Choroby reumatyczne, na które w Polsce cierpi 8-10 mln osób, nie zawsze zaczynają się od bólu stawów. Pierwszym ich objawem może być zmęczenie i osłabienie, które potrafią wyprzedzić inne symptomy o miesiące, a nawet lata – przypominają eksperci z okazji Światowego Dnia Reumatyzmu.

Jest on obchodzony co roku 12 października.

Choroby reumatyczne dotyczą w Polsce 8-10 mln osób. Zalicza się do nich m.in.: chorobę zwyrodnieniową stawów, osteoporozę i wszelkie choroby narządu ruchu, w tym choroby o podłożu zapalnym, w których udział bierze układ odporności, a także rzadkie choroby o podłożu genetycznym. Wbrew temu, co wciąż sądzi wiele osób, nie są to schorzenia ludzi w podeszłym wieku i nie zawsze objawiają się bólem stawów. Schorzenia te dotyczyć również młodych dorosłych, ale też dzieci i nastolatków. Najczęstszą artropatią wieku rozwojowego jest młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów (MIZS).

„Pacjent nie musi czuć bólu w stawach, ale może mieć chorobę reumatyczną” –  zwrócił uwagę  prof. Zbigniew Żuber, prezes Polskiego Towarzystwa Reumatologicznego, cytowany w informacji prasowej przesłanej PAP. Jak dodał, objawem choroby reumatologicznej, często lekceważonym, jest zmęczenie, osłabienie, niechęć lub niemożność normalnego funkcjonowania.

„Te symptomy wyprzedzają inne objawy choroby nawet o miesiące czy lata. Choroba często rozwija się powoli, nie od razu występują wszystkie objawy” – podkreślił specjalista. O tym, że w organizmie może dziać się coś niedobrego, świadczą też gorączka, stany podgorączkowe, duszność wysiłkowa, a także różnego rodzaju zmiany skórne.

„Choroby reumatyczne to nie tylko »bolące kolana«, jak często myślimy. One mogą mieć charakter układowy, a ich objawy i powikłania wykraczają daleko poza narząd ruchu. To choroby całego organizmu, w których czas rozpoznania może decydować o rokowaniu” – zaznaczył prof. Bogdan Batko, krajowy konsultant w dziedzinie reumatologii. Nieleczone powodują bolesną destrukcję stawów, ale wiele z tych chorób dotyczy naczyń, mięśni, kości lub narządów wewnętrznych i uszkadzać ważne narządy, jak serce, nerki czy płuca.

Eksperci zwrócili uwagę, że wiele chorób reumatycznych rozwija się w przebiegu innych schorzeń. Przykładem może być łuszczyca, która dotyka w Polsce 1,5-2 mln osób. U 20-30 proc. chorych rozwinie się łuszczycowe zapalenie stawów oraz osteoporoza.

Specjaliści ocenili, że dzięki nowoczesnym terapiom udało się odmienić oblicze wielu chorób reumatycznych, zwłaszcza tych o podłożu zapalnym – chorzy mają szansę na remisję, a dzięki temu na długie, dobre życie. „Pacjenci mówią, że dostali drugie życie. Uczą się, studiują, chodzą do pracy, płacą podatki, uprawiają sport. Postęp, jaki dokonał się w XXI wieku w reumatologii, jest porównywalnym z tym, jaki nastąpił w onkologii i hematoonkologii.  Mówimy o złotej erze w reumatologii – podkreślił prof. Żuber.

Konsultant krajowy w dziedzinie reumatologii ocenił, że polski system ochrony zdrowia pozwala dziś realnie leczyć choroby reumatyczne. „Dysponujemy dziś szerokim portfolio terapeutycznym – od klasycznych leków modyfikujących przebieg choroby, dostępnych w aptekach, po leki biologiczne i inhibitory kinaz janusowych, dostępne w szpitalach w ramach programów lekowych” – wyjaśnił prof. Batko. Zastrzegł jednak, że nie u wszystkich chorych udaje się wykorzystać tę możliwość odpowiednio wcześnie.

