Medicalpress

Obecnie mamy skuteczne leczenie na większość przewlekłych chorób skóry; w wielu z nich można uzyskać długotrwałą remisję – powiedziała PAP prof. Irena Walecka, kierownik Kliniki Dermatologii i Dermatologii CMKP w Państwowym Instytucie Medycznym MSWiA w Warszawie.

Zarówno klinika, jak i rektor Centrum Medycznego Kształcenia Podyplomowego (CMKP) objęli naukowym patronatem ogólnopolską konferencję edukacyjno-profilaktyczną dla pacjentów pt. „Skin Support Forum Pacjentów 2026”, która odbyła się w sobotę 24 października w Warszawie. Organizuje ją AMICUS Fundacja Łuszczycy i ŁZS.

Konferencja skierowana była do osób zmagających się z przewlekłymi, zapalnymi i autoimmunologicznymi chorobami skóry, w tym z łuszczycą, atopowym zapaleniem skóry (AZS), hidradenitis suppurativa (HS, kiedyś trądzik odwrócony), bielactwem, łysieniem plackowatym, przewlekłym wypryskiem dłoni oraz świerzbiączką guzkową – jak również do ich rodzin i opiekunów.

– Celem tego spotkania jest m.in. uświadomienie wszystkim naszym pacjentom dermatologicznym, że choroba skóry z reguły nie dotyczy jedynie skóry, ale całego organizmu. W związku z tym mogą się u nich rozwijać lub już się rozwinęły, różne choroby współistniejące, takie jak choroby układu krążenia czy choroby metaboliczne – powiedziała PAP prof. Irena Walecka, kierownik Kliniki Dermatologii CMKP w Warszawie.

Podkreśliła, że organizatorzy konferencji chcą dotrzeć do osób z chorobami skóry z przekazem, że obecnie istnieje dla nich skuteczne leczenie. – Większości z tych schorzeń nie można jeszcze wyleczyć, ale można uzyskać remisje, czyli ustąpienie objawów chorobowych. W chorobach takich jak bielactwo czy łysienie plackowate nierzadko udaje się uzyskać całkowitą repigmentację czy całkowity odrost włosów na długi czas – tłumaczyła prof. Walecka.

Dodała, że takie choroby, jak łuszczyca czy hidradenitis suppurativa, mają uwarunkowania genetyczne i nie ma na dziś możliwości trwałego wyleczenia pacjentów. – Mamy natomiast skuteczne leki, w tym terapie biologiczne i inhibitory JAK (inhibitory kinaz janusowych – przyp. PAP), które pozwalają osiągnąć komfort całkowicie czystej skóry, tj. bez zmian chorobowych – powiedziała dermatolożka. Wyjaśniła, że leki te działają przeciwzapalnie w sposób celowany na wybrany element procesu immunologicznego.

– Pacjenci powinni wiedzieć, że są takie terapie i że warto do skutku szukać pomocy u specjalistów i walczyć o swoje zdrowie. Jest dużo ośrodków, które leczą przewlekłe choroby skóry, a NFZ to finansuje – czasem z mniejszymi, czy większymi problemami, ale jednak finansuje – oceniła prof. Walecka.

Wskazała, że podczas sobotniej konferencji w CMKP w Warszawie pacjenci będą mogli nie tylko posłuchać wykładów na temat poszczególnych chorób skóry oraz problemów, jakie im towarzyszą, ale również skorzystać z konsultacji kardiologicznych, dermatologicznych (w tym badania dermatoskopowego) oraz konsultacji z psychiatrą lub psychologiem.

– Większość naszych pacjentów czuje się stygmatyzowana z powodu choroby skóry. Dlatego w czasie konferencji będą mogli skorzystać z krótkiej konsultacji psychologicznej. A jeśli lekarz psychiatra bądź psycholog, uznają, że pacjent wymaga szerszej pomocy, będą go kierować do odpowiedniej jednostki – wyjaśniła prof. Walecka.

Źródło: Nauka w Polsce

Choroby reumatyczne, na które w Polsce cierpi 8-10 mln osób, nie zawsze zaczynają się od bólu stawów. Pierwszym ich objawem może być zmęczenie i osłabienie, które potrafią wyprzedzić inne symptomy o miesiące, a nawet lata – przypominają eksperci z okazji Światowego Dnia Reumatyzmu.

Jest on obchodzony co roku 12 października.

Choroby reumatyczne dotyczą w Polsce 8-10 mln osób. Zalicza się do nich m.in.: chorobę zwyrodnieniową stawów, osteoporozę i wszelkie choroby narządu ruchu, w tym choroby o podłożu zapalnym, w których udział bierze układ odporności, a także rzadkie choroby o podłożu genetycznym. Wbrew temu, co wciąż sądzi wiele osób, nie są to schorzenia ludzi w podeszłym wieku i nie zawsze objawiają się bólem stawów. Schorzenia te dotyczyć również młodych dorosłych, ale też dzieci i nastolatków. Najczęstszą artropatią wieku rozwojowego jest młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów (MIZS).

„Pacjent nie musi czuć bólu w stawach, ale może mieć chorobę reumatyczną” –  zwrócił uwagę  prof. Zbigniew Żuber, prezes Polskiego Towarzystwa Reumatologicznego, cytowany w informacji prasowej przesłanej PAP. Jak dodał, objawem choroby reumatologicznej, często lekceważonym, jest zmęczenie, osłabienie, niechęć lub niemożność normalnego funkcjonowania.

„Te symptomy wyprzedzają inne objawy choroby nawet o miesiące czy lata. Choroba często rozwija się powoli, nie od razu występują wszystkie objawy” – podkreślił specjalista. O tym, że w organizmie może dziać się coś niedobrego, świadczą też gorączka, stany podgorączkowe, duszność wysiłkowa, a także różnego rodzaju zmiany skórne.

„Choroby reumatyczne to nie tylko »bolące kolana«, jak często myślimy. One mogą mieć charakter układowy, a ich objawy i powikłania wykraczają daleko poza narząd ruchu. To choroby całego organizmu, w których czas rozpoznania może decydować o rokowaniu” – zaznaczył prof. Bogdan Batko, krajowy konsultant w dziedzinie reumatologii. Nieleczone powodują bolesną destrukcję stawów, ale wiele z tych chorób dotyczy naczyń, mięśni, kości lub narządów wewnętrznych i uszkadzać ważne narządy, jak serce, nerki czy płuca.

Eksperci zwrócili uwagę, że wiele chorób reumatycznych rozwija się w przebiegu innych schorzeń. Przykładem może być łuszczyca, która dotyka w Polsce 1,5-2 mln osób. U 20-30 proc. chorych rozwinie się łuszczycowe zapalenie stawów oraz osteoporoza.

Specjaliści ocenili, że dzięki nowoczesnym terapiom udało się odmienić oblicze wielu chorób reumatycznych, zwłaszcza tych o podłożu zapalnym – chorzy mają szansę na remisję, a dzięki temu na długie, dobre życie. „Pacjenci mówią, że dostali drugie życie. Uczą się, studiują, chodzą do pracy, płacą podatki, uprawiają sport. Postęp, jaki dokonał się w XXI wieku w reumatologii, jest porównywalnym z tym, jaki nastąpił w onkologii i hematoonkologii.  Mówimy o złotej erze w reumatologii – podkreślił prof. Żuber.

