Narodowy Instytut Onkologii w Warszawie, jako jednostka prowadząca Krajowy Rejestr Nowotworów (KRN), dołączył do prestiżowego europejskiego projektu CancerWatch, który ma zrewolucjonizować sposób gromadzenia i wykorzystywania danych onkologicznych. W inicjatywie, zrzeszającej 92 partnerów z 29 krajów, Polska pełni szczególną rolę dzięki wieloletniemu doświadczeniu w monitorowaniu zachorowalności i trendów nowotworowych.

Jak podkreśla prof. Joanna Didkowska, kierownik KRN, udział w projekcie potwierdza, że dane gromadzone przez polski rejestr spełniają najwyższe standardy jakości i są kluczowe dla skutecznego planowania polityki zdrowotnej, profilaktyki i leczenia. Szczególne znaczenie ma tu pełne włączenie Polski do europejskiego raportu dotyczącego onkologii dziecięcej, co plasuje nasz kraj w gronie liderów w zakresie jakości i kompletności danych.

Instytut, będąc jednym z 92 partnerów z 29 krajów, wnosi do inicjatywy unikalne doświadczenie w zakresie monitorowania zachorowalności i trendów onkologicznych. Dzięki wieloletniej pracy KRN, Polska jest jednym z liderów w dostarczaniu wysokiej jakości danych do europejskiego systemu nadzoru onkologicznego.

Projekt CancerWatch jest strategicznym krokiem dla polskiej onkologii. Umożliwia nam nie tylko wpisanie się w europejskie trendy, ale przede wszystkim potwierdza, że dane gromadzone przez Krajowy Rejestr Nowotworów spełniają najwyższe standardy. Wysoka jakość tych danych ma bezpośrednie przełożenie na skuteczniejsze planowanie zasobów, prowadzenie prewencji i optymalizację leczenia — to jest realny, lokalny wpływ globalnej współpracy – prof. dr hab. n. med. Joanna Didkowska, Kierownik Krajowego Rejestru Nowotworów oraz Zakładu Epidemiologii i Prewencji Pierwotnej Nowotworów NIO-PIB.

Polska liderem danych w onkologii dziecięcej

Dzięki integracji danych z KRN, Polska – jako jedna z nielicznych obok Chorwacji, Cypru i Szwajcarii – przekazała pełny, ogólnokrajowy zbiór statystyk dotyczących zachorowalności na nowotwory u dzieci do opublikowania w Europejskim Systemie Informacji o Chorobach Nowotworowych (ECIS) do roku 2022.

Tak kompleksowe dane mają kluczowe znaczenie dla analizy i porównania trendów w onkologii dziecięcej na poziomie europejskim. Pełne dołączenie do raportu, obejmujące całość populacji pacjentów pediatrycznych, stanowi potwierdzenie wysokiej jakości i kompletności informacji gromadzonych przez Krajowy Rejestr Nowotworów.

Gwarancja poufności i bezpieczeństwa danych

Narodowy Instytut Onkologii podkreśla, że żadne dane indywidualne pacjentów nie są i nie będą przedmiotem wymiany w ramach projektu CancerWatch. Zapewniona jest pełna poufność, anonimizacja oraz zgodność z krajowymi i unijnymi przepisami o ochronie danych osobowych, w tym z RODO. 

Europejski projekt CancerWatch – rewolucja w gromadzeniu danych onkologicznych

Projekt CancerWatch, wspólną inicjatywę Unii Europejskiej, koordynowaną przez Norweski Instytut Zdrowia Publicznego (NIPH) oficjalnie zainaugurowano we wrześniu w Oslo.

Celem CancerWatch jest poprawa jakości, porównywalności i aktualności danych pochodzących z populacyjnych rejestrów nowotworowych w całej Europie. Działania projektu mają kluczowe znaczenie dla realizacji Europejskiego Planu Walki z Rakiem oraz Europejskiego Rejestru Nierówności w Dziedzinie Onkologii, które opierają się na rzetelnych i porównywalnych danych epidemiologicznych.

Jak podkreśla Giske Ursin, Koordynatorka Projektu z Norweskiego Instytutu Zdrowia Publicznego, poprawa jakości danych onkologicznych w skali kontynentu umożliwi prowadzenie bardziej precyzyjnych badań i skuteczniejsze planowanie działań zdrowotnych:

„Dzięki poprawie jakości i aktualności europejskich danych onkologicznych, projekt CancerWatch zapewni solidne podstawy dla prac badawczych i strategii, co ostatecznie pozwoli na poprawę wskaźników przeżycia i jakości życia pacjentów onkologicznych.”

Z kolei Gijs Geleijnse, Koordynator Naukowy projektu, zwraca uwagę, że inicjatywa ma także wymiar praktyczny i społeczny:

„Poprawa jakości danych jest równoznaczna z podniesieniem efektywności kontroli nad chorobami nowotworowymi. W ramach projektu CancerWatch tworzymy podstawy dla skuteczniejszych działań obejmujących profilaktykę, diagnostykę i leczenie, a także dla bardziej sprawiedliwego dostępu do opieki zdrowotnej w całej Europie.”