Największym wyzwaniem pozostaje czas. Specjaliści od dawna tłumaczą, że im wcześniej rozpoznajemy zapalną chorobę reumatyczną i rozpoczynamy skuteczne leczenie, tym większa jest szansa na uzyskanie i utrzymanie remisji. Zalecenia europejskie wskazują, że pacjent z podejrzeniem zapalnej choroby stawów powinien trafić do reumatologa w ciągu sześciu tygodni od wystąpienia objawów.

„Rozpoczęcie leczenia we wczesnej fazie choroby zwiększa szansę na remisję i ogranicza ryzyko trwałego uszkodzenia stawów oraz rozwoju powikłań narządowych. Remisja jest więc w Polsce celem realnym, ale osiągamy ją rzadziej, niż pozwalają na to współczesne możliwości medycyny” – wskazał prof. Batko.

Wśród przyczyn wymienił m.in. to, że droga pacjenta do reumatologa i postawienia rozpoznania nadal bywa w Polsce zbyt długa.

Reumatolodzy proponują strategię 6-12-6. Liczby te wyznaczają trzy kluczowe punktu czasowe, które mogą decydować o rokowaniu pacjenta: najwyżej sześć tygodni od wystąpienia objawów do konsultacji reumatologicznej, 12 tygodni od początku objawów do wdrożenia leczenia (jako tzw. okno terapeutyczne) oraz sześć miesięcy na osiągnięcie remisji lub tzw. niskiej aktywności choroby.

Dzięki dobrej diagnostyce i leczeniu jest możliwość zapanowania nie tylko nad chorobą podstawową, ale także szansa na uniknięcie rozwoju chorób współistniejących.

U części pacjentów choroby reumatyczne mają dramatyczny przebieg. „Choroby o podłożu zapalnym, agresywne, takie jak reumatoidalne zapalenie stawów, choroba Stilla, spondyloartropatie, łuszczycowe zapalenie stawów, twardzina układowa, zapalenia mięśni, toczeń rumieniowaty układowy, to ciężkie schorzenia, w których rokowanie jest podobne jak w wielu chorobach nowotworowych. To oznacza, że jeśli pacjent nie zostanie dobrze zdiagnozowany na wczesnym etapie rozwoju choroby i nie otrzyma optymalnego leczenia, to rozwiną się u niego najróżniejsze powikłania” – wyjaśnił prof. Żuber. Podkreślił, że może dojść do zajęcia serca, nerek, układu nerwowego czy rozwoju ciężkiej choroby śródmiąższowej płuc.

„Taki pacjent będzie żył krócej niż przeciętny mieszkaniec Polski, a jakość jego życia nie będzie dobra. Nie umrze z powodu »reumatyzmu«, ale z powodu powikłań układowych, czyli zaburzenia pracy narządów” – powiedział specjalista.

Przypomniał, że lekarze w Polsce mają do dyspozycji dziewięć programów lekowych, w ramach których mogą stosować 24 substancji czynnych. „Dzięki wsparciu Ministerstwa Zdrowia i NFZ rozwinęliśmy te programy w sposób fantastyczny, ale potrzebujemy dalszego wsparcia, bo choć w wielu chorobach możemy stosować leki innowacyjne, tak jak inne kraje Europy, to mamy problem niedostatecznego finansowania” – przyznał prof. Żuber.

Pomimo coraz szerszego dostępu do tańszych leków biopodobnych, zapewnienie finansowania terapii rosnącej liczbie pacjentów wciąż pozostaje wyzwaniem. W Polsce nowoczesne terapie otrzymuje około 40 tys. pacjentów reumatologicznych. Na przykład z leczenia biologicznego i celowanego syntetycznego korzysta około 6 proc. chorych na reumatoidalne zapalenie stawów, podczas gdy średnia europejska wynosi 20 proc. „Mamy duży dystans do nadrobienia” – wskazał ekspert.