Konsultant krajowy w dziedzinie reumatologii ocenił, że polski system ochrony zdrowia pozwala dziś realnie leczyć choroby reumatyczne. „Dysponujemy dziś szerokim portfolio terapeutycznym – od klasycznych leków modyfikujących przebieg choroby, dostępnych w aptekach, po leki biologiczne i inhibitory kinaz janusowych, dostępne w szpitalach w ramach programów lekowych” – wyjaśnił prof. Batko. Zastrzegł jednak, że nie u wszystkich chorych udaje się wykorzystać tę możliwość odpowiednio wcześnie.

Największym wyzwaniem pozostaje czas. Specjaliści od dawna tłumaczą, że im wcześniej rozpoznajemy zapalną chorobę reumatyczną i rozpoczynamy skuteczne leczenie, tym większa jest szansa na uzyskanie i utrzymanie remisji. Zalecenia europejskie wskazują, że pacjent z podejrzeniem zapalnej choroby stawów powinien trafić do reumatologa w ciągu sześciu tygodni od wystąpienia objawów.

„Rozpoczęcie leczenia we wczesnej fazie choroby zwiększa szansę na remisję i ogranicza ryzyko trwałego uszkodzenia stawów oraz rozwoju powikłań narządowych. Remisja jest więc w Polsce celem realnym, ale osiągamy ją rzadziej, niż pozwalają na to współczesne możliwości medycyny” – wskazał prof. Batko.

Wśród przyczyn wymienił m.in. to, że droga pacjenta do reumatologa i postawienia rozpoznania nadal bywa w Polsce zbyt długa.

Reumatolodzy proponują strategię 6-12-6. Liczby te wyznaczają trzy kluczowe punktu czasowe, które mogą decydować o rokowaniu pacjenta: najwyżej sześć tygodni od wystąpienia objawów do konsultacji reumatologicznej, 12 tygodni od początku objawów do wdrożenia leczenia (jako tzw. okno terapeutyczne) oraz sześć miesięcy na osiągnięcie remisji lub tzw. niskiej aktywności choroby.

Dzięki dobrej diagnostyce i leczeniu jest możliwość zapanowania nie tylko nad chorobą podstawową, ale także szansa na uniknięcie rozwoju chorób współistniejących.

U części pacjentów choroby reumatyczne mają dramatyczny przebieg. „Choroby o podłożu zapalnym, agresywne, takie jak reumatoidalne zapalenie stawów, choroba Stilla, spondyloartropatie, łuszczycowe zapalenie stawów, twardzina układowa, zapalenia mięśni, toczeń rumieniowaty układowy, to ciężkie schorzenia, w których rokowanie jest podobne jak w wielu chorobach nowotworowych. To oznacza, że jeśli pacjent nie zostanie dobrze zdiagnozowany na wczesnym etapie rozwoju choroby i nie otrzyma optymalnego leczenia, to rozwiną się u niego najróżniejsze powikłania” – wyjaśnił prof. Żuber. Podkreślił, że może dojść do zajęcia serca, nerek, układu nerwowego czy rozwoju ciężkiej choroby śródmiąższowej płuc.

„Taki pacjent będzie żył krócej niż przeciętny mieszkaniec Polski, a jakość jego życia nie będzie dobra. Nie umrze z powodu »reumatyzmu«, ale z powodu powikłań układowych, czyli zaburzenia pracy narządów” – powiedział specjalista.

Przypomniał, że lekarze w Polsce mają do dyspozycji dziewięć programów lekowych, w ramach których mogą stosować 24 substancji czynnych. „Dzięki wsparciu Ministerstwa Zdrowia i NFZ rozwinęliśmy te programy w sposób fantastyczny, ale potrzebujemy dalszego wsparcia, bo choć w wielu chorobach możemy stosować leki innowacyjne, tak jak inne kraje Europy, to mamy problem niedostatecznego finansowania” – przyznał prof. Żuber.

Pomimo coraz szerszego dostępu do tańszych leków biopodobnych, zapewnienie finansowania terapii rosnącej liczbie pacjentów wciąż pozostaje wyzwaniem. W Polsce nowoczesne terapie otrzymuje około 40 tys. pacjentów reumatologicznych. Na przykład z leczenia biologicznego i celowanego syntetycznego korzysta około 6 proc. chorych na reumatoidalne zapalenie stawów, podczas gdy średnia europejska wynosi 20 proc. „Mamy duży dystans do nadrobienia” – wskazał ekspert.

W opinii reumatologów jednym z rozwiązań może być refundacja apteczna wybranych leków biologicznych i celowanych syntetycznych poza programami lekowymi, co mogłoby istotnie zwiększyć dostępność leczenia.

Prof. Żuber zaznaczył, że ograniczenia finansowania programów lekowych oraz sytuacja ekonomiczna szpitali, które nie mogą długoterminowo kredytować terapii, powodują, iż część chorych musi oczekiwać na rozpoczęcie leczenia. Tymczasem zwłoka w leczeniu może powodować ograniczenie sprawności i trwałą utratę zdolności do pracy.

Eksperci zwrócili uwagę, że stosowanie nowoczesnych terapii jest opłacalne. Dane ZUS wskazują, że dzięki innowacyjnemu leczeniu chorób narządu ruchu udało się zmniejszyć liczbę zwolnień lekarskich i długości ich trwania oraz liczbę rent.

„To pokazuje, że leczenie zgodne z europejskimi standardami jest inwestycją, a nie kosztem, jak u nas się ocenia, bo przecież dajemy pacjentom szansę na normalne funkcjonowanie. Tacy pacjenci są w stanie chodzić, pracować, cieszyć się wysoką jakością życia” – powiedział prof. Żuber. W jego ocenie nakłady na nowoczesne terapie powinny być zwiększone, aby zapobiec znacznie wyższym kosztom ponoszonym z tytułu niepełnosprawności pacjentów, ich leczenia operacyjnego i długotrwałej rehabilitacji. (PAP)

Źródło: Nauka w Polsce

Dostępne terapie biologiczne poprawiają funkcjonowanie osób z astmą ciężką. Mimo refundacji z takiego leczenia korzysta obecnie ok. 6 tys. pacjentów, podczas gdy według szacunków terapia może być potrzebna 35 tys. osób. Na dostęp do biologicznego leczenia czekają też pacjenci z przewlekłą obturacyjną chorobą płuc. W Unii Europejskiej zarejestrowano już dwa leki dla wybranych grup chorych, ale w Polsce nie są one dostępne w leczeniu POChP.

– W Polsce ponad połowa chorych na astmę i połowa chorych na POChP jeszcze nie ma rozpoznania choroby. Podstawą rozpoznania choroby obturacyjnej jest wykonanie spirometrii, czyli ujawnienie obturacji, zwężenia oskrzeli. W astmie jest ona spowodowana stanem zapalnym, który kurczy oskrzela, wywołuje obrzęk błony śluzowej i nadmiar gęstej, lepkiej wydzieliny. W przypadku POChP są te same objawy, a dodatkowo dochodzi do degradacji obwodowego miąższu płucnego, co powoduje, że powietrze z trudem wylatuje z układu oddechowego – wskazuje w rozmowie z agencją Newseria dr hab. n. med. Piotr Dąbrowiecki z Polskiej Federacji Stowarzyszeń Chorych na Astmę, Alergię i POChP, z Kliniki Chorób Wewnętrznych Infekcyjnych i Alergologii Wojskowego Instytutu Medycznego – Państwowego Instytutu Badawczego.

