POChP to przewlekła choroba płuc, w której dochodzi do utrwalonego ograniczenia przepływu powietrza przez drogi oddechowe. Najczęściej wiąże się z wieloletnią ekspozycją na dym tytoniowy, ale do jej rozwoju przyczyniają się również m.in. zanieczyszczenie powietrza i narażenie zawodowe. Choroba rozwija się przez lata, a do jej najczęstszych objawów należą duszność czy przewlekły kaszel.

Według danych przywoływanych przez Polskie Towarzystwo Chorób Płuc POChP dotyczy w Polsce ok. 2 mln osób, a ponad 35 proc. chorych nie ma postawionej diagnozy. Według najnowszych danych WHO POChP jest trzecią najczęstszą przyczyną zgonów na świecie. W 2023 roku odpowiadała za 3,4 mln zgonów, czyli ok. 6 proc. wszystkich zgonów.

– Mamy bardzo późną diagnostykę. Osoby bardzo późno zgłaszają się do lekarza, a jeśli się zgłaszają, to sama diagnostyka trwa od roku od momentu pojawienia się objawów, a czasami nawet od czterech do 14 lat. Takich respondentów również mieliśmy. To jest wielki problem, ponieważ im wcześniej wykryjemy POChP, zaczniemy je leczyć, kontrolować oraz wykluczymy czynniki ryzyka, tym większa szansa, żeby zahamować rozwój choroby na wcześniejszym etapie, dłużej zachować sprawność i lepszą jakość życia – podkreśla w rozmowie z agencją Newseria Marek Kustosz, prezes Fundacji „To Się Leczy”.

Fundacja zapytała pacjentów z POChP o ich doświadczenia związane z diagnostyką, leczeniem i codziennym funkcjonowaniem z chorobą. Niemal 60 proc. respondentów czekało na rozpoznanie ponad rok, a u co trzeciego diagnoza trwała od czterech do 14 lat lub dłużej. Eksperci wskazują, że spirometria, czyli proste badanie trwające kilka minut w gabinecie lekarza, pozwala odpowiednio wcześnie wykryć chorobę u osób z objawami oraz czynnikami ryzyka. Potrzebna jest do tego większa świadomość zarówno pacjentów, jak i personelu medycznego.

79 proc. ankietowanych wskazało duszność jako największy problem związany z chorobą, a 65 proc. nie było zadowolonych z efektów leczenia. Lekarze wskazują, że największym zagrożeniem są zaostrzenia, które mogą przyspieszać pogarszanie funkcji płuc i prowadzić do hospitalizacji. Z ankiety wynika, że w ciągu ostatniego roku 80 proc. badanych doświadczyło co najmniej jednego zaostrzenia POChP, a 43 proc. – co najmniej dwóch. Tylko 38 proc. deklarowało, że dokładnie wie, czym jest zaostrzenie i jak je rozpoznać.

– Pacjenci nie mają stałego kontaktu z personelem medycznym, lekarzem czy pielęgniarką. Jeśli coś się dzieje, czują się gorzej lub pojawiają się zaostrzenia, są pozostawieni sami sobie. Wielu z nich czeka tak długo, jak jest w stanie wytrzymać, i dopiero gdy jest już bardzo ciężko, zgłasza się do szpitala. To nie powinno tak wyglądać. Pacjent powinien być w kontakcie z opieką medyczną, żeby nie dopuszczać do zaostrzeń, a jeśli się pojawią, powinien wiedzieć, co w tej sytuacji zrobić – wskazuje Marek Kustosz.

Co trzeci badany wskazywał lęk, stres lub obniżony nastrój jako jeden z najważniejszych problemów związanych z chorobą.

– Pacjent czuje się zagrożony swoim stanem zdrowia, często jest poza pracą, w domu, bez kontaktów społecznych. Sylwetka takiego pacjenta, która ukazała się w naszym raporcie, to często osoba chora, samotna i bez pomocy. To chyba najmocniejszy obraz, który z niego wybrzmiewa – wskazuje prezes Fundacji „To Się Leczy”.

Zgodnie z danymi przytaczanymi przez Polską Koalicję Zdrowe Płuca koszty społeczne POChP w Polsce szacuje się na ok. 16 mld zł rocznie, prawie trzy razy więcej niż w przypadku astmy (5,7 mld zł). Nowoczesne terapie, w tym leki biologiczne, dla najcięższych przypadków oznaczają mniej zaostrzeń i hospitalizacji.