W opinii reumatologów jednym z rozwiązań może być refundacja apteczna wybranych leków biologicznych i celowanych syntetycznych poza programami lekowymi, co mogłoby istotnie zwiększyć dostępność leczenia.

Prof. Żuber zaznaczył, że ograniczenia finansowania programów lekowych oraz sytuacja ekonomiczna szpitali, które nie mogą długoterminowo kredytować terapii, powodują, iż część chorych musi oczekiwać na rozpoczęcie leczenia. Tymczasem zwłoka w leczeniu może powodować ograniczenie sprawności i trwałą utratę zdolności do pracy.

Eksperci zwrócili uwagę, że stosowanie nowoczesnych terapii jest opłacalne. Dane ZUS wskazują, że dzięki innowacyjnemu leczeniu chorób narządu ruchu udało się zmniejszyć liczbę zwolnień lekarskich i długości ich trwania oraz liczbę rent.

„To pokazuje, że leczenie zgodne z europejskimi standardami jest inwestycją, a nie kosztem, jak u nas się ocenia, bo przecież dajemy pacjentom szansę na normalne funkcjonowanie. Tacy pacjenci są w stanie chodzić, pracować, cieszyć się wysoką jakością życia” – powiedział prof. Żuber. W jego ocenie nakłady na nowoczesne terapie powinny być zwiększone, aby zapobiec znacznie wyższym kosztom ponoszonym z tytułu niepełnosprawności pacjentów, ich leczenia operacyjnego i długotrwałej rehabilitacji. (PAP)

Źródło: Nauka w Polsce

Startuje IV edycja ogólnopolskiej kampanii społecznej „Daj się odkryć”, która edukuje o łuszczycy i obala stereotypy związane z tą chorobą. Tegoroczna odsłona akcji wykorzystuje motyw kultury filtrów, znanych m.in. z mediów społecznościowych, aby zwrócić uwagę na to, że osoby dotknięte łuszczycą chcą być powszechnie rozumiane, a nie ukrywać się „pod filtrem” z powodu zmian skórnych. Ambasadorem obecnej edycji kampanii został Michał Wiśniewski – artysta, który dzieli się swoim doświadczeniem życia z łuszczycą.

Z filtrem i bez – manifest osób żyjących z łuszczycą

Tegoroczny koncept pod hasłem „Nigdy nie wiesz, co kryje się pod filtrem” odnosi się bezpośrednio do kultury filtrów, estetyzacji oraz pozornej idealności obecnej w mediach społecznościowych. Filtr jest tu rozumiany zarówno dosłownie, jako narzędzie poprawiające obraz, jak i symbolicznie, jako mechanizm ukrywania choroby z obawy przed oceną, odrzuceniem lub niechcianymi komentarzami.

Głównym formatem kampanii jest seria portretów fotograficznych, których autorką jest jedna z inicjatorek kampanii, a jednocześnie pacjentka – Anna Tajkiewicz. Bohaterowie sesji zdjęciowej ujęci są w dwóch odsłonach. Pierwsza odpowiada wizualnym standardom social mediów, druga pokazuje naturalny wygląd i zmiany skórne związane z łuszczycą. Zestawienie obu obrazów ma unaocznić różnicę między tym, co odbiorcy widzą w mediach, a tym, co często pozostaje poza kadrem. Centralnym motywem projektu jest różnica pomiędzy możliwością czasowego „zdjęcia filtra” a koniecznością życia z chorobą każdego dnia.

Narrację fotograficzną uzupełnia manifest wideo z udziałem osób żyjących z łuszczycą. Materiał prowadzi widzów przez doświadczenie codziennego ukrywania choroby, prowadząc do symbolicznego momentu zdjęcia filtra i odzyskania widoczności.

– „Filtry dają nam możliwość kontrolowania tego, co pokazujemy innym. Osoby żyjące z łuszczycą często czują jednak, że muszą stosować podobny filtr także poza mediami społecznościowymi: zakrywać skórę, unikać określonych sytuacji i tłumaczyć się z choroby. Tegoroczną kampanią chcemy pokazać, jak wiele może kryć się za pozornie idealnym obrazem, a jednocześnie przypomnieć, że widoczne zmiany skórne nie powinny odbierać nikomu prawa do swobodnego i pełnego życia” – mówi Anna Tajkiewicz, która choruje na łuszczycę, fotografka i psycholożka, jedna z inicjatorek kampanii „Daj Się Odkryć”.