Według szacunków przedstawianych przez Polską Federację Stowarzyszeń Chorych na Astmę, Alergię i POChP objawy astmy ma w Polsce ponad 4 mln osób, jednak rozpoznanie ma ok. 2 mln. Liczbę chorych na przewlekłą obturacyjną chorobę płuc (POChP) szacuje się na ok. 2 mln, podczas gdy w systemie ochrony zdrowia zarejestrowanych jest ok. 1,3 mln pacjentów z tym rozpoznaniem. Oznacza to, że ponad 700 tys. osób może nie wiedzieć o swojej chorobie.

W ramach Polskiego Dnia Spirometrii w środę 30 września w 10 oddziałach wojewódzkich NFZ wykonywane są bezpłatne badania spirometryczne.

– Każdy, kto ma przewlekły kaszel, trwający ponad osiem tygodni, kto zgłasza uczucie duszności, czyli subiektywne uczucie braku powietrza, powinien wykonać badanie spirometryczne. To niezmiernie ważne, żeby rozpoznać astmę – chorobę, która w Polsce zabija około kilkuset pacjentów rocznie. Jeszcze ważniejsze jest wykonanie spirometrii u osoby, która pali tytoń, żyje w zanieczyszczonej atmosferze i kaszle. Nieleczona, nierozpoznana POChP skraca życie o 10–15 lat – podkreśla dr hab. n. med. Piotr Dąbrowiecki.

Astma ciężka dotyczy 5–10 proc. chorych na astmę. U tych pacjentów objawy i zaostrzenia mogą występować mimo stosowania wysokich dawek leków wziewnych. Dla tej grupy dostępne jest leczenie biologiczne w ramach programu lekowego B.44. Obecnie obejmuje on pięć substancji czynnych o różnych mechanizmach działania.

– Leczenie biologiczne jest dostępne w Polsce od 2012 roku, a w praktyce pierwszy pacjent był włączony w 2013 roku, więc czas leczenia jest już dosyć długi i mamy spore własne doświadczenia dotyczące tych terapii – mówi dr hab. n. med. Aleksandra Kucharczyk, specjalistka chorób wewnętrznych i alergologii z Wojskowego Instytutu Medycznego – Państwowego Instytutu Badawczego. – To zmieniło świat naszych pacjentów. Spowodowało, że w tej chwili rzadko si ęzdarza, że spotykamy pacjenta z astmą, który nie może wyjeżdżać, pracować czy chodzić do szkoły, kogoś, kto w dalszym ciągu ma tego rodzaju ograniczenia.

Mimo refundacji leczenie biologiczne nadal nie trafia do wszystkich pacjentów z astmą ciężką, którzy mogą spełniać kryteria. Eksperci wskazują m.in. na potrzebę wcześniejszego kierowania chorych do ośrodków zajmujących się leczeniem astmy ciężkiej.

– Realna dostępność do terapii w dalszym ciągu nie jest wystarczająca. Liczba pacjentów sięgająca 6 tys. nie jest tym, na co liczymy, bo szacuje się, że mniej więcej 35 tys. to jest liczba, którą powinniśmy osiągnąć, jeżeli chodzi o leczenie wszystkich pacjentów chorujących na astmę ciężką – ocenia dr hab. n. med. Aleksandra Kucharczyk.

Od 1 października br., zgodnie z decyzją resortu zdrowia, do programu B.44 zostanie wprowadzonych kilka zmian. Jedną z najważniejszych jest obniżenie w kryteriach programu progów eozynofilii wymaganych przy kwalifikacji do terapii. Zmiany obejmują też obniżenie wieku kwalifikacji oraz możliwości zmiany terapii biologicznej dla leków stosowanych w programie.

Jak podkreśla dr hab. Aleksandra Kucharczyk, lekarze i pacjenci liczą także na możliwość włączenia terapii ultradługodziałającej (depemokimabu).

– To, co jest na bliskim horyzoncie, to terapia ultradługodziałająca, czyli taka, którą podaje się pacjentowi zaledwie dwa razy w roku, raz na sześć miesięcy. Ta terapia, podobnie jak leki, które już w tej chwili mamy dostępne, jest ukierunkowana na interleukinę 5. Tę ścieżkę mamy już wypracowaną, wiemy, że leki działające w tym mechanizmie są bardzo bezpieczne i skuteczne, a absolutną innowacją jest długi czas działania – wyjaśnia specjalistka WIM-PIB.

Jak podkreślają eksperci, w leczeniu POChP jesteśmy o krok wcześniej. Standardem są leki wziewne, ale u części chorych mimo leczenia nadal dochodzi do zaostrzeń. Dla wybranej grupy takich pacjentów zarejestrowano w UE dwa leki biologiczne (dupilumab i mepolizumab), które są stosowane jako uzupełnienie dotychczasowego leczenia.  

– Terapia biologiczna w POChP to krok milowy w leczeniu. To leczenie skierowane do pacjentów, którzy mają zaawansowaną postać choroby, częste zaostrzenia i którzy mają już stosowaną terapię trójlekową lub leki rozszerzające oskrzela, kiedy stosowanie steroidu nie jest wskazane. To także pacjenci, którzy mają liczbę eozynofilów powyżej 300 – mówi dr n. med. Małgorzata Czajkowska-Malinowska, konsultant krajowa w dziedzinie chorób płuc.

Badania kliniczne wykazały, że u odpowiednio dobranej grupy pacjentów leczenie biologiczne może ograniczyć liczbę zaostrzeń w POChP o 20–30 proc. Lekarze zwracają uwagę, że każde zaostrzenie pogarsza rokowanie pacjenta, zwiększa ryzyko hospitalizacji i przyspiesza pogarszanie się funkcji płuc.

– Jeżeli pacjent ma fenotyp zaostrzeniowy, to zastosowanie terapii biologicznej zmniejsza liczbę zaostrzeń o 1/3. Ponieważ zaostrzenia są pierwszą przyczyną zgonów u chorych na POChP, to można powiedzieć, że niewłączenie terapii biologicznej u chorego z fenotypem zaostrzeniowym i fenotypem eozynofilowym jest błędem w sztuce – wskazuje dr Piotr Dąbrowiecki.

Dopuszczenie terapii do stosowania w UE nie oznacza automatycznie ich refundacji w Polsce.

– Terapie biologiczne są rzeczywiście zarejestrowane, ale czekamy na refundację i przygotowania programu lekowego. Wierzę, że Rok POChP, inicjatywa, która podkreśla ważność tej choroby, będzie okresem kulminacyjnym dla pacjentów z POChP, który da im nowoczesne leczenie – podkreśla dr n. med. Małgorzata Czajkowska-Malinowska.

POChP jest trzecią najczęstszą przyczyną zgonów na świecie. Według WHO w 2023 roku odpowiadała za 3,4 mln zgonów, czyli ok. 6 proc. wszystkich zgonów.