– Leki biologiczne to zupełnie nowa era: przechodzimy od leczenia typowo objawowego kortykosteroidami do leczenia, które jest nakierowane na konkretne mechanizmy chorób zapalnych – mówi Hubert Godziątkowski ze Stowarzyszenia Pacjentów z Chorobami Cywilizacyjnymi. – W Polsce jesteśmy w stanie nadążyć za wdrażaniem nowych terapii. Mamy już doświadczenia z lekami biologicznymi w takich terapiach jak astma oskrzelowa, atopowe zapalenie skóry czy polipy nosa – tam funkcjonują programy lekowe i leki są dostępne dla pacjentów. Niestety pacjenci z przewlekłą obturacyjną chorobą płuc na razie nie mają dostępu do żadnej nowoczesnej terapii lekami biologicznymi.

– Z niezrozumiałych dla mnie względów, pomimo że leczenie już jest w rekomendacjach, ma dowody naukowe, pomimo coraz większej liczby leków, które znajdują potwierdzenie skuteczności, jak dotąd nie mamy programów lekowych. To jest duże wyzwanie, ponieważ stan budżetu nie może decydować o tym, że chorzy na chorobę A dostali leczenie biologiczne, a na chorobę B nie, choć jest równie skuteczne – mówi prof. dr hab. n. med. Tadeusz Zielonka, członek zarządu głównego Polskiego Towarzystwa Chorób Płuc.

Z dwóch badań III fazy – BOREAS i NOTUS – obejmujących łącznie ponad 1,8 tys. pacjentów i opublikowanych w „New England Journal of Medicine” – wynika, że po leczeniu biologicznym zmniejszyła się częstość zaostrzeń umiarkowanych i ciężkich, poprawiły się funkcje płuc i zmniejszyło nasilenie duszności. To o tyle istotne, że badania obejmowały pacjentów, u których standardowe leczenie nie przyniosło rezultatów w postaci opanowania choroby.

W Polsce złożono wniosek o refundację leku w ramach programu „Leczenie chorych z przewlekłą obturacyjną chorobą płuc. Choć ocena skuteczności klinicznej była pozytywna, prezes AOTMiT w maju br. wydał negatywną rekomendację w sprawie jego finansowania ze środków publicznych.

– To leczenie nie jest dla wszystkich chorych. Są pewne immunologiczne wymogi, musi być odpowiedni typ zapalenia i odpowiednia ciężkość choroby. Dla chorych, którzy spełniają te kryteria, leki te będą pomocne. Powinniśmy znaleźć możliwość dla tej wybranej grupy, której to leczenie przyniesie pomoc – mówi prof. Tadeusz Zielonka.

POChP nie jest chorobą jednorodną. U części chorych występuje zapalenie typu 2, którego jednym z markerów jest podwyższony poziom eozynofilów we krwi. To właśnie u wybranej grupy pacjentów z takim profilem choroby i nawracającymi zaostrzeniami badane i stosowane są terapie biologiczne. Ich mechanizm polega na blokowaniu wspólnego receptora dla interleukiny-4 i interleukiny-13, które są kluczowymi mediatorami zapalenia typu 2.

Eksperci zaznaczają, że leczenie biologiczne może oznaczać dużą zmianę w podejściu do POChP, które dotąd było leczone dość jednolicie bez względu na to, jaki mechanizm stał za chorobą u konkretnego pacjenta. Teraz będzie można traktować to jako grupę chorób o różnych mechanizmach, które wymagają też różnych terapii.

Źródło: Newseria

W Polsce żyje ponad 2 mln osób z astmą.¹ Światowa Organizacja Zdrowia szacuje, że od 5 do 10 proc. osób borykających się z tą chorobą cierpi na astmę ciężką.² Eksperci wskazują, że w Polsce może się z nią zmagać 50-100 tys. osób.³

Astma to jedna z najczęstszych chorób przewlekłych układu oddechowego.⁴ Gdy przechodzi w postać ciężką, jakość życia chorych istotnie się pogarsza⁵. Na tę trudną do kontrolowania postać najczęściej chorują kobiety, zwłaszcza po okresie dojrzewania i w wieku dorosłym.⁶