– „Najważniejsi w kampanii są jej bohaterowie, którzy zdecydowali się odsłonić kulisy doświadczenia życia z łuszczycą. Ich otwartość wymaga odwagi i zasługuje na uważność. Cieszymy się z włączenia w projekt Michała Wiśniewskiego, którego obecność w akcji daje szansę na dotarcie do szerszego grona odbiorców, osób pozostających dotąd poza społecznością pacjencką. Dziękujemy także za zaangażowanie ekspertów medycznych i partnerów, gdyż to pozwala nam edukować o łuszczycy w sposób merytoryczny, a także  prowadzić działania na większą skalę.” – podkreśla Dominika Jeżewska, znana w SoMe jako Pani Łuska, która od usłyszenia diagnozy „łuszczyca” od lat aktywnie działa na rzecz zwiększania świadomości o chorobie i samoakceptacji środowiska pacjentów.

Łuszczyca – co to za choroba?

Łuszczyca jest przewlekłą i niezakaźną chorobą zapalną, z którą w Polsce żyje ponad milion osób. Jej objawy są najczęściej widoczne na skórze, jednak konsekwencje choroby mogą obejmować również stawy oraz wpływać na samopoczucie, relacje społeczne, życie zawodowe i samoocenę.

Osoby żyjące z łuszczycą często spotykają się z przekonaniem, że chorobą można się zarazić oraz z komentarzami dotyczącymi wyglądu zmian skórnych. Łuszczyca nie jest wyłącznie chorobą skóry, lecz ogólnoustrojową chorobą zapalną. U części pacjentów może rozwinąć się łuszczycowe zapalenie stawów. Chorobie mogą również towarzyszyć m.in. zaburzenia metaboliczne, choroby układu sercowo-naczyniowego, nieswoiste choroby zapalne jelit czy depresja. Dlatego ważne jest wczesne rozpoznanie objawów oraz rozpoczęcie leczenia dostosowanego do nasilenia i postaci choroby.

„Obecnie dysponujemy lekami, które u wielu pacjentów pozwalają uzyskać czystą lub prawie czystą skórę. Trzeba jednak pamiętać, że łuszczyca to nie tylko skóra, ale jest to ogólnoustrojowa choroba, w której zmiany mogą dotyczyć wielu narządów, a w szczególności stawów. U przypadku podejrzenia łuszczycowego zapalenia stawów czas od rozpoznania do rozpoczęcia właściwego leczenia nie powinien przekraczać sześciu miesięcy. To złote okno terapeutyczne, które daje szansę na zahamowanie rozwoju choroby i ograniczenie jej trwałych następstw.” – wyjaśnia prof. dr hab. n. med. Irena Walecka, Kierownik Katedry i Kliniki Dermatologii i Dermatologii Dziecięcej.

Rozpoznanie łuszczycy opiera się przede wszystkim na ocenie obrazu klinicznego przez dermatologa. W przypadkach budzących wątpliwości lekarz może zdecydować o wykonaniu biopsji skóry i badania histopatologicznego.

„Łuszczycy nie rozpoznaje się na podstawie pojedynczego badania krwi czy testu genetycznego. Badania laboratoryjne mogą jednak dostarczyć istotnych informacji, między innymi pomóc w ocenie predyspozycji genetycznych, wykrywaniu chorób współistniejących oraz monitorowaniu pacjenta przed rozpoczęciem leczenia i w trakcie terapii. Ma to szczególne znaczenie, ponieważ łuszczyca nie jest wyłącznie chorobą skóry, lecz schorzeniem ogólnoustrojowym, które może wpływać na funkcjonowanie całego organizmu.” – mówi Martyna Szalińska, diagnosta laboratoryjny w ALAB laboratoria. 