Refundacja nowoczesnej terapii nie zawsze oznacza, że pacjent może z niej skorzystać. Brak kwalifikujących ośrodków, wstrzymywanie przyjęć nowych chorych, skomplikowane kryteria programu czy niewystarczające wykorzystanie już dostępnych możliwości leczenia – bariery pojawiają się na różnych etapach ścieżki pacjenta. W przypadku POChP dochodzi do tego oczekiwanie na refundowany dostęp do terapii biologicznych.

Dostęp do nowoczesnego leczenia można rozpatrywać na kilku poziomach. Pierwszym jest refundacja – bez niej określona terapia pozostaje poza zasięgiem większości pacjentów. Kolejnym są kryteria programu lekowego, które określają, kto może zostać zakwalifikowany. Nawet spełnienie tych warunków nie gwarantuje jednak rozpoczęcia terapii, jeśli w danym regionie brakuje dostępnego ośrodka lub placówka posiadająca kontrakt nie kwalifikuje kolejnych chorych. Te różne rodzaje barier były jednym z głównych tematów dyskusji dotyczącej AZS, przewlekłego zapalenia zatok przynosowych z polipami nosa i POChP podczas posiedzenia Parlamentarnego Zespołu ds. chorób alergicznych 15 września.

– Mamy dwa różne zjawiska. Pierwsze zjawisko jest takie, że pacjenci mają teoretyczny dostęp do leczenia, czyli powstały programy lekowe, które funkcjonują, są świadczeniami gwarantowanymi, ale mamy z nimi pewne problemy. Druga sytuacja jest taka, że mamy też kilka grup pacjentów, gdzie kryteria włączenia do programów lekowych są tak skomplikowane, że w zasadzie uniemożliwiają włączenie albo odraczają je w czasie. I sytuacja trzecia, najgorsza, jest taka, gdzie pacjenci nie mają dostępu do nowoczesnego leczenia – powiedział Hubert Godziątkowski z Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych.

Program jest, ale pacjent nadal czeka

W leczeniu ciężkiej postaci atopowego zapalenia skóry nowoczesne terapie są dostępne w ramach programu lekowego B.124. Problem wskazywany przez organizację pacjencką pojawia się jednak już na etapie jego realizacji.

Polskie Towarzystwo Chorób Atopowych przeprowadziło kwerendę dotyczącą ośrodków posiadających umowy na realizację programów leczenia ciężkiego AZS oraz przewlekłego zapalenia zatok przynosowych z polipami nosa. Według przedstawionych danych część placówek, mimo posiadania kontraktu, nie kwalifikuje nowych pacjentów.

– Sprawdziliśmy, jakie ośrodki w Polsce mają podpisane umowy na realizację świadczenia gwarantowanego. I okazało się, że 50 proc. ośrodków, które mają podpisane kontrakty, z powodu braku finansowania czy argumentacji o braku finansowania rzeczywiście nie prowadzi kwalifikacji pacjentów do programu lekowego. A są takie ośrodki, które na przykład leczą dzieci i jest to jeden ośrodek na całe województwo. Więc generalnie całe województwo nie ma leczenia dostępnego – mówił Hubert Godziątkowski.

Do organizacji trafiają zgłoszenia pacjentów, którzy mimo spełnienia kryteriów programu nie rozpoczynają leczenia. Podczas posiedzenia przedstawiono przypadek chorego z ciężkim AZS, u którego EASI wynosiło 25,2 przy progu kwalifikacyjnym 20, a DLQI 29. Jak wynikało z jego relacji, został ustnie poinformowany, że ze względu na brak finansowania nie może zostać włączony do programu. Po ponad pół roku nie wiedział, czy znajduje się na liście oczekujących.

PTCA zwraca uwagę także na sposób przekazywania pacjentom informacji o niewłączeniu do leczenia.

– Bardzo wielu pacjentów, jak wyliczyliśmy 53 proc. pacjentów w Polsce, którzy nie są włączani do programów lekowych, nie jest pisemnie informowanych, dlaczego ich nie włączono. My oczywiście jako organizacja pacjentów zgłaszamy te sprawy do Rzecznika Praw Pacjenta, Rzecznik Praw Pacjenta do NFZ-u, bo taka jest formuła. No ale tu problem jest szerszy, bo NFZ zrobi kontrolę i co może zrobić? Nałożyć karę na szpital, który decyzją dyrektora placówki przestał kwalifikować do programu lekowego – wskazał Hubert Godziątkowski.

Polipy nosa: barierą stają się kryteria kwalifikacji

Inaczej wygląda sytuacja pacjentów z ciężkim przewlekłym zapaleniem zatok przynosowych z polipami nosa. W programie B.156 dostępne jest leczenie biologiczne, ale przedmiotem dyskusji pozostają warunki, które trzeba spełnić, aby móc z niego skorzystać.

– Kryteria włączenia pacjentów do leczenia są na tyle skomplikowane, że w zasadzie nie do przejścia, bo jest tutaj mowa o dwóch operacjach rozległych, które musi przejść pacjent po to, żeby móc być zakwalifikowanym do leczenia. Otóż okazuje się, że średnie oczekiwanie na operację to około 18 miesięcy. Pacjent przebywa operację chirurgiczną, potem mu te polipy odrastają i musi znowu na tę operację iść, czyli musi czekać minimum 18 miesięcy, żeby tę drugą operację otrzymać, tylko po to, żeby dostać punkty, żeby się zakwalifikować do programu lekowego – mówił Hubert Godziątkowski.

Możliwa jest jednak zmiana tych zasad. Według informacji przedstawionych podczas posiedzenia, przy okazji procesu dotyczącego kolejnej terapii rozważana jest modyfikacja programu, która oznaczałaby odejście od konieczności przebycia dwóch operacji.

– Jest szansa na to, że ten program lekowy się zmieni i zmienią się kryteria włączenia pacjentów poprzez likwidację tej konieczności dwóch operacji, czyli zostanie jedna. Jeżeli tak się stanie, to będzie bardzo dobrze – powiedział Godziątkowski.

Druga kwestia dotyczy specjalistów mogących kwalifikować pacjentów do programu. Obecnie, jak wskazywał przedstawiciel PTCA, uprawnieni są do tego laryngolodzy, ale nie alergolodzy. Organizacja postuluje rozszerzenie tej możliwości, argumentując, że znaczna część pacjentów pozostaje właśnie pod opieką alergologiczną.

– Jeżeli prawie 80 proc. pacjentów, którzy mają polipy nosa albo objawy polipów nosa, leczy się u alergologów, a alergolog nie może kwalifikować do programu lekowego, to według mnie jest to systemowe ograniczenie dostępu pacjentów. Wnosiliśmy swoje postulaty na etapie AOTMiT, kiedy można było składać uwagi do tego procesu, w momencie, kiedy ten trzeci lek był rozpatrywany. Chcielibyśmy ten temat podjąć, bo jest bardzo istotny – podkreślił Hubert Godziątkowski.

POChP: nowoczesne leczenie to tylko część potrzeb

W przypadku przewlekłej obturacyjnej choroby płuc problem wygląda jeszcze inaczej. Pacjenci z określonymi postaciami choroby czekają na refundowany dostęp do terapii biologicznych, ale jednocześnie eksperci zwracają uwagę na niewystarczające wykorzystanie możliwości, które system oferuje już dziś.

– Mamy w procesie dwa leki biologiczne, które dla tych pacjentów mogłyby być w programie lekowym dostępne, ale na ten moment takiej informacji, że to będzie możliwe, nie mamy. To jest też temat o tyle istotny, że jest bardzo mocno powiązany z diagnostyką, ale również z profilaktyką – powiedział Hubert Godziątkowski.