Pacjenci z astmą ciężką żyją w ciągłym strachu, poczuciu wstydu, ograniczenia i wykluczenia; obawiają się samodzielnych wyjść na spacer czy zakupy; żyją w lęku, że choroba zaatakuje ich wtedy, gdy będą sami i nikt nie będzie mógł im pomóc.⁷ Odczuwają zarówno zmęczenie fizyczne, jak i psychiczne, a choroba zmusza ich do wprowadzania zmian w codziennym funkcjonowaniu – inaczej niż przed jej wystąpieniem spędzają wolny czas, ograniczają kontakty towarzyskie, a z powodu uporczywego kaszlu rezygnują z wyjścia do kina czy teatru.⁸ Część pacjentów jest także zmuszona do zmian w życiu zawodowym – jedni, wykonujący pracę wymagającą wysiłku fizycznego, rezygnują z niej, inni pracują w mniejszym wymiarze godzin, a jeszcze inni przechodzą na własną działalność.⁹

Zgodnie z definicją, astma ciężka to astma, która pozostaje niekontrolowana pomimo zoptymalizowanego leczenia o maksymalnej intensywności oraz opanowywania czynników współistniejących mogących zaostrzać chorobę, lub astma nasilająca się po zmniejszaniu dużych dawek leków.¹⁰

Pacjenci z astmą ciężką nie odpowiadają na standardowe leczenie, takie jak kortykosteroidy.¹¹ Mają bardziej nasilone i uporczywe objawy, takie jak duszność czy ból w klatce piersiowej, niż osoby z innymi postaciami astmy, a także większe ryzyko wystąpienia chorób współistniejących, m.in. otyłości, bezdechu sennego czy zaburzeń lękowo-depresyjnych.¹²   

Astmę ciężką można skutecznie i bezpiecznie leczyć terapią biologiczną.¹³ Leczenie biologiczne poprawia także stan emocjonalny i psychologiczny pacjentów – stosowanie terapii przynoszącej realną poprawę łagodzi objawy, przywraca możliwość normalnego funkcjonowania i redukuje towarzyszący chorobie lęk. Poprawa stanu pacjentów pozytywnie wpływa również na ich najbliższych.¹⁴

To nie jedyna korzyść wynikająca z leczenia biologicznego. Pacjenci wskazują między innymi na brak konieczności częstych wizyt w szpitalu, co pozwala zaoszczędzić czas i przeznaczyć go np. na pracę lub opieką nad dziećmi; lepsze samopoczucie wynikające z większej ilością czasu dla siebie i rodziny; brak konieczności korzystania ze zwolnień lekarskich lub urlopu na wizyty w szpitalu związane z przyjęciem leku; większe poczucie większej kontroli nad chorobą i własnym życiem w bezpiecznych warunkach domowych, a także duże oszczędności finansowe związane z ograniczeniem absencji w pracy.¹⁵  

Jednak w  Polsce tylko niewielki odsetek chorych na astmę ciężką otrzymuje terapie biologiczne w ramach programu lekowego B.44 Narodowego Funduszu Zdrowia.¹⁶

Dlatego tak ważne jest pogłębianie wiedzy na temat astmy ciężkiej oraz wszystkich dostępnych metod leczenia. Wczesna diagnoza, właściwie dobrana terapia oraz dobra współpraca między pacjentem a lekarzem mogą znacząco poprawić jakości życia osób zmagających się z jej ciężką postacią, zwiększyć ich poczucie bezpieczeństwa i ograniczyć strach, którego tak często doświadczają.

Źródło: Newseria

Startuje IV edycja ogólnopolskiej kampanii społecznej „Daj się odkryć”, która edukuje o łuszczycy i obala stereotypy związane z tą chorobą. Tegoroczna odsłona akcji wykorzystuje motyw kultury filtrów, znanych m.in. z mediów społecznościowych, aby zwrócić uwagę na to, że osoby dotknięte łuszczycą chcą być powszechnie rozumiane, a nie ukrywać się „pod filtrem” z powodu zmian skórnych. Ambasadorem obecnej edycji kampanii został Michał Wiśniewski – artysta, który dzieli się swoim doświadczeniem życia z łuszczycą.

Z filtrem i bez – manifest osób żyjących z łuszczycą

Tegoroczny koncept pod hasłem „Nigdy nie wiesz, co kryje się pod filtrem” odnosi się bezpośrednio do kultury filtrów, estetyzacji oraz pozornej idealności obecnej w mediach społecznościowych. Filtr jest tu rozumiany zarówno dosłownie, jako narzędzie poprawiające obraz, jak i symbolicznie, jako mechanizm ukrywania choroby z obawy przed oceną, odrzuceniem lub niechcianymi komentarzami.