Działania w ramach kampanii „Daj Się Odkryć”

Sierpień to Międzynarodowy Miesiąc Świadomości Łuszczycy. Latem wiele osób z łuszczycą czuje się mniej komfortowo, z odkrywaniem swojego ciała i doświadcza potrzeby ukrywania choroby. Dlatego kampania „Daj Się Odkryć” zwiększa aktywności edukacyjne właśnie w tym czasie i przypomina, że piękno, zdrowie i akceptacja nie zawsze wygląda tak jak nauczyły nas okładki magazynów, a akceptacja zaczyna się tam, gdzie kończy się lęk przed innością.

Kampania „Daj Się Odkryć” realizowana jest wielokanałowo, łącząc działania digitalowe z obecnością w przestrzeni publicznej. Głównym kanałem komunikacji kampanii jest Instagram, na którym publikowane są portrety, materiały wideo, reelsy i relacje z udziałem ambasadorów oraz ekspertów. Materiały edukacyjne pojawiają się także szeroko w kanałach społecznościowych osób i firm zaangażowanych w akcję. Projekt widoczny jest także w przestrzeni miejskiej między innymi na witrynach przystankowych, nośnikach wielkoformatowych i pojazdach komunikacji miejskiej.

Kulminacyjnym elementem kampanii, przygotowanym z okazji obchodów Międzynarodowego Miesiąca Świadomości Łuszczycy, jest wystawa fotograficzna z portretami i historiami pacjentek, udziałem środowiska pacjenckiego, medycznego, mediów i partnerów akcji/ która odbędzie się na 21 sierpnia w Warszawie.

Partnerami kampanii są marki działające w obszarze zdrowia, pielęgnacji i odpowiedzialnej komunikacji. Partnerami głównymi IV edycji „Daj się Odkryć” są Pharmaceris oraz AMICUS Fundacja Łuszczycy i ŁZS. Partnerem strategicznym są ALAB laboratoria. Kampanię wspierają także: Farmapol, Dexeryl, Samarité, Cutis, Eveline Cosmetics, Genactiv oraz Manufaktura Zdrowia i Urody. Partnerami artystycznymi projektu są Studio Równonoc i Samo Centrum Wszechświata. Zaangażowane podmioty wspierają realizację działań edukacyjnych, organizacyjnych i komunikacyjnych, zachowując społeczny i pacjencki charakter projektu.

– „Chcemy dotrzeć do jak największej liczby osób i pokazać, że łuszczycą nie można się zarazić. Wiele osób chorych na łuszczycę spotyka się z niemiłymi komentarzami na temat wyglądu swojej skóry. Ludzie odsuwają się w autobusie, boją się podać ręki, czy wypraszają z basenu. Każdy ma prawo do równego traktowania, a ukrywanie choroby pod warstwą ubrań prowadzi do kompleksów, stanów lękowych, czy nawet depresji. Osobom z łuszczycą chcemy przekazać, że warto traktować siebie z szacunkiem i miłością, i choć proces terapii łuszczycy bywa różny to zaakceptowanie tego jak wygląda nasza skóra pomaga w leczeniu oraz nie zabiera nam radości z życia. – apelują inicjatorki kampanii „Daj Się Odkryć”.

„Daj się odkryć” (www.dajsieodkryc.pl) to ogólnopolska kampania społeczna zainicjowana w 2023 roku przez Dominikę Jeżewską, znaną w mediach społecznościowych jako Pani Łuska, oraz Annę Tajkiewicz, fotografkę i psycholożkę. Powstała z myślą o osobach chorych na łuszczycę. Jej celem jest poszerzanie świadomości na temat łuszczycy, tego jak wygląda i z czym mierzą się osoby chore na łuszczycę. Projekt łączy autentyczne historie osób żyjących z łuszczycą, fotografię, materiały wideo i edukację, aby ograniczać stygmatyzację oraz zmieniać sposób mówienia o przewlekłych i widocznych chorobach skóry.

Źródło: inf pras