maksymalnie 15 miesięcy, natomiast etap budowy 36 miesięcy. Inwestycja współfinansowana jest ze środków Samorządu Województwa Dolnośląskiego, z budżetu państwa oraz ze środków własnych DCOPiH.
 
Budowa nowego szpitala onkologicznego we Wrocławiu to inwestycja, o której na Dolnym Śląsku mówi się już od kilkunastu lat. Do tej pory nie mogła ona zostać zrealizowana, bo po prostu nie było na nią środków finansowych. W tej kadencji udało się te środki zorganizować, dzięki wspólnym staraniom samorządu województwa i administracji państwowej. Wsparcie finansowe z budżetu państwa wynosi ponad pół miliarda złotych. Jest to bardzo duże przedsięwzięcie, największe w historii naszego województwa i jedno z największych w naszym kraju. Nowy szpital onkologiczny to inwestycja niezwykle ważna i potrzebna z punktu widzenia zdrowia Dolnoślązaków i mieszkańców Wrocławia – mówi Marcin Krzyżanowski, Wicemarszałek Województwa Dolnośląskiego.
 
 
Nowy szpital będzie miał powierzchnię 100 502,79 m2 – 4 kondygnacje naziemne oraz 1 podziemną. Będzie mieściło się w nim 26 oddziałów stacjonarnych i 30 jednostek leczenia ambulatoryjnego. Liczba gabinetów w przychodni zwiększy się z 33 do 73.  Pacjenci nowego szpitala będą mieli do dyspozycji pokoje 2-osobowe – w sumie 671 łóżek. Wzrośnie także liczba sal operacyjnych – z 8 do 14, dzięki temu będzie można wykonywać nawet 10 tysięcy zabiegów rocznie. Szpital w całości będzie funkcjonował w ramach 9 unitów, czyli kompleksowych centrów diagnostyki i leczenia. Przy budynku zostanie zorganizowany parking z 1026 miejscami postojowymi. Plan budynku oparty jest na kształcie litery Y, uwzględnia ścieżkę pacjenta tak, aby miał on możliwość jak najszybszego dostania się do lekarza, laboratorium czy na oddział.  
 
Jeżeli budowa rozpocznie się jeszcze w tym roku, to liczę, że w roku 2028 do placówki trafią pierwsi pacjenci – mówi Paweł Zawadzki, zastępca dyrektora ds. rozwoju. – Nowa siedziba szpitala poprawi warunki leczenia onkologicznego zarówno dla pacjentów, jak i lekarzy. W warunkach, jakie mamy dziś w naszych placówkach, nie da się dalej rozwijać onkologii na odpowiednim poziomie. Mamy wybitną i oddaną pacjentom kadrę, ale infrastruktura, w jakiej leczymy, nie przystaje do obecnych standardów.
 
Rolę inwestora pełni Dolnośląskie Centrum Onkologii, Pulmonologii i Hematologii. To drugie przedsięwzięcie, wcześniej szpital zrealizował budowę Centrum Chorób Piersi – Brest Unit. W kwestiach technicznych DCOPiH ma wsparcie inżyniera kontraktu. Korzysta również z opinii renomowanych, niezależnych ekspertów z zakresu budownictwa i architektury, w tym ekspertów z Politechniki Wrocławskiej. W ramach projektu dotychczas został wykonany plan funkcjonalno-użytkowy, czyli szczegółowa dokumentacja zawierająca koncepcję medyczną, architektoniczną i funkcjonalną obiektu. Twórcy PFU nie kierowali się żadnym gotowym rozwiązaniem. Brali pod uwagę ścieżki pacjentów i personelu wynikające ze specyfiki placówki. Uwzględnili także doświadczenia z okresu pandemii Covid-19 dot. bezpieczeństwa epidemiologicznego.
 
Teraz na bazie tych założeń powstanie projekt zgodnie z trybem przetargowym „zaprojektuj i wybuduj”. W miejscu budowy nowego szpitala przeprowadzono już szereg prac m.in. archeologiczne, saperskie, szpital uzyskał także prawomocną ostateczną decyzję środowiskową oraz warunki przyłączeniowe wszystkich mediów. By założenia projektowe najlepiej dopasować do specyfiki szpitala, w tworzeniu koncepcji architektonicznej brali udział przedstawiciele poszczególnych jednostek szpitala.
 
Nowy Szpital Onkologiczny będzie skupiał w jednym miejscu zakresy lecznictwa onkologicznego, hematologicznego wraz z Krajowym Bankiem Dawców Szpiku oraz chorób płuc, realizowanych dotychczas w trzech szpitalach: Dolnośląskim Centrum Onkologii, Dolnośląskim Centrum Chorób Płuc i Dolnośląskim Centrum Transplantacji Komórkowych.  

źródło: DCOPiH