Głównym formatem kampanii jest seria portretów fotograficznych, których autorką jest jedna z inicjatorek kampanii, a jednocześnie pacjentka – Anna Tajkiewicz. Bohaterowie sesji zdjęciowej ujęci są w dwóch odsłonach. Pierwsza odpowiada wizualnym standardom social mediów, druga pokazuje naturalny wygląd i zmiany skórne związane z łuszczycą. Zestawienie obu obrazów ma unaocznić różnicę między tym, co odbiorcy widzą w mediach, a tym, co często pozostaje poza kadrem. Centralnym motywem projektu jest różnica pomiędzy możliwością czasowego „zdjęcia filtra” a koniecznością życia z chorobą każdego dnia.

Narrację fotograficzną uzupełnia manifest wideo z udziałem osób żyjących z łuszczycą. Materiał prowadzi widzów przez doświadczenie codziennego ukrywania choroby, prowadząc do symbolicznego momentu zdjęcia filtra i odzyskania widoczności.

– „Filtry dają nam możliwość kontrolowania tego, co pokazujemy innym. Osoby żyjące z łuszczycą często czują jednak, że muszą stosować podobny filtr także poza mediami społecznościowymi: zakrywać skórę, unikać określonych sytuacji i tłumaczyć się z choroby. Tegoroczną kampanią chcemy pokazać, jak wiele może kryć się za pozornie idealnym obrazem, a jednocześnie przypomnieć, że widoczne zmiany skórne nie powinny odbierać nikomu prawa do swobodnego i pełnego życia” – mówi Anna Tajkiewicz, która choruje na łuszczycę, fotografka i psycholożka, jedna z inicjatorek kampanii „Daj Się Odkryć”.

– „Najważniejsi w kampanii są jej bohaterowie, którzy zdecydowali się odsłonić kulisy doświadczenia życia z łuszczycą. Ich otwartość wymaga odwagi i zasługuje na uważność. Cieszymy się z włączenia w projekt Michała Wiśniewskiego, którego obecność w akcji daje szansę na dotarcie do szerszego grona odbiorców, osób pozostających dotąd poza społecznością pacjencką. Dziękujemy także za zaangażowanie ekspertów medycznych i partnerów, gdyż to pozwala nam edukować o łuszczycy w sposób merytoryczny, a także  prowadzić działania na większą skalę.” – podkreśla Dominika Jeżewska, znana w SoMe jako Pani Łuska, która od usłyszenia diagnozy „łuszczyca” od lat aktywnie działa na rzecz zwiększania świadomości o chorobie i samoakceptacji środowiska pacjentów.

Łuszczyca – co to za choroba?

Łuszczyca jest przewlekłą i niezakaźną chorobą zapalną, z którą w Polsce żyje ponad milion osób. Jej objawy są najczęściej widoczne na skórze, jednak konsekwencje choroby mogą obejmować również stawy oraz wpływać na samopoczucie, relacje społeczne, życie zawodowe i samoocenę.

Osoby żyjące z łuszczycą często spotykają się z przekonaniem, że chorobą można się zarazić oraz z komentarzami dotyczącymi wyglądu zmian skórnych. Łuszczyca nie jest wyłącznie chorobą skóry, lecz ogólnoustrojową chorobą zapalną. U części pacjentów może rozwinąć się łuszczycowe zapalenie stawów. Chorobie mogą również towarzyszyć m.in. zaburzenia metaboliczne, choroby układu sercowo-naczyniowego, nieswoiste choroby zapalne jelit czy depresja. Dlatego ważne jest wczesne rozpoznanie objawów oraz rozpoczęcie leczenia dostosowanego do nasilenia i postaci choroby.

„Obecnie dysponujemy lekami, które u wielu pacjentów pozwalają uzyskać czystą lub prawie czystą skórę. Trzeba jednak pamiętać, że łuszczyca to nie tylko skóra, ale jest to ogólnoustrojowa choroba, w której zmiany mogą dotyczyć wielu narządów, a w szczególności stawów. U przypadku podejrzenia łuszczycowego zapalenia stawów czas od rozpoznania do rozpoczęcia właściwego leczenia nie powinien przekraczać sześciu miesięcy. To złote okno terapeutyczne, które daje szansę na zahamowanie rozwoju choroby i ograniczenie jej trwałych następstw.” – wyjaśnia prof. dr hab. n. med. Irena Walecka, Kierownik Katedry i Kliniki Dermatologii i Dermatologii Dziecięcej.

Rozpoznanie łuszczycy opiera się przede wszystkim na ocenie obrazu klinicznego przez dermatologa. W przypadkach budzących wątpliwości lekarz może zdecydować o wykonaniu biopsji skóry i badania histopatologicznego.