Problem zaczyna się więc wcześniej niż na etapie kwalifikacji do nowoczesnej terapii. Dotyczy diagnostyki, w tym dostępu do spirometrii, stosowania odpowiedniego leczenia zgodnego z aktualną wiedzą oraz profilaktyki zaostrzeń.

Dr hab. n. med. Piotr Dąbrowiecki, prezes Polskiej Federacji Stowarzyszeń Chorych na Astmę, Alergie i POChP, powołał się na raporty dotyczące doświadczeń chorych na POChP. Jak wskazywał, pokazują one problemy m.in. ze stosowaniem terapii trójlekowej, wykorzystywaniem starszych metod leczenia oraz szczepieniami przeciwko patogenom mogącym prowadzić do zaostrzeń.

– Pacjenci dochodzą do ściany. Tak naprawdę większość pacjentów nie jest leczona prawidłowo z zastosowaniem już dostępnych leków. Raport na to ewidentnie wskazuje. Terapia trójlekowa jest rzadko wybierana. Często to jest terapia, która już nie istnieje w Europie, a my ją stosujemy, czyli teofilina i krótkodziałające leki rozszerzające oskrzela. Pacjenci nie są szczepieni przeciwko patogenom wywołującym zaostrzenia – powiedział dr hab. n. med. Piotr Dąbrowiecki z Kliniki Chorób Wewnętrznych, Infekcyjnych i Alergologii Wojskowego Instytutu Medycznego – PIB w Warszawie.

Jednocześnie środowisko oczekuje możliwości zastosowania terapii biologicznych u odpowiednio dobranych pacjentów. Dyskusja podczas posiedzenia dotyczyła m.in. negatywnej oceny AOTMiT jednej z technologii. Eksperci uzgodnili, że argumenty Agencji powinny zostać skonfrontowane z aktualnymi danymi naukowymi.

– Ja myślę, że to nie jest zadanie, żeby AOTMiT się tłumaczył, bo skoro AOTMiT wydał negatywną opinię, to zadaniem naukowców jest teraz odpowiedzenie na nią. Tak naprawdę piłeczka jest po naszej stronie – powiedział dr hab. n. med. Tadeusz Zielonka, specjalista chorób płuc i chorób wewnętrznych z Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.

Dr hab. Piotr Dąbrowiecki zadeklarował przygotowanie takiego stanowiska.

Nie tylko refundacja. Co dzieje się z pacjentem później?

Przykłady AZS, polipów nosa i POChP pokazują różne miejsca, w których może zostać przerwana droga do właściwego leczenia. Zdaniem dr. hab. Tadeusza Zielonki nie wszystkie z tych problemów można przypisywać decyzjom refundacyjnym czy płatnikowi. Część dotyczy organizacji opieki, rozmieszczenia ośrodków oraz praktyki klinicznej.

– Jest program, są środki, a nie ma ludzi, którzy w danym miejscu to zrobią. […] To nie tylko brak programu decyduje o tym złym wyniku. Częściowo jest tak, że pacjent ma uprawnienia, a nie jest skierowany – zwrócił uwagę dr hab. Tadeusz Zielonka.

Ekspert wskazywał również na potrzebę edukacji lekarzy i merytorycznego nadzoru nad stosowaniem aktualnych standardów. Tym samym dostępność terapii trzeba oceniać nie tylko przez pryzmat listy refundacyjnej, ale również tego, ilu kwalifikujących się chorych rzeczywiście dociera do leczenia.

Szerszym problemem pozostaje sposób podejmowania decyzji o przeznaczaniu ograniczonych środków na poszczególne obszary medycyny.

– Alokacja środków jest problemem etycznym. I lekarze powinni zacząć na to zwracać uwagę, dlatego że to jest również etyczne zagadnienie, niezależnie od prawnego: czy jest etycznym kogoś nie leczyć i pytanie, z jakich powodów. Oczywiście ja nie chcę zabierać innym, tylko powinniśmy wrócić do refleksji, czy my sprawiedliwie dysponujemy środkami – mówił dr hab. Tadeusz Zielonka.

Jednocześnie podkreślał, że odpowiedzią nie powinno być wyłącznie zwiększanie finansowania. Wskazywał na potrzebę większego znaczenia profilaktyki oraz oceny efektywności wykorzystania już dostępnych środków.

– Jest pytanie, czy my nie powinniśmy przerzucić środków na profilaktykę, zmniejszyć różne narażenia i z zysków, które z tego wynikają, zwiększyć udział innowacyjnej terapii, czyli zmienić myślenie. My tylko gasimy pożary, wszystkie ręce na pokład, gasimy pożary, ale nie dbamy o to, żeby nie wybuchały nam pewne problemy – wskazał dr hab. Tadeusz Zielonka.

Programy lekowe otworzyły dostęp. Teraz wyzwaniem jest ich wykorzystanie

Krytyka istniejących barier nie oznacza kwestionowania samego modelu programów lekowych. Zdaniem Dr hab. Zielonki umożliwiły one dostęp do nowoczesnych terapii, ale kolejnym etapem powinno być ograniczanie przeszkód, które nie wynikają z przesłanek klinicznych.

– Dzisiaj program lekowy zmienił tę starą strategię, stworzył furtkę, tylko to musi być profesjonalnie zorganizowana furtka, nieuznaniowa, nie z jakimiś sztucznymi blokadami. Rozwijajmy programy lekowe. Wybrani chorzy, wybrane ośrodki, zgodnie z zasadami – powiedział ekspert.

Na zgłoszone podczas posiedzenia problemy ma odpowiedzieć również Ministerstwo Zdrowia. Przedstawicielka resortu zaznaczyła, że kwestie dotyczące leków w programach i kryteriów kwalifikacji zostaną przekazane do właściwego departamentu. W przypadku problemów z faktyczną dostępnością leczenia resort zapowiedział natomiast pozyskanie danych z Narodowego Funduszu Zdrowia.

– Jeśli chodzi o dostępność do programów, […] skontaktujemy się z Funduszem i dowiemy się. Zapiszemy sobie, które to są programy lekowe, […] i po prostu postaram się taką informację dla państwa pozyskać – powiedziała Magdalena Krzymowska-Zakolska, przedstawicielka Ministerstwa Zdrowia.

Przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu ds. chorób alergicznych Ewa Nowak zwróciła się do resortu o przekazanie pisemnej odpowiedzi na pytania zgłoszone podczas posiedzenia.

Źródło: posiedzenie Parlamentarnego Zespołu ds. chorób alergicznych „Problemy w alergologii i pulmonologii. Bariery m.in. w dostępie do nowoczesnego leczenia AZS, polipów nosa i POChP”, 15 września 2026 r.

Redakcja: Medicalress

POChP to przewlekła choroba płuc, w której dochodzi do utrwalonego ograniczenia przepływu powietrza przez drogi oddechowe. Najczęściej wiąże się z wieloletnią ekspozycją na dym tytoniowy, ale do jej rozwoju przyczyniają się również m.in. zanieczyszczenie powietrza i narażenie zawodowe. Choroba rozwija się przez lata, a do jej najczęstszych objawów należą duszność czy przewlekły kaszel.