Znaczenie projektu podkreśla również Philippe Roux, Kierownik Jednostki ds. Chorób Nowotworowych oraz Polityk Zdrowotnych w Dyrekcji Generalnej ds. Zdrowia i Bezpieczeństwa Żywności Komisji Europejskiej:

„Europejski Rejestr Nierówności w Dziedzinie Onkologii stanowi kluczowy instrument, który pomaga państwom członkowskim UE w identyfikacji nierówności w profilaktyce, opiece i wynikach leczenia nowotworów. Fundamentem ECIS są wysokiej jakości dane populacyjne. W ramach projektu CancerWatch wzmocnimy te podstawy, dostarczając aktualne informacje, które przyczynią się do zmniejszenia nierówności w leczeniu nowotworów w całej Europie.”

W ramach działań projektowych przewidziano wsparcie rejestrów nowotworowych w zakresie cyfryzacji procesów gromadzenia danych, harmonizacji standardów raportowania oraz bezpiecznej wymiany zagregowanych informacji.

Ważnym elementem projektu jest również opracowanie rozwiązań technicznych i prawnych umożliwiających szersze wykorzystanie danych w ramach przyszłego Europejskiego Systemu Danych Zdrowotnych (EHDS). Dzięki temu informacje z rejestrów nowotworowych będą mogły być wykorzystywane w sposób bezpieczny, zgodny z przepisami o ochronie danych, a jednocześnie użyteczny dla planowania polityk zdrowotnych i badań naukowych.

Projekt CancerWatch realizowany jest w okresie od września 2025 do sierpnia 2028, a jego finansowanie zapewnia Program EU4Health (umowa o dotację nr CR-g-24-40).

Więcej informacji: www.encr.eu/CancerWatch 

Źródło: NIO

Każdego roku w Polsce diagnozowanych jest około 2 375 przypadków nowotworów mózgu, z czego aż 75% stanowią glejaki – to dane z najnowszego raportu „Nowotwory złośliwe mózgu – analiza epidemiologiczna”, opublikowanego we wrześniu 2025 roku przez Krajowy Rejestr Nowotworów (KRN) przy Narodowym Instytucie Onkologii.

Każdego roku 322 tyś. osób na świecie słyszy diagnozę nowotwór mózgu, w Polsce choroba dotyka nawet 2375 osób rocznie, z czego najczęściej rozpoznawalnym typem morfologicznym są glejaki (75% co daje 1783 pacjentów rocznie). Wskaźnik 5-letniego przeżycia pacjentów z glejakami w Polsce w latach 2010-2024 wynosił 28,2%, co jest jednym z niższych wyników w Europie. Zachorowalność na nowotwory mózgu rośnie po 30. roku życia osiągając maksimum w ósmej dekadzie życia i to mężczyźni chorują częściej niż kobiety. Takie wnioski płyną z najnowszego raportu pt. „Nowotwory złośliwe mózgu – analiza epidemiologiczna” opublikowanego z początkiem września 2025 przez Krajowy Rejestr Nowotworów, działający przy Narodowym Instytucie Onkologii – Państwowym Instytucie Badawczym.

Pierwotne guzy mózgu i ośrodkowego układu nerwowego, choć są stosunkowo rzadkie to charakteryzują się znaczną śmiertelnością. Pomimo intensywnych badań nad ich etiologią, dotychczas nie zidentyfikowano żadnego czynnika ryzyka odpowiadającego za znaczącą część przypadków. Guzy te są uważane za szczególnie trudne do analizy ze względu na dużą różnorodność morfologiczną. Zgodnie z klasyfikacją Światowej Organizacji Zdrowia (WHO) z 2021 roku wyróżnia się ponad 100 typów histopatologicznych tych nowotworów, z czego większość (80-90%) złośliwych guzów mózgu wywodzi się z komórek glejowych. „Glejaki są jednymi z najbardziej wymagających nowotworów zarówno pod względem diagnostyki, jak i leczenia. Dane z Krajowego Rejestru Nowotworów pokazują, że mimo postępów medycyny, rokowania pacjentów z glejakiem – szczególnie wielopostaciowym, pozostają bardzo niekorzystne. – podkreśla dr hab. Joanna Didkowska, Krajowy Rejestr Nowotworów, Narodowy Instytut Onkologii im. Marii Skłodowskiej-Curie Państwowy Instytut Badawczy współautorka raportu.