„Łuszczycy nie rozpoznaje się na podstawie pojedynczego badania krwi czy testu genetycznego. Badania laboratoryjne mogą jednak dostarczyć istotnych informacji, między innymi pomóc w ocenie predyspozycji genetycznych, wykrywaniu chorób współistniejących oraz monitorowaniu pacjenta przed rozpoczęciem leczenia i w trakcie terapii. Ma to szczególne znaczenie, ponieważ łuszczyca nie jest wyłącznie chorobą skóry, lecz schorzeniem ogólnoustrojowym, które może wpływać na funkcjonowanie całego organizmu.” – mówi Martyna Szalińska, diagnosta laboratoryjny w ALAB laboratoria. 

Działania w ramach kampanii „Daj Się Odkryć”

Sierpień to Międzynarodowy Miesiąc Świadomości Łuszczycy. Latem wiele osób z łuszczycą czuje się mniej komfortowo, z odkrywaniem swojego ciała i doświadcza potrzeby ukrywania choroby. Dlatego kampania „Daj Się Odkryć” zwiększa aktywności edukacyjne właśnie w tym czasie i przypomina, że piękno, zdrowie i akceptacja nie zawsze wygląda tak jak nauczyły nas okładki magazynów, a akceptacja zaczyna się tam, gdzie kończy się lęk przed innością.

Kampania „Daj Się Odkryć” realizowana jest wielokanałowo, łącząc działania digitalowe z obecnością w przestrzeni publicznej. Głównym kanałem komunikacji kampanii jest Instagram, na którym publikowane są portrety, materiały wideo, reelsy i relacje z udziałem ambasadorów oraz ekspertów. Materiały edukacyjne pojawiają się także szeroko w kanałach społecznościowych osób i firm zaangażowanych w akcję. Projekt widoczny jest także w przestrzeni miejskiej między innymi na witrynach przystankowych, nośnikach wielkoformatowych i pojazdach komunikacji miejskiej.

Kulminacyjnym elementem kampanii, przygotowanym z okazji obchodów Międzynarodowego Miesiąca Świadomości Łuszczycy, jest wystawa fotograficzna z portretami i historiami pacjentek, udziałem środowiska pacjenckiego, medycznego, mediów i partnerów akcji/ która odbędzie się na 21 sierpnia w Warszawie.

Partnerami kampanii są marki działające w obszarze zdrowia, pielęgnacji i odpowiedzialnej komunikacji. Partnerami głównymi IV edycji „Daj się Odkryć” są Pharmaceris oraz AMICUS Fundacja Łuszczycy i ŁZS. Partnerem strategicznym są ALAB laboratoria. Kampanię wspierają także: Farmapol, Dexeryl, Samarité, Cutis, Eveline Cosmetics, Genactiv oraz Manufaktura Zdrowia i Urody. Partnerami artystycznymi projektu są Studio Równonoc i Samo Centrum Wszechświata. Zaangażowane podmioty wspierają realizację działań edukacyjnych, organizacyjnych i komunikacyjnych, zachowując społeczny i pacjencki charakter projektu.

– „Chcemy dotrzeć do jak największej liczby osób i pokazać, że łuszczycą nie można się zarazić. Wiele osób chorych na łuszczycę spotyka się z niemiłymi komentarzami na temat wyglądu swojej skóry. Ludzie odsuwają się w autobusie, boją się podać ręki, czy wypraszają z basenu. Każdy ma prawo do równego traktowania, a ukrywanie choroby pod warstwą ubrań prowadzi do kompleksów, stanów lękowych, czy nawet depresji. Osobom z łuszczycą chcemy przekazać, że warto traktować siebie z szacunkiem i miłością, i choć proces terapii łuszczycy bywa różny to zaakceptowanie tego jak wygląda nasza skóra pomaga w leczeniu oraz nie zabiera nam radości z życia. – apelują inicjatorki kampanii „Daj Się Odkryć”.

„Daj się odkryć” (www.dajsieodkryc.pl) to ogólnopolska kampania społeczna zainicjowana w 2023 roku przez Dominikę Jeżewską, znaną w mediach społecznościowych jako Pani Łuska, oraz Annę Tajkiewicz, fotografkę i psycholożkę. Powstała z myślą o osobach chorych na łuszczycę. Jej celem jest poszerzanie świadomości na temat łuszczycy, tego jak wygląda i z czym mierzą się osoby chore na łuszczycę. Projekt łączy autentyczne historie osób żyjących z łuszczycą, fotografię, materiały wideo i edukację, aby ograniczać stygmatyzację oraz zmieniać sposób mówienia o przewlekłych i widocznych chorobach skóry.

Źródło: inf pras