Według danych przywoływanych przez Polskie Towarzystwo Chorób Płuc POChP dotyczy w Polsce ok. 2 mln osób, a ponad 35 proc. chorych nie ma postawionej diagnozy. Według najnowszych danych WHO POChP jest trzecią najczęstszą przyczyną zgonów na świecie. W 2023 roku odpowiadała za 3,4 mln zgonów, czyli ok. 6 proc. wszystkich zgonów.

– Mamy bardzo późną diagnostykę. Osoby bardzo późno zgłaszają się do lekarza, a jeśli się zgłaszają, to sama diagnostyka trwa od roku od momentu pojawienia się objawów, a czasami nawet od czterech do 14 lat. Takich respondentów również mieliśmy. To jest wielki problem, ponieważ im wcześniej wykryjemy POChP, zaczniemy je leczyć, kontrolować oraz wykluczymy czynniki ryzyka, tym większa szansa, żeby zahamować rozwój choroby na wcześniejszym etapie, dłużej zachować sprawność i lepszą jakość życia – podkreśla w rozmowie z agencją Newseria Marek Kustosz, prezes Fundacji „To Się Leczy”.

Fundacja zapytała pacjentów z POChP o ich doświadczenia związane z diagnostyką, leczeniem i codziennym funkcjonowaniem z chorobą. Niemal 60 proc. respondentów czekało na rozpoznanie ponad rok, a u co trzeciego diagnoza trwała od czterech do 14 lat lub dłużej. Eksperci wskazują, że spirometria, czyli proste badanie trwające kilka minut w gabinecie lekarza, pozwala odpowiednio wcześnie wykryć chorobę u osób z objawami oraz czynnikami ryzyka. Potrzebna jest do tego większa świadomość zarówno pacjentów, jak i personelu medycznego.

79 proc. ankietowanych wskazało duszność jako największy problem związany z chorobą, a 65 proc. nie było zadowolonych z efektów leczenia. Lekarze wskazują, że największym zagrożeniem są zaostrzenia, które mogą przyspieszać pogarszanie funkcji płuc i prowadzić do hospitalizacji. Z ankiety wynika, że w ciągu ostatniego roku 80 proc. badanych doświadczyło co najmniej jednego zaostrzenia POChP, a 43 proc. – co najmniej dwóch. Tylko 38 proc. deklarowało, że dokładnie wie, czym jest zaostrzenie i jak je rozpoznać.

– Pacjenci nie mają stałego kontaktu z personelem medycznym, lekarzem czy pielęgniarką. Jeśli coś się dzieje, czują się gorzej lub pojawiają się zaostrzenia, są pozostawieni sami sobie. Wielu z nich czeka tak długo, jak jest w stanie wytrzymać, i dopiero gdy jest już bardzo ciężko, zgłasza się do szpitala. To nie powinno tak wyglądać. Pacjent powinien być w kontakcie z opieką medyczną, żeby nie dopuszczać do zaostrzeń, a jeśli się pojawią, powinien wiedzieć, co w tej sytuacji zrobić – wskazuje Marek Kustosz.

Co trzeci badany wskazywał lęk, stres lub obniżony nastrój jako jeden z najważniejszych problemów związanych z chorobą.

– Pacjent czuje się zagrożony swoim stanem zdrowia, często jest poza pracą, w domu, bez kontaktów społecznych. Sylwetka takiego pacjenta, która ukazała się w naszym raporcie, to często osoba chora, samotna i bez pomocy. To chyba najmocniejszy obraz, który z niego wybrzmiewa – wskazuje prezes Fundacji „To Się Leczy”.

Zgodnie z danymi przytaczanymi przez Polską Koalicję Zdrowe Płuca koszty społeczne POChP w Polsce szacuje się na ok. 16 mld zł rocznie, prawie trzy razy więcej niż w przypadku astmy (5,7 mld zł). Nowoczesne terapie, w tym leki biologiczne, dla najcięższych przypadków oznaczają mniej zaostrzeń i hospitalizacji.

– Leki biologiczne to zupełnie nowa era: przechodzimy od leczenia typowo objawowego kortykosteroidami do leczenia, które jest nakierowane na konkretne mechanizmy chorób zapalnych – mówi Hubert Godziątkowski ze Stowarzyszenia Pacjentów z Chorobami Cywilizacyjnymi. – W Polsce jesteśmy w stanie nadążyć za wdrażaniem nowych terapii. Mamy już doświadczenia z lekami biologicznymi w takich terapiach jak astma oskrzelowa, atopowe zapalenie skóry czy polipy nosa – tam funkcjonują programy lekowe i leki są dostępne dla pacjentów. Niestety pacjenci z przewlekłą obturacyjną chorobą płuc na razie nie mają dostępu do żadnej nowoczesnej terapii lekami biologicznymi.

– Z niezrozumiałych dla mnie względów, pomimo że leczenie już jest w rekomendacjach, ma dowody naukowe, pomimo coraz większej liczby leków, które znajdują potwierdzenie skuteczności, jak dotąd nie mamy programów lekowych. To jest duże wyzwanie, ponieważ stan budżetu nie może decydować o tym, że chorzy na chorobę A dostali leczenie biologiczne, a na chorobę B nie, choć jest równie skuteczne – mówi prof. dr hab. n. med. Tadeusz Zielonka, członek zarządu głównego Polskiego Towarzystwa Chorób Płuc.

Z dwóch badań III fazy – BOREAS i NOTUS – obejmujących łącznie ponad 1,8 tys. pacjentów i opublikowanych w „New England Journal of Medicine” – wynika, że po leczeniu biologicznym zmniejszyła się częstość zaostrzeń umiarkowanych i ciężkich, poprawiły się funkcje płuc i zmniejszyło nasilenie duszności. To o tyle istotne, że badania obejmowały pacjentów, u których standardowe leczenie nie przyniosło rezultatów w postaci opanowania choroby.

W Polsce złożono wniosek o refundację leku w ramach programu „Leczenie chorych z przewlekłą obturacyjną chorobą płuc. Choć ocena skuteczności klinicznej była pozytywna, prezes AOTMiT w maju br. wydał negatywną rekomendację w sprawie jego finansowania ze środków publicznych.

– To leczenie nie jest dla wszystkich chorych. Są pewne immunologiczne wymogi, musi być odpowiedni typ zapalenia i odpowiednia ciężkość choroby. Dla chorych, którzy spełniają te kryteria, leki te będą pomocne. Powinniśmy znaleźć możliwość dla tej wybranej grupy, której to leczenie przyniesie pomoc – mówi prof. Tadeusz Zielonka.

POChP nie jest chorobą jednorodną. U części chorych występuje zapalenie typu 2, którego jednym z markerów jest podwyższony poziom eozynofilów we krwi. To właśnie u wybranej grupy pacjentów z takim profilem choroby i nawracającymi zaostrzeniami badane i stosowane są terapie biologiczne. Ich mechanizm polega na blokowaniu wspólnego receptora dla interleukiny-4 i interleukiny-13, które są kluczowymi mediatorami zapalenia typu 2.

Eksperci zaznaczają, że leczenie biologiczne może oznaczać dużą zmianę w podejściu do POChP, które dotąd było leczone dość jednolicie bez względu na to, jaki mechanizm stał za chorobą u konkretnego pacjenta. Teraz będzie można traktować to jako grupę chorób o różnych mechanizmach, które wymagają też różnych terapii.