Glejaki są najczęstszymi pierwotnymi nowotworami mózgu i rdzenia kręgowego, a ich obecna klasyfikacja opiera się zarówno na cechach histopatologicznych, jak i molekularnych. Zgodnie z aktualną klasyfikacją WHO z 2021 roku, glejaki dzieli się na ograniczone (stopień G1) oraz rozlane i naciekające (stopnie G2-G4). Najważniejszymi cechami molekularnymi są mutacja IDH oraz kodelecja 1p/19q, które mają kluczowe znaczenie prognostyczne i diagnostyczne. Glejaki z mutacją IDH oraz kodelecją 1p/19q (typowe dla skąpodrzewiaków) cechują się lepszym rokowaniem niż guzy nie posiadające mutacji IDH (tzw. IDH-wildtype). „Glejaki cechuje duża tendencja do wznowy i wysokiej śmiertelności wśród pacjentów. Rozlane wysokozróżnicowane glejaki typu dorosłego pomimo, że na ogół rosną wolniej niż inne pierwotne guzy mózgu, to wzrost ten jest ciągły, infiltrujący zdrowe, otaczające tkanki bez wyraźnej granicy guza. Uniemożliwia to całkowitą resekcję guza i jest powodem wznów choroby prowadzących do postępujących deficytów neurologicznych i w rezultacie zgonu pacjenta.” – dodał dr hab. n. med. Tomasz Dziedzic, Klinika Neurochirurgii i Neurochirurgii Dziecięcej, Warszawski Uniwersytet Medyczny współautor raportu.

Glejaki ograniczone (stopień G1) to guzy charakteryzujące się niską agresywnością i powolnym wzrostem. Są to nowotwory, które najczęściej występują u młodszych pacjentów, głównie w wieku dziecięcym i mają korzystne rokowanie, szczególnie w przypadku możliwości pełnej resekcji chirurgicznej. W tej grupie guzów rzadko występują zmiany molekularne takie jak mutacje IDH czy fuzje genowe, które mogą mieć znaczenie prognostyczne w glejakach rozlanych. W przypadku tego typu glejaków leczenie operacyjne, polegające na całkowitej resekcji guza, daje możliwość długotrwałego przeżycia, choć w niektórych przypadkach mogą wystąpić nawroty choroby. Spośród pierwotnych, złośliwych guzów mózgu u dorosłych glejak wielopostaciowy jest najczęstszym i najbardziej agresywnym nisko zróżnicowanym guzem glejowym. Glejak w 4. stopniu złośliwości może rozwijać się szybko jako nowotwór pierwotny (glejak wielopostaciowy) lub powstawać w wyniku progresji guza o niższym stopniu złośliwości, w przypadku guzów posiadających mutację IDH (IDH-mutant). „Mutacje IDH są uważane za tak zwane mutacje kierujące (driver mutations), które zachodzą na wczesnym etapie onkogenezy i które mogą sprzyjać nabywaniu dalszych mutacji prowadzących w rezultacie do zezłośliwienia danej komórki. Zahamowanie mutacji IDH na wczesnym etapie onkogenezy może wydłużyć czas do nabywania kolejnych mutacji i w rezultacie zezłośliwienia komórek.” – podkreślił dr n. med. Tomasz Dziedzic, Klinika Neurochirurgii i Neurochirurgii Dziecięcej, Warszawski Uniwersytet Medyczny współautor raportu.

Chociaż w 2021 roku klasyfikacja guzów mózgu została zaktualizowana (WHO 2021), zmiany te nie znalazły jeszcze pełnego odzwierciedlenia w danych z rejestrów nowotworów na świecie, które bazują na kodowaniu zgodnym z klasyfikacją WHO z 2016 roku. Krajowy Rejestr Nowotworów w Polsce zaczął kodować morfologię guzów mózgu zgodnie z nowymi rekomendacjami od 2022 roku korzystając z rekomendacji European Network of Cancer Registries. Raport pt. „Nowotwory złośliwe mózgu – analiza epidemiologiczna” został przygotowany przez zespół ekspertów: dr hab. Joannę Didkowską, dr Urszulę Wojciechowską, dr hab. Tomasza Dziedzica i dr Urszulę Sułkowską reprezentujących trzy ośrodki: Krajowy Rejestr Nowotworów oraz Zakład Epidemiologii i Prewencji Pierwotnej Nowotworów w Narodowym Instytucie Onkologii im. Marii Skłodowskiej-Curie – Państwowy Instytut Badawczy, a także Klinikę Neurochirurgii i Neurochirurgii Dziecięcej w Warszawskim Uniwersytecie Medycznym. Dokument zawiera kompleksową analizę epidemiologiczną dotyczącą nowotworów złośliwych mózgu obejmującą dane z międzynarodowych baz danych Global Cancer Observartory (GCO) International Agency for Research on Cancer) oraz krajowych: dane dotyczące zachorowań na guzy mózgu w Polsce pochodzą z Krajowego Rejestru Nowotworów i obejmują lata 2000-2022 ; dane dotyczące zgonów pochodzą z Głównego Urzędu Statystycznego.

Pełny raport dostępny jest na stronie: https://onkologia.org.pl/pl/publikacje

Źródło: Krajowy Rejestr Nowotworów