Źródło: Newseria

W Polsce żyje ponad 2 mln osób z astmą.1 Światowa Organizacja Zdrowia szacuje, że od 5 do 10 proc. osób borykających się z tą chorobą cierpi na astmę ciężką.2 Eksperci wskazują, że w Polsce może się z nią zmagać 50-100 tys. osób.3

Astma to jedna z najczęstszych chorób przewlekłych układu oddechowego.4 Gdy przechodzi w postać ciężką, jakość życia chorych istotnie się pogarsza5. Na tę trudną do kontrolowania postać najczęściej chorują kobiety, zwłaszcza po okresie dojrzewania i w wieku dorosłym.6

Pacjenci z astmą ciężką żyją w ciągłym strachu, poczuciu wstydu, ograniczenia i wykluczenia; obawiają się samodzielnych wyjść na spacer czy zakupy; żyją w lęku, że choroba zaatakuje ich wtedy, gdy będą sami i nikt nie będzie mógł im pomóc.7 Odczuwają zarówno zmęczenie fizyczne, jak i psychiczne, a choroba zmusza ich do wprowadzania zmian w codziennym funkcjonowaniu – inaczej niż przed jej wystąpieniem spędzają wolny czas, ograniczają kontakty towarzyskie, a z powodu uporczywego kaszlu rezygnują z wyjścia do kina czy teatru.8 Część pacjentów jest także zmuszona do zmian w życiu zawodowym – jedni, wykonujący pracę wymagającą wysiłku fizycznego, rezygnują z niej, inni pracują w mniejszym wymiarze godzin, a jeszcze inni przechodzą na własną działalność.9

Zgodnie z definicją, astma ciężka to astma, która pozostaje niekontrolowana pomimo zoptymalizowanego leczenia o maksymalnej intensywności oraz opanowywania czynników współistniejących mogących zaostrzać chorobę, lub astma nasilająca się po zmniejszaniu dużych dawek leków.10

Pacjenci z astmą ciężką nie odpowiadają na standardowe leczenie, takie jak kortykosteroidy.11 Mają bardziej nasilone i uporczywe objawy, takie jak duszność czy ból w klatce piersiowej, niż osoby z innymi postaciami astmy, a także większe ryzyko wystąpienia chorób współistniejących, m.in. otyłości, bezdechu sennego czy zaburzeń lękowo-depresyjnych.12   

Astmę ciężką można skutecznie i bezpiecznie leczyć terapią biologiczną.13 Leczenie biologiczne poprawia także stan emocjonalny i psychologiczny pacjentów – stosowanie terapii przynoszącej realną poprawę łagodzi objawy, przywraca możliwość normalnego funkcjonowania i redukuje towarzyszący chorobie lęk. Poprawa stanu pacjentów pozytywnie wpływa również na ich najbliższych.14

To nie jedyna korzyść wynikająca z leczenia biologicznego. Pacjenci wskazują między innymi na brak konieczności częstych wizyt w szpitalu, co pozwala zaoszczędzić czas i przeznaczyć go np. na pracę lub opieką nad dziećmi; lepsze samopoczucie wynikające z większej ilością czasu dla siebie i rodziny; brak konieczności korzystania ze zwolnień lekarskich lub urlopu na wizyty w szpitalu związane z przyjęciem leku; większe poczucie większej kontroli nad chorobą i własnym życiem w bezpiecznych warunkach domowych, a także duże oszczędności finansowe związane z ograniczeniem absencji w pracy.15  

Jednak w  Polsce tylko niewielki odsetek chorych na astmę ciężką otrzymuje terapie biologiczne w ramach programu lekowego B.44 Narodowego Funduszu Zdrowia.16

Dlatego tak ważne jest pogłębianie wiedzy na temat astmy ciężkiej oraz wszystkich dostępnych metod leczenia. Wczesna diagnoza, właściwie dobrana terapia oraz dobra współpraca między pacjentem a lekarzem mogą znacząco poprawić jakości życia osób zmagających się z jej ciężką postacią, zwiększyć ich poczucie bezpieczeństwa i ograniczyć strach, którego tak często doświadczają.

Źródło: Newseria

Startuje IV edycja ogólnopolskiej kampanii społecznej „Daj się odkryć”, która edukuje o łuszczycy i obala stereotypy związane z tą chorobą. Tegoroczna odsłona akcji wykorzystuje motyw kultury filtrów, znanych m.in. z mediów społecznościowych, aby zwrócić uwagę na to, że osoby dotknięte łuszczycą chcą być powszechnie rozumiane, a nie ukrywać się „pod filtrem” z powodu zmian skórnych. Ambasadorem obecnej edycji kampanii został Michał Wiśniewski – artysta, który dzieli się swoim doświadczeniem życia z łuszczycą.

Z filtrem i bez – manifest osób żyjących z łuszczycą

Tegoroczny koncept pod hasłem „Nigdy nie wiesz, co kryje się pod filtrem” odnosi się bezpośrednio do kultury filtrów, estetyzacji oraz pozornej idealności obecnej w mediach społecznościowych. Filtr jest tu rozumiany zarówno dosłownie, jako narzędzie poprawiające obraz, jak i symbolicznie, jako mechanizm ukrywania choroby z obawy przed oceną, odrzuceniem lub niechcianymi komentarzami.

Głównym formatem kampanii jest seria portretów fotograficznych, których autorką jest jedna z inicjatorek kampanii, a jednocześnie pacjentka – Anna Tajkiewicz. Bohaterowie sesji zdjęciowej ujęci są w dwóch odsłonach. Pierwsza odpowiada wizualnym standardom social mediów, druga pokazuje naturalny wygląd i zmiany skórne związane z łuszczycą. Zestawienie obu obrazów ma unaocznić różnicę między tym, co odbiorcy widzą w mediach, a tym, co często pozostaje poza kadrem. Centralnym motywem projektu jest różnica pomiędzy możliwością czasowego „zdjęcia filtra” a koniecznością życia z chorobą każdego dnia.

Narrację fotograficzną uzupełnia manifest wideo z udziałem osób żyjących z łuszczycą. Materiał prowadzi widzów przez doświadczenie codziennego ukrywania choroby, prowadząc do symbolicznego momentu zdjęcia filtra i odzyskania widoczności.

– „Filtry dają nam możliwość kontrolowania tego, co pokazujemy innym. Osoby żyjące z łuszczycą często czują jednak, że muszą stosować podobny filtr także poza mediami społecznościowymi: zakrywać skórę, unikać określonych sytuacji i tłumaczyć się z choroby. Tegoroczną kampanią chcemy pokazać, jak wiele może kryć się za pozornie idealnym obrazem, a jednocześnie przypomnieć, że widoczne zmiany skórne nie powinny odbierać nikomu prawa do swobodnego i pełnego życia” – mówi Anna Tajkiewicz, która choruje na łuszczycę, fotografka i psycholożka, jedna z inicjatorek kampanii „Daj Się Odkryć”.

– „Najważniejsi w kampanii są jej bohaterowie, którzy zdecydowali się odsłonić kulisy doświadczenia życia z łuszczycą. Ich otwartość wymaga odwagi i zasługuje na uważność. Cieszymy się z włączenia w projekt Michała Wiśniewskiego, którego obecność w akcji daje szansę na dotarcie do szerszego grona odbiorców, osób pozostających dotąd poza społecznością pacjencką. Dziękujemy także za zaangażowanie ekspertów medycznych i partnerów, gdyż to pozwala nam edukować o łuszczycy w sposób merytoryczny, a także  prowadzić działania na większą skalę.” – podkreśla Dominika Jeżewska, znana w SoMe jako Pani Łuska, która od usłyszenia diagnozy „łuszczyca” od lat aktywnie działa na rzecz zwiększania świadomości o chorobie i samoakceptacji środowiska pacjentów.

Łuszczyca – co to za choroba?

Łuszczyca jest przewlekłą i niezakaźną chorobą zapalną, z którą w Polsce żyje ponad milion osób. Jej objawy są najczęściej widoczne na skórze, jednak konsekwencje choroby mogą obejmować również stawy oraz wpływać na samopoczucie, relacje społeczne, życie zawodowe i samoocenę.

Osoby żyjące z łuszczycą często spotykają się z przekonaniem, że chorobą można się zarazić oraz z komentarzami dotyczącymi wyglądu zmian skórnych. Łuszczyca nie jest wyłącznie chorobą skóry, lecz ogólnoustrojową chorobą zapalną. U części pacjentów może rozwinąć się łuszczycowe zapalenie stawów. Chorobie mogą również towarzyszyć m.in. zaburzenia metaboliczne, choroby układu sercowo-naczyniowego, nieswoiste choroby zapalne jelit czy depresja. Dlatego ważne jest wczesne rozpoznanie objawów oraz rozpoczęcie leczenia dostosowanego do nasilenia i postaci choroby.

„Obecnie dysponujemy lekami, które u wielu pacjentów pozwalają uzyskać czystą lub prawie czystą skórę. Trzeba jednak pamiętać, że łuszczyca to nie tylko skóra, ale jest to ogólnoustrojowa choroba, w której zmiany mogą dotyczyć wielu narządów, a w szczególności stawów. U przypadku podejrzenia łuszczycowego zapalenia stawów czas od rozpoznania do rozpoczęcia właściwego leczenia nie powinien przekraczać sześciu miesięcy. To złote okno terapeutyczne, które daje szansę na zahamowanie rozwoju choroby i ograniczenie jej trwałych następstw.” – wyjaśnia prof. dr hab. n. med. Irena Walecka, Kierownik Katedry i Kliniki Dermatologii i Dermatologii Dziecięcej.

Rozpoznanie łuszczycy opiera się przede wszystkim na ocenie obrazu klinicznego przez dermatologa. W przypadkach budzących wątpliwości lekarz może zdecydować o wykonaniu biopsji skóry i badania histopatologicznego.

„Łuszczycy nie rozpoznaje się na podstawie pojedynczego badania krwi czy testu genetycznego. Badania laboratoryjne mogą jednak dostarczyć istotnych informacji, między innymi pomóc w ocenie predyspozycji genetycznych, wykrywaniu chorób współistniejących oraz monitorowaniu pacjenta przed rozpoczęciem leczenia i w trakcie terapii. Ma to szczególne znaczenie, ponieważ łuszczyca nie jest wyłącznie chorobą skóry, lecz schorzeniem ogólnoustrojowym, które może wpływać na funkcjonowanie całego organizmu.” – mówi Martyna Szalińska, diagnosta laboratoryjny w ALAB laboratoria. 

Działania w ramach kampanii „Daj Się Odkryć”

Sierpień to Międzynarodowy Miesiąc Świadomości Łuszczycy. Latem wiele osób z łuszczycą czuje się mniej komfortowo, z odkrywaniem swojego ciała i doświadcza potrzeby ukrywania choroby. Dlatego kampania „Daj Się Odkryć” zwiększa aktywności edukacyjne właśnie w tym czasie i przypomina, że piękno, zdrowie i akceptacja nie zawsze wygląda tak jak nauczyły nas okładki magazynów, a akceptacja zaczyna się tam, gdzie kończy się lęk przed innością.

Kampania „Daj Się Odkryć” realizowana jest wielokanałowo, łącząc działania digitalowe z obecnością w przestrzeni publicznej. Głównym kanałem komunikacji kampanii jest Instagram, na którym publikowane są portrety, materiały wideo, reelsy i relacje z udziałem ambasadorów oraz ekspertów. Materiały edukacyjne pojawiają się także szeroko w kanałach społecznościowych osób i firm zaangażowanych w akcję. Projekt widoczny jest także w przestrzeni miejskiej między innymi na witrynach przystankowych, nośnikach wielkoformatowych i pojazdach komunikacji miejskiej.

Kulminacyjnym elementem kampanii, przygotowanym z okazji obchodów Międzynarodowego Miesiąca Świadomości Łuszczycy, jest wystawa fotograficzna z portretami i historiami pacjentek, udziałem środowiska pacjenckiego, medycznego, mediów i partnerów akcji/ która odbędzie się na 21 sierpnia w Warszawie.

Partnerami kampanii są marki działające w obszarze zdrowia, pielęgnacji i odpowiedzialnej komunikacji. Partnerami głównymi IV edycji „Daj się Odkryć” są Pharmaceris oraz AMICUS Fundacja Łuszczycy i ŁZS. Partnerem strategicznym są ALAB laboratoria. Kampanię wspierają także: Farmapol, Dexeryl, Samarité, Cutis, Eveline Cosmetics, Genactiv oraz Manufaktura Zdrowia i Urody. Partnerami artystycznymi projektu są Studio Równonoc i Samo Centrum Wszechświata. Zaangażowane podmioty wspierają realizację działań edukacyjnych, organizacyjnych i komunikacyjnych, zachowując społeczny i pacjencki charakter projektu.

– „Chcemy dotrzeć do jak największej liczby osób i pokazać, że łuszczycą nie można się zarazić. Wiele osób chorych na łuszczycę spotyka się z niemiłymi komentarzami na temat wyglądu swojej skóry. Ludzie odsuwają się w autobusie, boją się podać ręki, czy wypraszają z basenu. Każdy ma prawo do równego traktowania, a ukrywanie choroby pod warstwą ubrań prowadzi do kompleksów, stanów lękowych, czy nawet depresji. Osobom z łuszczycą chcemy przekazać, że warto traktować siebie z szacunkiem i miłością, i choć proces terapii łuszczycy bywa różny to zaakceptowanie tego jak wygląda nasza skóra pomaga w leczeniu oraz nie zabiera nam radości z życia. – apelują inicjatorki kampanii „Daj Się Odkryć”.

„Daj się odkryć” (www.dajsieodkryc.pl) to ogólnopolska kampania społeczna zainicjowana w 2023 roku przez Dominikę Jeżewską, znaną w mediach społecznościowych jako Pani Łuska, oraz Annę Tajkiewicz, fotografkę i psycholożkę. Powstała z myślą o osobach chorych na łuszczycę. Jej celem jest poszerzanie świadomości na temat łuszczycy, tego jak wygląda i z czym mierzą się osoby chore na łuszczycę. Projekt łączy autentyczne historie osób żyjących z łuszczycą, fotografię, materiały wideo i edukację, aby ograniczać stygmatyzację oraz zmieniać sposób mówienia o przewlekłych i widocznych chorobach skóry.

Źródło: inf pras